HlTka

небыло.

Всем доброго дня и хорошего настроения. Немного новостей о Семене. Вы помните что в конце декабря Семе в ОДКБ Изотова добавила еще один препарат противоэпилептический -топамакс, так вот.... У Семы случилось 2 приступа подряд. на ровном месте. днем. я вызвала скорую, приступ купировали реланиумом и глядя на его состояние я рванула на такси в областную. Там мы пролежали 8 дней и в пятницу вернулись домой. Сделали там обследование длительное хостер( 4 ч ) шапочку одевали и снимали показания. Эпи очень высокая и активная. Топамакс убрали, вернули старый препарат. теперь вот ждем стабилизации состояния. 16 марта поедем сделаем короткую ээг посмотрим на сколько уменьшилась активность, и еще очень хочу попасть к Беляеву, проконсультироваться у независимого специалиста. ВСЕ ПЛАНЫ КОТУ ПОД ХВОСТ. Операцию отложили на полгода, на август. Собранные средства благотворитель размещавший Семена на Фейсбуке попросил перевести другим деткам которые едут 9 марта. Держать у себя деньги считаю не имею морального права, поэтому переведу Данилу Кравченко ( мама Оля одна его воспитывает, папа погиб) и Лукшиной Карине https://www.facebook.com/irina.lampadova и еще одной девочке. как только вернуться средства за купленые билеты, напишу полный отчет по сумме и переводу средств детям. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОНИМАНИЕ. Надеюсь у Семена все стабилизируется и мы сможем хотя бы в Меридиан съездить.... но все будет видно после ээг.

18.02.2015г на телефон 100 руб итого собрано 44 451,5 СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ и ОТЗЫВЧИВОСТЬ. :misc_flowers:

ИТОГО 44 351,50

Светлана, спасибо вам огромное! :misc_flowers: Пусть Господь вас хранит! :misc_flowers: :misc_flowers:

Детский церебральный паралич - три слова ,которые переворачивают жизнь детей и их родителей. Делят жизнь на "до" и "после". Вместо поддержки от врачей, мы получаем приговор. Мы не знаем что с этим делать...Проходит время ...и методом проб и ошибок мы находим свой путь. Мы учимся радоваться каждому дню, каждой улыбке, каждому слову, новому движению. Мы учимся смотреть в глаза прохожих-сначала отводим или опускаем их, потом смотрим с гордостью. И в конце концов вместо обиды, слез приходит понимание, спокойствие и желание действовать. И тогда ДЦП мы расшифровываем по другому: "Добейся Цели Победитель!" И эти слова становятся для каждой мамы больного ребенка с диагнозом ДЦП девизом. И мы идем вперед! И для нас очень важно знать, что вокруг много замечательных людей, которые идут вместе с нами рука об руку, переживают, верят! СПАСИБО Вам, дорогие наши, что Вы рядом с нами, и помогаете нам даря нам поддержку и силы двигаться дальше! 18.02.2015г 1000руб от семьи Осинных. Спасибо вам!!! ИТОГО 43 351,50 Спасибо вам за помощь! Пусть Господь вас благословит!!

Девочки, кроме того, что вы ПОДПИСАЛИ надо еще НАПИСАТЬ ПРЕЗИДЕНТУ и в Минтруда о невозможности увеличения сроков!!! одно дело подписи, а другое дело если они начнут отписываться на ваши псьма. ВОт когда они изведут кучу бумаги может поймут что ненадо так делать?

Подробнее: http://www.rosbalt.ru/main/2015/02/11/1366868.html Так вот написана ПЕТИЦИЯ, ЧТОБЫ НЕ ДОПУСТИТЬ УВЕЛИЧЕНИЯ СРОКОМ ПОЛЬЗОВАНИЯ ТСР!!! ссылка https://www.change.org/p/президенту-рф-пути...ле-для-детей-ин если не работает то так попробуйте ссылка https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5...B9-%D0%B8%D0%BD Заходите и подписывайте!!! кроме того можно зайти сюда http://regulation.gov.ru/project/23063.htm...;stage_id=16273 зарегится и взять себе статус ЭКСПЕРТ чтоб можно было отавлять коментарии. одна наша мамка написала им в комент МАМЫ!!! ПАПЫ!!! ПРОСТО НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ!!! ПОДПИШИТЕСЬ ПОД ПЕТИЦИЕЙ! НАПИШИТЕ ПИСЬМО НА САЙТ ПРЕЗИДЕНТУ! ОСТАВЬТЕ КОММЕНТАРИЙ НА Регуляторе. НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО!!! РАСПРОСТРАНИТЕ ПО СОЦСЕТЯМ, ПО ДРУЗЬЯМ И ЗНАКОМЫМ! ПУСТЬ НАПИШУТ ТОЖЕ ПИСЬМА в тексте письма укажут что они неравнодушные граждане и выступают в защиту детей-инвалидов!!!

Чехия, Теплице :hi-hi:

больше не работает.

12.02.2015г на карту 500р от Марины Юрьевны ***3057 13.02.2015г на карту 200р от Марины Васильевны ***9433 ИТОГО 42 351,50 Спасибо вам за помощь! Пусть Господь вас благословит!!

Добрый день всем нашим друзьям. в субботу Добрый Волшебник подарил Семену планшет

перепостила с Дети Ангелы Я в шоке! Чиновники готовят нам сюрприз, увеличение сроков пользования ТСР: http://doctorpiter.ru/articles/11121/ http://regulation.gov.ru/project/23063.htm...;stage_id=16273 Привожу некоторые ТСР для примера: Подгузники/простыни, сроки пользования: сейчас не более 8 часов (при синдроме полиурии - не более 5 часов), будет не менее 12 часов (при синдроме полиурии – не более 8 часов) Кресло-коляска для больных ДЦП прогулочная, в том числе для детей-инвалидов: сейчас не менее 4 лет, будет не менее 6 лет Кресло-коляска для больных ДЦП комнатная, в том числе для детей-инвалидов: сейчас не менее 6 лет, будет не менее 8 лет Обувь ортопедическая сложная: сейчас не менее 1 года (для детей-инвалидов - не менее 3 месяцев) будет не менее 1 года (для детей-инвалидов – не менее 6 месяцев) http://letters.kremlin.ru/send Я предлагаю писать Президенту такой текст, и если писем будет много может мозг включится у чиновников. Ведь это материальная нагрузка на нас, не будет ребенок в 2 памперсах в 24 часа, мы будем вынуждены покапать все за свой счет, а стоимость памперсов, колясок и всего др. сейчас резко возросло, ведь есть кому-то будет не на что. Я мама ребенка-инвалида, прошу Вас принять меры и не допустить принятия изменений в ведомственный приказ «О внесении изменений в Сроки пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденные приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 24 мая 2013 г. № 215н», в части увеличения сроков использования технических средств реабилитации. Увеличение сроков использования технических средств реабилитации для инвалидов приведет к уменьшению объема государственных гарантий, что в свою очередь будет негативно влиять на эффективность реабилитационных мероприятий для инвалидов, а также приведет к увеличения материальной нагрузки на семью, где живет взрослый инвалид или воспитывается ребенок- инвалид. Эта проблема коснется 14 миллионов семей, из которых около 500 тысяч семей с детьми-инвалидами. Повышать эффективность расходования средств федерального бюджета на проблемах инвалидов-ПРЕСТУПЛЕНИЕ.

поступления 10.02.2015г на карту от Марины Валеревны В 200руб ***6401 10.02.205г на карту 1409руб через банклмат от доброго волшебника ИТОГО 41551,50 Спасибо вам за помощь! Пусть Господь вас благословит!!

еще раз! скачиваете заявление и несете в пф.

вывела с Билайна на карту 5000 комиссия составила 307,5 Раскрывающийся текстПеревод с мобильного на банковскую карту Оплата успешно проведена. Номер платежа: 718559996 Номер карты получателя: 5469 11** **** 3196 Сумма: 5000.00 руб. Комиссия: 307.50 руб. Сумма к оплате: 5307.50 руб. 07.02.2015г на карту 100 руб от Елены Александровны ***2304 Спасибо вам за помощь!! ИТОГО 40250 -307,5 = 39942,50

разрешение не нужно если вы-мама. тут скачиваете заявление (второе для родителей!!) и подписываете http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2285.0 и несете в ПФ если они не хотят переводить на ваш счет, пишем в ПФ РФ

:very_funny: это выражение согласия. я тоже подпишу

05.02.2015 на карту 500руб от андрей Владимирович ***6754 06.02.2015г на карту 1300руб от Веры Евгеньевны с сообщением "Семену. Будь здоров,малыш" 07.02.2015г на Билайн 500руб и 100руб от добрых людей! ИТОГО 40150 руб (пока без вывода с Билайна там комиссия) Спасибо вам!!! Пусть Господь вас благословит!

+100500

ну вроде обещали в феврале. так девчата на Детях ангелах писали в нашей ветке. но если не будет через 2 мес. то можете смело в прокуратуру подавать жалобу.

Крайний раз видела их в Стране мам, в акции.

Добрый день наши друзья и Волшебники! Вчера Семену исполнилось 4 года. 4 года волнений и непрестанной борьбы за здоровье Семы, радости и огорчения; два шага вперед, шаг назад; от безумной надежды до полного разочарования и безысходности.... из более чем 200-х сот контактов в телефоне едва ли наберется теперь 5 человек из той, старой жизни. Действительно, друзья познаются в беде! Но есть и хорошие положительные моменты - это ВЫ!!! Я не знаю КАК бы мы были и что было бы если бы не ваша поддержка, ваше не равнодушие и отзывчивость. С вашей помощью мы достигли многого: от приговора к образу жизни кабачка до обнадеживающего" все у вас получится". Так что, дорогие друзья и Волшебники - это и ваш праздник!!! :misc_flowers: :misc_flowers: :misc_flowers: :misc_flowers: :misc_flowers:

02.02.2015г от Веры Евгеньевны 1000руб на карту ***2909 0202.2015г на карту 500руб от ***6412 03.02.2015г на карту 50руб от ***8006 Всего собрано 38 050руб Спасибо вам, пусть Господь благословит вас!!

01.02.2015г на карту 500руб от Ирины Владимировны ***3842 ИТОГО 36500руб