Детки с ДЦП

[glebova-lidij 0]

Мамочки Волгограда, которых детки с ДЦП, давайте общаться. Может вместе бороться с этой болезнью будет легче. Ведь врачи нам не помощники.

[RANIA 1]

Ведь врачи нам не помощники.

 

glebova-lidij, почему? ведь хоть как-то облегчить состояние могут? сколько вашему ребенку? когда поставили диагноз?

давайте общаться.

с удовольствием, нам, правда этого диагноза удалось избежать ценой оогромных усилий, но как вспомню - так вздрогну. Надеюсь, форумчанки вам смогут помочь и советом, и делом, и просто моральной поддержкой.

 

 

[Nadegda-fed 0]

Ну если хотите общаться, то принимайте в свои ряды. Диагноз как таковой у нас стоит, но обещали его снять как только станет ходить. Врачи конечно помочь окончательно не могут, но если найти толкового, то всеже както продвинуться можно. Самый главный помошник таких деток это мама.

[glebova-lidij 0]

Ну если хотите общаться, то принимайте в свои ряды. Диагноз как таковой у нас стоит, но обещали его снять как только станет ходить. Врачи конечно помочь окончательно не могут, но если найти толкового, то всеже както продвинуться можно. Самый главный помошник таких деток это мама.

 

Хотелось бы узнать. чем вы лечите своего малыша, в каких клиниках и реабилитационных центрах были. Какие результаты.

[Nadegda-fed 0]

мы часто в 8й лежим, массажи каждый месяц, уколы кортексин, но лучше нам помогает церебролизин, очень хорошее действие оказывает парафин( мы на поясницу делаем). хочу обратиться в реабилитационный центр. Но все никак.У нас сейчас коньюктивит, пока не вылечимся никуда. А еще планирую в Волжский в "Надежду" обратится.

[RANIA 1]

очень хорошее действие оказывает парафин

 

мы парафин на ручки и ножки делали до года. тоже очень помог. и еще горячие шерстяные укутывания: сложно и муторно, но оно того стоило.

[Taty 2]

мы парафин на ручки и ножки делали до года. тоже очень помог. и еще горячие шерстяные укутывания: сложно и муторно, но оно того стоило.

 

Привет всем,да это муторно,но очень хорошо помогает при спастических проблемах.

[Уэльбека 0]

У меня племянница - девочка с ДЦП. Ей осенью 4 года будет. Лечатся очень много, результаты есть, но не ходит(((( они ездят в Волжский в реаб. центр 2 раза в год. А в сентябре едут в Москву на операцию - ручки, ножки.

[melody 0]

У меня две племяшки шестилетние с ДЦП. Обе не ходят, одна получше, в целом, может передвигаться на костыликах-подпорках, а вторая - очень слабенькая. Перепробовали они много различных методов - в Волжский первые годы частенько наведывались (больше как терапевтическая поддержка, чем лечение), китайский иглоукалыватель в Москве - немного расслаблял спастику, мануальщик в Волжском - на время выправлял косоглазие, ездили к Копылову - всего один раз, поэтому выводы трудно делать, в Америке в барокамере периодически курсы проходят - после них речь улучшается.

Несколько раз ездили в Троицк Московской области - там проводится лечение по методу Скорбуна-Зверева, дает хорошие результаты. А в прошлом году ездили в Будапешт, после этой поездки был существенный сдвиг. Одна девочка перешла с ходунков на палочки, а вторая научилась на ходунках передвигаться. Эти занятия наглядно показали, что для детей с ДЦП основной метод лечения - беспрерывная ЛФК, что собственно говоря и в книге Домана описывается.

Только на практике, особенно, если таких детей двое в семье, очень трудно создать такие условия, чтобы заниматься с детьми с утра до вечера ежедневно :(.

[RANIA 1]

Только на практике, особенно, если таких детей двое в семье, очень трудно создать такие условия, чтобы заниматься с детьми с утра до вечера ежедневно

 

и к тому же финансовых затрат это стоит немалых. даже с одним ребенком далеко не каждая семья может позволить себе лечение и реабилитацию в том же Будапеште, к сожалению...

[melody 0]

и к тому же финансовых затрат это стоит немалых. даже с одним ребенком далеко не каждая семья может позволить себе лечение и реабилитацию в том же Будапеште, к сожалению...

Все верно, у них папа, в основном, на лечение и работает. Но у многих нет таких заработков, чтобы даже раз в год проходить серьезный курс лечения или реабилитации, да еще если детей двое. Есть, конечно, определенный шанс бесплатно лечиться. Насколько я знаю, в тот же будапештский центр отправляют за счет средств благотворительного фонда. Но там, конечно, огромная очередь....:(

 

[Дикая Ия 0]

у нас диагноз ДЦП, спастическая деплигия. проходим лечение в детской областной, назначили МРТ, ЛФК, массаж и азокерит. +медикаментозное лечение. за 2 курса довольно ощутимые результаты - ребенок начал ползать и подниматься на ножки. нам 1год 8 месяцев.

[Nadegda-fed 0]

Дикая Ия, мы сейчас на той же стадии развития. Нам 2 года, ходим по стеночке. ползать стал в полтора года. нам очень помогает парафин на поясничку.

[Lu4ik 0]

Алине уже почти 4 года. Раза 4 были в Надежде в Волжском, лежали пару раз в 8, ездили в Москву в НЦЗД, бвли в "Детстве" московском, пару раз в санаториях в Анапе, сделали в Туле операцию в конце мая этого года, сейчас ходит в спец садик в Кировском.

[Taty 2]

Lu4ik, привет! Я Вас знаю по форуму дети-ангелы! ;) Добропожаловать сюда! Изменено 22 октября 2010 пользователем Taty

[weryx 0]

У нас ДЦП, симптоматическая эпилепсия, дочь совсем не разговаривает. Из-за эпилепсии вообще никаких процедур нельзя. Приступ может случиться, даже если дочь немного расстроится. Ужас, конечно. Она ходит, пошла в 3 года, но с поддержкой. А последнее время стала часто падать, ножки подгибаются. Массаж постоянно делаем, но осенне обострение делает свое дело.

 

Lu4ik, привет! Я Вас знаю по форуму дети-ангелы! ;) Добропожаловать сюда!

А что это за форум. Можно ссылку?

[Lu4ik 0]

http://forum.detiangeli.ru

[сНежная 0]

девочки, я к вам за подсказкой. у меня хорошая подруга в марте родила мальчугана семимесячного, гипоксия была. теперь им ставят дцп, малыш постоянно плачет, по 20 часов в сутки, недавно у него начались судороги, лежали в 8-ой больнице, кололи гормоны, еще какие-то препараты. никакого лечения особо не назначали (кроме лечения этих самых судорог), ни лфк, ни массажиков, ничего другого, говорят до года ждать надо, там видно будет. они поездили по разным врачам, все говорят одно и то же, что надо ждать, смотреть, от родителей ничего сейчас не зависит. я конечно не врач и вообще далека от данной темы, но я переживаю за них, мне кажется, что как раз до года многое можно поправить, может они не к тем врачам обращались? подскажите плиз, к кому им лучше обратиться, стоит ли сейчас бегать и требовать каких-то назначений или на самом деле лучше подождать? может нудно массажики, прочла тут про парафин, что-то можно делать в этом возрасте, кроме того, чтобы просто ждать?

[Nadegda-fed 0]

сНежная, я далеко не специалист в этом деле (хотя и медик), но мне кажется, что перво-наперво нужно избавляться от судорог, они тормозят развитие мозга, тем более что некоторые физиопроцедуры могут вызывать эти же самые судороги . Может случиться так что делаете массажи, парафин и т.д, добиваетесь какихто результатов, а потом бац и судороги, и состояние ребенка еще хуже чем было....ну это конечно мое мнение. Хотя про судороги я уж точно знаю (у самой эпилепсия с детсва)

 

[ALova 1]

сНежная, вот сюда вам нужно.Здесь куча инфы.

[Nadegda-fed 0]

ALova, очень полезная ссылка. СПАСИБОЧКИ большое.

[Нютка 0]

девочки, я к вам за подсказкой. у меня хорошая подруга в марте родила мальчугана семимесячного, гипоксия была. теперь им ставят дцп, малыш постоянно плачет, по 20 часов в сутки, недавно у него начались судороги, лежали в 8-ой больнице, кололи гормоны, еще какие-то препараты. никакого лечения особо не назначали (кроме лечения этих самых судорог), ни лфк, ни массажиков, ничего другого, говорят до года ждать надо, там видно будет. они поездили по разным врачам, все говорят одно и то же, что надо ждать, смотреть, от родителей ничего сейчас не зависит. я конечно не врач и вообще далека от данной темы, но я переживаю за них, мне кажется, что как раз до года многое можно поправить, может они не к тем врачам обращались? подскажите плиз, к кому им лучше обратиться, стоит ли сейчас бегать и требовать каких-то назначений или на самом деле лучше подождать? может нудно массажики, прочла тут про парафин, что-то можно делать в этом возрасте, кроме того, чтобы просто ждать?

Когда нам ставили судорожную готовность, то ни о каких процедурах речи быть не могло. Как только сняли- пошли на массаж

Девочки. Можно вопрос?

Вот мы лежали в обласной больнице. Там много деток с ДЦП на курсы процедур ложились. 10 процедур (2 недели в больнице)- месяц перерыв. И так 6 курсов. Родители говорили, что хорошо помогает. Если не ошибаюсь, после курса делают МРТ... только наверное не каждый раз(это я не уточняла). Неужели никто не лежал там? И всё было бесплатно...было почти 2 года назад.

Изменено 13 декабря 2010 пользователем Нютка

[сНежная 0]

спасибо большое всем за советы. дело в том, что судороги появились недавно, но и до них врачи ничего толком не назначали, даже не объясняли. сейчас у малыша судорог нет. сама мама во всем доверяет своему врачу, а я думаю, мож не стоит на него во всем полагаться, мож поискать другого. даже на этом форуме дети-ангелы прочитала, что позиция врачей "не переживайте, давайте подождем" может нанести вред. вот я думала может кто-то подскажет какого-то конкретного специалиста хорошего, который сможет сказать что-то конкретное, а если даже ничего назначать не будет, то хотя бы объяснит почему.

[Lu4ik 0]

МРТ томография точно не может делаться так часто. Возможно вы перепутали с МРТ - магнитно резонансной терапией, это физиопроцедура и она назначается в составе курса реабилитации. Тоже слышала что многим помогает, но легко может и судороги спровоцировать. Я решила что нам оно не надо....

Про малышика, действительно врачи правы, сначала нужно дождаться стойкой ремиссии после судорог, хотя бы полгодика, а потом приступать к активным действиям. Это уже по накатанной - массаж, ЛФК, физиопроцедуры и тыды... Кстати при судорожной готовности никакие ноотропы не применяются, так как могут спровоцировать судороги, поэтому и лекарств особо никаких врачи и не назначают.

[radha 0]

Может кому пригодится- в Ворошиловском районе есть Центр детей-инвалидов, там не лечат детей, но оказывают консультативную помощь, проводятся занятия для детей, различные мероприятия . Ул. Баррикадная, 19

[iunya 0]

Когда нам ставили судорожную готовность, то ни о каких процедурах речи быть не могло. Как только сняли- пошли на массаж

Девочки. Можно вопрос?

Вот мы лежали в обласной больнице. Там много деток с ДЦП на курсы процедур ложились. 10 процедур (2 недели в больнице)- месяц перерыв. И так 6 курсов. Родители говорили, что хорошо помогает. Если не ошибаюсь, после курса делают МРТ... только наверное не каждый раз(это я не уточняла). Неужели никто не лежал там? И всё было бесплатно...было почти 2 года назад.

 

МЫ там лежали полгода назад. Да. там многие детки с ДЦП на процедуры приезжают, это МРТ, как девочка выше написала и есть, Магнито-резонансная терапия. МРТ томографию каждый раз не делают. Там только на процедуры записываться надо, чтобы место на МРТ было и в больнице место в палате свободное. Бесплатно.

[Мария7744 0]

А вы обращались в Нейромед?

 

[Мария7744 0]

А вы обращалиъб в Нейромед,метод миофасциальный релиз

?

[Мария7744 0]

Мы все5 это пробовали,но помогли нам в нейромеде,миофасциальный релиз.Сейчас ребенок ходит за ручку,быстро ползает,сам встает около опоры.

 

.А мне говорили что это вредно,это же радиация.Мамы в свинцовом фартуке на процедуре

[SOLO-МАХА 5]

Привет всем,да это муторно,но очень хорошо помогает при спастических проблемах.

Татьяна привет!Вот и мы тут !

[Taty 2]

ММВ, ПРИВЕТИК,РАДА УВИДЕТЬ-УСЛЫШАТЬ!

[SOLO-МАХА 5]

ММВ, ПРИВЕТИК,РАДА УВИДЕТЬ-УСЛЫШАТЬ!

ага узнала сразу.ну я конечно несомневалась :ext_beer2:

[Аниськин 0]

Девочки привет.

Давно здесь не была.Хочу рассказать вам про мои похождения.В первый день походов ревела как белуга!!!Никогда бы не подумала,что так будет!!!По порядку:Ромашке 2 года.Родились очень маленькие,в год не сидели,не стояли,только вертелись с живота на живот и еще глазки нас подвели...и...еще куча заболеваний.практичесски не видим-только свет.До года практически не вылезали из больниц.В 8 месяцев нам предложили(в 8 больнице на Чекистов)оформить инвалидность.Начали собирать бумажки.Вызов из МСЭК пришел аккурат на 13.01.2010-наш первый ДР.Инвалидность дали на 2 года,внеся в программу ИПР памперсы,обсорбируещее белье и противопролежневый матрас с подушкой.Далее на неделе я двинула в ФСС(в Советском р-не),где мне разъяснили ,что можно памперсы самим покупать и привозить им чеки,деньги будут возвращать.Дествительно мне в течении года вернули все деньги.В 1,3 мы начали передвигать ножки,когда держешь под мышки и я начала задумываться о ходунках.Побывав на сайте Дети-Ангелы нашла для себя много интересного,но половины преспособлений увиденых там я просто не знала!!!Поразмыслив решила узнать в нашей поликлиннике(Кировский р-н)как мне вписать в программу ИПР орт.обувь,ходунки,туттора(посоветовала знакомая массажистка) и орт.стельки.Почему то про коляски прогулочные и комнатные я даже не подумала!!!После посылания меня из кабинета в кабинет ,меня все же направили к хирургу(был месяц май),который сказал приходить в сентябре и тогда будем заказывать обувь и все остальное!!!Я,наивно повздыхая,мол время упускаем,а он мне-вы же еще не сидите даже !!!,придете осенью будете покрепче на ногах стоять!!!,ушла домой.Пережив лето в сентябре мы добрались до хирурга.Он меня спросил что мне нужно.Ответила:ходунки,тутора,сандали орт. и стельки.Меня выслушали и сказали-идите,все напишу.Дальше началось ожидание и посылание меня то к одной заведующей(это она знает!!!идите к ней!!!),то к другой(да вы что!!!Это не я работаю с такими детьми,а она!!!),затем к педиатору на участок(ой,я не знаю....этим заведующая заведует....),потом невролог(...я вас слушаю....оЙ...так нам к заведующей надо!!!пойдемте!!!),опять заведующая(ой,а мы про вас забыли.....)Длилось ой,ах.....и т.д 2 месяца.В начале декабря мне позвонили!!!!!(даже сами) и сказали что наши документы готовы,дневник невролога и хирурга составлен,только теперь рекомендации нашего хирурга Вам надо подписать у Главного Ортопеда!!!Поразмыслив,я решила поехать к Перепелкину(до этого была у него летом,он сказал что не знает сейчас с нами делать,у нас в диагнозе есть эпилепсия и хоть и ремиссия,но пока диагноз не снят у него скованы руки,а обувь ортопед. вам покупать рано и незачем,т.к ребенок не сидит,на мое замечание что он делает шаги,когда его держишь под мышки он просто пожал плечами и промолчал ).Приехав в день ХХ,нас приняли,опять пожали плечами и сказали что необходимости пока нет,но раз уж приехали ,то подпишу.Гордая и радостная я отперла бумажку в поликлиннику-было 28 декабря!!10 декабря я начала звонить в поликлиннику и ухнавать что делать дальше.Мне было сказано ,что все документы отослала и вас вызовут письмом на комиссию.12.01 пришло письмо-нас пригласили БЕЗ РЕБЕНКА и с ИПР в Филиал №15 на комиссию 24.01.2010.К этому времени у меня собралось достаточно чеков за преобретенные ранее памперсы,но я решив что когда обувь купим,то и сразу все чеки отнесем!Ведь нам это все равно компенсируют!!!ОГОГОГО какая сумма вернется!!!Все зделали быстро и уже 25.10 мы были с Ромкой в ортопед.Салоне Медан на Тулака!!!Дядька ортапед,посмотрев на нашу ИПР пожал плечами и удивленно спросил-а почему вы не вписали коляску прогулочную и домашнюю?????

К своему стыду,я,штудирующая сайты,даже не знала что нам положены еще какие то коляски!!!Это было так "далеко" от нас.Все лето мы прокатались (иногда выпадая вперед-спасибо поручень держал)на китайской трости,а осенью пересели на нашу большую и красивую коляску с надувными колесами(из нее мы спалзали медленно и постепенно,наровя оставить шею с головой под прицепляющимся столиком).Дядька ортопед показал нам каталог где были замечательные коляски из дании и еще откуда то,а потом озвучил цены.....Жаль не могу вставить смайлик попки сюда!!!Это было именно то мое состояние.Одна коляска 60тыс(ее даже ФСС компенсирует,т.е были такие случаи!!!),вторая 180тыс,параподиум 87тыс,а вот и ходунки....7800...цена более ли менее,но качество!!!В это раз Тайвань подкачал!!!На хлипких 4 железяках были прелеплены 4 колеса и какая то хрень сверху(из дермантина и пластмассы )а спереди хлипкий ремешок который должен фиксировать ребеныша под мышками.Очень долго засовывая Ромку и пытаясь его закрепить,а он болтаясь и возмущаясь наконец просто съехал вниз на пол.Мне сказали-ничего!!!Потом можно закрепить потуже(а может приклееть или прибить???) и он не будет выподать.Подобрав нам сандали,туттора и стельки(все Ромкины деньги надаренные на ДР-4800),мне сказали...вы знаете есть хорошие ходунки,но они оченьььь...дорогие...Их себе купил Центр"Надежда " Волжском,мы поехали домой.Всю дорогу я ревела....Получается что то,что нам нужно-это хорошее,Качественное и действительно полезное ребенку,с помощью которого он может научиться стоять,ходить и просто комфортно гулять на улице мы можем купить,но если денег где нибудь найдем!!,а все Г,,,,, мы можем преобрести поднатужевшись за 8 тыс,но оно будет просто стоять без дела...

А теперь самое главно,ради чего я и написала все это сочинение

Ортопед,который работает в этом салоне,сказал,что с 1 февраля вступает в силу какой то новый закон ,по которому компенсация за преобретенные на свои деньги тех.ср-ва будет минимальная.Т.е ,если я все же куплю эту коляску за 60 тыс,но до 1 февраля,и успею отнести 3 чек в ФСС,то деньги мне вернут в полном объеме(в дальнейшем оказалось что этого может и не быть),а вот если после 1 февраля,то мне оплатят только минмум,сколько он не знает,но скорее всего очень мало!!!

Т.к у меня еще и не внесены были коляски в ИПР,я решила сегодня же заняться этим вопросом и по горячим следам все внести в ИПР.Утерев нос я начала названивать в нашу поликлиннику,что бы узнать-как все это сделать.На разведку к хирургу послала мужа.Походив по поликлиннике он узнал,что хирург на больничном,приходите завтра,но он молодец все же с боем добрался до заведующей.Пытаясь объяснить суть дела он запутался и сказал что бы они мне сами позвонили и я им все раскажу(наивный мексиканский парень!!!)))Естественно про меня забыли и он сообщив мне по телефону что мне должны были позвонить страшно удивлялся"Ну чего же они не звонят".Я дозвонилась сама!!!Поохав заведующая сказала,что вообщето все это решает хирург,но так как его нет,звоните сами на МСЭК и скажите что так получилось....недопоняли друг друга....недописали....так складно сказала и без оскорбления...но крайней во всем обращении получилась я.Позвонила опять я на МСЭК.Хмыкнув на нашу поликлиннику мне все же разрешили приехать в пятницу и там сразу сказали и допишут обе коляски и корсет.

На московском сайте я нашла те самые замечательные ходунки,стоят они 210тыс.Подумав села и написала письмо на сайт президенту-попросила что бы мне разрешил воспользоваться материнским капиталом для преобретения ходунков и коляски.С нетерпением жду ответа(говорят всем отвечают).Почему то статью на лечение больных детишек за счет мат капитала,депутаты так и не утвердили!!!Наверное не посчитали нужным!!!

Мне очень хотелось узнать-сколько же будет состовлять тот самый минимум и на что еще распостронится этот приказ,вступающий в силу сс 1 февраля!!!Я решила что в пятницу,после того как побываю на МСЭКе,дойду до главного управления ФСС.

В пятницу на МСЭКе меня уже узнавали))) и вписали все очень быстро и без вопросов и уже в 11 дня я была на Донецкой 15-главное управление ФСС.Помыкавшись по зданию,меня все же направили к Филипову М.М.-сАмому Главному!!!Как только я открыла рот и озвучила цену ходунков,да еще и поимела наглость спросить сколько мне возместят,я услышала почти плачевный ответ.И работать им некогда....все звонят и спрашивают....И все этот приказ виноват....а ведь его не мы приняли,а москва.....и что это у вас за ходунки за такую цену....купите те,за 7800....ах не подходят???тогда купите с трусиками(он даже и не подозревал ,что Волгоградские ортопедичесские салоны отказались от ходунков с трусиками,я это выяснила сама,обзвонив все ортопедичесские предприятия и салоны,т.к счетают их нецелесообразными,т.е ребенок в них не ходить учится,а просто висит в трусах!)...ну тогда я не знаю....Потом попросил мою ИПР.Открыл и говорит....так,вот у вас тут опоры написаны,в перечне -вы знаете что это костыли и трости?!(а мне например на МСЭКе сказали,что это еще и преспособление для ползония).Говорю-зачем 2 летнему ребенку костыли?А он мне -вот видите,это не мы виноваты,а МСЭК!Они там не могут нормально написать,а мы тут потом выслушиваем!!!И вообще!Вы знаете что вот параподиум теперь не оплачивается????Говорю нет,не знаю,да он мне и не нужен,я насчет ходунков пришла!А мне опять-нет,вы послушайте,вот приказ от ноября месяца 2009 из Москвы,в нем сказано,что параподиумы являются сред-ми тех.реаб.инвалидов,а вот их приказ от декабря 2010 года,где написано что уже не являются и из бюджета оплачиваться не будут!!!А люди то не знают!!!Они покупают дорогие параподиумы,слуховые аппараты и .....,а потом к нам за компенсацией идут,а мы запрос в Москву делаем и нам дают отказ на компенсирование!И у нас здесь постоянные скандалы,выяснеия!!!Работать не возможно!!!И вообще...вот у вас вписаны памперсы.Отвечаю -ДА,весь 2010 год я собирала чеки и привозила их в ФСС,постепенно мне возращали деньги,а он мне-а вот видите написано напротив памперсов-не менее 8 часов!Что это значит?Говорю-что положено в сутки 3 памперса,а он мне не-е-е-ет-не менее 8 часов,т.е может быть 9,10,11.....и т.д,но мы с 1 февраля возьмем 24 часа и положено будет 1 памперс в сутки!!!И выдавать и оплачивать будем 360 памперсов в ГОД!!!Дальше мне сказали=идите=принисите мне фото этих ходунков=я пошлю запрос в Москву=но не надейтесь что их вам оплатят!!!От злости я опять позвонила На МСЭК(наверно они меня уже не любили к этому времени))),а они и удивились:что за приказ,как это параподиумы не оплачиваются,как 1 шт в день и 360 в год??

 

 

В общем все это сочинение в 5 томах я написала к тому,что новый закон урежет нас в минимуме,который мы имеем,да еще и просто потому что наболело....Теперь и на таких людях и детях будут побольше экономить(хотя куда уж больше!!!).Я все равно буду искать выходы на кого нибудь,кто сможет помочь нам преобрести ходунки....просто обидно,что опять нас "кидают"!Наверное я только в "начале"пути,когда обходят все инстанции и получают только пинка под зад,а не помощи.Но я это вытерпела в первый раз,а кто то наверное из года в год....

 

Кому будет интересно-в понедельник буду звонить в МСЭК.Мне сказали позвонить по поводу того можно ли будет исправить фразу"не менее 8 часов" на 3 шт в сутки,да и про закон этот новый они узнают!Спрашивайте,что узнаю отвечу!!!

Очень извиняюсь за опечатки и ошибки в тексте,но исправлять уже нет сил и времени...

 

Чуть не забыла про чеки "Памперсовые" расказать.Нам на МСЭКе 24.01.2011 г заменили2 листа у ИПР,когда вписывали ходунки и обувь и поставили печать с датой.Так вот,26.01.2011г в Фсс чеки за памперсы,купленные до 24 января 2011 года не приняли-сказали у вас новая программа!!!Бухгалтерия их не примет!!!А то что ребенок у меня все тот же,"старый",из того года,не изменившийся...это ничего...теперь будем писаться по новои программе в 1 памперс на день и "ни-ни" больше!

[Викуся 0]

анна29, Ань, как же обидно за наших деток. Благодарю судьбу за то, что она мне подарила двух здоровых деток. Я просто восхищаюсь силами и терпением мамочек "особенных" деток, девочки вы такие...такие....просто слов подходящих у меня нет, вам памятники ставить нужно, хотя что там памятники, наше г....стое гос-во хотя бы обеспечивало бы вас всем необходимым. Прочитала твой пост и просто сижу в шоке и думаю.....а где брать-то такие деньги.....а они дома себе строят...острова покупают.....законы дурацкие издают, такие, чтобы себе по больше положить....

Господи, где же справедливость.....

Изменено 28 января 2011 пользователем Викуся

[Винайна 0]

анна29,держитесь! Вы нужны своему ребёнку сильной. Наше государство зажимает много из того,что положено. Надо узнавать и добиваться для своего малыша. Я сама с удивлением узнала,что все лекарства для малышат до 3-х лет должны быть по бесплатным рецептам. Врачи дружно молча выписывают на огрызках таблетки и микстурки.

[Nadegda-fed 0]

анна29, да уж....чет слов даже нет. итак физически обделены, так еще и материально. вы молодечик. Пусть ваш малыш растет вам на радость.

кстати, есть у меня эти ходунки за 7 тыс. правда такое г...... мой сейчас уже почти сам ходит, а в этих ходунках его и стоять то не заставишь..

Сил вам и терпения

[faina 1]

анна29 Спасибо огромное, много нужного написала. Мне как раз в пятницу получать новую ИПР, буду иметь ввиду про памперсы. Вот бы чудо-президента нашего, и Голикову заодно, нарядить в 1 памперс в сутки и так суток 5 подряд. А он ведь один, памперс то, даже если покакал - все равно один. Может быть тогда б он обдуманно бумажки подписывал да голову включал хоть иногда. А про каляски - известная история. Кому повезло - те денежки вернули. А мы покупали свою 2,5 года назад, но тогда возвращали минимум,  а колясон за 100 тыс. я себе позволить не могла. Так что у нас позорненькая КДР 1030. Все думала, вот откатаем (а ее на 4 года дают), кредит возьму - куплю то что нравится, отчитаюсь, верну кредит. А теперь все мечты коту под хвост. А ходунки на Тулака за 7800, это по-моему заднеопорные, у нас такие, я по интернету заказывала, они в "доброте" тысяч 5 стоили, мне вернули деньги, но они нам подходят, мы топаем по-возможности. Это от болячки зависит. У подружки мальчонка с ДЦП, тяжелый очень, у них ходуны-трусики, она тоже довольна, правда говорит, что выросли, менять пора. У них трусики сами на цепочках, они снимаются, так что особо в них не повисишь, не покатаешься. И получается опора, она поднимается повыше, под мышки, тоже удобно. В надежде ловкие ходуны, конечно, но они их когда только купили, мы ездили, я спросила, говорили они 360 стоят, так что 210 это вообще цена отличная. Где б их только взять, 210 то. Да, обижают нас горемычных, что говорить...Страна огромная, нефть есть, газ есть, а на детях-инвалидах экономят. Противно!

[atos 1]

анна29, дай Бог Вам сил, терпения и оптимизма.

[Аниськин 0]

Девченки!!!Спасибо за поддержку ;) faina на МСЭКе сказали что менять ничего не будут.Будут думать сказали.Только о чем?!!!Нашла я номер этого волшебного приказа-называется красиво "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"!А тот что вступает в силу-Федеральный закон Российской Федерации от 9 декабря 2010 г. N 351- ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 111 Федерального закона " О социальной защите инвалидов в Российской Федерации".Пока никто ничего толком не знает!!!Сегодня муж с работы отправил факсом Филлипову распечатку тех ходунков,которые я хочу,я дозвонилась узнать-дошел факс или потерялся на работе))))Дошел......но надо было написать заявление....что бы запрос по ходункам в Москву сделать.....Приезжайте говорят к нам!!!!А мне ж больше делать нечего!!!Поеду покатаюсь!!!! Так хочется их вот так--- :skalka:

[faina 1]

анна29, сегодня получила новую ИПР - все прошло отлично. Написали как обычно про памперсы - не менее 8 часов... Я говорю - неее, не пойдет, они спросили, а как бы мне хотелось. Я сказала - напишите не более 8 часов на одно изделие. Исправили без вопросов. Это 15 филлиал у вокзала.Там мужичок молодой (раньше другой был), такой приветливый, нормальный дядечка, сказал: "Я в реабилитации новичок, много не знаю, вы не стесняйтесь - поправляйте. Если вдруг потом что не так, приезжайте - все исправим без вопросов". Я вышла, почитала, вообще в шоке - внесли даже то, что невролог наш из поликлиники не писала и я не просила! Я и названий таких не знаю (вот сидела в нете читала, что за зверь "реклинатор"). Я правда половину даже получать не собираюсь (матрасы, подушки, стул с санитарным оснащением и т.д.) - а то мы так этим барахлом квартиру захламим - жить негде будет, получим только необходимое. Короче, сказать, что в этот раз все прошло удачно - ничего не сказать! Я очень довольна, и отношением, и оформили быстро, и домой приехали, и внесли все без боя (а я готовилась). Чего и Вам желаю! Удачки!