-
Публикации
404 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Все публикации пользователя Арёнкина мама
-
12.02.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 01.02 +100 р. 02.02 +200 р. 02.02 +500 р. 05.02 +150 р. 05.02 +300 р. 07.02 +2000 р. 08.02 +450 р. 10.02 +30 р. 10.02 +500 р. 10.02 +220 р. 10.02 +100 р. Почта-банк: 11.02 +1000 р. Всего на Аринином счете: 64167 рублей, осталось собрать 67499 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Получили вчера очередной отказ от фонда (оплата многосуточного вээг), пишем и ищем дальше.
-
Осталось 10 дней и необходимо собрать еще 72199 рублей. Это больше 7тыс за день. Нам не справиться без вас! Ариночке необходимо продолжить прием противоэпилептических препаратов, вот только те, что хоть как то помогают ей, не зарегистрированы в России, их не предоставляет гос-во, их оплата и непосредственно покупка и привоз из заграницы полностью зависит от нас и от неравнодушных людей! Спасибо за вашу поддержку! PS не зависимо от закрытия сбора нам придется покупать лекарства, в долг или брать кредит, а наш сбор продолжится уже для покрытия долга. Но я верю что у нас получится собрать необходимую сумму!!!
-
Еще 72249 рублей за 12 дней на противоэпилептические препараты Sabril beutel granulat и Petnidan saft, сумма ели-ели уменьшается… Для Ариночки ЖИЗНЕННОважно продолжать терапию, чем дольше тянется наш путь до операции, тем больше последствий от ежедневных приступов, уже сейчас страдает память и внимание, моторика и речь, немецкие препараты максимально сдерживают приступы, без них приступы будут еще чаще и тяжелее.
-
31.01.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 26.01 +500 р. 28.01 +200 р. 30.01 +500 р. Всего на Аринином счете: 58617 рублей, осталось собрать 73049 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Немного новостей: Два больших приступа за день, тяжело нашей малышке. Препараты тоже не панацея, да еще и сами вредят (по обследованиям в областной больнице везде есть какие-то отклонения от нормы (б\х повышена щелочная фосфатаза, на узи изменения в поджелудочной, на экг нарушения реполяризации)). Но именно тяжелые сильный препараты хоть как-то сдерживают проявления эпилепсии, без них все было бы намного хуже. Ариночке необходимо продолжить непрерывный прием противоэпилептических препаратов SABRIL и PETNIDAN, они не зарегистрированы в России, не предоставляются гос-вом, и их оплата и привоз всецело наша проблема. Без вашей помощи нам не справиться. Спасибо!!!
-
24.01.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 17.01 +200 р. 18.01 +100 р. 22.01 +5500 р. Всего на Аринином счете: 57417 рублей, осталось собрать 74249 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Немного новостей: Уже три дня как мы с Аришей легли в неврологическое отделение областной больницы, госпитализация плановая и нужна для МСЭ. Это наша 8 госпитализация в это отделение, но предыдущая была больше 4х лет назад (за это время были в нескольких больницах Москвы и в клинике в Германии). Параллельно пытаемся собрать документы для обращения в фонд (пока не буду рассказывать зачем и куда, как получим какой-то ответ напишу). Готов наш протокол из НИКИ Педиатрии (это если бы мы его ждали, пришлось бы до сих пор быть в Москве), но на руках у меня он будет только через месяц
-
Часть 4. Самолеты, метро и службы помощи. За наши не редкие уже поездки в Москву (и один раз в Германию) мы летали разными авиакомпаниями, ездили на поездах. В этот раз самым выгодным оказалось лететь Аэрофлотом. Вылет у нас был в 8 утра, и в 6 мы уже приехали аэропорт. Зарегистрировались еще дома (это кстати + аэрофлота, в S7 и уральские авиалинии при заказанной помощи не позволяют регистрироваться по интернету), места были выбраны заранее (это входит в тариф билета эконом с багажом). В омском аэропорту подошли к стойки информации, потом уже сотрудник проводила нас к стойке регистрации без очереди (еще и к бизнес стойке) сдать багаж, получить посадочные, и бирки на аришину коляску, она у нас была до\к борту. Где-то с час мы еще были в зоне для инвалидов, а потом нас забрала служба помощи и на амбулифте (это такая машина, которая поднимает пассажиров на коляске в самолет) посадила на борт (посадка тоже осуществляется несколько раньше всех, мы успеваем убрать вещи, сделать удобное «гнездо» для Ари на кресле до того как начинают заходить пассажиры). Всё полетели. Часть полета Арина проспала, потом резко проснулась и у нее был большой приступ с рвотой после (скорее всего сказался ранний подъем), больше уже малышка наша не уснула, но была очень вялая. Мы прилетели в Шереметьево, там нас опять встретила служба помощи, наша коляска ждала нас в «рукаве», потом нам помогли забрать багаж (из минусов я уже только в гостинице вечером заметила что нам сломали 2 угла у чемодана) и показали, куда идти на аэроэкспресс. У выхода к поездам нас встретила уже их служба помощи, и спокойно посадили в вагон. Приехали на белорусский вокзал, у вагона нас забирает уже следующие помощники, на этот раз метро, и Аришу в коляске и чемодан везли они. Добрались до нужной станции без проблем, только Ари уснула. Обратный путь был еще длиннее, у нас опять была заказанная помощь маломобильному населению и в метро, и в аэроэкспрессе, и в аэропорту. На метро мы рано утром увезли чемодан в камеру хранения на белорусском вокзале (чтобы вечером не заезжать уже гостиницу, не тратить время), потом этаже команда службы помощи проводила нас на лубянку в главный детский мир (сейчас он называется центральный детский магазин),там Ариша не много поиграла и мы пофотографировались (у нас просто было 2 часа прежде чем нужно ехать на консультацию в ИДВНЭ,а о том как мы потом спонтанно попали в новости я уже рассказывала). Вечером поехали на вокзал, забрали чемодан, с помощником сели на аэроэкспресс, по прибытию в Шереметьево нас также встретили и передали помощникам уже аэропорта (нам опять помогли дойти до нужной стойки, сдать багаж (уже сами мы по пути отломали колесо у чемодана, теперь уже точно придется новый покупать), проводили к нужному гейту, и оставили там ждать, перед посадкой уже другой сотрудник провел нас первыми на борт). Летим домой. Аэропорт Омск: ну здравствуй любимый город! Служба помощи забирает пассажиров последними по прилету, и вот подъезжает к самолету амбулифт (ждали долго в этот раз), и сотрудник забирает еще одного пассажира, а за нами не возвращается. Амбулифт отъезжает от борта. Бортпроводницы конечно сильно на них ругались, стали куда-то звонить, еще минут 10 мы ждали пока они вернуться. Пока эта неразбериха продолжалась, наша родная коляска успела уехать в негабаритный багаж. Арину спящую усадили в инваколяску аэропорта, потом уже в багажном пересадили в свою (которую другой сотрудник забрал пока мы полетному полю ехали из негабаритного багажа). Дождались такси и Ура мы дома. Теперь только отсыпаться после ночного перелета. PS еще немного о метро: помощь мы заказывали только когда знали точное время поездки, в основном сами. И еще о службе: когда мы в последний день ехали на лубянку у Ариночки был большой приступ в метро, и нас ждали пока все пройдет, и мы приведем ребенка в порядок.
-
Часть 3. День второй или из края в край столицы. Понедельник у нас был полностью посвящен «лечению», с утра поехали в ортопедический центр Персей-орто (нужно доехать до конечной станции метро, а потом еще 6 остановок на автобусе), купили очередную пару сложной ортопедической обуви, нужны были туфли, Ариша выбрала розовые (вот девочка-девочка), от туда сразу в НИКИ Педиатрии им.Велтищева (с пересадкой в метро и опять до конечной,но уже по другой ветки, а потом снова автобус). В час мы уже были там: оформили пропуск на КПП, потом в регистратуре завели мед.карту (несмотря на то что мы лежали в этой клиники 3 года назад, карты у Ари там не было), оплатили консультацию, и т.к.у нас еще оставалось время пошли в столовую пообедать. Успели поблуждать по подвалу (переход между корпусами в 3 регистратура, в 1 столовая, а на консультацию в 2), к 14:00 мы были у нужного кабинета. На прием зашли позже назначенного на 20 минут (сдвинулось перед нами еще) и провели там больше чем отведено по записи, следующие за нами несколько раз заглядывали, пока уже врач не рявкнула чтобы ждали в коридоре и что у нее тяжелый ребенок на приеме (нет я честно не понимаю, ну один раз посмотреть когда ты только пришел, мало ли свободно, но каждые 5 минут то зачем?????). По итогу консультации у нас на руках заключение врача, а протокол будет готов только 20го в лучшем случаи (хотя когда я записывалась к врачу в регистратуре сказали что все в этот же день, хорошо у нас знакомая работает в НИКИ, она заберет и передаст потом нам). Вышли из клиники уже почти в 18 часов, пока доехали до гостиницы времени осталось только ложиться спать…. PS Наша поездка за протоколом для получения разрешения на ввоз противоэпилептических препаратов не зарегистрированных в РФ в федеральную клинику смогла состояться только благодаря вам, спасибо, наши волшебники, но теперь нам еще нужно оплатить непосредственно саму покупку 12 упаковок Petnidan Saft и 9 упаковок Sabril beutel granulat на полгода лечения, необходимо еще собрать 79749 рублей
-
Часть 2 (всего будет 5). День первый и третий в Москве. Эти дни у нас не были заняты медициной, и мы потратили их на развлекаловки для Ариши. В воскресенье после того как оставили чемодан в гостинице мы поехали на ВДНХ, погуляли (как же все таки красиво на НГ все украшено), а потом пошли в океанариум Москварум, для нас это уже своего рода традиции, почти каждый приезд мы идем смотреть на рыбок, в этот раз даже видели детенышей акулы-кошки (они такие маленькие, немного больше шпроты). Вернулись в гостиницу довольно поздно, весь режим сбился (и в этот день и в последующие Ари спала в коляске по пути куда-нибудь 3-4 коротких дневных сна). Во вторник утром мы поехали в крупный торговый центр: вначале в большую игровую (лабиринт, батуты, бассейн с поролоновыми кубиками, горки), а потом к город профессий Кидбург (наш омский чадоград и рядом не стоял), Ариша сразу решила, что первой профессией будет доктор (именно врачом мечтает стать когда вырастит. А кем вы хотели стать в детстве?), а всего за 4 часа успела побывать пекарем, полицейским, инкассатором, фермером, парикмахером, видеоблогером, и даже выйти в самый настоящий радио-эфир Кидбур FM В целом очень интересно провели свободное от врачей и больниц время. PS вот что я люблю в Москве, так это то что детки инвалиды с сопровождающим взрослым проходят во многие игровые, зоопарки и т.п. бесплатно или с очень большой скидкой, у нас такого практически нигде нет. PPS Чтобы Ариночка могла и дальше радоваться простым детским развлечениям, чтобы в ее жизни были не только приступы и больницы, но и светлые моменты , ей необходимо продолжить прием противоэпилептических препаратов, и пусть справиться с приступами только лекарствами в нашем случаи нельзя, они помогаю жить, пожалуйста, помогите нам оплатит Petnidan Saft и Sabril
-
Традиционный пятничный отчет за неделю. Спасибо, как бы сложно нам не было, когда понимаем, что мы не одни, становится не так страшно!!! 17.01.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 09.01 +550 р. 12.01 +50 р. 12.01 +50 р. 13.01 +500 р. 14.01 +450 р. 16.01 +1000 р. Потрачено: 12.01-15.01 – 40812 р. (на поездку в Москву) 16.01 – 10400 р. (внесены в клинику на обследования, остаток от сбора на ЭЭГ-холтер) Всего на Аринином счете: 51917 рублей, осталось собрать 80049 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
-
Часть 1, начнем с конца: четвертый день в Москве. На среду у нас была запланирована консультация в «Центре роста» у невролога специализирующегося на методах коррекции развития (про ценные рекомендации расскажу отдельно), но все пошло не совсем по плану. Когда мы выходили из метро на нужной станции, мне позвонили и Радуги с «предложением» съемок для телеканала Мир, они снимали сюжет для новостей про проблему с обеспечением лекарствами, а т.к. оказалось что мы в Москве, то и записывать интервью и видео ряд журналист с оператором приехали к нам в клинику (все это было организованно и согласованно в том числе с руководством клиники за час). Съемки были минут 20 видеоряд с Ариночкой и еще минут 15 интервью со мной, говорили много и о том что стоимость лекарства для нашего региона не малая (а ведь такому ребенку нужны не только препараты, но и обследования, занятия, которые тоже эффективны когда у конкретных чаще всего платных специалистов), говорили о проблеме провоза лекарств через границу, о том что приходится зачастую везти препараты не законно, или покупать у «посредников» минимум 2-3 раза дороже (а петнидан нам тут вообще предложили в 7 раз дороже за упаковку, это я запасной вариант осенью искала), также я рассказывала о том почему мы пьем именно немецкие противоэпилептические, а том что такая терапия должна быть непрерывной, длительной, что даже выводят ее, медленно уменьшая дозу от 2 до 6 месяцев, о том, что может быть и было без такой сильно и тяжелой терапии. https://youtu.be/5r4yq47Z4Z4 В сюжет вошло немного, но хочется верить, что это может хоть как-то помочь решить проблему с приобретением ЖИЗНЕННОНЕООБХОДИМЫХ препаратов, если не для всех детей, то хотя бы для нашей Ариши. Но верить мы можем и бесконечно, а пока нам по-прежнему нужна ВАША помощь, на продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 81049 рублей до 15 февраля. PS в сюжете прозвучала сумма 160000 р. на год, но эта сумма сбора в БЦПД «Радуга» для Ариши на год в феврале 2018, с тех пор дозы принимаемых препаратов увеличили в 2 раза, и сумма необходимая на Petnidan и Sabril сейчас гораздо больше. Спасибо.
-
Про нашу поездку в Москву я буду рассказывать не один день. Сразу скажу, что мы сделали все запланированное и даже немного больше (единственное, что протокол нам не отдали сразу на руки, его теперь заберут знакомые в понедельник и потом передадут нам). Сегодня время отчета. Из средств сбора было оплачено 40812 рублей, из них 23842 р. (авиабилеты Омск-Москва-Омск) 1800 р. (аэроэкспрес) 2600 р. (консультация для консилиума НИКИ Педиатрии) 7570 р.(гостиница) 5000 р. (консультация в ИДНВЭ свт.Луки «Центр Роста») Билеты на самолет и аэроэкпресс: https://yadi.sk/d/fPU05veKiNC8ZA Из личных средств оплачены проезд в метро и наземном транспорте, пара сложной ортообуви Персей и еще много мелких ежедневных трат (питание, небольшие развлечения для Ари, пакеты для рвоты Хартман (купили домой 2 упаковки, с ними все таки намного проще). За время нашей поездки в копилке на лечение Ариши были перечисления, 16.01 на счете остаток: 50917, на продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 81049 рублей.
-
Ангелы с небес спустились, двери в сказку отворились. Наступает Рождество! И у власти колдовство! И неведомая сила растворяет в душах зло. В сердце радость затаилась! Счастья! Мира! С Рождеством!!! Коляда, коляда Отворяйте ворота, Доставайте сундучки, Подавайте пятачки. Дайте нам конфетку, А можно и монетку Не жалейте ничего Накануне рождество! Планировала добавить сегодня видео, где Ариша поет колядки, но как говориться не судьба. Ребенок проснулся с насморком и кашлем, не до песенок. Съездили к педиатру, в аптеку, будем очень усиленно лечиться, через 5 дней уже в Москву летим. PS Переводов для Ариночки не было
-
И вчера с Аришей ходили еще на одно новогоднее представление (сама я столько не планировала на этот год, но нам подарили билеты). Но в этот раз не обошлось без проблем, уже выходить, уже такси приехало, осталось только куртку Ари одеть, и тут неожиданно приступ большой, не долго, правда, но с рвотой. Я уже хотела никуда не ехать, но Арина заявила, что все равно поедем, несмотря на то что на ногах стоять не может и засыпает на ходу, в такси поспала пока ехали, и дальше уже было без приключений. На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами осталось собрать 84199 рублей. Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
-
30.12.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 23.12 +100 р. 25.12 +150 р. 31.12 +500 р. Всего на Аринином счете: 95729 рублей, осталось собрать 87499 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Еще немного предновогодней суеты: в субботу к нам в гости приходили волонтеры Дед Мороз и Снегурочка от БЦПД «Радуга», а сегодня уже мы с Ариной были в ТЮЗе на спектакле «Снеговишник» (жаль зал был не полный, ведь все средства от продажи билетов пошли на «Дом Радужного детства», первый и единственный детский хоспис европейского образца за Уралом). С наступающим новым годом!!!! Желаем, чтобы 2020 принес в ваш дом счастья, здоровья, благополучия!!! Спасибо что Вы с нами на нашем непростом и длинном пути!!! Спасибо за помощь, за поддержку!!! Спасибо за Аришину жизнь!!!
-
Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием и то что учится не с ними. И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани)))))) PS на противоэпилептическую терапию; осталось собрать 87999 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
-
Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо. Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток. PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 88249 рублей. Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года.
-
Провели больше сутки в клинике, абсолютно спонтанно, планировалось наклеить электроды и немного записать ээг на новом оборудовании, а оставили нас вначале на ночь, а потом и до вечера. Теперь ждем расшифровку и на январь еще надо на консультацию к лечащему эпилептологу записаться. Новый год во всю уже стучится в двери, Ариночка уже получила первый подарок от «Деда Добряка» и клуба Добряков игрушку Поли Покет. В свою очередь мы тоже хотим поздравить всех с наступающим новым годом, пусть исполняются ваши мечты! Наш сбор движется очень медленно, я понимаю, что впереди новогодние праздники и у все много своих расходов, большая часть уже собранной суммы пойдет на поездку в Москву 13 января в федеральный центр для консилиума по препаратам для получения разрешения на ввоз, не хочется еще раз столкнуться с проблемами на таможни. На продолжение противосудорожной терапии незарегистрированными препаратами необходимо собрать еще 88249 рублей срок до конца февраля 2020 года.
-
В этом месяце проблемы сыплются одна за одной. Вчера, впервые за три года, что для Арины привозят противоэпилептические препараты из Германии, у руководителя «Радуги» были проблемы с прохождением российской таможни. В течение трех часов ему трепали нервы, не верили, что лекарства везет для конкретного ребенка, а не на продажу. Петнидан уже у нас, но теперь срочно приходится «переигрывать» все дальнейшие планы, я пока не знаю, как будет дальше покупка лекарств заграницей, но уже точно знаю, что нам нужно официальное разрешение Минздрава на его ввоз, а для этого необходимо еще заключении консилиума из федеральной клиники. На 13 января мы записались в НИКИ Педиатрии в Москве. PS Петнидан пришлось купить раньше, потому что после Германии Ариша стала пить его в 2 раза больше и «запас» закончился, оплатили препарат мы сами, из сбора взяты 80 евро (5856 р.) на оплату багажа (внесены в радугу). Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!! Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева. В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом). Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 р). Итого необходимо собрать: 172778 рублей! Срок сбора: до 15.01 С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 90555 рублей.
-
06.12.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Поступлений на этой недели не было. Всего на Аринином счете: 98528,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 34699,57 рублей. Напугали мы сегодня с Ари учительницу, во время урока был «большой» приступ, генерализованные, с рвотой после и сном. Во время таких приступов Ариша сама пугается, она их предчувствует за 30 секунд-минуту, поэтому успеваем среагировать (укладываю или беру на руки). И хотя вся «картина» приступов и их последствий далеко не радостная, и пока единственный шанс справится с эпилепсией операция призрачен, но противоэпилептическая терапия сильнодействующими препаратам позволяет хоть как то продержаться, позволяет Ариночке «быть ребенком» пусть и с множеством ограничений.
-
До нового года остался месяц. Месяц в ожидании чуда и чудес. Для меня чудо и ожидание от следующего года будет решение и проведений операции (а будет ли? Очень надеюсь что до). Вы тоже можете сделать для нас новогодние чудеса: 1. Прислать Ариночке открытку-поздравление-пожелание с разных уголков нашей страны и из зарубежа. Наш адрес: 644042, город Омск, ул.Циолковского, дом 2, кв.33 2. Помочь закрыть нам наш сбор на противоэпилептическую терапию незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft. Осталось собрать еще 34700 рублей