Арёнкина мама

-8670 рублей оплата второй пары орто.обуви (8500 р. по счету Персей-орто и 170 р. комиссия банка за перевод). Счет Персей-орто: Чек:

06.10.2017 На этой неделе удалось сделать почти все запланированное: пока Ари была в садике я сходила в ФСС и сдала документы на одну пару обувь на компенсацию (по чеку было 8500, вернут 7440 р, должны в течении 2х месяцев), в среду ходили на занятия с собачками и вечером на консультацию к эндокринологу (надо теперь сделать еще УЗИ щитоводки и кровь на гормоны сдать). А вот в четверг все пошло наперекосяк, не везет нам в этом году, опять сидим дома с орви, правда надеюсь в субботу уже на занятия пойдем, а в понедельник в садик (некогда болеть, в понедельник наша логопед с учебы возвращается), а сегодня (хотя Ари и дома) я бегала в аптеку за Финлепсином и на почту забирать посылку с Петниданом. Еще сегодня отправили заказ на вторую пару орто.обувь Персей-орто, ждем счет и будем оплачивать. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 03.10 +500 р. 03.10 +150 р. Итого на Аринином счете сейчас: 51662,81 рублей.

Сегодня День улыбки! Каждый день мы все находим маленькие поводы улыбнуться: сегодня у нас такой повод долгожданная посылка с препаратом Петнидан Сафт. PS Улыбайтесь и мир улыбнется в ответ!

Нет у нас сегодня хороших новостей: Уже 3 дня не меняется статус посылки, лекарства осталось от силы на день-два (а это я и так на свой страх и риск снизила суточную дозу чуть-чуть, лучше пить меньше чем резко совсем прекратить прием). Страшно, что можем остаться совсем без препарата…. PS да еще и с Арёшей опять дома сидим: температура, насморк…

Снова среда, а значит снова занятия в центре «Лапу друг». В этот раз с нами опять занималась колли Дина.

Поблуждав по сортировочным центрам в Москве и Подмосковье, наша посылочка с лекарством (Петнидан сафт) наконец-то попала в поезд и едет в Омск.

29.09.2017 Неделя прошла относительно спокойно. Заказали у посредника Петнидан, забрали в поликлинике рецепт на единственный льготный препарат Финлепсин Ретард (завтра надо будет добежать до аптеки и отдать его). Вышли в понедельник в садик и сразу остались дома до четверга (правда на занятия с собачками в среду ходили): «вылезли» проблемы с поджелудкой (относительно быстро справились с острыми проявлениями). Еще я съездила в ПФР и написала отказ от лекарственных средств (в прошлом году нам накосячили и отказ не оформили, а все таки эта часть соц.пакета примерно на 700 р больше чем стоимость финлепсина (упаковка чуть больше 200р и ее на 25 дней хватает)) и от проезда (потому что в 2018 году по квоте на лечение или реабилитацию мы никуда не поедем, а уже у 2019 решу как быть дальше). PS По немецким препаратам пока новостей нет, как только что-нибудь узнаю я обязательно напишу. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 22.09 +500 р. 29.09 +300 р. Итого: 64295,47рублей. - 859,66 р. - 12423 р. Итого на Аринином счете сейчас: 51012,81 рублей.

Едет где-то по московским сортировочным центрам наше лекарство

Наша Арина, собачка Дина, и центр канис-терапии «Лапу друг» Видео по ссылке: Стараемся, занимаемся!

- 12423 рубля (оплата Петнидан сафт 2 бутылочки и комиссии за перевод посреднику) Петнидан сироп (Pentidan saft) Этот препарат относится к следующей группе: — производные сукцинимида — Противоэпилептические препараты. К сожалению, т.к. у нас отложилась покупка лекарства напрямую в Германии, пришлось заказывать у посредника сильно дороже, но вариантов других нет. Заказ (фото увеличится по клику): Чек-перевод посреднику (фото увеличится по клику): PS Главное чтобы сейчас почта не подвела, и наше лекарство успело прийти к нам.

Продолжаю отчет по сбору: -859,66 рублей (доставка и комиссия почты за обувь) PS И наша Ари в новых ботиночках

Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень

Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам. Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг). На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения. PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!

Отчет о поступлениях: Сбербанк: 16.09 +6000 р. 17.09 +353,75 р. 18.09 +8500 р. 19.09 +11000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 63495,47 рублей. На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рублей. Собрано: 72165,47 рублей (из них уже потрачено 8670 р.) Пересбор (17255,39 р.) пойдет на оплату либо текущих мед.расходов (в декабря-январе будет ночной ВЭЭГ-мониторинг; очередной курс массажа) либо уже в московские поездку\ обследования (в 2018 году; я уже начала собирать счета на оплату)

Сейчас давала Арине противосудорожный препарат (Петнидан сафт), в бутылке уже осталась 1\3 раствора, т.к. у нас некоторая заминка с покупкой в Германии, то, похоже, придется в ближайшие дни заказать у посредников выбора у нас сейчас нет, ПСП это не то лечение которое можно прервать и начать заново, это непрерывно и длительно. PS По предхирургической диагностики на следующий год уже пытаюсь собрать счета, заключение врача с назначением уже на руках. 22.09.2017 Продолжаем сидеть дома. Так получилась, что на этой неделе у нас дома лазарет: все по очереди были с простудой, но хорошо, что всё это заканчивается, уже завтра возвращаемся на занятия, и с понедельника в садик. В среду были на приеме у эпилептолога: согласовали дальнейший план лечения и обследований. Особо нового мне сейчас и нечего рассказать, пока все продолжаем в том же режиме. Добавлю завтра. Спасибо за понимание!

Сегодня Всемирный день БЛАГОДАРНОСТИ!!!! Благодарю Вас от всей души за всё!!!

Разболелись дома все, не теряйте. PS А Ари наоборот почти вылечилась.

За окном «бабье лето», и поэтому не смотря на насморк, мы не сидим дома.

Отчет о поступлениях: Сбербанк: 09.09 +500 р. 10.09 +300 р. 12.09 +140 р. 12.09 +28000 р. 14.09 +300 р. 15.09 +500 р. 15.09 +500 р. Мегафон 15.09 +4,58 р. Яндекс.деньги 15.09 +1000 р. Итого: 46311,72 рублей. - 8670 р. (пара обувь Персей-орто +комиссия банка за перевод) Итого на Аринином счете сейчас: 37641,72 рубль. Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей. На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля. Осталось собрать: 8598,36 рублей.

15.09.2017 Эта неделя пролетела без каких-то значимых событий: был детский сад (диагностика официально еще идет, но Ари уже занимается), было занятие в центре канис терапии, сегодня были на очередном плановом приеме у лечащего невролога (получили назначения медикаментозного лечения на ближайшие 3 месяца и рекомендации продолжить все реабилитационные занятия, расстроили мы его сегодня - Ари показала себя не в лучшей форме). А вот конец нашей недели не очень: Арина опять с насморком и какая-то вялая, надеюсь не разболеется, но на занятия завтра мы на всякий случай не пойдем (и Арише тяжело будет заниматься и чтобы других не заразить детей). Будет завтра

Сделала заказ пока на одну пару сложной орто.обуви, Персей уже выставили счет, завтра надо будет дойти до сбербанка оплатить. Счет превью: PS Осталось 5 дней и примерно 11000 рублей.

Наша Арёнка сегодня на занятии канис-терапии в центре «Лапу друг»

Наш путь к здоровому детству труден и тернист, но каждый шаг приближает нас к этому чуду! Арине ОЧЕНЬ нужна ваша помощь! времени осталось совсем мало!: До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы): 4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля. А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей. Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля. Способы помочь Арише: Карта сбербанка: 676196000213667133 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550 Карта почта-банка: 4059 9200 0297 2728

Гуляли с Ариной сегодня в сквере напротив администрации. PS Новый сбор до 20 сентября 2017 года на "Сабрил" и Орто.обувь. Осталось 9 дней и примерно 39000 рублей!

08.07.2017 Мне все-таки удалось написать новости. Начался учебный год (у нашей Ариши правда с некоторым запозданием из-за проблем с получением справки в садик), пока ходит в садик с удовольствием (занятий еще нет, идет период диагностики), начались наши занятия в центре канис-терапии «Лапу друг» - первое впечатление только положительное, завтра идем к дефектологу на занятие. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 01.09 +200 р. 07.09 +300 р. 08.09 +300 р. Мегафон: 05.09 +100 р. Итого на Аринином счете сейчас: 15067,14 рублей. Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей. На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля. Осталось собрать: 40242,94 рублей. Арёша занимается с очаровательным песиком Цеззи в центре «Лапу друг» Осталось всего 11 дней, нам очень нужна ваша помощь!