Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей

Natalia80

Пользователи
  • Публикации

    0
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Natalia80

  1. Nata, фонд деньги выделил, мы, в свою очередь деньги перевели им, т.к. оплата за аппаратуру будет производиться через фонд, но пока не оплатили ещё. Оплатят по счёту - сообщат.
  2. Сегодня у Артема температура, но зато с дыханием получше, не дышит тяжело так как вчера и реагирует на маму)))) с настроением правда не очень, но Ира говорит по сравнению с тем, что вчера творилось, конечно сегодня лучше. Давайте молиться за нашего мальчика.
  3. Девочки, я прошу молитв за Артема, сорокоусты, молебны, я не знаю что еще можно делать за больных деток в церкви!!!!!!!!!!!!я прошу именно сегодня, в выходные, Артему надо помочь, он плохо чувствует себя, это вызвано кислородной недостаточностью и его апатия и тяжелое дыхание, сегодня Ира опять пойдет к начальникам, просить, умолять, требовать найти Артему нормального врача...Давайте молиться о помощи и Ирине и Артему.
  4. ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ДОБРОЕ СЕРДЦЕ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ!!! НЕ СМОТРЯ НА ТО, ЧТО ОБЩАЯ СУММА ПО СПИСКУ ОБОРУДОВАНИЯ СОБРАНА, АРТЁМУ ЕЩЁ ОЧЕНЬ НУЖНА НАША И ПОДДЕРЖКА И ПОМОЩЬ!!! И ФИНАНСОВАЯ ТОЖЕ! ЕЩЁ РАЗ С П А С И Б О!!! И ХРАНИ ВАС БОГ!!!)))
  5. У НАС ЕЩЁ ОДНА РАДОСТНАЯ НОВОСТЬ!! ФОНД "ДЖАЗ И КЛАССИКА" РЕШИЛ ПОКРЫТЬ НЕ ДОСТАЮЩУЮ СУММУ В СБОРЕ АРТЁМА НА НЕОБХОДИМОЕ ОБОРУДОВАНИЕ И ИВЛ!! СПАСИБО РУКОВОДСТВУ И ЛИЧНО ЮЛИИ СОЛОВЬЁВОЙ ЗА ОПЕРАТИВНУЮ И ТАК НЕОБХОДИМУЮ ПОМОЩЬ МАЛЫШУ!! :salut: :salut: :salut:
  6. *********************БИЛАЙН**************************** 26.03.2011 05:34:33 100,0000 24.03.2011 13:02:02 94,0000 23.03.2011 14:39:16 7,0000 23.03.2011 13:40:49 470,5000 23.03.2011 01:44:13 100,0000 23.03.2011 01:40:53 500,0000 23.03.2011 01:40:52 100,0000 23.03.2011 01:40:52 500,0000 23.03.2011 01:40:50 467,5000 23.03.2011 01:40:50 139,5000 23.03.2011 01:37:32 500,0000 23.03.2011 01:37:32 100,0000 23.03.2011 01:37:32 95,0000 23.03.2011 01:37:30 200,0000 23.03.2011 01:37:29 1000,0000 23.03.2011 01:37:29 186,0000 23.03.2011 00:36:27 100,0000 22.03.2011 13:37:48 188,0000 ********************************************************** Итого: 4 847,5 Спасибо!! ОБЩИЙ СБОР НА 29 МАРТА: 664 706,07руб.+€1.122,57 EUR +134.15 дол Осталось совсем немного!!
  7. Из новостей по исследованию СМА: Сейчас одно исследование отправлено на доработку еще на одном виде животных - так там они в лабораторных условиях из стволовых клеток выращивают уже наполовину специализированные мотонейроны, чтобы потом быть точно уверенными в результате. Человеческая фаза тоже скорее всего начнется в этом году. Будем надеяться на "Конвулекс", который принимает Артём и упражнения помогут. Есть случаи, когда дети смогли снова самостоятельно дышать.
  8. PAY PAL : Общий итог на 27 марта В ЕВРО:€1.122,57 EUR ______________________________________________ Или €698,80 EUR и$612,30 USD Яндекс-деньги приход 27.03.2011 17:59 597,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 27.03.2011 14:58 300,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 27.03.2011 13:44 475,00 Красноярский Краевой Расчетный Центр, пополнение приход 26.03.2011 23:09 941,18 Платежная Система Rapida, пополнение приход 26.03.2011 13:48 97,56 Платежная Система Rapida, пополнение ИТОГО 2410,74 Вебмани руб 27.03.2011 17:38 -98руб Спасибо огромное!!!
  9. ************************СБЕРБАНК***************************** Документ Дата операции Зачисление №9 23.03.11 1 000,00 №10 23.03.11 500,00 №8 23.03.11 3 000,00 №7 23.03.11 551,00 №6 23.03.11 500,00 №5 23.03.11 1 500,00 №4 24.03.11 500,00 №3 24.03.11 1 000,00 №2 24.03.11 500,00 №1 24.03.11 200,00 Итого: 9 251,00 ***********************карта************************** 25МАР RUR 200.00 200.00CR 25МАР RUR 500.00 500.00CR 26МАР RUR 227.00 227.00CR ------------------------------------------------------------------------------------- ИТОГО: 997 РУБ. На 27.03 собрано: 637 447,83руб.+€1.118,69 EUR +134.15 дол СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!
  10. Артем чувствует себя нормально, после процедур он вчера целый день спал, так как процедуры очень болезненные, поменял трахеостому и сделали бронхоскопию, все хорошо сказали, врачи перестраховались. Отлегло от сердца!!! Блиц перевод -2500р Вебмани $ 04/03/2011=25$ 10/03/2011=5$ 12/03/2011=50$ 19/03/2011=17.50$ Общий итог:113,50$ Яндекс-кошелек приход 25.03.2011 20:28 2 985,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 25.03.2011 19:05 10 000,00 ВТБ24, пополнение приход 25.03.2011 11:18 1 000,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 25.03.2011 10:40 915,10 Kassira.net, пополнение приход 24.03.2011 19:52 502,47 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 24.03.2011 18:29 93,58 ЕСГП, пополнение приход 24.03.2011 15:35 380,00 Уникасса, пополнение приход 24.03.2011 12:19 1 000,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение приход 22.03.2011 16:00 33,83 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 22.03.2011 13:53 2 000,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 20.03.2011 19:00 950,00 SkySend, пополнение Итого 20 859,98 Вебмани руб 04.03=200р 05.03=200р 19.03=200р 19.03=196р 23.03=186,2р 09.03=50р 04.03=100р 12.03.=100р 19.03=279,3р 16.03.=281,49р 22.03=442,42р 07.03.=490р 22.03.=500р 19.03=844,36р 21.03=1042,20р+186,20р =5298,17руб ОБЩИЙ итог:14109,79руб. Спасибо за помощь Тёме!!!
  11. Артему плохо, вчера врач целый день не отходил от ребенка, когда он глазки открыл в 8 вечера первый раз за день,Ира побежала мужу звонить, что бы свечку поставил скорее в церкви...Сегодня будут делать бронхоскопию и менять трахеостому, так лор решил, температура 37,8 С. ###ПОСТУПЛЕНИЯ НА КАРТУ СБЕРБАНКА### Последние операции по карте: Дата и время операции (МСК) Сумма и валюта операции Тип операции Сумма в валюте счета Подробности 21.03.2011 23:43:52 +150,00 RUR Фин.операция: CH Payment +150,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 22.03.2011 09:09:12 +300,00 RUR Фин.операция: CH Payment +300,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 22.03.2011 11:54:14 +100,00 RUR Фин.операция: CH Payment +100,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 22.03.2011 22:26:51 +600,00 RUR Фин.операция: CH Payment +600,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.03.2011 05:47:49 +200,00 RUR Фин.операция: CH Payment +200,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.03.2011 14:06:10 +500,00 RUR Фин.операция: CH Payment +500,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK 23.03.2011 15:30:10 +200,00 RUR Фин.операция: CH Payment +200,00 RUR RUS EKATERINBURG BANKOMAT 190615 90160001 --------------------------------------------------------------------------------------- ИТОГО: 2 050 руб. *ПОСТУПЛЕНИЯ НА СЧЁТ СБЕРБАНКА* №29 18.03.11 1 000,00 №28 18.03.11 100,00 №27 18.03.11 200,00 №26 18.03.11 1 000,00 №24 18.03.11 10 000,00 №25 18.03.11 1 000,00 №23 18.03.11 300,00 №22 19.03.11 500,00 №20 21.03.11 2 500,00 №21 21.03.11 100,00 №19 21.03.11 50 000,00 №18 21.03.11 1 000,00 №17 21.03.11 100,00 №16 21.03.11 250,00 №15 21.03.11 1 500,00 №14 21.03.11 500,00 №13 22.03.11 1 000,00 №12 22.03.11 1 000,00 №11 22.03.11 600,00 №9 23.03.11 1 000,00 №10 23.03.11 500,00 №8 23.03.11 3 000,00 №7 23.03.11 551,00 №6 23.03.11 500,00 №5 23.03.11 1 500,00 №4 24.03.11 500,00 №3 24.03.11 1 000,00 №2 24.03.11 500,00 №1 24.03.11 200,00 ---------------------------------------------------------------------------------------- ИТОГО: 81 901 руб. СПАСИБО!!!!)))))) НА 25 МАРТА ОБЩИЙ ИТОГ СБОРА: 598 541,68руб.+€1.118,69 EUR +36.65 дол СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!! ГЛАВНОЕ, ЧТО БЫ МАЛЫШУ ПОЛЕГЧЕ СТАЛО!!!
  12. Врачи по сути поддерживают Артема. На данный момент нет полного излечения, поскольку это проблема генетического характера. Есть симптоматическое лечение, направленное на замедление прогресса заболевания и в более легких случаях даже наблюдают восстановление ранее утраченных функций. Артемке уже начали давать "Конвулекс", что является мировой практикой при лечии СМА.Но специфика заболевания такова, что ни один врач не будет давать прогнозов, тк в каждом случае все может быть индивидуально ВЧЕРА У АРТЕМА БЫЛО НЕ ОЧЕНЬ ХОРОШЕЕ САМОЧУВСТВИЕ, ПЛАЧЕТ МАЛЫШ МНОГО, ПОТЕЕТ, А РУЧКИ И НОЖКИ ХОЛОДНЫЕ , ТЯЖЕЛО ДЫШИТ, НЕ ВЕСЕЛЫЙ СОВСЕМ. ПРОШУ ВАС ПОЖАЛУЙСТА НЕ ЗАБЫВАЙТЕ АРТЕМА В СВОИХ МОЛИТВАХ, ЗАКАЖИТЕ,ПОЖАЛУЙСТА, СОРОКОУСТЫ О ЗДРАВИИ.
  13. Появились дополнительные необходимые предметы для жизни Артёма, учитывая, что он недвижим, только улыбаться может, но очень смышлёный малыш, умненький, всё понимает, любит мультики и развивающие видеопередачи про животных, книги. Второй год жизни очень сложный для таких больных, они начинают понимать, что не могут двигаться, а Тёма даже кричит беззвучно, поэтому эти предметы более комфортного существования жизненно необходимы http://vkontakte.ru/club22240108#/album-22240108_130350793 А это ещё расходы. Еще раз спасибо всем за помощь! Не забывайте, пожалуйста, Тёму в своих молитвах. У него тяжёлая и редкая болезнь. Мы делаем всё возможное, но ему очень нужна и духовная помощь. Если кто-то бывает в церкви, закажите соответствующие молебны, по возможности. СПАСИБО!!!!
  14. Артема сегодня купали( ну а точнее мыли), раньше он очень любил купаться, а теперь не очень то, ему тяжело видимо быть отключенным от аппарата, ЛФК сегодня малышик занимался, на животик его стали выкладывать, вот так сразу много у Артема сегодня событий))
  15. Aртем чувствует себя хорошо, сегодня у него первое занятие ЛФК!!!! Ире сказали что сильно плакал, это с непривычки, привыкнет))) Поступление PAY PAL Ярослав Холодов Gesamtbetrag: $15,00 USD Gebühr: $0,00 USD Nettobetrag: $15,00 USD Спасибо!!! Yuriy Vlasov Gesamtbetrag: £500,00 GBP Gebühr: £0,00 GBP Nettobetrag: £500,00 GBP (entspricht €558,87 EUR) СПАСИБО!!! Andrey Aleshin Gesamtbetrag: $55,00 USD Gebühr: $0,00 USD Nettobetrag: $55,00 USD СПАСИБО!!! Общий итог на 21 марта В ЕВРО:€1.118,69 EUR Или €698,80 EUR и $612,30 USD ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!
  16. Очень важная информация!!!!На телефон Билайн 8 (962) 681-09-06 поступило более 100 000р, мы превысили лимит в три раза, поэтому перевод денег закрыт до снятия всех поступивших денег (март, апрель) В месяц можно снимать 30 000р. Все деньги в сохранности и поступили. Но снимать их будет Ира(мама) постепенно. Сегодня первые 30 000р, следующие в апреле. Ира взяла новый номер Билайн для пожертвований ====8 (963) 342 95 65 ===== И ещё! Появилась карта Сбер!! Номер высылаем в личку! Создан альбом, в нем фото и описание необходимых для жизни и развития Артема вещей http://vkontakte.ru/album-22240108_130350793 НА 21 МАРТА ОБЩИЙ ИТОГ СБОРА: 514 590,68руб.+€479,93 EUR+36.65 дол ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ДОБРОЕ ОТНОШЕНИЕ К МАЛЫШУ))))
  17. Яндекс: Катя Пукас сегодня в 18:55 приход 19.03.2011 21:09 200,99 Перевод от пользователя Яндекс.Денег Приход 19.03.2011 16:34 93,60 E-Port, пополнение приход 19.03.2011 13:21 190,00 Интеркапитал-Банк, пополнение приход 18.03.2011 20:20 300,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение приход 18.03.2011 15:05 93,58 ЕСГП, пополнение приход 17.03.2011 17:45 950,00 SkySend, пополнение приход 17.03.2011 15:45 95,00 PinPay express, пополнение приход 17.03.2011 11:07 995,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 17.03.2011 09:02 197,00 Сбербанк России, пополнение приход 16.03.2011 14:51 98,00 Kassira.net, пополнение приход 15.03.2011 13:16 100,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 14.03.2011 18:38 135,32 Для Артема от Лилии приход 14.03.2011 13:44 133,33 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 14.03.2011 13:19 500,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 14.03.2011 00:21 02,21 ОСМП, пополнение приход 13.03.2011 16:24 148,50 ОСМП, пополнение приход 13.03.2011 14:40 475,00 Элекснет, пополнение приход 13.03.2011 10:50 950,00 Элекснет, пополнение приход 12.03.2011 21:14 910,00 Kassira.net, пополнение Приход 12.03.2011 15:11 150,24 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 12.03.2011 10:40 99,50 Выздоравливайте! приход 12.03.2011 04:06 49,50 ОСМП, пополнение приход 11.03.2011 15:37 50,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 11.03.2011 13:27 99,00 ОСМП, пополнение приход 11.03.2011 12:33 49,75 Перевод от пользователя Яндекс.Денег приход 11.03.2011 11:51 169,64 Quickpay, пополнение приход 11.03.2011 10:44 137,26 Kassira.net, пополнение приход 10.03.2011 10:12 500,00 Пополнение приход 10.03.2011 08:31 507,32 Платежная Система Rapida, пополнение приход 09.03.2011 23:09 995,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег Спасибо!!! Храни Вас Бог!!!
  18. Девочки говорят, что Ира (мама) очень похудела, просто уменьшается на глазах... Господи, помоги и поддержи эту мужественную и в тоже время слабую женщину! Слабую потому, что она из плоти и крови, и силы не бесконечные!! Скорей бы нашлась няня и Ире бы стало легче! Как же ещё поддержать эту маму... Помогите найти добрую женщину в пенсионном возрасте, которая согласится быть няней Тёмы до осени (как говорят врачи) за 7.5 – 8 тысяч в месяц. С 9 до15 часов!!
  19. Артемка чувствует себя хорошо), но к огромному огорчению сегодня нечаянно упал и разбился вдребезги Артемкин DVD (((((((((( единственное окно в мир для Артема... он и мульты смотрел по нему и разные развивайки и о природе. Мама и папа специально покупали его для Темочки, так что сегодня Артем без развлечений во время процедур, поэтому несколько расстроен(((((( PAY PAL: Вчера: Общий итог в евро: €479,93 EUR или €139,93 EUR и$494,55 USD Спасибо!!! Сегодня: Olga Vinogradski Gesamtbetrag: $50,00 USD Gebühr: -$2,25 USD Nettobetrag: $47,75 USD БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!
  20. -------------------------------------СБЕРБАНК--------------------------------------------- 09,03- 9100 РУБ. 10,03- 1000 500 5000 2000 500 11,03,- 500 1000 500 3000 12,03,- 500 14,03,- 300 1000 1000 1000 300 1500 1000 16,03- 1400 1000 75000 !!!!!!!!!!!!!!!!! 100 17,03,- 1000 1500 100 1000 1500 ------------------------------------------------------------------------------------------- ВСЕГО: 121 000 РУБ. ИТОГО: 358 826 РУБ. НА 17 МАРТА ОБЩИЙ ИТОГ СБОРА: 505 245,24руб.+€205,67 EUR+36.65 дол Благодарю всех от имени родителей Артема Ирины и Сергея. Низкий всем поклон!!! Большой и очень хороший журнал "Фома", который в своё время очень помог Артёму Белову, опубликовал сообщение об Артёме на своём сайте И в своём блоге http://community.livejournal.com/foma_blogs/261185.html Там большое число посетителей. Помощь будет) Ссылка www.foma.ru Фонд "Джаз и Классика" взял Тёмочку на сбор!! В ближайшее время по двум радиостанциям "Джаз" И "Классика" пойдут аудиоролики!! ссылка на Тёмину страничку http://fond.jazzandclassic.ru/index.php?op...icle&id=110
  21. АРТЕМУШКА СЕГОДНЯ БЫЛ В ТАКОМ ПРЕКРАСНОМ НАСТРОЕНИИ, ВЕСЬ СВЯТИЛСЯ ОТ РАДОСТИ, АНТИБИОТИК КАПАТЬ ЗАКАНЧИВАЮТ, ЗАВТРА СНИМУТ КАПЕЛЬНИЦУ, ПОПРАВЛЯЕТСЯ НАШ МАЛЬЧИШЕЧКА))) Ира, сегодня была в гостях у Арсения и его мамы, Оксана показала ей массаж и физкультуру которую они делают с Арсением, Ира занималась с Артемом, так ему понравилось очень, так Ира его умассажировала, что заснул моментально))) :ura_2:
  22. Markiza, не могу сейчас точно ответить, задала этот вопрос в нашей группе в контакте, думаю завтра будет известно. Спасибо Вам огромное за помощь!!! Ирина сообщила, что малыш весит уже 6600))) Сегодня ему по-легче, температуры нет, назначили лечение от пневмонии подходящее.
  23. Новые фото Тёмочки из больницы. Малыш подрос!!! Такой красивый мальчик!! Солнышко наше!!! Столько игрушек, а играть ими он не может. Ждёт, когда мама приедет и "мир оживает" тогда. ПОМОГИТЕ МАМЕ БЫТЬ РЯДОМ ВСЕГДА!!! НУЖЕН АППАРАТ ИВЛ!!!! ПОЛОВИНА СУММЫ УЖЕ СОБРАНА!!! Из последних новостей о лечении этой редкой болезни: Оригинал здесь: http://www.fsma.org/LatestNews/index.cf … amp;amp... Ученые компаний Genzyme Corporation и ISIS Pharmaceuticals опубликовали доклад о улучшении антисмысловыми олигонуклеотидами (ASOs) симптомов спинальной мышечной атрофии тяжелого типа в опытах с лабораторными мышами. 4-е марта 2011 года В докладе, опубликованном в научном журнале "Science Translational Medicine", говорится о том, что антисмысловые олигонуклеотиды (ASOs), созданные для правильного сплайсинга (вырезание определенных участков РНК) в SMN2-гене, при непосредственном введение в ц.н.с. (центральная нервная система) улучшают симптомы СМА тяжелого типа в опытах с мышами. Спинальная мышечная атрофия - это аутосомное рецессивное нейромышечное заболевание, вызванное мутациями в SMN1-гене, результатом которых является недостаток SMN-белка. Одной из попыток найти лечение СМА является использование антисмысловых олигонуклеотидов (ASOs), чтобы изменить направление сплайсинга SMN2-гена и таким образом заставить его вырабатывать большее количество необходимого функционального SMN-белка. Введение модифицированного антисмыслового олигонуклеотида (2′-O-2-methoxyethyl–modified ASO (ASO-10-27)в боковые желудочки спинного мозга мышам с тяжелой формой СМА вызвало (как результат нужного сплайсинга) увеличение количества производимого SMN-белка и мотонейронов с спинном мозге; все это привело к улучшению мышечной физиологии, моторных функций и длине жизни. Средняя длина жизни мышей возросла с 16 до 26 дней (Delta 7 SMA-mouse mode). Непосредственное введение ASO-10-27 в полость позвоночного канала (интратекальное) яванским макакам позволило распростарнить предполагаемый терапевтический уровень олигонуклеотидов во все отделы спинного мозга. Этот опыт продемонстрировал, что терапия с участием антисмысловых олигонуклеотидов, направленных на ц.н.с., эффективна и что, интратекальное введение препарата может представлять практический метод использования препарата в клиниках. ЕСТЬ ШАНС))) Спасибо всем, кто помогает малышу))
  24. СРОЧНО!! пока поступление на телефон временно прекращены, т.к. произошёл сбой при приёме денег. Ирина Сорокина и Ирина Игнатенкова в данный момент выясняют подробности. Все деньги в целости. Подробности позже от Ирины. ПОКА ПЕРЕВОД НА БИЛАЙН ПРИОСТАНОВЛЕН!! Воспользуйтесь для перевода другими способами! Спасибо!!
×
×
  • Создать...