-
Публикации
0 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Все публикации пользователя shamornaya
-
Полина Бюрне - хромосомная аберрация, гидроцефалия
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Новости от Юли: Ночь Полина спала хорошо,но утро у Поли настало в 5 часов. Сначала капризничала,нечем было дышать,т.к.был заложен носик.Температуры,слава Богу,нет.Носик мы закапали,напились молока и стали радоваться новому дню - пищать,визжать,причём очень громко,так,что в ушах звенит.Бедные соседи! :-" Сама ложусь спать,передаю эстафету бабушке! есть небольшое поступление :mishka_small: 2.09.2010 20:18 2,50 $ на Web Money огромное спасибо, что помогаете Полиночке :mishka_small: -
Полина Бюрне - хромосомная аберрация, гидроцефалия
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
+188,10 руб. на Яндекс спасибо -
Полина Бюрне - хромосомная аберрация, гидроцефалия
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Новости от Юли Крисановой: сегодня в 2:21 Полинка опять не спит,вот взяла её на руки,смотрит на экран,нравится,как светится в темноте.Долго сидеть не хочет,начинает выгибаться,лечь хочет.Положила обратно в кроватку,прикрепила на стенку фонарик,смотрит на него. Что-то Полина чихать начала сегодня.У нас папа и бабушка болеют,мы с Полей пока держимся. сегодня в 12:32 Всё таки Полина наша подхватила инфекцию,летающую по квартире!Вчера сглазила.Проснулась сейчас с заложенным носиком.Врача пока не буду вызывать,лекарства есть,если что.Температуры нет пока.Будем лечиться. -
Полина Бюрне - хромосомная аберрация, гидроцефалия
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Юля Крисанова написала вКонтакте: -
Дорогие мои форумчанки!!! Обращаюсь к вам за помощью для 3-х летней Полиночки Бюрне, проживающей в городе Петрозаводске, Карелия. ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ 80 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ НА ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЮ В ЦЕНТРЕ "КИЯ" В ГОРОДЕ ЧЕЛЯБИНСКЕ!!! А также собираем денежку на специальную коляску так необходимую Полинке - на коляску нужно 55 тыс. рублей. Поля родилась 25 августа 2007 года. У девочки сложные диагнозы, основные из которых: ХРОМОСОМНАЯ АБЕРРАЦИЯ, ТЯЖЕЛОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС, ГИДРОЦЕФАЛИЯ. Полине уже 3 годика, она не ходит, самостоятельно не сидит, кушает в основном с соски пюреобразную пищу, с ложки ест плохо, взгляд на предметах не фиксирует, родных не узнаёт. «Полина с мамой Юлей» на Яндекс.Фотках КОНТАКТЫ Телефон Юли 8 911 406 45 64 АДРЕС 185005, г.Петрозаводск, ул.Коммунистов, д.40, кв.14 Получатель Крисанова Юлия Борисовна http://vkontakte.ru/club19541122 группа помощи Полине "Вконтакте" - присоединяйтесь к группе. Нам очень нужна там помощь с приглашениями!!! В группе также можно пообщаться с мамой Полины, Юлей Крисановой. В группе есть видео с Полинкой и много ее фото ДОКУМЕНТЫ Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Посмотреть на Яндекс.Фотках Из рассказа Юли Крисановой, мамы Полиночки: Наша Полиночка родилась 25 августа 2007 года на сроке 33 недели, с весом 2600 гр. Сразу после рождения Полю унесли в реанимацию, так как она была жёлто-синего цвета и не могла сама дышать. В кювезе, вся в трубочках, девочка провела 4 дня. Вы бы видели эту маленькую крошку... На 4-е сутки жизни Полину перевели в отделение для недоношенных детей ДРБ, где её тут же опять поместили в кювез. В ОНД поступила в тяжёлом состоянии, с весом 2250 гр, были выставлены диагнозы: пре-перинатальное поражение ЦНС, хромосомная абберация (транслокация 8 и 15 хромосом), гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, ИВК 2 ст.справа. Синдром угнетения в анамнезе. Синдром двигательных нарушений. Внутриутробная инфекция. Респираторный дистрес синдром. Неполный пупочный свищ. Гипербилирубинемия 3 ст. смешанной этиологии. Анемия недоношенных ранняя лёгкой степени. Пупочная грыжа. Состояние в раннем неонатальном периоде средней тяжести, отёки, желтуха, полицитемия, крепитирующие хрипы в лёгких, стигмы дисэмбриогенеза, синдром угнетения ЦНС, судороги. В ДРБ нашей девочке были проведены множество обследований. При выписке домой (через 1.5 месяца) врач-генетик предупредила, что к полугоду ребенка станет заметно, что он сильно отстаёт в развитии. И в самом деле, в шесть месяцев Полина не сидела, не ползала, не понимала слов, с игрушками не играла, взгляд на предмете не фиксировала. Решили, что Полина не видит, и поставили диагноз - частичная атрофия зрительных нервов. Через год этот диагноз сняли и поставили астигматизм и зрение - 4. Лечение и реабилитация начались сразу после выписки из ДРБ. Встали на учёт в Центр реабилитации, где неврологи сказали, что "не знают как лечить девочку, потому что в их практике ещё не было таких детей", и, что скорее всего шансов на поправку нет... В данный момент наблюдаемся у невролога и эндокринолога (ещё у Полины гипотиреоз). Раз в год появляемся у генетика (для галочки), посещаем Кабинет охраны зрения. Из лекарств получаем Депакин сироп, L-тироксин, раз в полгода внутримышечно Кортексин, таблетки Пантогам. 25 августа Полине исполнилось 3 годика. Она не ходит, самостоятельно не сидит, кушает в основном с соски пюреобразную пищу, с ложки ест плохо, взгляд по прежнему на предметах не фиксирует, родных не узнаёт. Переворачивается с живота на спинку, совсем недавно стала лёжа на животике поднимать попу и становиться на коленки. Как все детки, Полина обожает качаться на качелях! Моя дочь - это ОСОБЫЙ ребенок, но я как любящая мать, точно знаю, что ей можно помочь! НО всё упирается в деньги..... У Поли есть две бабушки. Одна бабушка (мама папы) - пенсионерка, живет далеко. Видимся с ней два раза в год. Вторая бабушка (моя мама) живет с нами. Хотя и на пенсии, но работает. Помогает мне с Полей, чем может, занимается с ней много. "Свет в окошке" - так называет внучку любимая бабуля. Папа ... Зарплата у него небольшая... Собирается на новую работу. Наверное, собирается........ "Откладываем на лечение Поли всё что можем..." - вздыхает Юля. сайт Центра "Кия" в Челябинске http://www.vitasite.ru/katalog-centrov/med_centre/kiya/ Ответ на письмо-обращение Юли из центра"Кия" г.Челябинска. Шалунова Юлия Валерьевна, невролог, рефлексотерапевт, специалист по аллопланту — "Кия". Лечебно-оздоровительный центр 30.08.2010 "Здравствуйте! С хромосомной аберрацией, конечно, не поспоришь, но работать с Полиной нужно, возраст позволяет. Вы можете приехать только на курс Аллопланта или на курс реабилитации, включающий массажи, ЛФК, гидротерапию, парафинолечение, обертывания с морскими водрослями, озонотерапию, Аллоплант. Стоимость курса реабилитации из 10 дней от 25 тыс. руб + аллоплант 15-19 тыс. руб. Курс может состоять из 10-20 дней, назначения индивидуальны, повтор - через 6 месяцев." В данный момент Юля направила в Кия запрос на предварительный счет за лечение, РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ №41001703876929 ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ СБЕРБАНК (РУБЛИ) Карельское отделение № 8628/01129 Сбербанка России № 42307 810 4 2500 0606149 Получатель Крисанова Юлия Борисовна Номер пластиковой карты СБЕРБАНКА № 6390 0255 1000 0584 74 ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ ЭТОЙ МАЛЕНЬКОЙ ДЕВЧУШКЕ, ПОМОЖЕМ ЕЕ МАМЕ, КОТОРАЯ НЕ СДАЕТСЯ, НАДЕЕТСЯ, БОРЕТСЯ. Юля не жалуется, она очень любит свою малышку!!! Юля просто очень просит о помощи, так как ее семье таких денег не собрать! Помогите, чем сможете: молитвами, деньгами, информацией, вещами, просто моральной поддержкой, рассылкой приглашений в группу вКонтакте! У Юли очень сложная ситуация в семье... Вот что она написала в группе "Вконтакте": Вчера наш Папа сказал, что ему стыдно, что у него родилась больная дочь. И что эта группа - ерунда, всё равно никто мне не поможет собрать деньги на лечение, что я зря убиваю время, рассылая приглашения, ожидая от кого-то сообщений. Что я так и буду до конца своих дней таскать Полину на руках. А может это так и есть на самом деле?(((( Группа вКонтакте новая, людей в группе пока мало. Очень надеемся, что это пока. Мы поддерживаем Юлю, как можем. Девочки, пожалуйста, поддержите Юлю морально! Прошу Вас. Она совсем отчаялась... Есть баннер Полиночки вот такой вот код для вставки в подпись [url="http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=51807"][img=http://i057.radikal.ru/1009/6f/1a5fa6fee510.gif][/url] На днях вышла заметка о Полиночке в газете "Комсомольская правда в Карелии" номер 36 Посмотреть на Яндекс.Фотках Вчера в гостях у Юли и Полины побывала их волонтер и просто замечательный и отзывчивый человек, Наташа Шалапанова. Из рассказа Наташи: Сегодня, 11 сентября, я была у Юли и Полины в гостях. Проболтали два с половиной часа (дольше остаться я не смогла, нужно было ехать домой). Полинка такая как на фото. Глазки в стороны, кувыркается в кроватке, пальчики сосет. Когда я пришла, она только что покушала, была в хорошем настроении. Но устает быстро. Полинка продемонстрировала мне, как умеет вставать на коленки, оттопыря попку (это была умора). Но ручки слабенькие. С Юлей попили чаю, поговорили. У Юли совсем недавно появился компьютер и интернет. До этого времени она считала, что с Полиной ничего сделать нельзя.... так сказали наши петрозаводские врачи. Москва им отказала сразу.... Но изучая группы "Вконтакте", читала ссылки клиник, поняла, что не всё так безнадежно. И стала работать, искать клинику. Сказала, как только соберет 80 тыс. руб. поедет с Полиной в Челябинск. Коляска у нее на втором месте, главное лечение. Деньгами помогают родственники Юли и ее мужа. Во время моего визита, заходила женщина с мужем с Кондопоги. Передала деньги, сказала оч. теплые слова поддержки. Сказала, что постарается еще помочь. О Полине узнала из заметки в КП. Наташа сделала фото Полиник: Полинка-улыбашка в хорошем настроении Посмотреть на Яндекс.Фотках На момент 14 сентября финансовая ситуация следующая: НУЖНО СОБРАТЬ: 135 000 руб. СОБРАНО: 16 372.60 руб. 2.5 $
-
Обновлю немного новости о Саньке! Еще новости от 2 сентября от бабули: Девочки, спасибо огромное всем, всем, всем!!!! отдельное спасибо нашей землячке, Диночке! У нее хватало и сил возиться с нами , и терпения! Спасибо тебе, дорогая наша Динуська! всех благ и здоровья! прости нас за то , что не сразу выполняли что нужно, но твоя доброта, такт, чуткость и терпение заставляли нас верить в огромную силу интернета и человеческое неравнодушие, и двигали нас к благополучному исходу!Спасибо, спасибо, спасибо всем!!! Мы вас крепко-крепко обнимаем и целуем! :smt006 Новости от бабули от 5 сентября: Девочки, милые, урвала минутку... 4 сентября в 22:21 поступило 306,90 руб на Яндекс кошелек. Спасибо огромное!! Сданы все Санькины анализы, у сопровождающего похуже. Еще бежать завтра. надеюсь, все будет благополучно. Если бы кто знал, насколько черствы душой и глухи к чужой беде непосредственно те, от кого мы под час зависим - врачи! Нет слов, такое ощущение, что упиваются некоторые своей властью . Представить не можете нашу эпопею со сдачей (извинясь за подробности) к...а и прочих посевов! Анализы выдают или назавтра после отъезда, или в день отъезда, но после окончания приема врача.Как это совместить - уму непостижимо? Хождение по мукам, никак не иначе... Отъезд во вторник из Ростова и утром прибытие в Питер 9 сентября. У нас произошли перемены с поездкой. О нашей проблеме Динуська знала, но мы не хотели оглашать, пока все не переоформим. Серьезно заболела мама и в экстренном порядке пришлось переоформлять документы и все прочие дела на меня. Я не ждала такого исхода, пришлось брать нотариальную доверенность, чтобы все было в порядке. Мама Лена сейчас лечится, вскоре после нашего отъезда ложится в больницу. Так что с одной стороны есть кому вести форум. Пусть не часто , но все равно держать всех в курсе. Последние дни у Саньки высокое внутричерепное давление- красные -красные глаза. Боюсь проблем в поезде, тем более все на эмоциях и впечатлениях. Вещи почти собраны, осталась только Закуска( это малой так говорит). Завтра отмываемся, соскабливаем загар, готовим харчи и ...ту-ту!!!! biggrin.gif :smt006 И снова всем-всем ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!! а вчера Санька уехал в Питер с бабушкой. Сегодняшние новости от мамы Саньки, Лены: Привет Всем ,да мой малыш уже едет в поезде,правда не знаю где.Вчера проводила их и плача, меня сыночек успокаивает и говорит: мамочка, не плачь, я же к тебе приеду, я там не останусь.Очень переживаю, очень, тоска на душе, не хватает его лепетания,вчера проплакала и сейчас пишу вам, а сама остановиться не могу, слезы катятся непроизвольно ,как бусинки ,быстрей бы уже назад приехали бы.Только вчера проводила а кажется что уже 3 недели прошло.Думаю за них и молюсь, жду полного выздоровления
-
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
сделано))) -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Вероника написала, что длина по стельке - 15 см Новости от Вероники от 29 августа На ЯК +93,06 29.08 Спасибо! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
сделано! спасибо за помощь!!! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
24 августа - новости от Вероники Уррра!!!! Ваня заговорил наконец-то!!! Вероника планирует ехать в Новосибирск где-то в середине сентября, чтобы было попрохладнее и шовчики лучше заживали. 27 августа На Як +173,25 р. Спасибо! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
На ЯК 21.08 +250! Спасибо огромное! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Наконец-то есть отчет по ВебМани по последним поступлениям: 06.08 270 руб 07.08 386,37 руб 08.08 200 руб 11.08 16,66 руб 12.08 901,69 руб 12.08 147,03 руб -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
сейчас Ваня носит одежку на рост 98 см. Обувь у него на заказ. Поэтому обувь не надо. Комбез зимний есть с прошлого года. А так легкую одежду: футболочки, штанишки нужны... ветровочку какую-нибудь... ну и теплое что-нить поддевать под комбез... -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
18 августа на ЯК +95 р! Спасибо! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Отчет по сберу от Вероники: 17 и 18 августа пришло 9 000, 305, 300, 500, 2 000 - большое спасибо всем, что Ванечку не забываете!!!!! Вероника написала: -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
15 августа на карту пришло 100 и 1000 р. на ЯК 15.08.2010 16:59 93,23 руб. ОСМП ЗАО, пополнение сегодня в понедельник Вероника получила 150 долларов через ВестернЮнион + еще на карту 150 и 300 р. ИТОГО 100 029.03 СУММА СОБРАНА!!! МЫ ЗАКРЫВАЕМ СБОР!!! Но если у вас есть желание финансово поучаствовать с судьбе Ванечки, Вероника против не будет. Она одна воспитывает сынишку, недавно вышла из декрета (работает воспитателем в детском садике), поэтому финансово живут более, чем скромно. Можно также отправить Ванечке посылочку с одеждой. Вероника пишет: От чистого сердца и от всей души мы с Ванечкой благодарим всех кто нам помогает!!!Никогда не думала,что в мире есть столько отзывчивых и добрых людей.И пусть ваши горячие и ласковые сердечки так же ярко освещают мир и согревают своим теплом всех вокруг!!! Новости от Вероники от 15 августа: Новости от Вероники от 16 августа -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Отчет по Сберу от Вероники: счёт 12.08 + 750 +1800 карта 12.08 +500 +200 +200 +13.08 +650 14.08 +300 собранная сумма на данный момент 93 818.3 Плюс в понедельник Вероника должна получить через Western Union 150 долларов. Это где-то 4 500 р. Плюс было обещано, что во вторник перечислят 10 000 р. Таким образом выходит, что необходимая сумма будет собрана. Когда Вероника получит 150 долларов и на счет придут 10 000 р, мы закроем сбор для Вани!!! Нет слов, чтобы выразить благодарность всем откликнувшимся!!! Низкий поклон всем вам, дорогие и родные люди!!! Храни Бог вас и ваши семьи!!! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Новый Яндекс-отчет! 14.08.2010 08:13 50,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 14.08.2010 08:21 1 054,70 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 14.08.2010 10:04 185,22 руб. Е-Порт, пополнение 14.08.2010 11:17 1 000,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение Спасибо большое!!! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Пока только отчет по Яндексу 12.08.2010 16:10 39,60 руб. ОСМП ЗАО, пополнение 13.08.2010 12:18 10 000,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 13.08.2010 12:49 300,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение 13.08.2010 13:38 93,23 руб. ОСМП ЗАО, пополнение 13.08.2010 17:37 269,12 руб. ОСМП ЗАО, пополнение 13.08.2010 18:00 186,46 руб. ОСМП ЗАО, пополнение -
Новости от мамы Саньки
-
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
11.08.2010 14:06 93,23 руб. ОСМП ЗАО, пополнение 11.08.2010 18:44 95,00 руб. Унисенсор , пополнение 11.08.2010 19:05 48,05 руб. ОСМП ЗАО, пополнение 11.08.2010 20:25 14,03 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 12.08.2010 06:57 95,00 руб. Мульти-Касса, пополнение 12.08.2010 10:39 169,15 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька Большое спасибо за помощь Ванюшке!!! -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Новости от Вероники: Посмотреть на Яндекс.Фотках -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Отчет по Сберу от Вероники Собрано:75 725.51 Сумма к сбору:24 274.49 -
Ванечка Киселев - СБОР ЗАКРЫТ! спасибо всем!
shamornaya ответил в тему пользователя shamornaya в Архив
Отчет по Яндекс Кошельку 09.08.2010 20:38 96,11 руб. ОСМП ЗАО, пополнение 10.08.2010 18:13 300,00 руб. ВТБ 24, пополнение 10.08.2010 19:42 222,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение -
Новости от мамы Лены Новости от бабушки Саньки