Taty

УРА! Ева откликнулась,у нас там есть тема! См. закреплённое сообщение! Сейчас она в разделе "непроверенные",но уже скоро модераторы перенесут её в раздел "Адресная помощь". С меня взяли расписку о том,что если будет избыток денеж. ср-тв,то я их передам др. больному ребёнку!

Девочки привет,послед. новости...теперь у нас есть гр. в контакте Сайт Контакт. Вика.

его кисанька, спасибо,это замечательная новость!!!!!!!!!! Честно сейчас пишу и реву белугой-это всё эмоции "сильной" женщины... СПАСИБО!!!!!!!!!

НАВЕРНОЕ СЕЙЧАС ПОВТОРЮСЬ....У МЕНЯ ПРОСТО НЕТ ДР. ХОДА И ВЫХОДА! ТОЛЬКО ВПЕРЁД И ВПЕРЁД! На форумах Ева и Материнство немного др. правила по открытиям тем,поэтому там уходит много времени на переговоры и проверку. Я жду ответы...

Сообщаю последние новости: *Написала обращение на сайт Миронова,СР. Спасибо за совет на нашем форуме! *Пока не дозвонилась до директора "ЭРОСа",буду звонить дальше. *На Веб Мани начали перечислять $!!! *Веду переговоры с Евой ру и Материнством (может что то получится)

Спасибо Оля! Сообщаю послед. новости,была у городского депутата,по своему округу-написала заявление на помощью,обещали помочь,жду ответ.Веду повторные переговоры с Материнством. Спасибо за тёплые слова... я не сильная,я обычная мама,просто особенного ребёнка....и я также плачу и радуюсь достижениями своего чада...я очень хочу чтоб ей было хорошо,чтоб у неё было всё то,что можем дать ей мы-её родители! И ещё,кто то из Великих сказал:ЧУДЕСА НЕ СВЕРШАЮТСЯ САМИ ПО СЕБЕ-НАД НИМИ НАДО ДОЛГО И УПОРНО РАБОТАТЬ!!!

На Еве форум глючит,там модераторы разбираются с этим,я писала туда тоже. Темы создаются,но они теряются-это неполадки платформы форума-мне так обьяснили.

Здравствуйте. Отчиталась по поступлениям средств,см. закреплённое сообщение. СПАСИБО!

Спасибо, деньги пришли. Вечером буду подбивать итого,сколько поступило денег. Молитва о доченьке никак не помешает,за это отдельное спасибо! Ещё пришёл ответ с Форума МАТЕРИНСТВО-они отказывают мне в открытии темы,т.к. у них написано в правилах данного раздела...Сбор в этом разделе ведётся только на расxоды, непосредственно имеющие отношение к лечебным процедурам. В счёте из нашей клиники стоят пункты-трансфер,услуги логиста,проживание+питание в пансионате(гостинице) при клинике... (((

Девочки,я создала кошелёк на ВЕБ МАНИ,см. закреплённое сообщение.

Спасибо,деньги пришли!

Ola, Здравствуйте,обращаюсь к Вам за помощью... всю историю и рассказ о моей единственной дочери можно прочитать с Благотворительном разделе,вот в этой теме Вика-особенный реб.,с неограниченными душевными возможностями. Сейчас брошенно очень много сил на то,чтобы помочь моей доченьке...Волонтёры,обычные люди-все кто может,помогают! Прошу Вас тоже помочь,нам нужно создать слайд-шоу из наших и Викиных фотографий и выложить потом его в соцсетях и на различных форумахчерез Ютуб. Если Вы можете сделать это для нас бесплатно... Сама я это делать не умею,а просмотрев Ваши творения-поняла здесь нужна рука профи. Спасибо заранее,ждём любой ответ!

Здравствуйте сообщаю послед. новости: *Про нас открыта тема на Форум женщин. *Я написала письмо с просьбой о помощи на радиостанцию Эхо Москвы. Ждём результат!

Нет,только яндекс. Можно пополнить счёт на федер. номер биллайн,он указан в закреплённом сообщении. ДЕВОЧКИ, ПОДСКАЖИТЕ ПРО ВЕБ МАНИ его кисанька, !!!!!!!!!!!

Девочки обращаюсь за помощью,я чисто физич. неуспеваю все форумы и гр. полностью контролировать,мне нужен помощник-волонтёр,который создаст в Контакте про нас тему или отдельную группу и будет там вести. Я в Контакте не зарегистрирована. Я СЕЙЧАС ЗАНИМАЮСЬ ОДНОКЛАСС. И ФОРУМАМИ,ПОМОГИТЕ! КТО МОЖЕТ? СПАСИБО. КОНТАКТ,ГР. "Благотвори".

Тема про Вику открыта на форуме "СЛОВО". Православный форум "Слово".

Nata, я и у нас тоже самое написала,предупредив каверзные вопросы... см. пост №51.

Он постарается попасть,но не факт. Обьясню почему, ему на работе итак идут на уступки по поводу больного реб.,т.к. мы постоянно куда то ездим на лечение,всюду нас сопровождает папа(сама я физически не справляюсь),увозит-привозит,по времени это занимает от 2 до 3-х суток в один конец маршрута. Естественно на работу он не ходит. Просто не поймут,скажут совсем обнаглел... Понимаете? Таких работиков держать небудут,однажды ему уже вежливо об этом намекнули,типо того.... что по реже ездийте,т.е. отпрашивайся с работы! За воротами желающие найдутся.... он у нас работает не в гос. учреждении. Для нас это единственный постоянный источник доходов(з/плата)-его(ёе) лишиться нельзя!

Получила ответ от админов форума ШАНС,далее копирую. ВНИМАНИЕ! Прием деток с диагнозом ДЦП приостановлен в виду нехватки волонтёров и множества подопечных сообщества с таким диагнозом. ((( Хоть у нас и не ДЦП чистой формы,но мы опорники,т.е. не передвигаемся самостоятельно. Ранее я писала уже,что очень многие БФ аналогично поступают с такими детками. ЕЩЁ НОВОСТЬ-Я дозвонилась в приёмную депутата Лунёва,помощник ответил он в командировке,сейчас приёмы ведут его замы и помощники,у него личный приём будет только в апреле,в 10-х числах. Сказали перезвонить на след. неделе во вторник,узнать точный график. Боюсь у меня не получиться к нему попасть.

Спасибо,я стараюсь в интерессах моей дочери. Я дополнила реквизиты д/благотворит. пожертвований и уже дала ссылки на те форумы,где ведётся активно тема. Как будет ещё инфа,я напишу.

Милые мои форумчане,я создаю темы на разных форумах,честно-это тяжело,но я пытаюсь и стараюсь.... сейчас посыпались у многих людей различные вопросы-зачем,почему именно в Израиль,почему не РФ обследоваться,кто Вас направил,для какой цели,что хотите получить от поездки и прочие-прочие ожидаемые мной вопросы. Я знаю,что многие люди привыкли такое задавать,т.к. не верят,не доверяют,ищут подвох в таких темах. Для меня это естественно-они жертвуют! Я неодин раз уже отвечала такого рода вопросы. Позвольте и мне здесь тоже на это ответить... В Израиле мы хотим уточнить или опровергнуть поставленные диагнозы моей дочери в Москве,это поможет нам скорректировать наше дальнейшее лечение и способы реабилитации. Диагноз (который поставили в московском НИИ) на данный момент по генетике существующий, мало описан в литературе(об этом говорят сами медики),это редкая спородийная аномалия с множественными пороками развития организма,такое встречается редко! В России с этим не сталкивались,опыт работы с такими пациентами-отсутствует,всё лечение симптоматическое. Реактивов для специального анализа,аппаратуры и высококвалифицированных специалистов нет. Диагноз,был вынесен на фоне цито-генетического исследования крови. Ранее опубликованные клинические симптомы в международной литературе,у пациентов с интерстициальной делецией 21q могут включить: потеря слуха,гипотироидизм,страдают сахарным диабетом,при этом у них отличное психо-эмоцианальное,речевое и физическое развитие, в отличии от моей дочери. Неоднократное исследование крови (лейкоцитов) нашей дочери,выявило нормальный женский кариотип. Нам было обьяснено,что дальнейшее исследования будут проведены для интерпретации теста сравнительной геномной гибридизации в крови Вики.Именно по этому анализу и др. лабораторным тестам израильская клиника нам выставила счёт. В литературе существуеют данные о схожей делеции в этой области,с различными проявлениями у поражённых детей,у некоторых первичный диагноз частичная моносомия 21 и только после дальнейших исследований выявлялась несбалансировання транслокация. Это может обьяснить,что клинические проявления у нашей дочери НЕ ОПИСАНЫ как часть синдрома данной делеции. Поэтому израильские врачи рекомендуют дальнейшее исследование,т.к. Вика является дисморфным ребёнком.

Сообщаю последние новости: 1) Я зарегистрировала на форуме Ростов-мама,Люлёк(Юля)-орг в СП создала о нас там тему в благотворит. разделе.Будем теперь надеяться,что люди,соседний регион нам поможет и поддержит. 2) Для благотворительных пожертвований у нас есть теперь яндекс кошелёк,его номер можно будет посмотреть в закреплённом сообщении. 3) Мне пришло подтверждение с православного форума-там дают добро на открытие темы-в ближ. время я этим займусь.

Здравствуйте,сегодня дозвонила до помощницы депутата Забеднова С.П. по совету одной нашей форумчанки-мне отказали в помощи,сказали во-первых денег нет,а во-вторых идите к депутату по своему округу. Буду записываться на приём к Арефьево В.И. Получила ответ от ЕР,от лидера фракции-отрицательный! Денег тоже нет. Позвоните ближе к лету,может чем-нибудь поможем. Обратилась за помощью в БФ "Достоинство",сдала ксерокс документов и написала прошение-заявление,жду результат.

Сообщаю последние новости минувших суток: * Я зарегистрировала на форуме волонтёров ШАНС,буду там тоже искать помощь. * Открыта тема про Вику на Волгоградском форуме Виктория.

Спасибо,сегодня это проверила и опробовала на своей симке. Мне пришли деньги от нашей форумчанки 1000 руб. 500 руб из них ( с комиссией 24.75) я перевела на карту мужа-всё прошло успешно! Теперь можно пополнять мой телефонный номер,он указан в реквизитах благотворительной помощи-как третий вариант сбора денег. Я буду переводить деньги каждую неделю,ориентироваться на лимит суммы небольше 15 тыс. руб. Nata, Наташа спасибо,всё опробовала-получилось. Теперь о новостях: 1)Вчера дозвонилась до директора Фонда "Дети в беде",на след. недели собираюсь к ним подъехать с документами,надо только определится с кем Вику оставить. 2)Ходила по полит. партиям-так послевыборочная тишина-денег нет,все в один голос твердят! 3)Обратилась в ЕР,в приёмную Путина,написала заявление о помощи-пока думают,завтра звонить буду-узнавать решение. 4)Пыталась записаться на приём к обл. депутату от Единой России по Красноармейскому р-ну-Лунёву,пока всё тщетно! Буду пытаться дальше!