Арёнкина мама

(На фото Ари перед и после занятия у логопеда) Ожидание… наверное есть в мире люди кому «сидеть в окопе» и ждать дается легко, для меня же нет ничего сложнее чем просто ждать. Вот и сейчас целый месяц (хотя надеюсь, что будет быстрее) ждать ответа из клиники в Германии… Не возможность повлиять на ситуацию, даже такое не длительное ожидание кажется потеряй драгоценного времени. А (как бы банально это не звучало) время – деньги. И время это здоровье Арёнки. Впереди у нас сложный и дорогостоящий этап лечения, Ариночке по-прежнему нужна ваша помощи.

Фото с Покровской ярмарки

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 14.10 +500 р. 16.10 +90 р. 16.10 +10000 р. 17.10 +158,05 р. 18.10 +50 р. 18.10 +16057,70 р. («Покровская ярмарка») 19.10 +300 р. - 50000 р. (консультация Х.Хольтхаузена) -3500 р. (перевод документов на немецкий) Итого на Аринином счете сейчас: 45 526,51 рублей. Первые дни дома пролетели незаметно: пообщались с лечащим эпилептологом, взяли справки у педиатра, съездили в БЦПД «Радуга» и отдали документы и оплатили их перевод на немецкий, были в 132 школе, где прошла благотворительная «Покровская ярмарка» (в помощь Арине было собрано 16057,70 рублей), спасибо ученикам, учителям , и родителям, и воспитанникам детской студии традиционной культуры «Теремок» и ее педагогам и руководителю. И конечно мы вернулись к нашим занятиям. Наш сбор на перевод и рассмотрение документов к клинике Германии закрыт. Теперь ждем их ответа и счет. Не смотря на это Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь (впереди многомиллионный сбор на подготовку к операции и саму операцию заграницей). Помочь Ариночке можно по прежним реквизитам: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru PS заключение профессора-эксперта Х.Хольтхаузена (краткое, через месяц пришлют подробное, но на английском языке):

Всем доброго вечера! Мы вернулись домой из столицы. Прошла наша консультация у немецкого эксперта профессора Ханса Хольтхаузена. Результатом стало пока краткое заключение о необходимых дообследований (и хотя там не указано что обследования в Германии, но в России их просто нет), в течении месяца будет более развернутое заключение уже на английском. (краткое заключение чуть позже добавлю в группу, на потраченные 50 000 рублей за консультацию документы подтверждающие оплату не дали, прошу понять ) Порадовать мне вас нечем, движемся дальше! Спасибо всем за вашу помощь и поддержку, за то, что несмотря ни на что вы рядом с нами! Из совсем ближайших планов: завтра мы идем к лечащему врачу эпилептологу и педиатру за справками для занятий, а в четверг уже надеюсь отдать наши документы для перевода и отправки в клинику Германии, а значит, нам очень надо успеть собрать всю необходимую сумму за 1,5 дня. За 1,5 дня необходимо собрать еще 12539,24 рублей, нам нужно успеть! У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии.

Вот и опять мы собираем чемодан, уже завтра днем будем в поездена пути в Москву. Утром 12 октября приезжаем, забираем результат ВЭЭГ-мониторинга прехирургического (на фото Ари на этом обследовании) и едем в ИДВНЭ им. свт. Луки на консультацию к немецкому профессору эксперту Х.Хольтхаузену. Наш благотворительный сбор для подготовки документов для клиники в Германии так и стоит на месте, осталась неделя и чуть больше 13000 рублей

Отчет о поступлениях и расходах: 29.09-06.09.2018 Перечислений не было Давайте начнем выходные с доброго дела: расскажите об Ариночке своем друзьям, сделайте репост и добавьте несколько слов от себя, добавьте информацию об Ари в сторис, переведите любую посильную сумму. Спасибо всем вам за помощь, она очень важна для нас!!! Помогите, пожалуйста, Арёнке попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику Германии как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!!

Постепенно втягиваемся в рабочий ритм (чтобы выпасть из него меньше чем через неделю, уже 10 октября мы будем в поезде): утром были на развивающих занятиях в центре для «особенных» детей, потом погуляли на детской площадке рядом, а во второй половине дня поехали на курсы подготовки к школе: я не знаю, сможет ли Ариша пойти в школу вовремя (в 7 лет) и тем более учиться в классе (или только на домашнем), но пока мы можем заниматься, пока я могу «контролировать ситуацию» (сидеть рядом, следить, чтобы обходилось без травм)… PS за эту неделю перечислений для Ариночки не было(((( Вот такое количество лекарств Ариша принимает каждый день (это только противосудорожные, они постоянны, но чаще всего к ним добавляются и другие). С консультации профессора Мухина мы уже подняли финлепсин на 200 мг в сутки, а надо еще на столько же.

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 24.09 +2000 р. 25.09 +247,46 р. 25.09 +300 р. 25.09 +10000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 71 870,76 рублей. На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей. На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000–35000 рублей, осталось собрать 8 129,24–13 129,24 рублей Ариночка на прогулке: Пожалуйста, помогите Арише попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику Германии как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!! Большое спасибо всем за помощь за финансовую поддержку, за репосты!!! За этот шанс для Ариночки!!!!! Собрано примерно 2\3 от необходимой суммы.

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 17.09 +300 р. 18.09 +300 р. 21.09 +700 р. Итого на Аринином счете сейчас: 59 323,30 рублей. На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей. На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000 рублей, осталось собрать 20 666,70 рублей

С некоторым опозданием, но и у нас начался новый учебный год. Уже два раза были на занятиях в центре для детей с особыми образовательными способностями «Золотой ключик» ребенку понравилось и это главное. Теперь нам осталось найти где-нибудь логопеда. С запоздалым "Днем знаний" нас. А по приступам картина не радостная совсем, только и успеваем предотвращать мелкие травмы (хорошо пока до серьезных не дошло), вот такие последствия «воскресенья» повредила губу и расшатала зубки (хорошо молочные, но вообще клыкам еще очень рано меняться), повезло еще что мордашка цела. Пожалуйста, помогите Арише попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!!

Наши дальнейшие и ближайшие планы: 1 В октябре мы опять поедем в Москву на консультацию к немецкому профессору эксперту Х.Хольтхаузену, сама консультация пройдет к Троицке 12 октября и будет стоить 50 000 рублей, билеты и проживание в этот раз мы оплатим сами (по минимальным подсчетам и жесткой экономией должно получиться). 2 Не смотря на запланированную консультацию, мы решили что терять время нельзя, и уже сейчас начинаем готовить документы для обращения в клиники Германии (поскольку пусть пока и нет окончательно письменного заключения, но на словах уже было озвучено что операция единственный путь и с 1 типом ФКД не в России), посредником выступит уже не раз помогавший нам фонд, но оплатить официальный перевод медицинских документов и рассмотрение их в клинике к Германии мы должны сами. Поэтому чтобы не терять времени, чтобы у Ариночки был шанс попасть на жизненно необходимую операцию побыстрее, мы открываем срочный сбор на 30 000 рублей (с учетом остатка на счетах сейчас, необходимо собрать 21 966,70 рублей), конкретного срока нет, но чем быстрее, тем лучше!!!!!

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 31.08 +500 р. 02.09 +200 р. 03.09 +4000 р. 03.09 +1000 р. 16.09 +1000 р. 01.09-11.09 –137600 р. Итого на Аринином счете сейчас: 58 023,30 рублей. На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей. На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000 рублей, осталось собрать 21 966,70 рублей

Отчет о поездке в Москву: Потрачено из средств сбора: 1 Билеты Омск-Москва-Омск 22 199 р. 2 проживание в хостеле 11 749 р. 3 ПЭТ-КТ (со скидкой по инвалидности 5%) 18 810 р. 4 МРТ по эпилептологической программе (МРТ 24500 р., наркоз 15200 р., консультация анестезиолога 2000 р., госпитализация на сутки в ИБО 9700 р.) 5 Орто.обувь 8500 р. +орто.коврики 3000 р. 6 Консультация Алиханова А.А. 15 000 р. 7 Консультация нейропсихолога 4500 р. 8 Анализ крови на концентрацию карбамазепина 2502 р. (со скидкой 10%) Всего было потрачено: 137 660 рублей. Остаток на счете: 57 023,30 рублей. Чеки, счета, билеты: Новые мед.заключения: И новое заключение от лечащего эпилептолога (были после возвращения на консультации):

Вот мы и вернулись домой. Информативной и ценной ли была наша поездка, консультации и обследования? Да, однозначно, да. Еще не готов результат ВЭЭГ-мониторнинга многосуточного, на «ходу» пришлось менять планы и отказываться от одних консультаций и проходить другие. Но главное есть промежуточный уже итог. За 10 дней в столице и 1 день с Питере Ариночке были сделаны 3х-суточный предхирургический ВЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга, МРТ по эпилептологической программе (с суточной госпитализацией), пройдены консультации нейропсихолога, эпилептолога профессора Мухина К.Ю. (консультация длилась 4 часа), профессора Алиханова А.А. (пересмотрены снимки МРТ за 2016 год, новые снимки МРТ и ПЭТ-КТ, эта консультация изначально не планировалась, но ее настоятельно рекомендовал К.Ю., нас повезло, что было свободное время на понедельник); еще мы съездили в Персей-орто (Ари посмотрел ортопед, и были заказана новая пара орто.обуви) По итогам: незначительно временно скорректирована медикаментозная терапия, подтвердилась аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (вероятнее первый тип с распространением от полюса левого виска на весь лоб слева, самый сложный тип ФКД по диагностики и оперативному лечению), рекомендована консультация немецкого эксперта профессора Х.Хольтхаузена (здесь нам опять повезло, и удалось записаться на его ближайший приезд в Россию в октября этого года). Краткий финансовый отчет (подробно и отчет и рассказ о поездки, с фото и чеками добавлю до конца это недели): на начало поездки было собрано: 143 983,30 рублей, потрачено: 137 650 рублей, остаток на счете: 57033,30 рублей (с 31.08 по 12.09 +50 700 рублей для помощи Арише). 12 октября мы должны быть опять в Москве, на консультации у Х.Хольтхаузена (это будет не совсем консультация, а консилиум вместе с Мухиным К.Ю.), стоимость самой консультации 50 000 рублей (будут взяты со счета), остается открытым вопрос с билетами (выкупать надо срочно, поедем поездом теперь). Друзья, вы по-прежнему можете помочь Арёшке с лечением!

Пятница. 31 августа. Последний день лета. Заранее поздравляем всех с Днем знаний! У нас уже собраны чемоданы, остались какие-то мелкие приготовления и полетели. Были проблемы с получением справок об эпид.окружении для взрослых (Арише педиатр написала, а мне и маме пришлось побегать и поругаться, а без справок нельзя на многосуточный мониторинг), но главное что теперь они тоже на руках. Можно сказать, что мы готовы! Я не уверена что буду писать новости из Москвы в режиме on-line, но постараюсь в VK, OK и Instagram. На 31.08 на обследования перед операцией на головном мозге (резекция коры?) собрано 143 983,30 рублей, осталось собрать 3664,70 рублей. Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 29.08 +300 р. 30.09 +700 р. Мегафон: 24.08 +100 р. Итого на Аринином счете сейчас: 143 983,30 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 3 664,70 рублей.

До поездки в Москву и первого обследования осталось 2 дня и еще 4664,70 рублей до конца нашего сбора. Сегодня мы с Аришей были в Детском Евромеде: сдали анализы (ОАК, ОАМ, биохимию крови, время свертываемости и кровотечения), сделали ЭКГ и УЗИ (по анализам и обследованиям не все идеально, но для Ари «допустимые» отклонения от норма), прошли консультации у невролога и педиатра (нужны были справки). Аришка в целом вела себя хорошо сегодня: кровь так вообще сдавала как самая смелая девочка, не плакала, спокойно сидела.

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 24.08 +1000 р. 24.08 +100 р. Итого на Аринином счете сейчас: 142 883,30 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 4 764,70 рублей.

Что-то мы потерялись) До отъезда осталась всего неделя, чем ближе, тем больше каких-то мелочей «всплывает»: что-то надо доделать, что-то купить – забегались. У Ариночки все стабильно сейчас, даже и рассказать нечего: те же приступы, капризы, а в промежутках милый и послушный ребенок)))) Важная новость на этой неделе: нас записали к профессору Мухину на консультацию уже на 7 сентября, это радует, нам не нужно будет ехать еще раз или оставаться в Москве до конца сентября. И еще одна новость: мне удалось оплатить проживание в хостеле дешевле планируемого, и поэтому остаток к сбору у нас стал сильно меньше. Для поездки в Москву на предоперационные обследования за неделю осталось собрать 5864,70 рублей (с 18 по 22 августа собрано 0). Пожалуйста, помогите Ариночке пройти предхирургические обследования в Москве: подготовка к операции на головном мозге (резекция коры?). Арине только 6 лет, и почти все эти 6 лет это борьба со сложным диагнозом: структурная фармрезистентная эпилепсия. За эти годы попробовано 10 противосудорожных препаратов и их различных комбинаций, но справиться с эпилептическими приступами не получается (самый хороший результат был месяц без приступов, когда Арише было чуть больше годика), сейчас приступы идут по 20-25 раз в сутки в среднем (Ариночка «застывает», падает вперед). У Арины Фокальная корковая дисплазия, а при такой аномалии головного мозга невозможно справится с приступами и эпилепсией медикаментозно, единственный шанс на жизнь и здоровье – это операция. Реквизиты чтобы помочь Арине: Карта сбербанка: 5336690025643752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Мегафон: +79230481831 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 14.08 +150 р. 17.08 +500 р. Итого на Аринином счете сейчас: 141 783,30 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 23 916,70 рублей.

До поездки осталось только 2 недели, наш сбор опять остановился, осталось собрать еще 24 416,70 рублей. Вообще неделя какая-то суматошная, не думала, что будут какие-то проблемы с получением нового счета для фонда (уже для оплаты), но нет, постоянно какие-то мелкие неприятности. До сих пор не записались на ПЭТ-КТ (теперь говорят звонить 27-28 августа только), нет точной даты консультации у профессора (надеюсь, хоть в понедельник узнаю уже). Ариша в целом стабильно, приступов так же, вот только ночи стали очень беспокойные (постоянно вздрагивает, дергается вся, спокойно спит только под утро). Ари постоянно спрашивает, когда мы поедем в Москву, для нее это все как развлечение, хорошо, что она пока не понимает всей сложности своего заболевания и необходимых обследований и лечения.

10.08.2018 Еще плюс одна неделя августа и минус неделя до поездки. За это время мы гуляли на дне города, устали так, что на салют уже даже Ари не просилась, смотрели уже из окна. Еще ездили на вокзал для регистрации в центре мобильности ржд, но наше заявление потеряли (теперь еще раз придется). Потихоньку продолжаем готовиться к отъезду: придумываю, чем занимать Аришу 3 дня на мониторинге в клинике, с ее временами гиперактивностью будет сложно провести все это время в рамках кровати. Самое главное событие этой неделе: рекордный по времени сбор у «Клуба добряков» за всего 28 минут было собрано 90 000 рублей для Ариночке (фондом будет оплачен 3хсуточный ВЭЭГ-мониторинг и консультация профессора Мухина К.Ю.). Для меня это такое облегчение, настолько меньше теперь переживаю за поездку (по крайней мере, за финансовую часть, за результат и как все пройдет с каждым днем наоборот больше). У Арины все по-прежнему, не лучше и не хуже, приступы так и идут каждый день 20-25 раз, стабильность сейчас это хорошо! Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 03.08 +400 р. 08.08 +57,20 р. 04.08 +50 р. Итого на Аринином счете сейчас: 141 133,30 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 24 566,70 рублей.

У нас сегодня радостная и важная новость, Ариночке будет помогать фонд «Клуб добряков». Они оплатят существенную (с финансовой точки зрения) часть наших обследований. Неожиданно, но, несомненно, радостно для нас: вся заявленная сумма 90 000 рублей (ВЭЭГ-мониторинг и консультация профессора Мухина К.Ю.) была собрана добряками меньше чем за час. Ура! И Огромное им спасибо!!!! PS в настоящий момент нам осталось собрать самостоятельно совсем чуть-чуть: 24 566,70 рублей за 23 дня, собрано 141 133,30 рублей (на счетах мамы) и 90 000 рублей у «Клуба Добряков»

Мы просто радуемся летним теплым дням, хотя чем быстрее они пролетают, тем волнительнее (приближается поездка и обследования) До нашей поездки осталось только 25 дней. На 07.08.2018 собрано 141 076,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 114 623,90 рублей. Помогите Ариночке попасть на обследования в Москву.

03.08.2018 И вот пришло время еженедельных новостей: мы продолжаем записываться на планируемые обследования и консультации, на этой недели записались еще к нейропсихологу, по ПЭТ-КТ сказали звонить 24-25 августа, а по точной дате консультации у профессора Мухина в конце августа (сейчас его секретарь в отпуске, телефон по которому ведется запись выключен) остается только дальше ждать (вот только нервно это). Завтра день города и у нас в планах много-много гулять по всем праздничным мероприятиям. Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 27.07 +500 р. 29.07 +300 р. 30.07 +450 р. 31.07 +500 р. 31.07 +300 р. 31.07 +500 р. 01.08 +100 р. 01.08 +300 р. 02.08 +2000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 140 626,10 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 115 073,90 рублей.

Мини-отчет: Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии. За период с 27.07 по 31.07 собрано 2550 рублей. Ура-ура! Мы движемся к цели! Спасибо!!! Всего собрано: 138226,10 рублей. Осталось собрать: 117473,90 рублей.