Babyhare

Вчера утром пишет Виолетта: Добрый день всем вам!!!!И совсем не доброе утро для нас! Мы проснулись от частых сообщениях о том что на карту Сбербанка идут поступления,обрадовались!Но когда мы прочли эти сообщения то впали в ступор !Сообщение следующего содержания:"VISA4319 : 08.06.13 03:07 покупка на сумму 10.00 USD STARBUCKS CARD RELOAD выполнена успешно. " И таким образом произошло 10 покупок по 10.00 USD в STARBUCKS CARD RELOAD. И 1 покупка на 5.00 USD в DIAMOND FOODS LLC. Мы позвонили в банк +7 (495)500-00-05 (Сбербанк,оператором была Светлана)девушка перевела на оператора Станислава (он занимается блокировкой карт) мы ему все подробно рассказали и во время разговора происходили последние покупки ,он успел сделать временную блокировку и последние две покупки по 10.00 USD были отменены,оператор все это тоже видел и сказал что все покупки с США и оплачиваются с нашей карты. Если мы заблокируем карту то не сможем оплачивать лечение да и без того слабый сбор застопорится вообще,поэтому Станислав предложил закрыть карту для США,так как покупки происходили именно с этой страны.Еще Станислав сказал что в наше время мошенники могут взломать карту любого банка любой страны в любом месте даже не имея с ней контакта и информации..(мы поняли его так).Предупредил нас если только вдруг покупки будут продолжаться то сразу звонить ему и блокировать карту полностью. ...и добавил если же все-таки покупки будут проходит то мошенники с другой страны просто зашифрованы под США.. Наконец-то затишье!!! У меня вдобавок ко всем этим плохим новостям начинается стоматит болят кости и живот опять выпила обезболивающее.У мамы шок и разболелась голова ,она очень сильно переживает,я заставила ее выпить успокоительное. Спасибо ,что вы с нами в такие трудные минуты!Мы следим за картой в четыре глаза,и не выпускаем телефон из рук! Надеемся что подобное больше не повториться!!!

Если Саша будет более-менее нормально ходить (а она близка к этому), то ей и обычный сад можно попробовать ИМХО. У нас не мало детей с некоторыми отклонениями по здоровью в обычные сады ходят. У меня у дочери в обычной группе, например - слабослышащий малыш с ярко выраженной гиперактивностью. Ему явно место в спецсадике, но если туда не попасть, а маме надо на работу, то что ж делать - ходит в обычный.

Стоят они на очереди в специализированный садик. Отселяться - не знаю...папа хоть присматривает за Сашей, пока Оксана по делам ходит, да и материально им полегче вдвоем, та же коммуналка пополам. Да и бесполезный этот разговор. У нас пол-страны так живут, никто их не расселит в обозримом будущем. Единственный выход - садик, работа и съём жилья, однако с Сашиными постоянными болезнями этот выход призрачный.

На данный момент собрано на путевку Саше 600 рублей. До начала августа надо как минимум собрать 29 400 руб (это прям самый минимум)

Заявление в отдел образования писать надо. Да, осудить этих малолетних деятелей не смогут, но смогут оштрафовать родителей (опекунов) за ненадлежащее воспитание, смогут поставить их на учет в ПДН, смогу определить в специализированное учебное заведение и т.д. Ну короче, нервы потрепают, будущую жизнь попортят... Если бабушка официальный опекун, то будет платить с пенсии: пусть и немного, но регулярно. Азербайджанцы...и что? если они граждане РФ, то почему бы и нет? Деньги, если предлагают вернуть, я бы взяла.

Перевод на карту мамы: Дата документа: 07.06.2013 Получатель Номер карты получателя: 4276 **** **** **19 ФИО: ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П. Счет списания: 6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 200,00 руб. Статус платежа: Исполнен Сегодня пишет мама Ольга: Добрый день! Сегодня и завтра у нас выходной. В воскресенье на прием и доктор должна сказать, сколько и что нам будут еще делать.... Веточку временами продолжают мучить боли во всем теле и живот... Сегодня в 2-40 ночи пришлось снова пить обезболивающее, сильная резкая боль в животе...разламывало весь таз....сейчас еще спит.... Огромное спасибо за то что вы с нами....

Аналогично, я тоже заср**ка еще та, однако там ситуация патовая - больной брат и крошечная жилплощадь

Nata, вот не поверишь, я всё это ей говорю прям чуть ли не дословно твоими словами: что много нуждающихся, что деньги собираются медленно, а тут ты ещё никак в интернет не удосужишься выйти и т.д. Она слушает, кивает...выхлопа - ноль. Ну что мне с ней делать? Мне ж жалко Сашу, мне реально хочется, чтобы она окрепла и научилась твердо ходить, чтобы быстрей пойти в садик, все меньше времени будет проводить в душной перенаселенной заставленной вещами квартирке, где дышать нечем. Кстати, Оксана таки возила Сашу к иммунологу. По анализу крови вроде аллергии или иных иммунологических нарушений у неё не нашли, врач предположила, что болеет она от какой-то инфекции, сказала сделать развернутый анализ микрофлоры из носа и глотки. Это стоит недешево, если бесплатно, то через запись к ЛОРу и очередь. Вот пытаются попасть к ЛОРу теперь.

Таки прошу модераторов высказаться. Можно мне собирать 30 000 руб. на поездку Саше или мы собираем из них только 14 000 руб. на курсовку?

Вот у меня деть относительно здоровый, только сильный вальгус у нас. Этим летом заказала ей путевку в ЕДКС...девчат, при том, что у меня более-менее приличная зэпэ, я не потяну эту путевку+проезд!!! Спасибо моему предприятию, которое согласилось оплатить половину (ребенкину часть, взрослый с ней поедет полностью за свой счет). Что уж говорить о мамах детей-инвалидов...

проживание, проезд, питание - это 16-18 тысяч. Это две месячные пенсии. Я совершенно не уверена, что у Оксаны есть эти деньги. А я предлагаю дождаться Мишель и Катерлизхен. Но говорю сразу, что если они поддержат это решение, то я убираю свою карту из темы. Из соображений собственного морального удобства. Собрать деньги и отдать под расписку, а потом выложить чеки - мне не трудно. А вот выслушивать оксанино недоумение и отчаяние я не хочу, не хочу так же и "воспитывать" её, у меня хватает и своих проблем. Я "подписалась" помогать Саше (и позитивные результаты помощи мне очевидны), а не заниматься воспитанием её половозрелой мамы.

и это мне понятно, поверьте. Но если Оксана непрошибаемая, то Сашку бросаем???

какого рода? Наташа, предложите! Бросить Сашу на произвол судьбы в целях "воспитать" её маму? Ну давайте бросим. Раз все так ополчились тут в теме, то пусть Оксана с Сашей варятся в своем соку. В конце концов Саша уже не лежачая.

Галя, мы все тут пишем, что думаем. Только прежде чем писать, думать нужно лучше. Уж как минимум ознакомиться с диагнозами, чтобы выставлять оценки.

Да??? тогда давайте применим эту справедливость ко всем детям, мамы которых тут собирают на лечение. И маме Маришки тоже выставим лимит в 14 000 рублей! и Семену разрешим оплачивать только курсовку! Лена, вы думайте, прежде чем сказать!

Галя, зачем тебе Оксана нужна на этом форуме?? можно! и нужно! и помочь, и подсказать, но не обсуждать её тут за глаза, используя методы ОБС. Хочешь обсудить - выкати ей все в глаза! но писать свое "гневное мнение" тут - по-меньшей мере некрасиво. Да и чего вы добились? в теме развели срач, Оксана - безответственная ленивая мамашка, Сашка в Меридиан в августе не едет. Всем спасибо, все высказались, все свободны.

а почему вы думаете, что она не тратит своих денег? Как минимум питается там она с Сашей на свои деньги, потому что в прошлый раз мы недобрали всю необходимую сумму. С другой стороны, почему вы не задаете тот же вопрос мамам особых детей в других темах??? ведь у многих из них есть мужья, дедушки-бабушки? потому что отписываются они сами и никто не лезет им в душу о том, что именно они купили своему ребенку, сэкономив пенсию на сборах? что за двойные стандарты?

Да я не обижаюсь))). Я не хожу с Оксаной по магазинам)), но ты сама говоришь, что она МНОГО (на наш взгляд - неоправданно много) тратит на дочку. Но ведь на дочку! Не на водку! Не на курево! И даже не на себя! Мы собрали ей денег - она на них свозила Сашу в Меридиан, отчиталась. Зачем вы навязываете ей свой образ мыслей и действий? Ну не хотите - не помогайте, но диктовать ей - купи сапоги, а не очередную игрушку Саше - мы НЕ ИМЕЕМ ПРАВА! И уж тем более недопустимо писать, что Оксана из-за лени ничего для Саши не делает, потому что это ложь! За год из полностью лежачего ребенка Саша превратилась в почти здорового и это, в том числе и оксанина большая заслуга.

Днем пишет мама: Добрый день! Веточка прошедшую ночь не спала, только к утру удалось заснуть. Пришлось пить много обезболивающего... Непонятные боли во всем теле начались в первом часу ночи, выкручивало все косточки.... Видимо клетки начали снова расти, так как последний анализ показал у нас почти нетропению - нитрофилы были 0,51.... Всю ночь она промучилась, к утру уснула....сейчас спит....тоже немного прилягу.... Вчера вечером мы по территории погуляли, встретились с новой семьей, они 10-ти летнюю дочку привезли на обследование и лечение....вроде все нормально было.... А ночью все заболело.... Спасибо всем большое за помощь...

Нет, не в точку! Во-первых, у Саши не ДЦП, а сильнейший гипотонус (был). Во-вторых, КАК вы можете судить о том, что делает (или не делает) Оксана для дочери, видя с чужих слов лишь макушку их жизни?? Только по тому, что она не выходит в интернет? Наталья, не обижайтесь, но как многие мамы детей с ДЦП вы особенно категоричны, причём необоснованно. Полтора года назад, когда Саше был годик, она просто лежала, даже голову не держала! В течение года Оксана возила Сашку на несколько курсов массажа из Красноармейского в Светлый Яр, а это не 2 остановки! Все это время она выбивала бесплатно лекарства, ноотропы, антибиотики, массаж! До этого она, находясь в крайне тяжелых жизненных условиях, фактически одна, осилила шунтирование Саше (причём шунт так же не приживался сначала, как у малышки в одной из архивных тем) - а инвалидность тогда установлена не была, соответственно помощи от государства не было. У Саши огромный, удивительный прогресс в физическом развитии: частично благодаря нам с нашей помощью, но благодаря так же и оксаниной настойчивости и систематичности! Девчат, ну вы же видите по теме - Оксана вторую зиму ходит в разваливающихся сапогах, которые даже на честном слове уже не держатся (этой зимой она заехала ко мне отдать документы, и когда она разулась, я ахнула - её ноги были обернуты в целофанновые пакеты, чтобы не промокать!): но ей жалко тратить деньги на новые сапоги себе, потому что почти все уходит на Сашку! Вот мне реально непонятно, КАК вы, ни разу не встретившись с Оксаной и Сашей, даёте ей такие оценки? не видя диагнозов рекомендуете растяжки? что вы можете увидеть в её глазах с чужих слов? Ну вот реально, Оксана мне никто, просто знакомая с больной девочкой, которой хочется помочь, и я офигеваю от вашей категоричности!

Сегодня факсом получили счет для Саши на курсовку на 14 тыс. руб.: И еще прислали дубликат квитанции на оплату предыдущей курсовки (оригинал квитанции Оксана тогда то ли забыла взять, то ли потеряла): Да что такого возмутительного в её поведении-то? Мы собираем деньги на лечение её дочери, она это лечение осуществляет и отчитывается перед жертвователями. Всё! Нельзя ставить условий о том, как ей жить, что покупать, оплачивать ли интернет и т.д. Это не входит в условия добровольных пожертвований. Если вас чем-то не устраивает позиция Оксаны, я убедительно прошу не высказывать в теме свой праведный гнев, а молча пойти и помочь не Саше, а ребенку в соседней теме. К несчастью, у нас в данном разделе довольно широкий выбор нуждающихся в помощи детишек(((. ПыСы. Вечером я как куратор почищу темы от не относящихся к лечению Саши высказываний, прошу отнестись к этому с пониманием.

Лена, ст. Марьянская Краснодарского края, где расположен Меридиан - это не Черноморское побережье, расценки на жильё и т.д. там ОДИНАКОВЫЕ круглый год. Жильё сдает одна и та же женщина, работница Центра. Почему в августе? потому что рекомендованный перерыв между курсами - 3-4 месяца. Последний раз они были там в середине апреля, поэтому - теперь надо бы в середине августа. Если не соберем к этому времени, то придётся переносить, конечно.... Что касается общей суммы, то Оксана просит о минимуму! Посмотрите соседнюю тему сбора для Марины Федотовой - там счет на полное проживание в 34 000 руб. + 6000 руб. дорога. Оксана же сокращает все расходы, общая сумма меньше на 10 000 рублей. Я очень прошу вас всех быть снисходительнее, в конце концов, наши с вами деньги, с трудом и по копеечкам собранные, тратятся Оксаной о назначению. А если она и делает несколько странные покупки, то она делает их опять же Саше, ну так она видит её интересы...Блин, ну поймите, она не просит ничего для себя, только эту разнесчастную путевку Сашке раз в 3-4 месяца! Она деньги не пропивает, не тратит в в неизвестном направлении, чеки и билеты привозит! Про обувь кстати. После двух курсов в Меридиане ножки у Саши значительно выровнялись, мышцы окрепли, вальгус если не ушел совсем, то стал не так заметен. На лето я отдала ей мало б/у орто-сандалики от своей дочки, они ей по размеру. Ну вот она и не чешется пока насчет обуви...

Девчат, ну ради Бога, давайте не будем категоричными! Ну Оксана такая, какая есть, нравится нам это или нет. Но причём здесь Саша? Лечение ей помогает, стоит оно не заоблачных денег. Все деньги, собранные на лечение дочери, Оксана тратит на это самое лечение, в каких-то подлогах или махинациях замечена не была. Девы, мы собираем НЕ НА ОБУВЬ! Мы собираем на оплату путёвки ребёнку, оплатить которую она не сможет, как ни крути! У нас полраздела собирает на этот самый Меридиан! Ну лично вам какая разница, сама она собирает или через меня? мне, кстати, так спокойнее, деньги находятся у меня, вручаю я их Оксане в самый последний момент перед поездкой. Таки очень-очень прошу вас помочь Саше (именно Саше!!!), ведь лечение ей реально помогает.

Дорогие форумчанки, Оксана еще раз просит помочь ей в сборе денег на путевку в Меридиан для Саши в начале августа этого года. Она, как и в прошлый раз, планирует поехать по курсовке с проживанием в частном секторе, так как это выходит значительно дешевле. Примерный расклад таков: - курсовка в Меридиан - 14 000 рублей (подорожала :( ) - проезд (поезд и такси) туда-обратно - 6 000 руб. - проживание в частнике - 9 000 руб. - питание - хотя бы 1000 руб., готовить самим ИТОГО выходит около 30 000 рублей. Счёт запросили факсом, ждем. Помогите двухлетней Саше, пожалуйста, пройти еще один курс лечения в клинике Меридиан. Лечение ей очень помогает, она заметно окрепла физически и находится буквально в двух шагах от почти здорового детства.

Пишет мама 3 часа назад: Добрый день! Хочу пояснить немного нашу ситуацию. Пока никто ничего не знает.... У Веты вирус EBV из-за которого хотели делать пересадку, начался снижаться и хотят несколько недель понаблюдать....если будет и дальше наблюдаться отрицательная динамика в анализу на вирус....пересадку делать не будут.... Если сделать сейчас пересадку при отрицательном анализе на вирус, то это тоже ничего хорошего не даст, так как до конца не ясно как сработает организм, а пересадка это только в эксперименте....... Доктор предупредила, чтобы я не с кем не менялась и постоянно была здесь при Веточке, так как я уже исследована и в любой момент могу без проверок стать донором. У Веты все еще идет борьба донора с хозяином (РТПХ)....сейчас это уже проявляется в кишечнике.... Выставленный счет не актуален, я разговаривала с доктором все деньги нужны на реабилитацию практически такие же (которая может продлиться еще до 9-ти месяцев), и с такими анализами после всего нас и не выпишут от сюда, еженедельные анализы пока обязательны.......хорошо, что хоть не госпитализированы.... Когда закончится РТПХ и если будет отрицательный анализы на вирусы EBV и CMV нас должны перевести на наблюдение раз в месяц, а может и в два месяца....все будет зависить от результатов анализов... Еще после пересадки КМ по протоколу делается несколько интротекалей (выше как то я об этом писала) из-за ее вирусов нам их тоже еще пока не могут делать. У Веты что то снова анализ вчерашний показал результат ближе к нетропении....0,51, самое главное чтобы не было температуры и не увеличивались лимфоузлы....