iunya

У нас первая девочка здорова, вторая девочка с Синдромом Нунан, третий ребенок - сын, здоров. Особому ребенку очень нужно окружение других детей, это стимулирует его развитие.

Мы ни разу не ложились. В этом году сами без просьб на 2 года дали.

Нет, представляет, денег не брали, территорию убирать не просили. Специально у девочек других поспрашивала, ни у кого ничего не просили. Палат на 12 человек уже нет, так как открыли вторую очередь. Главврач чудесная замученная проблемами женщина. Слово помои даже не хочу комментировать, еда совершенно нормальная. Лично я рада, что центр не стали "вылизывать", а открыли раньше и стали принимать детей. Не знаю, как у вас, а в нашем случае время работает против нас, и полгода -это большой срок. То что сейчас происходит реально называется травлей.

Тоже посижу-послушаю, ищу дефектолога, желательно на Красном и вокруг. Пока безрезультатно. Если не найду, придется в Нейро идти, хотя мне там не очень понравилось.

Я вообще-то то в нем сейчас с дочкой лежу. А кроме выпадов насчет макарон никаких конкретных претензий Вы не высказывайте. И вообще Ваша агрессия мне непонятна. А душу там вкладывает каждый, от санитарок до главврача, и это заметно. А вот Вы, похоже, здесь не лежали.

Конечно -конечно, хвалить не надо, нужно ругать. И выискивать все худшее, что только можно. Даже если все хорошо, давайте поищем плохое. Только когда люди вкладывают в это дело душу, а потом в нее вечно недовольные плюют, энтузиазма работать это не прибавляет. А усовершенствования будут, Вы и так это знаете. Работает-то только первая очередь. А вообще критика должна быть конструктианой, пока я в Ваших постах этого не увидела.

Если Вы рассчитывает на изысканную ему-то в ресторан. Для кормящих мам после роддома когда ничего нельзя, еда в самый раз. И лежали мы там дважды: до операции и после, на долечивании. И, представьте, ни разу не оскорбили и не унизить. Дисциплина там жесткая, да. Но это в наших же интересах. Правила выполняешь- проблем нет. Мне очень не нравится, когда находится какая-то мелочь, которую все начинают обмусоливать, а на огромное количество плюсов внимания не обращают. Про эти макароны, которые если и были, то один раз уже все знают. В кои то веки в Волгограде появилось что-то хорошее, и все равно ничего кроме злой критики

Что-что, а скандалить все готовы. Причем чем лучше условия, чем лучше отношение, тем больше скандалов. Такое впечатление, что в других больницах никто не лежал, и сравнить не с чем. Я еще с неонатального отделения Одкб этому удивляюсь. Там тоже находили к чему придраться.

И логопед, и дефектолог, и психологи есть

Девочки, мы сейчас лежим в этом центре. Что сказать, лично я очень довольна. Конечно, преимущественно он для деток с ДЦП, мы с нашими проблемами меньший спектр процедур можем получить. Но для ДЦП там очень много процедур и средств реабилитации. В игровой есть и воспитатель, и отдельно специалист, который разными развивающим играми занимается, по типу Монтессори. Персонал просто отличный, внимательный, очень доброжелателен. Причем от санитарок, до заведующих. Вообще ощущение, что все сделано с душой. Вторую очередь потихоньку открывают. Так что скоро деток еще больше будут принимать. Вот мы уже были в сенсорной комнате. У нас показаний нет, но, мамочки говорят что волшебный мануальный терапевт в центре. Костюмов Фаэтон, действительно, много, но персонал говорит, что в расчете на полную загрузку центра, это небольшое количество. Касательно очереди, мы записались в мае на июль, так что все реально. Если что, задавайте вопросы, мы еще 2 недели в этом центре будем. Кстати, шумных работ уже нет.

Присоединюсь к словам oksulka, мы тоже в "Синюю птицу" ходим, очень довольны. У ребенка реальный прогресс, занятия разнообразные и интересные. Причем что мы особые, сложные детки. Татьяне большое спасибо!!!!

Здравствуйте! Если есть признаки эпи, лучше сразу проконсультироваться в детской психиатрической больнице. Не пугайтесь названия, там хорошие спецы работают и эпи - это к ним. Если есть возможность покажитесь главврачу Раевской, она один из самых авторитетных специалистов.

Мою дочку там оперировали в 1,5 мес. Слава Богу, удачно. В городе бесполезно для уточнения диагноза ходить еще к кому-то. Если сомневаетесь, то или в Бакулевку, или в Пензу. Но: в Пензу только по квоте, там нет платного приема, а в Бакулевку или по квоте, или платно. Но просто для уточнения диагноза я бы никуда не ездила. Другое дело, если операция предстоит сложная. Есть хороший форум www.cardiomama.ru Там можно посоветоваться с другими мамочками детей с такими же диагнозами или спросить в "Ординаторской" у реальных врачей Бакулевки, ДГБ (Питер), Пензенского кардиоцентра. Там можно выложить протоколы узи, выписки, врачи посмотрят и что-то посоветуют

Видела репортаж, действительно все умницы, и девочки, и мама! Здоровья вам!

Присоединюсь, и тренеры, которые в воде с детками занимаются в этой группе, Люба и Люда большие молодцы!

Девочки, а про Одессу не слышали? Там вроде специализированный центр по работе с особыми детками. В Севастополь стоит и просто съездить, а если там еще и дельфинотерапия реальная есть, вдвойне здорово!.

Спасибо большое, напишу. Да, я тоже думаю, что обычные развивалки не для наших. Те педагоги не знают методик, нужных нашим деткам.

А к кому Вы обращались?

Первую до 2,4, вторую до 1, 4

viva-vanessa, удачи! С такими врачами и чиновниками можно и нужно бороться!!! Пусть все получится!

Да, эта процедура везде делается, в любом городе. Кордоцентез и амниоцентез называются. Другое дело, что проводить эти процедуры без показаний опасно. При осуществлении этих манипуляций есть риск осложнений беременности. занесения инфекции, прокола пузыря, выкидыша. Кроме того, 100 гарантию, насколько мне известно, дает только кордоцентез, при амниоцентезе возможен ложноположительный (как и ложноотрицательный результат). Да и Вы можете 100% узнать что у Вашего ребенка нет Сд или нескольких других синдромов, но их существует более 5000, а анализ делается по нескольким наиболее распространенным. У моего ребенка ряд заболеваний, начиная с предположительного синдрома, который очень сложно достоверно определить и заканчивая пороком сердца, гипотериозом и др, которые при пренатальной диагностике определить невозможно. Так что эти анализы-не гарантия появления здорового ребенка

Нам сделали полостную операцию, но разрез был не центральный, а подмышкой. У нас порок прогрессировал, была высокая легочная гипертензия поэтому ждать было нельзя. А эндоваскулярно в таком возрасте не делают, у врачей инструменты толще чем венки у ребенка. После операции 6 дней были на ИВЛ, на отделение перевели только на 10-е сутки. В понедельник были на очередном осмотре, Слава Богу, сказали все в порядке. Теперь через год следующий осмотр.

Привет, добро пожаловать! На сайте www.cardiomama.ru/forum были? Там можно в ординаторской выложить протокол УЗИ и еще раз проконсультироваться с врачами. Мы у нас в КЦ оперировались в 1,5 месяца, сейчас нам почти год. У нас был большой ОАП с легочной гипертензией.

МЫ там лежали полгода назад. Да. там многие детки с ДЦП на процедуры приезжают, это МРТ, как девочка выше написала и есть, Магнито-резонансная терапия. МРТ томографию каждый раз не делают. Там только на процедуры записываться надо, чтобы место на МРТ было и в больнице место в палате свободное. Бесплатно.

Да, у нас не поймешь ничего. Нам на заседании комиссии терпеливо объяснили, что до 18 лет дают только тем у кого тяжелые формы ДЦП, тем у кого онкология - дают на 2 года, остальным на год. Хотя я у них ничего и не спрашивала. Про генетические заболевания не упоминали.