Арёнкина мама

Что-то планировать становится очень сложно, желательно сделать новые проф.фото Ариши, но боюсь даже договариваться, потом в последний момент все отменять. Вчера поехали в мегу, домой возвращались после большого приступа со рвотой, ребенка шатает, на ногах стоять не может. И так очень часто. Живем в постоянном страхе что будет завтра, через час, через 5 минут… Надеюсь нам удастся словить приступы на ээг, и «сделать еще шаг» к операции, к шансу справится с приступами и эпилепсией. И пусть лекарства не могут вылечить Арину, пусть приступы продолжаются и часто, но именно благодаря противоэпилептической терапии Ари может заниматься с учителем, гулять, играть не только дома (хотя и под постоянным неусыпным присмотром). Прием препаратов обязательно нужно продолжать.

22.11.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 19.11 +150 р. Всего на Аринином счете: 97566,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 35661,57 рублей.

15.11.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 14.11 +350 р. 14.11 +42 р. Всего на Аринином счете: 97416,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 35811,57 рублей. Не бывает маленькой помощи, любой вклад это возможность дальше жить без серьезных ухудшений, спасибо!!!

Сегодня международный день доброты! И сегодня мы хотим сказать спасибо Вам, нашим волшебникам. Благодаря вашей доброте мы можем увереннее идти по нашему непростому пути, благодаря вашему участию в жизни Ариночки у нее есть шанс на здоровое детство, благодаря вам у Ариши есть будущее, есть вся жизнь чтобы тоже совершать добрые дела. Спасибо, что вы с нами рядом!!!!

08.11.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 01.11 +5000 р. 01.11 +300 р. 02.11 +100 р. 02.11 +100 р. Всего на Аринином счете: 97024,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 36203,57 рублей. Второй день без высокой температуры, и пусть кашляет Ари еще сильно, но уже гораздо легче и настроение появилось.

Аришка продолжает температурить, кашлять, есть совсем ничего не хочет. Весь день как унылая тряпочка. Обычно во время орви приступов не бывает, но не в этот раз. Так что как то совсем все не весело. Но лечимся, конечно. Писать пока не буду какое-то время, рассказывать нечего, фотографировать Ари в таком состоянии не хочу. Наш сбор на противоэпилептическую терапию без перечислений, осталось собрать еще 36204 рубля.

Аришка заболела: с вечера температура (сбиваем, повышается вновь до 38,5), рвота, утром еще и кашель. Съездили к педиатру: вирусный ринофарингит и мезаденит (?). Сейчас Ари спит, после литички температура в очередной раз спала. Мы продолжаем сбор на противоэпилептическую терапию, осталось собрать еще 36204 рубля.

Немного новостей: порадовать мне вас нечем. Вчера у Ариши было два больших приступа с потерей сознания и рвотой после (прекращалась только после специального лекарства). Результат ээг-мониторингов еще не готов, ждем. Сбор на противоэпилептическую терапию встал, перечислений не было. Остаток по прежнему 41703 рубля.

Утро воскресенья началось с письма: закончилась отрицательно «история» с закупкой незарегистрированных препаратов государством, в августе с нас взяли документы о назначенном ранее лечении, поликлиника и областная детская больница провели консилиумы «жизненных показаниях». Мы не ждали, что закупки пройдут быстро (поэтому начали очередной самостоятельный сбор на противосудорожную терапию), но на этой недели минздравом принято решение, что НЕ БУДУТ проводиться закупки ненаркотических незарегистрированных препаратов. Теперь уже точно не только на следующие полгода, но и дальше, мы будем покупать препараты Sabril beutel granulat и Petnidan saft самостоятельно. Мы продолжаем сбор на оплату сильнодействующих жизненноважных противоэпилептических препаратов не зарегистрированных в России, осталось собрать на 6 месяцев (препараты принимаются длительно и без перерывов) 41703 рубля. Наш сбор без изменений уже 3 дня. Ариночке очень нужна ваша помощь!!!! PS само письмо есть в аришиной группе в контакте

25.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 18.10 +300 р. 18.10 +400 р. 18.10 +2000 р. 18.10 +350 р. 18.10 +500 р. 18.10 +400 р. 18.10 +100 р. 18.10 +100 р. 18.10 +500 р. 18.10 +1000 р. 18.10 +100 р. 18.10 +300 р. 19.10 +500 р. 19.10 +1000 р. 19.10 +1000 р. 19.10 +500р. 19.10 +100 р. 19.10 +100 р. 19.10 +400 р. 19.10 +200 р. 19.10 +501,15 р. 19.10 +300 р. 19.10 +1000 р. 19.10 +100 р. 19.10 +200 р. 19.10 +200 р. 20.10 +200 р. 20.10 +200 р. 20.10 +250 р. 20.10 +200 р. 20.10 +200 р. 20.10 +100 р. 20.10 +300 р. 20.10 +100 р. 20.10 +100 р. 20.10 +200 р. 20.10 +100 р. 20.10 +100 р. 20.10 +200 р. 20.10 +200 р. 20.10 +300 р. 20.10 +100 р. 20.10 +100 р. 20.10 +100 р. 20.10 +250 р. 20.10 +2000 р. 20.10 +100 р. 20.10 +150 р. 21.10 +300 р. 21.10 +100 р. 21.10 +150 р. 21.10 +500 р. 21.10 +100 р. 21.10 +100 р. 21.10 +200 р. 21.10 +1000 р. 21.10 +100 р. 21.10 +100 р. 21.10 +5000 р. 21.10 +500 р. 21.10 +500 р. 21.10 +200 р. 21.10 +200 р. 21.10 +1000 р. 22.10 +1000 р. 22.10 +100 р. 22.10 +117 р. 22.10 +200 р. 22.10 +300 р. 22.10 +150 р. 22.10 +260 р. 22.10 +100 р. 22.10 +80 р. 22.10 +1000 р. 22.10 +75 р. 22.10 +400 р. 22.10 +200 р. 22.10 +100 р. 22.10 +200 р. 23.10 +1000 р. 24.10 +200 р. 25.10 +500 р. Почтабанк: 15.10 +240 р. (прошу прощения, что не учла в прошлом отчете) 18.10 +500 р. Мегафон: 20.10 +500 р. 22.10 +456,50 р. Потрачено: 22.10 – 10400 р. (оплата в клинике мониторинга ЭЭГ) Всего на Аринином счете: 91524,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 41703,57 рублей. Сделали во вторник еще один хольтер-ЭЭГ-мониторинг, теперь ждем результат и уже после планируем еще одну попытку если будет нужно и суточный ВЭЭГ.

Благодаря информационной поддержке за несколько дней (18.10-21.10) нам удалось собрать 19051,15 рублей (СПАСИБО всем кто помог!!!). И завтра Арише будут делать ЭЭГ-мониторинг, конечно опять нет никакой гарантии что именно завтра у Ари будет большой эпи.приступ (они не поддаются логики могут быть через день, могут быть несколько дней подряд, а может быть «затишье» от больших 2-3 дня), но надеюсь нам удастся именно завтра записать его (и третья попытка, на оплату которой уже тоже есть вся сумма, уже не понадобиться), время для Ариночки бесценно, и каждый день с приступами отнимает дни у полноценного детства. Всего (теперь уже только на противоэпилептические препараты незарегистрированные в России) осталось собрать 58082 рубля.

18.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 14.10 +500 р. 16.10 +1750 р. (передано на руки) 16.10 +300 р. 17.10 +300 р. Всего на Аринином счете: 66494,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 17355,22 рублей и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей

Осталось только 4 дня (во вторник утром оплачивать обследование) и еще 7150 рублей необходимо собрать на оплату этого ЭЭГ-мониторинга. (На фото Ари в городе профессий чадоград, одно из немногих мест в Омске где детки с инвалидностью проходят бесплатно)

Осталось всего 6 дней до следующего ЭЭГ-мониторинга и наш сбор немного сдвинулся, осталось собрать еще 9500 рублей. Общая сумма остатка к сбору (на мониторинги и препараты) 79483,22 рубля. Пожалуйста, помогите Ариночке! Каждый небольшой шаг, каждое обследование, каждое лекарство приближают Аришу к жизни без выматывающих эпилептических приступов.

Поздравляю со светлым праздником — Покрова Пресвятой Богородицы! Пусть хранит, опекает, оберегает и защищает Богородица, отводя лихо и скверну от Вашей жизни! Просто еще один день из нашей жизни (и минус один день до оплаты и прохождения ЭЭГ-мониторинга, осталась неделя и остаток сбора без изменений). Сегодня мы с Аришей были среди организаторов и участников благотворительной покровской ярмарки в любимой 132 школе. В этот раз ученики и учителя помогали БЦПД «Радуга» и «Дому радужного детства» - первому за Уралом хоспису европейского образца. Проводят ярмарку уже ни один год студия «Теремок», ансамбль «Забавушка» , участие принимают все классы начальной школы со своими учителями. PS На последнем фото уставшая Ари, уснула в такси еще раньше чем я ее успела ремнем пристегнуть.

Прошел еще один день, перечислений для Ариши не было, за 9 дней осталось собрать по прежнему 10000 рублей. Общая сумма остатка к сбору (на мониторинги и препараты) 79983,22 рубля. Пожалуйста, помогите Ариночке!

11.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 06.10 +500 р. 06.10 +2000 р. 06.10 +200 р. Потрачено: 07.10 – 10500 р. (оплата в клинику за мониторинг, остаток на депозите 50 р.) Всего на Аринином счете: 63644,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 20205,22 рублей и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей (превью) За 10 дней на ближайший ээг-мониторинг нужно успеть собрать еще 10 000 рублей, а наш сбор не движется совсем, помогите, пожалуйста!!! Каждый небольшой шаг, каждое обследование, каждое лекарство приближают Ариночку к жизни без выматывающих эпилептических приступов.

Едем с занятий. Ари спит в троллейбусе. Не смотря на прием препаратов (но без них было бы гораздо хуже) мелкие приступы у Арины почти ежедневно до 10 раз и большие от 3 до 5 за неделю. Всё это очень выматывает малышку. Уже почти 7 лет мы боремся за здоровье и жизнь Ариночки, и в этой борьбе нам без вашей поддержки никак. Следующий наш шаг еще холтер ээг-мониторинг 22 октября, но для его оплаты нам надо успеть собрать за 11 дней 10000 рублей

Прошли вчера ээг-мониторинг, было довольно сложно, результата пока нет. Следующая попытка 22 октября. (отчет по оплате добавлю в пятницу) Вот так начинается наше утро: противоэпилептические, сопутствующие препараты и витамины. Каждый день Ариша вынуждена принимать большое количество лекарств, но и они до конца не справляются с приступами, шанс, про который говорят сейчас все врачи это операция на головном мозге, но пока мы не зафиксируем большой приступ на ээг, это так и останется лишь надеждой. Чтобы это стало реальностью Ари нужно еще пройти несколько мониторингов ээг, а потом опять Германия, опять клиника и уже такая реальная операция. На оплату еще двух запланированных холтер ЭЭГ-мониторингов нужно еще 20305 рублей (до 21 октября). И для покупки противоэпилептических препаратов незарегистрированных в России еще 59778 рублей (до 15 января)

04.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 28.09 +63000 р. (от МВЛ на лекарства) 28.09 +300 р. 30.09 +1000 р. 01.10 +100 р. Всего на Аринином счете: 71344,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 23005,22 рублей (до 14 октября!!!!) и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей За 2 дня выходных очень нужно успеть собрать еще чуть больше 2000 рублей, на оплату первого ээг-мониторинга утром в понедельник.

"Тревожный чемоданчик" за спиной, мама рядом и можно ехать на экскурсию с классом на конезавод Ари ничего не боится))) Не очень хочется писать плохие новости, но какие есть. Последние три недели у Ариши увеличилось количество заметных больших приступов, сейчас их 2-3 в неделю (это помимо мелких «замирашек» почти ежедневно среднем по 10) и могут быть подряд дни либо через день. В понедельник уже будем делать холтер-ЭЭГ-мониторинг, и очень надеюсь, зафиксируем большой приступ (хотя какой-то логики в их появлении я по-прежнему не могу определить). Для оплаты только первого мониторинга (в понедельник) еще не хватает 2105 рублей, на дальнейшие еще надо 20900 рублей.

Искали первый снег, а наши только лужи и дождик (а снег уже дома из окна смотрели) У нас осталось всего несколько дней, чтобы собрать необходимую сумму на оплату первого мониторинга, нам повезет, если мы всё запишем в эти 9 часов, но даже для его оплаты нужно еще 3205,22 рублей (всего на планируемые мониторинги нужно еще 24105,22 рублей) У нас немного поменялись планы по поводу ЭЭГ-мониторингов, теперь запланированы 3 холтер-ЭЭГ-мониторинга по 9 часов, их стоимость выше каждый с ускоренной расшифровкой 10450 рублей, ВСЕГО НЕОБХОДИМО 31350 рублей, СРОК до 14 октября, осталось еще собрать 24105,22 рублей.

27.09.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 24.09 +300 р. 25.09 +1000 р. Всего на Аринином счете: 6944,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 15555,22 рублей (ВСЕГО ЗА 3-7 ДНЕЙ!!!!) и на противоэпилептическую терапию 122778 рублей

За выходные было много (особенно в одноклассниках) лайков и репостов о нашем сборе, но, к сожалению, перечислений не было совсем. Мы с Аришей сегодня съездили на консультацию к лечащему эпилептологу, противоэпилептическую терапию мы пока больше трогать не будем, рекомендовали проколоть Элькар и пропить магне B6, на 7 октября уже записали на ээг-мониторинг. ЭЭГ-мониторинг будем записывать 9 часов подряд с максимально возможными провокациями, очень-очень важно зафиксировать приступ большой, самое сложное, чтобы он просто был. Нашей Ариночке нужна ваша помощь в оплате ЭЭГ-мониторингов общей суммой 22500 рублей (до 30.09 осталось собрать еще 16855,22 рублей) и дальнейшей противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами (на оплату лекарств на 6 месяцев необходимо собрать 122778 рублей до 15.01.2020). Пожалуйста, помогите Арине!!! Заключение лечащего эпилептолога сегодня (превью):

Сегодня, доставая очередную упаковку Сабрила из шкафа, я вспомнила, что у нас «запас» противосудорожных немецких препаратов до середины февраля всего, а еще надо время, чтобы их купить и привезти. Поэтому мы открываем еще один сбор параллельно сбору на ээг-мониторинги. ОТКРЫТ СБОР НА ПРОТИВОЭПЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев, срок сбора до 15 января 2020 года, сумма сбора 122778 рубля. Т.к. мы одновременно ведем два сбора, и сбор на обследования более срочны, если вы хотите чтобы ваша помощь Ариночке пошла именно в противоэпилептическую терапию просьба писать в комментарии и переводу "НА ЛЕКАРСТВА" Спасибо! Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 рублей. Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 рублей. Спасибо вам за вашу поддержку в нашем непростом лечении и в каждом шаге к здоровью для Ариночки!!!! PS со времени прошлого сбора у нас увеличилась принимаемая доза Petnidan в 2 раза, и у Sabril изменилась цена (на почти 4 евро больше)