Taty

Девчонки,а Кактусоводы-любители здесь есть? У меня немного их...Я скоро собираюсь в своих "питомцах" порядок наводить... могу поделится ростками этих замечательных растений! Фотку немогу сюда поставить( с radikal-ом не дружу :D ),а на электронку пожалуйста скину! Кому интерессно обращайтесь в личку. ;)

Девочки,а шарик то земной оказывается ведь совсем маленький! :D Вот так мы все друг друга и узнаём! AlbinaArt, ты же меня тоже узнала и вспомнила по 8-ой больнице,вспомнила что у меня дочка и как я её крошку носила на руках. :) А по другому то и нельзя! Я уже говорила и снова скажу- вопрос должен звучать"ДЛЯ ЧЕГО?"!!!!!!!!! Не иначе!

Наш тоже! :shy: :girl_wink: :girlkiss: :in_love: :umilenie:

Точно Ковылин! Вспомнила! :girl_wink: По ошибке Копыловым его обозвала!

Не а,парад ненадо! Мне так кажется... во-первых, у всех дети разные,есть и такие кто в этих же колясках просто неможет сидеть-лежать(например заболевание непозволяет),во-вторых-не у всех есть специальные коляски(для наших детишек именно),в- третьих-многие с этими колясками просто никуда доехать не смогут в общественнном транспорте(если конечно не личное авто),в-четвёртых-думаю не стоит повторятся,устраивать второй парад колясок,в-пятых.... надо всё очень хорошо сначала продумать,а потом браться за организацию. :)

У нас с Хосписом центр "Семья" контактирует,всю инфу им о детках передаёт,об особенных детках! Я сама лично это знаю,так же как и сама пару-тройку мам с такими как "мы" в этот центр привела! Вообще это была задача детск. пол-ки сделать,но там не до нас,администрация пол-ки ничего никому не говорила и не говорит! Все узнают друг от друга,по "САРАФАННОМУ РАДИО", славу Богу оно существует. :)

Хорошо сказала-это и про нас тоже! Нас видят люди,так дивятся !! :oh_mama: :wow: :o !

Я тоже! Надо подумать... думаю можно что либо в таком духе попробовать организовать,надо дать клич... постараюсь среди своих Красноармейцев поискать желающих и инициативных мам! :)

tomi4ka, Тем более к Батановой идите! Удачи Вам! :)

'Natalya2009' Хочу посоветовать хорошего невролога Шапошникову Наталью Владимировну,она заведующая в 26 поликлинике нам ее посоветовала наш участковый врач. А кого же участковый врач может ещё посоветовать! Наталья Владимировна-это Наталья Владимировна! Я конечно могла бы здеь сейчас рассказать много историй в частности про нас и моих знакомых,которые с ней контактировали... но пожалуй не буду! Форум читаемый всеми и достаточно открытый,а есть такие моменты ,о которых хочется сказать-да не можешь! Скажу только одно... на нас неврологи Д/П №26 ставили КРЕСТ! В нас неверили,долго упорно лечили, приписывали кучу диагнозов( штук 20 точно было!)...в итоге ничего поделать не смогли и перенаправили к Батановой! Милые участники форума,мы можем долго вести разговор и дисскусию кто из неврологов города хороший специалист ,а кто не очень... у всех абсолютно разные мнения,потому что мы все разные,разные наши дети и их болезни! Скажу более, все врачи учатся практически по одним и тем же книжкам,по одной какой то конкретной схеме-велосипед тут не изобретают! Опыт в лечениии, правильность постановки диагнозов приходит с практикой! Только у давно практикующего,сталкивающегося каждый день с различными проблемами в детской неврологии-появляется репутация! И ещё моё мнение личное такое...на поликлиническом приёме опыт имеет другой оттенок,нежели опыт приобретённый в клинической больнице! Всем спасибо за Ваши мнения и спасибо за выслушанное моё! :girlkiss: :girl_wink:

Наташ, я им звонила по этому поводу,обьяснила наш диагноз,они спросили про приступы-я сказала что их нет(пока нет!).На что у меня спросили другой вопрос:какие у Вас результаты ЭЭГ? Там стали и такое требовать,спрашивать...А у нас они неочень,то что приступов видимых нет-это не показатель для планового лечения в "НАДЕЖДЕ"! Судорожная активность в правой височной доле головного мозга у нас пока остаётся и приличная,по последним данным Московского ЭЭГ! Это означает только одно-какие либо виды стимуляций надо пока избегать,т.к. есть угроза! А если и проходить их,то только в спецлечебном учреждении клинического типа,ПОД КОНТРОЛЕМ ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА(КОТОРЫЙ ВОЗЬМЁТ НА СЕБЯ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ В ИХ НАЗНАЧЕНИИ),где есть отд. неврологии,реанимации и т.п.! Так нам советовали в московском НИИ, где мы постоянно проходим лечение. Сейчас пока с этим заморачиваться не буду,оставлю все вопросы до октября,в этом месяце нам опять в Москву ехать... там уж сделают снова ЭЭГ,с графиками( не то что делают в ГДКБ №8) и будет всё ясно,чего делать,а чего нет. "Надежду" как центр реаб. хвалить и ругать не могу...незнаю просто его изнутри :) ,его возможности и оснащение....здесь доверяюсь тебе,твоим словам... а ты плохого никогда ни мне,никому либо не посоветуешь!

Anytka, нормально,ничего страшного,всё понимаем! :girl_wink:

AlbinaArt, мы кололи "Кортексин",но мало и недолго.Эффект неуспела заметить,поэтому ничего про этот препарат сказать не могу! Знаю что хороший,по отзываем мам и всё! Если тут есть такие,кто им лечился думаю напишут. Нам отменили из-за диагноза-эпи(эпилепсия),хоть мы в ремисии(!),но всё же "Кортексин" имеет побочное действие в этом плане,т.е. может спровоцировать судороги.

Мне тоже за людей стыдно,стыдно за незрелость общества,в котором мы живём! Это общество болеет и его лечить надо,а не мы болеем-совершенно верно! Я всегда говорила и говорю сейчас-очень хочется чтоб нас,наших деток воспринимали как равных,такими же полноправными членами нашего общества! Ну и что ,что природа и обстоятельства жизненные дали нам такими родится и жить? Мы же живём... ходим по тем же улицам и паркам,в теже магазины,едим ту же пищу,в конце концов дышим все одним воздухом! :) А гулять обязательно пойдём,даст Бог-пойдём! Я думаю он нам даст!

Катюш,совершенно верно,сразу видно "наш" человек,понимаешь! :) Просто многие слово "ОСОБЕННЫЙ" воспринимают буквально-значит что то умеет делать как то иначе,чем другие дети. А здесь идёт речь об особенностях в развитие детского организма в целом! А вместе с ними,с детками и их золотые мамулички! Я давно уже с Натальей общаюсь, даже тоже думала на эту тему, что то подобное здесь на форуме открыть-написать! Спасибо подружка тебе,что опередила и меня в "ракушке" не отставила! :girlkiss:

ЭТО ТОЧНО,ИСПЫТАНИЕ НА ПРОЧНОСТЬ ВО ВСЁМ!

МишАня, МЫ ДАВНО У БОГА УЖЕ ТАК НЕ СПРАШИВАЕМ... В ЧЁМ ПРОВИНИЛИСЬ ОНИ ИЛИ ИХ РОДИТЕЛИ...ВОПРОС-ЗАЧЕМ, ПОЧЕМУ И ЗА ЧТО-МЫ(Я) ЗАМЕНИЛИ-" ДЛЯ ЧЕГО?" :) Для чего то Бог послал нам наших детей...

Я тоже от одного знакомого нейрохирурга такое же слышала!- "Что лучше 100 метров туда и обратно проплыть,чем 15 минут лежать на массаже!" :)

Спасибо! Для нас они самые любимые,самые драгоценные детишки на свете и мы совсем не стесняемся про них говорить! Говорю в данном случаи за себя-для меня она такой же ребёнок как для любой другой мамы-её здоровый сын или дочка! Для нас таких оптимистичных мамочек,"особенные" дети-ДЕТИ!!! С большой буквы в этом слове....

Помню,помню :) мы тогда с дочей в соседней палате лежали! Тогда же и впервые познакомились с Вами Боже как давно это было,а в памяти всё-как будто вчера! К Вам профессура ходила,а к нам куча групп студентов Медакадемии с лекторами, ВСЁ СМОТРЕЛИ НА УНИКАЛЬНЫХ ДЕТЕЙ! :)

Ещё раз привет девочки, моя красота шкодничать умеет,причём отлично получается это у неё! Над какими то мамиными мелкими неудачами,она смеётся прям как взрослая,особенно если скажешь что-нибудь,так иногда подхихикнет-прям в тему! Сейчас учимся здороваться-я спрашиваю: "Здравствуй! Как дела? Хорошо?"- на что мой ребёнок всегда даёт один и тот же ответ-"А-да!" Вот как хотите так и понимайте! :) Из двигательных моментов-ползаем на попе вперёд,но месяц назад поползли назад в том же положении! Также научились преодолевать препятствия,переполаем через высокие пороги! Прислонившись спиной к стене,боком пытаемся сделать пару шагов... но из-за слабости в мышцах быстро устаём и тут же плюхаемся на пятую точку!Вот так...

Привет всем,вот и я влилась в эту темку... faina,спасибо ещё раз за открытие такой нужной темы! Вот немного о диагнозе моего ребёнка-у нашей дочери Виктории(5,5 лет)редкое генетическое заболевание- синдром IUGR или по другому геномная гибридизация и интерстциальная делеция хромосомы 21. Из-за чего наша девочка самостоятельно не обслуживает себя,не ходит,не говорит,страдает эпилепсией,мышечной атрофией неясного генеза,астигматизмом сетчатки и миопией обоих глаз, плосковальгусной деформацией обоих стоп,внутренними пороками развития почек,сердца,щитовидной железы. Несмотря на, казалось бы страшные формулировки наших диагнозов-хочу добавить от себя... они и вправду звучат угрожающе,аж даже бьют по ушам,но мы научились как то с ними жить и бороться! Конечно, я сомневаюсь что например по нашему генетическому заболеванию мы найдём себе "братьев и сестёр по несчастью" но всё же,даже если мы такие одни на весь Волгоград-это нам не мешает делится опытом,мнением и советом в решении других проблем в здоровье наших драгоценных детишек! Давайте общатся! :)

tomi4ka,я сталкивалась,вообще с Надеждой Константиновной я знакома лично... что хочу сказать про неё... осуждать и критиковать я её не могу и не хочу-как невролога! Она как и все мы люди, по своему уникальна! Специалист высшего пилотажа ли она в области детской неврологии или нет-я утверждать не буду! Сразу скажу прямо и без лишних слов-нам,моему ребёнку она ничем помочь не смогла! За это я её судить и неосмеливаюсь,потому что она как и многие врачи-неврологи с нашей ситуацией сталкнулась впервые в своей практике! Хотя как человек она мне приятна,ребёнка умеет к себе расположить...А вообще уже в этой теме много писали мнений о врачах,поэтому простите что повторяюсь в словах... советую-идите на приём сразу к Батановой Тамаре Алексеевне,завед. отделением детской неврологии ДГКБ №8! Думаю непожелеете! :)

Marlene,заявление сделано на основе собственного опыта! 5,5 лет воспитываю тяжелобольного ребёнка-инвалида с очень редким генетическим заболеванием+ большими неврологическими проблемами! Как говорится прошла и Рим, и Крым! Повидала уже много неврологов не только нашего города,но и по России.Так что Батанова-приличный специалист,по крайне мере я так считаю и вижу, что моё мнение совпадает с некоторыми участницами данной дискусии :)

Цитата(LOST @ 27.6.2009, 21:41) * Батановой Тамаре Алексеевне этому врачу я благодарна до конца дней своих за моего преждевременнорожденного кроху. Обратились вовремя. Следовали всем её инструкциям. К году мы стали здоровее всех здоровых малышей) Согласна, Батанова очень индивидуальный человек,что касаемо общения с родителями! Где и приголубит что называется,а где и пошлёт! Лечение назначает неплохое,многим помогает,по крайне мере лучше пока в городе у нас её нет,т.е. никто не умеет толком разбираться в неврологических проблемах деток. Я советую идти сразу к ней,не распыляться на др. специалистов! :)