МАША+ДАША поможем двойняшкам с ДЦП

[юльчатай 0]

«Счастье мое МАША +ДАША» под таким названием уже когда-то давно вышла первая статья в волгоградской газете про маленькую семью – маму Настю и сестренок–двойняшек Машу и Дашу с одним на двоих страшным диагнозом - ДЦП.

27 августа 2004 года появились на свет Даша и Маша, недоношенные, семимесячные крошки. Практически сразу им был поставлен диагноз ДЦП. Папа девочек не выдержал такой тяжелой ноши и ушел из семьи. Кроме мамы у них никого нет – ни бабушки, ни дедушки, некому помочь им ни в лечении, ни в быту.

Сейчас Маше и Даше уже 9 лет, за это время уже пройдено много: реабилитация в РЦ «Надежда», лечение у остеопатов, лечение в санатории «Лесная поляна» г. Пятигорска. В апреле 2013г. девочки перенесли операции по технологии Ульзибата.

Самым большим достижением 2013г. стало то, что Маша начала немного ходить, держа маму за одну руку, сама может перебраться из детского кресла на пол и сидеть в позе «лягушки», более внятно разговаривает. Даша научилась удерживать в руках предметы, освоила хватательные движения, стала произносить отдельные звуки.

В 2013г -2014гг. наиболее ощутимые результаты были достигнуты благодаря сочетанию электропунктурного лечения в волгоградской клинике «МЕДИКОР плюс» и занятий с инструкторами массажем и ЛФК. Очень важный факт, что эти услуги дети могут получать не покидая г. Волгограда, т.к. девочки уже большие и маме одной физически очень сложно возить их на лечение в другие города.

Для продолжения реабилитации Маше и Даше в мае 2015г. необходимо пройти:

- лечение в клинике «МЕДИКОР плюс» стоимостью 38 420руб. за курс(назначен на май2015);

 

Сбор на 5-ий курс лечения в ООО "МЕДИКОР плюс" одобрен Модераторами сообщение 353, стр. 18.

Сумма к сбору: 38 420руб.

Собрано: 6 986 руб.

Осталось собрать: 31 434 руб.

Собираем на мою (юльчатай) карту, номер карты(нажать на +):

Раскрывающийся текст

676196000143922012 Юлия Николаевна Т.

Мои контакты: 8-902-385-9814, Юля.

Контакты мамы девочек: 8-927-503-3761, Настя.

Изменено 27 апреля 2015 пользователем юльчатай

[юльчатай 0]

- Маша и Даша В Пятигорске, октябрь 2012г.

Счета для оплаты: 10 курсов реабилитации в физкультурно-оздоровительном центре Фархутдиновой Л.М.(г.Волжский)

Документы, подтверждающие оплату и прохождение лечения:

Раскрывающийся текст

1.

2. по счету № 32 от 10.12.2012г. дополнительно оплачено 6 800руб. - счет оплачен полностью,

- по счету № 33 от 10.12.2012г. оплачено 7 200руб. + 5 000 в кассу Центра- счет оплачен частично, осталось оплатить 3 800руб.

 

Акты выполненных работ за 1-3 недели:

Выписки за 1-3 недели:

Оплата лечения в "Медикор-ПЛЮС" с 9 сентября 2013г.

 

Оплата 30 000руб. Волгоградской компанией реабилитации у Фархутдиной Л.М. с сентября 2013г.

Документы, подтверждающие инвалидность, диагнозы:

Раскрывающийся текст

Справки об инвалидности

Выписка невролога Даша

Выписка невролога Маша

Оплаченные счета на лечение:

Раскрывающийся текст

Счета на 4 курса лечения в Физкультурно-оздоровительном центре, выписаны на каждого ребенка:

Счета на лечение в медицинском Центре "МЕДИКОР плюс", выписаны на каждого ребенка:

Изменено 24 июля 2013 пользователем юльчатай

[Экзотика 0]

юльчатай, жду реквизитов для перечисления денег, если тема согласована с модераторами, конечно.

[katyegor 0]

Юля, а локументы будут? Вы Катерлизхен выслали?

[юльчатай 0]

Ой, девочки, какие вы оперативные :misc_ok: - документы есть, сейчас вышлю Катерлизхен естесс-но.

Уже консультировалась с ней по орг. вопросам.

Изменено 6 декабря 2012 пользователем юльчатай

[Nata 11]

Да уж, мы тут как тут, нюх на новые темы...

[юльчатай 0]

Юля, а локументы будут? Вы Катерлизхен выслали?

Девочки, со мной давайте на "ты", договорились? :mir:

[katyegor 0]

Девочки, со мной давайте на "ты", договорились? :mir:

Ок :sm041:

[юльчатай 0]

Сейчас у Насти в городе один родной человек – ее брат-двойняшка. Он помогает им как может – раз в неделю привозит продукты, в основном картошку, иногда помогает вынести девочек во двор на прогулку. У него своя семья, частые посещения Насти и ее детей невозможны в силу ряда причин.

Что касается папы девочек.

С папой Даши и Маши (БМ) Настя жила в гражданском браке, узнав о диагнозе девочек папа от них ушел. У него остались дети от первого брака, на которых у него из зарплаты вычитаются алименты. Насте и ее детям он помогает изредка небольшими суммами, пару раз в месяц приезжает в выходные, помогает погулять с детьми. Настя в суд на алименты не подавала, и скорее всего, не будет, для нее сейчас очень важна от него даже такая помощь, прошу вас ее в этом не осуждать.

Настя попросила БМ помочь с оплатой лечения – проникся, обещал с этой зарплаты выдать 5тыс. Но пока это только обещание, поэтому сумму к сбору сейчас не редактируем.

Изменено 7 декабря 2012 пользователем юльчатай

[юльчатай 0]

Как я познакомилась с Настей и ее девчушками.

Ко мне обратилась наша массажистка из поликлиники, Светлана, когда я приглашала ее на массаж к своим двойняшкам. У нее самой ребенок с диагнозом ДЦП, но просила она не за себя, а за Настю. Они познакомились на реабилитации в Волгограде. Светлана рассказала, что Настя в городе совсем одна со своими двойняшками , без бабушек-дедушек и прочих родственников, совершенно некому ей помочь, посоветовать, поддержать даже просто морально.

Точного адреса мы не знали, поэтому Настю пришлось разыскивать. Я обратилась в их поликлинику, но тут же была послана по известному адресу. Когда позвонила в соцзащиту Краснооктябрьского района, специалист Земляная Юлия(по-моему) обещала помочь, и уже буквально через 15 минут Настя мне перезвонила. Через неделю мы встретились.

Девочки, я была просто поражена, какие хорошенькие и позитивные девочки-двойняшки. Они просто всегда с улыбкой на лице. Машуня говорит, без «пожалуйста» и «спасибо» у нее просто ни одно предложение не обходится, Дашуня «разговаривает» улыбками. После нашего разговора настрой Насти кардинально изменился, она уже «рвалась в бой» - начала собирать все документы, разговаривать с соцзащитой об автомобиле для поездок на лечение.

Изменено 7 декабря 2012 пользователем юльчатай

[юльчатай 0]

Уже есть первые новости о лечении.

В пятницу, 30ноября, возила Настю с девочками на консультацию к неврологу клиники «Медикор-плюс» Ольге Борисовне Копалиани-Перевозской. Им сделали существенную скидку в стоимости консультации. Девочкам уделили почти два часа, чего никогда не было в районной поликлинике.

Невролог сказала, что время, конечно же упущено, но не все так плохо, как могло бы быть. И теперь до того, как девочкам исполнится 13 лет, придется усиленно трудиться без перерыва.

Нужно начать с активного ЛФК и массажа, весной будет решаться вопрос о подключении других методик – резонансная рефлексотерапия, остеопатия и пр.

Лечение в Волжском девочки уже начали с 4 декабря. Пока есть договоренность с Центром «Семья» Краснооктябрьского района о бесплатных поездках в Волжский. В том случае если у них возникнут какие-то проблемы, Фонд «Дети в беде» обещал помочь с волонтерами.

Нагрузка для девочек непривычная, во время занятий плачуууут. Машуня сказала маме: «Вот научусь ходить, и убегу отсюда в другой дом!!!»

Изменено 8 апреля 2014 пользователем юльчатай

[Nata 11]

Юля, а какие красивые девочки!!!

Где ты их нашла?

Вообще то надо помогать всем , и красивым и симпатичным. Люди добрые!!!!!! ААААААУУУУ!!!

[юльчатай 0]

Юля, а какие красивые девочки!!!

Где ты их нашла?

Да, Наташ, и не говори - красотки.

Нашла недалеко от вас :girl_wink: - на Красном.

[Nata 11]

Давай адрес и телефон в личку - сходим в гости, если недалеко.

[Nata 11]

Она их вообще ни как не реабилитировала до 8 лет получается? Кроме редких масажей..

И ни кто не подсказывал, не помогал?

Родственники в других городах есть? Это я сама узнаю, ладно. Напишем им письма счастья - у чужих просить не стыдно, значит и у своих научимся.

[юльчатай 0]

В соц. работнике уже давно отказали. Так же как и Жене Сурменко - у нее они только до конца года.

[юльчатай 0]

В Пт. Настя не взяла счет в Центре, поэтому не могу пока дослать все документы, сбор пока не начинаем.

Настя пока не зарегистрирована на форуме, но имеет возможность иногда заходить в тему.

Изменено 8 декабря 2012 пользователем юльчатай

[Nata 11]

Да, со мной рядом.

Схожу. Не могу обещать, что я стану их волонтером помощником во всем. Но подарок в виде мыльно-рыльных принадлежностей для мамы и девочек отнесу.

Юля, если у Насти есть машина и действует, то про это надо написать. Это не будет минусом, а наоборот плюсом . По крайней мере все из нас знают, что машину на что-то надо заправлять, ТО проводить - накладно однако. Т.е. сани есть, а корма для коня нема....

[юльчатай 0]

Юля, если у Насти есть машина и действует, то про это надо написать. Это не будет минусом, а наоборот плюсом . По крайней мере все из нас знают, что машину на что-то надо заправлять, ТО проводить - накладно однако. Т.е. сани есть, а корма для коня нема....

Наташ, спасибо.

Про машину у нас разговор не заходил, возможно времени не хватало. Я сама после получасового разговора с Настей, по несколько раз в день перезваниваю ей, вспоминаю что-нибудь.

Позвонила Насте в Сб. спросила об этом - машина действительно есть(как давно не знаю), права Настя получила. Но есть также страх перед вождением, тем более вместе с детьми, и Настя за руль не садится, машина стоит в гараже. И это мне очень понятно - сама за рулем не так давно, и хотя у меня машина хорошая, она практически сама способна ездить на автопилоте, но прежде чем повезти детей в первый раз, я месяц тренировалась на площадке, а потом еще месяц оставляла девчонок с папой, и по вечерам ездила одна по городу.

Поговорила с Настей, она сказала, что хочет летом, когда отвезет девочек на реабилитацию в "Надежду", поездить по городу, потренироваться. Надеюсь, что к осени эта проблема разрешится, ведь если раньше им не нужно было никуда особо ездить, а теперь начались ежедневные поездки, хочешь-не хочешь, а взять себя в руки и сесть за руль придется.

Сейчас вроде бы Центр "Семья" закрепляет за ними бесплатно автомобиль, но водитель не будет помогать Насте носить девочек, т.к. в возрасте. Но если водитель будет постоянный, в любом случае можно будет просто не обояться их оставлять в машине, чтобы по-очереди переносить в Центр.

Изменено 10 декабря 2012 пользователем юльчатай

[юльчатай 0]

Не могу обещать, что я стану их волонтером помощником во всем. Но подарок в виде мыльно-рыльных принадлежностей для мамы и девочек отнесу.

Спасибо, я тоже подарочки на НГ для девочек приготовила, для мамы хотела в Faberlic :girl_wink: заказать, но "раз пошла такая пьянка..." - спасибо :salut:

[Fin@ 0]

Дамы, давайте переведем разговор в теме в конструктивное русло.

Для постов ММВ можно создать отдельную тему, но боюсь, что там будут только монологи.

 

По машинке и вождению Насти: считаю, что нужно учиться сейчас, а не ждать весны. Зимой ездить сложнее, но это замечательный опыт!

Не обязательно на обучении ей брать с собой девчушек.

К весне она сможет уже уверенно чувствовать себя за рулем.

И, еще предложение - учиться лучше на той машине, на которой предстоит ездить.

У меня сохранились контакты замечательного инструктора по вождению, сама брала у него частные уроки.

Если Настя решится, то я оплачу пару-тройку уроков для нее.

[юльчатай 0]

По машинке и вождению Насти: считаю, что нужно учиться сейчас, а не ждать весны. Зимой ездить сложнее, но это замечательный опыт!

Не обязательно на обучении ей брать с собой девчушек.

К весне она сможет уже уверенно чувствовать себя за рулем.

И, еще предложение - учиться лучше на той машине, на которой предстоит ездить.

У меня сохранились контакты замечательного инструктора по вождению, сама брала у него частные уроки.

Если Настя решится, то я оплачу пару-тройку уроков для нее.

Спасибо, только тогда нужно будет подумать с кем она девочек своих будет оставлять.

Потому речь и была о весне-лете, что пока Маша-Даша будут в "Надежде", Настя и будет пробовать ездить.

Попросить волонтеров в Фонде "Дети в беде"? Но это нужно будет каждый день делать.

Как лучше будет? Для тренировки нужны будут конечно не пара поездок, лучше каждый день - по себе знаю.

 

[юльчатай 0]

На мой взгляд, что касается начала управления автомобилем Настей самой, то может и не стоит ее торопить, объясню почему.

Сейчас у нас не стоит вопрос о сборе средств на проезд - если упоминание об этом в первом посте кого-то смущает, то я пожалуй уберу эту сторочку из сообщения.

Сейчас Насте с поездками до места лечения помогает Соцзащита, уверена, что они знают о ситуации с подаренным Насте автомобилем (напомню это не были бюджетные средства, а депутатские), и тем не менее сочли необходимым взять на себя перевозку Настиных детей, с ними кстати был разговор о том, что Настя в итоге будет оплачивать расходы на бензин, поэтому финансовых затрат Соцзащита нести не будет.

[Fin@ 0]

Спасибо, только тогда нужно будет подумать с кем она девочек своих будет оставлять.

Потому речь и была о весне-лете, что пока Маша-Даша будут в "Надежде", Настя и будет пробовать ездить.

Попросить волонтеров в Фонде "Дети в беде"? Но это нужно будет каждый день делать.

Как лучше будет? Для тренировки нужны будут конечно не пара поездок, лучше каждый день - по себе знаю.

 

Юля, спросите у Насти ее мнение. Вопрос то не горящий, но начинать водить машинку надо, это большое подспорье в семье.

Захочет начать зимой - будем придумывать волонтеров на посиделки с детьми, а захочет отложить до весны - ее право.

 

Какие-то нужды у семьи есть? Одежда, быт, продукты? Какие условия проживания у нее вообще?

[юльчатай 0]

Юля, спросите у Насти ее мнение. Вопрос то не горящий, но начинать водить машинку надо, это большое подспорье в семье.

Захочет начать зимой - будем придумывать волонтеров на посиделки с детьми, а захочет отложить до весны - ее право.

 

Какие-то нужды у семьи есть? Одежда, быт, продукты? Какие условия проживания у нее вообще?

Мы уже говорили о том когда начать - она хотела именно летом или весной, когда дороги будут хотя-бы не скользкие - боится она этого очень.

 

Живут с девочками в 3-х комнатной квартире, оставшейся после смерти родителей Насти, квартира наполовину принадлежит брату, но он с ними не прживает. 4-й этаж, лифта нет. Двойневая коляска стоит в тамбуре 1-го этажа, они там соорудили каморку, закрывают ее на замок.

В квартире чисто, но ремонт этак 15-20-летней давности(была в зале, на кухне, ванне, туалете).

Девочки на дистанционном обучении, для этого соцзащита выделила компьютер, интернет опять же предоставлен соцзащитой. Компьютер с хорошим плоским экраном, точно такой-же и у двойняшек-Пиксайкиных в Волжском.

 

Денег на питание и одежду для детей хватает.

Настя сама не одета на зиму, но никак не возьмусь написать - втянулась тут в полемику, сил уже нет никаких.

Нужно для Насти:

- обувь зимняя р-р 38, широкая нога. Уже который год ходит в мужских кроссовках(у мужа моего точ. такие), они по-моему даже не ее размера, так, на глазок р-р 39-40.

- куртка зимняя - р-р 50, ну или что-нибудь не сковывающее движение - помним, что она таскает немаленьких девчонок на руках

- джинсы р-р 48.

Изменено 11 декабря 2012 пользователем юльчатай

[Fin@ 0]

Мы уже говорили о том когда начать - она хотела именно летом или весной, когда дороги будут хотя-бы не скользкие - боится она этого очень.

 

Ну, тогда весной и вернемся к вопросу вождения.

По одежке и обуви - я не смогу помочь, размеры не подойдут, поспрашиваю у знакомых насчет куртки и обуви.

[юльчатай 0]

Да я, собственно, и так курирую и веду эту тему. Присутствие в теме мамы, в помощь которой ведется сбор, совершенно не обязательно.

Тем более, что из-за ежедневных поездок на лечение в Волжский у нее просто сейчас нет на это времени.

Если Катерлизхен сочтет необходимым дать мне дополнительные полномочия в этой теме, то пусть так и будет.

Изменено 11 декабря 2012 пользователем юльчатай

[Fin@ 0]

Девчата,у меня за столько лет пребывания на форуме,возник вопрос: БАН на форуме существует?

 

+100!

[юльчатай 0]

Новости от Насти, пишет мне в почту:

"Дашуша. Котёнок, перестала сосать кулачки (ручки выпрямляются), начала удерживать предметы в руках, контролировать положение головы ( пытается фиксировать вертикально)

МОЛОДЕЦ СТАРАЕТСЯ. Маша активно ведёт себя на занятиях. Ей очень нравится инструктор Роман поэтому приходится выкладываться по полной. Ходит с ходунками, толкая их впереди себя и ещё на многое способна ведь так приятно работать в хорошем коллективе."

 

Так, вот и здесь опять Роман.

Ох, девочки, боюсь просто присутствия мужчины не хватает зайкам.

Настя прислала еще счет из Центра, выписку невролога, фотографии с лечения. Выложу все в тему, отправлю недостающие доки Катерлизхен и будем ждать разрешения открыть сбор.

 

 

[Катерлизхен 0]

Моё предложение-собирать деньги надо на куратора,волонтёра в этой теме,чтоб потом он со своего счёта перевёл их на счёт клиники или реацентра,куда поедут девочки

Согласна на 100%. Разрешим открыть сбор только на этих условиях. Нужен человек, которому будут перечисляться деньги и на которого (что немаловажно) мама девочек напишет доверенность на получение средств на форуме.

[Катерлизхен 0]

Разрешим открыть сбор только на этих условиях. Нужен человек, которому будут перечисляться деньги и на которого (что немаловажно) мама девочек напишет доверенность на получение средств на форуме.

 

Модератор заработался))) Мы с самого начала так и договорились с ТС и она мне уже давно прислала все необходимые документы и на маму девочек, и на себя, и доверенность тоже переслала. Вот как, у нас правила действуют даже тогда, когда мы об этом и не подозреваем)))))

[Катерлизхен 0]

Вот решение Попечительского совета.

 

Мы чистим тему от посторонних комментариев. Моральный облик мамы, ее взаимоотношения с мужчинами и пр. выносим за скобки, потому что:

1) мы НЕ СОБИРАЕМ деньги на карту мамы, а собираем на карту волонтера и проследим, чтобы деньги дошли до адресата

2) мы помогаем ДЕТЯМ, а не родителям.

 

Если у вас есть обоснованные претензии или подозрения, вы всегда можете нажать Жалобу и в случае если ваша информация подтвердится и Попечительский совет примет решение, что ваши доводы серьезны, тема будет закрыта. Если же тема ведется, то в ней должен отписываться куратор, непосредственно человек, которому собирается помощь и форумчане, которые перечисляют средства. ВСЕ. Больше в этих темах не должно быть ничего.

Мы тоже к этому пришли не сразу, вспомните наши долгие переговоры в темах, в которых нередко мы бывали неправы или слишком резки. Теперь такого мы постараемся избегать.

 

РАЗДЕЛ ПОМОЖЕМ ВМЕСТЕ - НЕ ПОЛЕ БРАНИ!!!

[юльчатай 0]

Спасибо большое всем за поддержку.

У меня сейчас есть все документы, завтра с утра отправлю все что нужно Катерлизхен, что нужно выложу в тему во 2-ой пост. Все доки сохранены на работе.

Помогать девочкам нужно, пусть у мамы есть свои проблемы, но на лечение она их возит сейчас каждый день, фото из центра уже сделала по моей просьбе. Я уже писала, что буду собирать деньги на свою карту, оплачивать буду сама - для меня это не составит никакого труда, сканы чеков буду обязательно выставлять во 2-ом сообщении.

[юльчатай 0]

Все документы отправлены Катерлизхен, во 2-ое сообщение темы добавила сканы выписок невролога и счетов из Физкультурного центра.

А теперь обещанные фото.

Девочки на приеме у невролога в "МЕДИКОР-плюс" 30 ноября.

- Маша

- Даша

Изменено 12 декабря 2012 пользователем юльчатай

[юльчатай 0]

Фотографии из физкультурно-оздоровительного центра, 10 декабря

Дашуня

Машуня, не расстается с фирменным буклетом Центра - в нем ведь есть фотография Романа :umilenie:

Изменено 12 декабря 2012 пользователем юльчатай

[Катерлизхен 0]

юльчатай, открывай сбор, выкладывай реквизиты своей карты.

[юльчатай 0]

Моя подруга Людмила передала на лечение Маши и Даши 1000руб.

Спасибо!

 

Сумма к сбору: 32 000руб.

Собрано: 1 000 руб.

Осталось собрать: 31 000 руб.

Изменено 13 декабря 2012 пользователем юльчатай

[Fin@ 0]

Юля, отправила инфо в личку, жду письма от двойняшек для Деда Мороза :)

[юльчатай 0]

Перевожу от себя для Настиных девочек 500руб.

 

Очень прошу вас, помогите в сборе! До 21 декабря будут пройдены уже 1,5 курса занятий (3недели) - 12тыс.руб.

Сегодня Настя должна будет получить пенсию на девочек, из нее небольшую сумму сможет перечислить за лечение. Папа обещанных денег пока не дал. Занимаются в Центре пока в долг, но, думаю, что до конца месяца(года) они должны быть оплачены - бухгалтерия все-таки. Это 12 тыс. руб.

 

Сумма к сбору: 32 000руб.

Собрано: 1 500 руб.

Осталось собрать: 30 500 руб.

Изменено 5 июля 2013 пользователем юльчатай

[юльчатай 0]

Два часа назад обратилась к своим коллегам за помощью в сборе, и уже наша копилочка пополнилась. :ura_2:

+ 1000руб. - Галина Васильевна, спасибо!

 

Сумма к сбору: 32 000руб.

Собрано: 2 500 руб.

Осталось собрать: 29 500 руб.

Изменено 14 декабря 2012 пользователем юльчатай