Арёнкина мама

Арине по-прежнему нужна ваша помощь в текущем лечении и впереди еще многомиллионный сбор на лечение заграницей. Но пока мы всё еще ждем ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия (все наши документы (выписки и обследования) и снимки МРТ и ПЭТ-КТ на дисках уже в клинике). К сожалению, у Арины вернулись генерализованные атонические приступы (хорошо, что был только один вчера, но если учесть что до этого их не было больше года), и это не смотря на то, что мы сильно подняли дозировки уже двух противоэпилептических препаратов, более мелкие приступы идут в прежнем количестве (от 0 до 25 раз в день).

11.01.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 04.01 +500 р. –8712,50 р. (оплата сложной ортопедической обуви) Итого на Аринином счете сейчас:8 511,01 рублей, на дальнейшее лечение. Сегодня оплатили изготовление пары орто.обуви в Персей-орто 8712,50 рублей, часть суммы компенсирует ФСС, еще неизвестно сколько, но они будут опять добавлены в нашу "копилку". Мы все в ожидание ответа из университетской клиники города Тюбинген. Поскорей бы время летит, а впереди (при положительном ответе) еще и многомиллионный сбор и опять время...

Давайте все вместе друг другу Подарим частицу добра И пустим добро в мир по кругу, И всем улыбнёмся с утра!.. В настоящий момент Ари относительно стабильна, но в любой момент может начаться ухудшение. На своем сложном пути к настоящему здоровому детству Ариночке нужна ваша помощь!

-Добрый вечер, щедрый вечер Добрым людям на весь вечер Нынче Ангел к нам спустился И пропел: «Христос родился!». Мы пришли Христа прославить, А вас с праздником поздравить. Со светлым праздником Рождества Христова. И желаем вам огромнейшего счастья, пусть чудесным и нежданным волшебством прочь уйдут из жизни все ненастья.

За первую новогоднюю неделю (28.12-03.01) перечислений для Ариши не было. Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!

Подарите нашей Ариночке маленькое новогоднее чудо еще один шаг к здоровому детству: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!

Новый год шагает по планете, на дальнем Востоке уже наступил 2019, у нас через 2 часа, а там уже в европейской части России и дальше по Европе. С новым годом, наши волшебники и феи! Счастья! Здоровья! Исполнения желаний!

28.12.2018 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 24.12 +1000 р. 24.12 +1000 р. 27.12 +1000 р. и пропущенные 9.12 +1,10 доллара на WEBMONEY (пока вывести не могу) Спасибо и прошу прощения, что не проверила раньше! –26691 р. (переведены в евро 350) Итого на Аринином счете сейчас:16 723,51 рублей, на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике Германии). Мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген (после праздников в клинику будут переданы еще и наши диски с МРТ), но пока нам нужно продержаться и сегодня было принято решение поднять еще и дозу Сабрила, теперь уже в двух препаратах мы достигли максимума (и даже чуть больше) дозировки. Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!

Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом! Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши. Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще). И мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350 ), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля. Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 20.12 +500 р. - 5000 р. (занятия с логопедом) -10000 р. (депозит в клинике, где Ари постоянно наблюдается) Итого на Аринином счете сейчас: 40 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике). Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали. Фото со съемок Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.

Сегодня праздник очень светлый - Никола зимний - важный день! Благословением согретый, Словами добрыми людей, Ты попроси, о чем мечтаешь, О том, что хочется тебе, Пускай желанье явью станет, И только радость на душе! День Николы Зимнего по народному календарю отмечается 19 декабря (6 декабря по старому стилю). Его происхождение идет от церковного праздника - святого Николая Угодника, которого еще именуют Чудотворцем. Считалось, что со дня Николы Зимнего начиналась цепочка рождественских праздников, вплоть до Крещения. Жизнь Николая Чудотворца началась в 3 веке. Он был единственным ребенком знатной христианской семьи. С детства Николай выбрал путь служения Всевышнему, поэтому после смерти родителей раздал наследство малоимущим, а сам стал священником, затем дослужился до епископства. За свою долгую жизнь святой сотворил сотни добрых поступков, за что его отнесли к лику святых после отхода на небеса. В народе святой Николай являлся наиболее уважаемым после Иисуса Христа и Пресвятой Богородицы. Его представляли добрым и сострадательным помощником во всех делах. Многие считали Николая своим покровителем: в молитвах нищие просили материальной помощи, больные – здоровья, путешественники – безопасных дорог, женщины – семейного благополучия. На День святого Николая принято дарить подарки детям. Наибольшей популярностью пользуются сладости, фрукты, игрушки. День святого Николая – светлый зимний праздник. Согласно народному поверью, в ночь на 19 декабря Николай Чудотворец спускается с небес на землю и помогает всем нуждающимся. А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества) PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!

14.12.2018 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 10.12 +500 р. Итого на Аринином счете сейчас: 54 914,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее (на конец декабря-январь запланирован контроль анализов и консультация у лечащего эпилептолога) либо в этой клинике).

Еще немножко предновогоднего настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать). Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.

07.12.2018 Перечислений для Ариши на этой недели (1.12-7.12) не было. Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Любое ваше участие бесценно!!!! Пролетела еще одна неделя, а ответа Тюбингена так и нет, тишина… Количество атонических приступов пока остается стабильным, но, не смотря на повышение дозы финлепсина, сон стал беспокойнее, опять разговаривает и садится во сне, на занятиях педагоги замечают, что стала чаще «выключаться» да и я чаще вижу наши «зависания»-атипичные абсансы (максимальное количество в сутки больше не стало, но по общему количеству в день явно чаще). Дозу противосудорожного продолжаем поднимать, сейчас уже 750 мг пьет, осталось добавить еще 50 мг рекомендованных.

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 25.11 +300 р. 29.11 +100 р. 24.11 +800 р. Итого на Аринином счете сейчас: 54 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

Мы все еще не получили ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Ждем… Очень-очень надеюсь что мы получим их решение до конца месяца (хотя и осталось до декабря всего 2 дня). Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами.

23.11.2018 Перечислений для Ариши на этой недели (17.11-23.11) не было. Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам не справится!!!! Пока мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген, вы можете помочь Ариночке

20.11.2018 Пока мы продолжаем ждать самую главную новость, расскажу простые: вчера мы ездили в Детский Евромед , где Ариночке взяли кровь на концентрацию карбамазепина (это действующее вещество в одном из противоэпилептических препаратов что Ари пьет), в первый раз Ари сама сидела в кресле, только руку придерживали, и что мне нравится всегда что здесь в наши исколотые и не самые удачные вены попадают легко, и потом никаких следов (редко где берут с одной попытке, чаще уходим с исколотыми локтевыми сгибами и запястьями на обеих руках) и удалили еще один молочный зубик (тоже легко, просто и без нервотрепки). Заниматься и учиться продолжаем, хотя чем дальше, тем понятнее что учиться (пока речь только о подготовительных курсах к школе) в группе нашей Арише сложно, и не, потому что она «глупее», но она не успевает делать письменные задания, плохо удерживает внимание на задании, постоянно отвлекается и очень быстро устает, по дороге домой уже спит в транспорте. PS возможно, и я очень на это надеюсь, до конца недели мы получим ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. И Вы можете ей в этом помочь!!!!

16.11.2018 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 12.11 +500 р. 13.11 +1000 р. 15.11 +1000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 53 214,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике). Каждый раз, открывая Аришину страницу, задумываюсь чтобы вам такое рассказать-написать… и Закрываю… не знаю… новостей у нас пока так и нет, все в ожидании ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно!!!

Добрым быть совсем не просто, Не зависит доброта от роста. Не зависит доброта от цвета, Доброта не пряник, не конфета. Если доброта, как солнце, светит, Радуются взрослые и дети. Сегодня всемирный день доброты World Kindness Day! Мы поздравляем вас, друзья, и говорим спасибо за вашу доброту!!! Всемирный день доброты – праздник действия. Независимо от того, сколько человеку лет, где он живет и какая у него профессия, он может сделать добро: увидеть положительное в сложной ситуации, чтобы вдохновить других; прислушаться к друзьям и семье; поделиться временем, энергией и средствами, чтобы помочь миру, в котором он живет, стать лучше. Не стой в стороне равнодушно, Когда, у кого то беда. Рвануться на выручку нужно В любую минуту, всегда И если кому — то, кому — то поможет Твоя доброта, улыбка твоя, Ты счастлив, что день не напрасно был прожит, Что годы живешь ты не зря. А мы сегодня прогульщики, не пошли на занятия, утром уже оделись, а у Ари рвота фонтаном (надеюсь не повториться уже и без серьезной причины), сейчас правда уже вроде все нормально, играет, но есть совсем отказалась, кое-как уговорила я ее лекарства выпить. В общем сегодня видим дом на всякий случай. PS пока важных новостей так и нет. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно.

09.11.2018 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 03.11 +1000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 50 714,51 рублей.

Перечислений для Ариши на этой недели не было. Для Ариночки очень важна ваша помощь, без нее нам не справиться и не победить болезнь!

28.10.2018 У меня нет подходящей картинки или фото для этой «заметки» Говорят понедельник день тяжелый, а у нас получилось тяжелое воскресенье. Уже 8 дней как мы подняли еще на 50 мг дозировку финлепсина, и не могу сказать, что в этот раз без проблем: настроение и общее состояние теперь скачет от возбужденной и гиперактивной (но это и раньше было) до сонливой и заторможенное (а то и все сразу, не знаешь что с этим и делать), а по приступам лучше не стало… А сегодня еще и погода испортилась, а с ней и поведение Арины: много капризов, слез, ничего не хочет, и жалуется что голова болит…. Вот она метеочувствительность…. А такую погоду на всю неделю обещают (дождь со снегом)… Нет, мы конечно все выдержим, Ари сама сильная девочка, а мне просто нельзя себе позволить быть слабой, я должна быть всегда рядом, всегда примером, как бы это не было сложно временами… Это только не большой пример, почему нам нельзя сдаваться, почему Ариночке так необходимо попасть на лечение в Германию (ведь в России мы уже прошли все, что было возможно). А пока мы ждем ответа из клиники, мы (и вы, наши друзья) не должны останавливаться на достигнутом, Арише по прежнему нужна такая важная ваша помощь: Карты сбербанка: ▫5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и ▫visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru а также: репост лайк сторис провести какие-нибудь акцию или мероприятие и просто рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам. Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается. Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (ежедневно у Арины от 0 и до 25 эпилептических приступа). Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, уже сейчас идет ухудшение.

Пошли мы вчера гулять и в детский мир за подгузниками, и возле цирка встретили ЕГОв общем, мимо пройти не удалось Пока мы ждем ответов, чтобы не терять время Ариночке всё еще нужна ваша помощь: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии.

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 20.10 +30 р. 23.10 +958 р. («Покровская ярмарка») 25.10 +1000 р. 25.10 +500 р. 25.10 +200 р. 26.10 +200 р. 26.10 +1000 р. 19.10 +300 р. Итого на Аринином счете сейчас: 49 714,51 рублей. Ждем отчет и счет из клиники Германии