Помогите выкупить 4-летнего Ваню у смерти!

[krasava1 0]

Что же за родители такие пошли: сначала вместо адекватного лечения они таскают больного ребенка по святым местам, прикладывая к каким-то мощам и пичкая всевозможными травками от шарлатанов, а потом, когда ситуация уже упущена, кидаются нашим сердобольным гражданам в ноги и просят деньги на лечение за границей в единственной согласившейся принять клинике и выкатившей непомерный счет, так как наши врачи-сволочи отказались от лечения. Господа, будьте честны и следите за прозрачностью сбора!

[katyegor 0]

Что же за родители такие пошли: сначала вместо адекватного лечения они таскают больного ребенка по святым местам, прикладывая к каким-то мощам и пичкая всевозможными травками от шарлатанов, а потом, когда ситуация уже упущена, кидаются нашим сердобольным гражданам в ноги и просят деньги на лечение за границей в единственной согласившейся принять клинике и выкатившей непомерный счет, так как наши врачи-сволочи отказались от лечения. Господа, будьте честны и следите за прозрачностью сбора!

 

У вас есть какая то достоверная информация?

Если есть, поделитесь.

 

[Milochka 0]

Что же за родители такие пошли: сначала вместо адекватного лечения они таскают больного ребенка по святым местам, прикладывая к каким-то мощам и пичкая всевозможными травками от шарлатанов, а потом, когда ситуация уже упущена, кидаются нашим сердобольным гражданам в ноги и просят деньги на лечение за границей в единственной согласившейся принять клинике и выкатившей непомерный счет, так как наши врачи-сволочи отказались от лечения. Господа, будьте честны и следите за прозрачностью сбора!

 

А "таскали" родители больного ребенка, потому что наши врачи определили неизлечимость болезни(( И РОДИТЕЛИ пытались хоть как-то в той ситуации подняться духом. И до сих пор пытаются своего ребенка не потерять, как могут.

 

И Ваня (а это ребенок) улыбается на фото и в жизни, потому что хочет жить!

Изменено 19 августа 2013 пользователем Milochka

[krasava1 0]

У вас есть какая то достоверная информация?

Если есть, поделитесь.

 

А диагноз Эмбриональная рабдомиосаркома мягких тканей Вам не кажется достаточно иформативным?

 

Вот одно из обсуждений относительно ситуации с Ваней. Тыц

 

Если называть вещи своими именами, в Блохина мальчик сейчас получает паллиативное лечение. Суть данного термина более чем очевидна, увы.

[Мишель 13]

В контакте по-прежнему нет структурированной инфы. Ждут перерасчет счета от Сингапура. Куратор темы здесь не отписывается и в личку тоже. У меня так же нет достоверной инфы по ситуации.

[krasava1 0]

А "таскали" родители больного ребенка, потому что наши врачи определили неизлечимость болезни(( И РОДИТЕЛИ пытались хоть как-то в той ситуации подняться духом. И до сих пор пытаются своего ребенка не потерять, как могут.

 

И Ваня (а это ребенок) улыбается на фото и в жизни, потому что хочет жить!

 

Так что мешало еще Тогда, после вердикта Волгоградских специалистов, немедленно везти ребенка на ту же Каширку за альтернативным мнением вместо бессмысленных воззваний в горах Афона???

 

[luceros 2]

krasava1, простите, не сдержалась, какие все умные - судить, когда самих, слава богу, подобная беда не коснулась.

читать противно аж. на основании отдельных фраз посторонних лиц в контакте делать выводы не совсем корректно.где вы нашли достоверно подтвержденную информацию, что родители отказались от лечения и по шарлатанам таскаются? вы знаете, что и как прошла эта семья, чтобы судить их? да возможно, что-то делают не так в сборах, не так информируют, но у нас все кругом умные только критиковать, да жестко отзываться, а помочь и направить в нужное русло всем слабо, тут у всех милосердии отдыхает

 

Что касается святых мест, опять же беретесь судить, так одно другому не обязательно должно мешать, и силу молитвы никто не отменял, иначе бы не было столько паломничеств, люди порой на другой конец света идут за исцелением, и жизней вымоленных сколько, а уж здесь никакого религиозного фанатизма не заметила, ребенок получает лечение, химию, ждут ремиссию, какое вы имеете право осуждать, что они, якобы

таскают больного ребенка по святым местам, прикладывая к каким-то мощам и пичкая всевозможными травками от шарлатанов

, покоробило.. очень

[krasava1 0]

krasava1, простите, не сдержалась, какие все умные - судить, когда самих, слава богу, подобная беда не коснулась.

читать противно аж. на основании отдельных фраз посторонних лиц в контакте делать выводы...

Вы меня лично знаете? Или может владеете информацией, какие именно суммы моя семья перевела в фонды помощи онкобольным детям? Или как часто я езжу в Институт радиологии на Калужской или на ту же Каширку?

 

Меня не перестает удивлять халатное отношение родителей к здоровью собственных детей. Зачем доводить до критического состояния, когда ситуация уже необратима, понимаете??? Теперь-то конечно можно обвинять горе-специалистов, которые на самом деле ежедневно бьются за жизни своих маленьких пациентов. Это онкология, и она лечится точно не молитвами!!! Не хочу оскорбить чувства верующих, но к сожалению, знаю много печальных историй, где отказом от своевременного медицинского вмешательства, паломничеством по святым местам и поиском нетрадиционных методов лечения родители ускорили летальный исход своих детей.

Изменено 19 августа 2013 пользователем krasava1

[-Lady- 11]

Не вдаваясь в эмоциональные обсуждения, напомню, что факт отказа родителей от лечения зафиксирован в официальных документах.

https://vk.com/doc-51257193_168177676?dl=e35d60437151f4447a

[fyntik 4]

Если называть вещи своими именами, в Блохина мальчик сейчас получает паллиативное лечение. Суть данного термина более чем очевидна, увы.

 

Так что мешало еще Тогда, после вердикта Волгоградских специалистов, немедленно везти ребенка на ту же Каширку за альтернативным мнением вместо бессмысленных воззваний в горах Афона???

 

Скажите. а для чего Вы это здесь пишете?Какая Ваша цель?У нас есть модераторы, они знают правильный путь

П.С. а задам еще вопрос не по теме. еще меня вот очень волнует вопрос, я просто сама не в курсе этого вопроса- как распознать рак на той стадии, когда еще не поздно? Какие анализы сдавать?Как угадать, ведь рак может развиться в любом органе! Вы, я просто вижу в курсе темы, расскажите, пожалуйста

Изменено 19 августа 2013 пользователем fyntik

[luceros 2]

krasava1, не судите, да не судимы будете, вы настолько владеете ситуацией, чтоб быть такой категоричной? это выписка одного мед. учреждения, вы уверены, что ребенок не получал лечение в другом? лично я не владею ситуацией на 100% и не могу позволить себе подобной категоричности, как вы, тем более с таким негативом, но я реально вижу, даже у себя в красноармейском кучу листовок, люди хотят помочь, а не как вы - просто побрызгать ядом.

 

мне тоже интересно, с какой целью вы пишете это? показать, что вы такая умная, пнуть лишний раз? ваши фразы веют лишь негативом... не судите. да не судимы будете, не обвиняйте в бездействии, не зная всей ситуации, на сколько я слышала от топик стартера, родители как раз во все двери бьются, и видимо, натыкаясь на негатив, подобный вашему, разочаровываются

[krasava1 0]

"Никому наверное, не придет в голову думать о чувствах врачей, которые помогают тяжело больным онкологией детям. Я хочу рассказать об этом:

Много порицаний в адрес врачей, которые отказали, не вылечили, «отфутболили», «послали». Именно такими словами «сияет» весь интернет.

Не верьте друзья! Злокачественные онкологические заболевания имеют особенности иногда не излечиваться. Это не панацея. Все зависит от стадии болезни, возраста, адекватности лечения, индивидуальных особенностей организма и морфологии опухоли (гистологической особенности). В нашей стране, в частности Москве, есть все методы диагностики и лечения таких пациентов. Прошу тех, кто может быть не информирован в плане онкозаболеваний, не делать выводы, не слушать соседей по палате, родственников, людей в очереди к врачу, а еще хуже как испорченный телефон- приятелей по фитнесу или по макраме… Всегда обращайтесь за консультацией к профессионалам. Если Ваш вопрос остался неудовлетворенным, не понравился внешне врача, его манера общения или вы ему не доверились, то бегите от него подальше! Найдите другого врача. Ведь уста лечат пациента, в первую очередь! Если вы пришли к врачу, и вышли от него неудовлетворенными морально и профессионально, зная даже о Вашей тяжелой болезни, сложной ситуации, знаете, что вас принимал не профессионал, и не человек своего дела. Бегите к другому врачу, и не говорите, что разочаровались, ведь людей в мире много, и все удовлетворить нас не могут.

Врачи - особая категория людей, у которых кроме как ответственности, должны быть еще иные качества: жертвенность, доброта, ответственность, целеустремленность, ум.

Конечно же, замечательных врачей не много, как и в общем- людей на Свете. Но, они есть! И если не искать, то не найдешь!

Как Вы представляете врача, который «послал» инкурабельного (безнадежного) пациента? Такого, по сути не может быть, поверьте. «Послать» можно хама, ханжу, наглого… Таких много и среди родителей пациентов. Бывает, когда родственники пациентов начинают в ответ на адекватность врача - хамить, оскорблять. И тогда приходится в ответ, если не хамить, и не опускаться до уровня хамства, просто строго разговаривать.

Ни один врач еще на «послал» пациента, когда уже нет шансов излечиться. Это тяжелое, психологическое состояние для врачей. Каждый такой случай мы пропускаем через себя, сопереживаем, сочувствуем и чувствуем беспомощность, досаду...

Поверьте, мы хотим спасать, помогать! Каждая жизнь для нас ценна и дорога.

Мы рады за спасенные жизни! Мы живем, как в большой семье, когда родители и их дети становятся для нас родными. Мы общаемся не один день, и даже не месяц. У нас общение идет годами, десятилетиями….

Если не можем что-то сделать в наших условиях, рекомендуем! Если можем-делаем! Других вариантов здесь нет! Мы не Боги! Мы не можем все!

Попытка родителей больных детей уехать в зарубежные клиники - жест отчаянья, а не непрофессионализм местных врачей. Насмотревший на соседа по палате, что у него все плохо, сразу возникает мысль, что и твоему ребенку не помогут. Тут начинается паника вместо того, чтобы найти выход среди своей страны, среди близких людей и родных стен. Еще раз всех настоятельно прошу, не поддаваться агитациям, и обращаться в центральные клиники РФ (ФНКЦ Рогачева, НИИ ДОГ Блохина, НПЦ помощи детям, РДКБ в Москве). К сожалению хочу признать, что во многих регионах нашей большой родины, онкология пока что не на том уровне, чтобы адекватно лечить пациентов. Я не берусь комментировать причины, но факт остается фактом! Об этом пациенты не могут знать, или могут, но узнаю позже.

Имея опыт нашей клиники по приему запущенных детей из разных регионов нашей страны, в том числе из стран СНГ, могу с уверенностью сказать, что онкология желает лучшего! Поэтому, настоятельно прошу всех пациентов, их родителей, родственников, знакомых, волонтеров, а так же всех, кто принимает участие в помощи тяжелобольных детей, узнавайте информацию в нашей стране! Не вводите в заблуждение несчастных пациентов и их родственников. Помогите на диагностику и лечение в нашей стране. Тогда не будут утекать миллиарды рублей из России в другие страны безосновательно, бесполезно, несправедливо и неоправданно,т.к. детей, которым мы отказали- еще не вылечили там. Я берусь говорить только про онкологию.

Да, несомненно есть некоторые высокотехнологические операции, которые в нашей стране не выполнимы! Но, их очень мало! Если Вам не помогли в Брянке, в Новосибирске или Калилинграде, то это не показатель ехать за рубеж! Приезжайте в Москву! И если Вашего ребенка признали безнадежным и в Москве, то поверьте, шансов у такого ребенка нет нигде! Если и будет облегчение состояния, то лишь на время. За большие деньги полечат, облегчат, но никак не вылечат" (с)

[krasava1 0]

Специально процитировала слова Марины Михайловны Евстафиевой, врача-онколога, работающего на территории РОНЦ РАМН имени Н.Н.Блохина. Ведь слова профессионала наверняка звучат для вас куда убедительнее. Я всего лишь простой обыватель, по возможности помогающий онкобольным. Если говорить о личном опыте, то моей семьи эта беда касалась дважды. И оба раза благополучный исход обеспечили ранняя диагностика и своевременное медицинское вмешательство. По поводу вышеобозначенного сбора я всего лишь призвала к прозрачности, которой, увы, в случае с ним не наблюдается. Да, я думающий человек и, прежде чем на эмоциях переводить деньги всем страждущим, стараюсь проанализировать ситуацию, диагноз и предложенные методы лечения. И в случае с Иваном речь идет о поддержании качества жизни, но никак не об излечении. И таких несчастных деток я уже насмотрелась в столичных клиниках! Честное слово, тошнит от безграмотности родителей, их желания до определенного момента снять с себя ответственность, халатного отношения к предложенным методам лечения, поношения отечественной медицины и переваливания вины на врачей, которые в итоге и борятся за жизни их детей. Простите, наболело.

[katyegor 0]

Абсолютно согласна с krasava1 насчет того, что сборы должны быть "прозрачны". а насчет того, что у нас есть модераторы и они сами разберутся, модераторы прежде всего люди, и они также как и остальные пользователи могут не владеть какой либо информацией. И если у кого то появляется какая либо достоверная информация, думаю об этом надо говорить.

[Milochka 0]

Абсолютно согласна с krasava1 насчет того, что сборы должны быть "прозрачны". а насчет того, что у нас есть модераторы и они сами разберутся, модераторы прежде всего люди, и они также как и остальные пользователи могут не владеть какой либо информацией. И если у кого то появляется какая либо достоверная информация, думаю об этом надо говорить.

 

 

 

Послушайте, если вы действительно хотите помочь, то помогайте! а не выясняйте достоверность и точность, в таких случаях не до точности. Главное - есть ребенок и родители, которые не могут с нами со всеми на всех сайтах размещать уж на столько все точно, как вам это нужно (тем более людям, которые не верят не доказать обратное - и сколько бы точных данных таким людям не давай им все МАЛО - к сожалению!), А ребенку нужно помочь и родители не могут тратить силы и время на таких людей!

 

 

[katyegor 0]

Послушайте, если вы действительно хотите помочь, то помогайте! а не выясняйте достоверность и точность, в таких случаях не до точности. Главное - есть ребенок и родители, которые не могут с нами со всеми на всех сайтах размещать уж на столько все точно, как вам это нужно (тем более людям, которые не верят не доказать обратное - и сколько бы точных данных таким людям не давай им все МАЛО - к сожалению!), А ребенку нужно помочь и родители не могут тратить силы и время на таких людей!

 

А почему не надо выяснять достоверность и точность?

Бывают случаи, и я лично с такими сталкивалась, когда есть конкретный больной ребенок, есть родители, которые собирают деньги на лечение, только ехать они никуда не собираются.

Это не камень в огород семьи Жоголевых.

Изменено 20 августа 2013 пользователем katyegor

[krasava1 0]

А почему не надо выяснять достоверность и точность?

Бывают случаи, и я лично с такими сталкивалась, когда есть конкретный больной ребенок, есть родители, которые собирают деньги на лечение, только ехать они никуда не собираются.

Это не камень в огород семьи Жоголевых.

И таких случаев, увы, немало. Есть мамы, которые на собранные деньги покупают себе ноутбуки, шубы и по ресторанам ходят. Есть родители, которым от собранных средств колпачок срывает и они с каким-то упоительным азартом продолжают обналичивать поступающие деньги, намеренно скрывая истинную картину состояния здоровья ребенка и прекрасно осознавая всю безнадежность.

[Milochka 0]

А почему не надо выяснять достоверность и точность?

Бывают случаи, и я лично с такими сталкивалась, когда есть конкретный больной ребенок, есть родители, которые собирают деньги на лечение, только ехать они никуда не собираются.

Это не камень в огород семьи Жоголевых.

 

Я не говорю, что точностей не надо! Я говорю, что есть люди, которым сколько бы, не давай точностей - им их мало! А есть люди, которые просто помогают. Тем более, даже если случится так, что Ванюше не помогут эти деньги, то они перечислятся в помощь другим больным деткам! На счет поездки на лечение - здесь очень много составляющих, т.е. будет ли собрана необходимая сумма, да, и как сам Ванюша себя чувствовать будет?! Но я видела этого мальчика и его маму, и они действительно борются! И не дай Бог никому такого!

[Milochka 0]

И таких случаев, увы, немало. Есть мамы, которые на собранные деньги покупают себе ноутбуки, шубы и по ресторанам ходят. Есть родители, которым от собранных средств колпачок срывает и они с каким-то упоительным азартом продолжают обналичивать поступающие деньги, намеренно скрывая истинную картину состояния здоровья ребенка и прекрасно осознавая всю безнадежность.

 

 

Да, такие есть - к сожалению! Но если так думать, то можно не рассмотреть тех, которые действительно направляют деньги на лечение!

[katyegor 0]

Я не говорю, что точностей не надо! Я говорю, что есть люди, которым сколько бы, не давай точностей - им их мало! А есть люди, которые просто помогают. Тем более, даже если случится так, что Ванюше не помогут эти деньги, то они перечислятся в помощь другим больным деткам! На счет поездки на лечение - здесь очень много составляющих, т.е. будет ли собрана необходимая сумма, да, и как сам Ванюша себя чувствовать будет?! Но я видела этого мальчика и его маму, и они действительно борются! И не дай Бог никому такого!

Согласна что есть такие люди, но я себя к таким людям не отношу.

Если есть сомнения, их надо развеивать. А в теме давно возникают вопросы относительно сборов.

[katyegor 0]

Да, такие есть - к сожалению! Но если так думать, то можно не рассмотреть тех, которые действительно направляют деньги на лечение!

Во по этому и надо все выяснять досконально.

[luceros 2]

Девчат, вот в этот вся и причина. ВМ - не единственный форум и не панацея от всего, никто не подумал, что ребенок получается химию, тяжелое лечение. может, у мамы просто времени и сил нет приходить на ВМ персонально отчитываться, пишет в общих чертах, что может и как может, она не каждый день просит на лечение, насколько я слышала. они продавали дом, потому как, видимо, ни времени, ни желания вступать в препирательства с язвительными собеседниками нет. тут только пинают и попрекают, никто не предложил помощи, вести тему, курировать, все только вставляют умные комменты, тут не так. там не эдак, ничего они не соберут, сборы не прозрачные, и все они не так делают, самый легкий способ - пнуть, тогда как другие люди волонтеры в той же Москве, как-то помогают и поддерживают, приходят в больницу, а читать комменты в контакте и одноклассниках - это глупейшее дело, в обсуждении любой новости, трагедии в сетях всегда сидит тролль, не владеющий информацией, но зато вставляющий свои домыслы. в попросту, несущий ахинею, и вносящий раздор, а кому-то нравится полагаться на эту ахинею и переносить этот негатив сюда. Вот этого я искренне не пойму, ничем помочь не можете, так хоть держите свои негативные комменты при себе. не лезьте судить людей, которых вы не знаете и которым и без вас плохо.

Хорошо, что все через одного тут такие умные и грамотные. только вот толку-то?

 

 

[Milochka 0]

Да, такие есть - к сожалению! Но если так думать, то можно не рассмотреть тех, которые действительно направляют деньги на лечение!

 

И к тому же, не дай Бог никому осознавать, что твой ребенок безнадежно болен! Нормальные родители - до последнего будут надеяться и бороться, и цепляться до последнего за жизнь ребенка! Я думаю, что Ванюше повезло с родителями!

[krasava1 0]

Послушайте, если вы действительно хотите помочь, то помогайте! а не выясняйте достоверность и точность, в таких случаях не до точности. Главное - есть ребенок и родители, которые не могут с нами со всеми на всех сайтах размещать уж на столько все точно, как вам это нужно (тем более людям, которые не верят не доказать обратное - и сколько бы точных данных таким людям не давай им все МАЛО - к сожалению!), А ребенку нужно помочь и родители не могут тратить силы и время на таких людей!

"...помогайте! А не выясняйте достоверность и точность, в таких случаях не до точности." Пока наши сердобольные граждане будут придерживаться такой точки зрения, в сети будут процветать токсичные сборы. Если будет время, на досуге прочтите, пожалуйста, хотя бы вот Это

По поводу родителей я уже все написала Выше. Видимо, не туда были направлены их силы и время ранее.

[luceros 2]

А в теме давно возникают вопросы относительно сборов.

 

katyegor, тут и сборов-то никаких давно нет, и не надеется конкретно на ВМ никто, я так понимаю, поэтому смысл, висит эта тема, приходят сюда поумничать и покритиковать, так лучше закройте ее, раз боитесь

 

вообще ситуация бредовая, ребенок получает химию, ясно, что пока он не войдет в ремиссию, ни о каком сингапуре нет и речи, не только с финансовой стороны, но и со стороны здоровья. не дай бог конечно, но вдруг ремиссия так и не настанет

[luceros 2]

ну нравится вам упиваться своими подозрения, ну и на здоровье, что еще можно проверять, документы есть, мальчик есть и он очень болен, родители не сидят на месте, ребенок в данный момент получает 5 (!!!!) блок химии, о чем вообще речь??? что тут "токсичного"? Боитесь мама шубу купит с умирающим ребенком на руках? бог вам судья за такие мысли, я не говорю обобщенно, мошенников достаточно, согласна, я говорю конкретно, а беде этой семьи,

я увы не волонтер и никогда не смогла бы им быть, поэтому преклоняюсь перед теми, кто может, но подозревать в каждом вора... я бы тоже не смогла

Изменено 20 августа 2013 пользователем luceros

[krasava1 0]

ну нравится вам упиваться своими подозрения, ну и на здоровье, что еще можно проверять, документы есть, мальчик есть и он очень болен, родители не сидят на месте, ребенок в данный момент получает 5 (!!!!) блок химии, о чем вообще речь??? что тут "токсичного"? Боитесь мама шубу купит с умирающим ребенком на руках? бог вам судья за такие мысли, я не говорю обобщенно, мошенников достаточно, согласна, я говорю конкретно, а беде этой семьи,

я увы не волонтер и никогда не смогла бы им быть, поэтому преклоняюсь перед теми, кто может, но подозревать в каждом вора... я бы тоже не смогла

Я ни на секунду не сомневалась в поставленном диагнозе. Мне жаль, что лично Вы, как человек вполне эрудированный и способный анализировать, меня так и не поняли. В таких случаях еще обычно пишут: "Побойтесь Бога!", чтобы уж совсем устрашающе звучало. Здесь все мамы и, может быть, для кого-то эта ситуация станет показательной и информативной. За сим откланиваюсь и в дальнейших препирательствах смысла не вижу.

Изменено 20 августа 2013 пользователем krasava1

[katyegor 0]

Никто действительно не сомневается в реальности и ребенка и диагноза.

Изначально речь шла о том, что необходимо собрать 1,5 миллиона на депозит снгапурской клиники. Собрали, все ждали что Иван улетит в сингапур. Не улетел. Теперь в группе в контакте пишут, что сингапур не принимает частичный депозит, нужно внести всю сумму ом ( если не ошибаюсь порядка 8 миллионов). В связи с этим возникают вопросы на которые бы хотелось получить ответы.

Изменено 20 августа 2013 пользователем katyegor

[Milochka 0]

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:

 

Новости:

С 13 августа Ваньку начали капать химию, нашли палату для них, Слава Богу. Блок на 5 дней рассчитан, потом на 8 день день и на 13 день будут прокапывать.

Милана Жоголева: Вечер тяжелый был, Ванька рвало. Стабильно при каждой химии так. А ночь прошла хорошо, спал крепко. Сейчас до обеда на восстановлении у Борисова, а с обеда химия. На ночь домой, мест нет. Неделя активная выдастся.

15 августа: Сегодня сделали УЗИ, по результатам показало что опухоль живая и очень активная, хотя в размерах и уменьшилась. Пока химичимся. Ванюшку рвет и тошнит. Пока потихоньку все!

 

 

Отправлено Вчера, 16:18

 

19.08 Милана Жоголева: Доброго всем дня! Сегодня сынуле делали МРТ, целый час в капсуле неподвижно лежал. Шум жуткий, я чуть не оглохла. Ванек плакал. сегодня последний укол биохронотерапии, а завтра опять химия. Ванечку не узнать с этой химией он сильно похудел, ничего не ест. Силенок маловато.

 

 

[katyegor 0]

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:

 

Новости:

С 13 августа Ваньку начали капать химию, нашли палату для них, Слава Богу. Блок на 5 дней рассчитан, потом на 8 день день и на 13 день будут прокапывать.

Милана Жоголева: Вечер тяжелый был, Ванька рвало. Стабильно при каждой химии так. А ночь прошла хорошо, спал крепко. Сейчас до обеда на восстановлении у Борисова, а с обеда химия. На ночь домой, мест нет. Неделя активная выдастся.

15 августа: Сегодня сделали УЗИ, по результатам показало что опухоль живая и очень активная, хотя в размерах и уменьшилась. Пока химичимся. Ванюшку рвет и тошнит. Пока потихоньку все!

 

 

Отправлено Вчера, 16:18

 

19.08 Милана Жоголева: Доброго всем дня! Сегодня сынуле делали МРТ, целый час в капсуле неподвижно лежал. Шум жуткий, я чуть не оглохла. Ванек плакал. сегодня последний укол биохронотерапии, а завтра опять химия. Ванечку не узнать с этой химией он сильно похудел, ничего не ест. Силенок маловато.

 

 

Еще раз оговорюсь, никто не сомневается, что ребенок реален и он болен. Речь шла об другом.

 

[Jenni 0]

Много порицаний в адрес врачей, которые отказали, не вылечили, «отфутболили», «послали». Именно такими словами «сияет» весь интернет.

Не верьте друзья!

 

Ни один врач еще на «послал» пациента, когда уже нет шансов излечиться.

 

я конечно сейчас не о детской онкологии скажу, а о взрослой - посылают, еще как, столкнулись на истории моей семьи, когда мой папа очень тяжело переносивший терапию отказался ее продолжать - ему просто сказали - не хотите лечиться - тогда идите отсюда и больше не обращайтесь. И ведь не взяли на лечение больше, даже когда мы уговорили папу продолжить. Вот и лечимся теперь дома по рекомендации районного онколога, а это согласитесь гораздо меньший уровень помощи. Причем мой папа не безнадежен - при правильной терапии его можно вытащить в ремиссию.

 

И еще только человек не видивший может рассуждать - ну что это родители таскают ребенка по знахарям - тут в черта лысого поверишь если тебе пообещают вылечиться.

 

krasava1, вы видели пациента получающего химию или имунно? судороги, рвота, дикие боли в каждой косточке, каждой мышце, когда в принципе нет положения которое облегчило бы состояние, температура и пр. и пр.

 

Вот katyegor видела поэтому видимо столь менее категорична.

 

Про детскую онкологию и ненужность вывоза за границу - ну почитайте темы, например, Кати Ларионовой - которая в этом году пошла в 1 класс и стало это возможным только благодаря тому, что ее вовремя вывезли в Германию, где они и продолжают находиться...

почитайте другие темы об отношении врачей, о бережном обращении с ребенком, когда измученные уколами попы мажут обезболивающей мазью, перед спинномозговой пункцией делают наркоз - а не на живую как у нас и пр. и пр....

 

да, бывают т.н. токсичные сборы - маме на шубу - но подозревать в этом всех и каждого без достаточных оснований имхо, перебор.....

[krasava1 0]

krasava1, вы видели пациента получающего химию или имунно? судороги, рвота, дикие боли в каждой косточке, каждой мышце, когда в принципе нет положения которое облегчило бы состояние, температура и пр. и пр.

Если бы Вы внимательнее читали эту тему, а не вырвали из контекста только фразу про шубы, подобного вопроса бы у Вас не возникло.

 

[Jenni 0]

Если бы Вы внимательнее читали эту тему

 

я читала ее очень внимательно и вашей истории здесь не увидела и оспаривала я не вашк фразу про шубы, а ту цитату врача которую вы привели и мнение с которым выразили согласие.

[fyntik 4]

я конечно сейчас не о детской онкологии скажу, а о взрослой - посылают, еще как

Да я тоже того же мнения! Нам врач УПОРНО твердит о выживаемости не более 5 лет. Когда люди живут по 10-15 лет с такими диагнозами. Назначают препараты, которые не совместимы между собой, причиняют вред человеку. И это "профессионалы". Так что давайте не будем говорить о всеобщей заботе врачей.

[katyegor 0]

Как человек столкнувшийся и с детской онкологией и со взрослой, прошу вас не гребсти под одну гребенку. На примере нашего ВОКОДа я вам могу сказать, что это небо и земля. В детском , отделении работают замечательные врачи и медсестры. Там совершенно нет текучки, люди любят свою работу и отлично ее делают Низкий им поклон за их труд.

[Milochka 0]

Как человек столкнувшийся и с детской онкологией и со взрослой, прошу вас не гребсти под одну гребенку. На примере нашего ВОКОДа я вам могу сказать, что это небо и земля. В детском , отделении работают замечательные врачи и медсестры. Там совершенно нет текучки, люди любят свою работу и отлично ее делают Низкий им поклон за их труд.

 

Да, я лично благодарна Луткову Олегу Николаевичу хирургу в детском онкоотделении! Хотя до него мы обратились в дет. чел.лицев. хирургическое отделение и нас от туда погнали - сказав, что мы к ним с какой-то ерундой приехали (и это был заведующий отделение дет.чел.хирургии!), а Лутков О.Н. посмотрел на нашу атером (на щечке у трехлетней дочи) и сказал - обязательно оперировать! Спасибо ему огромное!

 

Как раз там мы и познакомились с Ваней и его мамой. Всем здоровья, а Ванюше справиться и выздороветь!

Изменено 20 августа 2013 пользователем Milochka

[luceros 2]

да, бывают т.н. токсичные сборы - маме на шубу - но подозревать в этом всех и каждого без достаточных оснований имхо, перебор.....

 

вот именно это и я имела ввиду.

 

 

 

krasava1, если вы думаете, что вас не так поняли, так излагайте яснее свою позицию, я читала вас внимательно и увидела лишь язвительность и обвинения в бездействии и таскании по шарлатанам в адрес Ваниных родителей, мне они показались несколько голословными, или вы настолько в курсе ситуации, в отличии от нас, что можете позволить себе такую категоричность?

 

я не знаю Ванину семью, но от людей, которые их знают, слышала, что борьбу они не прекращают, хотя порой и отчаиваются именно, видимо, натыкаясь на черствость.

 

правильно написала Jenni, когда болен близкий, особенно ребенок, поверишь во что угодно, и мы не знаем, что спровоцировало отказ годичной давности, факт налицо - ребенка лечат, а не сидят в бездействии. и положа руку на сердце, вы никогда не отказывались от больнице при нашей-то медицины. мы той ситуации не знаем, и судить не может, при каких обстоятельствах и как это произошло, и что за этим последовало.

[Milochka 0]

вот именно это и я имела ввиду.

 

 

 

krasava1, если вы думаете, что вас не так поняли, так излагайте яснее свою позицию, я читала вас внимательно и увидела лишь язвительность и обвинения в бездействии и таскании по шарлатанам в адрес Ваниных родителей, мне они показались несколько голословными, или вы настолько в курсе ситуации, в отличии от нас, что можете позволить себе такую категоричность?

 

я не знаю Ванину семью, но от людей, которые их знают, слышала, что борьбу они не прекращают, хотя порой и отчаиваются именно, видимо, натыкаясь на черствость.

 

правильно написала Jenni, когда болен близкий, особенно ребенок, поверишь во что угодно, и мы не знаем, что спровоцировало отказ годичной давности, факт налицо - ребенка лечат, а не сидят в бездействии. и положа руку на сердце, вы никогда не отказывались от больнице при нашей-то медицины. мы той ситуации не знаем, и судить не может, при каких обстоятельствах и как это произошло, и что за этим последовало.

 

Насколько я помню - мама Вани объяснила свой отказ (годичной давности) в лечении, т.к. врачи вынесли определение, что Ванечка долго не проживет, что осталось ему совсем мало. и что они не уверены в том, что Ваня выдержит химию. Поэтому в шоковой ситуации и от сказанного врачами была такова первоначальная реакция. Т.е. химией определялся срок жизни ребенка. ООООЧЕНЬ сложное решение было у родителей Ванюши.

Изменено 20 августа 2013 пользователем Milochka

[Natlee 0]

krasava1, ответьте все таки на вопрос о ранней диагностике? Вы видно подкованный человек. Меня это очень волнует. У моей Мамочки был рак, Слава Богу вытащили, хотя стадия была уже очень плохая. Ответьте пожалуйста!

А на счет отказа от лечения я думаю это было просто отчаяние. И надо их простить за это, надеюсь на чудо и Ванюша поправится!

Изменено 22 августа 2013 пользователем Natlee

[fyntik 4]

krasava1, ответьте все таки на вопрос о ранней диагностике?

я тоже ждала ответ на этот вопрос