Нужна срочная помощь - Ванечка 1 годик, ребенок-инвалид , без опеки родителей

[Galya 0]

Спасибо,Наташа,мы в субботу поедем с девочками с нашего района и Фиерия тоже подъедет.Пюрешек возьмём обязательно!

[Casablanca 1]

Номер документа: 405883

Дата документа: 15.05.2013

Номер карты получателя:4276 88** **** 8409

Счет списания: 6390 02** **** **70 92

Сумма в валюте списания: 250,00 руб.

Статус платежа: Исполнен

[Galya 0]

Девочки,коляску купили,очень красивая-голубая с оранжевым!

[Nata 11]

Galya, вот и будет Ванечке подарок на День рождения.

[Фиерия 0]

Наташ, жди, до 18.00 к тебе должна подъехать (если пробка позволит!)

[Мишель 13]

от участницы сп

  Цитата

Счет списания: **** 5333

[Гость sirinx]

15. 05. 2013 17.00

карта получателя *********2362

500 руб.

[Sole 10]

Номер документа: 988284

Дата документа: 16.05.2013

Номер карты получателя: 2362

Счет списания: 5643

Сумма в валюте списания: 200,00 руб.

 

[Chudo 0]

Ванечка не разговаривает, только "а" произносит, по словам сиделки.

Пока я там была, звуков от него не слышала, но он, правда, спать хотел.

 

Про пюрешки мне кажется надо созвониться с сиделкой, я пакет привозила с питанием, и там было уже,как я поняла, чтобы склад там не устраивать, уж лучше потом подвезти, мне кажется.

[Maruna 0]

Так хочется, чтобы Ваню увидела хорошая женщина. Пожалела и полюбила от всего сердца, и стала его мамой. И чтобы у неё были силы и возможности помочь ему победить все недуги и жить счастливо в любви и заботе.

[Gadya 0]

16.05.13 17:50

№карты: 4276********2362

сумма: 200.00 RUB

 

Здоровья мальчонке, пусть быстрее поправляется!!!

[Мишель 13]

  Цитата

ОТПРАВИТЕЛЬ:

№ КАРТЫ: 6390 02** **** **19 79

 

[Мишель 13]

  Цитата

с карты *0606

сумма 100,00

[Galya 0]

Колясочку отвезли,подарки для сиделки тоже!Ванюша выглядит намного лучше,головка по размерам почти нормальная,уже нет того огромного затылочного разрастания,операция очень помогла,только вот с глазками пока не понятно,взгляд не фиксируется,врачи ничего утешительного не говорят,но может частично зрение и вернётся,ещё мало времени прошло после операции.Наталья Дмитриевна очень всех благодарит за колясочку,сегодня будет с ним гулять,у неё рука после перелома и сейчас болит на погоду.Ванюшка хорошо набирает в весе,весит уже 8 кг,для него это огромный прогресс,когда мы приезжали,он спал.Девочки я фото завтра выложу с компа сына,мой ноут наотрез отказывается видеть фотоаппарат.

[Мишель 13]

Galya, а памперсы ему не малы троечка уже?

[Пума 16]

Мишель, там такой худенький Ванечка, что 3 как бы ему не большая еще была

....

[Maruna 0]

  Galya писал:

Колясочку отвезли,подарки для сиделки тоже!Ванюша выглядит намного лучше,головка по размерам почти нормальная,уже нет того огромного затылочного разрастания,операция очень помогла,только вот с глазками пока не понятно,взгляд не фиксируется,врачи ничего утешительного не говорят,но может частично зрение и вернётся,ещё мало времени прошло после операции.Наталья Дмитриевна очень всех благодарит за колясочку,сегодня будет с ним гулять,у неё рука после перелома и сейчас болит на погоду.Ванюшка хорошо набирает в весе,весит уже 8 кг,для него это огромный прогресс,когда мы приезжали,он спал.Девочки я фото завтра выложу с компа сына,мой ноут наотрез отказывается видеть фотоаппарат.

 

Бальзам на душу ваши слова, что Ване лучше. Господи, хоть бы и со зрением у мальчика хорошо стало!

Фотки ждем.

 

[-Lady- 11]

Весь форум за парнишку переживает - должон выкарабкаться =)

[Пума 16]

Я тоже так думаю....

[Фиерия 0]

привет! Наташа твой подарок также передала с девочками. Няня очень переживает за мальчика (как за своего) как же они дальше будут, если малыш окажется в ДР? Она сказала что Ваня полюбил йогурты, очень надеюсь, что она покупает ему "живые".

[МергионаПейджер 0]

Номер документа:

468727

Дата документа:

20.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 88** **** 2362

Перевод

Счет списания:

6390 02** **** **74 42 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

100,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

 

Муж завез Наташе в отдел пакет с памперсами и влажными салфетками для Вани.

[Nata 11]

Девочки, что-то будем выяснять по поводу дальнейшего лечения Вани? Поленово, или какая-то другая клиника - если есть гарантия, что малышу помогут продвинуться в лечении, то мы можем ему помочь в этом.

[Babyhare 5]

Если малыша направят в Поленова, то я постараюсь обратиться на otkazniki.ru, там питерские волонтеры наверняка помогут облегчить быт Вани и няни!

[Nata 11]

Babyhare, но отправят его туда только после наших хлопот.

 

На сколько я поняла, Поленово лечит только по квотам. Если кого и за деньги, то как-бы оформляют спонсорскую помощь особым образом, даже не на прямую. Это надо уточнить! Так как это я скомпелировала идею из разговоров с разными людьми, так или иначе с Поленовской клиникой сталкивающимися.

 

Если ему выбивают квоту, мы можем помочь ДР с оплатой проезда и питания персонала (так как у них лимит на такие вещи), что бы Ваню именно в Поленово отправили.

Если нукжно будет проводить какие-то платные исследования и процедуры, то нам может помочь Евгения Спасская. Мы говорили с Женей, она будет помогать маленькому ване, но врачи должны обосновать пользу для малыша того лечения и какие-то гарантии по здоровью дать. а то тенденция пошла - назначают сумму, а лечение не дает результатов (ЗАВЕДОМО!) а они разводят руками "Ну что Вы хотели при Вашем то диагнозе". Так что обосновать придется чем то лече6ние поможет Ване. Ну и с глазками ему помочь надо - проверить у специалистов на какой стадии и какой диагноз.

 

Вроде из 7 больницы обещано дать направление в Поленово. так может уже просить предварительные выписки с диагнозом и проведеным лечением, отправлять в Поленово на рассмотрение - что они смогут там поправить.

[Nata 11]

Babyhare, может они и маму ему найдут? :v_ladoshi:

[Babyhare 5]

Nata, может, и найдут. У них огромный опыт в устройстве очень разных по здоровью деток в семью. Многим семьям и далее помогают финансово в лечении и реабилитации приемного ребенка-инвалида

[Galya 0]

Оксана звонила Андрееву,пишу с её слов:

Поездка в Поленово не имеет смысла,так как туда берут деток для оперативного лечения и он просто подстраховывался на тот случай,если операция не поможет,но всё идет хорошо.Необходима дальнейшая реабилитация и обследование в офтальмологической клинике,более подробно рассказать и дать рекомендации он сможет завтра после обхода,так как он догуливал отпуск и о состоянии Вани он знает только от коллег.

Завтра Оксана позвонит ему в обед и более подробно расспросит,я потом напишу!Фотки попробую вставить позже,когда мелкие уснут и не будут мешать.

[Nata 11]

Galya, спасибо. Если Поленово нам не нужно, давайте искать место, где дадут максимально-полную информацию по реабилитации и зрению. В рео-центрах наверняка тоже есть квоты для сирот!?

[Babyhare 5]

Ну тогда нужна квота в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца в Москве. Надо говорить с Андреевым по поводу получения направления туда. Да и еще вопрос - что с судорогами? Это как-то настораживает.

[ТобиквашинА 0]

Номер документа: 27448

Дата документа: 21.05.2013

Номер карты получателя: 4276 88** **** 2362

Счет списания: 6761 96** **** **29 26 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания: 100,00 руб.

Статус платежа: Исполнен

[greentre 0]

VISA6617: 21.05.13 03:19 операция списания на сумму 200.00 руб. SBOL выполнена успешно.

[пиченька 0]

Номер документа:

515161

Дата документа:

21.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 88** **** 2362

 

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **24 79 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

150,00 руб.

[смородина 10]

Перевод на карту

Дата: 21.05.13 Время операции:10:18

Терминал: 437132

N карты отправителя: ************2137 2

N карты получателя: 4276**********2362

Сумма: 300,00 руб

 

[Фиерия 0]

  Babyhare писал:

Ну тогда нужна квота в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца в Москве. Надо говорить с Андреевым по поводу получения направления туда. Да и еще вопрос - что с судорогами? Это как-то настораживает.

со слов сиделки судороги бывают по ночам. Но вопрос: почему она врачам об этом не говорит, я при разговоре с ней этого не поняла.

[Nata 11]

сиделка много на себя берет.... ИМХО.

 

Про Ваню у меня не очень хорошие новости. В ближайшее время его готовят к выписке. Отправят в дом малютки, либо в областную больницу.

Врачи не собираются давать направление в Поленово, либо еще куда-то. Говорят (мне передано через 2-е руки), что "..его мозг уже на столько испорчен, что ему жить осталось года 3-4 максимум. и зрение не восстановится и овощем он и останется. Он не траспортабелен, везти его в транспорте не возможно, даже в спец.скорой помощи не довезете...". Крест на сироте поставили....

 

Как быть в такой ситуации не знаю. Помогите сориентироваться пожалуйста.

Что мы можем:

- помогать Ване и в дальнейшем, поддерживать его попку в сухости, с разрешения опекуна баловать его вкусняшками, помогать с одеждой, оборудованием.

- создать общественное мнение, потребовать документы и выписки, снимки Вани для передачи в какой-либо уважаемый институт в Москве или Питере для диагностики и лечения. Потратить деньги, время и нервы, помучить Ваню, может быть и зазря.

 

Сегодня у Ванюши День рождения.

Изменено 21 мая 2013 пользователем Nata

[пиченька 0]

когда я разговаривала со старшей медсестрой группы больных детишек нашего ДР на счет Вани, реально ли квоту получить и тд, она сказала, что у них есть дети с таким диагнозом, если шунт стоит и вода ушла, то они таких детей выхаживают своими силами и на доп лечение не направляют..

[МергионаПейджер 0]

  Nata писал:

- создать общественное мнение, потребовать документы и выписки, снимки Вани для передачи в какой-либо уважаемый институт в Москве или Питере для диагностики и лечения.

а такая возможность есть? ну т.е. могут требовать документы не представители ребенка или органов каких-то? п.с.:вы извините ,если глупый вопрос.

вообще ,я думаю было бы хорошо услышать "прогноз" по Ване еще от других врачей.

[Nata 11]

Я думала, и предпредидущий пост подтвердил мои догадки, что таких как ваня в ДР много. Только мама может пойти на все ради спасения жизни, восстановления нормальных функций у ребенка. В ДР этим заниматься не станут.

[olgablode 1]

  Nata писал:

Я думала, и предпредидущий пост подтвердил мои догадки, что таких как ваня в ДР много. Только мама может пойти на все ради спасения жизни, восстановления нормальных функций у ребенка. В ДР этим заниматься не станут.

как это всё ужасно и печально(((((((

 

 

Так жаль, что рядом с малышом в День рождения нет близких и родных людей(((, в которых бы он чувствовал любовь и силу пройти путь к выздоровлению(((

От всей души желаю Ванюше обрести настоящую семью, любящих и заботливых родителей!!!

Крепкого-крепкого здоровья, чтобы выкарабкаться из лап болезни!!!

Будь счастлив, Малыш!!!

 

Раскрывающийся текст

Номер документа:

269661

Дата документа:

21.05.2013

Получатель

Номер карты получателя:

4276 88** **** 2362

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **84 64 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

1 000,00 руб.

Статус платежа:

Исполнен

 

 

[Ферангиз 0]

Девочки, разговаривала по поводу Ванюши со знакомой медсестрой из больницы, они его прозвали Иван Иваныч, и среди них тоже есть от всей души соочувствующие малышу. Так вот, с ее слов, их врачи действительно дают ему шансов на выздоровление не более 90%, мы ведь понимаем что в сложившихся обстоятельствах это почти ничего. Но, несмотря на это, есть люди - и это все МЫ, действительно готовые помочь Ванюше справиться с этим тяжелым недугом, просто надо, я думаю, четко соориентировать свои действия. Для начала, если есть выход на заведующею ДР - попросить ее направить официальный запрос в больницу по факту направления Вани на дальнейшее обследование в офтальмологический институт, если на это нужны будут средства, и не получится с квотой, попробуем собрать, думаю получится. Если в больнице будут против этого - на официальный запрос, они уже будут вынуждены дать официальный ответ с четким обоснованием отказа. Вот когда на руках будет направление или отказ можно будет уже дальше официально двигаться, и чего-то добиваться.

ПЫ СЫ - Подскажите пожалуйста, что сейчас Ванюше нужнее, могу отвезти питание и памперсы, или лучше деньги перечислить. Спасибо.

Изменено 21 мая 2013 пользователем Ферангиз