МиледиДи

МАМИНЫ НОВОСТИ: Здравствуйте, мои дорогие друзья. Долго не выходила на связь-совсем не было времени.... Начну сначала. Около двух недель назад у Захарки после прогулки вылез герпис, с этого все и началось. Иммунитет на нуле, поэтому последовала небывалая реакция- долго держалась высокая температура, участились судороги, добавились такие, каких никогда не было(инфекция- провоцирующий фактор для них). Лечили сначала герпис, потом ввели антибиотик, от него начался дисбактериоз, перестал вообще есть и спать из-за того что очень болел живот, голова шла кругом, целую неделю практически не спали и не ели=голова пошла кругом. Долго консультировалась с несколькими врачами по электронке и наконец мы общими усилиями выработали план лечения. В ИТОГЕ Захарка снова потерял с таким трудом набранные килограммы. Вчера снова ввели доп. калорийное питание: "Инфантрини" и закупились им. Дома нас не бросала участковый педиатр. Надежда Ивановна ездила к нам через день. Сейчас: дисбактериоз еще не совсем побежден, продолжаем помогать кишечнику. Начали новый курс Аспаркам+Диакарб. Актавегин пока отложили. Новопассит тоже отменили, он действовал на нас наоборот. Пьем витаминки БИОН3, экберитокс прибавили, теперь по 3 т. пьем. Остальное все осталось по схеме: противосудорожные Суксилеп+Депакин+Ламотриджин+Клонозепам. Из всех перечисленных лекарств по программе обеспечения жизненно необходимыми лекарствами мы получаем только Депакин, остальных или нет в списке или нет на складе....!!!К примеру 1 пачка Суксилепа стоит 100 евро! Государство может только отказы присылать ВО ВСЕМ!!!Начиная от средств реабилитации и заканчивая лекарствами!

Сухоруков Захар, 5 летРоссия Волгоградская область Серафимович-Михайловка Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз 2 тип - болезнь Баттена Сумма к сбору: 2 238 000 руб., дата госпитализации май 2015 гда Клиника: Международная Пекинская больница "Пухуа". После обследования и постановки диагноза в России нам объявили врачи РДКБ о том,что в нашей стране это заболевание не лечат,разослав документы во всевозможные заграничные клиники,ответ с согласием нас принять пришел только из Китая клиника"Пухуа",куда мы и поехали в октябре 2014 года.После проведенного курса лечения и реабилитации уже имеется положительный результат (сократились судороги, возобновляются некоторые утраченные функции), весной 2015 года Захарке показано повторить курс лечения. НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 1 136 981,72 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 101 218,28 руб

Спасибо, девочки, огромное!!!!! :misc_flowers: Долго думала куда, и решила в жд поликлинику к Штефановой! и, как мне кажется, не прогадала. Осмотрев ребенка сразу сказала-на стационар, дома не справитесь! и точно! я с этой заразой борюсь давно, нам уже ни Зодак, ни Адвантан не помогают. А наши аллерголог, гастроэнтеролог и дерматолог только их и предлагают. В общем, еще раз ОГРОМНОЕ спасибо!!!

Мамины новости: Некоторые пишут: "Вам же в мае нужно было лететь в клинику!А до сих пор собираете на лечение?!Развод!" Отвечаю таким "доброжелателям": ЕСЛИ БЫ БОЛЕЗНЬ ВЫБИРАЛА СРОКИ.....ЕСЛИ БЫ ДЕНЬГИ ПАДАЛИ С НЕБА ПРЯМО КО ВРЕМЕНИ РЕКОМЕНДУЕМОГО ЛЕЧЕНИЯ.....ВСЕ БЫЛИ БЫ ЗДОРОВЫ И НИКАКИХ ПРОБЛЕМ!!!!СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ,ПОСКОЛЬКУ СУММА ЕЩЕ НЕ НАБРАНА,В ДОЛГ НАС ЛЕЧИТЬ НИКТО НЕ СОБИРАЕТСЯ,НЕОБХОДИМА ПРЕДОПЛАТА!!!!!А ОТКАЗЫВАТЬСЯ И ВСЕ БРОСАТЬ Я ТОЖЕ НЕ СОБИРАЮСЬ!!!!ВЫ БЫ ОСТАВИЛИ УМИРАТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА???!!!МЫ СМОЖЕМ ПОЛУЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ТОЛЬКО ТОГДА,КОГДА ВСЯ СУММА БУДЕТ СОБРАНА,НЕ РАНЬШЕ И ТОЛЬКО ТОГДА,ДАЙ БОГ,НАШ СБОР БУДЕТ БЛАГОПОЛУЧНО ЗАКРЫТ!!!! НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 1 032 395,69 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 205 805,31 руб.

МАМИНЫ НОВОСТИ: Вот уже неделя,как нас выписали из больницы долечивать ОРВИ домой.Вчера приходил наш педиатр,горло еще рыхлое,нужно еще побрызгать в горлышко лекарство. Из-за перенесенной инфекции участились приступы,с начала месяца их было уже 3,хотя обычно из 2-3 в месяц. Ну ничего,мы стараемся бороться,не унывать!!!сбор хоть и очень слабо,но все же продолжается,СПАСИБО ВСЕМ НАШИМ ПОМОЩНИКАМ ЗА ЭТО ОГРОМНОЕ!!!!На днях планирую выложить отчет о поступлениях,давно не делала из-за простуды.Надеемся и мечтаем как можно быстрее завершить этот сбор и наконец-то отправиться в клинику!!!!!ОЧЕНЬ РАССЧИТЫВАЕМ НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!

Здравствуйте! вроде выписывают, но самые дешевые из списка(( я у Светы уточню и напишу Выписывают Депакин, как я уже писала-самый дешевый из списка

МАМИНЫ НОВОСТИ: Мало нам своей болячки,так к нам еще инфекция прицепилась!!!!всю ночь нас мучила температура 38,5. нос заложило всю ночь его прочищали,дышать было крайне затруднительно. Положили нас в больницу!!! Назначили антибиотик и глюколь мазать горло. К вечеру снова поднимается температура 38,6, сбивали как могли,пили таблетки и растирались. Вроде немножечко сбили,но впереди ночь. Держите за нас кулачки,чтобы побыстрее спала температура и нас отпустили долечиваться домой!!

Здравствуйте, мои хорошие,давненько не писала в группе...Было много дел. Мы проходили очередной медосмотр:сдавали анализы,рентген,ЭКГ,осмотр специалистами. По результатам анализов и консультации с лечащим врачом была проведена корректировка лечения.Рекомендовано пройти курсы сосудистых препаратов и гепатопротекторов, дезинтаксиционная терапия,а также начато лечение атрофии зрительных нервов.Из-за дефицита массы тела рекомендовано лечебное питание. Неделя началась не очень удачно.Понедельник и вторник прошли с приступами,что даже вечером вторника пришлось вызвать скорую,поскольку на руках блокирующих приступы препаратов у нас нет(на них обязательно нужен рецепт,но наш лечащий врач по месту жительства не выписывает....),хотя это не помешало бы!!!! Посетив больницу для медосмотра мы подхватили аденовирус и мучились поносом и температурой....ох уж наша система здравоохранения!!!!Видно это и спровацировало учащение приступов. На фоне присутствия приступов,рекомендованные лечащим врачом из Св.Луки ЛФК и массаж в нашей больнице проводить отказываются,предлагая выполнять дома самостоятельно поглаживания,которые по мнению московских докторов не эффективны,необходим профессиональный массаж!!! Сегодня иду в больницу выяснять спорные моменты,держите за нас кулачки!!!!

не самый лучший сад!!

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 932 421,91 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 305 778,09 руб.

МАМИНЫ НОВОСТИ: Здравствуйте мои дорогие друзья!!! Вчера нас навещала наш участковый педиатр - Редкозубова Надежда Ивановна.Послушала Захарку,справилась о его состоянии ,поддержала добрым словом. С прогулкой у нас некоторые проблемы:то жара была,а теперь прохладно и дождь-гуляем мало и редко. Начали новую упаковку Суксилепа,присланного из Германии(Спасибо всем,кто присылал ссылки сайтов и пытался помочь в покупке!!!). Наконец-то немного прибавили в весе,вследствие чего пришлось увеличить дозировку Клоназепама. Позавчера в гостях у нас были бабушка и дедушка,чему Захар был очень рад.Жалко,что гости пробыли недолго,и,после их отъезда,от разочарования Захарка заснул. Борись, крепись, иди вперед Сражайся, бейся за победу И только сильным повезет: Преодолеешь, верим, следом Уйдет болезнь, отступит хворь. Скорей, вперед, МЫ ВСЕ С ТОБОЙ!! !

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 799 897,59 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 438 302,41 руб.

Спасибо за помощь!! Да, действительно ни один фонд не берет детей с заболеванием НЦЛ: СЛИШКОМ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ И 100% МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ ПОКА НЕ СУЩЕСТВУЕТ. ПОКА ВСЕ ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНЫМ ПУТЕМ.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 785 778,59 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 452 412,41 руб.

Женя, тк я не осведомлена до мельчайших подробностей, то я попросила Свету прокомментировать. Вот что Света ответила: Корректировка ПЭП произведена. Состояние немного стабилизировалось Педиашур принимаем антидепрессанты маме прописал доктор обезболивающее используем

Девочки, подскажите, пож-та, нужен хороший детский аллерголог! Действительно, хороший!! Чтобы качественно и внимательно произвел осмотр и назначил адекватное лечение и анализы. Нам в поликлинике №1 ставят пищевую аллергию, но на протяжении полугода аллерген не выявлен, принимаем лекарства, симптомы уходят, позже появляются опять. Мне уже надоело ребенка изводить постоянными диетами! Анализ на аллерген не назначают, возраст ранний, сыну 2,9. Может кто, где сдавал анализы на аллерген, то поделитесь явками-паролями, ну и ценами.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 764 134,94 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 474 065,65 руб.

МАМИНЫ НОВОСТИ: Здравствуйте,мои дорогие!Давненько не писала новости...все ждала,что все нормализуется...и новости будут хорошими,но похоже,что ни в этот раз.. Вот уже 2 недели как дела наши из ряда вот плохо!!Захарка стал чувствовать себя значительно хуже:плохо,ОЧЕНЬ плохо кушает-сильно похудел(казалось бы куда сильнее,но сейчас совсем-совсем худышечка-ребрышки,ключицы-все видно не вооруженным взглядом,от прежнего кругленького животика не осталось и следа),сильная слабость(нет сил ни постоять, ни посидеть),преследует сонливость,вялость....Что тут говорить,ведь до последнего времени его задорность не покидала,он старался и улыбаться и смеяться и даже проказничать...куда там, сейчас-страдальческое выражение лица....К тому же приступы снова и 1 числа и вот вчера.... Каждая неделя просрочки начала лечения все больше ухудшает состояние..... Заказала антидепрессанты, больше моя психика не справляется...до последнего старалась держаться и занималась самовнушением,изредка принимая пустырник или валерьянку.

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 758 721,24 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 479 478,76 руб.

МАМИНЫ НОВОСТИ. Дела наши нормально,если в нашем случае можно так говорить....Захарка умница,старается и посидеть и даже вставать иногда пытается,только трудно ему очень,все это не продолжительно-полежит,отдохнет,потом опять старается!!!Вот отвлекаюсь шитьем).А еще подыскиваю клинику,чтоб подешевле было лечение,но пока что не нашла.Ну ничего,может и найду,только вот времени мало,надо обязательно,чтоб в мае повторить курс!

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 734 345, 44 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 503 764,56 руб.

Новости мамы: НАША МЕЧТА.Захар вырос из простой детской коляски.Стал вопрос о приобретении специальной прогулочной коляски для детей-инвалидов.Самая лучшая по всем характеристикам-Кимба( мы очень любим гулять и много времени проводим в коляске)но и стоит она "хорошо".

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 727 008, 04 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 511 191,96 руб.

Matilda,

ПОСТУПЛЕНИЯ: 2 238 200 руб. СОБРАНО: 720 230, 04 руб. + 10$ ОСТАЛОСЬ: 1 517 969,96 руб.