etelbukova

Всем привет! Немного новостей. Жизнь идёт своим чередом. Расскажем вам о нашей поездке в Екатеринбург, которая состоялась на прошлой неделе. Два года назад Павел участвовал в региональном фестивале «Мир без границ» для людей с ограниченными возможностями здоровья. Занял призовое место, его пригласили на награждение в Екатеринбург, но поехать мы не смогли, т,к, даты совпали с нашим переосвидетельствованием по инвалидности в 18 лет и перенести было некуда, т.к. через пару дней после комиссии мы улетали на лечение. Мы написали организаторам конкурса, нам ответили, что вышлют все по электронной почте. Действительно, диплом прислали, но вот в качестве подарка обещали билеты на шоу "Уральских пельменей", это команда юмористов, звезды КВН из нашего Екатеринбурга. Павел обрадовался, не описать словами, он давний поклонник этой команды, ещё когда они начинали участвовать в КВН, ещё тогда Паша полюбил их, как что-то своё родное, любил смотреть их, любил их шутки, а когда они стали самостоятельно ездить по стране с гастролями, Паша мечтал попасть на их концерт-шоу. И тут… на тебе, билеты на шоу, радости море, но… билеты до нас не дошли ((, к сожалению, не знаю почему, а Паша и участвовать-то стал в этом фестивале потому, что организаторами были «Уральские пельмени», он так и сказал, вдруг повезёт встретиться, но… видимо, была не судьба. И вот, спустя 1,5 года нам улыбнулась удача, нам наши очень хорошие друзья подарили 2 билета на шоу «Уральских пельменей», да, ещё и на новую программу, Паша счастливый, отдохнули душой, насмеялись вдоволь. Паша перезагрузился. Сначала переживал, а точно ли поедем, потом, когда уже точно знали, что билеты будут, стал переживать, а как же школа, ведь конец года, некоторые задания еще надо доделать, но учителя спокойно отпустили Пашу, да тут бы и не возникло проблем, Павел сам себя больше накручивает. Но все состоялось, все получилось, заряд положительной энергии и бодрости получили надолго.Спасибо Всем! Завтра Пашу пригласили в школу на мероприятие "Салют талантов" по окончании учебного года, как я уже писала, наша школа чуть раньше идет на каникулы, кроме должников, т.к. на базе нашей школы дети сдают ОГЭ, завтра предпоследний день, потом экзамены. Вот такие у нас дела. Поступления: 19.05.17г на карту Сбербанка + 1000 руб Спасибо Ольге Михайловне Ш. за неоднократную помощь Паше. Счастья, добра и здоровья Вам! 19.05.17г на карту Сбербанка + 12 000 руб Оксана Анатольевна Н. от "МВЛ" Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю. Всех благ Вам! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 222.919 руб Осталось собрать до 10.08.17г: 140.355 руб Спасибо Всем за тепло Вашей души, Ваша помощь вселяет веру в себя и дает силы продолжать идти дальше!

А нам сегодня нежданно негаданно очень повезло. Теперь нам не надо ехать в Екатеринбург в микрохирургию глаза, мы записывались заранее на 30 мая, т.к. обследоваться как не откладывай, необходимо, а у нас в городе, до сегодняшнего дня, ничего подобного не было. Вот теперь и у нас открылся филиал микрохирургии глаза от соседнего города, город закрытого типа, там очень хорошая клиника, но у нас туда не было пропуска и самое ближайшее было ехать в Екатеринбург на диагностику, что конечно же тяжело и неудобно, но мы бы все равно бы поехали. А тут так неожиданно, главное совсем случайно узнали, позвонили знакомые и сказали, что сегодня у нас будет бесплатный прием, диагностика на современном оборудовании, мы не могли отказаться и пропустить, ничего не теряем, это нужное дело, мы довольны, что нам отпала необходимость ехать. Оборудование современное, персонал высококвалифицированный. Да еще и попали на бесплатный прием, да еще и вдвоем, что вообще из области фантастики. Паша даже порадовался, что у нас в городе хоть что-то появилось стоящее. В общем Пашу обследовали, ухудшений никаких нет, это главное. Через год показаться. Прямо гора с плеч. Но зато уроки после обеда мы сегодня пропустили, т.к. после обследования, после закапываний пришлось отменить уроки. Вот такое нужное дело мы сегодня сделали. Поступлений не было.

Всем привет! У нас поступления, сбор потихоньку продвигается: 15.05.2017г + 500 руб от Галины Алексеевны Б. на карту Сбербанка с сообщением "Помощь" Спасибо большое за помощь! Низкий поклон! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 209.919 руб Осталось собрать: 153.355 руб до 10.08.2017 г Благодарим Всех, кто помогает Паше стать менее зависимым от посторонней помощи и достичь новых вершин!

Доброго вечера всем! У нас все нормально, чуть больше недели остается учиться в школе, так-то все учатся до конца мая, но в нашей школе с 26 числа девятики начинают сдачу экзаменов, поэтому вся школа уходит на каникулы чуть раньше других. Вот на такой нотке Павел заканчивает учебу, не зря трудится. Молодец! А вот это был очень интересный конкурс, рожденные равными. О людях с инвалидностью, которые добились в жизни больших успехов, не смотря ни на что, веря в свои силы. Многие из них известные личности в искусстве, в политике, в спорте и просто известные люди, которые своим примером мотивируют нас не сдаваться. Павел добивается успеха в разных направлениях, трудится физически, старается хорошо учиться в школе, развивает себя творчески. Вчера подготовил статью в школьную газету о своей поездке в Москву. А в конце учебного года состоится праздник "Салют талантов" и Павла пригласили на этот праздник. Вот такие дела. Двигаемся во всех направлениях. Для Паши жизнь это преодоление, и он победитель, он старается и у него получается. Поступления: 10.05.17г + 2000 руб от Аллы Аркадьевны С. на карту Сбербанка, Спасибо огромное. Здоровья Вам и счастья! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 209.419 руб Осталось собрать: 153.855 руб Сбор до 10.08.2017г Спасибо, дорогие наши!

Ну а выходные прошли прекрасно, 9 мая мы, всей семьей, кто может, собираемся обязательно и проходим в колонне бессмертного полка с фотографией своего деда, прадеда, хотим на следующий год сделать и фотографию Пашиной прабабушки, она трудилась в тылу. Помним! Гордимся! Паша с гордостью идет на этот праздник, не всегда получается у нас подняться к вечному огню, т.к. мемориал находится на большой возвышенности и много много ступенек, но в этом году нам удалось подняться к вечному огню и возложить цветы героям. После была полевая кухня, очень кстати и Паша очень любит отведать солдатской каши, горячей, да еще когда на улице сильный холод. Погода не подарок, но нам не помешала. С удовольствием посмотрели парад, послушали живую музыку военных лет, поздравили ветеранов. Есть у нас в семье традиция собираться на 9 мая, вот и в этот год мы, кто смог собрались вместе. Раньше мы всегда после парада собирались и поздравляли бабушку и дедушку, дед воевал, был ранен, после госпиталя стал преподавать снайперские курсы, на фронт не пустили, т.к. какое-то время, после ранения, передвигался с палочкой, там и познакомился с бабушкой, она проходила подготовку снайперов. Вот такая история)) Это Пашины прабабушка Клавдия прадедушка Николай, но Павел не видел прадеда, кроме как на фото, т.к. прадед немножко не дожил до рождения правнука. Но Павел знает и интересуется и где воевал и какие ордена и медали имеет и всем остальным. Время оставило только воспоминания и фотографии. Но традиция собираться вместе у нас осталась. Вот так и прошли праздничные выходные и сегодня как-то день пролетел кувырком. Пусть чуточку с опозданием, но мы поздравляем Всех с Великой Победой! Несколько фотографий. Поступлений не было. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 207.419 руб Осталось собрать: 155.855 руб Очень верим, что все у нас получится!

Дорогие друзья, благотворители и все, кто следит за нашими новостями! В целом у Паши все хорошо. Время не просто бежит, а улетучивается мгновенно. Дни хоть и проходят однообразно в школьном режиме, совсем чуточку осталось, но скучать не приходится. Последние денечки замечаю, что у Павла маленько усилились гиперкинезы, это причиняет ему дискомфорт, но он не расстраивается, все в рабочем режиме. Какие-то эмоции, переживания все равно присутствуют на фоне учебы, да и любых других дел и занятий, а все это связано между собой и гиперкинезы и эмоции. Но, чтобы как-то улучшить состояние, он лежит на укладке, мышцы расслабляются и после укладок меньше колбасит. Не всегда получается справится с гиперкинезами. Не смотря на все это, есть у нас достижение, раньше Паша мог идти только, когда я держу его с правой стороны, т.е за правую руку, стоило мне встать слева, он закручивался, заваливался и меня заваливал, в общем было опасно, были попытки, но в основном не удачные. А теперь он может идти с поддержкой слева, что уже хорошо и не так опасно. Доктор нам рекомендовал не поддерживать только с одной стороны, обязательно с разных, менять стороны. Вот Павел научился удерживать себя. Реально порадовал. Маленький шаг, но вперед к цели. Ура! У Паши идут праздничные выходные, мечтали погулять, но погода сменила наши планы. Пока не выходим на улицу. На улице очень холодно и сильнейший ветер, сегодня даже снег шел. Так-то бы и ничего, но ветер не приятный. Пока занимаемся домашними делами, Павел также продолжает заниматься на беговой дорожке. Не забывает Павел и про то, что доставляет ему особую радость – это чтение. Помимо всего есть еще и задания к урокам на эти дни. Вот так, все время чем-то занят. Сбор наш без изменений. Поступлений не было. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 207.419 руб Осталось собрать: 155.855 руб

Отчёт о поступлениях: 03.05.17г + 1000 руб на карту Сбербанка от Ирины Николаевны А. Спасибо за помощь Паше. Здоровья и счастья Вам! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 207.419 руб Осталось собрать до 10.08.17г: 155.855 руб Спасибо всем, кто поддерживает нас!

Всем привет! Дела идут хорошо. Правда с утра, Павел попросил таблетку от головы, болела голова, пришлось пропустить уроки с утра в дистанционной школе. После обеда всё наладилось, и Паша продолжил заниматься, предложила ему отпроситься на весь день в двух школах, но он не согласился. Сказал, что важные уроки сегодня. Ну, ничего осталось совсем чуть-чуть. Ещё погода резко меняется каждый день, сегодня прямо лето летнее +25, а на завтра похолодание обещают и дожди. Хотя Павел никогда не был метеозависимым, даже маленький. Видимо стечение всех обстоятельств. Для кого-то головная боль это обычное явление, а для нас это редкость, тем более такое состояние, когда нет сил даже встать с утра с кровати и пойти на уроки в скайпе. День прошёл в спокойном ритме без нагрузок. Павел пораньше лёг спать, думаю, что это просто накопившаяся усталость. Поступлений не было.

В этот праздник хочется пожелать весеннего тепла, энтузиазма, побольше ярких идей и творческих успехов во всех начинаниях. Пусть эти дни пройдут в бодром, весёлом настроении, ярких событиях, в кругу близких и родных. Здоровья, счастья, любви Всем!

Дорогие друзья, всем привет! Немного новостей. Паша продолжает учиться и заниматься ЛФК. По некоторым предметам прошла аттестация. Появилось чуть больше свободного времени на те дела, которые продвигались, из-за нехватки времени, не так быстро, как хотелось бы. Давно Паша вынашивал в голове такую идею , мы даже писали о ней, создать либо фильм, либо презентацию о своей малой родине, о любимом и родном городе. Много раз начинал, не получалось, и вот теперь с учителем информатики вместе воплощают эту идею. Дело, конечно, это хорошее, но требует много разных затрат и времени, надо и фото найти и текст соответствующий подобрать, добавить что-то своё, а добавляя своё приходится искать в семейном архиве, и окунувшись в свой семейный альбом с головой, а Павел любит рассматривать старые фото, интересно было увидеть на фото свои корни, прабабушек и прапрадедушек. Как выглядели и как жили почти сто лет назад. И вот, уже ради интереса, перебирая все фотографии, все семейные альбомы, мы наткнулись и на свои фото, где Павел ещё маленький, быстро летит время... Глядя на эти фотографии, понимаешь, что всё не зря, результат на лицо! Мы очень рады, что те фото, которые слева, это уже история, где Павел даже не вставал на ноги, очень плохо у него это получалось, нашей опорой были колени. Постоянно мы были на лечении в различных центрах, клиниках, больницах, санаториях. Но поставил на ноги нас именно санаторий ЕВДКС. У Паши сейчас хорошая опороспособность. Благодарим Всех, кто помогает нам пройти лечение в этом санатории и добиться новых вершин, Вас, наши дорогие. За плечами несколько курсов эффективной реабилитации, после каждого курса у Павла отличные результаты.. Очень хочется двигаться вперёд, Павел старается удержать те результаты, которые дались ему не так-то просто, а благодаря его усилиям, желанию бороться и большому трудолюбию над собой. Я считаю, что 10% успеха это то, что предначертано судьбой, и 90% достигнутого это результат большого труда, т.е. наша судьба в наших руках. Нельзя останавливаться в достижении поставленных целей, трудности будут всегда, и мы не привыкли сдаваться. Спасибо Всем, кто рядом с нами, ваша поддержка вселяет уверенность и очень нам нужна. Сегодня Павел снова наматывал круги на беговой дорожке. Конец рабочей недели, да ещё и после уроков, силы не те, но походил хорошо. Отчёт о поступлениях: 28.04.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Галины Алексеевны Б. с сообщением "Помощь" Огромное Вам спасибо! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 206.419 руб Осталось собрать до 10.08.17г: 156.855 руб

Отчёт о поступлениях: 26.04.17г на карту Сбербанка + 21 030 руб от Благотворителя форума "Мир В Ладошке". Спасибо за внимание и помощь, проявленные к нам. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 205.419 руб Осталось собрать до 10 августа 2017г: 157.855 руб Всем спасибо за поддержку! На другие реквизиты поступлений не было.

Отчёт о поступлениях: 22.04.17г на карту Сбербанка + 200 руб от Ксении Вячеславовны К. Спасибо огромное, что поддерживаете нас! Здоровья вам и всего самого наилучшего в жизни! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 184.389 руб Осталось собрать: 178.885 руб СКРИНШОТЫ ЗДЕСЬ

Добрый вечер всем моим друзьям, знакомым и тем, кого не знаю , кто интересуется моими новостями, переживает за меня! Давно я не писал свои новости сам, приходится маме это зачастую делать, но решил отвлечься и написать для вас. Надо отвлекаться и переключаться от всех занятий, уроков, иногда хочется не делать ничего, но … понимаю, что надо, кто же за меня напишет, к примеру, пару сочинений к уроку, эссе, составит алгоритм по информатике,программу и ещё презентацию. Конечно задают много, но и учусь я не в первом классе, да не, так-то всё даже хорошо, просто учёба съедает порой всё моё свободное время, т.к. мне чуть больше времени требуется на выполнение заданий, ведь пишу я на компьютере и не руками, а специальной указкой. Хочется всё успеть, уроки, занятия физкультурой лечебной, хочется почитать, погулять, пообщаться с друзьями, хотя бы даже в интернете, но каждый мой день насыщен теми делами, которые важны на данный момент. Вот так и проходят деньки, один за другим, впереди вот уже выходные. Планирую в выходные пойти с мамой на улицу, но не знаю, получиться ли)) Сегодня до вечера у меня чередовались уроки в двух школах, мне так хочется сходить в свою школу на уроки или какое-нибудь мероприятие, очень сильно я ощущаю отдалленность от школы, скучаю, как ушёл наш классный руководитель в декретный отпуск, вроде и учителя всё также ходят, но много зависит от классного руководителя, не зря её зовут классной мамой, вот мне не хватает её. Приходится через учителей узнавать что где когда, брать маму и идти. Скучаю по одноклассникам очень, рад, когда встречаемся на улице. После уроков, я занимался на беговой дорожке ходьбой. Хожу с поддержкой, сегодня сильно устали руки, от напряжения, не мог расслабить, пришлось заниматься с перерывом небольшим. Прошёл чуть больше 335 метров, по времени около 20 минут, попробовали с мамой увеличить скорость, я не смог, с большей скоростью надо быстрее выставлять ногу вперёд, когда шагаешь, а у меня, чем быстрее я стараюсь вынести вперёд ногу, тем хуже у меня качество моей ходьбы. Поэтому отложили пока эту затею. Всё впереди. Ведь моя задача удержать данный результат, чтобы, когда я приеду на реабилитацию, мне не пришлось восстанавливать утерянное, а была возможность добиться новых результатов, а гиперкинезы штука такая, с ними надо осторожно. Хочу поблагодарить всех моих помощников, всех, кто верит в меня и помогает двигаться вперёд! Спасибо вам огромное за поддержку! Ваш Павел Поступлений не было, сбор без изменений. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 184.189 руб Осталось к сбору до 10.08.17г: 179.085 руб

Всем привет! Дела идут своим чередом. Сегодня у Павла был творческий день. Уроки не состоялись, т.к. в школе прошли ВПР и наши учителя были задействованы в проверке, на которую дали день. Остались мы без уроков. Но Паша занялся творчеством. Работает над одной творческой задумкой, которую хотел закончить ещё в каникулы, но не успел, вот время от времени возвращается к ней, думаю, скоро допишет, во всяком случае, я так думаю, охота почитать, но как будет на самом деле, посмотрим. Решили сегодня вопрос с записью на диагностическое обследование в «Микрохирургия глаза» г.Екатеринбурга, в нашем городке такого нет. Записались на конец мая только. Обязательно надо показаться врачу специалисту, т.к. нагрузка за компьютером у Паши огромная, переживаю, нет ли изменений со зрением. Хорошо бы, если в лучшую сторону. Да, бывает и так, при правильном режиме и своевременной гимнастике для глаз, зрение может улучшиться. Мы стараемся делать для глаз зарядку, но глаза всё равно устают. Ведь Паше всё приходится делать на компьютере, надеюсь, что всё будет нормально. В данных очках, которые он носит, как говорит он сам, видит он прекрасно, но когда снимает, то иногда всё как в тумане. Это перенапряжение. Может нужно курс лечения пройти, прокапать. Ну, а в остальном все по-прежнему. Будни наши трудовые продолжаются. Отчёт о поступлениях: 19.04.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Ольги Михайловны Ш. Спасибо за помощь Паше! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 184.189 руб Осталось к сбору: 179.085 руб до 10.08.17г

Всем привет! Закончилась пасхальная неделя, подошли к концу все праздники. Вчера к нам в гости приходили самые близкие наши, сестра с семьёй, мы с удовольствием общались, играли в настольные игры, хорошо провели время. Павел, конечно же, устал от бесконечной учёбы, свободного времени мало и ему просто необходима психологическая разрядка. У Павлика всё хорошо, на «носу» конец учебного года, навёрстывает все недочёты, но в целом всё неплохо. Сегодня на один урок было меньше, потому что не было физики, курс 10 класса они с учителем закончили чуть раньше и сегодня учитель физики дала Паше отдохнуть и подготовиться к контрольной на следующей неделе и аттестации за год. Остальные предметы продолжаются по расписанию. Ещё Паша хочет к маю месяцу закончить «Войну и мир» Толстого, хочу сказать, что ему очень нравится и читает он с интересом, не только потому, что надо, а ему, реально, интересно. Сегодня я созванивалась с ортопедическим центром «Персей Орто»г.Моска, наши стабилизирующие сандалии есть в наличии, что редкость, нам выставили счёт, будем пробовать, чтобы ФСС сделали возврат по чеку, главное правильно оформить документы. Может быть, повторюсь, но для Павла ношение стабилизирующей ортопедической обуви формирует правильный стереотип ходьбы, подавляет гиперкинезы, устраняет контрактуры, предупреждает развитие деформаций стопы, развивает двигательные навыки, вот сколько плюсов, Паша даже не снимает её за день, сколько раз ему предлагала, чтобы ноги отдохнули, нет, не соглашается, говорит, что без обуви, наоборот, неуютно себя чувствует, потому что без обуви, из-за гиперкинезов, не зафиксирован сустав. Паша уже привык к постоянному ношению и проблем нет. Ну и это предписание врача, носить обязательно, конечно всё бы ничего, но уж дорогущие очень. Стараемся постоянно делать ЛФК, основные упражнения, которые есть возможность делать в домашних условиях, чтобы не потерять физическую форму, то, что наработано большим трудом и потом. Делаем укладки на коленные суставы, и стали надевать коленные тутора, чтобы зафиксировать колено, расслабить мышцы и снизить тонус. Левое колено у Паши хуже выводится, выпрямляется коленный сустав хуже, чем правый при ходьбе, не все мышцы в ходу, вот постоянно над этим работаем. А вот погода нас не радует, вчера весь день шёл сильный дождь, а сегодня сильнейший ветер, похолодало и никуда выходить не хочется. А вроде пару дней назад было очень тепло, и Паша сказал, что в воздухе пахнет летом. Всем весеннего настроения и удачной недели! Отчёт о поступлениях: 16.04.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Натальи Евгеньевны Ш. с сообщением "На лечение" Спасибо Вам за помощь Паше! 17.04.17г перевод от Натальи + 100 EUR (по курсу банка нашего города 100EUR=5910 руб на сегодняшний день) Наталья, спасибо Вам за поддержку и веру в Павлика! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 183.189 руб Осталось к сбору: 180.085 руб Спасибо каждому, кто помогает нам!

Пасха к нам стучится в двери, В чудо праздника все верим. Скажем всем: — «Христос Воскрес!», Бог услышит нас с небес. Искренне всех поздравляем, Мира в каждый дом желаем. Теплоты, добра, любви, И душевной чистоты. Дорогие наши, со Светлой Пасхой! Вот такие у нас получились пасхальные яички. Поступления: 13.04.17г на ЯК + 500 руб с сообщением "Пашка мы с тобой!!!" Спасибо огромное, что Вы есть у нас! Необходимо: 363.274 руб Собрано: 176.279 руб Осталось к сбору до 10.08.2017г: 186.995 руб

Всем привет, кто читает наши новости! Дела у Паши хорошо. Продолжается страстная неделя. Сегодня Великий Четверг, его традиционно называют «чистым», в Великий Четверг убирали в домах, всё мыли и чистили. Мы тоже каждый год в этот день стараемся навести чистоту в доме. Печь куличи и красить яички, будем ближе к Пасхе. Вчера был день космонавтики, но у Паши, как всегда, школа, когда он освобождается, то уже хочется отдыхать. Но вчера, освободившись уже вечером, в общем-то, поздно, Павел предложил сходить в кино «Время первых», сказал, что с удовольствием бы посмотрел. Несмотря на позднее время, мы отправились в кино, т.к. это был последний день показа (а нам везёт на последний день показа), поэтому долго не думали. А нам ещё и повезло, оказывается среда-день скидок в нашем кинотеатре и Паше бесплатно. Ничуть не пожалели, фильм интересный, основан на реальных событиях, о которых в советское время умалчивали. Паше понравился фильм ещё и потому, что одну из главных ролей играет К.Хабенский, который нравится Паше, как артист. Пришли домой уже ближе к 12 ночи, лёг спать Паша и того позже, а утром встал поздно, хорошо, что занятия не с утра в этот день. Чтобы окончательно пробудиться, мы с утра начали занятия ЛФК, обычно между школой занимаемся. Усилия делаем на упражнения мышц ног и спины, скоро можно будет на улице потихоньку передвигаться ногами, для этого надо быть в форме. Погода уже балует, но ещё грязно местами. Подошло время заказывать ортопедическую обувь. Вот думаем, ту, которую мы заказываем в пошивочной мастерской, её хватает буквально на месяц, а то и меньше и Паше она не удобна, хоть и сшита на заказ))Парадокс, но это так))А последние пару лет мы, плюс к заказанной, ещё и покупаем, т.к. у Павла ортопедический режим и показано постоянное ношение обуви. Последний раз покупали в московской ортопедической фирме "Персей", единственная, где мы нашли такую обувь, которая практически идеально подходит Паше по ортопедическим показателям. Доктор всегда нам говорит, что правильность ходьбы почти на 50%, а то и больше, зависит от правильно подобранной обуви. Очень сложно нам с обувью, в магазине не купишь. А сейчас подумав, думаю, зачем заказывать ту, которая нам не подходит, лучше сразу купить ту, которой нам хватает надолго , и за неё получить компенсацию в ФСС, нам по карте ИПР положено одна пара зима и одна пара лето. Во-первых, эта обувь очень удобна Паше, вот уже год носит летние (носим дома с утра до вечера), правда они уже ни на что не похожи внешне, но зато очень нам помогли, и во-вторых,не придется собирать деньги на обувь, а она дорогая. Надеемся, что получим компенсацию от государства, пусть даже не полностью выплатят, хоть часть, нам всё экономия. Ещё у нас положительно решился вопрос с пандусом в подъезде, надо-то было изначально написать заявление на управляющую компанию, сразу пришли и сделали, а в первый раз я просто оставила заявку под честное слово. Поступлений, к сожалению, не было. Сбор без изменений. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 175.779 руб Осталось собрать до 10.08.17г: 187.495 руб Пусть же мир и благополучие станут вашими постояльцами не только в доме, но и в душе. Счастья и всего самого «чистого» вам.

Всем привет! Вот и пролетела неделя. Так сложилось, что в пятницу мы, неожиданно для себя, попали на праздник "Учитель года", пропустив все уроки. Нашу школу представляла наш учитель географии, и нам очень хотелось сходить, но начало мероприятия совпадало с началом нашего урока литературы, который в расписании 4-ым и 5-ым. А до... ещё три урока, которые не состоялись по уважительным причинам, два урока в скайпе перенеслись, т.к пропал звук в компьютере, уже второй раз после установки новой системы, ну и ещё один урок это сама география, которая по понятным причинам не состоялась. Ну недолго думая, мы позвонили учителю литературы, и попросили перенести эти два урока (в понедельник будем отрабатывать). Мы не пожалели, что сходили, очень классно и здорово. Интересно посмотреть на учителей с разных сторон, молодцы, мы довольны атмосферой праздника. Ещё я решила вопрос с нашим пандусом, точнее я думала, что решила, нет, заявку управляющая компания конечно приняла, даже с пометкой «срочно», мы обрадовались, но пора уже привыкнуть, что ничего так быстро не делается, никто и не поторопился, чувствую, что придётся ещё раз идти. Паша отзанимался 10 занятий в костюме «Гравистат», пока достаточно, хорошо справился, но...после костюма просто нет сил))продолжит заниматься без нагрузочного костюма. Возобновим все свои упражнения в обычном режиме. Поздравляем Вас, дорогие друзья, с Вербным воскресеньем! Здоровья, счастья и любви Вашему дому! Поступлений не было. Сбор без изменений. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 175.779 руб Осталось собрать до 10.08.17г: 187.495 руб Верьте, всё, что происходит в нашей жизни - к лучшему.

Дорогие наши, поздравляем Вас с праздником Благовещенье Пресвятой Богородицы! Пусть радость в жизни будет навсегда, Удачи Вам на долгие счастливые года! Отчёт о поступлениях: 03.04.17г на карту СБ + 500 руб от Елены Владимировны К. с сообщением "Бог вас благословляет в каждом дне!" Спасибо за поддержку и тёплые слова! 05.04.17г на карту сБ + 1000 руб от Екатерины Сергеевны Б. Огромное Вам спасибо! Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 175.779 руб Осталось собрать до 10.08.17г: 187.495 руб

Всем привет, кто интересуется нашими новостями! Маленько новостей о наших выходных. Дела наши хорошо, выходные пролетели незаметно. Зато Павел смог прогуляться. В субботу нам удалось насладиться прогулкой. Паша доволен, но очень замерз. Да, погода у нас не подарок, большая часть снега стаяла, но дует сильнейший ветер, продувает насквозь и гололёд. Ещё мы вчера с Павлом обнаружили, что наш пандус, который установлен у нас в подъезде на первом этаже, держится, вместо трёх креплений к стене, на одном, то ли сам отпал, хотя странно, а то ли помешал кому…Изначально ставили нам его соц. защита (отдел по доступной среде), теперь, видимо, придётся идти в управляющую компанию, ведь они должны обслуживать подъезд. Схожу, всё узнаю, посмотрим, что они скажут, а потом уж и будем исходить из данной ситуации. Что да как... Сегодня Павел посвятил всё своё свободное время чтению произведения Л.Н.Толстого «Война и мир», я очень удивилась, потому как думала, что в следующем учебном году он будет проходить это произведение по литературе, а нет, он меня поставил перед фактом, что ему срочно нужна эта книга, уже в конце года они будут его разбирать, пришлось взять в библиотеке, пока первых два тома. Редко, кто осиливает прочитать весь этот роман до конца, но Павел поставил цель – прочитать. Вообще, у Паши есть хорошая черта в характере, он упорно старается выполнять всё начатое до конца, всегда. Это хорошо. Вот только бы хватило времени, т.к кроме этого ещё миллион разных дел, которые тоже надо успевать, в течение дня, делать. Продолжаем с Пашей заниматься ЛФК в нагрузочном костюме «Гравистат». Вот уже четвёртое занятие, Паша прекрасно справляется с нагрузкой, но по времени мы сократили занятие. Отзанимается 10 занятий и дальше будет видно в каком ритме продолжать. Также, сегодня Паша занимался дополнительно историей и обществознанием (с бабушкой, она у нас историк), потому как Паше придется сдавать эти предметы в следующем году, а сдавать, с каждым годом становится, к сожалению, всё сложнее и сложнее, да и знать всего тоже невозможно, но, пока есть возможность и Паше нравится, будем заниматься. Отчёт о поступлениях: 31.03.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Валерии Валерьевны Т. с сообщением "Для Павлика. Ты молодец! Всё получается!" 31.03.17г на карту Сбербанка + 650 руб от Долгормы Чимитдоржиевны Ц. Спасибо Вам, дорогие наши, за помощь и поддержку, такую нужную для нас с Павлом. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 174.279 руб Осталось собрать: 188.995 руб Срок сбора до 10.08.2017г Вот такие на сегодня новости у нас.

Дорогие друзья, добрый вечер! Сегодня четверг, последний денёк каникул у Паши. Не всё, что планировали, у нас получилось сделать на каникулах, но с самым главным мы справились. А не вышло выходить на прогулку так, как хотелось, погода хоть и весенняя, но из-за того, что нет солнышка, на улице практически ничего не тает. Несколько раз мы, конечно, ходили, гуляли, но очень тяжело проехать, в некоторых местах вообще никак. А ещё мы не сходили, к сожалению, в кино, которое хотели «Любовь с ограничениями», нет, не прособирались, а просто поздно узнали, что оно уже идёт в нашем кинотеатре и буквально через день уже другое шло кино. В другое Павел не захотел идти. Может будут по ТВ показывать, хотя это уже не то… Паша отдохнул за каникулы, набрался сил, не смотря на то, что он каждый день занимается ЛФК. Уроки он тоже делал не к звонку, выпадало время он делал. Правда, оказалось так, что сегодня обнаружились не выученные уроки, один урок. Завтра в школу. Но быстренько этот урок превратился в выученный. Главное, у Паши была возможность на каникулах посвятить себя творчеству, ему нравится этот процесс, хоть он и не быстрый. Вот так за разными делами и пролетели каникулы. Сегодня попробовали одеть нагрузочный костюм "Гравистат", несколько лет назад нам оплатил его БФ, и мы постоянно берем его с собой в Евпаторию, т.к. почему-то в санатории нет нашей ростовки, а Паше очень полезно в нем заниматься. Вот сегодня Паша ходил в нем по беговой дорожке, говорит больше устал, чем без костюма. Костюм конечно же помогает, Паше легче держать равновесие, идет правильное распределение нагрузки на пассивные мышцы тела. У этого костюма много плюсов, но для достойной реабилитации и достижения ощутимых результатов, конечно же не обойтись без квалифицированного инструктора и целого комплекса процедур. Но, чтобы изменить хоть как-то нагрузку в домашних условиях, мы решили несколько раз позаниматься в нём, посмотрим как сил хватит. Когда Павел надел костюм, то говорит как-то поначалу тянет вниз, потом тело привыкает и нормально, а когда снимаешь, прямо легко становится" Отчёт о поступлениях: 28.03.17г + 300 руб на карту Сбербанка 29.03.17г + 1000 руб TINKOFF BANK 30.03.17г + 5890 руб с сообщением "от МВЛ" Спасибо огромное всем Вам за постоянную помощь Паше, спасибо , что даете нам шанс идти вперёд к новым вершинам. Паша настроен оптимистично. Необходимо собрать: 363.274 руб Собрано: 172.629 руб Осталось собрать: 190.645 руб СКРИНШОТЫ ПОСТУПЛЕНИЙ

У Павла все хорошо. Занимается ежедневными упражнениями ЛФК, времени сейчас достаточно, чтобы сделать упор на ходьбу, и не просто как можно больше ходить на беговой дорожке, а стараться правильно идти, перенося вес тела и контролируя его, что не всегда получается. Но при всей тяжести заболевания Павел добивается отличных результатов, которые помогают ему по жизни, это большой стимул, который помогает поверить в себя и двигаться дальше к новым вершинам. Сегодня Паша уделил время урокам, т.к. есть задания и не мало. Просидел за уроками весь вечер, думал, что быстро справится, а начал делать, даже не хватило времени, в другой день доделает. Весна никак не вступит в свои права. Сегодня ночью шел сильный снег и похолодало. Из-за погоды пока сидим дома. Очень ждем, когда же более менее все подтает, и можно будет выйти на улицу. Время летит очень быстро. Уже подходит к концу первый весенний месяц. Хочется многое успеть, но время неумолимо бежит вперед. Но мы верим, что у нас с Пашей все получится, нужно только продолжать делать все возможное, что зависит от нас, прилагая к этому большие усилия. Сдаваться ни в коем случае нельзя, ведь нас окружает много людей с большим добрым сердцем, которые помогают нам пройти этот непростой путь. Мы очень рады, что кто-то захотел сделать доброе дело и помочь именно Паше, ведь в мире столько просьб о помощи. Поэтому каждое доброе слово, пожелание, материальная поддержка для нас бесценны, спасибо, что делитесь с нами частичкой доброты и тепла! Спасибо, что Вы есть у нас! Низкий поклон каждому, кто принимает участие в Пашиной судьбе! Отчет о поступлениях: 26.03.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Татьяны Викторовны П. Спасибо за неоднократную помощь Паше! Необходимо собрать на реабилитацию: 363.274 руб Собрано: 165.439 руб Осталось собрать: 197.835 руб

Всем привет, кто интересуется нашей жизнью и просто читает новости о Паше! Дела продвигаются хорошо, Павел трудится над своим физическим состоянием, хорошо, что никуда не надо торопиться и успевать. Спокойно занимается ЛФК, общается с друзьями в скайпе и переписывается в сетях. С удовольствием занимается своими делами, которыми есть время заняться, пока нет школы, я не скажу, что Паше в тягость учеба, нет, наоборот, просто сейчас он устал к концу года, и во время учебы нет времени на все те дела, которые хотел бы поделать. Отчет о поступлениях: 24.03.17г на карту Сбербанка + 200 руб от Ольги Сергеевны М. Спасибо Вам огромное! Низкий поклон! Необходимо собрать на реабилитацию: 363.274 руб Собрано: 164.439 руб Осталось собрать: 198.835 руб Реквизиты для оказания помощи Павлу: Адрес для почтовых переводов: 624221, Свердловская область, г. Нижняя Тура ул. Скорынина д.6, кв.82 Тельбукова Елена Андреевна Сбербанк России ФК СБ РФ Свердловское отделение 7003 Дополнительный офис № 7003/0859 624222 Свердловская область г. Нижняя Тура, ул.40 лет Октября, 6а р/счет 47422 810 8 1654 99400 01 кор/счет 30 101 810 500 000 000 674 ИНН 7 707 083 893 БИК 046 577 674 КПП 667102006 Лиц./счет карты СБ 40817810716540463367 Получатель: Тельбукова Елена Андреевна НОМЕР КАРТЫ: 4276 1600 2061 9871 (Тельбукова Елена Андреевна) ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410011814939450

Всем привет! У нас все по-прежнему. У Паши начались долгожданные каникулы, которые продлятся до конца следующей недели. Каникулы у детей, как отпуск, обязательно за год, но учебный, надо отгулять положенное количество дней, а на какие каникулы эти дни разбросать решают сами школы. Дни насыщены разными делами. Наконец-то, довели до ума наш компьютер, ура, ура, а то невозможно было работать. Сейчас не нарадуемся, особенно Паша, ведь для него это площадка для самореализации. Когда начались каникулы, Паша почувствовал, насколько он устал и с облегчением вздохнул, что есть время привести свои дела в порядок. Отдыхать тоже надо, первые пару дней он отсыпался. Денечки пролетают один за другим незаметно. Во вторник Павел занимался математикой с педагогом. Математику у него в этом году ведет завуч школы, и понятно, что практически вся школа на ней, все организационные вопросы, потому у нас много пропусков, часто отменялись уроки. Ну вот Паша и решил позаниматься маленько в каникулы, тем более они длинные. Вчера мы сходили с Пашей в поликлинику на плановую флюорографию. Все хорошо, на обратном пути прогулялись, думали не удастся, т.к. дороги совсем не чищены от снега и на коляске сложно ехать, нужно ехать на танке, но все-таки удалось. Подождем хоть еще чуточку подтает снег. Еще появилось время спокойно заниматься ЛФК. Меня радует то, что Павел вот так все чаще и чаще ходит, практически, за одну руку, пока по квартире, на улице для нас еще очень скользко ходить ногами, пока. Паша отдохнул за эти дни, выспался, и сегодня бодрячком занимался ЛФК, с настроением, с музыкой. Походил на беговой дорожке, занимались без утяжелителей, а видимо снова надо надевать. Выбрасывает иногда ноги при ходьбе, это сказываются гиперкинезы и не все мышцы в работе. Поэтому старается, как может. Старается все упражнения выполнять, чтобы не утратить навыки. Еще Паша давно хочет сходить в кино "Любовь с ограничениями". Но почему-то сеанс в нашем кинотеатре только утренний. Посмотрим, может и выберем день. Отчет о поступлениях: 20.03.17г на карту Сбербанка + 2.500 руб от Инны Александровны С. Огромное Вам спасибо за помощь Павлу! Храни Вас Бог! Необходимо собрать на реабилитацию: 363.274 руб Собрано: 164.239 руб Осталось собрать: 199.035 руб Спасибо Всем!

Всем привет, кто следит за нашими новостями! Вот и пролетела еще одна неделя. У Павла все хорошо, много было пропусков из-за пробных экзаменов у выпускников, теперь он чуть больше занимается, работать приходится, чтобы не было каких-то пробелов в дальнейшем. "У меня в целом все нормально, в обычном рабочем режиме. Сегодня я отзанимался последний день и каникулы. Но, на каникулах я договорился с учителями, мне надо будет тоже в кое-какие дни позаниматься основными предметами. А так буду заниматься ЛФК и гулять, если позволит погода, сейчас очень здорово на улице, весна в полном разгаре, днем очень тепло, но что будет в ближайшие дни, не известно, может и подмерзнуть, а может и снег выпасть… А ещё меня в каникулы ждёт одно очень важное не законченное дело, возможно в каникулы получится, это касается моего творчества, сейчас не пишется, нет времени, да и настроения пока нет, чтобы писать, в школе бы все успеть..." Втянулся Паша и в свои занятия ЛФК, продолжает заниматься в домашних условиях. "Ежедневно стараюсь ходить на беговой дорожке. Получается более менее хорошо, но бывает так, что ноги включают гиперкинезы и начинают путаться, но мама останавливает полотно и я снова начинаю идти потихоньку. Мне нравится заниматься на беговой дорожке. Также, чтобы расслабиться и успокоиться после трудового дня, я лежу на специальной укладке (мешки с песком лежат на моих суставах). Кому-то больно лежать на укладке, т.к. мешки тяжелые и тянет мышцы в суставах, где есть контрактуры, а для меня укладка, конечно же тоже как растяжка, но ещё и помогает при моих гиперкинезах. Мне легче потом себя контролировать". Очень стараемся удержать физическую форму, нам нельзя останавливаться, очень сложно дома усиленно заниматься, т.к. приходится совмещать и школу и занятия ЛФК, Павел устает сильно. Но по мере возможности все упражнения, которые прямо прописал инструктор из санатория, Паша выполняет не спеша, не каждый день все, но чередует, ходит по беговой дорожке почти 20 минут. Но без квалифицированных специалистов нам не обойтись. Чтобы не допустить ухудшения, необходима физическая активность (ЛФК, ходьба) и обязательные регулярные комплексные курсы реабилитации. Чаще всего ухудшения появляются у тех, кто не имеет возможности проходить реабилитацию. Поэтому Паше необходимо попасть на очередной курс реабилитации к специалистам. Еще у Паши появилась новая площадка для его творчества. Местная газета предложила ему сотрудничество. Время от времени присылать в издательство свои творения, и они будут их редактировать, если необходимо и размещать на страницах газеты. Павел взял из копилки более ранние рассказы и решил отправить. Есть у него один любимый рассказ. Желаем всем творить, любить и идти вперед! Из школы дистанционного образования Паше прислали диплом. Паша сначала не мог вспомнить, чтобы он участвовал в такой олимпиаде по физкультуре и спорту, а потом он вспомнил, что как-то на уроке ему учитель просто задавала вопросы, а он писал ответы. Поступления: 07.03.17 на карту Сбербанка поступления + 1000 руб с карты TINKOFF BANK, от доброго человека. Огромное спасибо за постоянную помощь и веру в Павла! Необходимо собрать на реабилитацию: 363.274 руб Собрано: 161.739 руб Осталось собрать: 201.535 руб Хочу пожелать всем удачных выходных! Спасибо Всем Вам! Наша семья благодарит всех за помощь!