Babyhare

По информации из группы ВКонтакте, на 25.06.2013г.: Собрано: 1 789 221,23 руб. Осталось собрать: 6 560 778 Последние новости от мамы Вани были от 21.06: У нас сегодня закончился четвертый блок химии. Вашими молитвами перенес его неплохо. Первые 5 дней были тяжелые сильно рвало, невыносимые боли в животе. Плакал до 5 утра. Немного помогал эриспал. Затем восстанавливались в клинике доктора борисова. Моментальное улучшение после первой инъекции. Больно, но эффективно. Сейчас уже все нормально. Еще есть быстрая утомляемость, но сил хватает гонять на самокате в парке царицино. Благодарю всех за поддержку. Через неделю 5 блок химии. Низкий всем поклон

Перевод на карту мамы: Дата документа: 24.06.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 **** **** **19 Перевод Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 350,00 руб. Статус платежа: Исполнен Сегодня пишет мама: Добрый день! Вчера после прокапанного "амфотерицина" сильно тошнило. На ночь прокапали фенорган и морфин и Вета уснула. Утром температуры не было. Лицо пока сильно опухшее, очень болят глаза. Сейчас прокапали морфин, очень все болит. Анализы все еще плохие: лейкоциты 1,48 гемоглобин 8,48 тромбоциты 90 нитрофилы 0.01 Сегодня дозу "амфотерицина" удвоят. На обходе доктор сказал, что капать будут до тех пор пока не поднимутся нитрофилы хотя бы до 5,0 Всем большое спасибо за поддержку и помощь...

Этой ночью пишет мама: ....Ночь, всем спокойной ночи! Извините что так сегодня с новостями плоховато.... Я сейчас в очередной раз пришла в номер чтобы написать немного. Очень плохо что в клинике закрыли доступ к некоторым сайтам, в том числе и одноклассники с контактом...теперь приходится бегать в номер писать новости... После утреннего обхода доктор в срочном порядке назначил нам (хоть и выходной) несколько проверок: окулист, лор и сделали "сити" головы. Решили это сделать быстро из-за того что держится температура, опухоль не спадает, а лезет дальше на шею. Окулист посмотрел глаза и сказал что с ними все в порядке, отек и слезится из-за давящего на глаз отека.... ЛОР смотрел камерой в носу, видимых изменений нет, кроме как слева есть отек. "СИТИ" головы и легких сделали для того чтобы исключить грибок "аспаргилиус". Расшифровка будет может даже завтра. По всем этим проверкам будут смотреть результаты и выдадут решение о лечении... Очень надеемся, что "сити" покажет хороший результат. Веточку очень намучал ЛОР, камерой в носу смотреть больно, наплакалась. Сейчас прокапали "морфин" и продолжают антибиотики. На завтра еще назначили проверку более глубокую со взятием биопсии. Выйду на связь получается поздно, как получится... Спасибо большое, что вы нас не бросаете.... Очень все еще нужна моральная и конечно финансовая поддержка... Мы очень надеемся что скоро все мучения закончатся и наконец то Веточка будет жить нормальной жизнью благодаря Вам!!!! Спасибо.... Час назад: Добрый вечер. Немного новостей. С утра нас возили на проверку к профессору отоларингологу. Он смотрел "сити" головы и сказал, что в синусах все нормально. Осмотрел еще раз Вету, сличил все проверки и анализы и сказал, что это воспаление тканей, биопсию отменил. Когда мы вернулись в палату, медсестра сказала что нам добавляют новый сильный антибиотик. Перед ним будут делать трехразовую защиту (гидрокортизон, пепедин и фенорган). Он может вызвать отек "Квинке" такое у Веты уже было. Сделали защиту и начали капать "амфотерицин". Примерно на 20-й минуте пошла реакция (начался отек шеи) и его отключили, сделали промывку и подключили снова. Капали его в течении 2-х часов, прошло все нормально. Вета до сих пор спит под действием феноргана и морфина. Анализы сегодня: лейкоциты 1,45 гемоглобин 8,95 тромбоциты 94 нитрофилы вчера были 0,15 мы обрадовались что хоть чуть поднялись, сегодня они снова упали на 0.01. Нетропения продолжается. Завтра дозу "амфотерицин" увеличат.... Спасибо большое за поддержку и помощь.... Деньги на счету клиники закончились, те что есть у меня на руках 10000$ с копейками как только меня попросят я внесу....

Вчера днем: Добрый день! У нас пока улучшения нет, ночью температура поднималась, ее сбили. Утром Вета проснулась без температуры, но начался снова резко сильный приступ боли в животе, прокапали морфин, сейчас она уснула. Глаз левый стал еще хуже, весь опухший и как синяк - бордовый, слезится и чешется. Оккулиста заказали, но пока еще не было. Анализы сегодня: лейкоциты 1,53 гемоглобин 9,02 тромбоциты 97 нитрофилы так и стоят на месте в нетропении 0,01... очень низкий в крови протеин и альбумин, магнезиум... Очень просим поддержки и помощи, не бросайте нас...всем огромное спасибо.... Вчера вечером: Спокойной ночи всем! У Веточки поднялась снова температура 37,8 дали "оптальгин" температура спала. Приходила доктор снова посмотрела как она. Капают очень много антибиотиков. Из-за того что очень низкий альбумин, вода скапливается в тканях и "фусид"не выводит все с организма.....отсюда и отеки сильные. По словам доктора костный мозг хоть и 100% донор он ослаблен вирусами, воспалениями и прокапанной "мабтерой". Сейчас очень важно убрать воспаление и помочь костному мозгу работать в полную силу....

Сегодня днем пишет мама: Добрый день! Я сейчас пришла в номер после обхода.... Вета всю ночь температурила к утру температура спала, сейчас снова прокапали морфин и она уснула. Ее посмотрели, примерно часов в 16 скажут результат анализов и УЗИ, напишу получается вечером.... Во рту все болит, кушать хочется, но получается плохо. С внутренней стороны щек болезненные язвы. Это все слюнные железы очень сильно воспалились и еще к этому Вета отекла. Ночью в 3 часа пришлось вводить "фусид" мочегонный, немного мочевому стало легче. Спасибо Вам за помощь.... И сегодня 2 часа назад: Немного новостей: Сегодня анализы крови нас и наших докторов не обрадовали: лейкоциты 1,09 гемоглобин 8,44 тромбоциты 86 нитрофилы были 0,03 сегодня снова упали на 0,01 Состояние тяжелой нетропении сохраняется... В срочном порядке (по просьбе нашего доктора) без очереди сделали сити легких. Они боятся, что может спрогрессировать "аспергилус" так как есть периодически температура, кашель и падение анализов тоже может быть с этим связано.... Сити это дополнительный расход, оно не входит в госпитализацию. Сейчас Вете после сити прокапали морфин и она немного покушала.... Попросили, чтобы пришел оккулист (входит в госпитализацию) и посмотрел глаза. Из-за отека слюнных желез, слезится и чешется левый глаз.... Огромное спасибо, что Вы с нами.....

По информации из группы на вчерашний день собрано: 1 753 856,04 руб. Осталось собрать: 6 596 143,96 руб. То есть после окончания блока химии Ване уже можно ехать на обследование и начинать лечение. А также написала волонтер: Доброе утро друзья. Вчера были в гостях у Вани. Вместе с Светланой Обуховой в гости приехала волонтер Лена Брызгалова, она очень сильно помогла с листовочками! Леночка спасибо тебе огромное за такую посильную помощь! Отдельное спасибо Юлии Беловой за чудесного мишку ко Дню Рождения! Он глазками даже похож на нашего Ванечку! Ванечке он очень нравится! Юля спасибо!!! (Фото как ты просила!) Ванечке привезли супер модный самокат, теперь у него весь набор самокат, велосипед и мотоцикл. Самый самый крутой у нас Ванек. Света Обухова привезла Ванечке малинки и смородины с бабушкиного огорода, из Волгоградской области. Ванек был в восторге, очень любит эти ягоды. У ребенка такие глаза были, это надо было видеть! Он так мечтал о домашних ягодах. Но пока ему нельзя, т.к. химия. Эта химия тяжелее чем прежние блоки, мальчишку по вечерам страшно рвало, постоянно жалуется на боли в животе. Химия сильно бьет по кишечнику. Спасибо большое хотели передать парню который приезжал вчера в больницу, подарил Милане цветы и наличными передал 5000 руб. Этот парень узнал о беде из листовок которые расклеивал Чистый город, у себя на стендах информации по всему городу. Ванька, будет как минимум неделю восстанавливаться после химии, похудел наш малыш за это время. Волонтеры и все помощники дальше продолжают искать клиники, с надеждой на то, что где то будет дешевле! Отчеты по сумме будут чуть позже, следите за новостями! Спасибо большое всем тем кто помогает, кто с нами! Спасибо Вам друзья и низкий Вам поклон, за Вашу щедрость и Вашу доброту!

Вчера: Добрый день!!! Мы сегодня практически не спали Веточку мучила сильная боль до 3 ночи,потом видимо уже от сильнейшей боли Вету отключило и она примерно около двух часов поспала.Но уже к 6 утра мы были в приемном отделении опять из-за болей да и к тому же закончилось обезболивающее которое хоть капельку маскирует боль..в приемнике пока ждали анализы крови ,нам подключили два литра воды,два раза приносили оксикод по 2.5 ml,за прошедшую неделю Веточка потеряла 7 кг сейчас ее вес 49 кг,бедненькую даже ноги не держат .После того как были известны анализы нам сказали что у нас идет воспаление ,но какое не известно.. Сегодня не приемный день, поэтому нашего доктора не было,а дежурные врачи не знают какое лечение Вете предоставить, так как они не гематологи...Но созвонившись с нашей Беллой решили, что если нас не тревожит температура, то мы "стараемся" и терпим до завтра,а завтра уже приходим на прием к нашей Белле и сдаем более глубокие анализы крови, и наша доктор уже нас досконально осмотрит... У Веты сильно воспалена левая щечка, такое ощущение, что ее покусали пчелы и это все вспухло,больно кушать,говорить.. В животе тоже боли продолжаются,подозревают, что есть какой то вирус в кишечнике завтра все это будут выявлять и скорее всего будет госпитализация на антибиотики.. Сегодняшние анализы: Лейкоциты 1.58 Гемоглобин 9.99 Тромбоциты 100 Нейтрофилы 0.02 все еще тяжелая нейтропения имеющееся воспаление в организме показывает 63 (при норме 5) В приемном отделении нам выписали рецепт на Оксикод сейчас пойду выкупать чуть позже будет фото препарата с чеком и рецептом.. Сегодня: Добрый день! Нас вчера госпитализировали, температуру сбили....всю ночь через каждые три часа капали морфин и фенорган, чтобы Вета хоть немного поспала. Нас положили в другое отделение из-за инфекции. Там нет выхода в интернет, поэтому я буду прибегать в номер, чтобы написать.... Пока капают два антибиотика. Доктор наш еще не приходил.... Анализ крови повторно показал инфекцию, какую пока незнаю, может что доктор скажет..... Так не хотелось госпитализироваться, но выхода небыло, пришлось.... Спасибо за то что вы с нами.....

Сбор денег на оплату путевки Саши в клинику Меридиан потихоньку продвигается, на сегодня мы собрали 4 350 рублей. Осталось собрать 25 650 рублей. Спасибо сем, кто поддерживает Сашу!

Вчера пишет мама Ольга: Добрый день! У Веточки стал еще чаще болеть пищевод и кишечник (то есть весь живот)...идет полным ходом кишечное РТПХ (пищевод и кишечник - сплошная рана) поэтому и боль. Ночью пришлось несколько раз обезболиваться.... Начали понемногу кушать кашки, может станет полегче... Герпес с губ пока так и не сходит, щека сильно опухшая.... Температуры нет, поэтому госпитализация не требуется. Все лекарства, в том числе и наркотик, мы принимаем дома. По состоянию Веты пока не видно, что клеточки начали расти...слабость, постоянно кидает то в жар, то наоборот становится холодно... Во вторник снова сдадим кровь на анализ, надеемся будет лучше... Мы очень благодарны, что вы с нами.... Люди, мне на карту вчера вечером пришли 1000 руб. Пожалуйста, напишите в личку, для кого вы их перечислили?

На данный момент для оплаты путевки Саши собрано 2 650 рублей. Осталось собрать как минимум 27 350 руб. Еще вчера вечером (в 22.50) мне на карту упала 1000 руб. Люди отпишитесь в личку, для кого вы их перевели? Спасибо!

Девчат, я что-то думаю, что не надо именно сейчас Ване искать родителей. Именно сейчас это будет антипиар. Ваня очень тяжелый, прогнозы развития весьма туманные, с ним надо постоянно находиться в больнице в течение длительного времени, мало какая приемная семья согласится. Может, подождать, пока его состояние стабилизируют в Поленова? Или пиарить, но подчеркивать, что и в случае принятия его в семью мы будем помогать этой семье с его лечением-восстановлением, в том числе материально...

Мне понятно желание помочь малышу, но собирать деньги, не имея счетов или хотя бы согласованного плана действий, нельзя: непонятно на что именно идет сбор. Если на сопровождение сиделки в тот же институт им. Поленова, то эти деньги есть, на первое время по крайней мере. Лечение в институте проводят по квоте.

мне кажется, что "добивать" кого-то с "правильной" выпиской не стоит, надо брать ту, которая имеется, и бежать из Волгограда. Пусть уж более профессиональные врачи в институте им. Поленова оценивают не выписку, а состояние здоровья. Квоту в Поленова оформляют и по факту начала лечения там.

Перевод на карту мамы: Дата документа: 13.06.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 **** **** **19 Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 100,00 руб. Статус платежа: Исполнен Сегодня пишет мама: Добрый день! Мы сегодня уже побывали у доктора, состоянием Веты она недовольна, но надеется, что скоро оно улучшится, говорит, что такого тяжелого РТПХ она еще не встречала..... Анализ крови снизился еще: лейкоциты 1,7 гемоглобин 11,5 тромбоциты 115 нитрофилы так же 0,01 - тяжелая нетропения... Губы все покрыты герписом, во рту сплошная краснота, вся слизистая и десны воспалены. Вета сначала обезбаливает все во рту потом только немного кушает... Боли в животе и костях продолжаются....температура 36,8. Предупредили чтобы мы чуть что сразу пришли "сдаваться" в приемное отделение....Но мы будем очень стараться, туда не попасть. Вета если выходит вечером на улицу, или когда идем на прием- постоянно в маске.... Следующий анализ крови во вторник.... Спасибо вам большое, что вы постоянно с нами, нам очень нужна ваша поддержка и помощь....

генка, я вот уверена, что не проще. К сожалению, Волгоград - это город мизерных и серых зарплат, а также плевавших на ТК работодателей. Наша ГИТ просто по уши завалена жалобами. Понимаете, если простые работники будут молча менять одну такую беззаконную "лямку" на другую, ситуация никогда не изменится к лучшему.

Наши врачи работают на том оборудовании, которое есть в больнице. Вслепую очень трудно оперировать мозг. Слепота, насколько я поняла, с Ваней случилась гораздо раньше начатого лечения, в результате кровоизлияния в мозг.

Плохоговорящих деток с незафиксированной врачами патологией крайне советую повозить на несколько курсов к хорошему остеопату. У меня 2 в/о, я крайне недоверчива ко всему "новому" и полуофициальному, в медицине в том числе, но поразительный эффект от вышеописанного видела своими глазами (на своей дочери и на знакомых малышах). Да и с установленным диагнозом ЗПР остеопат может неплохо поработать. Наш остеопат(врач-хирург по основной специальности), кстати негативно высказывался о прививках детям до года.

Создавать группы в соцсетях, что-то репостить и т.д. можно, если есть чёткий план действий. А его нет, потому что нет человека, который вплотную занялся бы судьбой ребенка, направил его выписки в институт им. Поленова, договорился с официальным опекуном, вступил в непосредственный контакт с Андреевым и т.д. Пока такой человек не найдётся - призывы к сборам бессмысленны. Отвезти Ваню в Питер можно и без квоты, её оформят по месту. Нужен посредник, который займется этой формальной волокитой, пересылками доков, переговорами и т.д. Извиняюсь за прямоту(((, но если такой человек быстро не найдется, то мальчик обречен.

Днем пишет мама: Добрый день! Веточка так и недомогает.... Болит вся шея, восполены очень сильно десна, болит живот. С утра уже выпила обезболевающее.... Температуры нет. До четверга должны подняться анализы, так как ее всю ломает очень сильно, значит клеточки растут.... Спасибо вам огромное, что вы с нами...

На оплату путевки в центр Меридиан для Саши собрано 1 350 руб. До начала августа нужно собрать минимум 28 650 рублей. Спасибо всем, кто поддерживает Сашу!

Днем пишет Виолетта: Добрый день!! Вчера вечером был приступ, пила обезболивающее,еще доктор выписала рецепт на Оксикод и Магний(фото в альбоме). Сегодня мы отдыхаем,но уже с утра пришлось опять выпить обезболивающее от сильных болей в животе. Из-за низких анализов побаливает горло,насморк, надеемся что хоть температура не даст о себе знать,но если же все-таки она появится и будет выше 38" то придется госпитализироваться.. Сегодня очень жаркий день,скорее всего вечер нас прохладой не порадует.. Спасибо, что вы с нами!!

Сегодня днем пишет мама: Добрый день! Сегодня у нас был прием и анализы: лейкоциты 1,46 гемоглобин 10,22 тромбоциты 120 нитрофилы 0,01 У Веты снова тяжелая нетропения, показатели анализов очень низкие, доктор говорит о госпитализации, но нас отпустили так как нет температуры, но если поднимется, нужно будет госпитализироваться... Анализ EBV отрицательный, это хорошо....пересадка не требуется. Но по словам доктора РТПХ в тяжелой форме до сих пор идет.... Анализ крови, особенно нитрофилы упали из-за действия "мабтеры" и острого РТПХ. Мы спросили когда все закончится, сказали, пока только нас будут наблюдать и продолжаем пить лекарство и сдавать кровь. Доктор сказала, то что происходит с организмом Веты "не в одной книге об этом не написано"....что они пытаются помочь и понять ее организм после пересадки КМ. Так как " мабтера" прокапана была 7 раз, это практически залечили второй рак....поэтому организм сильно ослаблен и на данный момент нас не могут даже перевести на ежемесячное наблюдение, требуется еженедельное обследование и прием лекарств.... Следующий прием в четверг. Спасибо большое, что вы с нами....

:very_funny: Девы, ну реально, как на Оксану обижаться, она ж дитё дитём, несмотря а возраст и ребенка. Хоть возит Сашку на реабилитацию - и то уже подвиг для неё!

Какая коррекционная школа? Как об этом можно говорить, если ребенку 2,5 года? Тем более, что по общему мнению тех, кто имеет к этому отношению, дети с гидроцефалией чуть ли не гениями зачастую становятся...

Галя, да я ж не утверждаю, что особым детям так легко попасть в обычный садик. Но это возможно, многие ходят, договариваются, что сначала на пару часов и под присмотром родителя, а там как пойдет, пишут какие-то расписки, что в случае чего не будут иметь претензий к садику. В одном садике откажут, а в другом - глядишь и согласятся попробовать, тем более у нас сейчас новая концепция провозглашена ВВП - инкорпорировать инвалидов в социум))). Конечно, для всего этого надо иметь пробивной характер, способность убеждать, а Оксана этим "не страдает".