Нужна Ваша помощь!Захар Сухоруков,4г, НЦЛ 2 типа.

[МиледиДи 0]

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 734 345, 44 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 503 764,56 руб.

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ.

Дела наши нормально,если в нашем случае можно так говорить....Захарка умница,старается и посидеть и даже вставать иногда пытается,только трудно ему очень,все это не продолжительно-полежит,отдохнет,потом опять старается!!!Вот отвлекаюсь шитьем).А еще подыскиваю клинику,чтоб подешевле было лечение,но пока что не нашла.Ну ничего,может и найду,только вот времени мало,надо обязательно,чтоб в мае повторить курс!

[МиледиДи 0]

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 758 721,24 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 479 478,76 руб.

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Здравствуйте,мои дорогие!Давненько не писала новости...все ждала,что все нормализуется...и новости будут хорошими,но похоже,что ни в этот раз..

Вот уже 2 недели как дела наши из ряда вот плохо!!Захарка стал чувствовать себя значительно хуже:плохо,ОЧЕНЬ плохо кушает-сильно похудел(казалось бы куда сильнее,но сейчас совсем-совсем худышечка-ребрышки,ключицы-все видно не вооруженным взглядом,от прежнего кругленького животика не осталось и следа),сильная слабость(нет сил ни постоять, ни посидеть),преследует сонливость,вялость....Что тут говорить,ведь до последнего времени его задорность не покидала,он старался и улыбаться и смеяться и даже проказничать...куда там, сейчас-страдальческое выражение лица....К тому же приступы снова и 1 числа и вот вчера....

Каждая неделя просрочки начала лечения все больше ухудшает состояние.....

Заказала антидепрессанты, больше моя психика не справляется...до последнего старалась держаться и занималась самовнушением,изредка принимая пустырник или валерьянку.

[МиледиДи 0]

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 764 134,94 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 474 065,65 руб.

[rune 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Захарка стал чувствовать себя значительно хуже:плохо,ОЧЕНЬ плохо кушает-сильно похудел(казалось бы куда сильнее,но сейчас совсем-совсем худышечка-ребрышки,ключицы-все видно не вооруженным взглядом,от прежнего кругленького животика не осталось и следа),сильная слабость(нет сил ни постоять, ни посидеть),преследует сонливость,вялость....Что тут говорить,ведь до последнего времени его задорность не покидала,он старался и улыбаться и смеяться и даже проказничать...куда там, сейчас-страдальческое выражение лица....К тому же приступы снова и 1 числа и вот вчера....

 

 

Заказала антидепрессанты, больше моя психика не справляется...до последнего старалась держаться и занималась самовнушением,изредка принимая пустырник или валерьянку.

 

Добрый день!

Сейчас надо не антидепрессанты маме пить, а стараться облегчить состояние ребенка.

1. Если идут приступы, везите ребенка к неврологу, корректируйте противосудорожную терапию.

Добавление или изменение ПЭП может улучшить ситуацию.

2. Сонливость, вялось, усталость - в этом возрасте болезнь по максимуму атакует мозг ребенка. Попробуйте давать обезболивающее, нурофен или цитрамон (по опыту он хорошо помогает).

3. Почему Захар плохо ест?

Он не хочет есть или НЕ МОЖЕТ?

Если просто нет аппетита, старайтесь сделать рацион максимально калорийным. Педиашур, нутридринк дают очень хорошие результаты. Эти смеси богаты белком и хорошо поддерживают силы. Если ребенок будет физически истощен, ему будет сложно бороться с болезнью.

 

Если Захар кушать не может из-за проблем с глотанием, кормите через зонд. Хотябы частично.

Если при кормлении ребенок поперхивается, кашляет, частицы пищи могу тпопасть в дыхательные пути. Это может вызвать пневмонию. За этим нужно следить. Решением проблемы опять же становится питание через зонд.

 

НЦЛ коварная болезнь и ухудшения идут периодами. Переждете трудный период, потом будет полегче.

Бог вам в помощь.

[МиледиДи 0]

Добрый день!

Сейчас надо не антидепрессанты маме пить, а стараться облегчить состояние ребенка.

1. Если идут приступы, везите ребенка к неврологу, корректируйте противосудорожную терапию.

Добавление или изменение ПЭП может улучшить ситуацию.

2. Сонливость, вялось, усталость - в этом возрасте болезнь по максимуму атакует мозг ребенка. Попробуйте давать обезболивающее, нурофен или цитрамон (по опыту он хорошо помогает).

3. Почему Захар плохо ест?

Он не хочет есть или НЕ МОЖЕТ?

Если просто нет аппетита, старайтесь сделать рацион максимально калорийным. Педиашур, нутридринк дают очень хорошие результаты. Эти смеси богаты белком и хорошо поддерживают силы. Если ребенок будет физически истощен, ему будет сложно бороться с болезнью.

 

Если Захар кушать не может из-за проблем с глотанием, кормите через зонд. Хотябы частично.

Если при кормлении ребенок поперхивается, кашляет, частицы пищи могу тпопасть в дыхательные пути. Это может вызвать пневмонию. За этим нужно следить. Решением проблемы опять же становится питание через зонд.

 

НЦЛ коварная болезнь и ухудшения идут периодами. Переждете трудный период, потом будет полегче.

Бог вам в помощь.

Женя, тк я не осведомлена до мельчайших подробностей, то я попросила Свету прокомментировать. Вот что Света ответила:

Корректировка ПЭП произведена.

Состояние немного стабилизировалось

Педиашур принимаем

антидепрессанты маме прописал доктор

обезболивающее используем

 

[МиледиДи 0]

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 785 778,59 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 452 412,41 руб.

[Галина С. 5]

Перевод 22.06 в 12.00 через оператора банка на карту 1000 рублей.Скорейшего выздоровления Захарушке. Обращалась мама в Русфонд?

 

[rune 0]

Русфонд или любой другой крупный фонд не даст денег на лечение ребёнка с НЦЛ2, так как считается, что проверенного лечения этого заболевания не существует.

 

Собрать деньги на лечение стволовыми клетками можно только вот так в частном порядке.

Изменено 23 июня 2015 пользователем rune

[МиледиДи 0]

Обращалась мама в Русфонд?

Спасибо за помощь!!

Да, действительно ни один фонд не берет детей с заболеванием НЦЛ: СЛИШКОМ РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ И 100% МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ ПОКА НЕ СУЩЕСТВУЕТ. ПОКА ВСЕ ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНЫМ ПУТЕМ.

[МиледиДи 0]

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 799 897,59 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 438 302,41 руб.

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Здравствуйте мои дорогие друзья!!!

Вчера нас навещала наш участковый педиатр - Редкозубова Надежда Ивановна.Послушала Захарку,справилась о его состоянии ,поддержала добрым словом.

С прогулкой у нас некоторые проблемы:то жара была,а теперь прохладно и дождь-гуляем мало и редко.

Начали новую упаковку Суксилепа,присланного из Германии(Спасибо всем,кто присылал ссылки сайтов и пытался помочь в покупке!!!).

Наконец-то немного прибавили в весе,вследствие чего пришлось увеличить дозировку Клоназепама.

Позавчера в гостях у нас были бабушка и дедушка,чему Захар был очень рад.Жалко,что гости пробыли недолго,и,после их отъезда,от разочарования Захарка заснул.

Борись, крепись, иди вперед

Сражайся, бейся за победу

И только сильным повезет:

Преодолеешь, верим, следом

Уйдет болезнь, отступит хворь.

Скорей, вперед, МЫ ВСЕ С ТОБОЙ!!

!

[МиледиДи 0]

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 932 421,91 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 305 778,09 руб.

[МиледиДи 0]

Здравствуйте, мои хорошие,давненько не писала в группе...Было много дел.

Мы проходили очередной медосмотр:сдавали анализы,рентген,ЭКГ,осмотр специалистами.

По результатам анализов и консультации с лечащим врачом была проведена корректировка лечения.Рекомендовано пройти курсы сосудистых препаратов и гепатопротекторов, дезинтаксиционная терапия,а также начато лечение атрофии зрительных нервов.Из-за дефицита массы тела рекомендовано лечебное питание.

Неделя началась не очень удачно.Понедельник и вторник прошли с приступами,что даже вечером вторника пришлось вызвать скорую,поскольку на руках блокирующих приступы препаратов у нас нет(на них обязательно нужен рецепт,но наш лечащий врач по месту жительства не выписывает....),хотя это не помешало бы!!!!

Посетив больницу для медосмотра мы подхватили аденовирус и мучились поносом и температурой....ох уж наша система здравоохранения!!!!Видно это и спровацировало учащение приступов.

На фоне присутствия приступов,рекомендованные лечащим врачом из Св.Луки ЛФК и массаж в нашей больнице проводить отказываются,предлагая выполнять дома самостоятельно поглаживания,которые по мнению московских докторов не эффективны,необходим профессиональный массаж!!!

Сегодня иду в больницу выяснять спорные моменты,держите за нас кулачки!!!!

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Мало нам своей болячки,так к нам еще инфекция прицепилась!!!!всю ночь нас мучила температура 38,5. нос заложило всю ночь его прочищали,дышать было крайне затруднительно.

Положили нас в больницу!!! Назначили антибиотик и глюколь мазать горло. К вечеру снова поднимается температура 38,6, сбивали как могли,пили таблетки и растирались. Вроде немножечко сбили,но впереди ночь. Держите за нас кулачки,чтобы побыстрее спала температура и нас отпустили долечиваться домой!!

 

[Шентик 0]

Всех благ Вам!!! Скажите, Захару выписывают бесплатные рецепты?

[МиледиДи 0]

Всех благ Вам!!! Скажите, Захару выписывают бесплатные рецепты?

Здравствуйте! вроде выписывают, но самые дешевые из списка(( я у Светы уточню и напишу

 

Выписывают Депакин, как я уже писала-самый дешевый из списка

Изменено 27 ноября 2015 пользователем МиледиДи

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Вот уже неделя,как нас выписали из больницы долечивать ОРВИ домой.Вчера приходил наш педиатр,горло еще рыхлое,нужно еще побрызгать в горлышко лекарство.

Из-за перенесенной инфекции участились приступы,с начала месяца их было уже 3,хотя обычно из 2-3 в месяц.

Ну ничего,мы стараемся бороться,не унывать!!!сбор хоть и очень слабо,но все же продолжается,СПАСИБО ВСЕМ НАШИМ ПОМОЩНИКАМ ЗА ЭТО ОГРОМНОЕ!!!!На днях планирую выложить отчет о поступлениях,давно не делала из-за простуды.Надеемся и мечтаем как можно быстрее завершить этот сбор и наконец-то отправиться в клинику!!!!!ОЧЕНЬ РАССЧИТЫВАЕМ НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!

[Annetta 1]

Номер документа:

248292

Дата документа:

23.09.2015

Получатель

Номер карты получателя:

•••• 5006

Перевод

Счет списания:

•••• 2150 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Комиссия:

0,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

Скорейшего выздоровления!!!

[МиледиДи 0]

Мамины новости:

Некоторые пишут: "Вам же в мае нужно было лететь в клинику!А до сих пор собираете на лечение?!Развод!"

Отвечаю таким "доброжелателям": ЕСЛИ БЫ БОЛЕЗНЬ ВЫБИРАЛА СРОКИ.....ЕСЛИ БЫ ДЕНЬГИ ПАДАЛИ С НЕБА ПРЯМО КО ВРЕМЕНИ РЕКОМЕНДУЕМОГО ЛЕЧЕНИЯ.....ВСЕ БЫЛИ БЫ ЗДОРОВЫ И НИКАКИХ ПРОБЛЕМ!!!!СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ,ПОСКОЛЬКУ СУММА ЕЩЕ НЕ НАБРАНА,В ДОЛГ НАС ЛЕЧИТЬ НИКТО НЕ СОБИРАЕТСЯ,НЕОБХОДИМА ПРЕДОПЛАТА!!!!!А ОТКАЗЫВАТЬСЯ И ВСЕ БРОСАТЬ Я ТОЖЕ НЕ СОБИРАЮСЬ!!!!ВЫ БЫ ОСТАВИЛИ УМИРАТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА???!!!МЫ СМОЖЕМ ПОЛУЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ТОЛЬКО ТОГДА,КОГДА ВСЯ СУММА БУДЕТ СОБРАНА,НЕ РАНЬШЕ И ТОЛЬКО ТОГДА,ДАЙ БОГ,НАШ СБОР БУДЕТ БЛАГОПОЛУЧНО ЗАКРЫТ!!!!

 

 

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 1 032 395,69 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 205 805,31 руб.

[Ферангиз 0]

с карты ****5510

100 руб.

[МиледиДи 0]

Сухоруков Захар, 5 летРоссия Волгоградская область Серафимович-Михайловка

Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз 2 тип - болезнь Баттена

Сумма к сбору: 2 238 000 руб., дата госпитализации май 2015 гда

Клиника: Международная Пекинская больница "Пухуа".

После обследования и постановки диагноза в России нам объявили врачи РДКБ о том,что в нашей стране это заболевание не лечат,разослав документы во всевозможные заграничные клиники,ответ с согласием нас принять пришел только из Китая клиника"Пухуа",куда мы и поехали в октябре 2014 года.После проведенного курса лечения и реабилитации уже имеется положительный результат (сократились судороги, возобновляются некоторые утраченные функции), весной 2015 года Захарке показано повторить курс лечения.

 

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 1 136 981,72 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: 1 101 218,28 руб

[Mamma Mia 0]

Положила через окошко Сбербанка 19.11.2015 в 15:12. Сумма 5000р.

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Здравствуйте, мои дорогие друзья. Долго не выходила на связь-совсем не было времени....

Начну сначала. Около двух недель назад у Захарки после прогулки вылез герпис, с этого все и началось. Иммунитет на нуле, поэтому последовала небывалая реакция- долго держалась высокая температура, участились судороги, добавились такие, каких никогда не было(инфекция- провоцирующий фактор для них). Лечили сначала герпис, потом ввели антибиотик, от него начался дисбактериоз, перестал вообще есть и спать из-за того что очень болел живот, голова шла кругом, целую неделю практически не спали и не ели=голова пошла кругом. Долго консультировалась с несколькими врачами по электронке и наконец мы общими усилиями выработали план лечения.

В ИТОГЕ Захарка снова потерял с таким трудом набранные килограммы. Вчера снова ввели доп. калорийное питание: "Инфантрини" и закупились им.

Дома нас не бросала участковый педиатр. Надежда Ивановна ездила к нам через день.

Сейчас: дисбактериоз еще не совсем побежден, продолжаем помогать кишечнику. Начали новый курс Аспаркам+Диакарб. Актавегин пока отложили. Новопассит тоже отменили, он действовал на нас наоборот. Пьем витаминки БИОН3, экберитокс прибавили, теперь по 3 т. пьем. Остальное все осталось по схеме: противосудорожные Суксилеп+Депакин+Ламотриджин+Клонозепам.

Из всех перечисленных лекарств по программе обеспечения жизненно необходимыми лекарствами мы получаем только Депакин, остальных или нет в списке или нет на складе....!!!К примеру 1 пачка Суксилепа стоит 100 евро! Государство может только отказы присылать ВО ВСЕМ!!!Начиная от средств реабилитации и заканчивая лекарствами!

[МиледиДи 0]

Mamma Mia, Ферангиз :misc_flowers: спасибо БОЛЬШОЕ! Изменено 23 ноября 2015 пользователем МиледиДи

[Джетай 0]

С карты 3303

500 руб

[Зеленоглазка16 0]

.

Изменено 27 ноября 2015 пользователем Зеленоглазка16

[Зеленоглазка16 0]

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

 

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 27.11.15

ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 12:15:51

ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 810391

 

ОТПРАВИТЕЛЬ:

№ КАРТЫ: *******

 

ПОЛУЧАТЕЛЬ:

№ КАРТЫ: **** 5006

СВЕТЛАНА АЛЕКСЕЕВНА С.

 

СУММА ОПЕРАЦИИ: 150.00 RUB

[Mamma Mia 0]

16.12.15 Через окошко Сбербанка 500р.

[МиледиДи 0]

МАМИНЫ НОВОСТИ:

Аня (к сожалению не знаю фамилии) стала для нас просто волшебницей!!!Сегодня снова заезжала к нам с подарочком!!!СПАСИБО АНЕЧКЕ ОГРОМНОЕ И ОТ МЕНЯ И ОТ ЗАХАРКИ!!!МЫ ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ РАДЫ!!!

Средства гигиены по расходам у нас на одном уровне с лекарствами, поэтому их никогда не бывает много,а заканчиваются они быстро. Очень рады такому сюрпризу!СПАСИБО ВАМ АННА ОТ МЕНЯ И ОТ ЗАХАРКИ!!! Без подгузников мы теперь не можем обойтись. Хотя они уже год,как вписаны в нашу ИПР,еще ни разу мы не получали их.

Еще раз СПАСИБО Анне,здоровья в Новом Году!

НЕОБХОДИМО: 2 238 200 руб.

СОБРАНО: 1 232 202,87 руб. + 10$

ОСТАЛОСЬ: -1 005 997,13 руб.

 

[МиледиДи 0]

Дорогие волгомамочки!! Светлана шьет подушки-буквы, и просто декоративные подушки, все вырученные средства идут в копилочку Захара!

Посмотреть всю красоту и заказать можно в группе http://ok.ru/bukowkiinetolko

[МиледиДи 0]

В очередной раз убеждаюсь, что ничего случайного в нашей жизни не происходит!

Случайно в соц.сети познакомилась с Ольгой, она то и прислала ссылку на клинику в Новосибирске. Отсылая туда документы, если честно уже ни на что не надеялась...

Отчаяние захлестнуло мою жизнь уже давно, непомерный счет, который необходимо оплатить предоплатой для лечения в Китае мы не можем закрыть уже более года, в это время Захарке все хуже и хуже...

Вдруг из клиники Новосибирска ответили, через некоторое время мы были уже там и начали обследование. Хочу отметить чуткий и отзывчивый персонал, всех: от санитарки до заведующей! Лечащий врач, что нами занимался там- Марина Юрьевна - не скрывала, что с подобной болезнью столкнулась впервые(из-за чрезвычайной редкости нашей болезни), НО не отказала(как это сделали ВСЕ клиники России),а приняла решение сделать все, что возможно, чтобы помочь Захарке. Было проведено несколько консультаций с ведущими специалистами Новосибирского НИИ иммунологии. В сотрудничестве с институтом иммунологии нам предложили терапию цитокинами - новейшая разработка института, так же поправили схему лечения и дали рекомендации на лекарственную терапию, подробно расписав несколько курсов вперед.

Из-за ухудшения состояния Захарки мы приняли решение незамедлительно попробовать все то, что предлагает Новосибирск(цитокины, макрофаги, клеточную терапию). Надеюсь, что эти новейшие методики помогут поддержать состояние Захарки до поездки в Китай. В связи с этим все, что было собрано на Китай будет потрачено на лечение в Новосибирске. Для того, чтобы поездка в Китай все же осуществилась, начну снова писать в благотворительные фонды(Спасибо Наталье, она прислала обновленный список фондов),по мере ответов, буду их выкладывать.

В ближайшее время выложу документы и фото из Новосибирска.

Несколько раз писала в Международную Пекинскую Больницу Пухуа, где мы прошли первый курс лечения стволовыми клетками, но выяснилось, что отдел, сотрудничавший с русскими пациентами расформирован, что конечно очень нас огорчило! Но здесь удалось наконец-то найти верный адрес Военно-морского госпиталя Китая, про который мы не раз слышали, но никак не могли с ними связаться. Пока ждем ответа из госпиталя, поправим иммунитет и общее ослабленное состояние в сотрудничестве с Новосибирском. Как придет ответ - выложу его тоже.

[Mamma Mia 0]

Перевод 1000 р. с карты ****1376

[МиледиДи 0]

Здравствуйте мои дорогие друзья!!!

Наша переписка с г. Новосибирском к счастью была не напрасна,чего не скажешь о Военном госпитале г. Пекина(Китай),но обо всем по порядку.

Как я писала до этого,Новосибирск поставил нас на очередь на госпитализацию.Мы съездили туда,прошли обследование. Продышали 24 дня цитокинами через нейбулайзер.

Сделали две инъекции в область поясницы.

В планах еще одна инъекция.

На сколько нам позволят денежные ресурсы,мы будем продолжать сотрудничать с клиникой г. Новосибирска. Огромное Спасибо тамошним докторам!!!

Теперь про госпиталь.Хочу поблагодарить русскоязычную переводчицу Наталью,которая помогла подготовить документы и обратиться в благотворительный фонд Китая. Фонд одобрил нашу заявку и согласился выделить 7000 долларов на оплату лечения Захарки в Военном госпитале,но было одно условие,оплатить оставшуюся часть в течение двух недель,что мы сделать не смогли.К сожалению даже с помощью китайского фонда нам не хватило денег на оплату счета.Поэтому поездка в Китай опять откладывается на неопределенный срок...

Но хочу снова рассказать о хорошем.Мы получили посылочку от Марии Максимовой из г. Волгоград с питанием, памперсами, влажными салфетками,пеленками впитывающими,кремом.Наверняка она читает эту тему,так что СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВАМ,МАРИЯ!

Сами мы также каждый месяц закупаемся в аптеке питанием и лекарствами,а в магазине необходимыми средствами гигиены

Все копилочки для пожертвований,которые были расставлены по магазинам и организациям мы собрали из-за участившихся краж этих самих копилочек. Некоторые устанавливали волонтеры,поэтому возможно не все я успела записать в список,поэтому,если вы увидите где-то нашу копилочку,напишите мне пожалуйста об этом.

Хочу отдельно СПАСИБО сказать Наталье Евгеньевне Стецык! У нее в магазине "Симба" тоже стояла наша копилочка,которую в последствие утащили подростки. Она по камерам видеонаблюдения все отсмотрела. Не буду описывать подробности,в итоге мы с Захаркой ездили в магазин,где стояла копилочка и часть денег,что были в похищенной копилочке нам вернули.

Подведу небольшие промежуточные итоги. О поездке в Военный госпиталь приходится только мечтать из-за непомерно большого счета,но сейчас Новосибирск согласился помочь нам всеми методами,которыми обладает клиника,что конечно не аналогично Китаю,но нам выбирать не приходится и мы очень рады их согласию принять и помогать нам.Все деньги,что мы с вашей помощью с таким трудом так долго собирали на 2 поездку в Китай мы частично уже потратили на Новосибирск и надеемся,что еще попадем туда и будем получать лечение там насколько хватит средств.Хоть копилочки собраны и листовки уже нет возможности расклеивать,но электронные реквизиты остаются рабочими ( http://ok.ru/zaharncl/topic/62828056270139 ) .Мы будем вам благодарны за вашу любую помощь!

Всем-Всем-Всем нашим помощникам я хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за вашу помощь,за то,что вы этот трудный путь идете с нами!Я бы хотела перечислить всех вас по именам,но боюсь кого-то забыть и тем самым обидеть.ПОМНИТЕ,Я ВАС ВСЕХ ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ И ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА!!!Надеюсь вы и дальше будете с нами!!!

[Mamma Mia 0]

Забыла отписаться сразу: 09.08.16 перевод с карты 1000р.

[МиледиДи 0]

Mamma Mia, Зеленоглазка16, Джетай, Ферангиз, [/url]

[МиледиДи 0]

Мамины новости о Захарушке 07.09.16г.

Добрый вечер, мои дорогие друзья!!!!

Извините,что редко выкладываю новости о Захарке. Сейчас много времени провожу с ним и не всегда есть возможность выйти в интернет.

Захарушке немного полегчало, он даже иногда радует меня улыбочками: https://ok.ru/video/89693751867 , но выйти погулять нам все еще не удается.Наверное сейчас стоят последние солнечные денечки...надо-надо выходить пока не начались дожди,но все не получается к сожалению.

На этой неделе вышла из отпуска наш педиатр, теперь мы можем начать очередное необходимое обследование.Нам предстоят: УЗИ почек и печени, общий анализ крови и мочи, печеночные пробы, анализ на содержание вальпроевой кислоты в крови. Под вопросом еще остаются МРТ,ЭЭГ и глазное дно.

Кроме наших обычных лекарств сейчас у нас курсово идут: Тауфон, Фосфоглиф, Эсберитокс.

Сегодня пришел заказанный месяц назад Суксилеп: 2 пачки (наконец он появился снова на складе)

Узнав про наши перебои с лекарствами, Марина Шарова из г, Волгоград передала нам пачку Суксилепа и Депакина,которые ее ребенку не подошли.СПАСИБО МАРИНОЧКЕ БОЛЬШОЕ,ЗДОРОВЬЯ СЫНОЧКУ!!!Теперь у нас даже образовался запас.Теперь можно не переживать,что лекарство закончится, а новою пачку не достать.Теперь есть больше времени на поиск,если вдруг его снова не окажется в привычной аптеке.Хотя я и заказываю заранее с расчетом доставки и тп.,но всегда переживаю за то,что не успеет прийти вовремя.

 

Завтра ждем заказанный Клинутрен Юниор,на который перешли недавно.Надеюсь он поможет хоть чуточку набрать вес.

 

 

[МиледиДи 0]

Отчет о поступивших средствах :

1. Карта СБЕРБАНКА № 4276 8110 4822 5006

получатель: Сухорукова Светлана Алексеевна

Ярослав Тарасович Е. +750 руб.

Мария Николаевна М. +1000 руб. сообщение:"все будет хорошо"

Марина Александровна П. +500 руб. сообщение:"Захарушка солнышко выздоравливай зайчик."

Валентина Михайловна Н. +200 руб.

Елена Викторовна С. +200 руб. сообщение:"Выздоравливай малыш скорее"

Галина Александровна В. +1000 руб.

Екатерина Михайловна К. +500 руб.сообщение:"Держитесь!Здоровья Вам!"

Зоя Григорьевна З. +100 руб.

Ольга Михайловна Б. +300 руб.

Олеся Владимировна П. +400 руб.

Вера Васильевна К. +50 руб.

Любовь Васильевна К. +3 000 руб.

Диана Федоровна М. +500 руб.

Светлана Александровна Б. +500 руб.

Любовь Николаевна Т. +1000 руб.

Наталья Сергеевна Г. +300 руб.

Ольга Владимировна Г. +1000 руб. сообщение:"Храни вас Бог"

Наталья Александровна К. +150 руб.

Елена Анатольевна К. +500 руб.

Валентина Алексеевна А. +500 руб.

Валентина Владиславовна Б. +50 руб.

Ирина Николаевна Е. +500 руб.

Людмила Александровна С.+ 5000 руб.

Ирина Дмитриевна А.+ 100 руб.

Ирина Сергеевна Х. +500 руб.

Любовь Николаевна Т. +700 руб.

Елена Сергеевна В. +250 руб. сообщение:"Захарушке"

Елена Викторовна О. +400 руб. сообщение:"Храни Вас Господь!!!"

Елена Николаевна Д. +500 руб.

Олеся Сергеевна У. +500 руб. сообщение:"Захарке!Пусть малыш выздоравливает!"

Ирина Викторовна К. +300 руб.

Марина Александровна П. +100 руб. сообщение:"Захарушке от Натальи!!!выздоравливайте"

Наталия Георгиевна А. +1000 руб.

Любовь Николаевна Т. +600 руб.

Анна Владимировна Б. +300 руб.

Елена Александровна П. +200 руб.

Анастасия Васильевна Д. +100 руб.

Снежана Ивановна Х. +500 руб.

Елена Георгиевна У. +200 руб. сообщение:"Молюсь за вас"

Лидия Юрьевна Б. +100 руб.

Лариса Николаевна Ю. +200 руб.Евгения Андреевна Б. +500 руб. сообщение:"Храни Вас Бог"

Мария Николаевна М. +600 руб. сообщение:"отОльги,Ирины,Людмилы"

Татьяна Александровна Б. +100 руб.

Ирина Юрьевна В. +500 руб. сообщение:"Дай Бог вам здоровья"

Наталия Юрьевна Щ. +100 руб.Ольга Юрьевна С. +1000 руб. сообщение:"Сухоруковой Светлане Алексеевне для Захара"

Наталья Николаевна М. +200 руб.

Ольга Александровна Л. +200 руб.

Светлана Евгеньевна Б. +170 руб. сообщение:"Захарке"

Татьяна Анатольевна Ш. +200 руб.

Галина Александровна В. +1000 руб. сообщение:"все будет хорошо верьте"

Элеонора Александровна С. +500 руб.

Елена Валерьевна П. +300 руб.

Ольга Ивановна Ш. +500 руб. сообщение:"Храни вас Бог"

Наталья Владимировна Т. +300 руб.

Алексей Вячеславович К.+2000 руб.

Ольга Васильевна Д. +100 руб.

Инна Сергеевна Ю. +200 руб. сообщение:"Желаю вам скорейшего выздоровления!"

Сбербанк Башкирское отд 5 сентября 2016 г. в 13:44 +200 руб

 

2. Номер Билайна: +7 961 681 35 68

3 сентября 2016 ПлатежSberbank.1 000 руб.

2 сентября 2016 ПлатежSberbank.80 руб

2 сентября 2016 ПлатежSberbank.220 руб.

2 сентября 2016 ПлатежSberbank.200 руб.

1 сентября 2016 ПлатежSberbank.80 руб.

1 сентября 2016 ПлатежSberbank.100 руб.

 

3. Номер МТС: +7 919 799 2954 - поступлений нет

Номер МТС: +7 919 799 2954 08.09.2016 08:38 Пластиковая карта +30 руб.

4. Яндекс-деньги: 410011244265487

3 сен 17:38 Перевод + 199 Р

1 сен 22:41 Перевод + 284 Р

 

5. Номер Мегафон: 89272557048

ЗАО Уральский GSM ИБР 1 сентября 2016 г. в 12:21 +300 руб.

 

 

 

 

 

 

 

 

[МиледиДи 0]

Друзья, сегодня особенный день!

У мамы Захарки - Светланы - сегодня день рождения!

Хочется пожелать ей в первую очередь чуда в излечении сыночка!

Уже 4 года, как идёт эта борьба, и мы должны помочь, поддержать, мы не можем подвести человека, мать, которая вышла к нам со своей болью!

Светочка, будь сильной, душевных тебе сил, здоровья!

Ты умница, красавица - всё делаешь правильно!

 

И, конечно же, самый главный подарок в жизни каждой матери - это здоровье её детей.

Именно по этой причине мы все здесь и собрались!

 

У нас есть цель, задача - отправить Захарку на лечение!

Учитывая состояние ребёнка был найден альтернативный, более бюджетный, так сказать, вариант поддержания состояния.

Помогите нам, пожалуйста, закрыть в сроки сбор!

Сумма ведь "не за миллион..."

Очень на вас, друзья, надеемся!