HlTka 0 #1801 Опубликовано: 2 июня 2012 хоть балы благотворительные пусть устраивают , по районам. Или на предприятия попросят оказать помощь. Пусть выделят нам санатории с бассейном, благоустоенный для колясочников, чтоб с детками там удобно было и питание нам тоже индивидуальное. Думаю на раз в год то можно для нас что то сделать? И пригласить на этот курс либо тех кто ездит (врачи) постоянно + иглотерапевта из меридиана, или без него тоже, там хорошая бригада.все с опытом. И по войта занимаются и гимнастика и бассейн в общем - если можно как то это пробить могу подробнее рассказать-у телефона много не напишешь Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Fin@ 0 #1802 Опубликовано: 2 июня 2012 Сегодня отвезла Жене деньги (7500 руб.), детское и взрослое:) питание и слинг. По слингу - решили, что Женя посмотрит, потренируется и решит, нужно ли ей такое приспособление. Отзвонится, скажет. По другим нуждам: очень нужны легкие коляски-трости и дорожная сумка или чемодан на колесах. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lelehka08 0 #1803 Опубликовано: 2 июня 2012 Люб, когда ечь идет о здоровье детей, мне кажется суммы не имеют значения. тем более что ЕСТЬ СПОНСОРЫ, которые готовы оплачивать лечение именно в Китае. Как ни крути, там лучшее лечение и девочкам дают надежду на выздоровление и не кажется не стоит терять время, на поездки по россии, когда там за 1 курс будет на много больше результатов. да и чем раньше обращаешься, тем быстрее детки идут на выздоровление. но это лично мое мнение Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1804 Опубликовано: 2 июня 2012 ну.про китай я слышала много различных отзывов.лично глаза в глаза. Убеждать и агитировать не буду. Пусть Женя сама решает что ей и деткам надо. Появится эффект от иголок-пусть едет в китай и там у первоисточника так сказать ... у спонсоров денег то хватит?? Китай не панацея. ДЦП не вылечивается к сожалению... Туда прийдется ездить постоянно. Но это мое, личное... А вот если бы специалистов приглашать к нам... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
счастливая мамуська 0 #1805 Опубликовано: 3 июня 2012 а у нас там в Волгограде есть вообще какие-то организации, которые занимаются подобным? как в том релизе... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1806 Опубликовано: 3 июня 2012 а у нас там в Волгограде есть вообще какие-то организации, которые занимаются подобным? как в том релизе... Да откуда!!кто б о нас позаботился!!!!!! Есть Наши Ангелы, созвучно Дети Ангелы.находятся на 7ветрах. Но боюсь что они только на свою прибыль работают. Нам надо создать свою организацию, и рулить. Во всех городах практич есть ДЕТИ АНГЕЛЫ только у нас нет... А ведь можно создать МООДИР головная организация находится в москве, мы будем здесь представителем. Давайте мы приедем я с компа напишу.или созвонимся кому это интересно. На базе этой общественной организации много можно вопросов решать... А то так и будет дальше НАС НЕ ВЫЕЯТ НАС НЕ СЛЫШАТ ДУМАЮТ НАС НЕТ. В одиночку сложно бороться против системы. Вот 31 была встреча мам с латышевской что то молчат все.ничего не пишут.что им там наговорили?! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1807 Опубликовано: 3 июня 2012 а у нас там в Волгограде есть вообще какие-то организации, которые занимаются подобным? как в том релизе... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
счастливая мамуська 0 #1808 Опубликовано: 3 июня 2012 Да откуда!!кто б о нас позаботился!!!!!! Есть Наши Ангелы, созвучно Дети Ангелы.находятся на 7ветрах. Но боюсь что они только на свою прибыль работают. Нам надо создать свою организацию, и рулить. Во всех городах практич есть ДЕТИ АНГЕЛЫ только у нас нет... А ведь можно создать МООДИР головная организация находится в москве, мы будем здесь представителем. Давайте мы приедем я с компа напишу.или созвонимся кому это интересно. На базе этой общественной организации много можно вопросов решать... А то так и будет дальше НАС НЕ ВЫЕЯТ НАС НЕ СЛЫШАТ ДУМАЮТ НАС НЕТ. В одиночку сложно бороться против системы. Вот 31 была встреча мам с латышевской что то молчат все.ничего не пишут.что им там наговорили?! я не в курсе про Латышевскую... уехала и многое стало от меня далёким. Про создание организации я за! если чем смогу помочь находясь вдалеке, я присоединюсь. Нужна группа активистов. Но первыми здесь должны мобилизоваться я считаю именно мамы деток... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
счастливая мамуська 0 #1809 Опубликовано: 3 июня 2012 девочки ач то с дорожными сумками у Жени -не решилось? тишина? я думаю им надо не чемодан на колесах а сумку на колесах.. они легче и вместительнее.. чемоданы громоздко на мой взгляд..тем более когда у них дети на руках... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1810 Опубликовано: 3 июня 2012 я не в курсе про Латышевскую... уехала и многое стало от меня далёким. Про создание организации я за! если чем смогу помочь находясь вдалеке, я присоединюсь. Нужна группа активистов. Но первыми здесь должны мобилизоваться я считаю именно мамы деток... Мы собирались в прошлом году, но по поводу организации мамочки сказали нет... Надо думаю компанию организовать тогда они подтянуться... Нужны люди свободные от наших проблем но сильно сочувствующие чтоб могли по инстанциям ходить, ведь нам приходится много ездить на реабилитации, да и если мы дома-не особо выйдешь.нужны юридические консультации.помощь в различных вопросах от сбора документов и написания различных бумаг до реальной помощи привести-помочь что то сделать. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1811 Опубликовано: 3 июня 2012 www.stranamam.ru/post/3288236 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1812 Опубликовано: 3 июня 2012 Опубликовала Дымосёнок в личном дневнике Едем к Андрюхе Малахову!!! Кто с нами? 31 мая я ездила в Волгоград, не куда - нибудь, а на заседание Комитета здравоохранения при Обл. Думе. Во, куда меня занесло! Там были депутаты, прокурор и зам министра здравоохранения Волгоградской обл, и ещё куча другого народа. Пригласили и нас мамочек детей - инвалидов, тех, кто подписал очередное письмо. Я не знаю зачем нас позвала госпожа Латышевская, может над имиджем работает, может и правда пыталась помочь. Вопрос поднят был давно, вопрос о бесплатных лекарствах для детей- инвалидов из регионального бюджета. Мы получили десятки отписок, побывали даже на ТВ с моей подругой Олей. У Оли прошёл суд, мы всё - же выдрали с них лекарства, но не все и не всем. В общем, если коротко говорить, то ничего мы не добились. Областные власти абсолютно всех уровней, в том числе и прокуратура не хотят тратить бюджет области на наших детей и инвалидов 1 и 2 гр., как это прописано в Постановлении Правительства 890. Прокуратура и юристы Администрации разглядели под лупой законодательные коллизии. Во всех регионах коллизий нет, а в Волгоградской области, коллизии. Ну, надо же! Единственное что - депутат Латышевская предложила внести поправки в бюджет. А зам министра Здравоохранения вообще пристыдил нас. Латышевская ему говорит:" Вы что хотите, чтобы мамы поехали к Малахову и рассказали какая у нас плохая Волгоградская область"? Зам мин:"Мне жаль людей, которые едут решать свои проблемы к Малахову". Я вылезла, говорю: " А для нас любые средства хороши!!! Если вы нас не хотите слышать, нас, которые родились здесь и родили здесь своих детей, то мы поедем туда, где нас услышат, и к Малахову тоже! Я уже была на ТВ и ещё поеду, если надо будет!" Латышевская : " И ведь поедут!" Ну, допустим приедут и вы ведь всё для них найдёте в 10 дневный срок." Он: " Ну, если у них совести хватит, то конечно! Почему вы думаете только о своих детях? А другие, что не дети? " Я :"Совести у нас, представьте себе хватит! Вы что ж думаете, мы положим своих детей на кровать и будем ждать, когда наши дети умрут без лекарств, или я буду думать, а как там другие дети? Я должна думать только о своём дите, а о других детях должны думать - ВЫ, ГОСУДАРСТВО!" Рожа у него стала красной, как сигнал светофора. Вообще я думала, что меня выгонят нафиг оттуда. Я прочитала им лекцию, что они нарушили федеральные Законы РФ, и международные конвенции, пригрозила, что будем писать в конституционный суд и правозащитные международные организации. Латышевской это очень не понравилось, она сказала, чтобы я сменила тон , и чтобы не угрожала и ваще все собрались там вумные и грамотошные, ну, дык юристы и прокуроры, и нефиг мне командовать, тон у меня и правда был А как иначе? В стане врагов ведь находились., хотя этот рыжий зам. мин сказал, что мы вам не враги. Оно и видно. Вышли девочки оттуда злые, слова нам не дали сказать, я внаглую влезала. Девчонки хотели сказать о том, что реабилитационные центры закрывают повсеместно, и про жильё и про санаторно- курортное лечение. Короче, решили девчата, что нам остался один путь- к Малахову!!! Кто с нами??? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1813 Опубликовано: 3 июня 2012 а до этого вот что было, ксенька написала : Сообщение #418 29.5.2012, 16:00 Цитата(HlTka @ 29.5.2012, 14:04) 31мая латышевская собирает мамочек детей инвалидов чтоб услышать проблемы.как бы оксану туда и еще кого пробивново чтоб про жилье письмо написать и вручить... В 14часов собирает. Сегодня была встреча с Цыбизовой по поводу деток с ДЦП-итог, у них все офигенно, гос-во помогает, в спец, лагеря ездят т.п. Все вопросы журналистов фильтровались, хотелмпросить про мамочку с тре я детками с дцп-не разрешили! Может у Латышевской иначе будет. Удачи Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Fin@ 0 #1814 Опубликовано: 4 июня 2012 Девочки, мне кажется, что вопросы, которые сейчас поднимаются в этой теме (общественная организация, конференция у Латышевской, поездка к Малахову и пр) - это общие вопросы, касающиеся всех мам больных детей и всех неравнодушных. Для этого нужно создавать отдельную ветку. В этой же теме идет работа по сбору помощи конкретным детям, и прочая информация, безусловно важная для сообщества, здесь не к месту. Может быть, модераторы разрешать создать отдельную тему для общественных вопросов, и туда можно будет перенести все сообщения? А в этой теме продолжим обсуждение насущных нужд тройняшек? Спасибо. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Fin@ 0 #1815 Опубликовано: 4 июня 2012 девочки ач то с дорожными сумками у Жени -не решилось? тишина? я думаю им надо не чемодан на колесах а сумку на колесах.. они легче и вместительнее.. чемоданы громоздко на мой взгляд..тем более когда у них дети на руках... Девочки, из разговора с Женей в субботу узнала, что у них есть только большие спортивные сумки для вещей, без колес. Что именно нужно -сумка или чемодан, я не уточнила, но главное, чтобы оно:) было на колесах! Соглашусь с предыдущим оратором:), сумка лучше, и по вместимости и по эргономике. Вопрос в том, где взять? Как вариант - купить. Не последняя поездка, и сумка им будет нужна... Но решать Жене. А сейчас, может быть у кого то есть сумка на время поездки, с возвратом? До поездки еще три недели, и можно активизировать поиски. Может объявление на первую страницу крупненьким шрифтом? :) По деньгам - кроме проезда в поезде нужны будут деньги на такси (по словам Жени, ей дали номер такси, которое встретит их в Краснодаре и отвезет в Меридиан). Поездка будет стоить 1000 руб. в один конец. + в Меридиане возможны траты на транспорт для поездок на лечебные процедуры "к лошадкам". Понятно, что с тремя особенными детьми на общественном транспорте много не поездишь :( Поэтому, сбор денег продолжаем! У меня сейчас еще около 300 рублей, коробочку для сбора денег поставила в офисе, продолжают поступать небольшие суммы. В конце недели отпишусь о результатах. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1816 Опубликовано: 4 июня 2012 поездка к лошадкам будет стоить 350р в одну сторону. + 300 занятие... Это для подсчета сколько нужно собрать на иппотерапию.мы не рискнули ... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1817 Опубликовано: 4 июня 2012 еще нужно купить ортопедический воротничок - воротник шанца для девочек, в меридиане они стоят 290... Я Жене говорила, но врятли она помнит. Он нужен после каждой процедуры фиксировать шейку... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Veronica 0 #1818 Опубликовано: 4 июня 2012 Девочки, иппотерапия эффективна как ни что другое, лучше плавания и процедур многих. Об этом тонны материала, я знала детей ДЦП которым только она и помогла. Но это что касается развития мышц всего тела, координации и укрепления позвоночника. Посчитайте, сколько будет стоить, может с каким частником договориться удасться , чтобы возил каждый день. А потом уже в Волгограде надо продолжать, может у кого лошадь есть и будут приходить. Я постараюсь высылать деньги регулярно (у нас бизнес сейчас в упадке, но я верю, что все исправиться). Посчитайся и напишите стоимость. Я в беби ру и однокласники ссылочку сделаю и еще дайте знать, если посылочки с электронными игрушками дошли из Москвы(простите, что запаковали ка бы как, почта закрывалась уже) Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lelehka08 0 #1819 Опубликовано: 4 июня 2012 Девочки, дела пока так: ни какие чемоданы не нужны. спасибо всем кто отправлял посылки с москвы, все дошло. на счет лечения лошадками, все это очень нужно, но это реально дорого. если модераторы дадут добро, то можно посчитать сумму на эти процедуры и открыть сбор Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Mamita 6 #1821 Опубликовано: 5 июня 2012 Перевод от Луковки ДАТА ОПЕРАЦИИ: 05.06.12 время операции (МСК): 19:22:52 идентификатор операции: 561094 отправитель: № карты: 6390 02** **** **71 23 получатель: № карты: 6761 96** **** **50 42 ЕВГЕНИЯ АЛЕКСАНДРОВНА С. Сумма операции: 150.00 р. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lelehka08 0 #1822 Опубликовано: 8 июня 2012 Девочки, Жене передали слинг, но она не знает что с ним делать. если среди нас есть консультанты, помогите пожалуйста разобраться Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Fin@ 0 #1823 Опубликовано: 8 июня 2012 Это я привозила слинг и оставила Жене телефон девушки, передавшей его. Сейчас попробую организовать консультацию:) Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
счастливая мамуська 0 #1824 Опубликовано: 9 июня 2012 (изменено) Девочки, статья про земли и квартиры для многодетных http://www.tumix.ru/news/?page=64832 не могу найти сроков и дат пока, надо пошуршать уточнить. Изменено 9 июня 2012 пользователем счастливая мамуська Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Ksyu 0 #1825 Опубликовано: 9 июня 2012 "выпросила" 2 эргорюкзака (на пробу в поездку), закину вместе с коляской Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Veronica 0 #1826 Опубликовано: 10 июня 2012 Выслала по яндекс деньги 3 тыс, чуть позже вышлю еще Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Elena86 0 #1827 Опубликовано: 10 июня 2012 10.06.2012 Получатель Номер карты получателя: 6761 96** **** **50 42 Перевод Счет списания: 6761 96** **** **06 99 [Maestro] руб. Сумма в валюте списания: 200,00 руб. Статус платежа: Исполнен Желаю Жене огромного счастья, а этим маленьким красавицам перебороть болезнь и радоваться жизни! Верю в чудо! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
счастливая мамуська 0 #1828 Опубликовано: 10 июня 2012 Veronica, Елена86, спасибо вам! здоровья вам и вашим близким!!! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lelehka08 0 #1829 Опубликовано: 11 июня 2012 девочки, спасибо всем огромное за помощь. деньги на дорогу собраны. если модераторы дадут добро, хотела бы открыть сбор на лечение с лошадками. мы не ожидали что это такое дорогое удовольствие. курс занятий на 3 человек-13000рублей Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1830 Опубликовано: 11 июня 2012 девочки, спасибо всем огромное за помощь. деньги на дорогу собраны. если модераторы дадут добро, хотела бы открыть сбор на лечение с лошадками. мы не ожидали что это такое дорогое удовольствие. курс занятий на 3 человек-13000рублей Это вы на ипподром звонили?? там 16 тыс выходило с дорогой... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lelehka08 0 #1831 Опубликовано: 11 июня 2012 Это вы на ипподром звонили?? там 16 тыс выходило с дорогой... нет, это мы примерно посчитали Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1832 Опубликовано: 12 июня 2012 нет, это мы примерно посчитали дорога 350 в одну сторону, занятие 300 руб Считаем: 350*2=700 руб*10 дней= 7000 руб 300*3 деток=900руб*10 дней=9000 Итого: 7000+9000=16 000 :botan: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Yulyul 0 #1833 Опубликовано: 12 июня 2012 а из тех денег, что Бондарчук выдал нельзя оплатить? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1834 Опубликовано: 12 июня 2012 телефоны где проводят ИППОТЕРАПИЮ, у них надо спросить дадут ли какие док-ты, а вот такси к сожалению доки не выдают8-964-921-65-81 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lelehka08 0 #1835 Опубликовано: 12 июня 2012 а из тех денег, что Бондарчук выдал нельзя оплатить? да не особо хотелось их пока трогать. мы их на заграничное лечение храним Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1836 Опубликовано: 12 июня 2012 да не особо хотелось их пока трогать. мы их на заграничное лечение храним я вот думаю Женю надо бы потом в Новозыбков отправить, та м обучат как заниматься с каждой девочкой по их возможностям, я разговаривала с доктором Меридиановским с Олегом Глебовичем он сказал что лишним не будет это..... Жене надо будет примерно 150 тыс на курс для троих Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Fin@ 0 #1837 Опубликовано: 13 июня 2012 (изменено) Девочки, у меня для тройняшек есть еще денег! Знакомые передали сейчас 3000 руб. :ura: В субботу планирую отвезти их Жене, только что созвонилась с ней, она очень рада, благодарила, планирует потратить это на иппотерапию. Начало положено! Осталось собрать еще 13000 :) ps Спасибо Игорю Михайловичу А. за неравнодушие к судьбе больных девочек! Это он передал деньги! :) Изменено 13 июня 2012 пользователем Fin@ Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Fin@ 0 #1838 Опубликовано: 16 июня 2012 (изменено) ДЕНЬГИ на Меридиан СОБРАЛИ! Сегодня я передала Жене 21000 руб. Этого хватит и на иппотерапию, и на питание детям. Спасибо всем. кто участвовал в сборе денег на лечение девочек! Всего я передала Жене 28500 (7500+21000). СПАСИБО: Ирине и Дмитрию Аксеновым, передавшим 10000 руб., Игорю Михайловичу, передавшему 3000 руб., Доброму человеку не пожелавшему назваться, передавшему 2000 руб., отдельное спасибо Кате Бесчастновой, которая собрала и привезла мне эти деньги, и подарила Жене миксер и одежду! Спасибо моим коллегам, собравшим для Жени 13500. (Катя, Саша, Аня, Алина, и все-все-все, кто наполнял коробочку для сбора денег! Спасибо!) http://s018.radikal.ru/i519/1206/6a/f3a61521654d.jpg Прошу куратора темы получить подтверждение от Жени об окончании сбора на Меридиан, и...можно будет изменить название темы! А сбор средств мы продолжим, по прежнему нужны будут лекарства, одежда для девчонок и пр. и пр. :) Изменено 16 июня 2012 пользователем Fin@ Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Veronica 0 #1839 Опубликовано: 17 июня 2012 А какая одежда нужна конкретно? обувь и на какой возраст? 3Т? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #1840 Опубликовано: 18 июня 2012 Девочки, у кого нить есть знакомые на ТВ или еще в каких СМИ??? Очень нужно!!! для наших особых деток извините что не в тему незнаю где это можно было спросить Поделиться сообщением Ссылка на сообщение