katyegor

Девочки, случайно наткнулась в инете. Появился новый благотворительный фонд для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. В членах попечительского совета Катя Чистякова ( директор известного фонда "Подари жизнь") http://bf-galchonok.ru/ Лично я Кате очень доверяю (знакома лично), с фондом Подари жизнь сталкивалась сама, они нам помогали. Фонд работает только два месяца. Если пока про фонд знают мало, может и обращений не так много, может помогут, кому с оплатой лечения на реабилитацию, кому с лекарствами.

Девочки, случайно наткнулась в инете. Появился новый благотворительный фонд для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. В членах попечительского совета Катя Чистякова ( директор известного фонда "Подари жизнь") http://bf-galchonok.ru/ Лично я Кате очень доверяю (знакома лично), с фондом Подари жизнь сталкивалась сама, они нам помогали. Фонд работает только два месяца. Если пока про фонд знают мало, может и обращений не так много, может помогут, кому с оплатой лечения на реабилитацию, кому с лекарствами.

Девочки, случайно наткнулась в инете. Появился новый благотворительный фонд для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. В членах попечительского совета Катя Чистякова ( директор известного фонда "Подари жизнь") http://bf-galchonok.ru/ Лично я Кате очень доверяю (знакома лично), с фондом Подари жизнь сталкивалась сама, они нам помогали. Фонд работает только два месяца. Если пока про фонд знают мало, может и обращений не так много, может помогут, кому с оплатой лечения на реабилитацию, кому с лекарствами.

Девочки, случайно наткнулась в инете. Появился новый благотворительный фонд для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. В членах попечительского совета Катя Чистякова ( директор известного фонда "Подари жизнь") http://bf-galchonok.ru/ Лично я Кате очень доверяю (знакома лично), с фондом Подари жизнь сталкивалась сама, они нам помогали. Фонд работает только два месяца. Если пока про фонд знают мало, может и обращений не так много, может помогут, кому с оплатой лечения на реабилитацию, кому с лекарствами.

Девочки, случайно наткнулась в инете. Появился новый благотворительный фонд для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. В членах попечительского совета Катя Чистякова ( директор известного фонда "Подари жизнь") http://bf-galchonok.ru/ Лично я Кате очень доверяю (знакома лично), с фондом Подари жизнь сталкивалась сама, они нам помогали. Фонд работает только два месяца. Если пока про фонд знают мало, может и обращений не так много, может помогут, кому с оплатой лечения на реабилитацию, кому с лекарствами.

Девочки. С сегодняшнего дня с Ваней будет находится сиделка. Сначали обещали что онко даст санитарку до 13, но не получается. На следу щей неделе поеду в онко с сыном на контроль, хочу Ваню по фотографировать и выложить сюда свежие фотки. Как думаете, это можно делать? Отвезу ему немного питания. Памперсы есть. Узнаю у врача и сиделки что ему нужно.

Девы, кто нит знает, в Пятиморске маслята пошли?

Проголосовала (664 голос)

Если надо собирать подписи, можно попробовать через этот ресурс http://democrator.ru/

Татьяна пишет на одноклассниках: Здравствуйте! Были вчера в больнице, поменяли нам трахеостому, за свои мучения ребенок мой сразу потребовал игрушку))))Сходили на консультацию к доктору Лешему, вообщем в ближайшее время будут снимать аппарат, он нас уже записал. уточнит свободное окно в своем графике и операция.Ему не понравилось, что кожа вокруг спиц воспаляется и не помогают даже антибиотики, поэтому ждать целый месяц нельзя.Ждем точную дату.У нас сейчас предстоит оформление визы, если все срастется , то на завтра.

О чем и говорила. Что бы новым участникам форума был виден результат. Но пока наверное рано такой раздел, сил нехватит все модерировать.

Татьяна пишет в группе на одноклассниках 1 сентября: Сегодня у нас маленький юбилей. ровно два месяца мы ходим с аппаратом! Одно радует, что время идет на убыль и скоро будет известна дата операции, а потом как Бог управит, все с его помощью. Сейчас главное, чтобы Лера больше не болела, для таких операций много сил надо, доктор сказал, что снятие будет таким же сложным. Сегодня: Сегодня едем на консультацию к нашему доктору и менять трахеостому, на душе такое волнение, места себе не нахожу, хотя знаю, что это просто консультация.Попрошу определить нам дату операции, скорее бы......уже знать и ждать!

Девочки, Наргиз уже в Москве, скоро улетит вместе с Нишоной домой. Просила всех сердечно благодарить за все. Темку думаю можно перенести в архив.

http://www.hospice.by/index.php?option=com...tdown&id=27 а здесь Взрослым и детям о жизни и смерти Вообще на этом сайте целая библиотека собрана, очень хорошие материалы

http://www.hospice.by/index.php?option=com...tdown&id=61 здесь можно скачать книгу. Книга для братьев и сестер переживающих из за болезни брата или сестры, а также для их родителей. Доступным языком все изложено.

Наташа, психолог в отделении есть. Наташа из игровой комнаты по образованию психолог. По штатному расписанию она как раз психолог. Там есть вот эти книжки, про которые я писала. Можно еще другие поискать. Я не буду утверждать что они всем нужны. Все люди разные. Я такой человек, что мне надо владеть информацией. От меня врачи бегали, потому как я ко всем приставала, чтобы мне подробнее все рассказывали. Мне хирург в итоге всю операцию в эскизах нарисовал. Всю ночь после операции рисовал, принес еще анатомический словарь и все в деталях рассказал. После этого только спросил: а вы не будете к другим врачам больше приставать? а то они мне жалуются.:))))) Есть такие мамочки темные - просто жуть)))))))) Они ничем не интересуются, просто тупо лежат с детьми и сами никакой инициативы не проявляют. Есть такие, которые просто не серьезности момента. Я поищу в инете, распечатаю тогда в одном экземпляре и с Натальей Александровной согласую.

http://lib.rus.ec/b/375598/read Эдуард Успенский тоже такие рассказы писал. Страшилки пионерские.

Настя, конкретно для Ильи доноры пока не нужны. А вообще, доноры нужны всегда. Но думаю сейчас оплачивать такси для донора из волжского не надо. КТ - это компьютерная томография.

Настя, Илью с мамой отпустили на неделю домой. 10 числа в понедельник у них КТ. Все нужные препараты Илье выдают в онко. Кровб для онкологии можно сдавать только на Рокоссовского.

Девы, а у меня вопрос. Где в этом году есть грибы? Кто нибудь ездил уже? Хотим выбраться за грибами и незнаем куда.

Девы, напишу про свой опыт. Многие знают что в онко я провела год с сыном. Мне в этом плане ( в моральном) очень помогла информация. Очень страшно когда про болезнь практически ничего не знаешь. Я прочитала не одну монографию, кучу научных статей (статистика, варианты лечения, осложнения). В прошлом году была в москве на семинаре который проводил "Подари жизнь" "Благотворительность против рака" и привезла оттуда книги "КАК РАЗГОВАРИВАТЬ С РЕБЕНКОМ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ КОСТНОГО МОЗГА" (кому интересно у меня есть в электронном виде), передали их в онко. Многие родители читали, им помогло. Правда одна мама устроила скандал, кричала что ее ребенок прочитал и понял что у него рак, потом бился в истерике. Но в данном случае я считаю, что это проблема мамы. С ребенком нужно разговаривать про болезнь, и ни в коем случае нельзя скрывать от него информации, чем он болен и как это лечится. Иначе ребенок чувствует что от него что то скрывают и начинает думать самое худшее. То есть многим реально помогла бы информация( брошюры, книги и прочее) посвященное болезни. То есть найти в инете, распечатать, переплести. Единственный момент, все это надо согласовать с Натальей Александровной ( заведующей). А насчет психолога, девы сами себе психологи. Кто там не был, никогда не поймет что это такое. Просыпаться и радоваться: мой ребенок еще день прожил. Если у кого какие вопросы есть, задавайте. Чем смогу - помогу.

Кулёма, спасибо , дошли.

Фонд Дети в беде собрали 11 тысяч рублей. Сегодня Наргиз должна их забрать.

Добавила номер карты в первый пост. Отписывайтесь пожалуйста. Дома не инета, если у кого вопросы, отвечу в понедельник. Либо сегодня до 17 я на работе.

По поводу питания, думаю кто захочет сможет сам отвезти.