HlTka

статьи по неврологии... простым доступным языком http://www.stranamam.ru/article/2469040/ http://www.stranamam.ru/article/2505581/ http://www.stranamam.ru/article/2603309/ http://www.stranamam.ru/article/2694960/ - здесь в частности о гидрорцефалии

про Меридиан: заезд туда каждый понедельник, срок лечения 10 дней+ 2 выходных= 12 дней. в лечение входит : иглоукалывание( классный доктор Олег Глебович) массаж (классная массажистка Лариса Николаевна) и эллечение(Саше нельзя это), питание 3 раза (заказное) плюс полдник-кефирчик или еще там что-то...Кормят хорошо, но еда столовская, расчитана на взрослых, порции большие, так что мамочки даже с более старшими детками вдвоем одно питание наедаются. Номера проживания - полулюкс:окна пластиковые с москитными сетками, санузел, душ, тв, холодильник, 2 кровати, шкаф, стул, тумбочка, сплит(еще не везьде), постельное и полотенца приличные.= все на маму с ребенком у каждой отдельная комната. Отношение персонала-доброжелательное. Туда доехать на поезде до Краснодара, от Краснодара на такси(заказать из Марьянской чтоб встретили с поезда) довезут до подъезда. Если обращаться в БФ то по окончании сбора денег, нужно позвонить и записаться на ближайший понедельник со свободными номерами полулюксами по перечислению (сейчас уже июль весь расписан и люди записываются на август) и сказать что доктор Олег Глебович У Саши перекомиссия в сентябре, думаю что если до этого времени не успееют съездить, то лучше тогда на ноябрь или с нами на декабрь.(ОГ в октябре в отпуске) мы тоже сейчас собираем доки для БФ,сами невыкручиваемся ЧТО еще?=Спрашивайте!

сейчас разговаривала с Оксаной, она как герасим-на все согласна. и на меридиан и на БФ а про ЮЮ ей сказала подруга, типа у тебя метров мало, а из нормальных семей детей забтрают, а вдруг прийдут и отнимут-да кому нужен ребенок инвалид! в общем успокоила ее....

Оксана поздно скинула смс-ку что боится как бы опека не отняла Сашу из за нехватки метров жилья, по ЮЮ ...и бывший все таки сопротивляется выписке ребенка и ей грозит этим =Странный мужчина.

Счет пустой.вписываен фамилию и все. БФ Теплый дом, здесь есть представитель и у них тема там телефон.можно к ним...

счет из клиники.31тыс.это проживание мамы с ребенком, питание мамы и лечение ребенка. +дорога.купе стоит ок 2тыс в одну сторону, до меридиана такси ок тыс. Итого надо примерно 6тыс на дорогу и на питание Саше (кефирчик, пюре...)т к там питание для наших малышей не предназначено... Т е там столовская еда.ну кое что можно давать кашу манную картошку пюре курочку... Примерно еще пара тысяч...

разговаривала сегодня с доктором Олегом Глебовичем, иглорефлексотерапевт, про сашеньку. Он сказал что иголки можно. Давайте подумаем, может соберем для них денежку?! Я взяла счет на оплату на 31тыс, может в БФ обратимся? + соберем на дорогу на питание саше и на мелочи разные чтоб с собой не тащить ... И если быстро получится то мы записались на 27августа.потом на начало декабря.может с нами попадет-веселее будет

Аспаркам - мочевыводящий, что он там может восполнять... Мы тоже принимали их с рождения... Кину ссылку почитайте. Спорить с врачами не буду

Люд, виднее...они кроме этих таблеток ничего больше незнают!! Я на статью наткнулась, прочитала про эти таблетки, хорошего мало..хочешь, могу тебе ссылку кинуть когда приеду...

правда мне не понятно зачем диакарб и аспаркам если жидкость ушла и не давит... Они выводят калий из организма что влияет на работу сердца мышц мозгов... Нужно как то это восполнять...

Незнаю ... Да и график реабилитации такой, что только приедешь, разложишь, устаканишься и ...снова собираться Ну, что ж , значит в другой раз. Просто хотелось все разом отнести.

диакарб передам-у меня остался... 10приедем,с Настей передам. Еще, есть постановление по которому все лекарства до 3лет детям бесплатно.

а мы на пархоменко :) вы еще долго будете в калаче? Мы приедем 10 так что 11можно будет сходить носочки докупить и все разом в ДД отнести

16тыс.руб.

еще нужно купить ортопедический воротничок - воротник шанца для девочек, в меридиане они стоят 290... Я Жене говорила, но врятли она помнит. Он нужен после каждой процедуры фиксировать шейку...

поездка к лошадкам будет стоить 350р в одну сторону. + 300 занятие... Это для подсчета сколько нужно собрать на иппотерапию.мы не рискнули ...

а до этого вот что было, ксенька написала : Сообщение #418 29.5.2012, 16:00 Цитата(HlTka @ 29.5.2012, 14:04) 31мая латышевская собирает мамочек детей инвалидов чтоб услышать проблемы.как бы оксану туда и еще кого пробивново чтоб про жилье письмо написать и вручить... В 14часов собирает. Сегодня была встреча с Цыбизовой по поводу деток с ДЦП-итог, у них все офигенно, гос-во помогает, в спец, лагеря ездят т.п. Все вопросы журналистов фильтровались, хотелмпросить про мамочку с тре я детками с дцп-не разрешили! Может у Латышевской иначе будет. Удачи

Опубликовала Дымосёнок в личном дневнике Едем к Андрюхе Малахову!!! Кто с нами? 31 мая я ездила в Волгоград, не куда - нибудь, а на заседание Комитета здравоохранения при Обл. Думе. Во, куда меня занесло! Там были депутаты, прокурор и зам министра здравоохранения Волгоградской обл, и ещё куча другого народа. Пригласили и нас мамочек детей - инвалидов, тех, кто подписал очередное письмо. Я не знаю зачем нас позвала госпожа Латышевская, может над имиджем работает, может и правда пыталась помочь. Вопрос поднят был давно, вопрос о бесплатных лекарствах для детей- инвалидов из регионального бюджета. Мы получили десятки отписок, побывали даже на ТВ с моей подругой Олей. У Оли прошёл суд, мы всё - же выдрали с них лекарства, но не все и не всем. В общем, если коротко говорить, то ничего мы не добились. Областные власти абсолютно всех уровней, в том числе и прокуратура не хотят тратить бюджет области на наших детей и инвалидов 1 и 2 гр., как это прописано в Постановлении Правительства 890. Прокуратура и юристы Администрации разглядели под лупой законодательные коллизии. Во всех регионах коллизий нет, а в Волгоградской области, коллизии. Ну, надо же! Единственное что - депутат Латышевская предложила внести поправки в бюджет. А зам министра Здравоохранения вообще пристыдил нас. Латышевская ему говорит:" Вы что хотите, чтобы мамы поехали к Малахову и рассказали какая у нас плохая Волгоградская область"? Зам мин:"Мне жаль людей, которые едут решать свои проблемы к Малахову". Я вылезла, говорю: " А для нас любые средства хороши!!! Если вы нас не хотите слышать, нас, которые родились здесь и родили здесь своих детей, то мы поедем туда, где нас услышат, и к Малахову тоже! Я уже была на ТВ и ещё поеду, если надо будет!" Латышевская : " И ведь поедут!" Ну, допустим приедут и вы ведь всё для них найдёте в 10 дневный срок." Он: " Ну, если у них совести хватит, то конечно! Почему вы думаете только о своих детях? А другие, что не дети? " Я :"Совести у нас, представьте себе хватит! Вы что ж думаете, мы положим своих детей на кровать и будем ждать, когда наши дети умрут без лекарств, или я буду думать, а как там другие дети? Я должна думать только о своём дите, а о других детях должны думать - ВЫ, ГОСУДАРСТВО!" Рожа у него стала красной, как сигнал светофора. Вообще я думала, что меня выгонят нафиг оттуда. Я прочитала им лекцию, что они нарушили федеральные Законы РФ, и международные конвенции, пригрозила, что будем писать в конституционный суд и правозащитные международные организации. Латышевской это очень не понравилось, она сказала, чтобы я сменила тон , и чтобы не угрожала и ваще все собрались там вумные и грамотошные, ну, дык юристы и прокуроры, и нефиг мне командовать, тон у меня и правда был А как иначе? В стане врагов ведь находились., хотя этот рыжий зам. мин сказал, что мы вам не враги. Оно и видно. Вышли девочки оттуда злые, слова нам не дали сказать, я внаглую влезала. Девчонки хотели сказать о том, что реабилитационные центры закрывают повсеместно, и про жильё и про санаторно- курортное лечение. Короче, решили девчата, что нам остался один путь- к Малахову!!! Кто с нами???

www.stranamam.ru/post/3288236

Мы собирались в прошлом году, но по поводу организации мамочки сказали нет... Надо думаю компанию организовать тогда они подтянуться... Нужны люди свободные от наших проблем но сильно сочувствующие чтоб могли по инстанциям ходить, ведь нам приходится много ездить на реабилитации, да и если мы дома-не особо выйдешь.нужны юридические консультации.помощь в различных вопросах от сбора документов и написания различных бумаг до реальной помощи привести-помочь что то сделать.

Да откуда!!кто б о нас позаботился!!!!!! Есть Наши Ангелы, созвучно Дети Ангелы.находятся на 7ветрах. Но боюсь что они только на свою прибыль работают. Нам надо создать свою организацию, и рулить. Во всех городах практич есть ДЕТИ АНГЕЛЫ только у нас нет... А ведь можно создать МООДИР головная организация находится в москве, мы будем здесь представителем. Давайте мы приедем я с компа напишу.или созвонимся кому это интересно. На базе этой общественной организации много можно вопросов решать... А то так и будет дальше НАС НЕ ВЫЕЯТ НАС НЕ СЛЫШАТ ДУМАЮТ НАС НЕТ. В одиночку сложно бороться против системы. Вот 31 была встреча мам с латышевской что то молчат все.ничего не пишут.что им там наговорили?!

ну.про китай я слышала много различных отзывов.лично глаза в глаза. Убеждать и агитировать не буду. Пусть Женя сама решает что ей и деткам надо. Появится эффект от иголок-пусть едет в китай и там у первоисточника так сказать ... у спонсоров денег то хватит?? Китай не панацея. ДЦП не вылечивается к сожалению... Туда прийдется ездить постоянно. Но это мое, личное... А вот если бы специалистов приглашать к нам...

хоть балы благотворительные пусть устраивают , по районам. Или на предприятия попросят оказать помощь. Пусть выделят нам санатории с бассейном, благоустоенный для колясочников, чтоб с детками там удобно было и питание нам тоже индивидуальное. Думаю на раз в год то можно для нас что то сделать? И пригласить на этот курс либо тех кто ездит (врачи) постоянно + иглотерапевта из меридиана, или без него тоже, там хорошая бригада.все с опытом. И по войта занимаются и гимнастика и бассейн в общем - если можно как то это пробить могу подробнее рассказать-у телефона много не напишешь

девчат, не сбивайте Женю с понталыку, представляете сколько денег нужно на китай? Полмиллиона!! На эти деньги можно 5раз съездить в меридиан. Потом- китай = другая страна, другие микробы, другая еда, если что случится там за каждый шаг платить надо!! Мы это осилим?? Туда так же нужно ездить регулярно. А тут в своей стране, хоть что то но получите бесплатно.... Да и с домом рядом, люди свои, и микробы и еда... В китай считаю ехать уже в крайнем случае. /про опыт : у нас есть несколько реабилитац.центров, но там никто не делает иглоукалывание. Если бы можно было как то заставить, уговорить, наших депутатов организовать для наших деток курс ДЕТИ АНГЕЛЫ и сделать это традицией-было вы очень замечательно!! Но для этого надо поднять большинство мам особых деток, пусть мы какую то часть оплатим. А остальное пусть депутаты изыщут средства, хоть со своей большой зарплаты