Аниськин

oksulka, у меня всего один вопрос: если в диагнозе стоит ЭПИ то путь к дельфинам севастополя нам закрыт?Ремиссия 2 года(ттттттттт-т-т-т),но диагноз не снимают(((

Привет...Мы вернулись с лечения только 1 ноября,а то я бы тоже к вам присоеденилась. :chapaev: ..Путевка,конечно,нам не светит,у нас ЭПИ стоит,а вот по ТСР я тоже бомблю наше ФСС...На днях мой муж скинул им с рабочего факса полный набор опор для сидения,стояния и ползания для детишек-инвалидов....а все потому,что не знает наше ФСС как они выглядят!!!Я позвонила в ФСС,хотела узнать,какие именно из опор для стояния,сидения и ползания,мне будут оплачены,если я приобрету их за свои средства и какая будет сумма для оплаты-полная или какая нибуть фиксированная,но в ответ услышала только то,что они не знают какие это опоры и даже как они выглядят!!!Опять предлагали костыли и трости :angry: -это моему ребенку в 3 года,который еще не научился сидеть и ползать!!!Жду от них писменного ответа.В Москву тоже звонила в Федеральное ФСС,там ответили,дождитесь писменного ответа.....Вот жду!!! Так что,если будут еще Массовые сборы-зовите!!!Чем смогу,помогу!!!

Привет.Очень понравилось сообщение о ЛФК от Же ня...Только хотела уточнить,на Красном этот центр реабелитации именно для детей инвалидов,или это просто центр реабилитации.На днях я взяла направление на ЛФК в наш Кироский центр реабилитации.Когда спрашивала у хирурга,который это направление выписывал,про проводимые там занятия,то он отвечал только "хорошо"....сам процесс занятий и что там делают он не описывал....очень интересно по какой методике занимаются на Красном...какие именно занятия,как их проводили и сколько они длились по времени?или у нас в россии во всех реаб. центрах они похожи?по направлению попадем только недели через две,т.к переоформляем ИПР и проходим комиссию,возимся с бумажками.....но уж очень интересно послушать мнения о других Волгоградских реаб. центрах от мамочек особых детишек!!! Буду очень рада,если мамочки,которые занимаются в реаб.центрах с детьми,откликнутся на мою просьбу!)))

Девочки.Возник вопрос!!!Никто не знает,кто из Волгоградок ездил в Китай на лечение????Очень хочу пообщаться!!!!

Привет.Это Рифтон.Рама размера смол (0т 18мес-до 5 лет)Вот ссылка с сайта.http://www.adaptivemall.com/smripagatr.html.На странице только рама размера Small .Все остальное покупается отдельно.Седушка есть-я ее купила.но с седушкой Ромка просто садится и сидит)))ножками и пережвигать даже не хочет.Заказывали с сайта на который дала ссылку(только через интернет магазин Бай Ру). Скажу что ходунки действительно классные и стоят того.....Мы Брали ссуду....Теперь платить до-о-о-о-лго,но это того стоит!!!!! faina, для тетишек побольше есть трехколесная коляска-вот она http://www.adaptivemall.com/sptojo1.html.Стоит так же.Вот нас счет-который нам выставил магазин Бай ру ДЕТАЛИ ЗАКАЗА Товар Цена Chest Prompt – Small $602,64 Hip Positioner with Handholds - Small $434,16 Thigh Prompt Set – Small $434,16 Hand Loops – Pair $194,40 Hip Positioner Pad Only – Small $110,16 Ankle Prompt Set - Small $181,44 Special Tomato® EIO Push Chair $647,93 Arm Prompt Set - Small $518,40 Small Rifton Pacer Gait Trainer $1.056,31 Сумма заказа $4.179,60 Скидка $334,00 Обработка заказа $15,00 Цена доставки $1.103,46 Итого $4.964,06 Скидка в $334,00 была нам предоставлена в честь 8 марта.Оплачивала в долларах-так выгоднее.так как в этом магазине 1доллар=32руб. Сама рама весит 16 кг.Но очень продуман механизм колесиков.На них есть регулятор 10 скоростей./Так же есть фиксатор для направления колес только по ходу движенния или в только в обратную сторону.так что вес совсем не чуствуется.Да и вообще-они сделаны именно для людей....чего у нас делать совершенно не хотят(((((ФСС не возместят ни чего Я перед тем как покупать,писала заявление в Фсс Волгограда,а они посылали его в москву и пришел ответ-ходунки рифтон не зпнесены в перечень оплачиваемых ср.реоб.затем написала нашему главе г.Волгограда-он скатал все из московского ответа... .Нашла статью-которая специально создана и вбита в бюджет Волгоградской области-на всякие мат.помощи и др....но....депутаты и наш мэр посчитали что на это они средств не выделят.А через несколько дней после заявлений мои показывали по телеку как наш доблестный мэр оказывает мат. поддержку студентам-нэт -буки раздает...Ну и Бог с ними..... В ИПР написано ходунки,но.... Коляска в России не сертифицировванна-за нее тоже ничего....Да пусть подавятся..... ДА...Все ссылки которые я дала лучше смотреть в браузере Google Chrome.Там все страницы переводятся на русский.

Nadegda-fed, спасибо!!!Мы стараемся!!!

Девочки!!!!Меня распирает от счастья.Наконец то мы получили свои ходунки-Рифтон.Шли к нам почти 2 месяца ...И коляску-томатку(пришла в апреле) Коляска очень удобная,собирается без единого болта)))),а ходунки-ДАЙ Бог чтоб помогли нам.Очень тяжко нам переносить свой вес с ноги на ногу.Если одеваю в ходунки трусики специальные,то Ромка просто садится на них и сидит)))))))[/url]

Привет.Случилось горе !У моего старенького Ноутбука Toshiba Satellite A300,сломалось крепление у кнопочки CTRL.Начала искать-где купить,так везде предлагают только полную замену клавиатуры. Может у кого есть в наличии,или кто знает где можно купить????Пишите!!!Буду очень рада!!!

Привет.Мои любимые LOEWE Agua de Loewe ella ,но они только в летуале и "кусаются! Девочки!Подскажите,где в Волгограде есть магазин тестеров????

Девочки!!!Всем спасибо!!!Сняли в 10мкр. за 12000,правда квартира хорошая,новая.Живем вторую неделю. Очень благодарна всем кто отозвался!!!!

Lizok, спасибо.Завтра едем на машине туда.Потом посмотрим 2-х комнатную за 14 тыс....Может быть объявится нащ потерявшийся реелтор-которая предлагала за 10000тыс Ну ей Богу!!!Ну жалко мне переплачивать 4000 тыс.Еще сегодня гашла в 17мкр. за 8000+свет...но что то они молчат.Везде реелторы!!!!Реелтогры берут за свои услуги 50%!!!!! Т.е квартиры в газете пишут 5,5 6 7тыс и +50%.По этому так дрого!!!!Но за такси с кировского в одну сторону я выложу 900р!!!Так что дешевле все же снять.... Все пишут что дорого!!!Но обзвоьнив все реелторские конторы и объявления на сдачу дешевле 12000(кроме той что 8+свет)я не нашла!!!!

Ну вы представляете!!!Пролетела я и в ту квартиру.Желец,который там живет,остался еще((((Так что поедем завтра на первое занятие с "сундуящиками",а потом может там определимся???!!!Обзвонила уже кажется все,то нет квартир,то на месяц не хотят,ТО 15000 тыс,то очень далеко(мне надо 10,10\16,17,18,11 ну или 19 на крайняк)Во проблема!!!Завтра будем с сыном там болтаться искать!!!

Посуточно мне зарядили 30 тыс-по 1 тыс в день :hysteric:

CrazyMom,спасибо за помощь.Нашла в 18 мкр Пионерская 25(недалеко от центра где будем лечиться) 1 комн. за 12 тыс.Из всех обзвонивших мной-это самый дешевый и самый близкий вариант.Щас поеду смотреть.Не заблудится бы...А то я все время в Волжском теряюсь)))

Звоню!Нет вариантовм или 14-15 тыс вообще(((((.Нам же надо 1 ком. на месяц.Не знала что это такая проблема(((

Девочки привет.Меня зовут Анна.Я из Волгограда с Кировского р-на.У моего сынули ДЦП.Мы взяли путевку в РЦ "Надежда",он находится в Волжском по ул Пионерская 26 .Заранее нашли через реелторов 1 комн. квартиру на месяц.Договорились на 10 тыс.И вдруг вчера реелтор "пропала".Трубки не берет совсем!!!!!Я пыталась найти через другое агенство,но цену заламывают от12 до 15 тыс на месяц.Мы собирались переехать вместе с мужем и сыном на месяц в Волжский на своей машине.Теперь не знаю что и делать.Знакомых в Волжском нет.... Может быть у кого то есть знакомые или знакомые реелторы,кто может не очень далеко от Надежды здать квартиру по разумной цене.!!!!!Очень прошу помочь!!!В понедельник у нас первое занятие в Волжском.Нам надо переехать уже завтра!Мой тел.89195420550 Анна.

ММВ, а где ТОМАТКУ свою купили и за сколько-если не секрет!

Девченки!!!Спасибо за поддержку ;) faina на МСЭКе сказали что менять ничего не будут.Будут думать сказали.Только о чем?!!!Нашла я номер этого волшебного приказа-называется красиво "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"!А тот что вступает в силу-Федеральный закон Российской Федерации от 9 декабря 2010 г. N 351- ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 111 Федерального закона " О социальной защите инвалидов в Российской Федерации".Пока никто ничего толком не знает!!!Сегодня муж с работы отправил факсом Филлипову распечатку тех ходунков,которые я хочу,я дозвонилась узнать-дошел факс или потерялся на работе))))Дошел......но надо было написать заявление....что бы запрос по ходункам в Москву сделать.....Приезжайте говорят к нам!!!!А мне ж больше делать нечего!!!Поеду покатаюсь!!!! Так хочется их вот так--- :skalka:

Девочки привет. Давно здесь не была.Хочу рассказать вам про мои похождения.В первый день походов ревела как белуга!!!Никогда бы не подумала,что так будет!!!По порядку:Ромашке 2 года.Родились очень маленькие,в год не сидели,не стояли,только вертелись с живота на живот и еще глазки нас подвели...и...еще куча заболеваний.практичесски не видим-только свет.До года практически не вылезали из больниц.В 8 месяцев нам предложили(в 8 больнице на Чекистов)оформить инвалидность.Начали собирать бумажки.Вызов из МСЭК пришел аккурат на 13.01.2010-наш первый ДР.Инвалидность дали на 2 года,внеся в программу ИПР памперсы,обсорбируещее белье и противопролежневый матрас с подушкой.Далее на неделе я двинула в ФСС(в Советском р-не),где мне разъяснили ,что можно памперсы самим покупать и привозить им чеки,деньги будут возвращать.Дествительно мне в течении года вернули все деньги.В 1,3 мы начали передвигать ножки,когда держешь под мышки и я начала задумываться о ходунках.Побывав на сайте Дети-Ангелы нашла для себя много интересного,но половины преспособлений увиденых там я просто не знала!!!Поразмыслив решила узнать в нашей поликлиннике(Кировский р-н)как мне вписать в программу ИПР орт.обувь,ходунки,туттора(посоветовала знакомая массажистка) и орт.стельки.Почему то про коляски прогулочные и комнатные я даже не подумала!!!После посылания меня из кабинета в кабинет ,меня все же направили к хирургу(был месяц май),который сказал приходить в сентябре и тогда будем заказывать обувь и все остальное!!!Я,наивно повздыхая,мол время упускаем,а он мне-вы же еще не сидите даже !!!,придете осенью будете покрепче на ногах стоять!!!,ушла домой.Пережив лето в сентябре мы добрались до хирурга.Он меня спросил что мне нужно.Ответила:ходунки,тутора,сандали орт. и стельки.Меня выслушали и сказали-идите,все напишу.Дальше началось ожидание и посылание меня то к одной заведующей(это она знает!!!идите к ней!!!),то к другой(да вы что!!!Это не я работаю с такими детьми,а она!!!),затем к педиатору на участок(ой,я не знаю....этим заведующая заведует....),потом невролог(...я вас слушаю....оЙ...так нам к заведующей надо!!!пойдемте!!!),опять заведующая(ой,а мы про вас забыли.....)Длилось ой,ах.....и т.д 2 месяца.В начале декабря мне позвонили!!!!!(даже сами) и сказали что наши документы готовы,дневник невролога и хирурга составлен,только теперь рекомендации нашего хирурга Вам надо подписать у Главного Ортопеда!!!Поразмыслив,я решила поехать к Перепелкину(до этого была у него летом,он сказал что не знает сейчас с нами делать,у нас в диагнозе есть эпилепсия и хоть и ремиссия,но пока диагноз не снят у него скованы руки,а обувь ортопед. вам покупать рано и незачем,т.к ребенок не сидит,на мое замечание что он делает шаги,когда его держишь под мышки он просто пожал плечами и промолчал ).Приехав в день ХХ,нас приняли,опять пожали плечами и сказали что необходимости пока нет,но раз уж приехали ,то подпишу.Гордая и радостная я отперла бумажку в поликлиннику-было 28 декабря!!10 декабря я начала звонить в поликлиннику и ухнавать что делать дальше.Мне было сказано ,что все документы отослала и вас вызовут письмом на комиссию.12.01 пришло письмо-нас пригласили БЕЗ РЕБЕНКА и с ИПР в Филиал №15 на комиссию 24.01.2010.К этому времени у меня собралось достаточно чеков за преобретенные ранее памперсы,но я решив что когда обувь купим,то и сразу все чеки отнесем!Ведь нам это все равно компенсируют!!!ОГОГОГО какая сумма вернется!!!Все зделали быстро и уже 25.10 мы были с Ромкой в ортопед.Салоне Медан на Тулака!!!Дядька ортапед,посмотрев на нашу ИПР пожал плечами и удивленно спросил-а почему вы не вписали коляску прогулочную и домашнюю????? К своему стыду,я,штудирующая сайты,даже не знала что нам положены еще какие то коляски!!!Это было так "далеко" от нас.Все лето мы прокатались (иногда выпадая вперед-спасибо поручень держал)на китайской трости,а осенью пересели на нашу большую и красивую коляску с надувными колесами(из нее мы спалзали медленно и постепенно,наровя оставить шею с головой под прицепляющимся столиком).Дядька ортопед показал нам каталог где были замечательные коляски из дании и еще откуда то,а потом озвучил цены.....Жаль не могу вставить смайлик попки сюда!!!Это было именно то мое состояние.Одна коляска 60тыс(ее даже ФСС компенсирует,т.е были такие случаи!!!),вторая 180тыс,параподиум 87тыс,а вот и ходунки....7800...цена более ли менее,но качество!!!В это раз Тайвань подкачал!!!На хлипких 4 железяках были прелеплены 4 колеса и какая то хрень сверху(из дермантина и пластмассы )а спереди хлипкий ремешок который должен фиксировать ребеныша под мышками.Очень долго засовывая Ромку и пытаясь его закрепить,а он болтаясь и возмущаясь наконец просто съехал вниз на пол.Мне сказали-ничего!!!Потом можно закрепить потуже(а может приклееть или прибить???) и он не будет выподать.Подобрав нам сандали,туттора и стельки(все Ромкины деньги надаренные на ДР-4800),мне сказали...вы знаете есть хорошие ходунки,но они оченьььь...дорогие...Их себе купил Центр"Надежда " Волжском,мы поехали домой.Всю дорогу я ревела....Получается что то,что нам нужно-это хорошее,Качественное и действительно полезное ребенку,с помощью которого он может научиться стоять,ходить и просто комфортно гулять на улице мы можем купить,но если денег где нибудь найдем!!,а все Г,,,,, мы можем преобрести поднатужевшись за 8 тыс,но оно будет просто стоять без дела... А теперь самое главно,ради чего я и написала все это сочинение Ортопед,который работает в этом салоне,сказал,что с 1 февраля вступает в силу какой то новый закон ,по которому компенсация за преобретенные на свои деньги тех.ср-ва будет минимальная.Т.е ,если я все же куплю эту коляску за 60 тыс,но до 1 февраля,и успею отнести 3 чек в ФСС,то деньги мне вернут в полном объеме(в дальнейшем оказалось что этого может и не быть),а вот если после 1 февраля,то мне оплатят только минмум,сколько он не знает,но скорее всего очень мало!!! Т.к у меня еще и не внесены были коляски в ИПР,я решила сегодня же заняться этим вопросом и по горячим следам все внести в ИПР.Утерев нос я начала названивать в нашу поликлиннику,что бы узнать-как все это сделать.На разведку к хирургу послала мужа.Походив по поликлиннике он узнал,что хирург на больничном,приходите завтра,но он молодец все же с боем добрался до заведующей.Пытаясь объяснить суть дела он запутался и сказал что бы они мне сами позвонили и я им все раскажу(наивный мексиканский парень!!!)))Естественно про меня забыли и он сообщив мне по телефону что мне должны были позвонить страшно удивлялся"Ну чего же они не звонят".Я дозвонилась сама!!!Поохав заведующая сказала,что вообщето все это решает хирург,но так как его нет,звоните сами на МСЭК и скажите что так получилось....недопоняли друг друга....недописали....так складно сказала и без оскорбления...но крайней во всем обращении получилась я.Позвонила опять я на МСЭК.Хмыкнув на нашу поликлиннику мне все же разрешили приехать в пятницу и там сразу сказали и допишут обе коляски и корсет. На московском сайте я нашла те самые замечательные ходунки,стоят они 210тыс.Подумав села и написала письмо на сайт президенту-попросила что бы мне разрешил воспользоваться материнским капиталом для преобретения ходунков и коляски.С нетерпением жду ответа(говорят всем отвечают).Почему то статью на лечение больных детишек за счет мат капитала,депутаты так и не утвердили!!!Наверное не посчитали нужным!!! Мне очень хотелось узнать-сколько же будет состовлять тот самый минимум и на что еще распостронится этот приказ,вступающий в силу сс 1 февраля!!!Я решила что в пятницу,после того как побываю на МСЭКе,дойду до главного управления ФСС. В пятницу на МСЭКе меня уже узнавали))) и вписали все очень быстро и без вопросов и уже в 11 дня я была на Донецкой 15-главное управление ФСС.Помыкавшись по зданию,меня все же направили к Филипову М.М.-сАмому Главному!!!Как только я открыла рот и озвучила цену ходунков,да еще и поимела наглость спросить сколько мне возместят,я услышала почти плачевный ответ.И работать им некогда....все звонят и спрашивают....И все этот приказ виноват....а ведь его не мы приняли,а москва.....и что это у вас за ходунки за такую цену....купите те,за 7800....ах не подходят???тогда купите с трусиками(он даже и не подозревал ,что Волгоградские ортопедичесские салоны отказались от ходунков с трусиками,я это выяснила сама,обзвонив все ортопедичесские предприятия и салоны,т.к счетают их нецелесообразными,т.е ребенок в них не ходить учится,а просто висит в трусах!)...ну тогда я не знаю....Потом попросил мою ИПР.Открыл и говорит....так,вот у вас тут опоры написаны,в перечне -вы знаете что это костыли и трости?!(а мне например на МСЭКе сказали,что это еще и преспособление для ползония).Говорю-зачем 2 летнему ребенку костыли?А он мне -вот видите,это не мы виноваты,а МСЭК!Они там не могут нормально написать,а мы тут потом выслушиваем!!!И вообще!Вы знаете что вот параподиум теперь не оплачивается????Говорю нет,не знаю,да он мне и не нужен,я насчет ходунков пришла!А мне опять-нет,вы послушайте,вот приказ от ноября месяца 2009 из Москвы,в нем сказано,что параподиумы являются сред-ми тех.реаб.инвалидов,а вот их приказ от декабря 2010 года,где написано что уже не являются и из бюджета оплачиваться не будут!!!А люди то не знают!!!Они покупают дорогие параподиумы,слуховые аппараты и .....,а потом к нам за компенсацией идут,а мы запрос в Москву делаем и нам дают отказ на компенсирование!И у нас здесь постоянные скандалы,выяснеия!!!Работать не возможно!!!И вообще...вот у вас вписаны памперсы.Отвечаю -ДА,весь 2010 год я собирала чеки и привозила их в ФСС,постепенно мне возращали деньги,а он мне-а вот видите написано напротив памперсов-не менее 8 часов!Что это значит?Говорю-что положено в сутки 3 памперса,а он мне не-е-е-ет-не менее 8 часов,т.е может быть 9,10,11.....и т.д,но мы с 1 февраля возьмем 24 часа и положено будет 1 памперс в сутки!!!И выдавать и оплачивать будем 360 памперсов в ГОД!!!Дальше мне сказали=идите=принисите мне фото этих ходунков=я пошлю запрос в Москву=но не надейтесь что их вам оплатят!!!От злости я опять позвонила На МСЭК(наверно они меня уже не любили к этому времени))),а они и удивились:что за приказ,как это параподиумы не оплачиваются,как 1 шт в день и 360 в год?? В общем все это сочинение в 5 томах я написала к тому,что новый закон урежет нас в минимуме,который мы имеем,да еще и просто потому что наболело....Теперь и на таких людях и детях будут побольше экономить(хотя куда уж больше!!!).Я все равно буду искать выходы на кого нибудь,кто сможет помочь нам преобрести ходунки....просто обидно,что опять нас "кидают"!Наверное я только в "начале"пути,когда обходят все инстанции и получают только пинка под зад,а не помощи.Но я это вытерпела в первый раз,а кто то наверное из года в год.... Кому будет интересно-в понедельник буду звонить в МСЭК.Мне сказали позвонить по поводу того можно ли будет исправить фразу"не менее 8 часов" на 3 шт в сутки,да и про закон этот новый они узнают!Спрашивайте,что узнаю отвечу!!! Очень извиняюсь за опечатки и ошибки в тексте,но исправлять уже нет сил и времени... Чуть не забыла про чеки "Памперсовые" расказать.Нам на МСЭКе 24.01.2011 г заменили2 листа у ИПР,когда вписывали ходунки и обувь и поставили печать с датой.Так вот,26.01.2011г в Фсс чеки за памперсы,купленные до 24 января 2011 года не приняли-сказали у вас новая программа!!!Бухгалтерия их не примет!!!А то что ребенок у меня все тот же,"старый",из того года,не изменившийся...это ничего...теперь будем писаться по новои программе в 1 памперс на день и "ни-ни" больше!

Я тоже хочу поделиться!Мы начали говорить ба-ба(это наше первое слово!),ко-ко-ко(лостоянно стих прокурочку рассказываем),дя-дя,дай-эай.И хотя это еще не "обращение" к кому либо,меня все равно это очень радует!Мы практичесски не видим-зато замечательно все слушаем!Стихи и сказки(особенно в исполнении мамы,бабушки и папы)))))готов слушать часами!!!И наконец то появился маленький результат слушаний!!!

Taty,я подавала в советский район заявление и чеки на возврат денег за приобретенные подгузники 15 апреля 2010г,а выплата мне пришла только в сентябре!!!Они говорят перечисление денег им приостановили.На позопрошлой неделе отвезла следующую партию чеков-сказали деньги есть выплатят в течении месяца!Даже домой мне позвонили-я опять перепутала бумажки и написала л/с банка,а не своей карты)))Вообще мне нравится обслуживание в советском районе(почему то меня принимают там,хотя сама я с кировского???)_всегда все разьяснят !

Привет.Нам тоже предстоит наркоз.будем делать МРТ.Прочитала статью про наркоз-которая выше находиться.Задумалась.Нам 1,9г.Мы на инвалидности по невралгии+зрение.Наркоз туже давали один раз в 4 месяца(мы как раз 3 кг весили!)ущемилась паховая грыжа.От наркоза отошел за 3 часа и сразу запросмил есть(до этого почти не ел).Девочка,которая создала эту тему -хотелось бы послушать как у вас все прошло!!!

Спасибо.Позвонила,но детей ,к сожалению,он не принимает.Дал телефон Нейромеда.Там принимает Коновалова-отзывов про нее не слышала.А кто еще есть из опытных эпилептологов в волгограде?

А не подскажите-где принемает Беляев ?Не могу найти в инете

Lula,ВеринеЯ Каменный Брод это по московской трассы до Иловли-примерно 100км,а потом Иловля налево,а вы поворачиваете направо и едете по дороге еще примерно 80км.Я ехала по атласу.а перед этим посмотрела в интернете дорогу.Там все понятно нарисовано.Телефон Любы-которая лечет я могу скинуть в личку и телефон Елены-она сдает дома.