Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужно собрать 17 тыс. евро!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Поступления на карту Приват банка:

+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия")

+ 109 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Вильямса,73)

+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Харьковская, 2)

+ 99 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Черняховского, 5)

Поступления на Билайн:

+ 200 руб. (15.06. в 11.37)

+ 500 руб. (15.06 в 12.56)

Поступления на Вебмани:

+ 100 грн.

 

Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки. Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего!

 

Сегодня ездили в Арциз за билетами. Прямого поезда до Трускавца нет, поэтому взяли билеты до Львова. 1 июля вечером выезжаем. Этот курс реабилитации с 02.07 по 14.07

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Рекордная, 68/1).

 

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Храни Вас Бог от всех бед и ненастий!

 

После неудачной попытки отменить Клонозепам я начала делить таблетку не на 8 частей, а уже на 12, чтобы это все происходило постепенно, но смотрю, что Никита не сильно отреагировал на такую маленькую дозировку, ложиться спать так же поздно (около 12 ночи), встает утром максимум в 6 часов, днем спит или 50 минут, или 3 часа, я даже не могу понять от чего это зависит. Днем Никита ведет себя абсолютно нормально, без повода не капризничает, а поводом у нас может быть отсутствие даже 2-х минутного внимания,:) все время мы с ним проводим вместе, поэтому он к этому привык.

[nadin54321 0]

Новости от Юли:

Добрый день!

Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. БФ "Предание" перечислил 7330 евро на счет клиники!

Меня переполняют чувства радости и благодарности ко всем, кто проникся судьбой моего сына, переживает и поддерживает нас в трудную минуту. Спасибо Вам за доброту и душевность!

 

Сумма к сбору 16903 евро.

На сегодняшний день собрано: 1050 евро, 100 у.е., 60806 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7350 евро.

Осталось собрать 2223 евро.

 

Я повторно написала в нем. фонд Киндер, который обещал перевести 5 тыс. евро на счет клиники, для подтверждения или...про второй возможный вариант я боюсь даже думать.

После того, как будут перечислены все средства по счету определимся с точной датой приезда. Впереди оформление визы и покупка билетов. Ориентировочная стоимость билетов 6000 грн. (в обе стороны).

 

Ночью Никита плохо спал, уснул только в пол второго ночи, подъем был уже в 6.30. Все жалуются на головную боль и давление, а Никита очень зависит от погодных изменений, особенно в последнее время. Количество перенесенных операций бесследно не проходят, к сожалению. Днем все намного легче, главное, чтобы кто то был рядом и уделял внимание.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Поступления на карту Приват банка:

+ 30 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия-В")

+ 497,50 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Киев. пр. Броварской, 17, ТЦ "NOVUS")

+ 99 грн. (19.06. т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов,9)

+ 1000 руб. на Билайн. (18.06. в 20.03).

 

Огромное Вам спасибо за помощь для Никитушки, за переживания и поддержку! Всем желаем крепкого здоровья, счастья, радости, мира и благополучия вашим семьям!

 

Вчера девушка, которая занимается шитьем на заказ, сняла мерки с Никиткиной коляски, чтобы пошить накладку для нее. Он неправильно сидит в ней и искривляется позвоночник. В интернете я так и не нашла того, что нам нужно. Мама ребенка, у которых есть такая вещь, скинула образец с которым я и обратилась к мастеру. В течении 2-х недель обещают пошить (до поездки в Трускавец), поэтому Никита скоро будет кататься в колясочке с комфортом

[nadin54321 0]

Новости о Юли

 

Поступления на карту Приват банка:

+ 794 грн. (пополнение карточного счета 19.06)

+ 1004,95 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Днепропетровская дорога,76)

+ 99 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул Космонавтов,9)

Поступления на Билайн:

+ 1000 руб. (19.06. в 17.10)

+ 495,15 руб. (20.06 в 11.10).

 

Огромное Вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки! Вместе мы все сумеем и преодолеем все трудности и болезни для того, чтобы видеть счастливые и сияющие глаза ребенка.

 

Сумма к сбору 16903 евро

На сегодняшний день собрано 1050 евро, 100 у.е., 63330 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7675 евро.

7330 евро уже на счету клиники (БФ "Предание").

Осталось собрать 1898 евро.

 

У меня просьба ко всем, кто сталкивался с оформлением визы на лечение в Германии. Подскажите, пожалуйста, сколько занимает по времени ее оформление, стоимость и какие есть важные моменты, на которые стоит обратить внимание заранее, чтобы в последствии не затянулась выдача визы. Буду благодарна любой информации!

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 497,50 грн. на карту Приват банка (20.06 т-л самообслуж. г. Ильичевск, пер. Школьный, 1).

 

Большое вам спасибо за помощь для моего котеночка! Пускай Вас Господь оберегает от всех болезней и невзгод.

 

Никитка ночью все так же мало спит - поздно ложиться и рано встает, это у нас уже как норма. Вечером выходим гулять, но очень много комаров и душно. Массаж и зарядку стараюсь делать Никите утром, пока у него настроение хорошее.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)

+ 0,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета).

 

Спасибо Вам огромное за помощь и вклад в жизнь и здоровье моего ребенка!

 

Сегодня вывели деньги с Билайн, в банке получила 12490 рублей (в гривнах 2972), комиссия за вывод составила 743 руб.

Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.

На сегодняшний день собрали 2050 евро, 100 у.е., 56589 грн., 100 грн. и 3436 руб. (Билайн, Вебмани, Яндекс - не выведены) или 7734 евро.

БФ "Предание" перечислил на счет клиники 7330 евро.

Осталось собрать 1839 евро.

 

Во вторник собираемся в Одессу, нужно получить загранпаспорт (в нашем паспортном столе будет дольше на пару недель), для посольства нужно открыть евровую карту в ПроКредитбанке (т.к. они сотрудничают именно с этим банком) и заблокировать на карте 1500 евро, как гарант платежеспособности во время пребывания в Германии (без этого визу не дадут), этого банка в нашем городе нет, в Одессе есть два отделения. Еще, у нас заканчивается Топамакс (противоэпилептический препарат), осталось 4 капсулы, на данный момент проблемы с его реализацией, будем искать в аптеках, где есть старые запасы.

Поездку в Германию планируем на 20 августа, сейчас клиника готовит вызов на лечение. Впереди сбор документов для оформления визы и запись в посольство.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 492,61 руб на Яндекс (платежная система Rapida, пополнение).

 

Большое Вам спасибо за помощь для Никитушки! Самого наилучшего Вам и вашим родным и близким людям!

 

Завтра едем в Одессу, хотим решить все вопросы по максимуму.

После долгих размышлений, взвесив все "за" и "против", я приняла решение отменить поездку в Трускавец, надеюсь на поддержку и понимание с вашей стороны. В первую очередь это связано с самочувствием Никиты, он плохо спит ночью и тяжело переносит жару, еще сказывается отмена одного противосудорожного препарата. Вторая причина - решение всех вопросов, связанных с поездкой, сейчас идет речь о получении вызова для оформления визы, перевода остальной части суммы на счет клиники и т.п., а это все я в Трускавце не смогу сделать, в итоге, мы можем не успеть вписаться в сроки.

На реабилитацию мы поедем в сентябре или октябре.

Никита все так же ложится в 12 или в час ночи, встает около 6 утра, днем спит но несколько часов, отсыпается. Сердится и капризничает, если меня нет рядом, начал плакать, если ему что то из еды не нравиться, эмоционально издает разные звуки, тем самым проявляя восторг или наоборот недовольство, сразу смешной такой становиться, что вызывает у меня умиление и радость

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Вчера мы ездили в Одессу, все, что запланировали, успели сделать. В первую очередь получила загранпаспорт, т.к. он нужен при оплате сервисного сбора для получения даты собеседования в посольстве. Так же для посольства нужно было открыть евровую карту, положить деньги на счет, заблокировать их и получить справку. На время нашего пребывания необходимо было заблокировать 1610 евро. С трудом нашли в аптеке противосудорожный препарат Топамакс, купили 2 упаковки разной дозировки (других вариантов не было) и витамины. Так же встретились с Людмилой Львовной, которая передала на поездку 100 у.е.

Огромная благодарность этой милой и хрупкой женщине за оказанную помощь!

 

Сумма к сбору 16903 евро.

Всего собрано 3660 евро, 200 у.е., 39540 грн., 3928 руб и 100 грн. (Яндекс, Билайн, Вебмани - не выведены) или 7797 евро (по курсу на сегодняшний день).

7330 евро на счету клиники.

Осталось собрать 1776 евро.

 

Состояние Никитки оставляет желать лучшего, в последние дни он сильно капризничает, плачет, плохо кушает, животик беспокоит. Я дома ничего не могу делать, потому что начинается истерика, если я отлучаюсь. Пока нас вчера не было дома Никита так и не смог уснуть в обед, ждал, когда мы приедем. По вечерам мне помогает муж, Никита любит, когда с ним папа играется и берет его на руки.

Сегодня начала давать Никите Нейровитан, это витамины группы В, очень хороший препарат для нервной системы, один курс мы уже пропили (в октябре).

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 99,50 руб. на Яндекс (28.06 перевод от 4100****0196)

 

Большое Вам спасибо за то, что вы помогаете нам с Никиткой пройти все жизненные испытания и верите в наш успех!

 

С вчерашнего вечера я уже полностью отменила препарат Клонозепам, сильных изменений в поведении Никиты я пока не заметила, животик его по прежнему сильно беспокоит, после длительного перерыва начала давать ему Эспумизан (в последнее время он уже не действовал) и ромашковый чай, который он пьет с явной неохотой, но днем сегодня Никите было полегче.

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Здравствуйте! Извините за молчание и отсутствие новостей. Никитке было плохо, особенно в пятницу. Третий день после отмены таблеток был самым тяжелым - Никита тогда проснулся в 4 утра и уснул аж в час ночи, целый день он вообще не спал, ни в коляске, ни на руках, ни под каким предлогом. Сейчас он тоже плохо кушает, за эту неделю похудел, тонус повысился, мало спит, плачет...мне очень жалко и больно видеть его в таком состоянии...он такой маленький и такой беззащитный, а столько уже пережил, настрадался. Как мне хочется взять все на себя, не видеть больше никогда глазки, полные боли и слез! Господи, помоги нам справиться со всеми испытаниями!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

У нас кризис миновал. Очень тяжело далась отмена этого препарата.

Вчера к вечеру Никита уже был в хорошем настроении, не плакал, уснул уже в 10 часов вечера (я уже не помню, когда такое было в последний раз), но проблемы с животиком усилились. Среди ночи я нашла листик с назначением гастроэнтеролога, дала Никите Энтерол и только под утро удалось его уложить. Эти проблемы с животом у нас периодически обостряются, поэтому каши, сваренные на молоке, пока не даю, перешли на детские быстрорастворимые, Никита их ест с удовольствием и без последствий.

В отмене Клонозепама есть свои плюсы - я вижу, что у Никиты абсолютно осмысленный взгляд, он целый день "поет песни", т.е. чаще гулит и уменьшилось количество скапливаемой мокроты, из-за которой он по утрам тяжело дышал и не мог покушать как следует, хуже конечно то, что судороги стали сильнее после сна.

Принесли и наш заказ - накладку для коляски, вчера обкатали уже, но Никита категорически не переносит эту коляски, ему в ней неудобно, вытягивается в ней и вчера прогулка наша закончилась тем, что я катила коляску, а наш папа нес Никиту на руках, там он конечно себя чувствует комфортнее.

Пару фото удалось сделать.

[nadin54321 0]

+ 200 рублей на Билайн (04.04 в 13.24)

+ 50 рублей на Билайн (04.07 в 22.59)

 

[nadin54321 0]

+ 151 руб. на Билайн ( 05.07 в 17.54).

 

Спасибо Вам большое за помощь для Никитки! Здоровья Вам и всего наилучшего!

 

 

У Никиты полностью поменялся график, ложимся около часу ночи и встаем уже в 5 утра, потом он днем спит по несколько часов и все, уже почти два месяца в таком режиме. Днем купаю его в ванной, столько радости! Самостоятельно он не может двигать ручками и ножками, плескаться, поэтому я ему помогаю. После этого Никита очень хорошо расслабляется. На выходные поедем к бабушке в село и попробуем там в надувном бассейне поплавать, у нас для этого мало места.

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Спасибо всем, кто заходит в нашу тему!

Никита сегодня расстроил мои планы по поводу смены нашего распорядка дня - сам уснул в 5 ч. вечера, поспал пару часов, а теперь сидит со мной и помогает набирать сообщение.

Поступления на карту Приват банка 06.07.:

+ 100 грн. (т-л самообслуж. г. Харьков)

+ 398 грн. (г. Одесса, пл. Греческая, отделение банка)

+ 99 грн. (г. Одесса, пл. Греческая, отделение банка)

 

Сумма к сбору 16903 евро.

На сегодняшний день собрана сумма: 3660 евро, 200 у.е., 40137 грн., 4428 руб и 100 грн. (Вебмани, ЯК и Билайн - не выведены) или 7896 евро по курсу на сегодняшний день.

7330 евро - БФ "Предание".

Осталось собрать 1677 евро.

 

Всем огромное материнское спасибо за доброту и неоценимую помощь, которую Вы оказываете моему любимому сыночку!

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 440,36 руб. на Билайн (06.07 в 23.26)

+ 200 руб. на Билайн (06.07 в 23.54)

+ 99,25 грн. на карту Приват банка от молодой пары из Затоки

+ 25 грн. на карту Приват банка (г. Полтава)

На счет Сбербанка поступила сумма 50000 рублей от Евгении Кирилловой.

 

От чистого сердца благодарю Всех за оказанную помощь на лечение Никитушки!

Желаем счастья и здоровья,

Желаем бодрости и сил,

Чтоб каждый день обычной жизни

Одну лишь радость приносил.

 

 

Завтра собираемся ехать в Одессу с Никиткой, сделаем УЗИ брюшной полости, посетим гастроэнтеролога и невропатолога. У Никиты постоянные боли в животике, он плохо спит, диета и новый рацион питания тоже пока неэффективны, посмотрим, что нам скажут по результатам УЗИ.

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли за 10.07.2012

Сегодня мы ездили с Никиткой в областную больницу. В первую очередь мы сделали УЗИ брюшной полости, сказали, что патологий нет, но сильно выражен метеоризм, со всеми вопросами посоветовали обратиться к педиатру или гастроэнтерологу, мы подошли к заведующей детским отделением. Все проблемы связаны с тем, что Никита не жует самостоятельно пищу, а кушает все перетертое блендером, т.к. псевдобульбарные нарушения не позволяют этого делать. Дали такие рекомендации: натощак утром обязательно давать сок или минеральную не газированную воду, днем - побольше свежих фруктов, молоко обязательно разбавлять водой на 1/3, кефир нужно давать однодневный, только в этом случае он слабит (я этого не знала), из препаратов Риабал, Мезим форте и Хилак форте, а так же посоветовали каши и объем потребляемой жидкости и пищи в день. Для того, чтобы Никите поправиться, нужно съедать для его возраста 1300 грамм, но его желудочек просто не воспринимает столько пищи, как дойти до такой нормы - без понятия пока что.

Заключения по сегодняшней поездке

С нашим нейрохирургом посоветовалась по поводу препаратов для улучшения работы мозга, которые мы сейчас принимаем, и их дозировки, откорректировали лечение.

В Сбербаке обналичила поступившие вчера деньги, добавила и перевела их в евро (1200 евро).

Квитанции

 

+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия В" 09.07)

+ 1994,97 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Харьков, ул. Сумская, 65)

+ 20000 грн. на счет УкрГазбанка от Антона с группы Вконтакте.

 

Сумма к сбору 16903 евро.

На сегодняшний день собрано 62305 грн. - 113,98 грн. на лекарства - 150 грн. (конс. врачей и УЗИ) - 149 грн. (для покупки евро) =61892 грн., 4860 евро, 200 у.е., 5068 рублей и 100 грн. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 11302 евро (по курсу на сег. день).

7330 евро - БФ "Предание"

Общая сумма - 18632 евро.

Окончательный счет будет после прохождения лечения, где будет составлена смета расходов и пройденных процедур.

 

С огромной радостью сообщаю ВАМ, что сбор на поездку в немецкую клинику Шлезвиг-Гольштей закрыт!!!

 

Хочу сказать ВСЕМ огромное спасибо за все, что вы делаете для нас с Никиткой! За это время Вы стали нашими верными друзьями, помощниками, окружили нас заботой, согрели теплом и добротой ваших небезразличных сердец. Благодаря Вам у Никитки есть возможность поехать в Германию и получить квалифицированную помощь немецких специалистов. Огромное количество людей откликнулось на нашу просьбу о помощи. Дай Бог, чтобы Ваша доброта и помощь вернулись вам сторицей!

 

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

У меня есть еще одна приятная новость - сегодня нам девушка из Германии выслала билеты в два конца.

Огромное спасибо нашей волшебнице за организованную поездку!

Есть новости не очень - Никита вчера подхватил вирус. Мы проходили возле рентген кабинета, там все в основном с бронхитом были пациенты, Никиту не удалось уберечь. Когда мы приехали домой я ему сразу дала противовирусные для профилактики, а сегодня в обед буквально в течении часа у Никиты заложило нос так, что он дышать не мог. Промыли нос морской водой, противовирусные и теплое питье...уже вроде бы легче. Слава Богу, что нет высокой температуры.

 

+ 92,09 рублей на Билайн (11.07 в 14.39).

 

+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Днепропетровск).

 

Сбор уже закрыт, а денежка продолжает поступать. Спасибо всем неравнодушным людям за помощь и участие в жизни и судьбе Никиты!

 

 

У меня очень много планов и надежд по предстоящей поездке, много вопросов к специалистам разного профиля. Никите нужна консультация ортопеда, невропатолога, нейрохирурга, иммунолога или инфекциониста, чтобы определить причину постоянной субфебрильной температуры (днем доходит до 37,8), у ортопеда дополнительно хочу проконсультировать по поводу аппарата СВОШ, который нам рекомендовали в Евпатории, чтобы окончательно определиться с его покупкой, т.к. его стоимость не маленькая. Хоть бы все успеть за 2 недели!

[nadin54321 0]

Новости от Юли:

+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, пр-т М. Жукова, 13, отделение банка).

+ 10 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Соборная, 43, отделение банка)

 

Спасибо Вам за то, что помогаете нам с Никиткой вести эту нелегкую борьбу за здоровое будущее!

 

Сегодня записалась на собеседование в посольство, назначили дату 31.07.

Никитке даю назначенные педиатром лекарства и стараюсь придерживаться всех рекомендаций относительно питания, но минеральная вода натощак никак им не воспринимается, Никита начинает баловаться, играется с соской и вода просто выливается, чем он очень доволен.

На выходных были у родителей, у Никиты с бабушкой особые отношения и взаимная любовь

 

 

 

 

[nadin54321 0]

+ 300 рублей на Билайн (16.07. в 17.01)

+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Донецк, ул. Артема, 160, отделение банка)

 

Спасибо Вам огромное за помощь и добродушие! Крепкого Вам здоровья и благополучия!

 

 

Что такое счастье? Это очень просто:

Начинается оно с полуметра роста.

Это распашонки, пинетки и слюнявчик,

Новенький описаный мамин сарафанчик.

Счастье - это мягкие теплые ладошки,

За диваном фантики, на диване крошки...

Что такое счастье? Проще не ответить:

Счастье есть у каждого, у кого есть дети

[nadin54321 0]

Здравствуйте! Спасибо всем, кто читает наши новости и переживает за Никитку!

 

Никита чувствует себя более-менее нормально, но замучили судороги, которые начинаются от любого резкого звука или шороха, сегодня начались даже от того, что Никита громко икнул, для него это было неожиданно, он как раз что внимательно рассматривал, был серьезный и сосредоточенный.

Меня беспокоит его ножка (у которой диагностировали подвывих), Никита начинает ее больше зажимать и подворачивать, боюсь, чтобы подвывих не перерос в вывих, который уже аппаратом нельзя будет исправить, только оперативным вмешательством. Не знаю, как мне правильно поступить - уже заказать аппарат СВОШ или дождаться консультации ортопеда в немецкой клинике...

Сейчас даю Никите препарат Баклофен, он снимает спастику, поэтому зарядку мы делаем намного легче и с удовольствием.

 

Сегодня в Укргазбанке обналичила 20000 грн., которые пришли недавно от жертвователя Антона (в отчете они указаны) и почти на всю сумму купила евро (1950 евро). Чеки с банка

 

Сумма к сбору 16903 евро.

На сегодняшний день собрано 42392 грн., 6810 евро, 200 у.е., 5460 рублей и 100 грн. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 11348 евро (по курсу на сег. день).

7330 евро - БФ "Предание"

Общая сумма - 18678 евро.

Окончательный счет будет после прохождения лечения, где будет составлена смета расходов и пройденных процедур

На сайте Никиты можно посмотреть скрины поступлений http://nikita-grekov.jimdo.com/c%D0%...E%D1%82%D1%8B/

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 16,87 грн. на карту Приват банка от Анны Олеговны.

 

Спасибо вам большое за доброе сердце, поддержку и помощь для Никитки! С наилучшими пожеланиями от всей нашей семьи!

 

 

У нас все по старому. Никита все так же ложится в час ночи и встает в 5 утра, потом днем отсыпается. Сегодня чересчур капризный был днем, еле уложила в обед, наверное ветреная погода так влияет на его самочувствие. Животик у Никиты сильно начинает болеть к вечеру - это и не дает ему спокойно спать. Курс лечения, назначенный педиатром, заканчиваем, диету продолжаем.

Я уже в ожидании поездки, хочется скорее поехать в клинику, чтобы хоть как то прояснить ситуацию. Через неделю едем в посольство, тоже переживаю по этому поводу, документы вроде бы все подготовила, еду туда впервые, поэтому паника немного присутствует.

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Запорожье, 26.07).

 

Сердечное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки! Здоровья Вам самого крепкого и всех земных благ!

 

Никитка этой ночью вообще не спал, уснул только после завтрака, вымученный после жаркой и бессонной ночи. Так хочется видеть его счастливые глазенки! Я иногда отчаиваюсь...уже два месяца мы в таком напряженном режиме, без нормального, полноценного сна. Что же мучает тебя, мой малыш?

Я обнимаю Никиту крепко и говорю ему, что мы справимся со всеми испытаниями, что они нам по силам, выход найдется, нужно только терпение.

У меня очень много планов, связанных с дальнейшим лечением Никиты.

Я звонила в Тюмень, общалась с детским врачом с центра нейрохирургии, рассказала про нашу ситуации, но чтобы дать однозначный ответ по поводу эндоскопической операции (метод лечения, который позволяет восстановить естественный отток ликвора без наличия шунтов), им нужно видеть снимки МРТ, а у нас они уже старые и не информативные для такого рода консультаций. В Германии Никите сделают все обследования по новое и я отправлю эти диски в Тюмень для решения вопроса со снятием шунтов, а пока будем бороться с судорогами, которые отрицательно влияют на самочувствие малыша.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

Всем привет!

Вчера мы были в посольстве, наши документы приняли! Теперь нужно дождаться 06.08, чтобы получить паспорт и визу. После 9 - часовой поездки в автобусе от волнения не осталось и следа, была одна мысль - быстрее поехать обратно домой. Собеседование проводила очень приятная женщина, задала несколько вопросов по существу, посмотрела и отсортировала все документы, выдала талончик и пожелала удачи. Дорога очень дальняя, поэтому я сделала доверенность на Наталью, которая помогла с заполнением анкеты и приведением документов в надлежащий для посольства вид, чтобы она получила и выслала нам потом по почте паспорт.

Никита остался с бабушкой на целые сутки, так на долго я еще ни разу его не оставляла, переживала...Ночью бабушке пришлось не сладко, но днем все было хорошо. Когда я приехала, столько было радости! Никита на руках аж подпрыгивал, потом уткнулся носиком мне в плечо и наслаждался тем, что я уже рядом.

 

+ 20 грн. на карту Приват банка (31.07 в 13.15 г. Мариуполь, отделение банка).

Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки!

 

Спасибо большое Ире Скориковой и Андрюше за подаренный корсет! Сегодня уже попробовала Никиту в нем вертикализировать, он конечно от этой процедуры не был в восторге, но игрушками немного получилось его отвлечь, начнем хотя бы с 5 минут.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 19 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Калантаевская, 58 а, автовокзал)

+ 48,51 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета от Анны Олеговны)

 

Спасибо Вам огромное за вклад в здоровье Никиты! Здоровья и благополучия вам и вашим семьям!

 

У меня есть отличная новость - на счет клиники поступила сумма в размере 4573 евро от российского фонда, в который я обращалась в начале сбора за помощью!

Огромное спасибо фонду, его сотрудникам и Всем людям, которые откликнулись на нашу просьбу и собрали такую сумму на лечение Никиты в немецкой клинике!

 

 

Счет на лечение на сумму 16903 евро.

Всего сейчас на счету клиники 11903 евро, которые перевели 2 рос. фонда.

 

Собрали на сегодняшний день 42392 грн., 6810 евро, 200 у.е.; 5660 рублей, 378 грн. и 9,58 у.е. (Яндекс, Билайн и Вебмани - не выведены) или 11415 евро по курсу на сегодня.

 

Окончательный счет будет выставлен клиникой после прохождения обследования и лечения. Сумма может меняться, это зависит от периода пребывания в стационаре и дополнительных консультаций, которые возможно еще потребуются Никите.

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

Вчера мне позвонили с почты Евро Экспресс, для нас был конверт из России, в котором был детский журнал с иллюстрациями, музыкальный диск с сказками и книга Митрополита Антония Сурожского

К сожалению, на конверте не было данных адресата и я не знаю, кто нам выслал посылочку. Спасибо Вам за приятный сюрприз! Никита очень любит слушать стишки и сказки, диск сегодня уже включали, я тоже с интересом его посмотрела.

 

Наталье Ивановне большое спасибо за предоставленную скидку в аптеке на препарат Топамакс (противоэпилептический)!

 

У Никиты ночной сон не улучшается, днем тоже очень мало спит, пол часа от силы. Вечером, когда выходим на прогулку, пытается в коляске поспать, но ему мешает посторонний шум, проезжающие машины, а укромного такого места нет, поэтому спит на улице через раз.

Корсет одеваем каждый день, я вожу Никиту по комнате, 5 минут ему это интересно, потом начинает горько плакать, делаем передышку и снова за работу.

 

Хочу поделиться с вами рассказом, который я прочитала и который не выходит у меня из головы целый день.

 

"Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать особого ребенка. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

 

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.

После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».

«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.

Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия."

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Наконец то я вздохнула с облегчением - нам выдали визу!

Настроение уже чемоданное, так хочется поскорее попасть в клинику с Никиткой! У нас вылет 18.08 в 13.20 с аэропорта Борисполь, хорошо, что лететь будем прямым рейсом, без пересадки и недолго (2 ч. 40 мин.).

Долго думали как и на чем нам добираться до Киева и пришли к выводу, что с Никитой лучше всего будет ехать на машине (700 км), можно будет сделать остановку в любое время, покормить его спокойно, переодеть и т.п.

 

Пропили уже все лекарства, назначенные педиатром Никите для животика, а беспокойство не проходит. Вчера на форуме Дети-Ангелы одна мамочка написала, что у ребеночка тоже были подобные проблемы с пищеварением, постоянное вздутие, но после отмены Топамакса все прошло. Я заметила, что у Никиты обострились все эти проблемы именно после начала приема этого препарата. К сожалению, самостоятельно отменить я его не могу, дождемся уже консультации немецких медиков.

 

Пусть ребеночек скорей,

Забывает про врачей!

Улыбается, смеется,

И болезни не дается!

Пусть здоровым станет вмиг,

И в семье наступит мир!

[nadin54321 0]

Новости от Юли!

 

Здравствуйте дорогие и любимые посетители нашей темы!

 

У нас дела налаживаются, Никитка входит в свой привычный график, ложится раньше, ночью все так же просыпается, но спокойнее стал, сильная спастика в ножках ушла, что очень радует.

На выходные ездили к родителям в деревню, Никита там себя всегда ведет хорошо, любит прогулки на свежем воздухе, да и мне легче - в любое время вышла, свой двор, а дома нужно на руках нести Никиту аж до гаража, потому что коляску больше негде оставлять и каждый раз самой поднимать ее на 3-ий этаж тоже не просто.

До поездки остались считанные дни, в Киле прохладнее, не будет такой изнуряющей жары, как у нас, хотя в последние дни пришлось доставать осенние вещи для Никиты.

Купила детское питание в дорогу и на первое время, вот только не знаю, что таможня пропустит через границу...все переживаю, чтобы Ники не остался голодный

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

+ 200 рублей на Билайн (13.08 в 17.44).

 

Спасибо Вам большое Вам за оказанную помощь на лечение Никитки!

 

Сегодня время летит неумолимо быстро, идут последние приготовления и сборы, в 3 часа ночи выезжаем в аэропорт Борисполь, наличие документов перепроверила уже несколько раз.

В гостинице, в которой мы пробудет 2 дня, должен быть интернет (на сайте указано, что по 0,5 часа в день бесплатно), при первой возможности выйду на связь.

До скорого!

[nadin54321 0]

Новости от Юлечки!!!!!!!!!!!!

Добрый день! Спасибо Всем, кто за нас болеет и переживает!

До запланированного МРТ осталось совсем чуть-чуть - напишу вам немного о наших буднях.

Никитка перелет перенес очень даже хорошо, больше было переживаний и боязни. Как только самолет взлетел - он уснул на минут 40, потом не спал, даже пошел к соседней тете на ручки.

В аэропорту Гамбурга нас встречал русско-язычный таксист, я была приятно удивлена и несказанно рада. Он помог нам заселится в гостиницу, потому что мой английский оставляет желать лучшего. В тот же день к нам пришел переводчик, мы с ним все обговорили и Никита лег спать, т.к. сильно устал в дороге (до Борисполя ехали около 8 часов на машине).

В воскресенье ходили гулять, здесь портовый город, возле гостиницы море, было очень тепло, местные жители сказали, что за все лето так тепло не было - нам повезло.

Вчера мы уже пришли в клинику, она очень огромная, много отделений и много иностранцев. В нашем отделении ночью дежурила русская медсестра, мы с Никиткой ходили к ней среди ночи, пообщались, Никитку в это время покормила, т.к. сегодня МРТ и кушать Нельзя было с утра.

Мед персонал очень приветливый, переводчик присутствует на всех разговорах с врачом, а потом мы общаемся жестами, если куда то нужно пойти, как например сегодня - поставить катетер и набрать кровь на анализы.

Пока мы принимаем Топомакс, но нам его здесь выдают бесплатно, после результатов МРТ и вчерашней ЭЭГ будут решать по поводу подборки нового.

Сегодня на 3 часа запланирован обход и беседа с главным эпилептологом - жду встречи с нетерпением. Завтра будет консультация ортопеда и нейрохирурга. Еще мне дали заполнять таблицу по питанию - сколько Никита съедает и пьет жидкости за день, хотят составить ему рацион, чтобы он поправлялся. Эти пару дней он мало ест, вчера почти целый день спал из-за лекарства, которое давали, чтобы он спал во время ЭЭГ, а сегодня нельзя из-за наркоза во время МРТ, завтра уже будем наверстывать упущенное.

Не люблю больницы из-за шума, у Никиты здесь чаще судороги. Мы сейчас в двух местной палате, одноместные заняты, т.к. там дети с инфекциями. В нашей палате девочка примерно Никиткиного возраста, подходит к нему, что говорит по-немецки, ему это очень нравится, все медсестры тоже к нему подходят, гладят по головке, за щечки трогают, он всем улыбается.

После прохождения основных обследований нас возможно выпишут амбулаторно, будем приходить сюда по необходимости и для общения с лечащим врачом.

 

Никитку только что забрали на МРТ, а мне помахали рукой и сказали "бай-бай"...Наверное у меня на лице все было написано - у нас всегда мама присутствует и наблюдает за дыханием ребенка, а тут...медсестра на доске в коридоре написала мне, что его забрали до 14.00. Никитка, котенок, я с тобой!

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Добрый день всем посетителям нашей темы!

Начну с хорошей новости - Никитка уснул! Сегодня он рано проснулся, расплакался, разбудил соседей по палате, сейчас он спит, а они пошли погулять, чтобы он смог выспаться. Здесь все понятно без слов и перевода...входят в наше положение.

В 10 часов у нас была консультация ортопеда, я взяла снимок, который мы в мае делали в Евпатории, но еще дополнительно в течении дня назначили УЗИ тазобедренного сустава. Ортопед тоже видит серьезную проблему с бедром, но за такую операцию не все врачи возьмутся. Можно попробовать исправить пока без нее, рекомендовал обколоть Никиту Ботоксом и одеть отводящий бедра аппарат (типа СВОШа наверное), еще посмотрел стопы, сказал, что хорошо сгибаются, физиотерапию с стопами продолжать, чтобы не ухудшилось состояние, поэтому по поводу обуви сказал, что нужно купить просто качественную детскую обувку. Спросил в какой мы коляске ездим, рекомендовал специальную и еще к ней типа специального сиденья, чтобы Никита был полностью зафиксирован. Если не снять спастику в ножках - тазобедренная кость просто вылез наружу. Вот такие вот невеселые дела. Рекомендации он передал сюда в отделение, завтра будет консилиум по поводу всего - соберут все обследования и рекомендации и скажут, что дальше делать и что лечить.

Вчера еще после МРТ был обход врачей, в том числе и глав врач. Здесь тоже все очень сложно...В первую очередь, сказали, что Никита очень худенький, причина этого - спастика, которая забирает всю энергию и идет большая потеря калорий. Предлагают сделать мини-операцию и вшить зонд, чтобы можно было кормить Никиту калорийной пищей и чтобы еда лишний раз не попадала в легкие и не вызвала бронхит Для меня это очень ответственное решение, я пока не знаю, что делать, завтра будем взвешивать все "за" и "против". Второй момент - в голове очень много рубцов и спаек, это вызывает ухудшение состояния, постоянные боли у ребенка и беспокойство (пишу, а сердце разрывается от боли...). ЭЭГ показало, что эпи очаг находится в левой доле. У Никиты судороги в основном на резкий шум, доктор хлопнул в ладоши резко - у Никиты естественно начались подергивания, но они сказали, что препараты, которые мы принимаем, приносят больше вреда, чем сами эти судороги.

Пока нам здесь дают Топамакс, чтобы мы свой не тратили и вчера после обхода назначили Баклафен для расслабления мышц и снятия тонуса, дома я его тоже давала Никите, но в 4 раза меньше, чем сказали здесь.

Я переживала, что Никита будет голодный, накупила ему каши, а здесь все это без проблем - баночки с всякими пюрешками, каши сухие, смеси, чаи, для мам - кофе и к кофе всякие вкусности, вода, соки, для всех это абсолютно бесплатно в любое время и в любом количестве.

 

+ 500 рублей на ЯК (ЦФТ пополнение 18.08 в 12.18).

Спасибо Вам большое за помощь и заботу о Никитке.

За карту Приват отпишусь чуть позже, если получится зайти и проверить онлайн.

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

В 10.30 состоялся долгожданный разговор с глав врачом. Я его встретила с большим списком вопросов, разговор длился 1,5 часа, мне показалось, что я его утомила. К сожалению, здесь врачи тоже не Боги, но я была к этому готова...

В первую очередь они хотят убрать противосудорожные препараты, с сегодняшнего дня идем на снижение дозировки, поэтому амбулаторно нас выпишут ориентировочно во вторник, до этого времени еще сделают обкалывание Ботоксом. Завтра уже точно будет физиотерапевт (сейчас на больничном), который полностью расскажет по поводу ортопедических изделий и приспособлений для Никиты, а так же будет проводить с ним занятия.

Такое состояние Никиты на сегодняшний день - это результат перенесенного менингита, МРТ показало наличие спаек. По поводу любого оперативного вмешательства - сказали лишний раз не лезть в голову, любое воздействие на мозг еще больше может усугубить ситуацию.

Спросила еще по поводу различных стимулирующих препаратов, назвала те, которые нам рекомендовали наши врачи - сказали, что на этом фирмы всего лишь зарабатывают. По поводу стволовых клеток сказали, что это еще на экспериментальном уровне.

Врачу понравилось то, что во время всего разговора Никита весело смеялся, привлекал к себе внимание и не плакал, т.е. он сам себя занимал и его ничего не беспокоило, а так же он контактный и перспективный, если с ним правильно заниматься. Нам нужна постоянная реабилитация и максимальное времяпровождение с ребенком, обязательно водные процедуры и иппотерапия.

Анализы на токсоплозмоз хорошие, видно, что инфекция была в активной форме, но теперь она просто как хроническая, не представляющая вреда на данный момент.

Принесли мне бумаги по поводу предлагаемого зонда на ознакомление, есть время подумать, т.к. в этот раз они этого не успеют сделать, если что - на следующий раз. Они сегодня пригласили специалиста по питанию, она высчитала калории, которые должен употреблять Никита, все рассказала. Принесла большую банку какого то порошка, который нужно добавлять в еду и питье. Он очень калорийный, но без постороннего вкуса и запаха, а так же в еду постоянно добавлять питьевые сливки. Вместо цельного молока, которое я даю Никите с кашей, перейти на детскую смесь и каши, потому что в них есть все необходимые витамины для роста и развития.

Причиной постоянной температуры может быть избыточное напряжение во всем теле. Т.е., это никакое не воспаление и не от токсоплазмоза, вреда эта температура не приносит.

Одобрил реабилитацию в Трускавце, сказал, что знаком с Козявкиным. Кстати, в Трускавце тоже медикаментозную терапию не проводят, т.к. считаю, что правильная реабилитация только может послужить восстановлению утраченных функций организма.

Это наш не последний разговор с врачом, они взяли наши старые снимки и пошли обсуждать дальше, имея на руках новые результаты МРТ.

Никите даю Баклафен 4 р. в день, у него все тело расслабилось, ушло напряжение, он не плачет и спал сегодня всю ночь, засыпает тоже быстрее обычного. Причиной плохого сна может служить как раз спастика, противосудорожные препараты тоже имеют много побочных эффектов, которые вызывают спутанность сознания и перемену настроения.

Наших соседей по палате отпустили домой, сейчас мы с Никиткой сами. Пока переводчик был у нас медсестра пришла, спросила, что нам нужно, есть ли какие то пожелания, принесла Никите игрушку, чтобы ему скучно не было, валик для ног, чтобы они постоянно были в отведенном состоянии.

Самое главное теперь проходить своевременную реабилитацию и запастись терпением. Для Никитки я готова ждать сколько угодно, потому что я уверена, что он сможет и у него получится справится со всеми трудностями на пути к восстановлению!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Всем привет! За окном дождь, очень сыро и холодно, именно такая погода, о которой я была наслышана перед приездом. Когда мы сюда приехали было очень тепло, местные жители сказали, что это впервые за все лето так жарко, в понедельник даже учеников отпустили домой пораньше из-за непривычной жары. Здесь север Германии, из окна видно море, видно корабли и порт. Мы успели даже в воскресенье прогуляться и подышать морским воздухом, а сейчас выходим только на балкон.

Никита уже покорил здесь всех медсестер, они приходят, говорят с ним по немецки, но его это не смущает, улыбается им, мурлыкает, они его гладят постоянно по головке, говорят, что он очень миленький и хорошенький. Как и любой маме, мне очень приятно такое отношение к моему ребенку.

Теперь о не очень приятном - вчера вечером Никита не мог уснуть, очень долго плакал, пришла медсестра подключить его к аппарату, который измеряет все показатели (давление, пульс и т.д.), но я ее попросила не подключать, т.к. ходила по палате с Никитой на руках. Среди ночи она все таки поставила эту прищепку на пальчик и через какое то время этот аппарат сильно начал пикать (когда кислород ниже нормы), из-за этого Никита проснулся и начались очень сильные судороги, минут 7 наверное, но мне это показалось вечностью...такого у нас давно не было. Потом в течении 3-х часов Никита просто кричал, я ничего не могла сделать, аппарат все таки отключили и только под утро он уснул. Еле дождалась переводчика, чтобы поговорить с врачом. Дома такие ночи у нас тоже частенько бывают, но здесь - впервые. Сказали в таком случае звать кого то из медперсонала, чтобы они могли посмотреть как это происходит или фиксировать на камеру. Еще у Никиты часто во время сна останавливается дыхание, мне хочется вместо него дышать в такие моменты...Эту ночь опять придется его подключать к этому аппарату, что увидеть как часто и как долго происходят вот эти проблемы с дыханием.

В 10 утра был визит физиотерапевта, она полностью осмотрела Никиту и сказала, что уже есть незначительный сколиоз, чтобы не допустить ухудшения - нужно правильно сидеть и спать ровно. Никита всегда засыпает у меня на руках, иногда спит так несколько часов, такую позу идеальной не назовеш, а как по другому его укладывать пока не знаю...Она отметила все проблемные точки, сделала себе какие то записи и в понедельник скорее всего придет к нам специалистам по ортопедическим изделиям, чтобы измерить и подогнать все под Никиту, возможно до отъезда успеют с коляской. По поводу обуви сказала, что все таки стоит ее приобрести, чтобы стопы правильно были зафиксированы и в этой обуви ставить Никиту в вертикализатор, есть все шансы, что он будет ходить, а потом все будет тяжелее исправить. Принесут прайс с расценками, чтобы можно было сориентироваться по деньгам и знать на что нам можно рассчитывать. Очень надеюсь на Ваше понимание и поддержку в этом вопросе!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Добрый день всем посетителям нашей странички!

Выходные мы провели в другом отделении, там были русскоязычные пациенты с Питера, было с кем поговорить, мальчик, кстати, тоже Никита, он школьник, поэтому помог разобраться с медсестрами, когда они хотели подключать Никите на ночь аппарат, следящий за показателями. В 7 утра нас опять перевели в невропедиатрию, только уже в одноместную палату.

На 9 часов у нас был запланированный термин, приходили уже с новой коляской, измеряли Никиту, чтобы подогнать все держатели под него. Сразу определили проблемные места, объяснили что и как они сделают, чтобы Никита сидел правильно и комфортно. Обувь нужна, чтобы он постоянно чувствовал, что есть опора под ногами и чтобы стопы выравнивались, до пятницы ее тоже обещают сделать (долго смеялись, когда я спросила какого цвета будут ботиночки). Потом все они обговорили с физиотерапевтом, а мне объяснили, как ее собирать-разбирать и т.д. Нам она будет на года 3, т.к. в длину и ширину она еще увеличивается.

В среду пойдем к окулисту. Обкалывание скорее всего завтра сделают.

Был обход врачей, я показали им видео судорог, этой ночью опять был затяжной приступ на минут 7. Пока они снижают дозу препарата, смотрят за реакцией, при выписке дадут рекомендации, что делать в случае, если судороги будут уменьшаться, или наоборот. Препараты от спастики сказали, что можно принимать длительно, если они Никите помогают. Я вижу насколько ему легче, Никита полностью расслабился, больше стало активных движений, хорошо работает ножкой, у которой подвывих, засыпает легче, днем может сам уснуть "без ручек".

Пока мы в этом отделении под наблюдением врачей.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

Всем привет! Погода сегодня нас здесь побаловала ярким солнышком, поэтому ходили с Никиткой гулять возле моря.

Теперь о наших делах. Вчера опять был визит врачей, я задала вопросы, которые возникли уже в процессе обследования, получила очень подробные объяснения, какие то моменты меня расстроили, но теперь у меня есть четкая картина происходящего. Я назвала некоторые препараты, которые нам предлагали от спаек, вернее для их рассасывания, но они про них не слышали. Сказали, что эта клиника университетская, они проводят какие то исследования в научных целях и работают только с препаратами, которые доказали свое действие в конкретном случае или заболевании. Врач сегодня передал через русскоязычную медсестру, что нашел информацию в интернете об этом препарате, но он бы не рекомендовал его даже пробовать. По поводу шунтов сказал, что пока все нормально функционирует, то лучше их не трогать. Послушали Никиту, т.к. он начал похрипывать, из-за этого тяжело кушает, легкие чистые, это булькает слизь, которую он не может откашлять, поэтому делаем 4 раза в день ингаляцию.

По поводу Ботекса сказали, что есть смысл его проколоть только в случае, что после будет интенсивная реабилитация, а у нас в ближайший месяц вряд ли получится поехать в Трускавец из-за того, что там все занято.

Сегодня ездили в глазную клинику, смотрели его 2 докторов, в том числе и глав врач. Сказали, что есть косоглазие, но при этом Никита видит, только что он видит они сказать не могут, реакция на свет отличная. Здесь проводят операции по исправлению косоглазия, но пока нам рано.

После проверки зрения мы ходили к физиотерапевту, она позанималась с Никитой, показала мне много нового и нужного именно на данном этапе физических возможностей Никиты. Мне все очень понравилось, сказали, что если будут вопросы, то можно будет писать им на эмейл и они с радостью помогут, если что то не будет получаться. В основном она все делала на большом валике, Никита не сопротивлялся, сказали, что если пересылка будет стоить недорого, то они закажут и вышлют нам нужный размер для занятий в домашних условиях.

Завтра нас после обеда выпишут, будет еще прощальный визит врачей, дадут рецепт на лекарства, чтобы можно было здесь купить в аптеке на первое время, потом придут к нам в 2 часа дня на примерку обуви. Комнату в Рональде нам уже забронировали, будет находиться там до отъезда, очень бы хотелось еще прийти к физиотерапевту, но не знаю на каких условиях это будет возможно. Вот такие у нас новости на сегодняшний день, буду держать вас в курсе событий.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Здравствуйте, дорогие друзья!

Мы уже дома, приехали в понедельник в 4 утра, не было возможности сразу написать, дома стирка, уборка...все как обычно после длительного отсутствия.

Обратную дорогу Никитка намного легче перенес, спал в самолете, потом в машине. В аэропорту нам очень помог один мужчина, сначала он за нами наблюдал, т.к. мы приехали за пол часа до начала регистрации, Никитка тогда не спал, начал капризничать, толпа не хотела нас пропускать вперед, в итоге он взял мой паспорт, помог получить билеты, сдать багаж, показал куда мне дальше идти и что делать...в зал ожидания мы пришли первые! Потом нам помогал другой мужчина, коляска тяжелая, я сама бы не справилась, а он он шел с нами, пока не передал в надежные руки мужа.

Хочу от всей нашей семьи поблагодарить Всех, кто помог нам поехать к немецким врачам! Спасибо Вам огромное за доброту, переживание, сочувствие, моральную и материальную поддержку!

В клинике я получила ответы на все интересующие меня вопросы, которые мне долго не давали покоя. Никитку обследовали специалисты разного профиля, дали рекомендации по поводу снижения дозы принимаемого эпилептического препарата, назначили препарат от спастики, результаты которого я сразу увидела, подобраны ортопедические изделия для устранения проблем образовавшегося сколиоза и его профилактики, получены рекомендации по поводу занятий физиотерапией, выяснена основная причина такого состояния Никиты на сегодняшний день.

Впереди у нас много работы, Никитке нужна постоянная и правильная реабилитация - только в этом случае мы сможем добиться отличных результатов и поставить его на ноги. Моя самая главная и заветная мечта - это увидеть бегающего и улыбающегося от счастья мальчика Никиту, своего любимого сыночка!

Сейчас я займусь поиском реабилитационных центров, которые больше всего подходят по нашему неврологическому статусу, так же впереди реабилитация в Трускавце. Как только разберусь с диском МРТ - отправлю его в Тюмень на рассмотрение нейрохирургам, еще покажемся нашим врачам, когда будет перевод выписки на русский язык.

Завтра сделаю отчет по деньгам. Окончательный счет будет с клиники в течении месяца, т.к. они пока будут решать дела с немецким фондом, который давал гарантийное письмо. Коляска, обувь и абдуктор оплатили с денег, которые были уже на счету клиники. По предварительным данным заявленной первоначально суммы должно хватить, в случае чего - нужно будет доплатить или наоборот - деньги вернут.

Ортопеды, которые занимались с Никитой, не сделали для него ортезы по той причине, что для них нужен контроль каждые 6 недель, рекомендовали ортопедическое кресло для пользования в домашних условиях, чтобы формировалась правильная осанка и чтобы ребенок всегда правильно сидел, но это все стоит денег. Если будет остаток, они предложили приехать на пару дней, чтобы подогнать все под Никиту. Очень хотелось бы поехать опять, потому что из-за слабой спины он не может самостоятельно сидеть ровно, тем самым мы сами способствуем нарушению и ухудшению физического состояния.

[nadin54321 0]

Новости от Юли[/img]

+ 99,25 грн. на карту Приват банка (с карты 6762****2168 от Данилова Игоря Станиславовича 24.08 в 21.37).

+ 300 руб. на Билайн (27.08. в 22.54).

 

Фотоотчет.

 

- вот так Никитка держит теперь головку!

- на территории клиники - занятия с физиотерапевтом - игрушка, которую принесли Никите медсестры, чтобы ему не было скучно

- абдуктор для отведения тазобедренных суставов - наши новые ботиночки - осваиваемся в новой коляске - примерка коляски

[nadin54321 0]

новости от Юли

 

+ 9,92 грн. на карту Приват банка (07.09 в 17.33 пополнение карточного счета).

+ 1000 рублей на Билайн (05.09).

 

Спасибо Вам большое за неоценимую помощь и участие в жизни Никитки!

 

Вчера мы ездили к родителям в гости, приехала моя сестра с племянницей, вся семья была в сборе, что бывает очень редко. Пока я помогала маме на кухне, Никитка остался с сестричкой Аленкой в комнате, через 10 минут я застала умиляющую картину - два меленьких чудика облизывают по очереди один чупа-чупс, оба довольные и улыбаются, Никитке очень понравилось общество сестрички и сладкие угощения! В сердце защемило... Я вижу как он тянется к деткам, реагирует просто на детский голос, смех, ему этого дома не хватает, я не могу заменить ему все и всех, от этого еще грустнее. Хочется, чтобы он ходил в садик, был окружен детьми, имел много друзей и был таким, как все.

Берегите своих детей, цените каждый момент и минуту, проведенную с ними! Только сейчас я понимаю значение словосочетания "здоровый ребенок", раньше мне казалось, что это естественно и по другому не бывает.

Я верю, что однажды все изменится, верю в своего мальчика, он сильный, он - мой герой!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 29,77 грн. на карту Приват банка от Субботиной Александры Владимировны (10.09 в 23.20).

+ 200 рублей на Билайн (из-за слабой работы интернета уже практически неделю не могу сделать детализацию, поэтому точное время и дату поступления не могу указать).

10.09 в 14.00 мой моб. счет был пополнен на 20 грн.(в Германии роуминг "скушал" все, что там было, пополнение счета было в самый нужный момент!). Спасибо Вам большое!

 

Огромное спасибо Всем помогающим людям за участие в жизни Никитки! Мы ценим Вашу помощь и желание видеть нашего мальчика здоровым и счастливым! Это произойдет вопреки всему.

 

 

В последнее время дни пролетают незаметно, темнеет рано, день расписан ничуть ли по минутам. Никитка после приезда домой начал ложиться рано, иногда в 9 часов вечера он уже спит, но зато днем его сон длиться ровно 20 минут, не знаю, что случилось, но это на его самочувствии особо не сказывается, кроме того, что вечером на прогулке он начинает вредничать из-за того, что уже хочет спать. Засыпает Никита по привычке на руках, но когда я его перелаживаю на подушку, у него моментально открываются глаза и мы начинаем все по новое. Мне кажется, такая чувствительность появилась из-за частичной отмены противосудорожного препарата.

Дома Никитке лучше в плане судорог, после сна они проявляются почти всегда, а так, на протяжении дня я стараюсь, чтобы дома не было резких звуков и не провоцировать приступы. Еще дней 10 и можно будет убирать еще 1/4 таблетки Топамакс (противоэпилептический препарат).

Сегодня написала в клинику Козявкина просьбу о том, чтобы нас включили в свой график в случае отказа кого то из пациентов от лечения в ближайшее время - очень хочется, чтобы с Никиткой поработали специалисты!

Сегодня мне с немецкой клиники прислали перевод МРТ и УЗИ тазобедренных суставов, делаем перевод по частям, т.к. в international department пришли еще не все наши документы с отделения, где мы лежали.

 

http://s49.radikal.ru/i123/1209/a0/819495e05ba6.jpg

http://s40.radikal.ru/i089/1209/2e/2309704f6a2a.jpg

http://s45.radikal.ru/i107/1209/94/d48e57befdcc.jpg

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 500 рублей на Вебмани.

+49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия-В" 14.09 в 12.55).

 

Спасибо Вам мои дорогие за то, что находите возможность поддержать нас - добрым словом, морально, материально! Мы это ценим и безмерно благодарим каждого из Вас за оказанную помощь и переживания за Никитку. Желаем всем, чтобы беды и невзгоды обходили вас стороной.

 

Никитка вчера порадовал меня - проспал днем 4,5 часа, вечером на прогулке вел себя очень хорошо, гуляли до наступления темноты, а потом еще игрались до 12 ночи.

Не могу успокоиться с тех пор, как с клиники прислали перевод с заключением МРТ. Там указано, что никаких признаков внутричерепного давления нет, а наоборот, речь идет о чрезмерном дренаже. Насколько я это понимаю, у Никиты шунты выкачивают больше жидкости, чем положено, внутричерепное давление теперь понижено, что может вызывать головные боли у ребенка. Когда у нас еще был не затянувшийся родничок, я могла проверить есть ли давление, прокачать шунты в этом случае или наоборот - дать побольше жидкости, чтобы его стабилизировать.

Не могу понять, почему мне об этом не сказали в Германии...или они не сочли это за проблему, требующую какого либо вмешательства? Надеюсь, что это именно так.

Я уже написала в нем. клинику по этому поводу, несколько раз звонила нейрохирургу в Тюмень, но так и не дозвонилась, хотя понимаю, что пока не увидят снимки - никто определенно ничего не скажет, связалась с информационным отделом через скайп, чтобы узнать эмейл, на который можно отправить диск с МРТ на рассмотрение нейрохирургу в Тюмень.

У меня очень большие надежды на этот центр нейрохирургии, может там устранят полную зависимость у Никитки от шунтов, ведь они работают в этом направлении.