Ребёнок не такой как все...........

[Сандра 0]

Лалеська, все мы под Богом ходим, не кто не дает гарантии, что с нашими здоровыми детьми нечего не случиться, или Вы в случае чего (не дай Бог конечно), его сразу в приют сдадите? Или вдруг родители тяжело заболеют, сразу в дом инвалидов (престарелых)? По Вашему вопросы, ответ сам собой напрашивается(.

[Jenni 0]

с родственного ресурса

Два письма акушерам от людей с синдромом Дауна

Раскрывающийся текст

Джейсон Кингсли, 18 лет: «Я рад, что мама не послушала акушера»

 

Это обращение написал (вернее, по сведениям переводчиков, наговорил под диктовку, отсюда и особенный стиль) восемнадцатилетний американец с синдромом Дауна Джейсон Кингсли. Это - письмо неонатологу. Фрагмент переведен из книги «Count Us In» - «Не сбрасывайте нас со счетов», написанной двумя успешными юношами с синдромом Дауна.

 

Когда я родился, акушер сказал, что я никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь. И надо отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно. Сегодня мы говорили о том, что я скажу этому акушеру, если увижу его.

 

Я бы ему сказал: «Инвалиды МОГУТ учиться!»

 

Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру – что планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены…

 

Я играл в фильме The Fall Guy и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал.

 

Я ему расскажу, что умею играть на скрипке, что устанавливаю отношения с другими людьми, пишу картины маслом, играю на пианино, могу петь, занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь.

 

Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей с ребенком-инвалидом. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у него не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности.

 

Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Он больше не будет устраивать дискриминацию среди людей-инвалидов.

 

И потом [отныне, с того момента] он будет лучшим доктором.

 

Мария Нефедова, 44 года: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу»

 

Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен". Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями.

 

Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки.

 

Когда мы с мамой ходили во двор, родители здоровых детей говорили, что ребенок с синдромом не должен играть в их песочнице. И мы уходили гулять в лес. На одной из таких прогулок познакомились с логопедом, который научил меня говорить.

 

Врачи говорят, что когда родители уйдут, ребенок будет никому не нужен. В моем случае близкие друзья стали мне как родственники.

 

Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап". Играю в Театре простодушных. Мои роли: англичанка в "Повести о капитане Копейкине", а еще Смерть. И есть у меня еще одна роль в спектакле по Пушкину "Скупой рыцарь".

 

Еще я занимаюсь игрой на флейте и на ударных, люблю танцевать. Люблю гостей и ходить в гости. Хочу писать сценарий, в основном о себе. И о том, что такое любовь. Это чувство не выразить словами.

 

Я бы рассказала акушеру, что если бы мама послушалась его, то я бы сейчас не могла помогать логопеду, с которым мы вместе выпустили больше 20 детей.

 

Я бы сказала акушеру, что от нас нельзя отказываться. Мы светлые люди. Если, не дай Бог, будет угроза войны, наши дети встанут на границе, возьмутся за руки, и войны не будет. Вокруг них будет столько любви, что войны не будет.

 

Счастье заключается в том, что тебя любят и понимают. И жизнь надо прожить так, чтобы не было больно за бесцельно прожитые годы.

 

Я бы посоветовала акушеру взять время и обо всем подумать. А потом пойти в церковь и помолиться Николаю Угоднику и святому Пантелеймону.

 

Я пожелала бы этому врачу любви, милосердия, и чтобы он почаще обращался к Богу.

 

 

мифы о синдроме дауна

Изменено 11 февраля 2013 пользователем Jenni

[Jenni 0]

спешиал фор лалеска

 

Действительно, хорошенький мальчик. Но я бы не оставила такого ребенка. Можете меня осуждать, это лично моя позиция, и моя жизнь. Если б мне в роддоме сказали, что у ребенка хромосомные отклонения, я бы отказалась. Я считаю, лучше один раз отплакать, чем всю жизнь мучаться. Где то в глубине души понимаю, что это не правильно, но по другому я бы не смогла. Извините, если кого-то это обидело, и попрошу без оскорблений.

 

и ответ мамочки

 

Вы знаете, я тоже так думала. И даже отказалась от своего малыша (у него СД). НО!!!!!! Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой. И если у Вас хватит моральных сил забыть всё, то Вам можно позавидовать. А воспитывать его не так уж сложно (я про СД. За другие генетические аномалии не берусь судить). Мой ребенок ходит в сад и на детскую площадку, в театр и бассейн. Обычная жизнь.

[RANIA 1]

Добрый вечер!Мне очень ОЧЕНЬ морально тяжело понять,что моя дочь никогда не будет такой как я мечтала,как я представляла...

Я думаю, в этом вся беда. ...Не такая, как я представляла...

Дети вобще редко оправдывают наши ожидания - все дети. А тут еще вы волнуетесь как ее воспримет общество. пусть несостоявшиеся ожидания не отравляют вам радость материнства. Забейте на мнение "доброжелателей". Конечно мы хотим для детей лучшего. Но часто лучшее - враг хорошего. Проблема не в здоровье дочери, проблема у вас внутри. Помиритесь с собой. Все будет хорошо. Вы все делаете правильно

[ptaxa777777 0]

девчат чё написала эта ляляська я не могу прочитать?

[Чародейка 0]

ptaxa777777, Вам и не надо.))) Изменено 11 февраля 2013 пользователем Чародейка

[RANIA 1]

Ч

девчат чё написала эта ляляська я не могу прочитать?

Не парься!

Советую запомнить этот принцип. маме особенного ребенка он очень помогает в жизни

 

[ptaxa777777 0]

ptaxa777777, Вам и не надо.)))

Просто хочу ей ответить...напишите плиз

[ptaxa777777 0]

Ч

Не парься!

Советую запомнить этот принцип. маме особенного ребенка он очень помогает в жизни

Очень хочется в это верить)

[Кукусь 0]

Не парься!

Советую запомнить этот принцип. маме особенного ребенка он очень помогает в жизни

ога) нам всем нирваны не хватает иногда)))

[Гость Гламурный самец]

А мне кажется, Птахе важно помнить, какие бы мысли ее не одолевали, что не стыдно быть сильной или слабой, и что она не слабее других мамаш, и что другие только за глаза будут орать: Да мы бы, да я бы!!!... А в реальности- не известно как себя бы повели окажись в такой ситуации...

[RANIA 1]

Я думаю Птахе уже не важно кто там и что в глаза и за глаза. Она свой выбор сделала. И на этом пути не зазорно быть слабой.

[psian Nata 75]

Очень хочется в это верить)

 

 

ptaxa777777! Важно, чтобы Вы знали и были глубоко уверены, что Ваш ребенок самый лучший и самый замечательный. Тогда не будут страшны ничьи слова. Вам много мамочек здесь об этом писали. И тогда Вы сможете защитить Вашего ребенка всегда. А любители разговоров в очередях или в других местах они есть всегда. У нас очень любят что-нибудь сказать и прокоментировать поведение ребенка, причем это совершенно не зависит от того особенные детки или нет. Это особенность нашей страны. Чаще всего это люди, которые не любят детей вообще. А те которые "предсказывают" какие-нибудь "ужасы" чаще говорят о своих проблемах и страхах, обращаясь к другим, потому что увидеть это у себя страшно. Механизм проекции.

[ptaxa777777 0]

А мне кажется, Птахе важно помнить, какие бы мысли ее не одолевали, что не стыдно быть сильной или слабой, и что она не слабее других мамаш, и что другие только за глаза будут орать: Да мы бы, да я бы!!!... А в реальности- не известно как себя бы повели окажись в такой ситуации...

Знаете никогда не боялась быть слабой.просто в моей жизни с самого детства приходится быть сильной и в живую мне очень тяжело теперь показывать свою слабось,но я не боюсь,я просто не умею этого делать!А на счёт*как себя бы повели* никому никогда не желаю оказаться в такой ситуации,когда рождение твоего первого малыша превращают в кошмар...ещё лёжа на родильном кресле тебе говорят о том что твой малыш обречён...никогда даже в страшном сне не думала.что со мной может это всё произойти!!!!!!!!!!!

[ptaxa777777 0]

ptaxa777777! Важно, чтобы Вы знали и были глубоко уверены, что Ваш ребенок самый лучший и самый замечательный. Тогда не будут страшны ничьи слова. Вам много мамочек здесь об этом писали. И тогда Вы сможете защитить Вашего ребенка всегда. А любители разговоров в очередях или в других местах они есть всегда. У нас очень любят что-нибудь сказать и прокоментировать поведение ребенка, причем это совершенно не зависит от того особенные детки или нет. Это особенность нашей страны. Чаще всего это люди, которые не любят детей вообще. А те которые "предсказывают" какие-нибудь "ужасы" чаще говорят о своих проблемах и страхах, обращаясь к другим, потому что увидеть это у себя страшно. Механизм проекции.

Я конечно уверена,что Викуля у меня самая красивая,самая здоровая и самая любимая....говорю это и ей напротяжении 7 месяцев,просто хочется.чтобы и другие воспринимали моего ребёнка положительно!!!Ещё один минус-у меня очень взрывной характер и я просто не умею молчать!

[ptaxa777777 0]

почитайте http://downsideup.org/board/showthread.php?t=1316 ))) думаю правильно все там сказано, но сама только нашла, после вашего поста.

если б раньше почитала, то может скорее сама бы успокоилась)

 

И девочки выше все правильно написали. знаете у наших детей жизнь любимого ребенка.

Никогда не питала иллюзий, что он будет и актером, и в рекламе...но насколько возможно нужно помочь (как и любому из детей, просто чуть упорнее и сложнее) социализироваться в обществе, которому этого не нужно))) но это правда к сожалению...Но дворником, почтальоном и других простых специальностей полно, чтобы он смог как-то обеспечить себя потом (уж полы то все мыть и подметать умеют). Подумаешь, ведь не только люди с СД не учатся в ВУЗах, но это ж не значит, что они тупые (и дауны как многие говорят)), просто так сложилась их жизнь.

 

Да не такой как все, причем уже сейчас, хотя говорят, что только с 3х лет заметно. Но зато я не помню чтоб мы так бурно и долго радовались каждому достижению старшего, когда он был такой малой. А с мелким любой его успех - огромная радость для всей семьи, потому что это большой труд)) и мелкий сам такой довольный))выбражает сразу и хвалится-хвалится.

 

И как мама второго ребенка, точно могу сказать ну и что что СД? такая же ответственность и те же сомнения, как и за любого ребенка, - каким воспитаешь, чему научишь, каким он вырастет ЧЕЛОВЕКОМ.

Зато он такой милый)))научился целоваться (а не просто обнимать)) и все - у нас дома зацелованы все (мама/папа/брат/коты/собака), иногда останавливаешь его, когда чувства зашкаливают, а потом понимаешь, потому что мы вобще ничего не говорим, кроме АААА, он ТАК показывает, что любит)))

 

ptaxa777777, знаете повалявшись по больницам, за пол-года все детки с нашим диагнозом только с дома ребенка были и с дет.дома((( картина та еще((((блин мои сомнения вылезли с новой силой, отодвинув проблемы и думы о здоровье...но все познается в сравнении...

Только через пол-года в кардиоцентре мне посчастливилось познакомиться с люимыми домашними детками с СД.

Это НЕБО И ЗЕМЛЯ (хотя как наверное и с любыми детками, которые ничейные и не нужные, которым никто каждый день не говорит, что любит их, что они нужны и важны).

Ну мелкий то понятно деть-как деть))) ток странная мордашка наша)))хотя как по мне что странного, зато у всех глаза добрые)

Больше то волнует и беспокоит, что будет дальше?... Так вот там мамка одна была с какой-то глухой деревни суровикинского р-на с мальчишкой 16лет и... и он не разговаривает (говорит, что когда поняли года в 4 что не говорит....короче смысл в том, что даже это ему не мешает)))) ни ему, ни его маме, все привыкли его понимать, он даже разговор с нами поддерживал (я правда не ожидала)), а если что нужно, может нарисовать и что-то простое написать (хлеб . т.п.) - это для чужих))) он веселый, общительный, озорной как любой подросток-проказник) играет в комп...вобщем я так и не поняла, чем он сильно уж отличается от всех детей...

БОЛЬШОЕ СПАСИБО СЕРЕЖКЕ И ЕГО МАМЕ (хотя я не сказала им там, их выписали, пока я домой уходила. я провела с ними день, а переварила это только через 2)))

Только после знакомства с ними я полностью успокоилась, перестала себя терзать что же дальше, что будет когда я состарюсь....

Вывод какой: ничего особенного не будет, мой ребенок ну почти такой же как все, а главное любимый) и моя задача научить его всему как и старшего.

 

может сумбурно, уж простите. но я считаю, что развеялись сомнения, нужно успокоится, а для этого нужно столкнуться с тем, о чем ты переживаешь. Т.е. в моем случае со взрослой деткой очень помогла))) потому что сказанные в роддоме слова о том, что всю жизнь будет лежать в потолок смотреть, все-равно сидели где-то глубоко и добавляли переживания за моего помидорчика.....

Вот летом выставка была в библиотеке им.Горького, там и взрослые детки были....нужно встречаться и общаться, чтоб развеять все сомнения....

Да у кого-то получше, у кого-то похуже состояния, но ведь и здоровые дети все разные, и подход ко всем разный нужен.

 

в общем я к чему, ptaxa777777 не переживайте, ваш ребь не совсем такой как вы надеялись, но этот диагноз в нашей стране действительно искажен абсурдными мифами)))

Почитала мысли для... очень понравилось)всё правильно написано!А вот по поводу пообщаться со взрослым человеком с СД это очень хорошая мысль,только как это организовать я не знаю....

[Рессора 0]

Почитала мысли для... очень понравилось)всё правильно написано!А вот по поводу пообщаться со взрослым человеком с СД это очень хорошая мысль,только как это организовать я не знаю....

Я думаю можно встретить их в больнице,центре по работе с детками с диагнозами,и тут на ВМ может кто подскажет

Изменено 11 февраля 2013 пользователем пружинка

[Galy 0]

ptaxa777777, вы умничка! Сил Вам и терпения!!! Желаю, что бы ваша дочка росла умницей и красавицей! У нас на форуме есть раздел Особеные детки, пообщайтесь с мамочками там, считаю, что они Матери с Большой буквы!!!

[ptaxa777777 0]

Я думаю можно встретить их в больнице,центре по работе с детками с диагнозами,и тут на ВМ может кто подскажет

ну да может тут общаются мамочки у которых уже взрослые дети с СД....надеюсь если такие найдутся они пойдут мне на втречу и разрешат пообщаться с их ребёнком,хотя честно я даже не знаю и представить не могу нашего разговора и встречи....

[ptaxa777777 0]

ptaxa777777, вы умничка! Сил Вам и терпения!!! Желаю, что бы ваша дочка росла умницей и красавицей! У нас на форуме есть раздел Особеные детки, пообщайтесь с мамочками там, считаю, что они Матери с Большой буквы!!!

Спасибо на добром слове!!!Я уже начала там потихоньку общаться)

[psian Nata 75]

Я конечно уверена,что Викуля у меня самая красивая,самая здоровая и самая любимая....говорю это и ей напротяжении 7 месяцев,просто хочется.чтобы и другие воспринимали моего ребёнка положительно!!!Ещё один минус-у меня очень взрывной характер и я просто не умею молчать!

 

Вы большая молодец! Об этом я и писала ptaxa777777. Многие будут вопринимать положительно. Другие не обязательно будут воспринимать Вашего ребенка положительно. И дело не в особенном ребенке. Дело в том, что есть люди, которые в принципе не воспринимают детей положительно в их детской непосредственности. И чем непосредственней ребенок, тем меньше воспрнимают. Не ждите этого от других и не будет разочарований. Важно внутреннее очущение Ваше и Вашего ребенка. Вам будет важно и ребенку объяснить, что не все люди говорят, что думают и думают, когда говорят. Ваша девочка, получая уверенность от мамы будет уверена в себе.

[ALova 1]

ptaxa777777, вам нужно обязательно на тематические форумы.Есть мамы с детками ДЦП там тоже с СД есть

http://forum.detiangeli.ru/

А есть много форумов именно с вашей проблемой.Мне кажется там вам быстрее помогут прийти в себя.Найдете земляков, друзей и ровесников..Мне кажется сейчас наше общество постепенно выздоравливает и наконец-то толерантно относится к людям с особенностями.Это их раньше в интернаты прятали. Много сейчас вижу деток с различными заболеваниями на улице. А уж лет ч/з 10 они наверное со всеми детками в школе будут учиться, как за границей.Их мамочки добьются этого.

[ptaxa777777 0]

Вы большая молодец! Об этом я и писала ptaxa777777. Многие будут вопринимать положительно. Другие не обязательно будут воспринимать Вашего ребенка положительно. И дело не в особенном ребенке. Дело в том, что есть люди, которые в принципе не воспринимают детей положительно в их детской непосредственности. И чем непосредственней ребенок, тем меньше воспрнимают. Не ждите этого от других и не будет разочарований. Важно внутреннее очущение Ваше и Вашего ребенка. Вам будет важно и ребенку объяснить, что не все люди говорят, что думают и думают, когда говорят. Ваша девочка, получая уверенность от мамы будет уверена в себе.

Спасибо.я обязательно прислушаюсь к вашим словам и буду делать всё от меня зависяшее