Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия с частыми приступами, правосторонний гемипарез. Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!

[Арёнкина мама 0]

Сбор идет на оплату срочные расходов (жизненнонеобходимые препараты, консультации врачей). Спасибо за помощь в такое непростое время!!!!

 

 

Здравствуйте все.

Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.

Сейчас Арёшке 5 лет. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз, 2 вида приступов), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).

Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.

Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.

С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.

Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.

С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.

Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

 

Способы помочь Арёше:

Карты сбербанка:

5336 6900 2564 3752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)

VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831

Почта банк (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550

 

 

Документы Арины (превью):

акт о материальном состоянии семьи (апрель 2018):

 

 

Так же Арине помогали фонды:

«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года

https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ противоэпилептические препараты незарегистрированные в России на год (если не будет ничего непредвиденного, нам не придется покупать Petnidan Saft и Sabrile самостоятельно)

http://raduga-omsk.ru/arina на первый этап лечения в Германии сбор март 2019

АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года

Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.

 

 

 

Изменено 24 апреля 2020 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

Здесь будет текущий отчет по сборам:

Остаток на счете: 22495,50 рублей 

Осталось собрать: 

Отчет о текущем сборе: 

12.04-24.04

+3100 р.

-18206,50 р.

25.04-11.05
+1450 р.
-2693,60 р.
12.05-30.05
+800 р.
-30547,50 р.
 

Изменено 30 мая 2020 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

Отчеты о завершенных сборах, всем спасибо!!!!

Сбор закрыт сентябрь 2019-апрель 2020:

06.09-13.09
+1450 рублей.
13.09-19.09
+523 рублей.
20.09-26.09
+1300 рублей.

27.09-03.10
+64400 рублей

04.10-10.10
+2700 рублей
- 10500 рублей

11.10-17.10
+2850 рублей.

18.10-25.10
+35429,65 рублей
 – 10400 рублей

25.10-31.10

перечислений не было

01.11-07.11
+5500 р.
08.11-14.11
+392 рубля.
15.11-21.11
+150 рублей

22.11-28.11
+962 рублей
29.11-05.12
Поступлений не было.

06.12-12.12 (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)

Поступлений не было.

-5856 рублей

13.12-19.12

+2307 рублей.

20.12-30.12
+750 рублей

31.12-09.01

+4850 рублей

09.01-16.01

+2600 рублей.

- 51212 рублей

17.01-23.01
+5800 рублей

24.01-39.01
+1200 рублей
31.01-11.02
+5550 рублей

12.02-20.02

+11164 рубля

21.02-28.02
+15643 рубля
- 33831 рубль
29.02-05.03
+11900 рублей
06.03-21.03
+1200 р.

20.03-11.04

+650 р.

Сбор закрыт май-июль 2019:
Всего было собрано по сбору: 115 125,60 рублей
Потрачено: 8009,80 рублей, переведено  101 035,37 рублей в 1378 евро из них потрачено 1231,71 евро.

10.05-16.05

+2300 рублей

17.05-23.05

+45000 рублей

24.05-30.05

+700 рублей

31.05-06.06

+6168,15 рублей

07.06-13.06

+500 рублей

– 5321,20 рублей

14.06-20.06

Перечислений не было

21.06-28.06 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)

+3100 рублей

28.06-04.07 (с 16:00 28.06)

+46 814,67 рублей

05.07-11.07

Поступлений не было

– 1231,71 евро (препараты в Германии)

26.07-16.08

+228,12 рублей

– 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)

16.08-22.08

+10500 рублей

– 893 р. (оплата почты, доставка орто.ботинок, чек не дали не работала программа)

16.08-29.08

Перечислений не было.

– 5 936,27 рублей

– 150 евро

30.08-05.09
Перечислений не было.

 

Изменено 24 апреля 2020 пользователем Арёнкина мама

[Арёнкина мама 0]

Здравствуйте, наши друзья-волшебники! Не уверена, что смогу написать на этой неделе новости и отчет (в очередной раз сломался ноутбук, сейчас в ремонте, не известно еще смогут ли отремонтировать), СБОР НАШ ПРОДОЛЖАЕТСЯ и не сильно продвинулся. Спасибо за понимание и не теряйте нас!

 

[Арёнкина мама 0]

08.07.2017

Мне все-таки удалось написать новости. Начался учебный год (у нашей Ариши правда с некоторым запозданием из-за проблем с получением справки в садик), пока ходит в садик с удовольствием (занятий еще нет, идет период диагностики), начались наши занятия в центре канис-терапии «Лапу друг» - первое впечатление только положительное, завтра идем к дефектологу на занятие.

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

01.09 +200 р.

07.09 +300 р.

08.09 +300 р.

Мегафон:

05.09 +100 р.

 

 

Итого на Аринином счете сейчас: 15067,14 рублей.

 

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.

Осталось собрать: 40242,94 рублей.

 

Арёша занимается с очаровательным песиком Цеззи в центре «Лапу друг»

 

Осталось всего 11 дней, нам очень нужна ваша помощь!

[Арёнкина мама 0]

Гуляли с Ариной сегодня в сквере напротив администрации.

 

PS Новый сбор до 20 сентября 2017 года на "Сабрил" и Орто.обувь. Осталось 9 дней и примерно 39000 рублей!

 

[Арёнкина мама 0]

Наш путь к здоровому детству труден и тернист, но каждый шаг приближает нас к этому чуду!

Арине ОЧЕНЬ нужна ваша помощь! времени осталось совсем мало!:

До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы):

4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.

А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.

Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.

 

Способы помочь Арише:

Карта сбербанка:

676196000213667133

 

Яндекс-деньги:

410012614654025

 

Киви-кошелек:

+79136235561

 

Мегафон:

+79230481831

 

PayPal:

valentinka-ar@mail.ru

 

Кошельки WebMoney:

Z417922524657

R937786801372

E122179340693

U416313926550

 

Карта почта-банка:

4059 9200 0297 2728

 

 

[Арёнкина мама 0]

Наша Арёнка сегодня на занятии канис-терапии в центре «Лапу друг»

 

[Арёнкина мама 0]

Сделала заказ пока на одну пару сложной орто.обуви, Персей уже выставили счет, завтра надо будет дойти до сбербанка оплатить.

Счет превью:

PS Осталось 5 дней и примерно 11000 рублей.

[Арёнкина мама 0]

15.09.2017

Эта неделя пролетела без каких-то значимых событий: был детский сад (диагностика официально еще идет, но Ари уже занимается), было занятие в центре канис терапии, сегодня были на очередном плановом приеме у лечащего невролога (получили назначения медикаментозного лечения на ближайшие 3 месяца и рекомендации продолжить все реабилитационные занятия, расстроили мы его сегодня - Ари показала себя не в лучшей форме).

А вот конец нашей недели не очень: Арина опять с насморком и какая-то вялая, надеюсь не разболеется, но на занятия завтра мы на всякий случай не пойдем (и Арише тяжело будет заниматься и чтобы других не заразить детей).

 

Будет завтра

[Арёнкина мама 0]

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

09.09 +500 р.

10.09 +300 р.

12.09 +140 р.

12.09 +28000 р.

14.09 +300 р.

15.09 +500 р.

15.09 +500 р.

Мегафон

15.09 +4,58 р.

Яндекс.деньги

15.09 +1000 р.

Итого: 46311,72 рублей.

- 8670 р. (пара обувь Персей-орто +комиссия банка за перевод)

Итого на Аринином счете сейчас: 37641,72 рубль.

 

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.

Осталось собрать: 8598,36 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

За окном «бабье лето», и поэтому не смотря на насморк, мы не сидим дома.

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

Разболелись дома все, не теряйте.

PS А Ари наоборот почти вылечилась.

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня Всемирный день БЛАГОДАРНОСТИ!!!!

Благодарю Вас от всей души за всё!!!

 

[Арёнкина мама 0]

Сейчас давала Арине противосудорожный препарат (Петнидан сафт), в бутылке уже осталась 1\3 раствора, т.к. у нас некоторая заминка с покупкой в Германии, то, похоже, придется в ближайшие дни заказать у посредников выбора у нас сейчас нет, ПСП это не то лечение которое можно прервать и начать заново, это непрерывно и длительно.

PS По предхирургической диагностики на следующий год уже пытаюсь собрать счета, заключение врача с назначением уже на руках.

 

 

22.09.2017

Продолжаем сидеть дома. Так получилась, что на этой неделе у нас дома лазарет: все по очереди были с простудой, но хорошо, что всё это заканчивается, уже завтра возвращаемся на занятия, и с понедельника в садик.

В среду были на приеме у эпилептолога: согласовали дальнейший план лечения и обследований.

Особо нового мне сейчас и нечего рассказать, пока все продолжаем в том же режиме.

 

 

Добавлю завтра. Спасибо за понимание!

 

[Арёнкина мама 0]

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

16.09 +6000 р.

17.09 +353,75 р.

18.09 +8500 р.

19.09 +11000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 63495,47 рублей.

 

На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рублей.

Собрано: 72165,47 рублей (из них уже потрачено 8670 р.)

 

Пересбор (17255,39 р.) пойдет на оплату либо текущих мед.расходов (в декабря-январе будет ночной ВЭЭГ-мониторинг; очередной курс массажа) либо уже в московские поездку\ обследования (в 2018 году; я уже начала собирать счета на оплату)

 

[Арёнкина мама 0]

Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам.

Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг).

На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения.

PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!

 

[Арёнкина мама 0]

Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень

 

[Арёнкина мама 0]

Продолжаю отчет по сбору: -859,66 рублей (доставка и комиссия почты за обувь)

 

PS И наша Ари в новых ботиночках

 

[Арёнкина мама 0]

- 12423 рубля (оплата Петнидан сафт 2 бутылочки и комиссии за перевод посреднику)

 

Петнидан сироп (Pentidan saft) Этот препарат относится к следующей группе: — производные сукцинимида — Противоэпилептические препараты.

 

К сожалению, т.к. у нас отложилась покупка лекарства напрямую в Германии, пришлось заказывать у посредника сильно дороже, но вариантов других нет.

 

Заказ (фото увеличится по клику):

 

Чек-перевод посреднику (фото увеличится по клику):

 

PS Главное чтобы сейчас почта не подвела, и наше лекарство успело прийти к нам.

 

[Арёнкина мама 0]

Наша Арина, собачка Дина, и центр канис-терапии «Лапу друг»

 

Видео по ссылке:

Стараемся, занимаемся!

 

[Арёнкина мама 0]

Едет где-то по московским сортировочным центрам наше лекарство

 

[Арёнкина мама 0]

29.09.2017

Неделя прошла относительно спокойно. Заказали у посредника Петнидан, забрали в поликлинике рецепт на единственный льготный препарат Финлепсин Ретард (завтра надо будет добежать до аптеки и отдать его). Вышли в понедельник в садик и сразу остались дома до четверга (правда на занятия с собачками в среду ходили): «вылезли» проблемы с поджелудкой (относительно быстро справились с острыми проявлениями).

Еще я съездила в ПФР и написала отказ от лекарственных средств (в прошлом году нам накосячили и отказ не оформили, а все таки эта часть соц.пакета примерно на 700 р больше чем стоимость финлепсина (упаковка чуть больше 200р и ее на 25 дней хватает)) и от проезда (потому что в 2018 году по квоте на лечение или реабилитацию мы никуда не поедем, а уже у 2019 решу как быть дальше).

PS По немецким препаратам пока новостей нет, как только что-нибудь узнаю я обязательно напишу.

 

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

22.09 +500 р.

29.09 +300 р.

Итого: 64295,47рублей.

- 859,66 р.

- 12423 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 51012,81 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Поблуждав по сортировочным центрам в Москве и Подмосковье, наша посылочка с лекарством (Петнидан сафт) наконец-то попала в поезд и едет в Омск.

[Арёнкина мама 0]

Снова среда, а значит снова занятия в центре «Лапу друг». В этот раз с нами опять занималась колли Дина.

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

Нет у нас сегодня хороших новостей:

Уже 3 дня не меняется статус посылки, лекарства осталось от силы на день-два (а это я и так на свой страх и риск снизила суточную дозу чуть-чуть, лучше пить меньше чем резко совсем прекратить прием). Страшно, что можем остаться совсем без препарата….

PS да еще и с Арёшей опять дома сидим: температура, насморк…

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня День улыбки!

 

Каждый день мы все находим маленькие поводы улыбнуться: сегодня у нас такой повод долгожданная посылка с препаратом Петнидан Сафт.

 

 

PS Улыбайтесь и мир улыбнется в ответ!

 

[Арёнкина мама 0]

06.10.2017

На этой неделе удалось сделать почти все запланированное: пока Ари была в садике я сходила в ФСС и сдала документы на одну пару обувь на компенсацию (по чеку было 8500, вернут 7440 р, должны в течении 2х месяцев), в среду ходили на занятия с собачками и вечером на консультацию к эндокринологу (надо теперь сделать еще УЗИ щитоводки и кровь на гормоны сдать). А вот в четверг все пошло наперекосяк, не везет нам в этом году, опять сидим дома с орви, правда надеюсь в субботу уже на занятия пойдем, а в понедельник в садик (некогда болеть, в понедельник наша логопед с учебы возвращается), а сегодня (хотя Ари и дома) я бегала в аптеку за Финлепсином и на почту забирать посылку с Петниданом. Еще сегодня отправили заказ на вторую пару орто.обувь Персей-орто, ждем счет и будем оплачивать.

 

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

03.10 +500 р.

03.10 +150 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 51662,81 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

-8670 рублей оплата второй пары орто.обуви (8500 р. по счету Персей-орто и 170 р. комиссия банка за перевод).

Счет Персей-орто:

 

Чек:

 

[Арёнкина мама 0]

Любимые занятия: центр канис-терапии «Лапу друг», самоедская лайка Шаман и наша Ариша.

 

И видео «Знакомимся с Шаманом»:

 

[Арёнкина мама 0]

Получили сегодня вторую пару орто.обуви от Персей-орто.

-869,66 рублей (738 р. доставка и 131,66 р. за перевод)

 

цвет в реальности темно-синий, но на фото не видно

PS как будет подходящая погода сфотографирую уже Ари в ботиночках

[Арёнкина мама 0]

13.10.2017

Традиционное время новостей.

Эта неделя получалась богатой на поездки и встречи: в субботу уже привычные занятия с дефектологом, в воскресенье были в гостях у двоюродной бабушки, во вторник мы с Ари ездили в Радугу (тут пока ничего рассказывать не буду, но лучики удачи нам не помешают) и уже у нас были гости детки-друзья, и наконец-то в четверг Ари пошла в садик (получается неделю не ходила).

Осенняя пора (а сегодня еще и магнитные бури) сказываются и на Аришеном поведении (становится более капризной, видно, что ее что-то беспокоит, но объяснить, что не может) и на количестве ежедневных приступов (не критично, но все же). В свободное от «капризульства» время играем, гуляем, занимаемся, просто радуемся каждому моменту!

Вот как то так)))

 

 

 

Отчет о поступлениях:

Сбербанк:

10.10 +278,55 р.

Итого: 51941,36 рублей

-8670 р.

-869,66 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 42401,70 рублей.

[Арёнкина мама 0]

Утром мы во двор идем —

Листья сыплются дождём,

Под ногами шелестят

И летят… летят… летят…

 

 

Вот такой волшебный бумажный лес сегодня вырос на занятии с дефектологом

 

[Арёнкина мама 0]

Мама всегда выполняет обещания.

Ходили с Арёшей в воскресенье на «Мой маленький пони в кино» как и обещала))))

 

[Арёнкина мама 0]

Среда, а значит уже ставшие традиционными фото\видео с занятия в центре «Лапу друг».

Фото:

 

И видео:

[Арёнкина мама 0]

Позитивный конец недели: привезли Арёнке препарат Сабрил (правда все таки в таблетках, и пока запас на 3 месяца) из Германии, уже завтра начнем пить.

-15268 рублей (220 евро из них 10 евро будет пока лежать в снятых, меньше не было в банке наличных).

Квитанцию о внесении денег в фонда за прием врача и лекарства в Германии добавлю на следующей недели.

 

 

И обещанные фото Ари в новых ботиночках (теперь как раз по погоде). Гуляли на площадке у детского сада.

[Арёнкина мама 0]

20.10.2017

Пришло время недельных новостей, а мне сегодня и рассказать то нечего. Занимались, играли, капризничали, да забрали немецкое лекарство. Приступов у Ари стало больше (сейчас их до 15 каждый день, а было 6-8). Вот собственно и все новости на сегодня.

 

 

Отчет о поступлениях:

Поступлений для Ариши не было.

-15268 рублей.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 27133,70 рубля.

 

Уже в эти выходные соберусь с мыслями и напишу наши все ближайшие и не очень планы, а значит скорее всего открою новый благотворительный сбор для помощи нашей Арише.

 

 

 

[Арёнкина мама 0]

 

И хотя собрать счета на все обследования нам еще не удалось (некоторые клиники не идут на встречу и не выставляют счета), но мы ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР для Арины.

В общую сумму сбора войдут:

ближайшие текущие расходы на контроль за лечением:

1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р

2 консультация эпилептолога 1500 р.

По мимо этого будут сделаны анализы крови (биохимия, гормоны, клинический), УЗИ (абдоминальное, почки и щитовидная железа), пройдены консультации нефролога, гастроэнтеролога, ортопеда, психиатра, окулиста и эндокринолога.

 

И расходы, связанные с предхирургической диагностикой в Москве (сюда еще контрольное обследование по урологии)

1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)

2 Проживание примерно 22 000 р.

3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.

4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.

Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.

5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.

6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.

7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.

8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.

9 консультация нейропсихолога 4500 р.

Помимо этого самостоятельно будут оплачены: УЗИ, урофлоуметрия и консультация уролога в РНЦРР, дорога Москва-Санкт-Петербург-Москва (ПЭТ-КТ будем делать в Санкт-Петербурге, даже со стоимость дороги получится дешевле, чем в Москве), консультация ортопеда, нейроуролога, гастроэнтеролога, уже по факту если будут нужны консультации нейрохирурга.

ИТОГО необходимо собрать: 268700 рублей (из них 13000 рублей до декабря 2017 года) – на настоящий момент это самый крупный сбор для Ариши.

 

Сейчас на Аринином счете 27133,70 рубля, из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца (в планах), а значит ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до декабря 2017 года: 866,30 рублей;

на предхирургическую диагностику в Москве: 255700 рублей.

 

[Арёнкина мама 0]

Поступлений для Арины не было.

 

Документы по новому сбору:

Счета РДКБ и института эпилепсии св.Луки (формат не позволяет вставить изображение):

https://yadi.sk/i/nvdyy6yV3P3K4Q

https://yadi.sk/i/TC9k6KC93P3KDM

 

Заключение эпилептолога (просмотр полноразмерный по клику):

 

 

[Арёнкина мама 0]

Сегодня на занятие мы познакомились с новым четвероногим другом – далматинцем Гердой.

 

И видео «Ариша причесывает Герду»: