Арёнкина мама

Поздравляю с Вербным Воскресением! Благодати, светлой радости, тепла. На душе — спокойствия, смирения, Пусть любовь, добро будет в сердцах. Пусть здоровье только лишь крепчает, Счастье дому дарит пусть Господь. Пусть во всех делах Он помогает Не пускает беды на порог.

Вчера у нас был очень насыщенный день: Утром прошли ПМПК и теперь у нас есть справка об обучении на дому на следующий учебный год; Днем прошел благотворительный «Вербный базар» в школе 132, все собранные средства пойдут на лечение Ариши; А вечером мы еще и на занятия успели.

Ура! Ура! Ура! Мы перешагнули экватор сбора! Собрано уже больше половины необходимой суммы. Но Арише по-прежнему нужна ваша помощь, чтобы попасть на лечение (сейчас сбор ведется на обследование, но в дальнейшем будет еще и операция) в университетскую клинику города Тюбинген Германия. Реальный шанс справиться с фокальной корковой дисплазией и ее последствиями – структурной эпилепсией с частыми приступами. Благотворительный сбор на обследования для Арины ведет БЦПД «Радуга». Помочь легко: С помощью смс на номер 3434 с текстом "ОМИЧ сумма" ( например "ОМИЧ 100") PayPal - radeva@yandex.ru с пометкой «для Арины Аристовой» и другие способы на сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina

Немного новостей: У нас всё ровно, подняли еще на 25 мг дозировку Вимпат приступы идут по-прежнему. Потратили сегодня 2,5 часа в офтальмологической областной больнице, поехали, чтобы проверить поля зрения у Ари (из-за приема Сабрил рекомендовали проверять раз в полгода, в первый раз мы делали в евромеде на ручном аппарате, во второй раз не получилось, и нам посоветовали в офтальмологии на компьютере сделать), но именно это обследование нам делать отказались «маленькая еще, не раньше 10 лет», в итоге: потерянное время, душное помещение, уставший ребенок и простой осмотр врача на расширенный зрачок. Благотворительный сбор у БЦПД «Радуга» на оплату нашей первой поездки в Германию в университетскую клинику Тюбинген продолжается, Вы тоже можете помочь Арише попасть на такое очень важное обследование (а потом и на операцию, но сейчас сбор только на дообследования) На сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina С помощью смс на номер 3434 с текстом "ОМИЧ сумма" ( например "ОМИЧ 100") PayPal - radeva@yandex.ru Это шанс справиться с эпилепсией и частыми эпилептическими приступами!

Вчера опять у Ари был «большой» приступ((((

Сюжет об Арине вышел в новостях на антенне7

СПОСОБЫ ПОМОЩИ: Самый простой способ помочь Арине ‒ отправить СМС на номер 3434 с текстом: ЧУВСТВО 300 (где 300 ‒ любая сумма). Или просто перейдите на страницу Ариши https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/ на сайте Благотворительного центра помощи детям «Радуга» Статьи о нашей Ариночке: http://online24news.ru/avtorskie-stati/454...go-rebenka.html https://ngs55.ru/news/articles/66018706/?ut..._campaign=ngs55

Вот и начался новый этап нашего сложного пути к здоровому детству: был получен ответ и счет из университетской клиники города Тюбинген Германия, БЦПД «Радуга» https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/ открыл благотворительный сбор для Арины в размере 1 245 100 рублей на оплату первой поездки в клинику (на обследования для подготовки к хирургическому лечению эпилепсии - резекция коры головного мозга?). Для Ариночки очень важно попасть на это обследование (а потом и на операцию), это шанс справиться с эпилепсией и частыми эпилептическими приступами! Страница Ариночки на сайте БЦПД «Радуга»

Сегодня мы подписали договор с БЦПД «Радуга», и с этого дня приостанавливаем все самостоятельные сборы. Как только на сайте появится Аришина страничка, я обязательно добавлю все ссылки и информацию. Спасибо что вы с нами на нашем не простом пути! И мини отчет: за прошедшие выходные (8.03-10.03) перечислено для Ариши было 500 рублей. Спасибо! 10.03.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 08.03 +300 р. 08.03 +200 р. Итого на Аринином счете сейчас:13 783,68 рублей, на дальнейшее лечение.

07.02.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 05.03 +1000 р. 06.03 +300 р. 07.03 +200 р. Потрачено: -1877,33 р. (педиашур 20 бутылочек, хватит на 10-14 дней, оплата из средств сбора в связи с задержкой выплаты алиментов, обычно сами покупаем) -5000 р. (снято на оплату 10 занятий с логопедом, квитанция будет позднее) Итого на Аринином счете сейчас:13 283,68 рублей, на дальнейшее лечение. За неделю (01.03-07.03) перечислено для Арины было 1500 рублей. Спасибо за ваш вклад в лечение нашей Ари! Потрачено 6877,33 рубля.

Милые, добрые, нежные дамы: Бабушки, тёти, любимые мамы! С праздником вас от души поздравляем, Только счастливыми быть вам желаем!

Много или немного новостей. 1. Записались с Ари на комиссию ПМПК (аж на 19 апреля). 2. Поучаствовали в 3х праздниках «Масленица», устали (больше я), но счастливые (больше Ариша). 3. И теперь самая главная новость, пришел счет из Германии (точный на обследование, и очень примерный на операцию), и уже совсем-совсем скоро БЦПД «Радуга» откроет сбор для нашей Ариночке на первую поездку в университетскую клинику города Тюбинген Германия на дообследование (прехирургическая подготовка). Как только это будет, я обязательно напишу, и с этого момента сбор будет вестись только через фонд. А пока вы можете помочь Арине "старым" способом: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666 Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru (получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

28.02.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 23.02 +500 р. 24.02 +200 р. Итого на Аринином счете сейчас:18 661,01 рублей, на дальнейшее лечение. За неделю (22.02-28.02) перечислено для Арины было 700 рублей. Спасибо! С первым днем весны вас, наши волшебники! Весна это время чудес, и мне очень хочется верить (пусть и не всегда это получается) что этот месяц принесет нам хоть какие-то хорошие новости.

Солдатам бравым поздравление, За храбрость, мужество, терпение, Удачи в буднях трудовых И подвигов вам удалых! 21.02.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 18.02 +100 р. 16.02 +200 р. Итого на Аринином счете сейчас:17 961,01 рублей, на дальнейшее лечение. За неделю (15.02-21.02) перечислено для Арины было 300 рублей. Спасибо.

День вымотал всех: и Ари и меня… Занятия в «Золотом ключике», три врача в «Евромеде» (дерматолог: удалили Арише папилломы, плакала сильно, но далась, теперь еще неделю-две все заживать будет; остеопатическая коррекция: здесь конечно все спокойно, ребенок настолько расслабился, что даже уснула; и педиатр: написали рецепты на сабрил и петнидан, да измерили рост\вес), потом ненадолго в Радугу (рецепты отдали, пусть в личном деле лежат), а потом обещанный мультфильм в кино. В дороге Арина каждый раз засыпала, и только поэтому к вечеру осталась в приделах обычного. И общие новости: уже 2 недели проходим врачей для ПМПК (это единственная организация, где принимают только заключения с поликлиники по месту жительства), «развлекаемся»: талоны удалось взять только по одному врачу в день, прием не «по времени», а как повезет в итоге, но осталось уже чуть-чуть и эта эпопея закончится (останется только сама комиссия для поучения «домашнего» обучения на следующий год в школе). Продолжаем вводить Вимпат, пока без эффекта еще, приступы как и были, дите как и обычно капризничает, постоянно запинается и падает. Более значимых новостей у нас по-прежнему нет, «режим тишины», у меня уже нет никакого желания задавать вопросы, все равно сколь значимые ответы вряд ли получу….. Так что остается только самое сложное – ждать…

Интересный день. Сегодня мы с Аришей были на празднике "Фиолетовый день" организованный Евромедом и канис-центром «Лапу, друг». Были концерт, аниматор, аквагрим, наши любимые собачки Скай и Нюша, шоу мыльных пузырей от мыльной феи Юли]. Нам все понравилось, Ари довольная и уставшая по окончанию раскапризничалась «хочу! еще!». А в остальном у нас все по-прежнему: продолжаем вводить Вимпат, приступы так и идут в большем количестве за день (но максимум остается прежнее число).

14.02.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 07.02 +500 р. 08.02 +100 р. 08.02 +150 р. 08.02 +100 р. 08.01 +500 р. 09.02 +500 р. 13.02 +2000 р. 13.02 +2000 р. Итого на Аринином счете сейчас:17 661,01 рублей, на дальнейшее лечение. За 8 дней (07.02-14.02) перечислено для Арины было 5850 рублей. Спасибо за Ваше неравнодушие!

Уже второй день как мы вернулись к занятиям «вне дома», педагоги отмечают что внимание стало более рассеянное и что Ари часто выключается (хотя я могу предполагать что это обычные наши «зависания»-приступы, просто учительнице на подготовке к школе я об этом не рассказывала, они становятся чаще когда Ариша устает, а сейчас после «больничного» и при вернувшихся генерализованных приступах (за месяц был уже второй) уставать Ари стала быстрее). В понедельник сходили на прием у нефрологу и гастроэнтерологу, получили от них назначение поддерживающей терапии (я уже писала, что анализы и Арины были не в норме, но т.к. не прям ужасные сильного лечения не требуется): уросептики, ренсепт и витамины на месяц (нефролог), хофитол на месяц и фитомуцил на 3 месяца (гастроэнтеролог). Продолжаем вводит Вимпат, доза минимум: эффекта пока нет, но и побочек нет тоже. Первый раз я не жду чего-то существенного от препарата, только чтобы он помог продержаться в стабильном состоянии.

07.02.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 04.02 +100 р. Итого на Аринином счете сейчас:11 811,01 рублей, на дальнейшее лечение (хватит только на одну упаковку ВИМПАТ, нам без Вас не справиться!). За 13 дней (25.01-06.02) перечислено для Арины было только 100 рублей, спасибо.

Тайм аут это конечно полезно, но возвращаться пора! За время моего молчания мы наконец-то долечили бронхит (с понедельника возвращаемся к занятиям вне дома), начали пить еще один противоэпилептический препарат – Вимпат (теперь еще одна финансовая проблема – как его покупать??? Упаковка на 1,5 месяца примерно 10000 р.), пока только вводим и доза совсем минимум, впервые я не жду какого-то существенного эффекта от приема нового препарата, надеюсь только, что он нам позволит еще пожить в стабильном состоянии. А теперь СЕГОДНЯ: Сегодня мы с Аришей снова ездили в Евромед, пересдали анализы (ОАК, некоторые параметры биохимии), потом в детский мир за педиашуром, и ненадолго забежали в радугу. Каких то существенных новостей у нас нет и когда будут не знаю, ждем….

Хотелось бы мне рассказать вам хорошие новости, но нет… Нет у меня хороших новостей, правда и плохих наверное тоже. Мы по прежнему живем в режиме ожидания, и, судя по всему, это ожидание может продлиться еще долго. У нас все еще нет счета из клиники (и даже примерной даты), но и их получение не гарантирует то, что за нас тот час возьмется фонд, Ари далеко не единственный ребенок, нуждающийся в помощи. В общем пока никакой особо активной деятельности, живем дальше. И я попрошу у вас не большую паузу, может неделю-две я не буду скорее всего ничего писать здесь, мне нужно собраться с мыслями. Спасибо. Немного помочь Ариночке в таком сложном лечении вы можете: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666 Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru (получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

25.01.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 19.01 +100 р. 21.01 +300 р. 21.01 +500 р. Итого на Аринином счете сейчас:11 811,01 рублей, на дальнейшее лечение. За эту неделю (18.01-24.01) благодаря вашему участию, репостам было собрано 900 рублей. Спасибо!!!! Уже скоро нас ждут хорошие новости)

Вот что такое не везет и как с этим бороться? Лечились-лечились, а вчера вечером температура 38, кашель сильнее. Сегодня опять к врачу, рентген и … бронхит. Добавили антибиотик, лечимся дальше. Ари в промежутках пока действует жаропонижающие почти в обычном состоянии, а как только температура ползет сразу никакущая, тошнит, даже пить отказывается. Вот такие не веселые у нас сегодня новости((((((

Нас ожидает ленивая неделя, Ариша заболела. Съездили к педиатру сегодня, теперь лечим трахеит. Вот такие смешные медицинские маски выдают в клинике И просто грустная и уставшая Ари

18.01.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 12.01 +500 р. 17.01 +100 р. 12.01 +500 р. 12.01 +1000 р. 14.01 +300 р. Итого на Аринином счете сейчас:10 911,01 рублей, на дальнейшее лечение. Любое даже самое маленькой участие в жизни Ариши, по-настоящему бесценно.