Деньги собраны. Сбор приостановлен. Лера Ерина.Болезнь Крузона. 1,5 МЛН, РУБЛЕЙ!

[Taty 2]

по моему это одно и тоже?

 

Это поняла я ,но не все же могут это понять с первого раза, поэтому надо чётко разделять эти два понятия! Вы получается называете зиму и лето-одним цветом,это всё времена года,но абсолютно разные. Визу оформляют и открывают в Посольстве страны куда Вы собираетесь ехать,в гос-ве где Вы живёте,а не где в данный момент находитесь...

[Taty 2]

зачем лишние вопросы

 

Странная формулировка...)))) Вы говорите о серьёзных вещах...Слава Богу я не на Вашем месте,но чисто по человечески советую писать Вам,отвечать Вам на вопросы предельно ясно и максимально чётко,Вы же понимаете всё.... дело то непростое.

[Гость Erina1976]

Cм. мою тему. Крупный медицинский центр на всём Ближнем Востоке и Севере Африки.

 

Нет уж извольте... такого и врагу не пожелаешь.

Да я никому ничего не желаю, я говорю про документы, когда вы поедете, если на долгий срок, то сами поймете какие документы вам нужны будут.

[Гость Erina1976]

Это поняла я ,но не все же могут это понять с первого раза, поэтому надо чётко разделять эти два понятия! Вы получается называете зиму и лето-одним цветом,это всё времена года,но абсолютно разные. Визу оформляют и открывают в Посольстве страны куда Вы собираетесь ехать,в гос-ве где Вы живёте,а не где в данный момент находитесь...

Ну кто не поймет, пусть откроет сайт и почитает, а здесь обсуждаются другие темы, здоровье моего ребенка.Не обижайтесь....

[Taty 2]

а здесь обсуждаются другие темы,

 

Простите,тоже не берите в обиду...другие темы-как раз и подразумевается ВСЕ Ваши новости! Ещё раз подчерну-ВСЕ! Какие либо у Вас происходят,люди хотят быть в курсе... Если я говорю что то не так,неправильно,пусть поправит меня модератор.

[Taty 2]

Лично меня заинтересовала новость про ВИЗУ(как Вы написали)...потому что детей мы с Вами лечим в одном гос-ве-ИЗРАИЛЬ. Мы оттуда только вернулись... Вот я и задала Вам вопрос, и попросила разьяснений.

[Гость Erina1976]

Простите,тоже не берите в обиду...другие темы-как раз и подразумевается ВСЕ Ваши новости! Ещё раз подчерну-ВСЕ! Какие либо у Вас происходят,люди хотят быть в курсе... Если я говорю что то не так,неправильно,пусть поправит меня модератор.

знаете, уже не знаешь как правильно все сформулировать, нервы не к черту вообще.Уже успокоительное не помогает, скорее бы все это закончилось, больно смотреть на ребенка как она мучается.Утром просыпается. а у нее все личико в крови, обрабатываться не дает, орет- сколько можно и все тут.На пушечный выстрел не подойдешь.А ночь - это для нас приговор.Уже месяц не сплю, ловлю ее постоянно, чтобы на животик не перевернулась.Душа просто выгнивает.....Вот вроде и дата есть снятия, но это просто вечность какая-то((((((((((((((((

[Taty 2]

знаете, уже не знаешь как правильно все сформулировать, нервы не к черту вообще.Уже успокоительное не помогает, скорее бы все это закончилось, больно смотреть на ребенка как она мучается.Утром просыпается. а у нее все личико в крови, обрабатываться не дает, орет- сколько можно и все тут.На пушечный выстрел не подойдешь.А ночь - это для нас приговор.Уже месяц не сплю, ловлю ее постоянно, чтобы на животик не перевернулась.Душа просто выгнивает.....Вот вроде и дата есть снятия, но это просто вечность какая-то((((((((((((((((

 

Таня,наберитесь терпения,я Вас прекрасно понимаю...иногда всё хочется послать к чертям,всё забыть как страшный сон,всё бросить и изменить....не в силах...да нельзя! Не опускайте руки-В ВАШИХ РУКАХ РЕБЁНОК!

Изменено 18 сентября 2012 пользователем Taty

[Катерлизхен 0]

Какая-то напряженная атмосфера в теме. Причем совершенно на пустом месте. Мы все постоянно следим за успехами Лерочки, искренне желаем ей добра. И когда девочки увидели в Одноклассниках,что планруется к сбору еще какая-то сумма, они первым делом стали думать,как ее помочь собрать. А здесь для людей-жертвователей действует психологический закон: чем больше информации, чем больше ясности, тем больше желания помочь. И поэтому и возникло предложение к вам отчитаться,хотя бы примерно, пусть даже одним чеком за уже сделанные операции. Это пойдет на пользу в первую очередь вам.

Если сейчас не нужны доп сборы и девочки неправильно истолковали информацию, ну на нет и суда нет. Отчеты мы подождем какое-то время.

[Babyhare 5]

Давайте сделаем так: если будет новый счет (что вероятно), тогда я выложу присланные мне Татьяной доки и другую информацию по тратам, сообщенную мне Татьяной в переписке. Лерочке сил, маме Тане - терпения!

[Taty 2]

Когда болеют дети, Покоя нет ни в чём. Свет гаснет на планете, И замирает дом, И нервы вместе с кровью В смятении горят, Прошу, Господь, здоровья Для всех...всех...всех ребят.

[katyegor 0]

Какая-то напряженная атмосфера в теме. Причем совершенно на пустом месте. Мы все постоянно следим за успехами Лерочки, искренне желаем ей добра. И когда девочки увидели в Одноклассниках,что планруется к сбору еще какая-то сумма, они первым делом стали думать,как ее помочь собрать. А здесь для людей-жертвователей действует психологический закон: чем больше информации, чем больше ясности, тем больше желания помочь. И поэтому и возникло предложение к вам отчитаться,хотя бы примерно, пусть даже одним чеком за уже сделанные операции. Это пойдет на пользу в первую очередь вам.

Если сейчас не нужны доп сборы и девочки неправильно истолковали информацию, ну на нет и суда нет. Отчеты мы подождем какое-то время.

Именно это я и хотела сказать своим постом и просила поправить меня если я неправильно поняла и открывать сбор пока нет необходимости. В таком случае информация по отчету пока не критична и мы готовы ждать пока лечение закончится и Таня с Лерочкой вернутся В Россию.

Желаем Лерочке скорейшего выздоровления и сил Татьяне все это пережить.

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках, только я не поняла про какую операцию идет речь:

 

Операция будет 27 сентября, поедем в больницу к семи утра.Прошли всех специалистов и сдали анализы. Но самое главное, что вчера нам доктор снял половину нашего аппарата, выкрутил шурупы из висков , срезал спицы. Все было без наркоза.Леруня конечно не просто плакала, а я думала с ума сойду, ноги просто подкашивались. Доктор просто умница, сделал все быстро и грамотно.Вики отдельное спасибо, помогала держать и успокаивать моего ребенка, а сначала уговаривать Леру, но пришлось все таки взять ее штурмом.Господи, сколько у нее терпения.Все время ставила себя на ее место, какую боль она чувствует. Но она умница, потом весь вечер говорила, что доктор просто молодец, что снял с нее этот аппарат.Теперь у нас из лица торчат спицы, которые нужно будет уже вытаскивать под наркозом и с разрезами.сегодня ночью несколько раз вскакивала от тишины........смотрю , а мой ребенок спит на боку и сладко спит, тихо дышит.какое счастье для нее за три месяца уснуть на боку и не подкладывать под голову свою ладошку......осталось немного и нам снимут все остальное.Ждем четверга!!!

 

 

[Babyhare 5]

katyegor, операция будет по снятию остальной части дистрактора с лица. Там не все можно сделать местно, надо и дистрактор вынуть и кости как-то там зафиксировать попытаться, чтоб не уходили опять внутрь. Как-то так.

[katyegor 0]

katyegor, операция будет по снятию остальной части дистрактора с лица. Там не все можно сделать местно, надо и дистрактор вынуть и кости как-то там зафиксировать попытаться, чтоб не уходили опять внутрь. Как-то так.

 

 

Понятно. А я уж было подумала что по исправлению косоглазия.

[volgalana 6]

Сил и терпения малышке и маме! Будем держать за вас кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@

[ЧудоСвета 0]

Проплакалась, читая только последнюю страницу....

Дадите ссылку на Одноклассниках? Я хочу чуть распространить, путем "класса", и еще, сбор средств пока приостановлен или актуально?

[katyegor 0]

Проплакалась, читая только последнюю страницу....

Дадите ссылку на Одноклассниках? Я хочу чуть распространить, путем "класса", и еще, сбор средств пока приостановлен или актуально?

Сбор средств пока приостановлен. Если Татьяна решит исправлять Лерочке косоглазие в Израиле, она пришлет новый счет. Опираясь на него и будет открыт сбор.ж

[Babyhare 5]

ЧудоСвета, насколько я знаю, группа Леры в Одноклассниках закрытая (и просто так вы в неё не добавитесь), так как с неё часто стали делать клоны всякие мошенники.

 

Сегодня вечером написала мама Татьяна:

 

Здравствуйте мои хорошие! Операция прошла успешно, нас вчера выписали уже. Всего один день мы пробыли в больнице и то из-за того, что после операции поднялась очень высокая температура. Утром было уже лучше и мы выписались домой. В ходе операции провели нам бронхоскопию, чтобы посмотреть сможет ли Лера дышать. Вообщем, у Леры большая гранулема , она закрыла всю трахею, которую надо будет удалять. Она образовалась из-за долгого ношения трахеостомы. Операция назначена на 28 октября, раньше нельзя, так как кости после снятия аппарата должны закрепиться, как-то так.Да и дополнительный наркоз опять. Все будут делать в реанимации, и сразу деканулировать Леру. Я конечно расстроилась, никак не рассчитывала на такой исход событий. Получается мы здесь будем еще месяца полтора. И на эту операцию мы в денежном плане тоже не рассчитывали. Да и на все остальное.У Леры после бронхоскопии все течет, и нос и из трахеостомы тоже. Сидим дома, приходим в себя. Настроения ноль((((((

 

ПыСы. Поясню термины)), если кто-то не в курсе. Деканулиовать - значит убрать трахеостому. Похоже, сначала будут заниматься дыханием, а уж потом - косоглазием.

Изменено 29 сентября 2012 пользователем Babyhare

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках сегодня:

Сегодня едем в больницу!У Леры на щеке образовалась шишка на месте шва.

 

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках сегодня:

 

Вскрыли нам шишку, без всяких обезболивающих, начался абсцесс. Лера конечно покричала, но потом сказала, что доктор молодец.Назначили нам антибиотики, и в рот и на ранку тоже.Будем лечиться.

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках:

У Леруни опять на щеке начался нарыв, вечером появилась головка гноя.Вчера скинула смс с просьбой назначить нам консультацию пластического хирурга, но ответа так и не было.Сегодня повезу ее в больницу!Вот так работники мед.туризма относятся к нашим детям!

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках:

 

Неужели закончился весь этот кошмар с определением даты операции, неделя плотного мотания нервов и скандалов, которое только подрывает здоровье.Сегодня определили нам дату операции- это СРЕДА НА ЭТОЙ НЕДЕЛЕ, во вторник мы едем сдавать анализы.УРА ! Даже не ожидали , что так быстро, может быть все было даже не зря, весь этот вынос мозга, по другому не скажешь.Но я очень рада, что все закончилось, здоровье ребенка превыше всего!!!!!

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках вчера:

 

Операция прошла успешно, мы в больнице, Лера спит еще, пока кушать отказываемся, ротик болит, губки распухли, из трубки выделяется кровь.Почистили нам нашу ранку на щеке, если состояние не ухудшиться завтра уже домой. А 4 ноября - снятие трахеостомы!!!!Будем молиться. чтобы Лера задышала!!!!

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках сегодня:

 

Мы дома, состояние удовлетворительное, отек с правой стороны, глазик заплыл после того как нам почистили нашу ранку на щеке,из трахеостомы сукровицы уже меньше стало, Лера правда капризничает, но держится молодцом. Так же даю обезболивающее, кушать больно пока. Но самое главное, нам перенесли сегодня дату декануляции.В воскресенье на этой неделе мы поедем госпитализироваться в реанимации для снятия трубки!!!!Молюсь, молюсь и молюсь. прошу Бога, чтобы она задышала!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[Babyhare 5]

Не хочется "каркать"...но боюсь, что не все будет так просто, даже если не будет препятствий к дыханию носом. Лера почти с рождения с трахеостомой и раздышаться носом может получиться не сразу. Мы верим в в эту сильную маленькую девочку!

[Гость Erina1976]

Не хочется "каркать"...но боюсь, что не все будет так просто, даже если не будет препятствий к дыханию носом. Лера почти с рождения с трахеостомой и раздышаться носом может получиться не сразу. Мы верим в в эту сильную маленькую девочку!

Люда вы не медик и прогнозов делать никаких не надо, я мама и верю , что все будет отлично!!!!!!и действительно. лучше не каркать!!!!!лучше вообще ничего не писать, чем писать то, что читать неприятно.Вот представьте, что я переживаю и в этом состоянии я надеюсь на только лучший результат!!!!спасибо.

[katyegor 0]

Люда вы не медик и прогнозов делать никаких не надо, я мама и верю , что все будет отлично!!!!!!и действительно. лучше не каркать!!!!!лучше вообще ничего не писать, чем писать то, что читать неприятно.Вот представьте, что я переживаю и в этом состоянии я надеюсь на только лучший результат!!!!спасибо.

Таня, мы тоже верим в милость нашего Господа Бога. И просим за него Лерочку. Я уверена, что Люда не хотела вас расстраивать. Просто высказала свое предположение, хоть она и не медик.

[katyegor 0]

Девочки, хорошие новости. Пишет Таня:

 

Мы дышим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Но пока радуюсь тихо и шепотом. боюсь сглазить. Ночью дышим не очень, впереди назначили еще одно обследование!

[katyegor 0]

Пишет Таня:

 

Да Израильские врачи вообще в шоке от того, что ребенок пережил столько операций и до сих пор не дышит сам. Спрашивают меня зачем вам делали операции, а я не знаю, что ответить? Просто хотел наш пластик денег и опыта, получается так. Ведь он должен нам сделать был носик, который у нас бы задышал. И не 5.5 лет мы ходили бы с трубкой.А он нас отослал к лор врачу опять оперировать атрезию хоан, которой у нас оказалось вообще нет. Нам в Израиле не подтвердили этот диагноз(md) а нам уже делали операцию по атрезии хоан, мой ребенок целый год с пластиковыми трубками в носу ходили. которые гнили и мучали ее.вообщем вся наша беда была в том, чтобы нам сделали носик и все. Один единственный врач в Москве сказал мне об этом Зябкин это лор врач из филатовской больнице. По приезду хочу позвонить ему и поблагодарить за правильный совет. Он сказал вам надо делать нос , и если здесь не помогут. будут отказывать. остается только заграница. Вот так и получилось. Ну есть же врачи без корысти и честные.Спасибо ему огромное. вот мысль тогда и закралась.

[Babyhare 5]

И ночью дышать Лерочка обязательно научится!!! Просто человеку, долгое время жившему с трахеостомой, нужно учиться контролировать носовое дыхание, и если днем это не такая большая проблема, то ночью организм не сразу привыкает, что нужно дышать через нос. Да и откашливаться без трахеостомы нужно учиться, а ночью во сне это особенно сложно. Все будет хорошо!

Изменено 2 ноября 2012 пользователем Babyhare

[Babyhare 5]

Пишет мама Татьяна на в группе на Одноклассниках:

 

 

Здравствуйте мои хорошие! Пока Лерунчик спит есть возможность написать про наши успехи! вот уже целую неделю мы дышим, радости нет предела, пока так же ночами не сплю, наверное уже привычка....Со снятие трахеостомы, поменялся характер и моей девочки. Постоянно говорит мне ласковые слова, обнимает меня и целует.Ты моя и все тут.А еще носимся и ничего не боимся.Я все обещала рассказать как все прошло, наша декануляция. Все началось в первом часу дня.Нас подсоединили к датчикам, который показывает обогащение организма кислородом, пульс , давление,Собрался весь мед.персонал реанимации, во главе с заведующим, пригласили лор врача. Заметьте, у нас в России это делают в коридоре.Пришел наш доктор Ари Диро,он нам проводил операцию по удалению грануляции. Лера начала немного капризничать,она боялась, что будет больно.Срезать ножницами веревку на шее она доктору не далась. Он предложил мне это сделать.Я обманом сказала ей, что просто посмотрю узелок сзади, быстро срезала ей веревку и вытащила трахеостому,Лера не заметила даже. Она посидела несколько минут, потом взяла себя за шею , глаза округлились и сразу вопрос- у меня нет трубки????Я говорю нет- ты мой герой!!!!ОНа как закричит -УРА!!!!!!ВЕсь мед. персонал стал аплодировать Лере. Заклеили ей дырочку на шее, стояли и наблюдали за ней как она себя ведет.И тут моя " крыша" немного съезжает. У меня началась паника, я долго не могла понять как она дышит, у меня был просто шок...хотя до этого я приняла успокоительное.Вот верите, все было как во сне.Стояла , смотрела на Лерун и не могла поверить, что мы дышим.... Мокроты не было вообще, сразу откашлялась, как будто она умела всегда это делать, сидела и играла в игрушки, которые я купила ей специально для декануляции, чтобы она заигралась,а в это время сняли трахеостому, но видно они мне нужнее были))))))) Потом пришел клоун и минут десять развлекал Леру, показывал ей фокусы.вы знаете, здесь к детям другое отношение и я рада, что мы приехали именно сюда.Клоун в реанимации???У нас родителей не пускают туда. какой может быть клоун... На следующий день пришел наш врач ЗОЛОТЫЕ РУКИ- доктор Лешем. Который провел операцию, что моя Лерочка задышала.Он в полном восторге, мы его благодарили, за то, что он помог моей девочки ДЫШАТЬ!!!!!!Теперь мы живем без отсоса, впереди еще несколько консультаций и обследование.И надеюсь не за горами-домой!!!Приезжать нам нужно будет опять через месяца два.Будут делать бронхоскопию!!!!

[katyegor 0]

Пишет Татьяна в группе на одноклассниках:

 

здравствуйте мои дорогие, пошла третья неделя как Лерунчик дышит сама. По ночам есть сбои, днем все в порядке.у моей девочки улучшился аппетит, а я только радуюсь.Хочу, чтобы она поправилась, уж такая худенькая была.На 20 ноября у нас консультация офтальмолога, сегодня будет известна дата на обследование комната сна. и я думаю скоро домой. Уж очень хочется, Лера постоянно галдит, скучает по дому. Сейчас здесь дожди и мы сидим дома, скучно и грустно(((((

 

[katyegor 0]

пишет Татьяна на Одноклассниках:

 

Сегодня едем дергать зуб , будь он не ладный, челюсть двинули и полезли как грибы, только не там где надо.угораздило же ему вырасти между десной и щекой, да практически в щеке. Лерунчик жалуется на боль, немного отекло,О спокойствии только мечтать приходится))))))Но сглаживает все одна хорошая новость, Вика вчера позвонила и сказала, что сегодня в восемь вечера мы едем в лабораторию сна. Будем ночевать в больнице.Ждем теперь подтверждения, а завтра уже консультация лор врача.

 

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках:

 

Милые мои у нас тут война, взяла билеты на 21 ноября, но боюсь, что придется все бросать и бежать домой. половина документов нет, не прошли еще одно обследование, отчетов за деньги тоже не все. Все решу потом. Лера от страха вся побелела, когда был взрыв я ее пихала под кровать, мы люди не привычные к такому, ужас просто ужас!У меня паника!

[katyegor 0]

Татьяна пишет на одноклассниках:

Мы дома, долетели спокойно, никак не можем прийти в себя, немного приболели , из-за смены климата наверное. Еще до конца не могу поверить, что мы дома.Находимся как во сне, но недельку и адаптируемся.

[Taty 2]

Девочки всем привет, вот недавно см. наше местное телевидение,программу Вести-Волгоград,увидела вот такой репортаж-семья Леры Ериной были на приёме у губернатора нашей области. Сергей Анатольевич Боженов поможет нашей Лере получить оперативное лечение на глазах малышки,в Израиле. УРА! Ещё одна семья, на которую власти области обратили внимание.)))

ПРИЁМ У ГУБЕРНАТОРА.

Изменено 26 декабря 2012 пользователем Taty

[NATUSHA 0]

Девочки всем привет, вот недавно см. наше местное телевидение,программу Вести-Волгоград,увидела вот такой репортаж-семья Леры Ериной были на приёме у губернатора нашей области. Сергей Анатальевич Боженов поможет нашей Лере получить оперативное лечение на глазах малышки,в Израиле. УРА! Ещё одна семья, на которую власти области обратили внимание.)))

ПРИЁМ У ГУБЕРНАТОРА.

Спасибо Таня за информацию! Почему молчит мама Лерочки? Очень интересно знать как у них дела,переживали за них.

[Nata 11]

Taty, я бы еще добавила "Еще одна мама, которая не отступится, не оступится и дожмет!" Молодец!

 

Только помоему этот форум игнорирует вообще.

Изменено 26 декабря 2012 пользователем Nata

[Taty 2]

Девчат,если честно сама удивляюсь Лериным родителям,я не в осуждение говорю....просто не понимаю,почему они молчат,где куратор темы? Почему он ничего не пишет о фактически единственном реб. из Волгограда,который старадает таким синдромом....почему не сообщают новости,что дела у них движутся,идут....что реб. получает лечение,вернее деньги на это лечение..... Ведь сколько людей на этом форуме им помогали,собирали деньги,да и просто держали за них кулаки....я думаю надо хоть что то да сообщать о Лере-как живёт,как чувствует,без подробностей-просто факты и всё! На ОК есть инфа про приём у губернатора? Не закидываайте меня только тухлыми помидорами..... я просто не понимаю почему тут такая тишина,честно не понимаю)))))... Ведь только летом эта тема гремела во все колокола,а теперь что?????