Арёнкина мама

Вернулись с прогулки с новыми фотографиями и новым большим синяком на коленке (повезло, что в этот раз лицо после падения осталось целым). Уже 2 дня Ари пьет новый препарат, пока заметное изменение только сон до 11 утра.

Мы наконец-то прошли ВЭЭГ-мониторинг (так долго откладывался из-за режима самоизоляции в регионе), окончательный результат будет готов не раньше чем через месяц, но уже, на основании отсмотренного в «режима реального времени» лечащим эпилептологом, Арише добавили новый сильный препарат (Файкомпа) в терапию. Даже если это был очередной неудачный виток в лечении, я не готова сдаться в борьбе за здоровье и ЖИЗНЬ Ариночки. Ариша маленькая, но очень сильная девочка, и я просто не имею права быть рядом с ней слабой. Мы справимся, пусть иногда и опускаются руки, и хочется только плакать. 30.05.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 12.05 +300 р. 25.05 +500 р. Потрачено: -1017 р. (подгузники, упаковка дополнительная) -1681,50 р. (лекарства в аптеке) -849 р. (лекарства в аптеке) -7000 р. (внесены в клинику: консультация эпилептолога, питание во время ВЭЭГ) -20000 р. (+сутки мониторинга-ВЭЭГ) Всего на Аринином счете: 22495,50 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Увеличиваются по клику:

11.05.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 05.05 +500 р. 25.04 +500 р. 09.05 +150 р. Почта-банк: 01.05 +300 р. Потрачено: - 1016,25 р. (доставка орто.обуви) -333,20 р. (лекарства в аптеке) -1344,20 р. (лекарства в аптеке) Всего на Аринином счете: 52243 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Увеличиваются по клику:

Флешмоб #ДеньПобедыДома у нас получился почти дома, выбрались ненадолго, поснимали видеоряд. Аристова Арина «А закаты алые…» https://youtu.be/Aihe0d6e0bA PS не идеально, но мы очень старались

Прогулка в режиме самоизоляции Немного позитивного настроения, не смотря на то, что у нас все по-прежнему (и приступы, и проблемы с лекарствами), но стараемся не унывать!

2 дня периодически идет дождь А мы не спим по ночам, Ариша плачет, вздрагивает во сне каждые 5 минут, просыпается, опять плачет, засыпает и все сначала. Спокойно засыпает только к 5-6 утра. Не высыпается, капризничает днем, чаще «зависает», дневной сон, и только к вечеру адекватный ребенок. Смотрю прогноз погоды, до вторника дожди…

В связи с закрытыми границами, с отсутствием препаратов у неофициальных посредников, повышением евро и нестабильной стоимостью лекарства у посредников, даже если мы его найдем, мы приняли решение закрыть сбор на противоэпилептические препараты с фиксированной суммой. Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь в продолжение лечения, но пока мы будем продолжать сбор только на срочно возникающие нужды. Спасибо!!!! Остаток на счете на 24.04 53486,50 рублей, все собранные средства будут потрачены только на лечение Ариши. Ниже отчет за 2 недели. 24.04.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 13.04 +500 р. 14.04 +500 р. 17.04 +500 р. 19.04 +300 р. 23.04 +100 р. 16.04 +200 р. Почта-банк: 14.04 +1000 р. Потрачено: - 9494 р. (упаковка петнидана) -8712,50 р. (изготовление сложной орто. обуви) Всего на Аринином счете: 53486,50 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Увеличиваются по клику:

Случилось чудо из чудес — Христос воскрес! Христос воскрес! И в этот праздник, в светлый час Пусть каждый похвалу воздаст. Пусть счастья будет полон дом, Пусть все здоровы будут в нём. Улыбку, щедрость и веселье Пусть вам подарит воскресенье. Пусть весть, сошедшая с небес, Оповестит: «Христос воскрес!»

Немножко наших новостей за неделю: В понедельник мне удалось невозможное: найти у посредника в наличии в России упаковку Петнидана. Да всего одну. Да стоимостью 9494 р. Но на уменьшенной дозе это еще 3 недели спокойствия. Вообще ситуация на сниженной дозе мне не нравится, Ариша стала часто говорить «мне плохо», потом минут 5-10 лежит просто и засыпает, в развернутый большой приступ не уходит, но на вопросы отвечает заторможено, и объяснить что же ей плохо, может что-то болит не может. Это похоже на ауры (такие недо-приступы). В четверг прошло заочное освидетельствование МСЭ, инвалидность Арине дали теперь на срок до 18 лет. Не знаю пока подробности ИПРА, документы все отправили нам по почте. Сбор мы продолжаем: медленно ли быстро, но пусть он движется. Лекарственные препараты незарегистрированные в РФ Арише по прежнему нужны, а еще где-то в отдаленных планах решение вопроса с коляской (без коляски мы гуляем максимум во дворе, а наша уже маловата)

Уроки и учебники в ноутбуке. Гуляем на балконе. А как у вас проходит самоизоляция? Вынужденное уменьшение дозы Petnidan не прошло бесследно: Ариша очень плохо спит, плачет во сне, часто просыпается, мелких приступов немного больше, а ведь мы не ушли ниже допустимой рабочей дозы по весу. Перечислено на лечение Ариночки 20.03-11.04 было 650 рублей. Сейчас очень не простое время, но и для нас оно еще более страшное, сбор был рассчитан на покупку противоэпилептических препаратов непосредственно в аптеке Германии, а сейчас это невозможно и стоимость лекарств на месяц будет примерно 50000 рублей Нам с Ариной как никогда нужна ваша помощь и поддержка!

11.04.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 22.03 +300 р. 27.03 +50 р. 29.03 +200 р. 08.04 +100 р. Потрачено: - 2850 р. (консультация эпилептолога) Всего на Аринином счете: 68593 рублей, осталось собрать 44025 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Не думала что сидя дома, у меня будет еще меньше свободного времени. С Аришей много играем, занимаемся по школьной программе (за зиму и март: три сильных ОРВИ, поездка в Москву, госпитализация в областную больницу, сильно отстали, теперь приходится нагонять), стряпаем всякие вкусняшки. Из-за карантина у нас возникли трудности с продлением инвалидности, хорошо решаемые почти без потерь. И я все еще пытаюсь найти выход в покупкой и ввозом наших препаратов, сейчас уже пришлось немного уменьшить дозу принимаемую Ари, чтобы растянуть на большее время и не оставить ребенка совсем без жизненноважных препаратов. Перечислений для лечения Ариночки почти нет, и я пока какое-то время не буду писать развернутые отчеты, но я очень-очень благодарна всем кто и в такое непростое время не проходит мимо, поддерживает нас и морально и финансово. СПАСИБО!!!! На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в РФ препаратами осталось собрать 41825 рублей.

День больных эпилепсией, или Фиолетовый день отмечается ежегодно 26 марта. Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет страдала от этого заболевания и уже успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и доказала, что ничего страшного в ней нет, что она такая же, как и все остальные девятилетние дети. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру. Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Он успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

Весь мир говорит о #коронавирус #covid19 закрываются границы стран, и только это закрытие и вызывает панику у нас. Оба принимаемых сейчас Аришей противоэпилептических препаратов не зарегистрированы и не продаются в России, несколько лет мы всеми мыслимыми и немыслимыми путями с помощью неравнодушных людей добывали и ввозили их, а сейчас? Я даже не представляю, как нам быть дальше, дома лекарств осталось совсем чуть-чуть, а без них будет плохо, в прошлом году, когда мы попытались убрать Petnidan, у Арины начались новые большие приступы и мы так и не можем взять их под контроль (а, тем более что ПЭП нужно в случаи прекращения приема убирать очень медленно, 2-3 месяца постепенно снижая дозу). В ближайших планах у нас многосуточный ВЭЭГмониторинг, и с его результатом решать вопрос об операции заграницей (Германия Тюбинген и есть еще возможный вариант, но пока слишком неточный). И это тоже пугает: вот запишем мы приступ большой, а дальше ждать? Ждать неизвестно чего. Нам остается верить что изоляция не продлится долго, и пока продолжаем сбор на препараты Petnidan Saft и Sabril, осталось собрать еще по новому курсу евро 42375 рублей.

20.03.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 13.02 +500 р. 11.03 +200 р. 18.03 +500 р. Всего на Аринином счете: 70243 рублей, осталось собрать 42375 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Да уж потерялись мы немного. Но зато, сколько у нас новостей. Прошли почти всех врачей для оформления на МСЭ, остались педиатр и лечащий эпилептолог. Получили ответ (и не получили ответа) на запрос в минздрав РФ что нам делать с препаратами, по их мнению обеспечить Арину препаратами должен минздрав Омской области «Просим обеспечить ее необходимым лечением, включая лекарственные препараты, в соответствие с заключением специалистов. Для этих целей возможно привлечение внебюджетных источников финансирования и денежных средств благотворительных фондов.» ну посмотрим, как они отреагируют на письмо сверху. И еще важная новость: оплатить многосуточный мониторинг для Ариночки взялся фонд Помоги.орг https://pomogi.org/stories/aristova_arina/ PS наш самостоятельный сбор на препараты не зарегистрированные в РФ почти без поступлений, осталось собрать 42875 рублей. Помочь Арише продолжить противоэпилептическую терапию: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666 Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE Мегафон: +79230481831 PayPal: paypal.me/HelpArina (получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна) И пройти важное обследование на сайте фонда!

Из-за сильно выросшего курса евро мы вынуждены увеличить сумму сбора. Общая сумма сбора по противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ 187261 рубль. Осталось собрать еще 43675 рублей.

06.03.2020 Отчет о поступлениях и расходах: На руки: 03.03 + 1000 р. Сбербанк: 29.02 +200 р. 04.03 +10700 р. (МВЛ) Всего на Аринином счете: 69043 рублей, осталось собрать 28792 рубля. Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Видео история нашего пути (первый раз я такое делала, ночью пока Ари с температурой караулила) https://youtu.be/PnTEe0lUFJU Мамины новости: Пока появилось время, пишу. Аришка заболела, два дня температура достигала 39,3-39,4, сбивалась только литичкой и нимесулидом, на снижение температуры Ари выдавала гемисудороги. Сегодня первый день полегче, конечно вялая, без настроения, еще температура повышенная, но уже до более адекватных цифр. Грипп. А нам на этой недели уже надо начинать проходить врачей для МСЭ: завтра уже первый талон, потом 3 специалиста в пятницу, и еще на следующей недели. На препараты осталось собрать еще 28792 рубля. Спасибо за помощь!

28.02.2020 Отчет о поступлениях и расходах: На руки: 26.02 + 15643,10 р. (ярмарка в школе 132) - 33831 рубль. (перевод в 450 евро) Всего на Аринином счете: 57143 рублей, осталось собрать 40692 рубля. Я сегодня побывала на Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Сибирская школа клинической неврологии», в Омск приехали великие умы эпилептологии, нейрохирургии и нейрорадиологии. А Ариночка в это время с бабушкой была на интерактивной выставки «Россия моя история». Это подстраховка чтобы я смогла за 5 минут оказаться в случаи чего рядом и выставка и конгресс-холл находятся в "Континенте".

Сегодня в школе 132 прошла благотворительная масленичная ярмарка «Лакомка», ученики начальной школы продавали сладости и домашнюю выпечку, народный ансамбль «Забавушка» пели песни, играли в игры. Всего было собрано 15643,10 рублей, это плюсик в Аришиной копилке на лечение, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за неоднократную помощь!!!! На противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ осталось собрать еще 40692 рубля.

Я сегодня уревелась, просто сдали нервы. Это просто какой-то замкнутый круг: клиники не выдают протокол на Петнидан (потому что действующее вещество этосуксимид зарегистрировано в России под другим торговым наименованием и в другой форме), а без протокола не берут фонды (попробовали в 2, с Сабрилом не такая проблема, но будем дробить таблетки), и вот так одни говорят надо и только так, другие нет, а нам что делать остается???? Я написала в минздрав РФ с просьбой разъяснить и подсказать выход, но когда этот ответ еще будет. В общем какой-то бесконечный поиск выходов. В ближайший месяц нам еще в последний раз привезут лекарства (как и раньше), но на этом все. Не знаю, что будем делать дальше, в прошлом году при попытки убрать Петнидан у Арише начались «большие» приступы. Еще одна проблема: у нас до сих пор не собрана сумма необходимая на оплату противоэпилептических препаратов, остаток 56335 рублей, и сбор не движется уже 6 дней. Пожалуйста, помогите, Ариночке продолжить лечение.

21.02.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 12.02 +300 р. 14.02 +164 р. 13.02 +500 р. 15.02 +10000 р. 19.02 +200 р. Всего на Аринином счете: 75331 рублей, осталось собрать 56335 рублей.

На оплату "запаса" препаратов Sabril beutel granulat и Petnidan saft для продолжения поддерживающего лечения Ариночки осталось собрать еще 56535 рублей. Спасибо за поддержку!!!! Я очень надеюсь, что мы сможем быстро дособирать необходимую сумму

Наступило 15 февраля, финальный день нашего сбора, вот только остаток еще большой 66535 рублей, поэтому наш сбор на противоэпилептические незарегистрированные в России препараты продолжается. Немного новостей: Ариша приболела, пару дней с температурой и сейчас сохраняются насморк и кашель, лечимся, конечно. Но это не помешало нам съездить сегодня на фотосъемки для БЦПД «Радуга» для рекламы, мы всегда за кипиш)))) А если честно я благодарна сотрудникам центра, за неоднократную помощь и просто поддержку (конечно не всегда всё получается как мы хотим, да и не единственный ребенок кому нужна помощь наша Ариночка (это кстати и ответ на частый вопрос «а что они вам … не оплатят?»).