Спасите девочку с Таймыра!

[Babyhare 5]

Вчера пишет мама:

Добрый день!

Веточка ночь совсем не спала, очень сильно болит и чешется глаз. Утром были доктора, прописали больше давать феноргана, он сонный и немного снимает зуд. Сейчас ей его прокапали и она уснула. Аденовирусный конъюнктивит подтвердился полностью.

Сегодня анализы еще хуже:

лейкоциты 1,44

гемоглобин 9,28

тромбоциты 33

нитрофилы 0,01

 

Доктора срочно взяли анализ на "mikro CT lety"( микро сити лити) проверка на донора.

20.06.2013 этот анализ показал 100% донор.

 

Их пугает, что сильно упали тромбоциты и нитрофилы с 0,04 снова 0,01. Этот анализ делается 2-3 дня, он должен подтвердить, что донор 100%, по другому быть не должно....

 

Вета сегодня покрылась вся в крапинку (эпитехии) по всему телу.

 

Сегодняшним числом уволена я с работы. Мне шли на уступку держали меня в отпуске за свой счет....теперь все больше не могут...

 

Сейчас пора отпусков, спасибо что вы нас все ровно не бросаете

 

Сегодня:

Добрый вечер!

Вижу как вы все переживаете, но нет возможности, прибегать в номер раньше. Я с Ветой здесь одна....

Ночь у нас прошла так себе ....были боли и Вета почти не спала даже получив "фенорган" с "морфином"

Я уже писала, что она сильно отекает, альбумин низкий и вода скапливается в тканях (так сказал доктор).

Так вот они сейчас ей капают "фусид" три раза в день в 11, 19, и 3 часа ночи....в тоже время приходится капать два раза в день "фенорган" и несколько раз в день от 3 до 5 "морфин". Получается не очень весело от этих препаратов - она спит и в тоже время ее гоняет "фусид" вот так и скачем ночь и день напролет.

По анализам пока хорошего нет:

лейкоциты 1,5

гемоглобин 10,04

тромбоциты 29

нитрофилы 0,01

Сегодня снова осматривали, и потом собирали консилиум доктора. "неупаген" больше вводить не будут, он совсем перестал действовать.

Сегодня с утра я не могла долго уйти так как сначала капали "амфотерицин" а потом консилиум решил дать "имуноглобулин" (его нам уже не капали почти три месяца. Но пока они выхода не видят, решили применить снова его)

А когда капают эти препараты надо постоянно наблюдать чтобы не начался отек "квинке" либо что то еще....

Результата по донору пока еще нет, взяли 30 июня, сказали что анализ займет 2-3 дня.

Сейчас, когда я пошла в номер, доктор Ракехет мне сказала, что решают вопрос о взятии костного на анализ.

Окулист смотрит Вету каждый день, сегодня сказал, что глаз стал чуть лучше.

Очень сложно лечить когда несколько вирусов в раз. У Веты и герпес в глазу и аденовирусный конъюктивит.

 

Спасибо большое за вашу помощь....

 

[Babyhare 5]

Вчера ближе к вечеру:

Добрый день!

Ночь у нас прошла более менее нормально. Температура больше 37 не поднималась.

Сегодня был невропатолог, отклонений нет.

Глаз и вся левая часть головы болит.

Сделали заявку на MRI. Нужно хорошо посмотреть голову, чтобы ничего не было. Сказали что герпес может делать осложнение на легкие - в виде грибков....

Креатинин все еще высокий.

Пробуем морфин заменять некоторый раз на оксикод.

Анализы сегодня кроме нитрофилов поднялись:

лейкоциты 2,21

гемоглобин 11,17

тромбоциты 52

нитрофилы 0,01

Ответ по донору так пока и не пришел....

Вета сейчас снова уснула, после морфина.

 

Спасибо большое за поддержку и помощь.....

 

Сегодня 2 часа назад:

Добрый вечер!

У нас с утра не было совсем времени. Возили на MRI головы, результат пришли сказали через 2 часа, все нормально, только воспаление из-за аденовируса и герпеса.

Вчера вечером температура снова поднималась до 37,9 и сама упала.

Доктора теперь эту температуру не боятся, говорят что начал бороться организм. Вета спала всю ночь нормально.

Анализы продолжают подниматься:

лейкоциты 2,65

гемоглобин 11,49

тромбоциты 67

нитрофилы 0,02

Если так будет до воскресенья, то нас выпишут на дневной стационар.

Креатинин пока еще высокий капают фусид 2 раза в день....

Огромное спасибо за помощь и поддержку...

[Babyhare 5]

Три часа назад:

Добрый день!

Ночь прошла хорошо. Прокапали в 12 ночи "фенорган" и "морфин" и Вета всю ночь спала. Температура 37,5.

Анализы:

лейкоциты 1,59

гемоглобин 9,7

тромбоциты 130

нитрофилы у нас немного поднялись 0,04

Дежурный доктор был, сказал что выглядит лучше.

Наша доктор пока не приходила....

Как только что то будет известно по дальнейшему лечению я напишу....

Огромное спасибо что вы у нас есть....

 

И еще потом пояснение мамы:

 

... нам назначили антибиотик 4 раза в день "тозицин" он широкого спектора действия. Просто они сейчас пытаются по взятым анализам определить риск возникновения отторжени и присоединение миненгита и пневмании повторно.

Первоначальный ответ хороший.

Кроме этого антибиотика еще 2 мы уже три дня пьем в таблетках, а так тоже капали...

Глаз левый стал намного лучше, отек со щеки с лева почти ушел.

Я уже писала что он появился с права, теперь следят за тем чтобы не поразило правый глаз. Вроде все нормально на глаз не идет.

Вот они температуру пока в нормальное состояние привести не могут из-за воспаления ...

[Babyhare 5]

Два часа назад:

 

Доброй всем ночи!

Извините что так долго вам пришлось волноваться....

Нас выписали.

С утра пришлось столько докторов "принять" у себя в палате, просто ужас.

Сколько нас посетило всяких вирусов и инфекций, столько и докторов бегало сегодня к нам.

Все сошлись на том чтобы выписать нас до воскресенья.

Все препараты перевели на прием в таблетках.

Анализы у нас низкие:

лейкоциты 1,81

гемоглобин 8,72

тромбоциты 109

нитрофилы 0,03

Со вчерашнего утра Вете убрали антибиотик внутривенно. Будем ходить на прием 1 раз в неделю и пить лекарство и обезболивающий в номере.

Наша доктор сказала, что основное воспаление и инфекцию они остановили, в профилактических целях будем пить таблетки и наблюдать анализ крови...

 

Всем огромное спасибо за вашу помощь и поддержку....

 

[Babyhare 5]

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!

Мы сегодня первый день в номере.

Температура 36,7.

Болит горло и кашляет. Самочувствие нехорошее всю ломает, лежит.

Постоянно бросает то в жар то в холод.

Будем стараться держаться без госпитализации. Ее организм очень сильно напичкан антибиотиками широкого спектора действия, что они просто перестали помогать, сказали надо попробовать обойтись без них. Пьем только немного в таблетках.

Спасибо большое что вы с нами....

[Babyhare 5]

Сегодня:

Добрый день!

Второй день мы в номере. Веточка так и лежит слабость, боли. Видимо совсем упал гемоглобин. Постоянно бросает то в жар, то в холод. Температура нормальная.

Завтра мы идем на прием, посмотрим что покажет анализ крови.

Спасибо большое за помощь и поддержку.

[Babyhare 5]

Сегодня вечером пишет мама:

 

Добрый день!

Сегодня Вета чувствует себя получше, несмотря на то что уже почти трое суток совсем не спит.

Сейчас пришли от доктора, ходила сама без коляски туда и обратно, правда по пути отдохнуть присела в остановке.

Как доктора и прогнозировали, переход от лекарства был тяжелый.

С четверга она себя просто не могла "собрать" все болело и слабость ужасная. Доктор сказал не спит из-за того что у нее в организме от препаратов "балаган" и постепенно все восстановится.

Мы думали что совсем упал гемоглобин, нет он даже поднялся. Сегодня анализы:

лейкоиты 2,24

гемоглобин 9,96

тромбоциты 136

нитрофилы 0,04 пока так и стоят на месте...

Глаз намного лучше, краснота осталась только на нижнем веке. Отеки с лица исчезли совсем. Горло болит и есть белый налет. Пить антибиотики продолжаем и полоскать горло. Следующий прием в воскресенье. Предупредили, если что то будет беспокоить сразу в приемное обращаться.....у нас будет все хорошо.....

Спасибо большое что вы с нами и поддерживаете нас.

[Babyhare 5]

Час назад от мамы:

ПОЯСНЕНИЕ ПО ВЗЯТЫМ АНАЛИЗАМ КОСТНОГО МОЗГА.

Анализ показал, что видимой угрозы повторения миненгита нет.

Замещения костного мозга донором 100%.

Низкие нитрофилы, на консилиуме доктора сходятся во мнении, это из-за прокапанной "мабтеры".

После пересадки КМ на 47 день началось предлимфомное состояние (Эпштейн Барр) и пришлось капать "мабтеру," и как показывает сегодняшнее состояние Веты, донор слаб и ему нужно время восстановиться. Решили снова капать раз в месяц "имуноглобулин".

Это должно помочь донору начать работать в полную силу.

 

На 14.07 Всего собрано 50 795 $ Нужно собрать 120 000 $ на лечение+6 000 $ проживание Осталось собрать 75 205 $ ( 2 454 909,29 руб по курсу

Последнюю выписку постараюсь загрузить в это сообщение чуть позже.

[Babyhare 5]

Три часа назад:

Добрый день!

Прошедшую ночь Вета провела снова бессонную. В девятом часу утра уснула.

Морфин стала принимать реже. Очень мешает насморк и кашель. Доктор сказала что это пройдет как только аденовирус "заснет".

Продолжаем принимать противогрибковый препарат и противовирусный.

В общем чувствует себя получше, только к ночи становится похуже, но и это должно скоро пройти.

Огромное спасибо за помощь и поддержку.

 

[Babyhare 5]

Девочки и мальчики, у меня сейчас сомнения по маминой карте (кажется, её заблокировали от от мошенников, я задала вопрос волонтеру и жду ответ, работает ли карта), поэтому я перевожу деньги в этот раз на карту волонтера Валерии Мурай (реквизиты её карты в группе ВКонтакте). Вчера мне пришла 1000 руб. от Ларисы Юрьевны для Виолетты, СПАСИБО!

 

Дата документа:

19.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 31** **** 8408

ФИО:

ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА М.

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

1 200,00 руб.

Сообщение получателю:

Виолетте sms

Статус SMS-сообщения:

сообщение отправлено

Статус платежа :

Исполнен

 

Вчерашние новости от мамы:

Добрый день!

Извините что немного запоздали с новостям. Вета снова ночь не спала, только утром пришлось выпить обезболивающее из-за начавшейся боли.

Потом мы решили просто без приема сходить к знакомой старшей медсестре чтобы она посмотрела ей горло и дала средство обрабатывать его. Оно болит, ощущение сухости, сильный кашель и насморк продолжаются. Десны очень сильно воспалены и кровоточат. Сейчас будем их полоскать отваром из коры дуба.

В воскресенье сдадим анализ крови и прием у доктора будет. Очень надеемся что анализы нас порадуют.

Спасибо за ВАШУ помощь!!!

 

[Babyhare 5]

брый день!

Сегодня на редкость рано мы освободились.

С утра сдали кровь на анализ. Поменяли "бабочку" (держатель "пик лайна"), а то он совсем отклеился и мог выйти.

Сделали рентген легких.

Были на приеме у доктора, анализы нормальные кроме нитрофилов которые все еще 0,03

лейкоциты 2,48

гемолобин 9,6

тромбоциты 144

Анализ на EBV (цитомегаловирус) отрицательный, CMV и биохимия норма.

В следующее воскресенье будут 6 часов подряд капать "имуноглобулин". У нас на этот прием есть лекарство, пока выкупать не надо. Когда были госпитализированы нам 1 июля прокапали его. Он входит в госпитализацию. Поэтому выкупленная доза ранее осталась и пригодится как раз сейчас 1 августа.

Нам еще снизили прием "оксикода" (жидкий морфин), уже не 5-6 раз в день, а 1-2 раза.

Всем большое спасибо за помощь и поддержку......

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

У нас проблемы с интернетом. Еле, еле работает что то, страницы с утра вообще не грузил.

У нас все по прежнему. Сидим в номере. Жара ужасная. Веточка сегодня еще не разу не пила обезболивающее, это очень радует.

Кашель и насморк пока так и есть.

Звонила координатор, узнать как у нас дела.

Спасибо большое за помощь и поддержку...

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

У Веточки вчера вечером снова начались боли, всю ночь не спала, пила обезболивающее, но оно только немного притупляет боль. Мы очень надеемся что это растут недостающие клеточки.

Сейчас Вета сделает скрины кошельков и попытается уснуть....

Огромное спасибо всем за помощь....

[Babyhare 5]

Сегодня от мамы:

Добрый день!

Прошедшую ночь мы провели хорошо. Вета спала. Сейчас проснулась, чувствует себя нормально, приняла утреннюю дозу препаратов. Такое состояние то хорошо, то плохо все таки видимо из-за роста клеток. Костный мозг их вырабатывает то быстро (все болит), то медленно, чувствуешь себя нормально, боль незначительная.

Сегодня уже четверг, скоро воскресенье, будем знать как подросли клеточки.

Спасибо всем огромное за помощь....

[Babyhare 5]

Два часа назад пишет мама:

Добрый день!

Сегодня Вета ночь снова не спала. Пила обезболевающее. Ощущение будто бы упал гемоглобин, слабость и темнеет в глазах. Кашель вроде стал поменьше, а насморк так и остается.

Сегодня пятница, до воскресенья совсем немного, скорее бы узнать анализы и увидеть чт они подросли. Так и живем ожиданием. В воскресенье кроме анализов будут капать 6 часов подряд "имуноглобулин".

Спасибо большое за помощь и поддержку...

[Babyhare 5]

Перевод на карту СБ мамы, вроде работает:

 

Дата документа:

28.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

5 000,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

Сегодня днем от мамы:

Добрый день!

Мы сейчас пришли с приема. Анализы поднялись еще:

лейкоциты 4,23

гемоглобин 10,8

тромбоциты 171

нитрофилы 0,15 (норма от 1,8 до 7,7) понемногу начали подниматься, доктор похвалила....

"Имуноглобулин" капать нам сегодня не стали, перенесли на 4 августа.

Анализ CMV и EBV отрицательные.

Прием "имуноглобулина" сказали немного продлится из-за прокапанной "мабтеры".

Кашель, насморк и боли в животе продолжаются, сказали когда поднимуться нитрофилы до 0,5 должно все понемногу пройти.

Так же продлили прием "Флюконазола".

Спасибо всем большое за помощь и поддержку....

[Babyhare 5]

Сегодня пишет мама:

Добрый день!

И снова началась неделя ожидания. Вета чувствует себя нормально.

После того как прокапают "имуноглобулин" 4 августа, клетки должны начать расти еще с большей силой.

Единственное не очень хорошо, доктор сказала из-за действия прокапанной "мабтеры" прием "имуноглобулина придется увеличить по срокам.....это значит продлится лечение.

Спасибо большое за Вашу поддержку......

 

[Babyhare 5]

Сегодня от мамы:

Добрый день!

У нас все по прежнему: сидим в номере, в интернете. Дни тянутся очень долго....живем от приема к приему.

Вета чувствует себя нормально, правда ночь не спала, говорит нет сна.

Спрашивали у доктора можно ли принимать снотворное, не рекомендуют. Она и так говорят очень долго принимала "фенорган" исскуственно ее усыпляли, сейчас организм восстанавливается и сон скоро придет в норму.

Спасибо большое всем за помощь и поддержку.....

[Babyhare 5]

Новости от мамы сегодня:

У нас все хорошо. Вета чувствует себя нормально. Мы с ней с утра ходили в офис координаторов звонить.

Позвонила в фонд Подари жизнь, попросила еще раз помощи, но по телефонному разговору стало понятно, что не помогут....так и сказали, что у нас есть возможность лечиться дома. Все что я им перечислила: не было донора и не было мабтеры, они сказали но надо ждать....Короче Вета расстроилась, лучше бы не звонила..... Огромное спасибо всем Вам, что не бросаете нас!

[Babyhare 5]

Два часа назад от мамы:

Добрый вечер!

У нас только шестой час. Мы пришли с приема, прокапали "имуноглобулин".

На приеме доктор расстроилась при виде результатов анализа и видом Веты.

 

Анализы:

лейкоциты 3,38

гемоглобин 10,96

тромбоциты 146

нитрофилы 0,01

 

У Веты сильно все опухло снова, увеличился лимфоузел, по словам доктора, "аденовирус" снова набрал обороты из-за нулевых нитрофилов.

 

После прокапанного "имуноглобулина" нас отпустили в номер, но всех предупредили, что если будет у нас температура мы сразу придем сдаваться....

 

Вся надежда у нас сейчас на "имуноглобулин" в течении двух дней, клетки должны появиться..."аденовирус" уйти.

 

Увеличили дозу "оксикода" из-за сильной боли...продолжаем ежечасное полоскания и обработку ранок и припухлостей на внутренней стороне щек. Капаем капли в глаза.

 

Но ничего мы держимся, и "имуно" нам поможет.....

 

Всем спасибо за помощь, поддержку и длительное ожидание новостей....

 

[Babyhare 5]

Пару минут назад написала мама:

Добрый день!

Я с утра сейчас пойду звонить в Питер. Позже напишу что будет известно.

У Веты все также. Ночь совсем не спала, поднялась температура 37,7 выпила оптальгин. Надеемся больше не поднимется....Очень плохо отходит мокрота и тяжело дышать....

Спасибо за помощь и поддержку....

[Babyhare 5]

Сегодня утром:

Добрый день!

Сегодня уже четверг. Мы думаем что клеточки поднимаются так как отек с лица начал сходить понемногу. В воскресенье прием, анализ должен нас порадовать.

Продолжаем все процедуры по обработки рта, пока еще не прошло воспаление. Есть кашель и насморк. Температуры больше не было...

"Оксикод"- пролангированный морфин, пьет 2 раза в день для обезболивания лица в районе челюсти где есть отек и он очень болит.

Спасибо за помощь и подержку.

Днем:

Звонила в Питер, переговорить с зав.отделением не удалось. Секретарь сказала ждать когда ответит электронно.

 

До 31-й больницы тоже не дозвониться, буду ждать электоронный ответ.

Центр им.Пирогова в Москве, Самарский областной онкологический тоже не дозвониться, но я им всем по электроннке отправила запросы с документами

 

ФОНД "ПОДАРИ ЖИЗНЬ" СОГЛАСНЫ ОПЛАТИТЬ "ИМУНОГЛОБУЛИН" Я УЖЕ ХОДИЛА К КООРДИНАТОРУ И СКАЗАЛА, ЧТО НУЖЕН СЧЕТ. В ВОСКРЕСЕНЬЕ ДОКТОР ПРОСЧИТАЕТ КОЛИЧЕСТВО, ВЫПИШЕТ РЕЦЕПТ И БУХГАЛТЕРИЯ ВЫСТАВИТ СЧЕТ.

 

Три часа назад написала волонтер из Питера:

ОТВЕТ С 31 БОЛЬНИЦЫ ГОРОДА СПБ

ситуация тяжелая(простите меня,пишу ее словами) и лечение будет очень дорогостоящее...посоветовала обратиться к федералам-это центры Горбачева и Алмазова! туда Вету могут взять БЕСПЛАТНО. так как это федеральные учреждения,там лежат люди со всей россии,а 31 больница-городская,деньги выделяет город и поэтому только по прописке или за деньги...

 

будем действовать дальше. Завтра я позвоню в Алмазова...Если везде будет отказ бесплатно провести лечение,то опять напишу в 31 больницу и тогда они уже посчитают за деньги...

Нужно писать в фонды,просить помощи,увы,больница в России не может заключить договор с контактом...им нужен фонд.

[Babyhare 5]

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:

09.08.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

190,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

Днем пишет мама:

Добрый день!

У нас хорошие новости. Ответила клиника Питера им.Р.М.Горбачевой.

 

из Петербурга

От кого: Sergey Bondarenko <dr.sergeybondarenko@gmail.com>

Кому: olyapolyakova72@mail.ru

Сегодня, 12:26 1 файл

Добрый день.

 

Высылаю Вам заключение без подписей и печати.

Оформленное заключение Вам вышлют позже.

 

Для госпитализации необходимы ответы анализов на гепатит В и С, ВИЧ и РВ - не более месяца, а также оформленная квота региона, код указан в заключении.

 

С уважением

Сергей Б.

 

Заключение с печатями мне вышлют.

Как я понимаю мы должны будем обратиться в Министерство здравоохранения г.Красноярска.

 

Пожалуйста кто может помочь в информации. С чего начать и куда звонить....сейчас в интернете буду тоже искать контакты.

 

Вета себя чувствует все так же. Температуры нет.

 

Спасибо всем, всем за участие и поддержку...

[Babyhare 5]

11.08 писала мама:

Спокойной всем ночи!

Сегодня не было возможности написать раньше.

У нас плохие новости, температура у Веты 39,3 очень сильное воспаление мягких тканей на лице. Герпис сново все "разнес", просто ужас.

Анализы сегодня:

лейкоциты 3,03

гемоглобин 10,0

тромбоциты 126

нитрофилы 0,19

 

Рано утром мы пришли в клинику. Вету срочно подключили к антибиотику, дали морфин через вену. Доктор решила попробовать еще раз поставить неупаген (прошлый раз он не помог). Другого выхода просто нет....

 

Нас срочно госпитализировали. Из-за долга еле уговорили старшего менеджера.

 

Разрешила госпитализацию на 2 дня и все......

 

Сегодня внесла то что у меня оставалось в налички 2 625$.

 

Посчитали 2 дня госпитализации и долг составил 9 605$.

 

Завтра сестра с утра будет звонить в мин.здрав узнавать про квоту....

 

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ КТО ХОТЬ КАК ТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ В ПОЛУЧЕНИИ КВОТЫ....СОВЕТОМ К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ В КРАСНОЯРСКЕ В МИНИСТЕРСТВЕ.... НА РУКАХ ЕСТЬ ПРИГЛАШЕНИЕ И ПРОЙДЕНА ЗАОЧНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ....

ВЕТА ДОЛЖНА БЫТЬ ГОСПИТАЛИЗИРОВАНА НА ПРИЕМ АНТИБИОТИКОВ, КОТОРЫЕ НЕЛЬЗЯ ПРОПИТЬ В ТАБЛЕТКАХ....ТЯЖЕЛОЕ СОСТОЯНИЕ.....

 

СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ И ПОМОЩЬ.....

СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!2 ДНЯ НА ПОГАШЕНИЕ ДОЛГА!

 

Новости от мамы час назад:

 

У Веты ночью температура не поднималась. В гематологию нас не положили, лежим в терапии. Возможно завтра в ночь, если не будет температуры нас выпишут.....они говорят что кризис прошел, успели быстро снять, можно если температуры не будет новый антибиотик пить в таблетках..

Огромное спасибо всем!

[Nata 11]

Номер документа: 562830 Дата документа: 12.08.2013 Получатель Номер карты получателя: 6761 96** **** **19 79 ФИО: ЛЮДМИЛА АЛЕКСАНДРОВНА И. Перевод Счет списания: 4276 81** **** 8376 [Electron] руб. Сумма в валюте списания: 250,00 руб.

[Babyhare 5]

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:

13.08.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 **** **** **19

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

650,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

Сегодня утром:

Добрый день!

Прошлую ночь Веточка спала хорошо. Температура не поднималась. Последний раз обезболивающий приняла в 12 ночи и до 5-30 утра спала. Сейчас возьмут анализ крови и будем ждать доктора.

 

Сегодня в течении дня должны сделать УЗИ лица, шеи и рентген легких. Так же для поступления в клинику Питера нужен анализ на гепатит B, C и РВ (сифилис). Чтобы все это вошло в госпитализацию постараются сегодня взять.

Текущие анализы напишу чуть позже....

 

[Babyhare 5]

Три часа назад:

Добрый день!

Сегодняшнее утро у нас началось хорошо. Температуры нет, выпила утреннее лекарство и пошли сходили на прием к доктору. Вету осмотрели, визуально она выглядит лучше несмотря на все еще опухшее лицо.

Рентгет легких и УЗИ норма. УЗИ смотрело нет ли абцесса в воспаленной части лица, его нет.

Так же сегодня нам прописали остальные препараты, сходили выкупили.

Клиника Питера прислала официальное приглашение, я все бросила на эл.адрес Минздрава г.Красноярска. Осталась последнее это получить квоту. Надеемся что долго ждать не придется. Дни летят быстро, а у нас по протоколу лечения 4 сентября уже надо капать имуноглобулин....

Всем огромное спасибо за помощь и поддержку....

 

Ура!!!

Только написала новости и тут же прилетели новости еще лучше...

 

Re: Полякова

От кого: Отдел ВМП <krasvmp@gmail.com>

Кому: оля полякова <olyapolyakova72@mail.ru>

Сегодня, 17:01

Добрый день! Квота открыта. Как только клиника подтвердит вызов с указанием даты госпитализации, документы на лечение будут высланы факсом и оригинал на УЗ Таймыра. Также Вы можете самостоятельно отслеживать вызов с клиники на сайте МЗ РФ http://talon.rosminzdrav.ru/ .

Для оплаты проезда сопровождающему лицу, вам необходимо выслать к нам паспорт с пропиской сопровождающего. С ув, Наталья Владимировна

[Babyhare 5]

Час назад:

Добрый день!

У нас с утра все хорошо. Вета пока еще спит.

Сегодня фонд "Подари жизнь" оплатил счет на приобретение "имуноглобулина"(сразу на клинику).

В воскресенье если уже денежки дойдут возьму документы для отчета и предоставлю им.

 

С утра посмотрела, талон на госпитализацию еще не пришел, будем ждать дальше....

Большое спасибо за помощь и поддержку.....

 

ПыСы. Уважаемые форумчане, следящие за судьбой Виолетты! Я не смогу отписываться от её делах в ближайшие две недели, кому интересно - следите за её группой ВКонтакте http://vk.com/club35389700

На мою карту деньги перечислять больше не надо! У неё истекает срок действия, заменю не ранее сентября. Если кто-то захочет помочь, то вот карта СБ волонтера из группы ВКонтакте:

4276 3100 1258 8408

Мурай Валерия Владимировна

[katyegor 0]

Вчера:

 

Нужно собрать на оплату долга 5 282 $ на лечение+2 000 $ проживание (долг ) Осталось собрать 2 429 $ (80 593,73 руб по курсу на 28.08)

ПРОСИМ АКТИВНОГО РЕПОСТА!! ДОЛГ В КЛИНИКЕ!

 

Веточка Полякова, 19 лет.

Диагноз: миелобластный лейкоз М4.

Ветуля проходит курс реабилитации после ТКМ, проведенной 31 октября 2012 в клинике Шиба, Израиль.

 

Вета получила квоту на реабилитацию в клинику им. Р.М.Горбачевой, в Санкт-Петербурге.

С 26 августа Веточка наблюдается в клинике, и с сентября Виолетте будут раз в месяц капать иммуноглобулин, курс рассчитан на 4 месяца.

Иммуноглобулин помог приобрести фонд "Адвита".

А в декабре Веточку ждут в Израиле, для обследований.

 

И сейчас мы просим помощи на погашение долга!!!

 

Нужно собрать на оплату 5 282 $ ( долг за лечение) + 2 000 $ ( долг за проживание)

Осталось собрать 85 588 руб!

Реквизиты:

1 .КАРТА РОСБАНКА MAESTRO ПОЛЯКОВ АЛЕКСАНДР

6764 5012 8400 0973

 

2. КАРТА СБЕРБАНКА: 4276 3100 1258 8408

Мурай Валерия Владимировна

 

3.СБЕРБАНК:

 

г.Красноярск

Восточно-Сибирский банк

к/счет 301 018 108 0000 0000 627

БИК 040 407 627

ИНН 770 708 38 93

КПП 246 602 001

лицевой счет 408 178 100 312 875 05 395

Полякова Ольга Александровна

 

4. ЯНДЕКС: 41 00 11 8 666 31 880

 

5. БИЛАЙН +7 960 245 46 52

 

6. МЕГАФОН +7 921 894 05 81

 

7. КИВИ 902 552 44 29

 

8. ПРИВАТБАНК

(ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ПО УКРАИНЕ)

Картсчет № 4627 0858 2612 3974

Получатель: Мазурова(Дукмас) Юлия Сергеевна

[Svetlan@ 1]

 

Номер документа:

826632

Дата документа:

29.08.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 31** **** 8408

 

Перевод

Счет списания:

4276 81** **** 7173 [Electron] руб.

Сумма в валюте списания:

300,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

Волгоградское отделение №8621

БИК:041806647

Корр.Счет: 30101810100000000647

29.08.2013

 

[Babyhare 5]

Итак, сбор на оплату долга ЗАКРЫТ!

Виолетта продолжает наблюдаться в Питере в институте им. Горбачевой. Вчера ей сделали КТ лёгких, результат ждали сегодня, но пока его в группе про него не написали. Чувствует себя сносно.

Веточке с мамой нужны будут средства на проживание в Питере не период лечения. Пока они нашли комнату за 15 000 руб/мес. Эти расходу будут пытаться оплачивать самостоятельно, но за полтора года лечения Веты её семья финансово выдохлась. Если кто-то захочет помочь, то деньги по-прежнему можно будет переводить на реквизиты мамы:

Мегафон +7 921 894 05 81

Билайн +7 960 245 46 52

ЯНДЕКС: 41 00 11 8 666 31 880

 

Пока можно и на карту СБ волонтера:

4276 3100 1258 8408

Мурай Валерия Владимировна

[Babyhare 5]

Только что написала мама:

Добрый день!

Сегодня с утра мы приехали в клинику для прокапывания имуноглобулина. Капаться будем шесть часов подряд.

Вета чувствует себя нормально.

Препараты закупленные перед вылетом в Питер закончились и нам выдали на следующую неделю в клинике.

Спасибо всем большое за помощь и поддержку....

[Babyhare 5]

Плохие новости :'(

Вчера вечером от мамы:

Незнаю как писать.....многие уже спят....

Очень страшно и плохо, напишу знаю с ошибками и непонятно....

Нас срочно вызвали в клинику....

Рецидив, бластов 11,4

Мама отправила выписки в Израиль. Ждём ответ.

В России предложили:

 

-поддерживающая химия у нас в Норильске, сколько проживет;

-агрессивная химия и может проживет месяц....

-агрессивная химия и снова пересадка если переживет химию и будет донор.

 

Сегодня 2 часа назад

Добрый день!

Я сейчас вернулась с клиники. Веточка спит, всю ночь уснуть не могла и только под утро подействовал "атаракс" и она уснула.

Переговорила еще раз с доктором. Нам готовят выписку. Ответили однозначно:

- поддерживающую химию здесь делать не будут;

-агрессивную химию тоже здесь делать не будут; сказали пробуйте у себя либо в Норильске, либо в Красноярске.

Еще одну пересадку и в поиске донора нам тоже отказали. Предупредив что если мы будем официально этого требовать все равно будет отказ.

Они не считают что то что выше перечислено даст результат.

У нас один выход, ждем ответа с Израиля.

Оставаться здесь сказали смысла нет. Выписка будет готова завтра. Я сейчас иду покупать билеты домой и будем ждать ответ с Израиля. Хотя бы сделать проверку, мы очень надеемся на ошибку....

Спасибо за помощь и поддержку, извините за ошибки в письме....

[Babyhare 5]

Вчера вечером:

У нас есть новости с Израиля.

Звонила координатор предварительно переговорив с нашим доктором Беллой.

Они очень сомневаются, но если после проверки костного мозга окажется действительно рецидив, то предлагают:

- ввести химией в ремиссию костный мозг;

- сделать родственную пересадку от меня.

Здесь насчет родственной сказали нет, делать ее не будут, это я тоже спросила сегодня.

В воскресенье постараются выставить счет.

Когда лететь в Израиль тоже будет известно после воскресенья, они очень постараются быстро договориться с очередью на пункцию...

Спасибо всем за помощь и поддержку....

[Babyhare 5]

Виолетта с мамой вернулись домой, в Дудинку, и ждут окончательного ответа из клиники Шиба.

Вчера писала мама:

Добрый день!

У нас все по прежнему с Израиля пока ничего нет.

Прочитала переписку...

Свой ответ еще выложу здесь:

Возможно что то не так поняла, извините.

Варианты предложены, пересадку может быть и попытаются сделать в Питере, но после того если мы привезем все данные по донору и если тот же донор согласится еще раз пойти на такое. Еще есть время через которое могут повторно брать км. Самое важное, в Питере это тоже подтвердили, доноров для Вета больше не существует вообще. На словах в клинике Питера было сказано что это только возможно, но нет времени ждать, так как проверки и все остальное длится месяцами...

От меня пересадку в Питере делать не будут однозначно...

Мы съездим только на проверку все будет решено по возможностям и по прогнозам потом.

На данный момент только Израиль предложил сделать пересадку от меня...те все варианты лишь попытки...

Квоту на Питер мы не потеряли и не потеряем до момента предоставления им перепроверки костного мозга...об этом тоже разговор в клинике был...

Перепроверять на месте смысла нет так как считает клетки одна и та же машина....

В других клиниках не берутся перепроверять Горбачевку...тоже узнавала.

Все большое спасибо за понимание и помощь...

 

[Babyhare 5]

Вчера:

Добрый вечер!

Вета чувствует себя нормально.

Завтра иду покупать билеты на конец месяца так как в Израиле с 29 начнут нормально работать после праздников.

Вызов пока не выслали, но думаю завтра, послезавтра он уже будет, так как его заказали уже.

Спасибо всем огромное за помощь и поддержку....

 

Сегодня только что:

Добрый вечер!

Сегодня купила билеты на Москву, на 30 сентября, Рейс 2252 вылет в 08-45 на Домодедово.

На Тель-Авив вылет 1 октября Рейс SU-504 в 21-10 в Израиле будем в 23-59.

Сейчас нам ищут недорогую гостиницу на сутки в Москве.

Веточка чувствует себя нормально, правда сидит дома, у нас уже холодно и рисковать не хочется...

Всем огромное спасибо за помощь и поддержку....

[Babyhare 5]

Два часа назад:

Добрый день!

Сегодня мы снова проснулись в Израиле. Перелет был тяжелым, очень устали. Инна нас встретила.

С утра созвонилась с координатором. Завтра тяжелый день. С утра возьмут кровь на анализы: EBV, CMV, микросатилите-который определяет % донора и развернутый анализ крови. После результата анализа сразу будет пункция.

Мы очень надеемся что все будет хорошо....

Вета очень устала, ожидание выматывает....

Спасибо большое что вы с нами и поддерживаете....

[Babyhare 5]

Вчера вечером:

Добрый вечер!

Мы сегодня ездили в клинику. С утра взяли анализ крови. После того как он был готов взяли пункцию костного мозга. Анализ крови хороший. Доктора осмотрели Вету визуально, выглядит хорошо.

Предварительный анализ пункции будет готов в воскресенье.

Пятница и суббота выходные.

Вета чувствует себя нормально.

Очень много встретили знакомых, все в шоке от того ,что мы прилетели с таким сообщением....

Все нас поддерживают и так же как и мы ждут хороших результатов...

Спасибо всем огромное за помощь и поддержку...

 

[Babyhare 5]

Полчаса назад пишет волонтер:

НОВОСТИ!

Очень коротко - предварительный анализ неплохой, но нужно дождаться окончательного результата.

Девочки только вышли от врача, направляются домой. Очень устали, но настроение боевое )))

Оля напишет подробнее, когда доберется до компа.

[Babyhare 5]

Вчера вечером

Добрый вечер!

Подтверждаю слова Инны. Предварительный анализ костного мозга чистый, без бластов.

Пришлось очень долго сегодня ждать, так как были выходные. Окончательный ответ будет в четверг. Доктор сказала, если будет готов раньше нам позвонят...

Так же взяли анализ на "имуноглобулин", если и он будет хороший то на этот месяц отменят прием имуно...

Анализы крови хорошие:

лейкоциты 4,45

гемоглобин 12,65

тромбоциты 193

нейтрофилы 0,66 - мы вышли с нейтропении.

Сегодня на дневном стационаре было очень много знакомых и все ждали нашего результата, хотя бы предварительного. У всех больные дети и поэтому было страшно каждому....

Вету все обнимали и желали и последующего анализа отличного.

Спасибо всем большое за помощь и поддержку!

 

ПыСы. С замиранием сердца, боясь спугнуть удачу, ждем окончательных результатов после более глубокого исследования клеток.