Сумму собрали!

[Южаночка 0]

Девочки, помогите, маленькая пациентка моего мужа нуждается в нашей помощи!На сборы меньше месяца!!!!

 

Суханова Олеся, 1 год 3 месяца, диагноз: GM 1 Ганглиозидоз. Это очень редкое заболевание, в России на данный момент всего три ребенка болеют GM 1 Ганглиозидозом. В России данное заболевание не лечится, за границей лечат эксперементально, нужно начать лечение как можно раньше, чтоб была надежда на выздоровление, без лечения такие больные просто умирают в детском возрасте.

 

Письмо мамы:

 

Здравствуйте!

 

Два месяца назад в Москве нам поставили диагноз GM 1 Ганглиозидоз.На данный момент в России методик лечения не разработано. Но есть надежда, что нас пригласят за границу на лечение.Сейчас нами заинтересовалась клиника в Тоттори Япония. Но сначала надо сдать клетки (образец кожи) и кровь во Владивостоке для отправки в Японию. После подтверждения этого диагноза нас официально прописывают в реестр данного генетического заболевания.И мы ждем приглашение для дальнейшей тактики лечения.

Олеся родилась здоровым ребенком,беременность протекала без осложнений.Все анализы и показания УЗИ были хорошими.На генетику анализы не сдавали.По обеим линиям никаких генетических и наследственных заболеваний не было.

После выписки из роддома появились сопли и в 17 дней нас забрали с острым отитом за ухом.Пигментные пятна в момент рождения были едва заметны,а к месяцу проявились.

В месяц переболели воспалением легких.

В 4 месяца на позвоночнике проявился бугорок двух позвонков в виде домика.В 6 месяцев начали подсаживать ребенка и бугорок в поясничном отделе увеличился.Нам поставили диагноз кифоз поясничного отдела.

В 3-4 мес. Олеся переворачивалась,держала голову,упиралась руками,пыталась ползать.Была эмоциональна,улыбалась и агукала.

В 4 мес. брала игрушки,следила за предметами,отвлекалось на звуки.

С 6-8 мес. Олеся перестала развиваться,была опора на ножках,плавала в ванне.

В 10 мес. попали в инфекционную больницу с кишечной палочкой.В больнице за неделю Олеся потеряла 3 кг. и сильно ослабла.После болезни пропала опора на ногах,перестала играть,улыбаться и следить за предметами.

Восстанавливались массажем,состояние чуть улучшилось.

В 1 год сделали МРТ позвоночника.Наркоз перенесла плохо,задыхалась в момент анестезии,после попала в реанимацию.После МРТ состояние сильно ухудшилось.Перестала держать голову,очень сильно её опрокидывает назад,ухудшилось зрение и взгляд отводила в сторону.

На данный момент Олеся ничего не умеет делать.Большую часть времени спит,быстро устает.Игрушки не держит,не играет.В весе не прибавляет и рост остановился.Вес 8.700 рост 76.

Нашему ребенку 1 год 3 мес.

 

 

Родители: тел.89173385090 Антон, 89889766810 Елена.

 

 

 

Группа в Контакте http://vk.com/public55786077

Группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/56778886676520

 

 

 

 

 

 

 

Мы обратились в фонд "Дети в беде", к администрации Центрального рынка, мой муж сообщает своим пациентам, о том, что нужна помощь. Давайте и мы попробуем собрать для малышки сколько сможем!

 

К сбору 157 220 руб.. На данный момент собрана сумма 167500 руб.

Изменено 19 июля 2013 пользователем Южаночка

[Пума 16]

Номер документа:

438921

Дата документа:

13.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

 

Перевод

Счет списания:

6390 02** **** **46 71 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

300,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

 

Здоровья малышу!

[Jocker 0]

перевела немного с карты 4276...0703

[Смурфетта 0]

С карты **********1563

На карту *********1405

Сумма списания 200 р.

 

[Мишель 13]

Людмила, по правилам создания тем http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...t=0#entry841333 мне нужны документы, перечисленные там. Обязательно согласие мамы или папы на опубликование информации о ребенке. Вот мейл, скиньте как можно скорее, чтоб не тянуть время LitleMishele@mail.ru

По правилам я должна удалить номер карты.

 

Обратитесь также на высоту 102! Они лояльно относятся к просьбам.

Сумма заявленая не астрономическая, если мама с папой и помощниками будут трубить везде, то успеете собрать! Только не теряйте время.

 

[Южаночка 0]

Людмила, по правилам создания тем http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...t=0#entry841333 мне нужны документы, перечисленные там. Обязательно согласие мамы или папы на опубликование информации о ребенке. Вот мейл, скиньте как можно скорее, чтоб не тянуть время LitleMishele@mail.ru

По правилам я должна удалить номер карты.

 

Обратитесь также на высоту 102! Они лояльно относятся к просьбам.

Сумма заявленая не астрономическая, если мама с папой и помощниками будут трубить везде, то успеете собрать! Только не теряйте время.

 

Я создала тему с разрешения Катерлизхен, все доки ей высылала, получила от нее разрешение, и только после этого создала тему.

[Мишель 13]

Южаночка, хорошо :), Добавила карту!

А куда еще обращались?

 

[Мишель 13]

1. Людмил, нашла группу в контакте по девочке. Истиная? http://vk.com/public55786077 Реквизиты те же. Если да, то можно ее добавить в 1 пост.

2. Куратором Вы будете? Ставить?

[Vikun 0]

так по радио и так объявляют!в четверг попробуем поклянчить у депутата.у нас очень мало времени!

[Vikun 0]

1. Людмил, нашла группу в контакте по девочке. Истиная? http://vk.com/public55786077 Реквизиты те же. Если да, то можно ее добавить в 1 пост.

2. Куратором Вы будете? Ставить?

да та группа!и одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/dk?cmd=logExte...F56778886676520

[Южаночка 0]

Сегодня обратились к директору Центрального рынка, они нам помогали в сборах для Маши Санджиевой, царство ей небесное! Обещал помочь! В понедельник передадим ему доки, скинут денежку. Обратились в фонд "Дети в беде", от них пока тишина((( Пациенты моего мужа вчера скинули денежки, сколько, не знаю, сегодня вечером мама Олеси мне отзвонит, скажет какие поступления уже есть. Они сейчас лежат в 8-й больнице, по этому мы договорились, что Лена ( это мама Олеси) будет мне по вечерам отзваниваться о поступлениях, Антон ( это папа) должен сегодня зарегистрироваться на нашем форуме, тоже будет отписываться. В понедельник мне дадут координаты организаций, которые помогали со сборами для Маши Санджиевой, буду обращаться к ним, может кто откликнется. Я в статусе на Однокласах вставила ссылку на эту тему. В общем как то так)))

[Южаночка 0]

2. Куратором Вы будете? Ставить?

Да, куратором буду я, отметьте пож. и сделайте первое сообщение закрепленным.

 

[Лана 0]

Если есть, дайте телефон Билайна, скину на телефон.

[Teddy 0]

термина 114774 14:37 300р

6761**2537 на 6761**1405

[Мишель 13]

Южаночка если есть тел для пополнения - добавьте в первый пост :)

[Vikun 0]

Номер карты 676196000330431405

на имя Суханова Антона Владимировича

или пополните счет:

8 905 334 8002 (билайн)

[Vikun 0]

девочки на вчерашний день необходима была сумма в 163 000(на од и в контакте в группах). а здесь в теме 94 000.мы с тётей Олеси озадачены.не учитаны суммы перелётов на сколько мы поняли.надеюсь вечером папа нам всё прояснит и более подробно распишет!он к вечеру обещал зарегистрироваться!

 

[marina 1976 0]

Номер документа:

948029

Дата документа:

13.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

ФИО:

АНТОН ВЛАДИМИРОВИЧ С.

Перевод

Счет списания:

6390 02** **** **74 56 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

[Nata 11]

Девчат, про фонд Дети в беде - это не самый богатый фонд, они сами ходят теми же тропами и просят пожертвовать для их подопечных. Так что если у них будет возможность - они помогут. Но зачастую мы тут работаем их волонтерааи по сбору средств насиделку либо адресную помощь. Так что лучше в федеральные фонды стучитесь. Либо в другие волгоградские особенно которые мощно пиарятс На всех столбах. В одноклассниках сегодня вступлю в группу и попиарю.

 

Так же все, кто не может помочь материально- просто вступите в группы и попиарьте. Кто- то да откликнется из ваших друзей-друзей-друзей.

Изменено 13 июля 2013 пользователем Nata

[Vikun 0]

[Vikun 0]

это счёт следующий!по числам там всё расписано!

[Антон Суханов 0]

девочки на вчерашний день необходима была сумма в 163 000(на од и в контакте в группах). а здесь в теме 94 000.мы с тётей Олеси озадачены.не учитаны суммы перелётов на сколько мы поняли.надеюсь вечером папа нам всё прояснит и более подробно распишет!он к вечеру обещал зарегистрироваться!

Здравствуйте, вчера клиника выслала официальный прайс с печатью на анализы,сумма $1900+10680/12680 руб.Перелёт Волгоград-Москва туда обратно 28000 руб.,Москва-Владивосток туда обратно 55840 руб. цены билетов с сайта трансаэро. Итого 157220 руб.. На данный момент собрана сумма 38200 руб.

[Мишель 13]

Проверьте 1 пост. добавьте группы ОК и ВК.

Смотрите, тут 1 сообщение бывает , слетает. Лучше скопировать все себе в резерв куда-нибудь на всякий случай. У меня сейчас чуть не слетело при редактировании.

 

Почистила тему от лишних сообщений-разговорров, чтобы не заворять ее. По теме важное - все сохранено.:)

[Vikun 0]

Проверьте 1 пост. добавьте группы ОК и ВК.

Смотрите, тут 1 сообщение бывает , слетает. Лучше скопировать все себе в резерв куда-нибудь на всякий случай. У меня сейчас чуть не слетело при редактировании.

скопировала на комп!но что такое ок и вк не знаю!если соц сети то вот http://vk.com/public55786077 и http://www.odnoklassniki.ru/dk?cmd=logExte...F56778886676520

[Южаночка 0]

Первый пост скопировала себе в блокнот. По поводу суммы, я действительно не учла цену на перелеты, прошу прощения, что ввела всех в заблуждение, я указала только ту сумму, которая была обозначена в присланных мне документах. На данный момент собрана сумма 38200 руб.

[Podarok 0]

Номер документа: 13741

Дата документа: 14.07.2013

Номер карты получателя: 6761 96** **** **14 05

Счет списания: 6390 02** **** **79 91 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания: 1 000,00 руб.

Статус платежа : Исполнен

[olgablode 1]

и откуда берутся эти болячки только(

Скорейшего выздоровления малышке!!!

Раскрывающийся текст

Номер документа:

22453

Дата документа:

14.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **84 64 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

600,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

Волгоградское отделение №8621

БИК:041806647

Корр.Счет: 30101810100000000647

14.07.2013

[Семицветик 0]

Для распространения информации поставила статус в одноклассниках с ссылкой на группу. В комментарии перенесла всю важную информации с форума. Дала ссылки на все группы в соц. сетях и тему на ВМ.

 

Дай бог выздаравления малышке

[Nata 11]

Хочу предупредить родителей, что бы с карты деньги выводили почаще, переводили на другую, не публичную карту. и еще, если Вам будут звонить и предлагать крупную сумму, но что бы ее получить на вашей карте, либо на вашем телефоне должна быть другая крупная карта - не верьте, не ведитесь. Не сообщайте дату окончания действия карты и цифры с обратной стороны карты. почитайте тему про мошенников у нас в разделе - уловок масса.

 

И еще замечание - в одноклассниках не удобно ведется тема. Тетя Олеси сделала несколько тем, но она их штампует не как темы, а кк просто сообщения. Делая новую тему перрвый пост пишите как заголовок, а потом кнопкой "добавить" пишете текст, все последующие обсуждения тоже будут кнопкой "добавить". темы называть коротко и четко , а потом в тексте пояснять. А то читать не удобно, искать нужную тему не удобно и они дублируются.

[Южаночка 0]

Написала заявления на имя дир.Центрального рынка, завтра мой муж ему передаст. Сегодня постараюсь на СП тему сделать, жду разрешения от Катерлизхен.

[Jamaica 0]

800 руб. На Билайн

[Южаночка 0]

На данный момент собрано 54000 руб. Спасибо всем, кто помогает!

[Vikun 0]

На данный момент собрано 54000 руб. Спасибо всем, кто помогает!

ура!ура!как хорошо!!!

[Anya+1 0]

14.07.2013

6761 96** **** **14 05

Перевод

6390 02** **** **55 56 [Maestro] руб.

200,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

[Незнайка в городе 0]

Номер документа:

323959

Дата документа:

14.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **51 11 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

350,00 руб.

 

[Ёжи-мама 0]

Номер документа:

9443

Дата документа:

15.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

ФИО:

АНТОН ВЛАДИМИРОВИЧ С.

Перевод

Счет списания:

6390 02** **** **55 33 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

 

Изменено 14 июля 2013 пользователем Ёжи-мама

[MariBee 0]

Номер документа: 305622

Дата документа: 15.07.2013

Получатель

Номер карты получателя: 6761 96** **** **14 05

Перевод

Счет списания: 4276 11** **** 8319 [Visa Classic] руб.

Сумма в валюте списания: 300,00 руб.

Статус платежа : Исполнен

[Южаночка 0]

Номер документа:

897279

Дата документа:

15.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

Счет списания:

6390 02** **** **40 48 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

100,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

[wwwiktory 0]

Номер телефона +7 (905) ***-80-02

Сумма 300.00 RUR

Дата 15 июля (сегодня)

Референс A011507130042860

 

Бог в помощь!

[лесик 0]

омер документа:

23454

Дата документа:

15.07.2013

Получатель

Номер карты получателя:

6761 96** **** **14 05

ФИО:

 

Перевод

Счет списания:

6761 96** **** **14 24 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен