Арёнкина мама

Традиционные видео с занятий канис-терапие Снимаем\одеваем шарф на собачек Одеваем носочки собачке PS Наш сбор продолжается, осталось по-прежнему 246766,30 рублей. Поступлений не было.

С праздником, наши друзья! Сегодня международный день ребенка. В этот день в 1959 году была принята «Декларация прав ребёнка», а в 1989 – «Конвенции о правах ребенка». Во всем мире в преддверии и в этот день проходят конференции, семинары посвященные правам детей, а так же благотворительные акции. PS Наш сбор продолжается, осталось собрать все так же 246 766,30 рублей. Поступлений для Ариши не было.

Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику: осталось собрать 246 766,30 рублей. Пока не могу сказать точно, но, возможно, нам придется всё «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда (мы написали в октябре заявление на помощь в покупки германских противосудорожных препаратов), очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?). Да еще и не известно будут ли лекарства напрямую куплены в Германии или опять придется обращаться к посредникам (а значит опять дороже…) Но пока всё по-прежнему, всё идёт своим чередом. PS в конкурсе у нас пока 4 место, пожалуйста, поставьте Ари лайк https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-3119923...99236_249626112

17.11.2017 Здравствуйте, друзья-помощники. Пока новостей у нас немного (и все какие-то не очень): получили на этой неделе рецепт на финлепсин и отнесли его в аптеку (теперь ждем как выдадут лекарство), еще наша поликлиника решила опять сэкономить и направление на биохимию крови дали не в диагностический центр, а в свою лабораторию (как я уже писала, делают в поликлиники анализы на «отвяжись»), так что придется в декабре и анализы сдавать платно (мы с Ари участвуем в конкурсе клиники Евромед, сертефиката победителя нам почти хватит на оплату анализов. Проголосуйте за нас, пожалуйста, https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-3119923...99236_249626112 ) Еще нам, скорее всего, придется все «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда, очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?). PS из хорошего: за одну пару обуви возврат ФСС пришел (пойдет теперь на покупку в январе следующей пары сложной орто.обуви Персей), за вторую пока не знаю будет\нет (но и отказа пока не было). Отчет о поступлениях: Сбербанк: 10.11 +400 р. 12.11 +500 р. 13.11 +300 р. 13.11 +300 р. 16.11 +300 р. Итого на Аринином счете сейчас: 37233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца). ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО; на предхирургическую диагностику в Москве: 246 766,30 рублей.

Сегодня на занятии у нас было много друзей: Цеззи, Шома и Айна. Учились одевать собачек. PS а после мы с Ари поехали в налоговую. Арёша захотела сфотографироваться со "львом" (не знаю, по-моему не сильно на льва похоже)

Снег, снег, Белый серебристый, Снег, снег, Чистый и пушистый, Падай, падай, Землю радуй...

10.11.2017 Пришло время новостей: эта неделя прошла без «приключений». Продолжаем ходить в садик (все так же до обеда и не каждый день), много занимаемся дома. Уже думаю пора опять проситься к логопеду на зондовый массаж (Ари стала чаще поперхиваться водой, а значит опять вырос тонус корня языка). Уже в это воскресенье выйдем на полную дозу Сабрила, и хотя по приступам пока я не вижу особо разницы, но поведение однозначно стало лучше (нет уже таких бурных истерик если что-то не так, уже можно отвлечь (главное успеть)). Начали вторую бутылку Петнидан Сафт купленную у посредника, если не решим в ближайшие дней 10 что-то с покупкой на прямую в Германии, придется опять брать больше денег со сбора и покупать у посредника дороже. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 08.11 +200 р. Мегафон: 04.11 +5000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 35433,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца). ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО; на предхирургическую диагностику в Москве: 248 266,30 рублей.

Задание покормить Шамана с правой руки. Ари: -А я сегодня браслетик забыла. - А ты только по браслету знаешь где правая рука? -Да -А писать ты умеешь? Ари молча смотрит -Рисовать? какой ты рукой рисуешь? -Любой! Финальная сцена из ревизора)))) И чуть-чуть видео:

Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику в г.Москва.Эти обследования позволят врачам определить дальнейшую тактику лечения Арины, найти тот верный путь для победы над сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ! Ваша помощь для нас очень важна!

4.11.2017 Первые новости ноября. Неделя пролетела без особых проблем и побед: были детский сад и занятия в центре канис-терапии, немного больнички, прогулки и игры. По приступам изменений нет, хотя как обычно бывает, когда за окном идет снег, Ариша в целом более вялая, ничего не хочет и ничего ей не надо. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 29.10 +500 р. 29.10 +50 р. 29.10 +200 р. 31.10 +1000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 30233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца). ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО; на предхирургическую диагностику в Москве: 253466,30 рублей. Пятница 3.11.2017 В ожидании приема врача. И с любимой «едой» - педиашуром))

С праздником, наши друзья-волшебники! Вмести мы можем многое! Пусть летят от сердца к сердцу поздравления В этот день четвёртый ноября! Наша сила - в дружбе, в единении! И об этом забывать никак нельзя!

Ездили в Ари сегодня в областную поликлинику к неврологу за постановлением ВК на финлепсин (чтобы продолжить получать его бесплатно по торговому наименованию, а не более дешевый аналог карбамазепина). На сам прием попали почти сразу (даже раньше чем записаны были), а потом больше часа ждали пока все врачи из комиссии подпишут протокол. Народу много, душно, Арёшик устала… Вот так ждем протокол

Традиционные фото с занятий в центре канис-терапии. С Шаманом. И первое для Ариши творческое занятие в кабинете волшебника.

28.10.2017 Немного наших еженедельных новостей. В воскресенье начала давать Арине сабрил, говорить о результате конечно еще рано (это лишь 1\4 суточной дозы), но пока каких-то особых проблем связанных с вводом нового противоэпилептического препарата нет. Сегодня ходили с Ари на праздник «Радуга надежды» (нас с Арёшей пригласил фонд «Радуга»): представление (по мотивам «Айболита»), игры с детьми, еще рисовали (была основа - саванна, и дети дорисовывали сами животных). В остальном неделя прошла в штатном режиме. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 25.10 +350 р. 28.10 +1000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 28483,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца). ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО; на предхирургическую диагностику в Москве: 255216,3 рублей. Квитанция и внесение денег за Сабрил.

Сегодня на занятие мы познакомились с новым четвероногим другом – далматинцем Гердой. И видео «Ариша причесывает Герду»:

Поступлений для Арины не было. Документы по новому сбору: Счета РДКБ и института эпилепсии св.Луки (формат не позволяет вставить изображение): https://yadi.sk/i/nvdyy6yV3P3K4Q https://yadi.sk/i/TC9k6KC93P3KDM Заключение эпилептолога (просмотр полноразмерный по клику):

И хотя собрать счета на все обследования нам еще не удалось (некоторые клиники не идут на встречу и не выставляют счета), но мы ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР для Арины. В общую сумму сбора войдут: ближайшие текущие расходы на контроль за лечением: 1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р 2 консультация эпилептолога 1500 р. По мимо этого будут сделаны анализы крови (биохимия, гормоны, клинический), УЗИ (абдоминальное, почки и щитовидная железа), пройдены консультации нефролога, гастроэнтеролога, ортопеда, психиатра, окулиста и эндокринолога. И расходы, связанные с предхирургической диагностикой в Москве (сюда еще контрольное обследование по урологии) 1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск) 2 Проживание примерно 22 000 р. 3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р. 4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р. Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р. 5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р. 6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р. 7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р. 8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей. 9 консультация нейропсихолога 4500 р. Помимо этого самостоятельно будут оплачены: УЗИ, урофлоуметрия и консультация уролога в РНЦРР, дорога Москва-Санкт-Петербург-Москва (ПЭТ-КТ будем делать в Санкт-Петербурге, даже со стоимость дороги получится дешевле, чем в Москве), консультация ортопеда, нейроуролога, гастроэнтеролога, уже по факту если будут нужны консультации нейрохирурга. ИТОГО необходимо собрать: 268700 рублей (из них 13000 рублей до декабря 2017 года) – на настоящий момент это самый крупный сбор для Ариши. Сейчас на Аринином счете 27133,70 рубля, из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца (в планах), а значит ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: до декабря 2017 года: 866,30 рублей; на предхирургическую диагностику в Москве: 255700 рублей.

20.10.2017 Пришло время недельных новостей, а мне сегодня и рассказать то нечего. Занимались, играли, капризничали, да забрали немецкое лекарство. Приступов у Ари стало больше (сейчас их до 15 каждый день, а было 6-8). Вот собственно и все новости на сегодня. Отчет о поступлениях: Поступлений для Ариши не было. -15268 рублей. Итого на Аринином счете сейчас: 27133,70 рубля. Уже в эти выходные соберусь с мыслями и напишу наши все ближайшие и не очень планы, а значит скорее всего открою новый благотворительный сбор для помощи нашей Арише.

Позитивный конец недели: привезли Арёнке препарат Сабрил (правда все таки в таблетках, и пока запас на 3 месяца) из Германии, уже завтра начнем пить. -15268 рублей (220 евро из них 10 евро будет пока лежать в снятых, меньше не было в банке наличных). Квитанцию о внесении денег в фонда за прием врача и лекарства в Германии добавлю на следующей недели. И обещанные фото Ари в новых ботиночках (теперь как раз по погоде). Гуляли на площадке у детского сада.

Среда, а значит уже ставшие традиционными фото\видео с занятия в центре «Лапу друг». Фото: И видео:

Мама всегда выполняет обещания. Ходили с Арёшей в воскресенье на «Мой маленький пони в кино» как и обещала))))

Утром мы во двор идем — Листья сыплются дождём, Под ногами шелестят И летят… летят… летят… Вот такой волшебный бумажный лес сегодня вырос на занятии с дефектологом

13.10.2017 Традиционное время новостей. Эта неделя получалась богатой на поездки и встречи: в субботу уже привычные занятия с дефектологом, в воскресенье были в гостях у двоюродной бабушки, во вторник мы с Ари ездили в Радугу (тут пока ничего рассказывать не буду, но лучики удачи нам не помешают) и уже у нас были гости детки-друзья, и наконец-то в четверг Ари пошла в садик (получается неделю не ходила). Осенняя пора (а сегодня еще и магнитные бури) сказываются и на Аришеном поведении (становится более капризной, видно, что ее что-то беспокоит, но объяснить, что не может) и на количестве ежедневных приступов (не критично, но все же). В свободное от «капризульства» время играем, гуляем, занимаемся, просто радуемся каждому моменту! Вот как то так))) Отчет о поступлениях: Сбербанк: 10.10 +278,55 р. Итого: 51941,36 рублей -8670 р. -869,66 р. Итого на Аринином счете сейчас: 42401,70 рублей.

Получили сегодня вторую пару орто.обуви от Персей-орто. -869,66 рублей (738 р. доставка и 131,66 р. за перевод) цвет в реальности темно-синий, но на фото не видно PS как будет подходящая погода сфотографирую уже Ари в ботиночках

Любимые занятия: центр канис-терапии «Лапу друг», самоедская лайка Шаман и наша Ариша. И видео «Знакомимся с Шаманом»: