Деньги собраны. Сбор приостановлен. Лера Ерина.Болезнь Крузона. 1,5 МЛН, РУБЛЕЙ!

[Гость Erina1976]

Таня, я тут проводила различные финансовые изыскания))), и мне пояснили понимающие в платежных системах люди, что карта системы Maestro (как ваша СБ) - это часть системы MasterCard, которая (наряду с VISA) требуется для вывода с Мегафона. Попробуйте вывести денешку с Мегафона на свою карту, так же, с помощью смс (нужен номер карты и дата её выпуска). Ссылочка на сайт вот, дублирую еще раз: https://money.megafon.ru/page/megafon/help/card/

Если ничего не получится, то будем дальше выводить на мою Альфа-банк (мне как бы не трудно, просто вам самой удобнее сразу на свою карту, так как я не могу перебрасывать вам все каждый день).

Я уже пыталась, но мне пишут, что она не подходит.

[Гость Erina1976]

Пришли деньги на карту 5000рублей!итого общая сумма 108998.19+50долларов.Огромное всем спасибо!!!!

[Yulyul 0]

к куратору: хочу поделиться личным опытом, может быть он будет вам полезен.

я живу в Хайфе и только что закончила сбор средств на операцию для девочки, приехавшей из Тольятти. ситуация была несколько более благоприятная, чем у семьи Лериних - девочка с мамой остановились у друзей. они приехали на обследование, в следствии которого была рекомендована операция. денег на операцию не было. но мама решила не возвращаться домой в ожидании пожертвований, а собирать деньги в Израиле. папа в это время продвигал сбор средств дома в Тольятти. я прочитала о девочке в ЖЖ в hinam-ru и подключилась к сбору, задействовала личные связи и новостной русскоязычный хайфский сайт. денег собрали в течении месяца гораздо больше, чем было указано в выставленном больницей счёте. израильтяне переводили пожертвования прямо на счёт больницы с указанием имени девочки. об этом можно договориться с больницей. к сожалению в Тель-Авиве у меня нет знакомых, но если бы кто-то мог помочь вам живя в ТА, как я помогла этой девочке в Хайфе, то это могло бы сильно продвинуть дело. извените за длинный пост.

[katyegor 0]

Галина Алексеевна связалась с кем тов Израиле, насколько я поняла какой то фонд (хотя может я и ошибаюсь), ждем ответа с той стороны, чем они смогут помочь. Как только ответ придет, все уточню. Кто, чем, и как сможет помочь.

[Гость Erina1976]

Девочки здравствуйте!!!Только что пришли деньги на карту сумма 150000рублей.их перечислила мама Маши Санджиевой, которая к сожалению не дождалась операции. Царство Небесное Машеньке.Спасибо им большое за такой поступок.Благодарим их от всей своей семьи.Всего сумма сбора составила 258998.19+50долларов.Спасибо вам и храни вас Господь.

[Babyhare 5]

предложение Yulyul надо бы обсудить с Г.А. Морозовой, вроде у неё какие-то связи с израильским фондом есть. Может, она могла бы как-то помочь?

[Гость Erina1976]

Девочки у меня к вам вопрос как правильно довести информацию. что бы сборы не прекращались, вдруг и у нас случится такая ситуация, что сразу или небольшое время отведут до операции.

[Babyhare 5]

.Всего сумма сбора составила 258998.19+50долларов.

+870 руб. на ЯК и около полутора тысяч выведены с Мегафона (точную сумму подобью и перекину на карту Тани выходных). Я очень рада, что Лерочка уезжает на обследование! Светлая память Машеньке Санджиевой.

 

[Катерлизхен 0]

Девочки у меня к вам вопрос как правильно довести информацию. что бы сборы не прекращались, вдруг и у нас случится такая ситуация, что сразу или небольшое время отведут до операции.

Так и написать.

 

Судьба послала нам такой подарок в виде помощи от мамы умершей девочки. Мы не уверены, что такой подарок мы сможем получить еще раз, пусть лучше детки дожидаются помощи и живут на радость всем, а вполне вероятная ситуация, что операцию назначат сразу после обследования и на нее тоже нужны будут деньги. Обращаюсь ко всем добрым людям! Если есть возможность, не прекращайте помощь нашей семье. В случае, если у нас окажутся лишние деньги, мы с огромной радостью и благодарностью поделимся ими с теми, кто на тот момент будет нуждаться.

 

Вот как-то так.

 

 

[Гость Erina1976]

Так и написать.

 

Судьба послала нам такой подарок в виде помощи от мамы умершей девочки. Мы не уверены, что такой подарок мы сможем получить еще раз, пусть лучше детки дожидаются помощи и живут на радость всем, а вполне вероятная ситуация, что операцию назначат сразу после обследования и на нее тоже нужны будут деньги. Обращаюсь ко всем добрым людям! Если есть возможность, не прекращайте помощь нашей семье. В случае, если у нас окажутся лишние деньги, мы с огромной радостью и благодарностью поделимся ими с теми, кто на тот момент будет нуждаться.

 

Вот как-то так.

Спасибо какая умная мысль, а я сижу реву от счастья и не могу со своими мозгами никак собраться!!!Пришли деньги на телефон 48.5рублей переведу позже.Девочки спасибо вам огромное, без вашей помощи просто не обошлись бы.

 

[Катерлизхен 0]

а я сижу реву от счастья и не могу со своими мозгами никак собраться

Чудеса случаются!!! Нужно только верить и не опускать руки!!! И конечно вам очень повезло с кураторами. Они свое дело делают на 5+!!!

 

 

[Babyhare 5]

Да, Таня, не забывайте собирать все документы, касающиеся финансовой стороны - билеты, счета из отеля и т.д., так как в деле благотворительных сборов отчётность - важный момент, она доверие к вам повышает))). Потом всё надо будет отсканировать и выложить в общем доступе. А то вам долго еще лечиться.

[Babyhare 5]

еще хочу с вами поделиться ссылочкой - http://www.iglobe.ru/

По этой системе с хорошими скидками можно бронировать билеты, отели и т.д., кто разобрался в этой системе - хорошо экономят.

[katyegor 0]

Какая хорошая новость. Светлая память Маше Санджиевой. Сегодня созвонюсь с Галиной Алексеевной и переговорю по поводу Израиля. Насколько я знаю, многие Израильские клиники принимают на операцию когда есть хотя бы 30% предоплаты,. а остальные можно будет оплатить частями в процессе лечения. Может и вправду не надо будет кататься туда сюда, тратить лишние средства на перелет, да и стресс для Леры эти перелеты. Короче, я все узнаю, и напишу сюда.

[katyegor 0]

Отредактировала название темы. Если что не так, поправьте пожалуйста меня.

[katyegor 0]

Разговаривала только что с Галиной Алексеевной. Она списывалась с фондом (название незнаю), который находится в Тель-Авиве. Помощь просили в предоставлении жилья на время обследования, встретить, и поездок в больницу. Ждем ответа от фонда. Информация о сборе денег на телефон Билайн также распространяется на Русском радио. Идею, прозвучавшую от одной из форумчанок ( к сожалению не запомнила ник) я озвучила. Думаю этот вопрос может решиться положительно. Либо фонд поможет и предоставит на время жилье, либо мы к тому времени соберем сумму, которая смогла бы покрыть первый взнос.

 

Таня, узнайте пожалуйста у Виктории, какие виды оплаты существуют в данной клинике. 30% первый взнос, остальные частями. Либо может какие другие виды, чтобы нам быть готовыми.

[Гость Erina1976]

Да, Таня, не забывайте собирать все документы, касающиеся финансовой стороны - билеты, счета из отеля и т.д., так как в деле благотворительных сборов отчётность - важный момент, она доверие к вам повышает))). Потом всё надо будет отсканировать и выложить в общем доступе. А то вам долго еще лечиться.

Да конечно, все сделаю, я уже об этом думала, даже чеки из магазина.Пришли деньги на телефон 240,5рублей.Переведу чуть позже.Спасибо всем большое!!

 

[Гость Erina1976]

Разговаривала только что с Галиной Алексеевной. Она списывалась с фондом (название незнаю), который находится в Тель-Авиве. Помощь просили в предоставлении жилья на время обследования, встретить, и поездок в больницу. Ждем ответа от фонда. Информация о сборе денег на телефон Билайн также распространяется на Русском радио. Идею, прозвучавшую от одной из форумчанок ( к сожалению не запомнила ник) я озвучила. Думаю этот вопрос может решиться положительно. Либо фонд поможет и предоставит на время жилье, либо мы к тому времени соберем сумму, которая смогла бы покрыть первый взнос.

 

Таня, узнайте пожалуйста у Виктории, какие виды оплаты существуют в данной клинике. 30% первый взнос, остальные частями. Либо может какие другие виды, чтобы нам быть готовыми.

Я сегодня тоже ей звонила, она очень рада за нас, про Израиль говорила, ждем информации.Виктории написала, пока на связь не выходит.А про деньги я у нее раннее спрашивала.За каждое обследование мы будем расплачиваться в кассе больницы сами.У девочек, которые там лечились-это подтвердили.Задала ей вопрос в какой валюте? Вот жду ответа.

[Гость Erina1976]

Разговаривала только что с Галиной Алексеевной. Она списывалась с фондом (название незнаю), который находится в Тель-Авиве. Помощь просили в предоставлении жилья на время обследования, встретить, и поездок в больницу. Ждем ответа от фонда. Информация о сборе денег на телефон Билайн также распространяется на Русском радио. Идею, прозвучавшую от одной из форумчанок ( к сожалению не запомнила ник) я озвучила. Думаю этот вопрос может решиться положительно. Либо фонд поможет и предоставит на время жилье, либо мы к тому времени соберем сумму, которая смогла бы покрыть первый взнос.

 

Таня, узнайте пожалуйста у Виктории, какие виды оплаты существуют в данной клинике. 30% первый взнос, остальные частями. Либо может какие другие виды, чтобы нам быть готовыми.

Я сегодня тоже ей звонила, она очень рада за нас, про Израиль говорила, ждем информации.Виктории написала, пока на связь не выходит.А про деньги я у нее раннее спрашивала.За каждое обследование мы будем расплачиваться в кассе больницы сами.У девочек, которые там лечились-это подтвердили.Задала ей вопрос в какой валюте? Вот жду ответа.

[Nata 11]

katyegor, прошу поменять в названии темы : "Сбор не прекращаем" на "Сбор средств нап операцию продолжается". Так и короче и правильнее в плане .....

[Гость Erina1976]

Пришли деньги на телефон 48.5рублей, 240.5рублей и 200рублей.перевела 400рублей с комиссией на карту альфа.спасибо всем большое!!!Отредактировала свои группы.От Виктории будет ответ на электронку вечером.спасибо вам девочки большое!

[RuS-LaNa 0]

Erina1976, держитесь, я не успела раньше написать, что мы передали информацию о вас Виктории Саджиевой. Выздоравливайте!

[Гость Erina1976]

Erina1976, держитесь, я не успела раньше написать, что мы передали информацию о вас Виктории Саджиевой. Выздоравливайте!

Спасибо вам большое, я очень благодарна Вики Санджиевой,что помогла моей доченьки.Девочки пришли деньги на телефон 90рублей и 2115рублей.Перевела на карту Альфа 2120рублей с комиссией 2224.94рубля,спасибо всем большое!!!!

[Гость Erina1976]

Спасибо вам большое, я очень благодарна Вики Санджиевой,что помогла моей доченьки.Девочки пришли деньги на телефон 90рублей и 2115рублей.Перевела на карту Альфа 2120рублей с комиссией 2224.94рубля,спасибо всем большое!!!!

Пришли деньги на карту 98рублей!Спасибо всем большое!

[Babyhare 5]

25.01. пришли 500 руб. и 400 руб. на Яндекс -деньги. Там сейчас 1770 руб.

[Гость Erina1976]

Пришли деньги на карту 500рублей.Девочки как теперь отчитываться . по отдельности или все вместе? Я пока приход написала, не прибавляю.В группе Благотворительность сбор закрыли.В трех группах, которые веду сама, информацию всю поменяла.от Виктории новостей пока нет.

[Babyhare 5]

Мне кажется, надо всю собранную сумму озвучивать, одной цифрой. Просто если делить, то это разделение всё равно будет условное (вы же не знаете точно, сколько вам придётся потратить в Израиле помимо счета на обследование). Просто везде писать, что деньги, собранные сверх суммы на обследование, пойдут для оплаты последующей операции. После обследования всё подобьёте и озвучите сумму, которая осталась для операции.

[katyegor 0]

Мне кажется, надо всю собранную сумму озвучивать, одной цифрой. Просто если делить, то это разделение всё равно будет условное (вы же не знаете точно, сколько вам придётся потратить в Израиле помимо счета на обследование). Просто везде писать, что деньги, собранные сверх суммы на обследование, пойдут для оплаты последующей операции. После обследования всё подобьёте и озвучите сумму, которая осталась для операции.

 

Согласна. После того, как обследование пройдет, будет ясно какая сумма осталась/не осталось на последующее лечение.

[Гость Erina1976]

Пришли на карту деньги 500рублей итого сумма сбора составляет 259996.19+50долларов.

[Гость Erina1976]

Пришли на карту деньги 500рублей итого сумма сбора составляет 259996.19+50долларов.вместо 500-400рублей.два раза за одну сумму отчиталась.пришли деньги на телефон 5000рублей перевела на карту Альфа 4760рублейц с комиссией 4995.62рубля.Спасибо всем большое!!!

 

[Babyhare 5]

Таня, вот выписка за неделю, чтобы вы могли сверить суммы. Сегодня до банкомата не доехала, переведу завтра вам все.

 

И еще порция информации. Девушка с ВФ, которая разместила на своём новостном сайте первую статью о Лере, написала, что по статье есть интересные комментарии. Таня, посмотрите там внизу коменты: http://vlg-media.ru/novosti-volga-media/bl...-pomogi-rebenku

 

Если у кого-то не открывается, то дублирую тут:

Ирина 27.01.2012 08:12

Статья вводит в заблуждение родителей ребенка. Синдром Крузона входит в список заболеваний, которые лечаться за счет федеральных квот. Мы их сделали уже пять. Девочке 10 лет, учится в обычной школе.

Для мамы - мой почтовый адрес tambirina@mail.ru, напишите мне и я расскажу Вам к кому обращаться, на какие законодательные акты ссылаться, чтобы Вас направили в Москву. Там такие операции делают очень хорошо и за счет государства.

Анна 13.01.2012 12:21

Клиника скорее всего называется "Ихилов" а не Ильхов Может лучше это исправить, чтобы люди если захотят поинтересоваться этой больницей могли быстро найти. К сожалению не располагаю достаточными средствами, чтобы помочь, но если в самом Израиле будет нужна какая-то помощь готова предложить что нужно. Буз всяких сомнений летите в Израиль - в России вам будут лечить то чего может у ребенка и нет вовсе.!!!

 

 

По поводу второго комментария - наверное, Тане стоит связаться с мамой, чтобы узнать их опыт. К первому задала вопрос, чтобы девушка прислала контакты.

[Nata 11]

Операция №508858 от 27.01.2012 по переводу средств в размере 1000.00RUR со счета карты 4276***8376 на карту 6390***5256 исполнена

[МамаФурсика 0]

Операция №516332 от 27.01.2012 по переводу средств в размере 100.00RUR со счета карты 4276***4814 на карту 6390***5256 исполнена

[Гость Erina1976]

Таня, вот выписка за неделю, чтобы вы могли сверить суммы. Сегодня до банкомата не доехала, переведу завтра вам все.

 

И еще порция информации. Девушка с ВФ, которая разместила на своём новостном сайте первую статью о Лере, написала, что по статье есть интересные комментарии. Таня, посмотрите там внизу коменты: http://vlg-media.ru/novosti-volga-media/bl...-pomogi-rebenku

 

Если у кого-то не открывается, то дублирую тут:

Ирина 27.01.2012 08:12

Статья вводит в заблуждение родителей ребенка. Синдром Крузона входит в список заболеваний, которые лечаться за счет федеральных квот. Мы их сделали уже пять. Девочке 10 лет, учится в обычной школе.

Для мамы - мой почтовый адрес tambirina@mail.ru, напишите мне и я расскажу Вам к кому обращаться, на какие законодательные акты ссылаться, чтобы Вас направили в Москву. Там такие операции делают очень хорошо и за счет государства.

Анна 13.01.2012 12:21

Клиника скорее всего называется "Ихилов" а не Ильхов Может лучше это исправить, чтобы люди если захотят поинтересоваться этой больницей могли быстро найти. К сожалению не располагаю достаточными средствами, чтобы помочь, но если в самом Израиле будет нужна какая-то помощь готова предложить что нужно. Буз всяких сомнений летите в Израиль - в России вам будут лечить то чего может у ребенка и нет вовсе.!!!

 

 

По поводу второго комментария - наверное, Тане стоит связаться с мамой, чтобы узнать их опыт. К первому задала вопрос, чтобы девушка прислала контакты.

Добрый день, Татьяна. Меня зовут Ирина и у меня тоже дочь с синдромом Крузона. Первую операцию нам сделали в 1,5 года, практически на грани момента, когда операцию делать уже не имело смысла. Мозг стал сильно страдать - начался регресс всех приобретенных навыков. Операцию делали в нашей городской больнице в нейрохирургии. Называется она лоскутная краниотомия, заключается в иссечении сросшегося шва. Это дало мозгу возможность расти и развиваться.После этого, правда с трудом, но мы нашли где делают операции на челюстях. У нас были остановки дыхания во сне - практически каждую минуту. Трахикомию нам не делали. Операцию сделали в Москве за счет государства. Сейчас собираемся на второй этап операций. На голове будем делать тоже в Москве.

Теперь порядок действий:

1. Оформите инвалидность. По реестру синдром Крузона - Q 75. Все сопутствующие патологии от синдрома.

2. Получите направления на оперативное лечение в федеральных клиниках за счет федеральных квот. Начинайте с поликлиники - от невролога и ортодонта в (если есть в области) соответствующие клиники - нейрохирургию и челюстно-лицевую хирургию. После консультаций в этих клиниках получите направление в федеральные клиники.

3. Сдайте в соответствующий отдел в областное управление здравоохранения направления и все имеющиеся выписки.

4. Дождитесь вызова из Москвы и езжайте на консультацию.

5. Во время консультации вам назначат время госпитализации на операцию, сразу возмите вызов на руки. Вызов покажите в своем облздраве, чтобы вам выделили квоту.

Если у вас возникнут трудности, пишите. Вечером, из дома напишу все номера законов и приказов, по которым вам положена инвалидность и лечение за счет государства.

И еще, лично я считаю, что за рубежом такую же операцию делаю в разы дороже, более травматично, аппарат на голове не дает нормально жить и спать ребенку, тогда как наши аппараты очень удобны и практически не мешают.

Сейчас мы едем в Институт им. Бурденко к нейрохирургам, где моей зайке будут формировать череп, уже навсегда. Затем снова в ЦНИИС к профессору Рагинскому, где будем делать следующий этап операций по формированию лица. По лицу будет еще один этап, лет в 16, заключительный, так как мозг человека растет до 18 лет. Конечно предстоят расходы на дорогу, проживание в Москве, так как у нас там никого нет. Но их не сравнить с расходами при поездке за рубеж.

Я очень довольна результатами операций. Дочери 10 лет, учимся в школе в 4-ом классе по довольно сложной программе. А прогнозы были неутешительные - будет "овощем".

Надеюсь у вас все получится.Это совет той мамы, которая написала комментарий.Я думаю она не читала историю моего ребенка. прежде чем написать этот комментарий.

Могу с ней очень сильно поспорить, прошли все огни и воды.Ответ я ей написала и девочку видела ее.Синдром Крузона может быть и в легкой форме .А мы тоже изначально поехали в федеральную клинику РДКБ, только там счет нам выставили в два раза дороже, чем в городской.Три доктора с Москве, которые лечат это заболевание, Лопатин в РДКБ. Бельченко в НПЦ, Рогинский в больнице Святого Владимира.Пусть эта мама зайдет на сайт Русфонда Челюсти и почитает, что к Рогинскому на лечение такого заболевания тоже деньги детям собирают.Пусть никого не вводит в заблуждение, что все бесплатно.Здоровья ее девочки.

[Гость Erina1976]

Уважаемая Ирина!!!!Вы не пишите пожалуйста никаких коментариев про бесплатную медицину и не вводите в заблуждение, вот когда вы приедете из Москвы мне бы очень хотелось узнать как там все бесплатно.Зайдите на сайт Русфонда именно Челюсти и почитайте как детям собирают деньги на лечение к доктору Рогинскому.Вам наверное тоже приходиться лечится с помощью дистракционных аппаратов. которые у вас почемуто бесплатные.И пластины титановые вам наверное тоже вставляли, они наверное у вас тоже бесплатные.А мы за все почему то платили и не малые деньги.Или у вас просто швы разбили? Так это конечно все бесплатно.Сама операция бесплатная, а вот то что в голову вставляют, стоит огромных денег. только бы результат был бы.Не научились еще врачи в России лечить такие сложные болезни.И Синдром Крузона. если вы знаете про это заболевание все, бывает разным.Прежде чем писать коментарии. нужно наверное прочитать историю моего ребенка.Спасибо вам и здоровье вашей доченьки!

Это мой ответ этой маме, может показаться грубым, глубоко извиняюсь, но не нужно вводить никого в заблуждение.Если нужно будет про бесплатную медицину приведу очень много интересных фактов.Я просто в шоке.спасибо всем большое.

[Babyhare 5]

Таня, мы ж вас ни в чём не обвиняем))). Вы вполне адекватная женщина и мама, вы лучше знаете, что вашему ребенку нужно. Это я просто написала ссылку, может вам интересно опытом обменяться.

[Гость Erina1976]

Пришли деньги на карту 1000рублей. 100рублей, 1000рублей И общая сумма сбора составляет262191.19рублей+50долларов.Спасибо всем огромное!!!!!

[Babyhare 5]

Очередная порция переводов с альфабанковской карты и ЯК.

Итак, на ЯК было 1770 руб. Из них сняла для перевода 1 500 руб. На ЯК остаток:270 руб.

На альфа-карте согласно выложенной выше выписке: 10 845 руб. Немножко округляю:

Операция №581481 от 28.01.2012 по переводу средств в размере 12350.00RUR со счета карты 6761***1979 на карту 6390***5256 исполнена

[Гость Erina1976]

Очередная порция переводов с альфабанковской карты и ЯК.

Итак, на ЯК было 1770 руб. Из них сняла для перевода 1 500 руб. На ЯК остаток:270 руб.

На альфа-карте согласно выложенной выше выписке: 10 845 руб. Немножко округляю:

Операция №581481 от 28.01.2012 по переводу средств в размере 12350.00RUR со счета карты 6761***1979 на карту 6390***5256 исполнена

[/qДевочки спасибо деньги пришли 12350рублей и 500рублей на карту итого общая сумма сбора 275041.19+50долларов.Огромное вам спасибо!!!!!

[Babyhare 5]

На ВФ отписался парень о том, что для Леры сделали персональный сайт: http://erina.3dn.ru/ . На этом сайте Татьяне нужно зарегистрироваться для начала (и написать ник мне), а потом администратор сайта даст ей права его редактирования, а то там и мед.документов нет (а обычно выкладывают), да и информация по сборам устарела. Мед.доки желательно выложить промаркированные водяными знаками. А вообще сайт очень поможет в дальнейших сборах, удобно, когда всё находится на одном ресурсе.

 

Насколько я поняла со слов Тани, то фирма Сервис-Продукт тоже обещала ей сделать сайт для Леры. Теперь получается, что сайта будет два))). Впрочем, два лучше, чем ни одного))). Можно вести оба, тем более, что тот вариант, что парень сделал по своей инициативе - на бесплатном хостинге.

 

Изменено 30 января 2012 пользователем Babyhare