Babyhare

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 20.12.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 1 100,00 руб. Статус платежа: Исполнен Сегодня днем: Сегодня в срочном порядке будут делать операцию по удалению большой шишки для биопсии..... Добрый день! Вету уже посмотрели доктора. Очень сильно болит вся шея и живот (в животе тоже лимфоузлы воспалены), прокапали морфин. Ждем звонка с хирургии..... Поступления: Сбербанк 6500 остаток на карте 267581,97 Дорогие прошу молитв, держать кулачки! Веточка все будет хорошо обязательно! Час назад: Мама: нам операцию отменили, пока не знаем почему, что то они там совещаются снова..... консилиум составили...что то обсуждают....Вете трудно дышать, может из-за этого....

Вчера поздно вечером: Добрый вечер! Новостей пока хороших нет, только, что температура спала.... На шее лимфоузлы были только слева, теперь они и справа появились. Не дают глотать, сильно болят, и в горле краснота. Со вчерашнего дня уже ничего не ест. Рвет зеленью. Завтра будут проверять внутренние органы и смотреть лимфоузлы. Доктор сказала, что если через дня два-три не станет лучше будут, делать биопсию лимфоузла. Надеемся, что не придется этого делать. Вета плачет, из-за того, что снова нас положили и боли продолжаются. Два часа назад написал волонтер Веты в группе: Новости короткие. Оля пока не может выйти на связь. Вирус дал осложнение. решается вопрос о дальнейшем лечении. идет обследование. Как никогда очень нужны Ваши молитвы, дорогие!!!!! ОТ девочек огромное спасибо всем-всем!

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 18.12.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 6 500,00 руб. Статус платежа: Исполнен Новости сегодняшней ночи: Сегодня пришли с вечернего прокапывания пораньше. Поднялась резко температура 38,2.....ломки ужасные, боль в животе....пришлось пить морфин в таблетке, хоть нам и запретили его пить... Завтра будем говорить доктору, что она не может терпеть такие боли.... Завтра, может, отменят ганцикловир каждый день... будем три раза в неделю капать утром и все.... еще завтра будут сердце проверять и назначат день для проверки легких, посмотреть как там "аспаргилиус".... Целый день завтра занят.... Новости сегодняшнего утра: Дали рецепт на антибиотик "augmentin" будем пить 10 дней. Сказали, что это у нас продолжение вируса SMV (герпес), он у нас побывал уже везде. Последний раз он был в крови и сейчас на него среагировали лимфоузлы...... Мы продолжаем капаться на дневном стационаре. Антибиотик не дорогой, всего 67 шекелей, где то 500 с копейками..... Завтра нам обещали отменить каждодневное прокапывание "ганцикловира, но теперь в связи с новой инфекцией, сказали посмотрят.... И дневные новости от волонтера, не очень хорошие, к сожалению: Вету срочно госпитализируют, температура 39.6, сыпь... То ли инфекция, то ли организм борется с донором. Будут разбираться. Оля на связь пока не выйдет, пока будут в отделении, но обещала звонить. Как только появится информация - выложу.

Спасибо за пожелания. А что такое МК??

Вчера вечером писала мама в группе ВКонтакте: Мы вернулись с махона, сдали кровь и нас смотрели врачи.... Что такое при визуальном осмотре непонятно....на завтра срочно назначают компьютерное обследование (сити). Одна шишка под челюстью слева уже с перепелиное яйцо и несколько сзади на шее с крупную горошину.... Они болят, трогать их больно. Нас в отделение не положили, но сказали: если что, сразу приходить, так же будем капаться ходить утром и вечером, после "сити" будет видно, что это.... Температура держится нехорошая 37,5 Так же продолжаются ломки и тошнота.... Сейчас отлежится и в 21 снова до 24 капаться.... Вчера мы в номер пришли в 3 часа ночи, а в 8 уже на прием, Вета совсем не выспалась... Еще нам сказали, что, как мы планировали максимум быть здесь до апреля месяца, не получится из-за ее состояния, расчитывать на сентябрь.... но загадывать не будем....а то если честно я уже думала в апреле выйду на работу, придется, видимо, отложить... Мама пишет полчаса назад: Нам сделали "ультросаунд",очень сильное воспаление лимфоузлов на фоне инфекции. Десять дней будем пить антибиотик (пока еще незнаю название). Сегодня очень сильно упал гемоглобин 7,6 и нам сейчас капают 1 пакет крови. Все остальные анализы в норме. Вечером как обычно пойдем капать "ганцикловир" в "Хоспис" СПАСИБО ВАМ !!!

Я попробую встретить их в субботу, но 100% пока не обещаю. Кто знает номер вагона - напишите, плизз!

обожемой, Оксана в своем репертуаре :very_funny: Она очень балует Сашу, покупает ей много хороших игрушек, но вот коня в Краснодаре покупать...блин, ну в Волгограде есть и кони, и машины-каталки. Если б я знала, что им нужен конь, я б им своего отдала, все-равно стоит, место занимает...С трудом представляю, как они втиснутся в плацкарт с Сашей, огромной сумкой, пакетами с едой и с этим моторно-гужевым транспортом(((. А их малюсенькая квартира вообще не для машин с конями. Там же еще стоит коляска и велосипед с управляемой ручкой, который Оксана зачем-то прикупила в зиму....

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 16.12.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 1 000,00 руб. Статус платежа: Исполнен Вчера поздно вечером в группе ВКонтакте: Звонила Оля только что. У Веты сильно увеличился лимфоузел, болит шея, больно глотать, температура поднимается... Девочки сейчас в приемном покое, ждут госпитализацию. Вызвали врачей, будут решать, что такое и что делать. По мере возможностей буду сообщать информацию, если Оля сможет позвонить. Держим кулачки, пусть все будет хорошо! Сегодняшние новости от волонтера Веты: Говорила с Олей. Состояние прежнее, температура 37,5. Лимфоузел увеличивается, шея опухла и болит. Сейчас Вета в приемном покое, капается. Взяли развернутый анализ крови, результаты еще не готовы. Видимо, потребуется консультация гематолога. Оля была в бухгалтерии, должна узнать состояние счета на текущий момент. Вчерашняя ночь, хотя и провели ее в отделении, будет защитана как дневной стационар. Спасибо всем за поддержку и помощь, ждем новостей, и пусть они будут хорошими!

к большому сожалению, это "нормальное" состояние Саши. Главное, чтобы высокой температуры не было. Она и сидя дома постоянно в соплях, а санаторий - людное место, не мудрено, что где-то подхватила.

Катя, если напишешь эл. почту, то я в понедельник сброшу письмо, которое писала по этому поводу для Оксаны из соседней темы. Через три дня после сдачи этой жалобы на работу её БМ пришел факсом от приставов исполлист, а еще через несколько дней пришли деньги - большая сумма, с долгами.

Мама: сегодня в 3:18 У нас сегодня 42 день после пересадки. С 9-00 утра и до 19-00 мы капались в махоне. Говорила с доктором, капать каждый день нас будут до 18 декабря, а там переведут на три раза в неделю. Говорили о наших побочках. Очень важно для нас пить постоянно "вариконазол" от аспаргилиуса. Вета второй ребенок в клинике у которого он в легких. Это опасно тем, что он просто может разорвать легкое. По истечении 100 дней после пересадки, будут смотреть, что можно с ним сделать и в какой он стадии. Инфекция герпеса в крови потихоньку уходит. После 18 декабря возьмут контрольный анализ на вирус. Вета в общем чувствует себя нормально, только из-за ганцикловира падают нейтрофилы, а донор работает и ломки продолжаются. Поэтому нам не могут пока совсем отменить морфин, на ночь мы его прокапываем, что бы хоть уснула...... еще мне пришлось Вете сегодня расказать про аспаргилиус не очень хорошее.....но вроде она все поняла нормально.... Я сама только сегодня узнала, что Вета вторая по счету у кого он в легком, двоих детей которых мы знаем у одного в десне, у другого в пазухах носа и они пьют вариконазол, чтобы он не пустил свои щупальца в легкое. Я написала , что Вета вторая у кого в легком, мальчика у которого он был в легком спасти не смогли гриб разорвал легкое. Для нас это сейчас самое сложное. Но сказали, что он не растет за счет вариконазола и прекращать принимать его нельзя. Донор себя показывает нормально, тромбоциты растут сами и нам их не капают, изредка только кровь из-за низкого гемоглобина. Сегодня выкупила вариконазол с карты сбербанка -49300 остаток на карте 309181,97 Огромное спасибо всем!

Люди, кто-то может сказать что то дельное об ООО "Волгоградский центр охраны труда" (Коммунистическая, 21). Интересует мнение как работников, так и заказчиков этой фирмы.

сорри, глюк

Из Вконтакте, мама писала вчера: "Спокойной ночи всем! Сегодня нам сказали, что в 21-00 капаемся последний раз и отпустят домой, но капаться продолжать каждый день будем на дневном стационаре, немного дешевле будет обходиться. У Веты, что то температура немного поднялась к вечеру 37,5 и вырвало. Так что в 21-00 прокапают и посмотрят отпускать нас или нет. Сегодня оплатила за жилье (ноябрь) 2000$ c карты сбербанка. Поступлений не было остаток на карте 358481,97. Извините, что я так поздно пишу, но в хосписе вообще ужасный вай фай....сообщение не отправляются....вот вечером пришла в номер готовить и скорей писать... Огромное спасибо всем!" И новости от мамы час назад: Нас вчера выписали, пришли почти в 12. Долго сильно капаться. Но зато будет дешевле, будут снимать по 400$ за день + наши лекарства. Я сегодня докупила на 33150, еще вариконазол потом выкуплю, ну и я так прикинула, если за сутки с госпитализации брали 1600$ и + некоторые лекарства, то сейчас гдет на 450-500$ день будет обходиться дешевле....но и надеемся, что еще неделя и вообще отменят каждый день ходить....будем через день.... От Веты и меня всем огромное спасибо!!!Мы очень стараемся...

Да Оксана осознает, что Саша весит лишку))). Думаю, она внемлет дельным советам врачей, если таковые будут))), а врачей она привыкла слушаться.

Дети с отклонениями по неврологии обычно повышенно метеозависимы. А сейчас идет похолодание, завтра к вечеру обещают минус. Скорее всего, это тоже негативно влияет на самочувствие и настроение мальчика.

Вчера Виолетте исполнилось 19 лет))). День рождения новой жизни))). Новости от мамы: Добрый день! У нас сегодня 37 день после пересадки. Снова упали анализы в половину из-за "ганцикловира". С воскресенья начнут проверку легких на аспаргилиус. Фирус si m vi стараются блокировать, чтобы не перешел в пневмонию....т.к.легкие у Веты слабые из за аспаргилиуса. Доктор сказала, что все под контролем и не должно быть хуже.

Оксану с Сашей проводили. Увидев гору вещей, которые набрала с собой Оксана, я прямо остолбенела :very_funny: - огромная дорожная сумка на колесиках (там вещи) и штук пять пакетов с едой плюс большая пачка памперсов. Провожающие шутили, что Оксана неплохо подготовилась к концу света))). При загрузке в поезд пассажиров и пакетов нас чуть не покинула Galya-Галя (выпрыгивала уже из двинувшегося поезда). Саша вела себя очень спокойно, т.к. была невыспавшаяся и на всё согласная))). Оксана с Сашей на станции: Успехов в лечении!

+ 100 руб. с карты 4276 11** **** 8280

Сегодня пишет мама: Очень хорошо, что нас госпитализировали вчера, мы почти всю ночь не спали. От высокой дозы "ганцикловира" тошнило и от него же сильно упал гемоглобин. Три часа подряд ночью капали кровь. Уже в пять утра нам прокапали "морфин" из-за сильных ломок и наконец то она уснула. С утра снова доза "ганцикловира", следят за спадом анализов. Тромбоциты держутся, "ганцикловиру" пока не поддаются. Огромное всем спасибо!!!

Просто выть от бессилия хочется. Пока в стране вот так умирают дети из-за неоказания (несвоевременного оказания) жизненно необходимой помощи - страна обречена...и это одинаково относится и к России, и к Украине.

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 06.12.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 300,00 руб. Комментарий получателю: Волгоград с Вами! Статус SMS-сообщения: сообщение отправлено Статус платежа: Исполнен Вчера писала мама: Добрый вечер! Мы только вернулись с клиники, нас держали до последнего капая. Мест нет чтобы госпитализировать. Завтра снова идем капаться в махон. В пятницу обещают место т.к. госпитализироваться нужна обязательно из-за высокой дозы "ганцикловира" , он сильно рушит все анализы и поэтому нам вводят "неопаген", чтобы не наступила снова нейтропения...... У Веты снова ужасные ломки, и кашель начался, снимать только морфином боль можно, обезболивающие не помогают....сказали если будет невмоготу то приходить в клинику. Будем стараться продержаться до пятницы..... Остальные анализы в норме. И час назад: Нас сегодня госпитализируют, т.к. надо по показателям крови капать еще и ночью, будем лежать в "хосписе" это тоже рядом с клиникой, когда нет мест в гематологии ложат туда. Сейчас мы до сих пор еще в махоне капаемся, переведут ближе к 19-00. Вета чувствует себя нормально, только как обычно ломки..... Упал сильно гемоглобин. Ночью наверное еще кровь капать будут...

Сегодня днём Владика не стало. Мы, взрослые, опять не успели. Царствие небесное этому солнечному мальчику с открытой улыбкой.

nady, да вот в том и дело, что сама Оксана никуда ехать не собиралась, к новшествам она относится скептически, она ж лишних телодвижений своему ребенку боится, ну шунт там и т.д. Но Люба (из самых добрых побуждений) уговорила её, созвонилась с врачом на предмет сможет ли он взять Сашу с её диагнозами ... ну и далее по списку))). Она едет не с мамой-папой, а ОДНА с тяжелым дитём, так что и СВ вполне допустим, тем более, что других не было. Да и Люба с мамой им бы большой помощью не была, им бы со своим дитём справиться!