Babyhare

Юля, Едигарова Галина Алексеевна вполне в курсе дел Татьяны, она даже отписывалась в теме на ВФ (она там gala21). Галина Алексеевна имеет свой взгляд на положение Татьяны, я и в личке немножко с ней общалась (возможно, он не всем понравится, но она имеет право на свое мнение, т.к. её собственная дочь, если я не ошибаюсь, имеет это же заболевание).

Девчат, тему на ВФ создавала я из профиля мужа. Проблема в том, что ВФ не позволяет редактировать свои посты после 2-х часов с момента их написания. И я ничего не могу отредактировать при всем желании! Всё, что я могу - это написать модератору раздела, у которого есть право редактирования. Я это сделала. Но она почему-то молчит, видимо, пока не ходит на форум. На ВМ и СП это Светлана-Matilda, можно попробовать написать ей здесь.

Ну с оплатой проблем быть не должно, главное, чтобы Саша не разболелась невовремя. На оплату путевки для Саши собрано на настоящий момент 36 210 рублей. До конца ноября осталось добрать чуточку - 790 рублей. В эту общую сумму 37 000 рублей войдет стоимость путевки в клинику Меридиан и проезда туда-обратно. Дополнительные расходы на питание Саше Оксана возьмет на себя. Большое спасибо всем, кто поддерживает Сашульку!

Новости сегодняшние от мамы: Добрый день! У нас сегодня +21 день после пересадки.... Анализы: лейкоциты 4,3 нейтрофилы 3,69 упал гемоглобин и тромбоциты снова, сейчас будут капать.... Гемоглобин совсем низкий, Вета очень бледная, сильно чувствует слабость, прокапали морфин снова от ломки. Огромное спасибо всем!

Я бы всё-таки перед началом приема антибиотиков (тем более таких сильных) сделала бы анализ микрофлоры на чувствительность к ним. Например, однажды нам назначили Макропен (это тоже макролид), через 5 дней его приема бронхит не только не ушел, но еще и усилился, дочка не могла спать. Закончилось все уколами цефтриаксона. И только через полгода, сделав анализ на чувствительность, мы обнаружили, что к макролидам мы резистентны. Знакомые давали мальчику при затяжном бронхите Супракс (действующее вещество - цефиксин), тоже из новых антибиотик, по назначению врача. Эффекта - ноль, только время и деньги потеряли. А потом анализ на чувствительность у мальчика также показал резистентность к нему.

Новости позавчерашние: Долгожданные новости: У нас сегодня +19 день после пересадки. Очень быстро пошли анализы вверх, Вету сильно ломает, капают морфин, зато очень быстро все стало заживать, сегодня даже покушала немного. Тромбоциты и кровь продолжают капать т.к.они еще сами не растут пока: гемоглобин 8,3 тромбоциты 12 хорошо выросли лейкоциты 1,8 нитрфилы уже 1,52 печеночные пробы в норме.... Очень надеемся, что ее организм не выкинет больше никаких проблем, если все хорошо пойдет в конце месяца отпустят на дневной стационар... Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 22.11.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 450,00 руб. Статус платежа: Исполнен Новости вчерашние от красноярского волонтера Веты: Я с новостями ! Во первых хотим выразить огромную благодарность предприятию НОРНИКЕЛЬ вновь за помощь! Они перевели нас чёт клиники для дальнейшего лечения Веты 116 000 дол. УРА! УРА! УРА! Но сбор пока закрыть не можем .Так как в этот счет не входит оплата за кровь и её компоненты, не входит стоимость лечения 2 заболеваний,которые появились у Веты как осложнения. Так же состояние девочки пока не позволяет выписать 23 ноября как было ранее запланировано. А это госпитализация 1 600 дол в день. Ещё расходы на проживание, питание. Обязательными являются 10 недель реабилитации после ТКМ, если нет непредвиденных экстренных ситуаций (инфекции, госпитализации), которые потребуют и более длительного лечения и новых расходов. Поэтому просим не бросать Веточку! И вторая новость о Вете: Сейчас был доктор и сказал, что мы будем лежать примерно еще 2 недели и эти 2 недели в счет на 115 000$ не входят. В это время нам будут продолжать капать кровь и тромбоциты. Проверят систему вен и снова поставят "пиклайн" Будут снова после пересадки проверять все внутренние органы,делать "узи" и "сити". У Веты очень сильно начали расти "нейтрофилы", постоянно мучают ломки. За последние сутки уже прокапали "морфина " три раза по 7 миллиграм. Давление сначала "скакало" то в верх то вниз сейчас держится повышенное еще и голова болит. Но все доктора говорят, что скоро все пройдет, вот мы и ждем.... Письмо от мамы; Нет слов. чтобы выразить всем Вам сердечную благодарность за все что выделаете для спасения моей дочери! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Лично каждому!!! Добрый день участники нашей группы, огромное спасибо всем кто нам помогал и помогает до сих пор в оплате лечения. Мы уже прошли самую сложную и последнюю ступень лечения (пересадка костного мозга). Сейчас предстоит восстановление всего организма лекарственной терапией. У нас были очень огромные счета, и с помощью вас и "Норильского никеля" мы смогли это все пройти. Последний счет выставленный клиникой был в 115 000 $. В него входит лечение (основное восстановление) в течении 10 недель после выписки на амбулоторное лечение, которое должно начаться по схеме лечения с 24.11.12г. В него входит восстановительная терапия организма, на стационарном лечении капают много лекарств, чтобы востановить внутренние органы (печень, желудок и т.д). Заложено так же несколько дней госпитализации т.к.во время приживания донора может случится многое и всего 10 000$ из 115 000 заложили на переливание компонентов крови. Т.к.очень тяжело проходило основное лечение и очень много всяких побочек, мы от намеченной схемы лечения далеко отстали. Сколько после 23 ноября мы еще пролежим пока неизвестно. Во время лечения мы приобрели два серьезных заболевания, это "аспаргилиус" в легком и "эшерихия коли" которая поразила кишечник, мочевой и кровь. Поэтому нам предстоит еще бороться и с этой проблемой. В 115 000$ это не заложено, а лекарства которое лечит эти заболевания очень дорогие, поэтому мы все еще пытаемся собирать деньги. Аспаргилиус лечить медикаментозно еще год. Компонентов крови на данный момент уже влили 75 пакетов по 158$ каждый. Сейчас был доктор и сказал, что мы будем лежать примерно еще 2 недели и эти 2 недели в счет на 115 000$ не входят. В это время нам будут продолжать капать кровь и тромбоциты. Проверят систему вен и снова поставят "пиклайн" Будут снова после пересадки проверять все внутренние органы,делать "узи" и "сити". Мы с Ветой просим не оставлять нас без Ваших молитв, поддержки и помощи! Обещаем обязательно победить болезнь!

34 305 рублей мы с вами уже собрали на оплату путёвки в Меридиан для Саши. Осталось совсем немножко времени - буквально неделька, и сумма к сбору - 2 695 рублей. Спасибо!

Девчат, ну любим мы действительно белье прополоскать))). Человек попросил закрыть тему? Значит, решил, что так лучше, это его выбор. Давайте не будем дальше продолжать размусоливать, просто перенесем темку в архив и все.

Еленушка, так едьте в Москву обследуйтесь! Добивайтесь направлений, квот! А то как-то все пугающе вы описываете(((. И еще я нашла, вы анализы на гормоны щитовидки сдавали? гипотериоз исключили? Это несложные анализы, за ними в Москву ехать не надо. Выздоравливайте, сил вам материнских!

Девчат, ну не надо так резко, а то опять клубком змей обзовут))). Просто не все мамы такие продвинутые, тем более мамам особых детей, да еще и одиноким, очень тяжело. Однако правила есть правила и чтобы просить о помощи, тему нужно оформить по правилам.

Перевела на карту сб мамы: Дата документа: 19.11.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 500,00 руб. Статус платежа: Исполнен Сегодняшние новости от мамы: Добрый день! Сегодня +18 день после пересадки. Давление, температура в норме. Поднялись нейтрофилы уже на 0,81 это говорит о том, что воспаления начинают идти на спад. Скоро и во рту должно стать лучше. Тромбоциты все еще маленькие 8,0 лейкоциты тоже поднялись 1,0 гемоглобин 8,89 Сегодня сирены не было, ночь прошла у нас тихо. Поступления: СБЕРБАНК+350+4500+100 остаток на карте 340219,47 РОСБАНК нет остаток на карте 69981,29 Огромное всем спасибо.....

да мы редко в тех краях бываем, если кто-то соберется - напишем. Спасибо!

Для оплаты путевки Саши собрано 31 605 рублей. До конца ноября осталось собрать немножко - 5 395 рублей.

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 18.11.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 350,00 руб. Статус платежа: Исполнен Новости от мамы: Добрый день! Сегодня у нас была первый раз "тревога", нас вывели во внутреннее помещение нашего этажа где нет окон и 10 минут там все были. Сказали, что клиника сделана по системе бункера... Никаких взрывов мы не слышали. Сегодня у нас +17 день после пересадки. Во рту пока не проходит, а наоборот усиливается воспаление. Совсем не ест и не пьет. Капают морфин, чтобы хоть немного могла уснуть. Нейтрофилы потихоньку поднимаются, сегодня уже 0,36 тромбоциты снова упали 16 лейкоциты поднялись 0,44 гемоглобин упал 7,6 Сейчас будут капать кровь и тромбоциты..... За лекарства и проживание пришлось заплатить 102 270 рублей. Всего сейчас собрано из 115 тыс$ около 510 000 рублей (за минусом последнего расхода на жилье и лекарства). К сбору около 3 млн. рублей. Поддержите девочку, она отчаянно борется за жизнь!

30 555 рублей мы уже собрали на оплату путевки в реабилитационный центр Меридиан для Саши. До конца ноября нужно дособрать 6 445 рублей.

Доброе утро! У нас сегодня поднялись немного анализы: гемоглобин 8,1 лейкоциты 0,31 тромбоциты 25 нейтрофилы 0,23 сказали, что это очень хорошо. Когда нейтрофилы поднимутся на 500, начнут уходить все вирусы.... Очень сильно мучает герпес на губах и мукозит во рту. Капают морфин, чтобы чуть обезболить, но он не помогает, только чуть притупляет боль.... Давление и температура в норме.... На счет Сектора газа, у нас слава богу спокойно. Сегодня еще новости не видели, но у нас тихо, сирен не было....

Ну в общем-то можно и не лично начальству вручать петицию, а отправить по почте с уведомлением о вручении (для верности можно в копию поставить, например, Уполномоченного по правам ребенка по Волгоградской области). В петиции подробно расписать адреса всех подписавшихся. В конце подписать, что при отсутствии положительных изменений в ближайшее время, вы будете вынуждены обратиться с жалобой в Администрацию Президента РФ)). Юридические знания в написании ИМХО совершенно не нужны, вы же не юридическую проблему описываете, а хамское поведение одной чиновницы. О нем и пишите.

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 16.11.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 700,00 руб. Статус платежа: Исполнен Пишет мама: Добрый день! У нас все нормально, ждем докторов, что то они сегодня опаздывают, видимо из-за положения в стране. Вета чувствует себя хорошо, позже напишу про анализы, их еще не принесли. Мама: военное положение, сектор газа (арабы) снова обстреливают ракетами...вчера даже в тель авиве бомба упала одна...в бат яме где ларичевы живут взорвали пакет, наташа звонила говорит ребятишки перепугались...объявили военное положение, координаторы сказали, что если что (но ни думают этого не будет) нас будут сразу депортировать...предупредили, что если услышим сирены выходить в общий коридор подальше от окон....а наши дети ходить не могут, только на кроватях выезжать....короче ужас....мало того, что болеешь еще это все...будем надеяться, что все будет хорошо...надо долечиться..сейчас белла заходила (ПыСы - это их врач, зав. отделением доктор Бэлла Бэлорай), говорит нейтрофилы растут....это хорошо...только вот сегодня Вета вообще даже пить не может, во рту все очень сильно воспалилось..... Впереди выходные, когда сборы традиционно падают - все отдыхают и заняты своими делами. Я прошу Вас не забывать, что где-то далеко в израильской клинике медленно и трудно двигается к выздоровлению девочка 18-ти лет. Ей очень нужна Ваша поддержка! Ваши 100-200 рублей на любые реквизиты будут большим подспорьем для неё. Из счета на 115 тыс$ (около 3 599 500 рублей) на 14.11.2012г. было собрано около 577 тыс. Кроме того, около 40 000 рублей ежедневно нужно дополнительно к счету на компоненты крови, которые приходится переливать девочке. И снова реквизиты для оказания помощи: - на карту VIZA Rosbank: 4405 0512 8400 9780 -на карту Сбербанка: 4276 3100 1258 8408 (будет с небольшой комиссией, карта красноярского волонтера Валерии Мурай); - на карту Сбербанка: 6761 9600 008140 1979 (это моя карта, для вас будет без комиссии из Волгограда); - ЯНДЕКС: 41001639866888 - WebMoney: Z219090908646 - доллары E332273505122 - евро R296313587805 - рубли -пополнить счёт любого номера телефона БИЛАЙН: +7 965 897 59 66 +7 906 912 40 07 +7 960 275 07 62 +7 965 896 07 08 Мегафон +7 923 285 57 22 +7 923 579 27 33 PAYPAL: maria.mosk2008@gmail.com только с пометкой Виолетте Поляковой.

Да мы с Оксаной уже прикинули))). Если они действительно подали в суд, то сумма, поделенная на 5 прописанных + еще поделенная на двоих родителей будет невелика. Но заплатить придётся, что свекровь отстала))). А БМ, на мой взгляд, злить не надо))). Он сейчас платит исправно алименты, и даже с долгами за прошлый период, получается нормально. А то психанёт и уйдет с нормальной работы с белой зэпэ, Оксане опять туго будет приходиться. Я наоборот советовала Оксане вести себя дипломатичнее с ним)).

Natysia888, под Вашим сообщением стоит "спасибо" от Елены, значит дошла))).

На данный момент для оплаты путевки Саши собрано 30 025 рублей. До конца ноября-начала декабря нужно подсобрать 6 975 рублей. СПАСИБО всем, кто дает Сашеньке шанс научиться ходить! На днях вечером звонила Оксана. Опять к ней приходил БМ, нетрезвый, заявил, что его мама подала на Оксану в суд, чтобы взыскать компенсацию за коммунальные услуги, когда она у них с Сашей проживали. Если это был не пьяный трёп, то ждем повестку с исковым заявлением из суда))).

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 15.11.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 350,00 руб. Статус платежа: Исполнен Новости от мамы: Сегодня +14 день после пересадки. На утреннем обходе доктор сказала что со дня на день ждут больший рост клеток, это видно по крови. Да и по Вете стало видно, чаще ломки начались, а они начинаются когда идет рост клеток.... Во рту и мочевой все еще болят. Доктор сказала, если бы не инфекция в крови и мочевом, донору было бы легче и он бы быстрее себя проявил. А так лекарства которые капают против инфекции тормозят работу донора. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ!

28 825 рублей собрано на сегодняшний вечер на оплату путевки Саши в реабилитационный центр Меридиан. До конца ноября-начала декабря нужно дособрать 8 175 рублей. Огромное спасибо всем, кто помогает маленькой Саше!

Перевод на карту сб мамы: Дата документа: 15.11.2012 Получатель Номер карты получателя: 42** **** 19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 400,00 руб. Статус платежа: Исполнен Сегодняшних новостей от мамы пока нет, ждем!

НеПодарок, к сожалению, с правильным грамотным обезболиванием у нас напряженка. Посмотрите вот этот специализированный раздел на онкофоруме, там на вопросы об обезболивании отвечает специалист отделения паллиативной онкологии одной из московских больниц http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=60550