rune

Русфонд или любой другой крупный фонд не даст денег на лечение ребёнка с НЦЛ2, так как считается, что проверенного лечения этого заболевания не существует. Собрать деньги на лечение стволовыми клетками можно только вот так в частном порядке.

Добрый день! Сейчас надо не антидепрессанты маме пить, а стараться облегчить состояние ребенка. 1. Если идут приступы, везите ребенка к неврологу, корректируйте противосудорожную терапию. Добавление или изменение ПЭП может улучшить ситуацию. 2. Сонливость, вялось, усталость - в этом возрасте болезнь по максимуму атакует мозг ребенка. Попробуйте давать обезболивающее, нурофен или цитрамон (по опыту он хорошо помогает). 3. Почему Захар плохо ест? Он не хочет есть или НЕ МОЖЕТ? Если просто нет аппетита, старайтесь сделать рацион максимально калорийным. Педиашур, нутридринк дают очень хорошие результаты. Эти смеси богаты белком и хорошо поддерживают силы. Если ребенок будет физически истощен, ему будет сложно бороться с болезнью. Если Захар кушать не может из-за проблем с глотанием, кормите через зонд. Хотябы частично. Если при кормлении ребенок поперхивается, кашляет, частицы пищи могу тпопасть в дыхательные пути. Это может вызвать пневмонию. За этим нужно следить. Решением проблемы опять же становится питание через зонд. НЦЛ коварная болезнь и ухудшения идут периодами. Переждете трудный период, потом будет полегче. Бог вам в помощь.

Тяжелая, конечно, у Светланы дорога получилась. Я не представляю, как с ребенком на коляске путешествовать одной. На следующую поездку, конечно, было бы хорошо взять им сопровождающего. Это дополнительные расходы, но по сравнению со стоимостью лечения сумма будет не очень большой.

Китайцы расписали какой-то план дальнейшего лечения? Насколько я помню, подсадки стволовых нужно будет делать еще через какое-то время.

МиледиДи, как дела у Захара, есть ли какие-то новости?