Babyhare

Вот тут есть замечательные девчушки-двойняшки))) http://sverdlovsk.opekaweb.ru/children.php...iew&id=6435 Если не забрали еще в семью....

Катя, таки кину тапок))).... ведь дело не в СВ, а в том, что других билетов на этот поезд не было (по себе знаю из практики, эти вечерние поезда самые популярные). Не ругайтесь, все люди разные, Оксана в силу жизненных обстоятельств побаивается всего нового, очень верит врачам и т.д., её надо подталкивать...ну будьте снисходительнее, люди))). Тем более, что собранных денег точно не хватит, и за этот злополучный СВ она сама же и заплатит в результате!

Катя, я тебя умоляю, мы тут еле уговорили Оксану вообще ехать :very_funny: , давайте не будем обсуждать этот разнесчастный вечерний поезд. У неё был выбор ехать с Любой, но она выбрала поезд по сашиному режиму дня. Пусть уж едет ХОТЬ КАК-НИБУДЬ)))

не совсем. Люба едет с мамой (ну у них малыш совсем слабенький, без помощи близких тяжело), а Оксана одна с ппц какой тяжелой Сашей и вещами. Саша в целом спокойный ребенок, но она очень зависит от режима, если её не в то время поднять, то может весь день скандалить. Ну кому это надо в дороге? Этот вечерний поезд показался Оксане самым удобным в плане режима. Да и сейчас на СВ скидки))).

Звонила Оксана довольная, они взяли билеты не вечерний поезд на 08.12., обратно тоже уже взяли. Я очень рада, что мы все вместе её сподвигли на эту поездку))), и очень надеюсь, что она поможет Саше укрепить слабенькие мышцы и здоровье. Большая просьба к Любе сделать по возможности немножко сашиных фото с лечения (у Оксаны вроде нет фотоаппарата), для отчётности в теме СП - там девочки очень хорошо помогли в сборах, да и раньше помогали.

Я передавала им 23-го размера зимние ботиночки, но они Саше, видимо, велики. С её вальгусом надо бы в размер.

Новости от мамы 3 часа назад: Мы сегодня второй раз прокапались в "махоне" (ПыСы - я не совсем поняла, что это такое, типа больничная гостиница вроде) "ганцикловир", сдали анализ крови, что то там нашли нехорошее, нас еще не отпускают, сказали, что в 5-30 будут снова капать, а завтра скорей всего госпитализируют..... Сейчас дождем решение и потом я напишу, что там у нас..... Прошу всех подержать кулачки, помолиться. Новости 20 минут назад: мы все еще в махоне, сегодня нас прокапают в 6 часов и отпустят на ночь домой. Завтра с утра в срочном порядке госпитализируют примерно на 2 недели. Вирус в крови si m vi (как я прочитала в интернете, это подвирус герписа), но какой вид скажут на днях когда определят точно..... Так что 19 день рождения мы проведем в клинике....

nady, угу, а у моей дочки как раз золотистый стафилококк живет в глотке, и фагами давили, и антибиотиками. Потом бросили эту безнадежную затею. Однако ж я не скажу, что мы не вылазим с больничных. На горло слабоваты, конечно, но болеем не чаще других. ИМХО, не только в стафилоккаках дело...

Из группы ВКонтакте: К сожалению, новости очень не радостные. Состояние Влада стабильно тяжелое, Влад подключен к кислороду, но в полном сознании. Радует только, что он в палате с мамой, а не один в реанимации. Родители стараются больше времени провести с сыном, поэтому отчетов еще несколько дней не будет, извините нас пожалуйста, по мегафону я предоставила, доступа к другим реквизитам ни у кого нет. Нам остается молится и просить у Господа дать нам еще один шанс, очень больно писать такие новости, но других, увы, нет. Что касается отчетов по сборам, то они стабильно идут только по карте СБ (от тети Владика в Казани), отчетов электронным кошелькам и гривневой карте Приватбанка пока нет, т.к. родители в больнице. На 02.11.2012г. без учета электронных кошельков и карты Привата было собрано 468 173 руб. Осталось собрать 4 108 304 руб.

Не, если лечиться в Надежде, то там предоставляют комнату для проживания (вот за неё и питание как раз и платишь, но там довольно символические суммы). Мотаться нереально, конечно. Что касается постоянных болезней Саши, то я не знаю, с чем они связаны. Саша перманентно болела и до резкого набора лишнего веса. Оксана грешила на брата, который постоянно приносил в дом какие-то орви. Но сейчас брата уже давненько нет, а Саша все равно не вылазит с болезней, пока лечит последствия одной орви (прогревание, например), тут же в больнице хватает следующую. И это крайне странно для абсолютно домашнего, не-садиковского ребенка. Надо как-то этот иммунитет проверять, корректировать...

Девчат, да мы с Любой-HlTka её вдвоем обрабатывали...ну как-то не получилось у нас. Я, честно говоря, сразу сомневалась, зная характер Оксаны, что она туда поедет. Но Люба уговорила и её, и меня помочь со сбором. Мы ж хотели как лучше... Дозвонилась в Надежду (Волжский), там платного лечения как такового нет (платно только отдельные процедуры предоставляют), платишь только за питание и проживание (но суммы не такие большие). Но чтобы туда попасть, надо сначала везти ребенка на комиссию к их врачам, потом записываться в очередь, если их берут. Опять же зная позицию Оксаны, я не уверена, что она потащит туда Сашу. Но попробую еще поговорить с ней.

Ну насильно же не заставишь...Оксана всего боится, безропотно слушает врачей (мол, зачем вам Меридиан, вы и так пойдете!); с самого начала она даже к идее профессионального массажа относилась с сомнением, мол, зачем, нам же невролог бесплатный часто назначает и говорит, что достаточно.... Удивляюсь, как удалось её на этот массаж платный уговорить))). Ну инертная она какая-то, хотя вроде и добра Саше желает и любит её очень.

Создала темы помощи на выходных на днепропетровском и черниговском форумах (там не нужно предварительного согласования). http://dnepr-forum.com/topic4960.html http://rebenok.cn.ua/index.php?topic=26361.0 Сборы в группе ВКонтакте практически стоят на месте и мне непонятно, почему волонтеры до сих пор не разместили просьбы на интернет-ресурсах по всей Украине....

сбор был целевой. Я разговаривала сейчас с Оксаной, по её словам, у Саши поднялась температура, была рвота, пришлось вызывать врача. В принципе, впереди еще почти неделя, но Оксана в последний момент как-то испугалась ехать и это было видно еще неделю назад(((. Если заезд в Меридиан переносить, то боюсь, что будет то же самое. Оксана спросила, можно ли пройти какой-то реабилитационный курс у нас, поближе. Я, честно говоря, кроме "Надежды" в Волжском ничего особенно действенного не знаю. Попробую узнать в "Надежде", если там они не подойдут по профилю заболевания, то скорее всего, Оксане придется вернуть собранные деньги (я ей об этом сказала), возможно, за вычетом стоимости очередного курса массажа для Саши (он ейочень помогает).

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 02.12.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 500,00 руб. Статус платежа: Исполнен А вот и последние новости от мамы Оли: Добрый день! Сегодня у нас состояние получше, покушала хорошо. Если бы не боль в руке. Очень беспокоит, завтра будут смотреть. С утра нам на прием,прокапаем имуноглобулин и антибиотик....капать будем почти 8 часов т.к."имуно" капается долго 6 часов подряд. Надеемся что гемоглобин и тромбоциты будут в норме и их капать не придется.

Состояние Влада без особых изменений. Он слаб, ночью поднималась температура, иногда подключают к кислороду. Родители пока не выходят в интернет, надеюсь понятно почему, и мама и папа в палате, девочки с Пяточка вновь передали Владику конструктор, потому что он сказал папе, что не может сидеть без дела, сейчас Владик сидит и собирает конструктор. Нам остается молится, и надеяться на чудо, потому что что его выведет из этого состояния не понятно, потому так лечения тут нет. Причем расходы на него есть. И мы можем долго спорить о том, нужно ли было уезжать за границу. Но я всегда скажу, что нужно было, даже если у нас был 1 шанс из 100 его нужно было использовать. А по тому как долго Влад держался, шанс был очень даже высок. Если Влад выкарабкается еще раз, нам обязательно надо сделать так, чтобы он поехал на лечение.

Девчат, да посадить в поезд не проблема. Такси до Сарепты стоит максимум 150 рублей, проблем никаких. Я не обещаю 100%, но по возможности попробую проводить. На крайний случай, папа Оксаны может их проводить. Держите меня в курсе (можно в личку), что там с билетами, а то я что-то переживаю.

Последние новости: В реанимации кому-то стало хуже, там ведутся реанимационные программы, Влада вернули в палату, у него температура. От радости что увидел близких Влад расплакался, мама его успокоила, теперь ему хорошо. Сбивают температуру, как температура упадет, будут капать кровь. Спасибо всем кто понимает, переживает и поддерживает.

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 01.12.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 500,00 руб. Статус платежа: Исполнен Новости от мамы: От мамы за 30 ноября: Добрый день! Нам вчера в семь вечера поставили "пиклайн". Ставили его с обезболиванием, больно не было. Вечером мы переехали в палату. Пришлось пить обезболивающие, т.к. после того, как Вета отошла от наркотика, рука стала сильно болеть. Сегодня утром рука ниже катетера вся онемевшая и продолжает болеть. Это из-за того, что по всей венке "узлы", проходимость крови плохая. До воскресенья если не пройдет, будут смотреть "ультросаундом" проходимость вены. Вету с утра рвет, нет аппетита. Вчера нас предупредили, что на протяжении этих 60-ти дней будет много всего нехорошего. Строго предупредили при каких симптомах обращаться в клинику. Мы надеемся, что нам не придется этого делать.

Владик не сдаётся и ему нужна наша помощь! Новости: Все попытки ввести Владика в ремиссию оказались безуспешными. Влад с родителями вернулся из Киева в Симферополь с 90 % бластами в периферической крови для продолжения паллиативного лечения. Он очень устал и хотел только одного - домой… Врачи и родители не смогли ему в этом отказать. Влад периодически приезжает в отделение на контроль показателей крови, переливания и симптоматическое лечение, дома же он получает подкожно Цитозар и Пури-нетол - поддерживающую химию, которая только сдерживает нарастающий лейкоцитоз, а также антибиотики, противогрибковые и противовирусные. Родители же не отчаиваются и продолжают искать способы борьбы с болезнью, обращаются в зарубежные клиники, ищут средства. Сегодня нашего Владушку пришлось перевести в реанимацию, постепенно нарушается работа всех органов, в частности почек и, как следствие, скопление жидкости в легких, пневмония. Юлия Евгеньевна -лечащий врач Владика проведывала его в отделении интенсивной терапии, Владик улыбался, сидя на кровати перед ноутбуком, смешно поджав ноги. Первое, что он спросил : «Как там моя мама? Скажите ей, пожалуйста, чтобы она не переживала, я могу тут задержаться на пару дней».

так они нигде и не писали, что им у нас отказали. Видимо, оперировать у нас в Волгограде они боятся, а квоту в Бакулева надо ждать. Сорри за офф, но у моих знакомых сынишку с гораздо менее сложным пороком не спасли в Бакулевке. Поэтому я не могу обсуждать, а тем более осуждать решение родителей Маши. Они сами несут за него ответственность.

Машенька-82, я же написала, что этот порок у нас оперируют. Но УСТНО врачи ТАК предупреждают родителей о возможных последствиях, что многие (у кого есть моральные силы собирать огромные деньги) бегут в Германию. Мы не можем осуждать выбор родителей лечить своего ребенка в другой стране. Мы можем лишь поддержать или не поддержать их выбор финансово. Не считаете нужным - не поддерживайте, вот и весь разговор.

Влад в реанимации и больше пока никаких известий. :( Кто умеет, помолитесь о здравии ребёнка!

по закону))). Получить материнский (он же семейный) капитал одной семье два раза не получится.