Natalia80

Спасибо Вам, девочки за то что не остаетесь равнодушными к беде Артёма!!!!! Сегодня Ирина Игнатенкова написала "в контакте":Все санатор я получила, созванилась со специалистом из Москвы, в понедельник уточнит когда он подъедет подключать, очень просила его побыстрее, так Артемин аппарат вообще уже еле еле работает... ИВЛ сегодня до двух приедет!!!!!!!!!!!!!! Ира ждет с утра раннего в больнице.Тема плохо вчера себя чувствовал, скорее всего - это ИВЛ... так как врач не отходил от него весь вечер, постоянно слушал и наблюдал со стороны организма все в порядке, Господи,ПОМОГИ!!! ну скорее бы уже!!!

На сегодня две новости!!!! ЗАВТРА ПРИЕЗЖАЕТ ИВЛ И ПРИХОДИТ САНАТОР!!! УРА! У АРТЕМА ВЫШЕЛ ШЕСТОЙ ЗУБИК, ПОЭТОМУ ЧУТЬ КАПРИЗНИЧАЕТ, В ОСТАЛЬНОМ ВСЕ В ПОРЯДКЕ!

Спасибо, что помогаете Тёмочке!!!! Отчеты о собранных средствах: Вебмани руб 04.11.2011 в 15:08 = 176,96р приход 18.04.2011 23:45 9 950,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 15.04.2011 22:27 500,00 Евросеть, пополнение приход 10.04.2011 17:01 200,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 10.04.2011 00:56 359,19 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 09.04.2011 22:58 200,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение приход 09.04.2011 13:00 98,00 Kassira.net, пополнение приход 08.04.2011 17:20 199,00 с Яндекс.Кошелька приход 07.04.2011 22:48 100,49 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 07.04.2011 19:01 188,00 Comepay, пополнение приход 07.04.2011 17:08 475,00 Тульский Расчетный Центр, пополнение приход 06.04.2011 19:09 100,00 Московский Кредитный Банк , пополнение приход 05.04.2011 15:18 2 000,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 02.04.2011 22:00 92,00 Kassira.net, пополнение приход 02.04.2011 13:45 92,20 ЕСГП, пополнение приход 31.03.2011 18:27 95,00 Югра Экспресс, пополнение приход 31.03.2011 14:37 99,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 31.03.2011 14:31 475,00 Уникасса, пополнение приход 30.03.2011 13:30 1 995,00 Элекснет, пополнение приход 30.03.2011 13:03 930,00 TelePay, пополнение приход 29.03.2011 22:04 497,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 29.03.2011 19:20 99,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 28.03.2011 14:26 98,50 Сбербанк России, пополнение приход 28.03.2011 11:49 95,00 Тульский Расчетный Центр, пополнение ИТОГО 19 939

Samaya, я в личку отправила номер карты. Спасибо!!!!! Ответ из клиники: http://MedCoordinator.com/ "Здравствуйте В Сингапуре есть большой госпиталь - KK Singapore Hospital. Они специализируются именно на лечении маленьких детей, всех возрастов и практически всех заболеваний. Я делала запрос туда несколько дней назад, от доктора пришел ответ что: они могут делать восстанавливаующую и поддерживающую терапию и проводить лечение при данном заболевании, но не дают гарантию на излечение мальчика. С уважением Татьяна (65)9757 9569 mail: help@medcoordinator.com этот госпиталь очень хороший, но проблема в том, что все поддерживающее симптоматическое лечение должно проводиться постоянно, то есть надо жить там, в Сингапуре. А это очень и очень дорого. Поэтому сингапурцы едут лечиться к нам. Но всё-равно туда позвонят девочки. И еще одна новость!!! У Артёмки вылез пятый зуб!!!!! :ura_2:

СБЕРБАНК 05.04.11 2 000,00 05.04.11 1 250,00 06.04.11 300,00 06.04.11 1 000,00 06.04.11 200,00 06.04.11 1 000,00 06.04.11 1 000,00 06.04.11 7 600,00 06.04.11 500,00 07.04.11 5 000,00 07.04.11 5 000,00 07.04.11 300,00 07.04.11 350,00 07.04.11 450,00 07.04.11 750,00 07.04.11 1 500,00 07.04.11 1 850,00 07.04.11 1 100,00 07.04.11 2 450,00 08.04.11 750,00 08.04.11 2 100,00 08.04.11 300,00 11.04.11 17 900,00 11.04.11 155 500,00 перечисление денег от группы А.Белова 100 000+71 000 яндекс +2 500 (перевод Чебоксары)=173 500 - 18 000(наклейки Дикоретто 3400+мойка воздуха VENTA 13750) 11.04.11 500,00 11.04.11 500,00 11.04.11 600,00 11.04.11 3 000,00 11.04.11 3 000,00 11.04.11 500,00 11.04.11 1 000,00 11.04.11 2 200,00 12.04.11 300,00 12.04.11 650,00 12.04.11 400,00 12.04.11 1 000,00 12.04.11 2 300,00 12.04.11 1 500,00 12.04.11 1 050,00 12.04.11 500,00 ----------------------------------------------------------------------------------------- ИТОГО: 240 097 Оплачено: ИВЛ - 429 044 СОНАТОР - 40 800 КОНЦЕНТРАТОР - 24 500 КАТЕТЕРЫ - 23 634 НЕБУЛАЙЗЕР - 68 850 МОЙКА ВОЗДУХА - 13 750 НАКЛЕЙКИ - 3400 DVD -7 800 МЕШОК АБРЕ - 1 750 ТЕЛЕФОН - 2 000 % СБЕРБАНКА - 2000 ИТОГО: 617 528= (фонд добавлял на оплату оборудования 96 828) Оплачено: ИВЛ - 429 044 СОНАТОР - 40 800 КОНЦЕНТРАТОР - 24 500 КАТЕТЕРЫ - 23 634 НЕБУЛАЙЗЕР - 68 850 МОЙКА ВОЗДУХА - 13 750 НАКЛЕЙКИ - 3400 DVD -7 800 МЕШОК АБРЕ - 1 750 ТЕЛЕФОН - 2 000 % СБЕРБАНКА - 2000 ИТОГО: 617 528= (фонд добавлял на оплату оборудования 96 828)

Ирина Игнатенкова написала сегодня "В контакте":Сегодня была в гостях у Артема, девочки какой замечательный мальчик...))) глазищами своими по сторонам так и смотрит так и смотрит и на врача смотреть интересно, и тетю бы то же не мешало рассмотреть, и мультик в телевизоре идет интересный, все успеть надо мальчику, все интересно))) Врач Ирина ( теперь у Артема уже коллекция из Ирин) более двух часов провела с мамой, папой и Артемом, рассказала и показала массу интересных, НО!!! самое главное таких важных для Артема вещей, потом наш мальчик так устал, что уснул)))) а мы потом еще говорили о нем и любовались нашим ангелом спящим)))) я его зацеловала, каждый маленький пальчик) Я осталась очень довольна сегодняшней встречей с Ириной, очень много она прояснила для мамы, о дыхании, о его тренировке, о Артеминых ручках, ножках, мышцах много, много, много!!!! СЕГОДНЯ ПОИСТИНЕ СВЕТЛЫЙ ДЕНЬ!!! СПАСИБО, ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ ОТ ИРИНЫ И СЕРГЕЯ ЗА ТО, ЧТО ВЫ С АРТЕМОМ!!! ЗА ТО ЧТО ПЕРЕЖИВАЕТЕ ЗА НЕГО, ЛЮБИТЕ И ПОМОГАЕТЕ!!! СПАСИБО ЧТО ВЕРИТЕ ВМЕСТЕ С НИМИ В ТО, ЧТО АРТЕМ ДОЛЖЕН И БУДЕТ ЖИТЬ, НАША ВЕРА И ПОДДЕРЖКА ДАЕТ СИЛЫ ИДТИ ВПЕРЕД ИРИНЕ, А ОНА В СВОЮ ОЧЕРЕДЬ ПЕРЕДАЕТ ИХ СВОЕМУ МАЛЬЧИКУ ! ! !

Ничего себе комиссия((( Samaya, можно с карты на карту у Сбербанка(без процента) я могу в личку выслать номер карты Ирины мамы Тёмы, можно опять же с карты сбербанка на билайн, тоже без процентов.

На следующей неделе, дай Бог все заказанное и оплаченное оборудование будет уже у нас!!! Так же на следующей неделе решится вопрос с приобретением коляски и кресла.Артем чувствует себя хорошо, завтра врач к нему приедет, и будет рассказывать и показывать маме как заниматься с нашим мальчиком, как его развивать физически и умственно!!!

УРА!!!!!!!!!!ИВЛ УЖЕ В МОСКВЕ!!!! ВО ВТОРНИК СОСТОИТСЯ ОТПРАВКА В СПБ!!!!! ЕЩЕ РАЗ ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО, НАШИ ДОРОГИЕ!!! ВСЕ ЭТО СТАЛО ВОЗМОЖНО ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ВАМ!!!

Новости о Тёме 12.04.11: Темочка сегодня чувствует себя отлично. С удовольствием играл, а когда мама делала с ним упражнения хохотал в голос))) Переезд на несколько дней откладывается, но мы надеемся что через пару дней Темочка будет в отдельной палате.

Артемка чувствует себя хорошо, весит наш мальчик уже 7300, спасибо за Ваши молитвы!!! Переезжает сегодня, няни завтра!

Спасибо большое за помощь Тёмочке! Тема пока не переехал, но зато вчера и у папы и у мамы сидел на коленях))) и улыбался, сегодня будут фото "в контакте".

Температуры нет!!!! Артемка, весит уже 7035!!! Это его личный рекорд!!! И теперь он сидит у мамульки на коленках несколько раз в день)))) При этом он очень серьезный и сосредоточенный) Сегодня Артем переезжает))) в воскресенье к Артему придет няня Лена знакомиться, а в понедельник няня Яна)))

Nata, спасибо, пока действительно ничего не изменилось(((но сейчас активно ищут клинику http://vkontakte.ru/topic-22240108_24286281#offset=0 http://vkontakte.ru/topic-22240108_24012923#offset=20

К сожалению, Nata, до осени врачи не рекомендуют Тёмик еще не стабильный два дня хорошо, а потом опять что-нибудь((,да и вес маленький, и мама не умеет ещё обращаться с ИВЛ. Уже хорошо будет, что Тёма на хорошем, подходящем ему ИВЛ будет жить!!! Спасибо!

Вчера был оплачен ИВЛ и доб. оборудование к нему!!!!!!!!!!! Сегодня деньги уже дошли до поставщиков! ИВЛ ждать около месяца и у Артема будет современное оборудование!!! :ura_2: :ura_2: :ura_2:

У Артемки сегодня температура 38.5 С, капризничает, что интересно сегодня на смене врач выхода которой Ира как каторги боялась.... она никогда не дает Ире ребенка уложить, как пол-десятого так за дверь выставляет бедную мать... Ну ничего на пятницу-субботу назначен переезд,там мешать им никто уже не будет.Получили сегодня Дикоретто, очень красивые!

Отчет по СБЕРБАНКУ: 25.03.11 1 000,00 25.03.11 3 000,00 25.03.11 350,00 25.03.11 1 000,00 26.03.11 6 000,00 28.03.11 2 000,00 28.03.11 5 000,00 28.03.11 3 000,00 28.03.11 950,00 28.03.11 500,00 28.03.11 5 000,00 28.03.11 3 000,00 28.03.11 100,00 29.03.11 300,00 29.03.11 500,00 29.03.11 1 000,00 29.03.11 500,00 29.03.11 1 200,00 29.03.11 3 000,00 30.03.11 500,00 30.03.11 2 820,00 30.03.11 10 000,00 30.03.11 3 000,00 31.03.11 1 000,00 31.03.11 500,00 01.04.11 1 000,00 01.04.11 500,00 01.04.11 500,00 01.04.11 200,00 01.04.11 1 000,00 01.04.11 3 000,00 04.04.11 1 000,00 04.04.11 500,00 _________________________________________________ ____________ ИТОГО: остаток 10 947 РУБ ( 490 000 РУБ. переведены в фонд "Джаз и Классика"; 2000 руб. % за перевод) PAY PAL : Общий итог на 4 апреля в евро: 1.135,81 EUR Спасибо за помощь! Храни Вас Бог!

Новости коротенькие)))) У Артема все ХОРОШО! Ирина Игнатенкова сегодня написала "в контакте" : Сегодня передала Ире для Артемки черепашку - звездное небо от Ольги и ночник с музыкой Баха, Моцарта и звуками природы от Светланы, Лены и меня))) Ира по дороге домой все уже посмотрела и послушала, ей очень все понравилось, очень всем благодарна.Так же на этой неделе придет ДИКОРЕТТО и МОЙКА ВОЗДУХА в бокс, вещь необходимая для такого помещения.

Наиболее значительные события в сфере исследований стволовых клеток в отношении СМА 1. Пилотные эксперименты, показывающие, что мотонейроны от мышиных эмбрионических стволовых клеток обеспечили некоторые терапевтические преимущества для испытуемой модели грызунов с мотонейронными заболеваниями. Лаборатория Керра. (Опубликовано: Annals of Neurology, July 2006, 60: 32-44). 2. Удачное производство мотонейронов, выращенных из человеческих эмбрионических стволовых клеток для применения в испытания с участием людей. лаборатория Кирстеда. (Опубликовано: See Figure 1, PLoS One, August 2010). 3. Компания "California Stem Cell" (CSC) разработала методы получения моторных нейронов необходимого клинического качества из эмбрионических стволовых клеток человека. Продукт получил название "MotorGraft". 4. В 2009 году организации FSMA и SMA Europe вместе профинансировали проект лаборатории Коми Миланского университета - "Развитие терапевтических стратегий в отношении СМА, основанных на трансплантации стволовых клеток". Используя несколько различных ресурсов нейрологических стволовых клеток, сотрудники данной лаборатории опубликовали два пилотных исследования, показывающих положительный эффект таких клеток, которые при их трансплантации в спинной мозг новорожденных мышей с тяжелой формой СМА ((Delta7) повышали выживаемость и моторную функциональность. (Опубликовано: Brain and the Journal of Clinical Investigation). 5. В сотрудничестве с доктором Хансом Кирстедом, компанией "California Stem Cell, Inc." (CSC) организацией FSMA, в октябре 2009 года было закончено важнейшее исследование на оценку безопасности метода на животных; это было необходимо для того, чтобы отправить официальный запрос на начало клинических испытаний в FDA. 6. В октябре 2009 года между представителями "CSC" и FDA была прпведена предварительная встреча и дискуссия по поводу запроса на проведение клинических испытаний (фазы I/IIA) для пациентов с первым типом СМА. 7. В декабре 2009 года компания "California Stem Cell, Inc." получила категорию "Orphan Designation" от FDA для их "MotorGraft Product". 8. В декабре 2010 года компания "California Stem Cell Inc." отправила запрос на начало первой фазы клинических испытаний для пациентов первого типа СМА; запрос был отложен, комппании даны указания на проведение дополнительных исследований на безопасность.

Маша Белова передала сегодня от имени группы памяти Артёма Белова 100 000р Тёмочке!) Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!! Господи, помоги малышу!!!!

Ирина Игнатенкова сегодня написала "в контакте": Сегодня Темушка молодцом, хорошо все, Ира сегодня попросила врача, и он помог ей взять малыша нашего на ручки)))) посидел Артема сегодня у мамы на коленочках))) понравилось наверное очень! А как радостно мамочка мне об этом рассказывала.. Хороший у них сегодня день в целом.

Увидев Артёмку невозможно остаться равнодушным!!! Такой солнечный малыш!!! Сегодня Ирина Игнатенкова написала В Контакте: Артем, ттт. чувствует себя хорошо, целый день смеется сегодня и с папой разговаривает)))Папа, к нему каждый день приезжает вечером, а в выходные на целый день. В понедельник ожидается его переезд в бокс! Ну и со вторника няни уже будут с Артемом с утра.

Ирина Игнатенкова написала сегодня Вконтакте: Я сегодня была у Артемушки в гостях, девочки какой он крошка, маленький маленький, ручки, ножки все тонюсенькое, но глаза.... я эти глаза теперь никогда не смогу забыть. Чувствует он себя неплохо, поплакал конечно когда врач его смотрела, по возмущался, но потом и по улыбался нам. Спасибо,спасибо и еще раз спасибо всем, я не устану это повторять поскольку благодарность мамы Артемки не знает границ! Прошу не оставляйте Артема ему еще нужна наша помощь, сегодня я поняла это еще яснее, после того как увидела все своими глазами... Спасибо Юле Правдиной, ее письма не остаются без ответа, в ДГБ идут запросы из многих инстанций. Спасибо Григорию, информация о Артеме так же уже благодаря ему во многих клиниках мира! Спасибо Кате Трофимовой, благодаря этой девушке о Артеме знают врачи во всем мире занимающиеся данной проблемой. Очень хочется еще раз сказать спасибо всем тем кто помогал и помогает Артему!!! Спасибо вам, и храни Господь Вас и ваши семьи! Спасибо Игорю Горячеву,он нашел и договорился о закупке всего оборудование с такими скидками, что нам на суммы ранее озвученной на ИВЛ хватило на приобретение + всего доп. оборудования!

Фонд "Джаз и Классика" написал на сайте: У нас хорошие новости – закрыт счет на приобретение ИВЛ для Артемочки! Пока сбор закрыт, но Артему нужна клиника, которая может лечить столь редкое заболевание. Будем надеется, что клиника найдется и мы откроем новый сбор для малыша! Спасибо всем еще раз! Сейчас мама Ира , Ирина Игнатенкова встречаются в больнице с врачом-эрготерапевтом из оттобока, она сможет определить модель кресла для Артема и может какую-то важную информацию об Артёме сообщит.