Yanika.Y

Волшебное зеркало на Елецкой. Были на консультации, на "диагностике" так сказать. Специалист опоздал на 15 минут. В кабинете нет спец стула для Дцп, 30 мин ребенка с двигательными нарушениями дефектолог пыталась посадить себе на колени, но он постоянно съезжал, оставшееся время ребенок ходил по кабинету, а дефектолог пыталась показывать игрушки. Без комментариев..

Дорогие друзья, мы с Михаилом поздравляем всех с наступившим 2021 годом! Пусть этот год принесет много солнечных дней, радостных событий, позитивных мыслей! Желаем вам душевного и физического здоровья, крепости духа! В октябре Мишутка посетил северную столицу и получил заряд терапий от классных спецов. Очень жаль, что в Волгограде нам пока не удалось найти своего специалиста по дефектологии, но мы не отчаиваемся и продолжаем поиски. Продолжаем работать над физической формой в воде и на суше. Строим планы по реабилитации на весну. Хотим от всей души поблагодарить Оксану "Мишель" и ее команду мегамам за участие в Мишиной судьбе, за новогодние подарки и помощь, нам она очень важна и необходима.

Всем добрый день! Хочу от всей души поблагодарить Ирину Алексеевну И. за помощь для Миши. +200 руб. в копилку) На прошлой неделе Миша закончил пятидневный курс по методике ABM (Анат Баниэль). С первого занятия специалистом был найден контакт, Мишутка активно разговорился "по-китайски", улучшилась моторика, заработали руки, хват стал лучше. На ближайшее время запланирован курс реабилитации в АЦ "Родник" г. Санкт-Петербург. Очень надеемся на труд мега-специалистов по физической терапии, дефектологии и терапии рук. Обязательно сообщу о наших результатах. P.S. Друзья, обращаю ваше внимание на изменение банковских реквизитов.

Надежда Валерьевна, благодарим Вас за Ваше участие в судьбе Мишутки! +200 р. от Надежды Валерьевны К.

Друзья, доброй ночи! От всей души хочу поблагодарить наших помощников, большущее спасибо за вашу поддержку. Ирина Алексеевна И. + 200 р., Игорь Николаевич Ф. +500 р., Анна Николаевна П. + 2000 р. С 01 по 10 августа Мишутка усиленно трудился на курсе реабилитации с суперпрофи в области АФК и нейрологопедии, с удовольствием выполнял упражнения, заметно окреп и подтянулся. Специалист АФК - Евгений Иванович сделал комплимент: "Если бы не болячка, метил бы Мишка в спортсмены", но мы руки не опускаем, ведь есть еще и паралимпийский спорт. Нейрологопед Светлана Ивановна работала с мышцами лица, языка, шеи. Пройдя ранее логопедический массаж у китайского специалиста, я думала, что это верх профессионализма, но Светлана Ивановна Наам открыла для нас новый уровень. И результаты не заставили себя ждать, Мишутка кушает и жует намного активнее кусочки, без поперхиваний. Он стал чаще повторять уже знакомые слоги. После напряженных занятий Миша поехал на 5 дней к морю, там он с удовольствием наслаждался морской водой, воздухом и получил заряд бодрости на целый год. В наших ближайших планах: консультации узких специалистов, контрольная узи диагностика, занятия с дефектологом и наконец-то дождались открытия бассейнов. Также я связалась со специалистом по генетике Колумбийского исследовательского университета, попытаюсь выяснить вопросы относительно нашей генетической поломки. На этом пока все новости. До встречи!

Доброго дня всем! Анна Николаевна, огромное спасибо за Ваше участие в судьбе Мишутки! + 3000 руб. от Анны Николаевны П. Очень хорошо "зашел" нам китайский препарат Ганглиозид, никаких побочек не вызвал и дал небольшие результаты. Миша стал больше интересоваться окружающим миром, чаще повторять слоги, которые ранее проговаривал, стало меньше истерик. Жара, конечно, в минус, но от нее никуда не деться, боремся с помощью водных процедур). Как и указывала выше, на август запланирован курс со мегаспециалистами: АФК и нейрологопедом. Затем Мишу ждет отдых и оздоровление. Желаем вам добра и крепкого здоровья!

Екатерина Васильевна, огромное спасибо за Вашу помощь! +500 руб. в Мишину копилку от Екатерины Васильевны Х.

Доброй ночи, друзья! И вновь хочу выразить благодарность Анне Николаевне за оказанную поддержку! +1000 руб. для Мишутки. В настоящее время Мише прокалываем курс волшебного препарата, очень надеюсь, что он "выстрелит". Далее продолжим медикаментозно лечить сосуды и основные нарушения. С июля с нетерпением ждем открытия бассейна, три месяца без воды крайне тяжко. На август запланировали выездной курс реабилитации, будем надеяться, что он состоится. Всем добра!

Анна Николаевна, огромное спасибо за Ваше участие в судьбе Михаила! + 1000 руб. от Анны Николаевны П.

Дорогие друзья, здравствуйте! Прошу прощения за долгое молчание. Поделюсь с вами нашими небольшими новостями. Как и планировали, мы с Мишей в декабре 2019 г. прошли 10-тидневный курс в РЦ "Первый шаг", правда в меньшем объеме: логомассаж и иглоукалывание у китайских спецов, они и правда крутые ребята, работают на совесть! Посетили консультацию генетика-метаболиста, пропили два медикаментозных курса, регулярно плавали в бассейне (без воды никак), пытались найти "своего" дефектолога, но попытки не увенчались успехом, поэтому продолжаем искать. Не каждый специалист в этой области берется за неговорящего ребенка, непонимающего обращенную речь, с поведенческими проблемами и неработающими руками. Может быть мы его пока не встретили в нашем городе. За прошедшие полгода глобальных улучшений, к сожалению, у Миши не произошло, речь, "понималка", руки на том же уровне. Небольшие плюсы в крупной моторике: получше держит равновесие, активнее встает у опоры, залезает/слезает с кроватки, научился без опоры опускаться на колени (вот только с грохотом и коленки потом в синяках). С удовольствием с помощью мамы (бабушки) катается на самокате, правда пока самостоятельно не отталкивается ногой. Мишутка немного романтик) любит гулять под дождем, собирать цветы и заслушивается мелодичной музыкой. В ближайшем будущем у Мишки запланирован курс АФК с мегаспецом, с нетерпением ждем его приезда. Мы будем благодарны любой помощи и поддержке. Всем желаем крепкого здоровья и благополучия!

Здравствуйте, друзья! Прошу простить меня за несвоевременный отчет по оказанной вами помощи, не смогла сделать это по техническим причинам. От всего сердца благодарю великодушных людей, оказавших Мишутке поддержку: Анна Николаевна П. - +500 руб. Ирина Алексеевна И. - +100 руб. Ольга Сергеевна М. - +500 руб. Татьяна Сергеевна Ш. - +188 руб. Татьяна Сергеевна Ш. - +188 руб. Юлия Александровна З. - +150 руб. В июле своими силами провели хромосомный микроматричный анализ, в сентябре пришли результаты - патологических вариантов не обнаружено. В октябре были на приеме у нашего невролога, получили медикаментозную схему лечения на пол года. Диагноз остается прежним - смешанная спастико-гиперкинетическая форма ДЦП, сенсо-моторная алалия, выраженная дизартрия. Сейчас Миша продолжает посещать занятия по гидрореабилитации, научился самостоятельно держаться на воде с помощью "нудлов", активно гребет ногами, руки пока работать не хотят. Со следующей недели должны начаться занятия у психолога/дефектолога по программе, составленной московскими специалистами. В сентябре Миша отметил свое 4-х летие, за этот года он много трудился и достиг хороших двигательных навыков: научился залезать/слезать с дивана, наклоняться и доставать рукой до пола, садиться и вставать со стула, правильно падать, кушать размятую вилкой еду (не взбитую блендером). Таким образом, на первое место вышли проблемы с пониманием и речью, в этих направлениях достижений практически нет. Также одной из главных проблем остаются руки - плохо хватающие, удерживающие, одолеваемые спастикой и гиперкинезами, они не слушаются, выворачиваются или приводятся к телу. В настоящее время Мишутке очень необходим курс реабилитации в РЦ "Первый шаг", г. Волгоград у китайских специалистов, а именно: логопедический массаж, традиционный китайский массаж, иглоукалывание (10-ти дневный), мелкая моторика. Низкий поклон всем за вашу поддержку!

Всем привет, дорогие помощники! Хочу поделиться с вами нашими новостями. Пришли долгожданные результы полногеномного секвенирования. Выявлен патогенный вариант - делеция участка хромосомы 2 гена KIF1A. :sm044: Для определения масштаба повреждения, ассоциированного с ним заболевания, постановки точного диагноза, назначения медикаментозного лечения необходим дополнительный анализ - хромосомный микроматричный. :botan: Волгоградский генетик устно направила в Медико-генетический научный центр Москвы, но при этом сообщила, что квот на проведение данного анализа нет. На этом услуги по полису ОМС закончились. :bu: Очередной генетический анализ придется делать платно, его стоимость 33000 руб. (МЦ Геномед). Поездка в Питер (МЦ Доктрина) пока откладывается. При этом реабилитацию никто не отменял. Гидрореабилитация, дефектолог, АФК, массаж - наши верные друзья! :good_friend:

Друзья, доброй ночи! С позволения Мишель объявляю об открытии сбора на диагостику и реабилитацию Михаила :FinouCat_01: Сумма к сбору 46350 руб. Ваша помощь для нас очень важна и жизненно необходима! Сегодня Мишу поддержала Анна Николаевна П. +1000 руб. Анна Николаевна, мы Вам очень благодарны :in_love: Сумма к сбору 46350 руб. Собрано 1000 руб. Осталось собрать 45350 руб.

Диагностика в МЦ Доктрина, г. Санкт-Петербург (28-29.06.2019 г.) стоимостью 28850 руб.,http://7771616.ru/price, включает в себя: 1. Консультация невролога первичная - 3500 руб. 2. Консультация невролога повторная - 2000 руб. 3. Консультация врача психиатра, профессора, д.м.н. - 5500 руб. 4. Ультразвуковая допплерография - 2150 руб. 5. Электроэнцефалография - 2150 руб. 6. АСВП (3 методики вызванных потенциалов) - 2600 руб. 7. Постурография - 1500 руб. 8. Нейросонография - 1800 руб. 9. Комплексное исследование слуха - 5200 руб. 10. Кранио-сакральная терапия - 2450 руб. Гидрореабилитация с Анастасией Горобей. Курс - 10 занятий, стоимость одного 750 руб, 750 руб.х 10= 7500 руб. Ближайший курс запланирован ориентировочно на июнь, специалист приезжий. В год желательно посетить четыре курса гидрореабилитации. Дефектолог Бухарева Марина Васильевна, курс из 10 занятий запланирован с 12.07.2019 г. Стоимость одного занятия 1000 руб., 1000 руб. Х10= 10000 руб. Специалист приезжий, поэтому о периодичности точно сказать не могу. Мишель, прошу Вашего одобрения на сбор.

Диагностика в МЦ Доктрина, г. Санкт-Петербург (28-29.06.2019 г.) стоимостью 28850 руб. http://7771616.ru/price, включает в себя: 1. Консультация невролога первичная - 3500 руб. 2. Консультация невролога повторная - 2000 руб. 3. Консультация врача психиатра, профессора, д.м.н. - 5500 руб. 4. Ультразвуковая допплерография - 2150 руб. 5. Электроэнцефалография - 2150 руб. 6. АСВП (3 методики вызванных потенциалов) - 2600 руб. 7. Постурография - 1500 руб. 8. Нейросонография - 1800 руб. 9. Комплексное исследование слуха - 5200 руб. 10. Кранио-сакральная терапия - 2450 руб. Гидрореабилитация с Анастасией Горобей. Курс - 10 занятий, стоимость одного 750 руб, 750 руб.х 10= 7500 руб. Ближайший курс запланирован ориентировочно на июнь, специалист приезжий. В год желательно посетить четыре курса гидрореабилитации. Дефектолог Бухарева Марина Васильевна, курс из 10 занятий запланирован с 12.07.2019 г. Стоимость одного занятия 1000 руб., 1000 руб. Х10= 10000 руб. Специалист приезжий, поэтому о периодичности точно сказать не могу.

+500 руб. от Игоря Николаевича Ф. +500 руб. от Натальи Александровны Е. Большое спасибо за Вашу поддержку :misc_flowers: Добрый вечер, друзья! К сожалению, новостей, которые мы очень ждем, пока нет, результаты генетического анализа будут готовы в конце июня. Также на конец июня нами запланирован выезд на диагностику в Питер, там же получим медикаментозные назначения. Недавно Михаил прошел курс гидрореабилитации, в наш город приезжала суперспец, хотим посещать ее занятия на постоянной основе. Миша очень любит воду, занимается с большим удовольствием, делает успехи. Как и писала ранее, мегапрофи- ортопед изготовил Мишутке тутора на голеностоп, пользуемся и надеемся на улучшения. Ждем также курса с крутым дефектологом, если симпатия будет взаимной, то будем надеяться на постоянное сотрудничество. Выездов на реабилитацию в другие города пока не планируем, ибо на настоящий момент это для нас затратно и недосягаемо. Благодарим, что не забываете нас и помогаете!

Огромное спасибо Денису Александровичу Б.! + 200 руб. Косолапому на леки :party: Друзья, поделюсь с вами нашими небольшими успехами. Идет медленный, но верный прогресс в физике благодаря дельфинам, занятиям АФК, кинезиотейпированию, внутренним резервам и вашим пожеланиям. :misc_ok: Мишутка передвигается на четвереньках (редко), на коленях, начал вставать и садиться у опоры, ходит самостоятельно дома, часто падает, в основном правильно - на руки вперед, но бывает и назад, поэтому приходится постоянно быть рядом, страховать. На улице только за руку или сзади дублирую шаг, ступеньки, бордюры и т.п. пока опасны. А вот с руками беда, приводит, тонус сильный, пальцы не разожмешь, хватает и удерживает плохо. :oh_mama: Попали на консультацию к д.м.н. из Питера (Турнера) на консультацию, рекомендовал больше ходить. В следующий приезд планируем изготовить у него тутора, ибо левая нога укорачивается за счет гипертонуса и неправильной постановки. В ментальном и речевом пока топчемся на месте, ждем в мае медикаментозной супермегасхемы, которая запустит Мишкину голову.

Благодарим сердечно утреннего помощника - Наталью Анатольевну М.! + 200 руб. сегодня в 06:15 :good_friend:

Анна Николаевна П., спасибо Вам за Вашу ПОМОЩЬ нашему отважному мужчинке :chapaev: +500 руб. в Медвежью копилку

Наша безграничная признательность человеку с великой душой +300 руб. 09.03.2019 в 23:23 :kniksen: Сбер отказывается называть имена, не обессудьте, друже

08.03.2019 в 14:49 + 200 руб. Низкий поклон человеку с большим сердцем! :in_love:

Большущее спасибо помощнику, к сожалению не определился, вчера в 22.33 +700 руб. :misc_flowers:

Огромнейшее спасибо сегодняшнему помощнику! + 300 руб. для Мишутки в 14.45 от Натальи Александровны Е. Обращения в Фонды оказались безуспешными, многие не специализируются на ДЦП, поэтому отказ, в большинстве очередность и наша очередь подойдет только года через два Пришлось в очередной раз поднапрячься и разбить хрюшку-копилку, ибо время бежит, а диагноз и лечение под вопросом. Сдали на полный геном, ждем вердикт :waiting:

Добрый вечер, дорогие друзья! От всей души благодарим Екатерину Романовну А. за ее участие в Мишуткиной судьбе. + 500 руб., которые нам очень пригодятся. :misc_flowers: Нам пришли результаты генетического анализа панели "Нейродегенеративные заболевания", слава Богу результат отрицательный. Но, по итогам консультации генетика и заключения невролога, нам необходимо сдать анализ - полное секвенирование генома, дабы исключить/подтвердить генетическую составляющую и перейти уже к назначениям медикаментозного лечения. Понятное дело за свой счет. Обратилась в несколько благотворительных фондов, жду ответы, может повезет. :waiting: У Миши по умелкам пока все также, ходит на коленях, встает, опираясь на предплечья со страховкой, понималка хромает, в речи появилось "нень" - это когда настроение хорошее или увидит что-нибудь интересное.

Мы с Мишуткой говорим спасибо неопределившемуся помощнику! Ваша поддержка нам очень важна. +200 руб. 16.01.2019 г. в 12:08