Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужно собрать 17 тыс. евро!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 199 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Киев., ул. Павла Тычины, 16/2, отделение банка, 18.09. в 11.54).

 

Спасибо вам большое, что помогаете нам с Никиткой преодолевать все преграды и трудности на пути к восстановлению!

 

Сегодня я была у главврача нашей поликлиники по поводу государственной путевки в Трускавец (есть информация, что на осень будет выделено на Одесскую область всего 44 путевки), он меня заверил, что как только они появятся - нам ее выделят. Будем надеяться, что это не очередное обещание...

Никитка себя чувствует нормально, ушла спастика - и судорог стало поменьше. Раньше он был в постоянном напряжении и любой резкий шум вызывал у него приступ, а сейчас он не так остро на это реагирует.

Разговаривала с нашим нейрохирургом по поводу образовавшихся гигром, сказал привезти снимки МРТ. В Одессу поедем скорее всего на следующей неделе, может к этому времени придет с клиники полный перевод выписки.

Столкнулись мы с проблемой найти рекомендуемый физиотерапевтом валик для занятий, обошли 6 магазинов и ТЦ, но в спорт отделе этих валиков нет, есть боксерские груши, они очень похожи с этим валиком, можно выбрать подходящий размер, но наполнитель груши не подходит - сильно жестко получается.

Дорогие посетитли темы! Может, кто то из вас видел или сталкивался с приобретением такого оборудования - сообщите, пожалуйста, где его можно купить!!!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

+ 990 грн. на карту Приват банка (депозит через pos-терминал 19.09 в 14.49).

 

Благодарим от всей души доброго волшебника за оказанную помощь на лечение Никитки

На сегодняшний день у нас собрана сумма 40689 грн., 6615 евро, 200 у.е. 7860 р. (Як и Билайн - не выведены) и на Вебмани 378 грн., 9,98 у.е., 500 р. (не выведены) или 10830 евро. Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение и реабилитацию Никитки.

Сейчас, в первую очередь, ждем окончательный счет, чтобы точно знать хватит ли денег, которые были перечислены на счет клиники, покрыть дополнительные расходы, связанные с приобретением коляски и ортопедических изделий.

В наши дальнейшие планы входит поездка в Германию к ортопедам для приобретения Никитке спец. кресла для использования его в домашних условиях и профилактики сколиоза. Еще жду ответ от нейрохирургов с Тюмени по поводу проведения эндоскопической операции. И конечно же, у нас впереди не один курс реабилитации.

Только благодаря вашей помощи и поддержке Никитка может получать такое дорогостоящее лечение, которое поможет ему улучшить качество жизни и восстановить то, что утрачено, наработать новые навыки, делать элементарные вещи - самостоятельно сидеть, ползать, играться игрушками и самое главное - ходить

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Всем привет!

На улице не по осеннему тепло, но нам это нравиться, ничего не препятствует вечерним прогулкам. На улице Никитку все чаще ставлю на ножки, уже стоим минут 20, а потом вижу, что он устает, коленки подгибаются и он благополучно устраивается у мамы или бабушки на ручках.

Вчера удалось дозвониться в Тюмень, поговорила с врачом по поводу наших снимков МРТ. Его мнение полностью совпадает с немецкими врачами, сказал, что все шунты нормально функционируют, а если делать эндоскопию, придется остановить шунты, в случае, если что то пойдет не так или самостоятельное всасывание в брюшной полости не начнется - большая вероятность того, что шунты после этого выйдут из строя. Лучше всего сейчас оставить все, как есть.

Я отправила заявку в Одесский дельфинарий на прохождение дельфинотерапии, но получила очередной отказ из-за наличия судорог у ребенка. Очень жаль... думаю, что Никитке пошло бы на пользу общение с дельфинчиками.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

У меня есть отличные новости. Сегодня утром наш районный педиатр позвонила мне и сказала, что по бесплатной государственной программе для Никиты есть путевка в клинику Козявкина на 08 октября. Я была очень рада таким новостям, хорошее начало недели. На приготовление и сборы есть всего неделя, но собирать и разбирать чемодан у меня уже получается в рекордно короткое время. Теперь осталось купить билеты и запастись противовирусными. В среду собираемся с Никитой в Одессу, как раз решим вопрос с билетами.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 398 грн. на карту Приват банка (03.10 в 9.26 т-л самообслуж. г. Киев, ул. Шота Руставели,24, отделение банка).

 

Огромное Вам спасибо за помощь для моего сыночка! Здоровья Вам самого крепкого, счастья всем вашим родным и близким. Маленькими шагами мы добьемся больших успехов!

 

Сегодня у нас не получилось поехать в Одессу, но вопрос с билетами уже решен.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Здравствуйте, дорогие друзья! Простите за длительное отсутствие новостей.

 

Дорогу Никитка перенес тяжеловато, не мог спать в поезде, поэтому весь следующий день был капризный и уставший. В первый день приезда мы заселились и до обеда успели пройти видеоконтроль, измерения и посетили нашего лечащего врача. Порадовало то, что Никитка с момента приезда с Германии (1 месяц) набрал в весе ровно 1 кг., а с предыдущего курса - вырос на 3 см. Невропатолог сразу отметил появившуюся опору в ножках и ясный, осознанный взгляд Никиты. На этом курсе нам добавили еще 2 процедуры - светолечение и вибро массаж, но при условии, что если усугубится ситуация с судорогами, мы прекратим их посещение.

Сегодня до часу дня мы были на процедурах (сейчас у нас их 6) с короткими перерывами, я переживала, что Никиту это утомит и он не выдержит нагрузку, но все оказалось намного веселее, Никитке все пришлось по душе, сон как рукой сняло и мы без проблем закончили свой трудовой день.

 

+ 500 рублей на Билайн (07.10).

Огромное спасибо Вам за помощь для Никитки! Желаем Вам здоровья, счастья и благополучия!

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли!

 

Всем привет!У нас все идет по плану, день проходит очень быстро и насыщенно, процедуры - одна за другой, перед ужином часик гуляем, в общем, скучать некогда. В день нашего приезда здесь был дождь и очень сильно похолодало, днем температура в основном +10, свежо...В номере уже тепло, отопление включили во вторник.Никитка сегодня после ЛФК и разработки суставов так устал, что уснул сам в коляске без "ручек" и качаний. Он так сладко спал, что рука не поднялась его будить, одну процедуру мы проспали.Все, кто с нами работает с самого первого курса, вспоминают, какой Никитка тяжелый был, постоянно капризничал и процедуры ему были в тягость. Сейчас никаких истерик, даже на коррекции позвоночника Никита ведет себя мужественно и терпеливо, все процедуры ему доставляют удовольствие, я лишний раз убеждаюсь, что ему нравиться находиться в обществе, дома нам этого не хватает.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 49 грн. на карту Приват банка (15.10 в 14.52, г. Сумы, отделение банка).

 

Огромное спасибо Вам за то, что помогаете нам лечить Никитку в такое непростое и тяжелое для всех время! Желаем Вам здоровья и всего самого наилучшего!

 

Сегодня ночь у нас прошла беспокойно, но подозреваю, что виной всему суп из цветной капусты, который давали на ужин. Утром Никитка был не выспавшийся, но процедуры прошли на "отлично", он держался молодцом, после всего уснул сам с любимым дракошей под мышкой.

Наш лечащий врач отметил укрепившиеся мышцы шеи и то, как Никита поднимает сам голову в положении лежа на животе. Разговаривали по поводу предлагаемого в Германии зонда для кормления - еще раз убедилась в том, что отказ от этой процедуры - правильное решении. Гастростома облегчила бы процесс кормления, но в этом случае пропадает глотательный и жевательный рефлекс, что просто недопустимо, т.к. элементарно глотать слюну стало бы проблемой.

На ЛФК сегодня занимались на валике, столько новых упражнений! Как хорошо, что дома у нас теперь есть такое приспособление, будем работать, Никите это приносит удовольствие, а самое главное - пользу и укрепление всех мышц и облегчение для всего тела.

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли:

Здравствуйте дорогие и любимые посетители нашей темы!

Мы уже дома. Дорогу Никитка перенес легко, как никогда. Просыпался в поезде несколько раз ночью, но быстро засыпал, зато я проснулась с насморком и головной болью, теперь усиленно лечусь, даю Никитке противовирусные, чтобы он не подхватил от меня простуду. Сегодня он проснулся не в настроении, надеюсь это связано с погодными условиями или просто не выспался.

 

Теперь о финансовых делах:

+ 320,25 рублей на Билайн (16.10 в 8.33).

Спасибо Вам огромное за помощь для моего мальчика! Здоровья Вам и всего самого наилучшего!

19 октября в 16.27 пришло смс с отказом в операции по перечислению 1000 рублей на карту Приват банка. Большое Вам спасибо за желание помочь, но к сожалению, эта карта для перевода в гривнах - рубли можно перечислить на номер Билайн 8 968 943 8655, Яндекс кошелек № 41001716757794 или Вебмани Рубли: R820375310028

 

На сегодняшний день собрана сумму 41136 грн. - расходы на поездку 935 грн. = 40201 грн., 6615 евро, 200 у.е., 9180 рублей (ЯК и Билайн - не выведены), Вебмани (не выведены): 378 грн., 9,98 евро и 500 руб. или 10790 евро (по курсу на сегодняшний день).

Билеты - 483 грн

- билеты - билеты

- чек

выписка

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

+ 1000 рублей на Билайн (23.10. в 18.07).

 

Огромное спасибо Вам за помощь для Никитки!!!

Желаем счастья и здоровья,

Улыбок, бодрости и сил,

Чтоб каждый день обычной жизни

Лишь только радость приносил!

Чтоб стучалась радость в дом

Утром, вечером и днем!

 

Моя простуда уже проходит, а вот Никита ночью проснулся с насморком, хоть я всячески старалась избежать этого. С утра сделала ему чай с малинки, капаем нос, продолжаем Анаферон и Оксолиновую мазь в нос. Никита сердится, ему непривычно такое состояние, сопит, толкает меня, чтобы я не трогала его нос, в общем, это нужно просто переждать и не дать этому процессу развиться дальше.

Вчера у Ники было хорошее настроение с самого утра, я решила позаниматься с ним ЛФК, но видно ножки еще болят после такой нагрузки, поэтому упражнялись на поворотах с живота на спину, и наоборот. Никита так устал за пол часа таких занятий, что уснул потом на 2 часа.

[nadin54321 0]

Дорогие посетители нашей темки, сегодня утром не стало нашего солнышка, малыш стал задыхаться и в 5-30 улетел на облачка… Теперь тебе там очень хорошо, не больно, береги свою мамочку, она у тебя особенная!( Подробности напишем позже). Спасибо за Вашу поддержку!

 

[Babyhare 5]

Наши соболезнования, сил мамочке пережить такое горе(((

[nadin54321 0]

Обращение Юли:

Когда теряем близких мы своих

То в жизни пропадает смысл на миг

Тускнеют краски,солнца не видать,

и сил нет ни молиться,ни рыдать.

В душе вдруг воцарилась пустота,

и жизнь не жизнь-сплошная маята...

А время мчится,всё идёт вперёд

Но в сердце нашем скорбь и горький лёд.

Несём цветы к могиле дорогой,

как дань последнюю творим поклон земной

И слышим вдруг в душе своей ответ:

,,Я рядом,ведь у Бога смерти нет!"

 

Хочу поблагодарить Всех за то, что ВЫ были с нами все эти годы, радовались вместе с нами все Никиткиным успехам и достижениям, переживали, когда Никитке было плохо или что то не получалось, любили его всем сердцем, желали ему только добра, а он одаривал нас своей улыбкой, которая согревала сердце, даже когда было на душе тяжело. Никитка для нас всех останется самым солнечным и светлым Ангелочком. Боль должна утихнуть, так все говорят...сейчас мне очень тяжело и плохо без него, в голове не укладывается то, что я больше его не обниму и не поцелую, не увижу его счастливую улыбку и не услышу звонкий смех, не почувствую его тепло...мысли путаются.

Все три дня погода менялась, как и настроение у Никитки - было тепло, потом холодно, лил дождь, был ветер. Я знаю, что Никитке бы не понравилось то, что пролито много слез, стараюсь сдерживаться, чтобы не огорчать его.

 

Вы мне стали такими родными, делюсь с вами и на душе становиться легче.

Спасибо Вам за то, что поддерживаете нас в трудную минуту! Я вас всех очень люблю и молюсь за вас!

[olgablode 1]

((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

маленькому ангелочку Царствия Небесного!

Родителям соболезную всем сердцем...

(((((((((((((((((((((((((((((((((((