Арёнкина мама

Насыщенный день. Прошли мы с Ари сегодня комиссию МСЭ. Инвалидность Арине дали опять на 2 года, ортопедические средства в ИПРА вписали не все рекомендованные врачами (вот теперь думаю, как их самостоятельно купить). В целом все было без проблем, в этом году гораздо легче и спокойнее чем все 3 прошлых комиссии, когда нас поликлиника направляла. Само прохождение комиссии и подготовка к ней это всегда нервно, и хорошо, что на два ближайших года можно об этом забыть. Сегодня мы с Аришей побывали еще и на очень важном событии – на открытии «Дома Радужного детства». Дети играли с аниматором, ля взрослых прошла экскурсия по «Дому…». Было много гостей и представителей СМИ. Немного наших фото и видео (что удалось поснимать самостоятельно): в автобусе, в «игровой» комнате и в бассейне.

Первый "настоящий" концерт. Как бы то ни было, но я стараюсь чтобы у Ариши было настоящее детство (на сколько это возможно конечно) PS наш сбор пока опять без изменений :(

16.03.2018 Вот и пролетела еще неделя, каких-то значимых и не рассказанных еще новостей у нас нет. По итогам недели: на руках направление на МСЭ, заключение протезно-ортопедического предприятия о том, что Ари нужны сложная ортопедическая обувь, тутора на голеностопные и коленные суставы и корректор осанки, заключение психиатра; у нас появился инстаграм. Ариша очень капризная, настроение как качели: вот вроде только все хорошо, а через минуту уже психует, не слушается, периодически жалуется, что голова болит, приступы так и идут (хорошо, что больше и сильнее не стали). Весна и нестабильная погода сказываются. В понедельник поеду сначала в ФСС отвезу документы для компенсации, а после в 21 бюро МСЭ направление и копии документов, и уже будет известна дата перекомиссии. Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 08.03 +500 р. 09.03 +50 р. 11.03 +500 р. 14.03 +500 р. 14.03 +100 р. 14.03 +100 р. 14.03 +500 р. 16.03 +200 р. Мегафон: 15.03 +38,77 р. Киви-кошелек: 16.01 +2000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 67 066,47 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 188 633,53 рублей.

Сегодня мне посоветовали завести инстаграм и писать об Арине еще и там. В общем, ищете нас по хэштегам #АриПомощь #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь И да, я в инстаграме: valentinka_ar

С этой подготовкой к повторной комиссии МСЭ (пока инвалидность у Ариши оформлена до 1 мая, вот подошел срок переосвидетельствования) совсем мы потерялись во времени. Прошли уже всех врачей, получили само направление 88у, еще взяли заключение в местном протезно-ортопедическом предприятии (у нас так требуют, чтобы там подтвердили необходимость ТСР, хорошо, что придти можно без ребенка, Ариша в понедельник после клиники поехала с бабушкой к ней на работу, а я провела почти 2 часа в очереди в П-ОП), осталось еще пара мелочей (в понедельник мне надо отнести чек на компенсацию в ФСС) и можно сдавать документы на комиссию. Наш сбор опять стоит на месте, наверное для большинства ситуация Арины не кажется слишком срочной, и время еще есть до запланированного, но я как представлю, что впереди лето и летом обычно всем становится не до благотворительности… Очень боюсь не успеть. PS На утро 14.03.2018 в Аришеной «копилке»: 65 127,70 рублей, осталось собрать: 190 572,30 рублей.

Сейчас проверяла счета Аринины, и поняла, что я давно не заглядывала на киви-кошелек. Я прошу прощения у нашего благотворителя, который перевел 16 января для Ариши 2000 р., мне очень стыдно, что я упустила. Спасибо вам и извините, пожалуйста.

09.03.2018 Хотя это была и самая короткая рабочая неделя, но зато очень насыщенная: много врачей, утренник в детском саду, съемки в «Радуге», набегались за 3 дня так что 8 марта вообще из дома не выходили, а сегодня поехали в гости к нашим друзьям, Ариша поиграла с детками (соседи, наверное, в шоке), а мы просто хорошо пообщались. Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк 03.03 +500 р. 07.03 +10000 р. Мегафон: 04.03 +150 р. Итого на Аринином счете сейчас: 62 577,70 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 193 122,30 рублей.

Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 1 (06.03.2018) Проснулись как обычно с утра, пошли (а кто-то и поехал на коляске) в детский сад, в 10 я уже забрала Аришу из садика и мы поехали в БЦПД «Радуга», где прошли съемки для первого городского канала ко дню рождения фонда. После «Радуги» мы немного погуляли (на улице настоящая весна, +2) и поехали уже в школу на репетицию День рождения «Радуги», мы с Ари на видео. Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 2 (07.03.2018) Сегодня у Ариши в детском саду прошел утренник к 8 марта, не обошлось без некоторых недочетов, но в целом Ари старалась, и танцевать, и петь и стихи читать. После праздника мы поехали в клинику проходить врачей для МСЭ дальше, прошли 6 врачей (осталось еще 2) и провели в Евромеде 6 часов. Арина устала конечно.

Весна время двигаться вперед: просыпается природа, возвращаются перелетные птицы – это ли не чудо??? Давайте все вмести сделаем свое маленькое чудо для Арины, сдвинем вперед наш благотворительный сбор! Вы можете перевести для Ариночки совершенно любую сумму, 10-50-100-….рублей уже будут помощью в достижение нашей цели. Вы можете поставить лайк и сделать репост, написать перед репостом свое маленькое послание – все это так же несомненно сдвинет нас вперед. этот пост в OK https://ok.ru/group/53374463049895/album/53...67/865338803111 и VK https://vk.com/club61281851?w=wall-61281851_348%2Fall Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, эпилепсия (ЕЖЕДНЕВНЫЙ ПРИСТУПЫ!!!). Срочный сбор на предоперационную диагностику в Москве. Осталось собрать: 203 122,30 рублей. Помочь легко: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831 Любая помощь бесценна!!!

02.03.2018 Пятница. Вот и пришло время еженедельных новостей. На этой недели Ариша вернулась к занятиям в центре «Лапу, друг», в садике. Начали проходить врачей для комиссии МСЭ (у Ари инвалидность пока до 1 мая оформлена, нужно заново проходить сейчас всех врачей и саму комиссию). Я привела Арёнку в фольклорную студию (это часть моего детства и студенчества), в народный ансамбль, пусть учится (ребенок уже давно рвется на сцену, да и еще до ее рождения я планировала в 3 года чтобы Ари начала заниматься, но как говорят «хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах»). Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк 21.02 +500 р. 27.02 +50 р. 28.02 +300 р. Итого на Аринином счете сейчас: 51 927,70 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 203 772,30 рублей. Суббота, у кого-то выходной, а у нас активный день: съездили сдали анализы, потом на репетицию, потом на занятия к дефектологу и театральное в «Лапу, друг», вернулись домой и еще домашние задания от логопеда в детском саду делать.

Сегодня забрала Арину из садика даже раньше обычных 12 часов, и мы поехали в детский евромед. Начали проходить врачей для МСЭ (прошли логопеда, невролога, хирурга, экг и еще сделали рентген для консультации фтизиатра), немного устали, были в клинике с 12 и до 16:30. Теперь в среду продолжим, опять на целый день. В поликлинике по месту жительства опять нет половины врачей, так что и итоговое направление будем оформлять в евромеде (собственно врачей платных все равно проходить пришлось бы, даже если бы потом идти в поликлинику, эти «специалисты» всегда только наши платные заключения переписывали, от себя никогда ничего).

Прошло больше месяца с нашего последнего занятия в центре канис-терапии «Лапу, друг», но сегодня мы наконец-то были на занятии с нашими любимыми собачками. С нами занимались Цеззи и Чупа, а еще мы познакомились с лабрадором Санни.

Вместо новостей на этой недели фото (много косичек, спешить то было некуда). Практически всю неделю не выходили из дома, но зато победили простуду и завтра уже Ариша пойдет в садик. PS Арине нужна ваша помощь в прохождении предоперационной диагностики по эпилепсии (ЕЖЕДНЕВНЫЕ ПРИСТУПЫ!!!) Легкие способы помочь: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831

А нам все дома не сидится. Начали уже проходить врачей для МСЭ (в марте у Арины должна быть комиссия для продления инвалидности), сегодня были у лечащего невролога (давно не были, пока все рекомендации выполнили, потом пришлось прием перенести из-за того что в стационаре были), его заключение заберу после праздников только. Немного прогулялись от клиники до стоматологической поликлиники детской. Хорошо на улице: тепло, солнечно, уже почти весна, а мы с этой простудой несколько дней дома безвылазно сидели. Удалили Арише еще один молочный зубик, теперь хомячок совсем беззубый)))))

Арише всего 5 лет, и все эти годы это постоянная борьба за качество жизни. Постоянные занятия, реабилитация, лечение в стационарах (как по неврологии, так и по сопутствующим диагнозам), постоянный прием противосудорожных препаратов (попробовано больше десяти). Благодаря непрерывному лечению практически удалось стабилизировать состояние: появился речевой контакт, улучшение моторики (хотя в качестве движения постоянно качели лучше-хуже), стабилизировалось количество приступов (тут тоже бывают ухудшения, но нам удается вернуться к некой «точке равновесия») до 10 в сутки. Несмотря на все диагнозы (а их полный список занимает лист А4), все перенесенное малоприятное лечение, постоянные изматывающие приступы Арёнка очень позитивный непосредственный ребенок, она всегда открыта миру, любит обнимашки, общаться с людьми, не обижается на врачей (например лечащий невролог делает Ари обкалывания методом Скворцова, это до 100 уколов за раз, но Ариша все равно любит ходить на прием к нашему доброму доктору, а на вопрос в сказке «Кто самый добрый доктор, кто всех вылечит?» детки кричат «Айболит», а Ари, перекрикивая всех, «Куприяныч»). Нам с Аришей очень нужна ваша помощь в оплате поездки в Москву для прохождения предхирургической диагностики по эпилепсии. Хочется верить, что в этот раз нам смогут дать окончательный ответ возможно ли оперативное лечение эпилепсии по поводу фокальной корковой дисплазии у Ари. Наша поездка запланирована пока на сентябрь 2018 года (может быть чуть раньше, если получится собрать всю необходимую сумму быстрее) и продлиться 10-14 дней (в зависимости от того как нас запишут на обследования и консультации) Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк 08.02 +500 р. - 12423 р. (за 2 упаковки Петнидана) Итого на Аринином счете сейчас: 51 077,70 рублей. на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 204 622,30 рублей.

В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате обследований: предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом и ОМС) и несколько сопутствующих проблем 1) Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск) 2) Проживание примерно 22 000 р. 3) МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р. 4) ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р. Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р. 5) Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р. 6) ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р (наркоз). 7) Нефросцинтеграфия статическая 7000 р. 8) Очередная сложноортопедическая обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей. 9) консультация нейропсихолога 4500 р. ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 255 700 рублей. Это не полностью запланированные расходы, связанные с поездкой в Москву, но на все остальное рассчитываем накопить хоть как-то самостоятельно (питание, поездки по городу, билеты Москва-С.-Петербург-Москва, консультации врачей, узи, анализ на концентрацию противоэпилептических препаратов в крови). Способы помочь Арише: Карта сбербанка: 676196000213667133 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550 Карта почта-банка: 4059 9200 0297 2728

Сегодня завершился благотворительный сбор на противосудорожные препараты для Ариши у БЦПД «Радуга», уже совсем скоро лекарства будут у нас. Большое им спасибо! Теперь еще новость-не новость, так сообщение: мы можем возобновить наш самостоятельный сбор на поездку в Москву для предоперационной диагностики по поводу ФКД и эпилепсии (подробности чуть позже вынесу в отдельный пост). Сейчас на Аринином счете: 51 077,70 рублей (собранны благодаря вам ранее) и осталось собрать: 204 622,30 рублей Мы верим, что эта поездка даст окончательные ответ «быть или не быть?» хирургическому лечению эпилепсии у нашей Арёши, и какие возможности и перспективы дальнейшего лечения.

Масленица, лезь на горку, Позови к нам ясну зорьку. А под зорьку - соловейку, На денечек, на недельку. Сегодня у Арины в детском саду был праздник «Масленица», с самого праздника у меня фотографий нет, но утром сфотографировала. Искали вчера с Ари платок для праздника, пришлось «перерыть» все костюмы дома, для меня это такая ностальгия, всё таки я очень скучаю и по сцене, и по нашим народным праздникам, мне очень сильно не хватает этой части моей жизни, любимых моих Забавушек. Платок в итоге мы с Аришей не нашли, поэтому отправила ее в кокошнике (это от моего самого первого детского костюма), вполне удалось на шапку на улицу надеть (не правильно это, но для детского сада сойдет). PS У БЦПД «Радуга» продолжается сбор для Ариши, правда он несколько застопорился примерно на половине. https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/194792/

Забрала Аришу из садика, на улице тепло и мы решили немножко поиграть в снегу. Хомячок Арёша строит норку)))) Весело, снежно, мокро! Потом в коляску и по сугробам на почту, забрали посылку с Petnidan Saft, но об этом ниже. Забрали мы с Ари посылку с противосудорожным препаратом Petnidan Saft. Каждый раз покупка у посредников проходит с какими-то «косяками», в этот раз вес посылки отображался на сайте почты 400гр, и я уже боялась, что нам либо положили не то лекарство, либо только одну упаковку (оплачено было 2). К счастью это оказался именно глюк почты России, реальный вес посылки 960 гр и обе упаковки лекарства на месте. Эти фото увеличиваются

Доехала наша посылка до Омска, еще немного и можно будет получить в отделении почты, очень надеюсь, что все будет нормально. PS а потом начну отслеживать еще одну посылку, на арининой коляске сломался бампер, а без него никак, вот сейчас получим пенсию и надо заказывать (опять незапланированные расходы, но надо)

Сегодня международный день борьбы с эпилепсией. ЭПИЛЕПСИЯ - хроническое заболевание мозга, основное клиническое проявление которого состоит из повторных припадков, сопровождающихся выключением или изменением сознания и мышечными сокращениями. У Арины одна из сложных форм эпилепсии: фармакорезистентная (т.е. неподдающаяся медикаментозному лечению), с помощью противосудорожных препаратов удается только частично контролировать ситуацию (не допускать сильного увеличения ежедневных приступов и ухудшения общего неврологического состояния). ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ Трудно излечимая, некурабельная эпилепсия, при которой тяжесть и частота приступов, неврологические и психические сопутствующие симптомы или побочные действия лекарств не поддаются удовлетворительной, а современная адекватная терапия не позволяет достичь контроля над пароксизмами или такой контроль достигается «ценой» ухудшения качества жизни.

С первым днем масленой недели! Масленица граница между зимой и весной, пусть с весной к ваши дома придет радость и счастье! Наша масленица годовая, Она гостья нам дорогая, Она пешею к нам не ходит, Все на конях разъезжает, Кони у нее вороные, Слуги у нее молодые... Мы с Аришей сегодня еще правда без блинов, но завтра обязательно напечем горку и заодно выучим новую песенку. PS маленькая радость, у БЦПД "Радуга" собрана почти половина суммы на аринкины противосудорожные препараты https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/194792/ #АриЖизнь #АриПомощь #РадугаОмск #ПомощьДети #благотворительность #эпилепсия #ФКД #детирадуги #особенныедети #помощь #help #Hilfe #aide #ayuda #Масленица

10.02.2018 Отдельных еженедельных новостей сегодня не будет, не заметно для себя все наши новости мы рассказали постепенно в течение недели. Пока продолжаются наши «каникулы» в «Лапу, друг», мы решили воспользоваться моментом и поехали «гулять» по Меге (на самом деле все гораздо банальнее, всего то и нужно было в ашан за продуктами и педиашуром для Ари). Ариша поиграла в игровой комнате от икеа (люблю эту игровую за то что там нет сложных лесенок-горок, и при этом она не для малышей (обычно у нас получается «конфликт интересов»: туда где Ари может физически играть и лазить нас уже не пускают (обычно для детей до 3-4х лет), а там куда можно по возрасту и росту Арёныш не может из-за проблем с крупной и мелкой моторикой и равновесием).

Едет на этот раз к нам посылка с петниданом не из Москвы, а от куда-то с Литвы (хотя заказывала у того же посредника что и несколько прошлых раз). Уже миновала таможню, но и на этот раз все не без нервов, почему-то вес отправления показывает сайт 400 гр, а т.к. в каждой бутылочке по 250 мл раствора, то 2 бутылочки никак столько весить не могут. Хоть бы это просто была ошибка почты.