Перейти к публикации
Форум волгоградских родителей

Мама Вовчика

Свои люди
  • Публикации

    180
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Мама Вовчика

  1. Девочки, подскажите , пжл. За какой срок надо подавать все бумаги для подтверждения инвалидности? У нас первый год как оформлена. Сначало муж не хотел клеймо вешать малышу, психологически ен был готов к статусу-ребенок -инвалид. Потом в поликлинике с мая все оформляли и только в ноябре получили инвалидность. 3 раза всех специалистов проходили-сначало на время отпусков попали, а потом наш педиатр нам врала, а сама просто карту нашу не вела в течении 2 лет почти по их правилам. Везде пустые листы оставляла, что потом допишет и..в итоге нашу карточку не допустили до МСЕК . А нам врала что комисии не было, что отпуска и прочие. Только когда от нас кардиоцентр отказался и отправил в Москву она зашевелилась и призналась что документы на комиссию еще даже ен уходили. А так как мы в 8 больницу ложились она все анализы свежие от туда взяла, специалистов переписала.И только в октябре отдала наши данные на комиссию. Вот так мы долго и мучительно получали инвалидность. Вот и боюсь за сколько же мне месяцев надо начинать собирать документы на продление?
  2. Спасибо за подробный рассказ.Мы обязательно к нему постараемся попасть.
  3. У нас разница с 0,5 см уже увеличилась до 1,5 см.Сейчас видят все, даже хирурги поликлиники, которые в 1 год мне говорили что я придираюсь и не верили.А разница тогда уж ебыла в 0,7-1см. Мы ходим с года в набойках всегда, днем, на улице, дома. Сейчас нам 2,5, разница выросла , а позвоночник (ттт) не ушел.
  4. Надо на обувь делать набойку на всю стопу. В такой обуви ходить всегда-и дома, и на улице и в гостях.Это чтобы не уходил таз, не искривлялся позвоночник и не было в последствии сколиоза. Это единственное чем пока могут помочь ортопеды до приятия решени я о вытягивании кости ножки по Елизарову
  5. Яковлев в 7 консультировал-мы у него были. Его мнение ждать (компенсируя набойкой чтобы позвоночник не уходил) до 3 см. разницу, а потом к нему и вытягивать кость. И так каждые 3 см. разницы пока зоны роста не закроются и ножка не перестанет отстовать в росте(жл 25 лет примерно). Перспективка не из лучших.
  6. Да, а где принимает то Перепелкин?
  7. Спаисбо огромное за совет и очень ценный телефон. Мы попробуем. Надежда найти выход и решение этой проблемы очень хочется. А не просто делать набойку для компенсации разницы и чтобы не искривлялся позвоночник. Это я считаю не выход. Спасибо!
  8. Я и сама ноябренок, но мне в свое время повезло. Нас в классе было 8 человек ноябрьских. Нас взяли с 6 лет, несмотря на дату рождения.
  9. С 2,5 до 3 это старшая ясельная. А нас хотят похоже взять в младшую ясельную как ноябрят. Надеюсь, лиш на то, что деток рожденных в ноябре , декабре будет много. И мы будет там не одни такие. Хоть с кем то будет по уровню общаться.
  10. Вот только надежда на то, что нас в ноябре много родилось таких и все умненькие! Было бы не плохо , если в группе будут детки хотя бы младше на 4 мес, а не на 10. Но это же все равно ясельная группа-значит программа развития по саду очень низкого уровня. В лучшем случае будут с ними лепить или рисовать. Но уровень занятий в ясельной группе значительно ниже, и деткам как наши будет не интересно.. Да это пол беды. Лижбы они не теряли свои знания, которые мы в них вложили в них с любовью за годы.
  11. Всем привет! Меня очень мучает вопрос нашего предстоящего прибывания в Детском саду. У меня сын рожден в ноябре. Заведующая сразу сделала акцент, что возьмет только в ясельки, т.к в группу с 3 лет берут деток рожденных до октября!! Если честно я в шоке-как в ясельки?! У меня сын в 2,5 хорошо четко говорит предложениями, знает и различает все цвета (вплоть до фиолетового и оранжевого), он знает все геометрические фигуры, увлекается животными. Он различает кто живет в Африке, кто в саване, кто в пустыне. Отлично собирает пазлы для деток 4 летнего возраста и...его в ясельки?! Я очень переживаю за развитие своего малыша. Я с рождения с ним занимаюсь. Он у мен я умненький малыш и не будет ли деградации при хождении в ясельную группу? На каком уровне занимаются в ясельках-коровка му, собачка гав?! Моему сыну будет просто не интересно, да еще же дектам младше будут уделять больше внимания воспитатели, и это понятно. В мой будет в последнюю очередь одет как самый старший, раздет после прогулки когда он уже взмокнет от жары в помещении и прочие. Кто нибудь сталкивался с такой ситуацией? Или я просто сгущаю краски и зря рву сердце?
  12. Кто подскажет четко всю процедуру от получения путевки, мед.комиссии и прочего. В списках мы себя нашли. Потом идти за путевкой в сад? А дальше что? Как ? Куда и что платить? и сколько на сегодняшний день стоит сад?
  13. Да, лично мое мнение, детки лучше переносят прививки очищенные и одиночные. Посл е АКДС все знакомые болели с температурой высокой.
  14. У нас нет ни одной прививки с рождения-медотвод по показаниям.У нас порок Сердца и прививки опасны для жизни. Многие наши сверстники болеют часто, особенно после прививок. Мы тоже слабенькие, худенькие. Могу сказать с увереностью=если бы мы делали прививки-мы бы болели значительно чаще. Но это мое мнение. Не зря же нам врачи сами запрещают делать прививки опасаясь за нашу жизнь. Нам нельзя болеть-возможны осложнения на сердце. Я высказала что думаю, а вы делайте выводы сами. Хотя страшно немного когда твоему ребенку 2,5 и нет прививок идти в песочек, ехать в лес на природу(столбняк, дефтирия, тубб и прочие)
  15. А как получить эту компенсацию по чекам? У меня ребенок-инвалид. Мы с рождения пьем лекарства сердечные. Но никто нам ни разу не компенсировал, а вот в списках просто бесплатных лекарств наших нет. К тому же мы делаем порошки из таблеток, т.к нужна доза др. Изготовленеи порошков ан 1 мес. стоит 300руб. В среднем на лекарства мы отдаем больше 1000р. И ни раз не дали бесплатно-разводят руками и говорят что их нет.
  16. Спасибо! Обязательно участвуйте! Я сама с тоской в глазах смотрю на этот конкурс-нам то уже 2,5. Не в категории. А так хочется!!! Удачи вам и побед! А главное здоровья!!!
  17. спасибо огромное за совет. очень ценная для меня информация. попробуем попасть к нему
  18. Нет, не были. Это кто? где он принимает? как к ниму попасть?
  19. Нам говорили про апарат Елизарова. Но это кости надо ломать, а мы еще ростем. Консультировались в 7 больнице. Сказали ждать до 3 см. Если разница 3см-тто ломать кость, наращивать и ..так до 25 лет пока будет рости по мере роста и увеличения разницы доращивать кость. Но это же просто кошмар. Такого маляву в гипс на 3 мес, распорки, спицы. Я просто в шоке от перспективы.
  20. Я давно хотела поделиться про ножку-все надеялась пройдет, да и причину еще не нашли толком. Заметила я еще в 2 месяца что одна ножка толще другой. Сказала кардиологам. Мне не верили-придирки мамочки..Потом все же померили-увы на 0,5 в голени и 1 см в бедре ножка толще. Из-за порока у нас были ужасные отеки и мы до 7 мес. были на верошпероне-мочегонное. При отеках ножка сильней отекала до 1,5 разница доходила. Кардиологи грешили на тромбик в вене-в реанимации стоял пупочный катетер и поэтому тромб возможен. Мы до 6-7 месяцев мучилась искали где ж нам сделают УЗИ вен. По другому причину установить не могли. Ангиохирурги разводили руками-маленький, венки как ниточки -обследование практически не возможно. Проблема оставалось не решенной. Потом в частой клинике за 3 000рублей нам сделали УЗи вен-все ок! Отлегло! Но..Проблема остается. Потом я стала замечать что одна ножка немного короче, но разница была мизерной и мне говорили -да нет, если придираться и прочие. Мы были у ортопеда, хирурга-складочки все сходятся на ножках, ренген таза все в норме. Но..проблема есть и не решена. Ортопед направила к неврологу-типа это за счет тонуса и ли мышечный дефект. Еще 3-4 мес. мы оббивали пороги неврологов-ничего. Тонус есть, Да, но...Но он одинаков на обеих ножках. Функции и реакции одинаковы на обеих ножках. Все хорошоооо. Отлегло, но..ПРОБЛЕМА НЕ РЕШЕНА!!! Направили на Миографию-ели нашли (так же как с УЗИ) чтоб такому крохе(нам был уже год) сделали это исследование мышц и их реакцию. Миография-все ОК! Рефлексы в норме, оби ноги одинаковы! Круг замкнулся!!! Были у главного невролога города-Итог-функции не страдают, рефлексы одинаковы.Живите не думайте. Бывают разные половинки у людей, не все симметрично. Это не неврология!!! УХ!!! Надо радоваться!Но..ПРОБЛЕМА ЕСТЬ И ОНА НЕ РЕШЕНА!! Разница в длине стала заметна-левая ножка уже на 0,5см.короче. Ортопед рекомендовал набойку на левую обувь в 0,5см., т.к. со временем даже такая разница на первый взгляд не значительная ведет к искривлению позвоночника в дальнейшем. Когда вот в апреле лежали в больнице-я опять подняла вопрос с ножкой-сделали ренген голени-проблема в кости-кость на 0,5см.короче на левой ножке. Проблема есть.Решения нет!!! Причина не известна!! Предположения докторов-если порок сердца , то ищи другую причину еще.Вот гипертрофия прошла по всей левой стороне-ножка и короче, левая ножка тоже гипертрофирована. Массаж и набойка, чтобы уберечь позвоночник. ВСЕ!! Ну и наблюдение у ортопеда! А я стала замечать что если раньше , еще пару месяцев назад по походке эти 0,5см. на левой ножке никак не проявлялись, на походке не отражались, то сейчас...Сейчас стало заметно . На фото как будто ножки кривые-пустота между ними, колесо.А оно за счет того что левая ножка стоит ровно, а правая же длинней, он ее сгибает-вот оно и колесо. Плюс стал косолапить или не знаю как это описать, ну видно что то не то в походке. Вчера были у ортопеда-увы проблема прогрессирует. Разница увеличилась до 1см. (0,5в голени и 0,5см. в бедре)Вот и заметней стало, т.к. 1 см. -это уже большая разница для таких крохотных ножек!! ПРИЧИНА ТАК НЕ ОПРЕДЕЛЕНА!!! ПРОБЛЕМА НЕ РЕШЕНА! Куда идти, к кому еще стучаться-уже не знаю! Набойки на всю обувь 1 см, дома в ортопедической с набойкой, только в обуви чтобы спасти позвоночник от искривления-это пока все чем я могу помочь сынули. Врачи разводят руками и все. Следующие мои шаг-главный ортопед город аи клиника ортопедическая. Еще сказали идите к генетикам-сходим, но что это даст? Вот такая история. С 2 месяцев я стучу во все двери, бъюсь , но увы проблема не решена!!! Сейчас нам 2,5 и левая ножка уже на 1,5 короче. Все разводят руками и ничем помочь не могут. Только делаем набойку на обувь чтобы не ушел позвоночник. Если у кого есть знакомые с похожей ситуацией очень прошу отзовитесь
  21. Приветики! Мы сердечники с рождения! Добрый день! Меня зовут Инна. 18 ноября 2008г.у меня родился сынуля, 8/8 по шкале Апгар. Через 12 часов ему стало плохо, посинел. Мне ничего не говорили, а сынуля был под кислородом. Я истерила и просила принести сына. Почему не несут, все ли в порядке? Все списывали на кесарево. Все же принесли его на минутку, чтобы меня успокоить. Про сердце ничего не говорили. Я требовала, чтобы приложили к груди, не хотела чтоб его кормили смесью. Мне твердили, что после кесарева какое там молоко.... Но я добилась, Вову мне приложили к груди на минутку. Потом муж принес мне молокоотсос, и я носила сынуле молочко каждые 3 часа. Не прошло и суток после операции, как молоко уже пришло - как оказалось потом, лучшее лекарство для моего сынули. На 4 сутки при мне сынуля посинел весь, стал задыхаться и его из бокса с малышами перенесли в реанимацию. На 8 сутки из роддома на реанимобиле нас перевезли в патологию новорожденных. Через 3-4 часа Вову там обследовали. "Добрая заведующая" в грубой форме сообщила: "3 дня!! ... ну максимум 3 месяца... и нечего тут реветь. Я тебе сказала, умрет. На моей практике ни один с таким диагнозом еще не выжил. Родила одного, родишь второго и третьего." Как такие вещи можно вообще говорить матери, что "родила одного, родишь себе и другого, а этот умрет, я тебе сказала ж"!!! Где этика, где духовность? Говорить такие вещи и в такой форме!!! Я не могла поверить, я твердила, что мой малыш не умрет, он вырастет, станет доктором и еще диссертацию напишет, что с таким заболеванием живут! На меня смотрели как на сумасшедшую. Медсестры гладили по головке, сочувствуя, заведующая постоянно орала на меня и твердила. что Вова умрет. Она злилась, что я вообще слов не понимаю - доктор с опытом мне говорит, что умрет, а я такая ... не верю ей! На 9 день от рождения мы были на консультации в кардиоцентре. Диагноз - гипертрофическая кардиомиопатия с обструкцией кровотока в правом желудочке с градиентом 32. ВПС - множественный мышечный вершушечный ДМЖП с право-левым сбросом. ООО. Фибраэластоз не подтвердился. Три недели мы были на кислороде, назначили анаприллин и нурофен. В 14 дней сделали повторное ЭХО и….у нас положительная динамика МЖП с 0,8 стала 0,6. Врачи не ожидали. Первые 3 месяца жизни сынули были как в аду. Все твердили о его смерти, причем внезапной. Врачи, к которым нас направляли, гладили по голове и готовили меня к худшему, почему-то с такой уверенностью. На новогодние праздники хотели на 10 дней опять положить в реанимацию. Мы с мужем верили, что все будет хорошо, не слушали никого. Вова очень плохо сосал грудь. Была жуткая одышка с рождения. Мы жили на весах и молокоотсосе. Я боролась за грудное молоко. На фоне стресса оно несколько раз совсем пропадало (когда забрали в реанимацию на 4 сутки, когда сказали, что умрет, и не ной тут). Мы выстояли. Вовочка высасывал 30-40 гр и засыпал от усталости. При этом свои 40гр он сосал больше часа. Потом я долго сцеживала остатки молока еще 1,5часа и опять его кормила. Потихоньку докармливала сцеженным молоком из ложечки, стаканчика, увеличивая до 50-60 гр за раз. Остатки замораживала. Так как он часами висел на груди, молоко приходило неравномерно. Когда Вова просил, а не было, доставала из морозилки. Засыпал, поев мало, замораживала сцеженное. В весе прибавляли медленно. К врачам перестали ходить, чтобы не выслушивать про мгновенную неизбежную смерть сына. Сердцебиение контролировали сами по 10-15 раз на день. Продолжали пить анаприллин. В месяц исследования в кардиоцентре были таковы: сохраняется гипертрофия МЖП и стенки правого желудочка. Несколько мышечных ДМЖП (в верхней и ср.з) с лево-правым сбросом. Градиент снизился до 25. ООО. Дилатация правого предсердия. В 4 мес. в кардиоцентре были очень радостные для нас результаты: в динамике уменьшилась толщина стенки правого желудочка и МЖП. Множественные дефекты ДМЖП. Обструкции не стало!!!! Мы просто были на седьмом небе от счастья!!! Первая победа с рождения. Одышка стала меньше. До 5 мес. я кормила его только грудью, продолжая докармливать сцеженным молоком, т.к. сил у Вовы так и не хватало, чтобы скушать хотя бы 60 гр. самому. С рождения нам кардиоцентр ставил МЕДОТВОД от прививок. Т.к. мы были худенькие и маловестные, в больницу каждые 3 месяца, как было рекомендовано, не ложились - и ГВ нам давалось не легко, и без прививок и лишний стресс от больниц. Вова очень активный ребенок. Очень общительный и улыбчивый. В 7 месяцев динамики не было. Все осталось как и в 4. В год и месяц опять были в кардиоцентре - изменений нет. Диагноз: гипертрафическая кардиомиопатия без обструкции кровотока. ВПС - несколько мышечных верхушечных ДМЖП. ООО. Кардиохирурги долго спорили между собой про операцию дефектов ДМЖП, но нам так ничего и не сказали. На наши вопросы услышали только: "Приезжайте в мае, будет видно. Тогда и посмотрим." - вот все, что мы услышали. Очень расстроились, что родителям ничего не сказали. Нам же и морально надо подготовиться, если вдруг операция. Мы столько пережили за первый год жизни сына, что заслужили правду. В мае было все без динамики , мы были очень рады. Нам оставили прежний диагноз и отправили домой на год. Но..этой осенью Вове резко стало хуже-появилась одышка, синева. В октябре мы были в кардиоцентре и лежали в 8 больнице. У нас появилась опять абструкция которой не было с 4 мес. возраста. Нам подняли дозу анаприлина и направили в Москву в НИИ Педиатрии г.Москвы. Одним словом кардиоцентр от нас отказался переведя стрелы на Москву. Вот такая моя история. Прошу прощения, что много написала и с эмоциями, но... долго уж в себе все это держала.. Мамы меня поймут. Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых похожая ситуация.
  22. Мама Вовчика

    Льяное масло

    Ой! спасибо за ценную информацию про льняное масло.Надо попробовать!
  23. Надеюсь, что мой личный опыт и мнение специалистов кому то тоже помогут принят правильное решение-продолжать ГВ или начать процесс отлучение от груди.
  24. Вот нашла свои мысли и размышления в дневнике. Сейчас нам 2,5. А так я думала когда сыну был 1 год 30 ноября 2009-из личного архива. "Я про отлучение от груди тоже много читала. Мнений очень много. Я сильно переживаю. С одной стороны уже тяжело ночью через 2 часа каждые вставать. А как подумаю что сынуля бросит сисю-грустно. Я так умеляюсь когда он на ручках сладко так ее кушает. Приняла окончательное решение-кормить до лета точно. Мои агрументы за!!! - мы не переносим коровье цельное молоко, не пьем кефир, с трудом биолакт - у нас всего 2 зуба. остальные лезут сложно, сразу 4 и он не ест ничего в такие дни кроме сиси -у нас нет ни одной прививки-ГВ повышает малышу иммунитет. Нам нельзя болеть!! -Вовочка еще не все ест, многое плюет.Мой рацион шире и следовательно через молоко я смогу ему больше полезных веществ донести -мы очень эмоциональные и впечатлительные. Мягко сказать кружанные-сисей он успокаивается, снимает стресс и избавляться от лишних эмоций и перевозбуждения. -для сынули сися-это чувство защищенности и спокойствия.Мама рядом. -он очень стал зависим от сиси-это большой стрес будет для него отказаться от нее. Он еще не готов к этому. Мы часто ее едим. Надо хотя бы сократить количество прикладывание, чтобы малыш был готов, и испытал как можно меньший стресс. -Вова засыпает и днем и ночью на сисе.Его без нее невозможно укочать. Мы плохо спим и это спасение для нас с мужем. Укачать просто с соской практически не возможно. - Ночью Вовчик на сисе в 12, 2, 4, 6, 7-9. Бутылку с соской он не берет вообще, поильник ночью тоже не берет. Я не смогу заменит молоко даже водичкой. -Ну и последнее психологическое-мы оба не готовы отказаться от такого близкого общения с сынулей. Связь, ласка, теплота тел, чувство защиты и любви. " Сейчас я понимаю, что тогда сделала правильный выбор и рада что кормила сына до 1,7мес.
×
×
  • Создать...