Ваня Баринов. СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО

[СтасяК 0]

Наши добрые ВОЛШЕБНИКИ!!! Наши замечательные ПОМОЩНИКИ!!! Рады сообщить замечательную новость!!!

Сегодня мы получили письмо от немецкого фонда. Они покрывают недостающую сумму на деканюляцию Ванечки!!! И вот они заветные слова - СБОР ЗАКРЫТ!!!

На глазах слезы радости!!! Мы очень хотим сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помогал нам попасть на лечение в Израиль!!!

Большое СПАСИБО каждому доброму сердечку!!! Спасибо всем, кто помогал нам с рассылкой, мы знаем, какое это непростое дело!!!

СПАСИБО за каждую переведенную Вами копеечку!!! Слова просто переполняют!!! Эмоции зашкаливают!!!

СПАСИБО фонду "Солнце в Ладошках", РУСФОНДУ, НЕМЕЦКОМУ ФОНДУ!!! Эти чудесные фонды откликнулись на нашу просьбу о помощи и поддержали нас!!! Огромное СПАСИБО Ирене Понарошку, благодаря которой была собрана не малая сумма всего за несколько дней!!!

СПАСИБО ВАМ, НАШИ ВЕРНЫЕ ДРУЗЬЯ!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ВОЗМОЖНОСТЬ ВЫЛЕЧИТЬ ВАНЕЧКУ!!!

Письмо мамы Вани Баринова

"Здравствуйте! Я мама Баринова Ивана Алексеевича - Анастасия.

Сынок очень долгожданный, роды были очень сложными, сразу после его рождения 16.01.2014 мне сообщили,

что ребенок не закричал и его сразу интубировали, а когда я пришла в себя после КС, мне сообщили, что сын в крайнем тяжелом состоянии и у него множественные пороки развития.

Сын провел в реанимации 3и мес. В 3и недели нам наложили трахеостому. Меня предупреждали, что шансы на жизнь очень малы, но это нас с мужем не заставило сдаться.

Врачи просто недоумевают когда видят Ванечку, какой он умненький и сильный малыш, ведь прогнозы на саму жизнь были неутешительными. Но не все так просто...

Постепенно мы узнаем о новых диагнозах, таких как полная глухота, порок сердечка. Еще на консультации у генетиков, , нам поставили синдром Ампера, и вместе с тем у нас краниостеноз( это очень опасная для жизни аномалия, дело в том что швы на черепе срослись внутриутробно и теперь с ростом мозга места в черепе все меньше).

По нашей глухоте тоже все печально, отправив документы в Санкт Петербург в ЛОР НИИ на кохреарную имплонтацию, ждали мы ответа, целых два месяца и мои звонки только заставали их рассмотреть наши документы. К моему огромному сожалению они нам отказали(объяснив это тем что слишком нам страшно брать такого ребенка). Но они не знают какой он смышленый и жизнерадостный...время идет а все стоит на месте.

К счастью клиника Израиля ответила положительным ответом, и возьмется оперировать нас. Мы рассматривали разные места лечения, но именно в Израиле есть многопрофильная клиника(где в одном месте можно провести несколько операций по разным направлениям) в котором так же работает Доктор Ари Диро, который с огромным успехом проводит такие операции. Сумма которую выставила клиника совершенно не подъемная для нас. Т.к мы с мужем одни. Работает в семье только муж, пенсия уходит на дорогостоящие массажи и множество расходных материалов по уходу за трахеостомой..

Я сердечно прошу помочь нам спасти и вылечить нашего единственного сына!!!

С уважением и безумной надеждой, мама Анастасия Андреевна."

 

Сумма сбора 51 000 Евро, собрано 267 112 тысяч

Реквизиты для помощи

Карта Сбербанка России: 639002119009174450

QIWI кошелек: +79064046697

WebMoney кошелек: Z199756599317

Яндекс деньги: 410012404601333

НОВЫЙ НОМЕР БИЛАЙНА для пополнения:

8969 293 46 33

 

Новые счета 24/04/2016

 

 

Изменено 12 июня 2016 пользователем СтасяК

[СтасяК 0]

Данные мамы Анастасии 89064046697

 

 

 

Свидетельство о рождении Вани

 

Счет на ларингоскопию

 

Счет на протезирование слуха (кохлеарная имплантация)

 

Счет на процедуры обследования, включая КТ, МРТ и прочее.

http://radikal.ru/Img/ShowUploadedImg?id=f...80c9aff3b1fe397

 

Счет на кохлеарный имплант

Изменено 31 января 2016 пользователем СтасяК

[СтасяК 0]

Отказ Питера

 

Консультация Москва

 

Обращения в фонды

 

Изменено 31 января 2016 пользователем СтасяК

[VanyBarinov 0]

Здравствуйте! Я мама Ванечки, если будут какие либо вопросы я обязательно отвечу!

 

[СтасяК 0]

Ванечка очень активный мальчик и веселый!

 

 

 

[VanyBarinov 0]

Новости от мамы.

Здравствуйте дорогие друзья и гости нашей группы!

У нас слава Богу все хорошо, на сколько это возможно. Ванечка наша радость и грустить мы не будем! В городе ходит страшный грипп, все больницы просто битком, и даже реанимации... Как же страшно все это, ведь если такой страшный вирус попадет к Ванечке через трубочку... не хочу даже думать что может случиться!!!

Вспомнила что не разу не рассказывала о нашем распорядке дня)

День наш начинается не так уж и рано, примерно в 9 или 10 утра, сказу как просыпаемся я даю Ване 100 мл кипяченой воды, дело в том что через трахеостому уходит очень много влаги, и ребенку требуется хорошее питье!

Дальше мы сразу начинаем делать утренние ингаляции, это тоже обязательно потому как за ночь в трубочке все пересыхает и утром Ване очень тяжело дышать... потом завтрак (каша с маслом)

После завтрака мы начинаем делать влажную уборку, и Ванечка тоже мне помогает (честное слово) он выхватывает тряпочку и ползет протирать стенку и стол!!!

Обеденный сон у нас начинается только в 13-30 и спим мы сейчас не много, всего один часик и все...зубки наши все лезут и лезут!

Просыпаемся, кушаем и идем гулять, на улице долго находиться не можем, ведь через трубочку вдыхать морозный воздух очень опасно, приходиться укутывать наше горлышко шарфом и дышим получается не свежим воздухом а углекислым газом!! Очень ждем теплых и солнечных денечков.

Дома мы играемся и дурачимся до 12 ночи, и только потом ложимся спать... Спит Ванечка хорошо тьфу тьфу, если и просыпается ночью то только если что то приснилось или просто просится к нам!

 

Спасибо всем ВАМ дорогие наши волшебники и волшебницы!!!

Мы бесконечно Вам благодарны за помощь моему сыночку!!!

Спасибо что Вы с нами, спасибо за поддержку!

[Большая Медведица 0]

С благотворительной продажи цветочков от Натальи,ТаТы и Виктории для Ванечки

•••• 3051 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

220,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

 

[marina 1976 0]

Номер карты получателя:

•••• 4450

Счет списания:

•••• 4836 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

Здоровья Ванечке!

[VanyBarinov 0]

Номер карты получателя:

•••• 4450

Счет списания:

•••• 4836 [Maestro] руб.

Сумма в валюте списания:

200,00 руб.

Статус платежа :

Исполнен

Здоровья Ванечке!

Спасибо Вам огромное!

[VanyBarinov 0]

Отчет за 27.01.16 - 01.02.16

Билайн - 2484 р.

Яндекс деньги - 1000 р.

Киви кошелек - 110 р.

Веб мани - 0 р.

Сбербанк - 11250 р.

На руки - 2700 р.

Итого за 27.01.16 - 01.02.16

17544 руб.

Собрано всего:273965 руб.64 коп

 

Спасибо Всем кто помогает моему сыночку!!!

[Наталья_ 0]

добрый день, перевела 300 руб с карты 6575

[VanyBarinov 0]

Огромное Вам спасибо за помощь моему сыночку!!!

[СтасяК 0]

Мама Вани пока учится общаться тут. Если есть вопросы, предложения Анастасию проще найти в группе в вк https://vk.com/barinov_vanya

 

[СтасяК 0]

Мамины новости.

Здравствуйте дорогие друзья и гости нашей замечательной и дружной группы!

Простите за столь редкие новости, у нас в принципе ни чего не происходит.

Ванечка ни смотря ни на что очень позитивный мальчишка, он как только открывает утром глазки сразу улыбается во весь ротик)

Конечно бывает он психует и плачет, ну это нормально для малышей. Вечером он с такой радостью встречает папочку с работы, и резко забывает о моем существовании до того как не захочет спать!

Зубки продолжают нас атаковать, сейчас сразу два лезут...но он у меня боец и держится как может))

У Вани очень активный рост волос, и родился он просто мохнатый...за 2 года я стригла его раз 20 точно, вчера подстригла на лысо почти, и вот теперь не вооруженным взглядом видно какой у Вани не правильный череп, это все из за краниостеноза... но дело даже не в красоте а в том что затылка совсем нет и мозгу не куда расти, я очень за это переживаю...

Кушает Ваня нормально, но вес наш просто стоит уже очень давно на месте, не знаю по чему!

Ну вот наверное и все новости которые я могу Вам рассказать.

Очень хочу каждого поблагодарить за помощь моему солнышке, спасибо за вашу доброту и понимание!

И конечно привет от Ванечки!

 

 

 

Сбербанк Онлайн. ГАЛИЯ ЖУМАГУЛОВНА В. перевел(а) Вам 300.00 RUB. Сообщение: "Здоровья Вам"

Сбербанк Онлайн. ИРИНА АНАТОЛЬЕВНА В. перевел(а) Вам 100.00 RUB

+1000 анонимно

зачисление 500р. от отправителя ДАРЬЯ НИКОЛАЕВНА К.

Сбербанк Онлайн. НАТАЛЬЯ ОЛЕГОВНА З. перевел(а) Вам 500.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ТАТЬЯНА АЛЕКСАНДРОВНА Б. перевел(а) Вам 1000.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ОКСАНА ВАЛЕНТИНОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ЕВГЕНИЯ ГЕННАДЬЕВНА Б. перевел(а) Вам 500.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ЛИДИЯ АЛЕКСАНДРОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Здоровье,Ванечке,а родителям- сил"

Сбербанк Онлайн. НАТАЛЬЯ АНАТОЛЬЕВНА М. перевел(а) Вам 300.00 RUB

Сбербанк Онлайн. СВЕТЛАНА ЮРЬЕВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АНАТОЛЬЕВНА Т. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Ванечке"

 

Спасибо Вам!!!

 

 

[СтасяК 0]

Дорогие друзья, сбор на данный момент встал!!! Мы не хотим опускать руки, да и не имеем на это право!!! Ведь все что здесь происходит, все просьбы и посты... это только для него, для ВАНЕЧКИ!!! ДЛЯ ЕГО ЖИЗНИ!!! Мы сами не справимся, что бы помочь Ване и его семье преодолеть этот не легкий путь, НАМ НУЖНЫ ВЫ !!! ВОЛШЕБНИКИ и ВОЛШЕБНИЦЫ!!!

 

Сбербанк Онлайн. ЕВГЕНИЯ ГЕННАДЬЕВНА К. перевел(а) Вам 550.00 RUB. Сообщение: "Всё будет хорошо, выздоровеет малыш!"

Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ СЕРГЕЕВНА Ш. перевел(а) Вам 300.00 RUB

Сбербанк Онлайн. АЛЕКСАНДР СЕРГЕЕВИЧ Ж. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Господь в помощь Вам!"

Сбербанк Онлайн. ТАТЬЯНА ВЛАДИМИРОВНА У. перевел(а) Вам 200.00 RUB. Сообщение: "для Вани"

Сбербанк Онлайн. НАТАЛЬЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА Б. перевел(а) Вам 200.00 RUB. Сообщение: "Храни Вас Господь!"

300 на киви. Ольга К

 

Собрано всего:291 554 руб.64 коп.

 

[СтасяК 0]

Мамины новости.

Здравствуйте дорогие друзья!

Я постараюсь писать новости каждые 2-3 дня, и рассказывать Вам как чувствует себя Ванечка, чем занимается и как проходит его день.

Конечно у нас дни не особо отличаются друг от друга, но все же мы стараемся разнообразить наши будни!

Аппетит у Вани не плохой, кушаем 5 ть раз в день по 200гр/200мл, но вес наш упорно стоит на месте.

Ваня сегодня очень капризный, с самого утра плачет и не отходит от меня, я очень переживаю ... словами не передать!!!

С утра я решила что нам нужно на прогулку, на улице солнышко и тепло. У нас во дворе есть детская площадка и мы с Ваней все лето катались там на качельках и с горки, а как пришла зима перестали туда ходить по понятным причинам)) и вот как только мы выходим на улицу Ванечка начинает плакать и показывает мне пальчиком на площадку... сегодня его маленькая мечта сбылась и он катался на своих любимых качелях.

Когда мы возвращались домой, я увидела на губах ванечки кровь.. как же я испугалась. Мы побежали домой, я открыла ему ротик и на месте нового "жевательного" зубика была кровичка, она быстро прекратилась! Я даже представить себе не могла что так могут прорезаться зубки! Нагулявшись Ванюша сразу уснул, а я села скорее написать вам дорогие наши пару слов о Ванечке))

Ваня к сожалению ни разу в своей жизни не плавал, из за трубочке в горлышке(( но каково было мое удивление когда я обнаружила специальный круг для купание... он так сделан что ванюша мог бы в нем плавать без проблем!!! НО ОН ИСПУГАЛСЯ и не захотел в нем плавать, а я так хотела развлечь его и поплавать)) Но не буду отчаиваться и попробую в другой раз)

Фото круга прилагается))

Вот наверное и все что смогла рассказать Вам о нашей жизни))

Очень хочу поблагодарить каждого за финансовую помощь, за теплые слова и просто за то что Вы у нас есть!!!

Спасибо девочкам, помощницам нашим! Спасибо за рассылки и все все что Вы для нас делаете!

Мы мечтаем о том когда все это будет позади... когда доктора мне скажут что все самое страшное для нас позади!!!

Изменено 9 февраля 2016 пользователем СтасяК

[СтасяК 0]

У каждого из нас есть точка срыва,

Когда становится на сердце тяжело,

Когда нам кажется, что падаем с обрыва

И жизнь становится как черное пятно.

У каждого из нас есть луч надежды,

Что кто-то очень близкий и родной

Не даст тебе упасть в пучину бездны

и скажет: «Ты не бойся, я с тобой!»

[СтасяК 0]

 

Спасибо большое Вам, что Вы есть и помогаете Ванечке!

Анонимно + 3000 т р на Сбербанк.

Сбербанк Онлайн. АНТОНИНА АЛЕКСАНДРОВНА З. перевел(а) Вам 200.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ОЛЬГА СТАНИСЛАВОВНА С. перевел(а) Вам 50.00 RUB

Сбербанк Онлайн. НАТАЛИЯ ОЛЕГОВНА У. перевел(а) Вам 1000.00 RUB

Сбербанк Онлайн. АНДРЕЙ ВАЛЕРЬЕВИЧ О. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Для Ванечки"

Сбербанк Онлайн. ЕКАТЕРИНА АЛЕКСЕЕВНА Б. перевел(а) Вам 100.00 RUB

Сбербанк Онлайн. АЛЕКСАНДР СЕРГЕЕВИЧ Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА А. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Хранит Вас Господь"

Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ СЕРГЕЕВНА Ш. перевел(а) Вам 500.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ИРИНА АНАТОЛЬЕВНА К. перевел(а) Вам 200.00 RUB

Сбербанк Онлайн. ВЛАДИМИР АЛЕКСАНДРОВИЧ Ж. перевел(а) Вам 20000.00 RUB. Сообщение: "Помощь"

Итого 26 550

 

 

[СтасяК 0]

 

Мамины новости.

Здравствуйте дорогие друзья!

У нас все стабильно, новостей особо нет.

Эти дни занималась вопросом Ваниных отеков под глазами.

Сдали анализы, почки в порядке, сердце тоже стабильно.

К сожалению это еще один признак ВНУТРИЧЕРЕПНОГО ДАВЛЕНИЯ, ох как же я этого боялась...

Ваня часто держится за головку, и прикрывает свои глазенки ручками, а я в это время не знаю как помочь своему котику.

Сегодня пыталась дозвониться до клиники Москвы Бурденко, доктору нейрохирургу, но к сожалению не удалось дозвониться.

Во стально все без изменений, простите за такие не веселые новости, я к сожалению не могу найти слова радости... при всем моем желании.

Ванечке назначили новый препарат, надеюсь это немного снизит давление, тем самым облегчит головные боли!

Он у нас самый настоящий герой, мы готовы бороться за него и уверенны что ПОБЕДИМ!!! Он не смотря ни на что улыбается и дарит нам самое настоящие СЧАСТЬЕ, СПАСИБО ГОСПОДУ БОГУ ЗА ТО ЧТО ОН У НАС ЕСТЬ!!! Я не представляю своей жизни без него!

Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА ВСЕМ ВАМ, СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ДОРОГИЕ НАШИ!!! СПАСИБО ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА, ПОДДЕРЖКУ!!!

 

Дорогие наши друзья!!! Сообщаем Вам радостную новость!!!

Один из фондов согласился выделить для Вани Бариного нас на сумму в 500 тысяч рублей!!!

[СтасяК 0]

Наш отчет

за 12.02.16 - 16.02.16

Яндекс деньги - 199 р.

Билайн - 2252 р.

Киви кошелек - 0 р.

Веб мани - 0 р.

Сбербанк - 25000 р.

Итого за 12.02.16 - 16.02.16

27451 руб.

 

Собрано всего:330745 руб.64 коп.+25 евро(2250р).

Сумма сбора 88 867 т $ или 7.109.360 млн руб

Осталось собрать 6.776.365 млн руб

[СтасяК 0]

Мамины новости.

Добрый день наши дорогие друзья и гости нашей любимой группы!

Сегодня вроде как Ванечке чуть по лучше, спал хорошо но утром немного психовал, может и погода может и зубки я могу только догадываться!

 

Сейчас к нам приходил районный педиатр, последний раз она видела Ванечку когда ему был 1 годик. Ваня у нас молодец он очень смелый и сразу протянул ручку что бы поздороваться. Доктор был мягко сказать удивлен, каких успехов добился Ванечка за год!!! Он начал топать и показывать как он делает свои первые шаги))

Когда Ване был один год он даже не мог повернуться на бочек сам, конечно весь год мы лежали с пневмонией с кислородной поддержкой... он все время лежал, и это отразилось!

Слава Богу что тот ужас уже позади, но впереди еще очень тяжелый и долгий путь к здоровью!

 

После осмотра наш доктор и наш папа поехали в кардиоцентр, что бы поговорить с кардиохирургом и решить возможно ли взять нас на операцию сейчас. Господи Помоги нам, очень надеюсь что хоть что то сдвинется с места!

 

Спасибо Вам всем за теплые слова, поддержку и помощь!

Нам очень не просто, сбор очень медленный и в душе страх по мимо здоровья есть страх,

что мы не успеем собрать нужной суммы на столь ВАЖНОЕ И СРОЧНОЕ лечение!!!

[СтасяК 0]

Все СООБЩЕНИЯ: "Мамины новости" "Мама пишет" - пишет мама Вани. Я просто держу Вас в курсе :botan:

Пишет мама.

Здравствуйте наши дорогие друзья!

У нас все пока что стабильно, эти дни тьфу тьфу прошли более спокойней.

Спешу Вам рассказать наши планы и новости.

Были мы в Кардиоцентре и нам дали там выписку с тем,

что наш порок не может препятствовать для любых других операций!

А это значит, что нужно стучаться во все двери дальше, мы очень хотим попасть в Бурденко

и прооперировать там нашу головушку. Для этого нам сейчас необходимо выезжать в Москву на очную консультацию,

что бы доктора убедились, что Ваня хорошо перенесет операцию.

Докторам этой клиники мы доверяем на все 100% главное что бы они взяли нас! Там же в Москве нам предстоит пройти мрт под наркозом... как это все там будет я честно сейчас не представляю. Так же нужно снять жилье и устроиться.

Сейчас мы готовим документы для отправки в Минздрав, что бы нам про платили наше обследование

и осмотр врачей. Мрт в любом случае делать придется за свой счет.

Мы очень надеемся что наши планы станут реальностью, что до поездки в Израиль у нас на одну "болячку" станет меньше!

Головка у Ванечки по прежнему болит, но он держится и не падает духом!

Я полностью завишу от него, если плачет он то и я грущу, если он улыбается то и я конечно тоже!

Сегодня к нам приедет прекрасный журналист и посмотрит на нашего карапуза,

и мы надеемся что нас опубликуют в газете и может так мы найдет волшебника который поможет нам попасть на лечение!

Еще в воскресенье к нам приедет видеооператор и снимет ролик который потом покажут по Волгоградскому каналу!!!

Все это мы бы не смогли организовать без наших помощников!!!

Сердечное Вам спасибо за помощь нашему Ивану!!! Дай Бог все у нас получиться!!!

Мы БЛАГОДАРИМ ВСЕХ ВАС ЗА ТО ЧТО ВЫ С НАМИ, СПАСИБО за теплые слова,за МОЛИТВЫ и просто за то что Вы у нас есть!!!

[СтасяК 0]

Мамины новости.

Здравствуйте дорогие наши друзья!

У нас все стабильно, пока выходные мы не можем попасть к невропатологу и окулисту, в среду планируем записаться!

21/02/2016 был очень насыщенный день, к нам приезжал оператор Марк https://vk.com/morfius34rus который записывал нас с Ванечкой на видео, спасибо за это тебе огромное, качество видео и фото просто безумно красивое мы очень благодарны за такую помощь!!!

Как только видео будет готово мы отправим его редакторам которые запустят его на тв и будем надеяться что нас заметит настоящий волшебник который поможет нам попасть на лечение!!

Ваня очень добрый мальчишка, он с улыбкой встречает любого нашего гостя и с радостью показывает свои умелки!

На душе очень много переживаний, на данный момент не ясно кто и когда возьмет нашего мальчика на операцию, риски внутричерепного давления очень высоки, это может привести даже с потере зрения и это меня шокирует... Даст Бог мы найдем выход из такой не легкой ситуации!!!

Кушает Ванечка не очень хорошо, аппетит у нас отсутствует и как бы я не хотела откормить Ваню, у меня это не получается. Вес Вани всего 8 300, вот такая у нас стройняшка, но это сейчас не самая наша большая проблема.

 

Хочу поблагодарить каждого ВОЛШЕБНИКА за то что вы не прошли мимо нашей беды, Вы помогаете нам и словом и делом, сейчас я убеждена что мир не без добрых людей! Спасибо Вам от всего сердца!

 

[СтасяК 0]

Мамины новости!

Здравствуйте дорогие наши друзья!

Есть немножко новостей для Вас!

Сегодня целый день занималась записью на консультацию в Москве. Так же нужно было подгадать что бы перед походом к нейрохирургам нам провели исследование МРТ и КТ, все это под наркозом. 1го марта в 13-30 у нас кт, 2го марта в 10-00 МРТ,(это все в Филатовской больнице) и 3го марта у нас запись в Бурденко на консультацию.

Так же забронировали хостел в 30 минутах от клиники что бы пешком можно было дойти. Сегодня искала коляску что бы была как можно легче и в то же время удобная.

Честно сказать мне очень страшно, это первая наша поездка, очень переживаю что бы все получилось что бы мы не заболели в дороге.

Сегодня будем заказывать и бронировать билеты на самолет. Да безусловно все это очень дорого но на поезде с трахеостомой, отсосом и со всем остальным не возможно.

Завтра утром мы поедем в стационар что бы нам взяли кровь с венки и сделаем экг, это все нужно анестезиологам для наркоза.

Мне очень часто приходят сообщения, кто то пишет очень не приятные комментарии, но чаще очень много теплых и приятных слов и пожеланий! Мы читаем и воспринимаем любую критику, главное что Вы рядом и без поддержки очень не легко все преодолеть!!!

Спасибо каждому доброму сердечку за помощь и поддержку, спасибо Вам за все что Вы для нас делаете!!!

[СтасяК 0]

Мамины новости.

25 февраля ездили в больницу и сдавали кровь с венки, Ваня очень плакал... теперь когда я закатываю

ему рукава он дико кричит и думает что опять ему сделают больно. Так же вчера сделали экг, это для

того что бы в Москве нам сделали мрт и кт под наркозом.

Сейчас мы собираемся опять в больницу к нейрохирургу, для того что бы он написал нам направление

в Москву и посмотрел нашу особенную головку.

Ох как же страшно заболеть, очень переживаю ведь тогда все может сорваться, ну мы надеемся что все будет хорошо!

Вылет 1 марта в 6-00, а в аэропорту надо быть уже в 4-00 утра.

Наконец-то пришла наша коляска и теперь мы можем гулять на улице по дольше.

Мы уже потихоньку собираем вещи, собрала аптечку и документы, завтра уже упакуем остальные вещи.

Переживания ни куда не делись, очень волнуюсь... но очень надеюсь что поездка будет легкой и не бесполезной.

Я вспомнила что не разу Вам не рассказывала как мы меняем трубочку через которую Ваня дышит. В первый раз мы меняли ее на новую в больнице и тогда мне сказали что замены трубочки достаточно раз в год!!! Вот тогда я и поняла что доверить своего ребенка такому доктору просто страшно. Объясню по какой причине я так решила.

Дело в том что трубочку необходимо менять раз в месяц и это обязательно, если трубку долго не менять это огромный риск того что она забьет и ребенок задохнется, это размножение бактерий и не только.

Мы с этим уже сталкивались когда нам не меняли ее 6ть месяцев, вот тогда Ваня посинел и уже закатывал глаза, это было ужасно..тогда я не растерялась и выдернула трубочку, тут же вставив новую в отверстие на шее! Это был дикий ужас, ведь нас ни кто не обучал менять трубочку самим, как бы я не просила.

Теперь я это делаю сама, каждый месяц!

Вот такие наши коротенькие новости, сердечное спасибо Вам за все что Вы для нас делаете!!! Я не устану благодарить Вас за помощь нашему сыночку!!!

Отчет за 20.02.2016 - 26.02.2016

Яндекс деньги - 490 р.

Билаин - 3290 р.

Киви кошелек - 1200 р.

Сбербанк - 8695 р.

Веб мани - 0

Итого за 20.02.2016 - 26.02.2016

13675 руб.

Собрано всего:359944 руб. 64 коп.

Сумма сбора 88 867 т $ или 7.109.360 млн руб

Осталось собрать 6.749.416 млн.руб

 

[СтасяК 0]

Пишет мама.

Друзья мы в Москве, у Вани температура но пока что не высокая. Билеты у нас на завтра в 14-45. Очень переживаю как пройдет ночь. Мы записаны завтра в 9-00 в Бурденко на консультацию нейрохирурга, но теперь наш поход может не состояться.

Кт мы прошли вчера, слава Богу все получилось отлично, я очень горжусь нашим мальчиком!!!

Он просто спокойной полежал пару минут и нам отдали диск и снимки на руки!

 

Хочу поблагодарить всех кто помогает нам и словом и делом!!! Спасибо что Вы с нами!

[СтасяК 0]

Пишет мама.

Здравствуйте наши дорогие друзья!

Как Вы уже знаете мы ездили в Москву на консультацию нейрохирурга, так же сделали кт мозга и черепа Ванечки

Доктор объяснил нам что с одной стороны черепа нет шва, из за этого необходимо ставить дистракторы и медленно выдвигать наш затылок.

Так же я узнала что перед тем как востанавливать слух необходимо решить вопрос именно с черепом.

Но есть большое НО, доктору необходимо узнать почему у ребенка столько пороков и по какой причине это произошло. Внести ясность сможет только генетик,

нам ставили под вопросом синдром Аперта но врачи в Москве совершенно точно уверены что это не так и хотят знать точно.

Теперь нам предстоит еще одна поездка в Москву, но когда мы пока не знаем т.к очень сильно заболели всей семьей.

Так же мы вчера узнали что наш сбор в Русфонде на операцию кохлеарную имплантацию закрыт, но и тут есть большое НО, деньги в клинику поступят только через 100 дней.

Мы из за этого не расстраиваемся т.к нам нужно еще решить проблемы с головкой.

Что бы поехать в Израиль на операцию нам нужна большая сумма а именно 600 тр на проживание и реабилитацию. В Израиле предстоит прожить около 2,5 месяцев

и стоит это к сожалению очень много для нашей семьи.

Пока что у меня одна задача а это вылечить Ванечку, обычное орв для нас очень и очень опасно, а уже дальше мы будем действовать!

Я хочу сказать спасибо каждому кто не прошел мимо, каждому кто переживает за нам всем сердцем, СПАСИБО!!!!

[СтасяК 0]

Мама пишет

Новости опять плохие(((

У Вани из трубочки откашливается кровь, ночью была температура 37.7

Видимо в трахеи наросли "мозоли" гранулемы от долгого ношения трубочки. Плюсь ко всему упала сатурация(кислород в крови) до 80...

Ужас что я чувствовала этой ночью, он кашлял и звук был такой как будто "скрежет" и при каждом кашле он плачет от боли показывая мне на трубочку.

Мы всю ночь просидели с ингалятором и только к 6 утра заснули. Встали в 10 часов и пока он спал, там все немного подсохло и сатурация выросла.

Сейчас ждем педиатра что бы послушать легкие и посмотреть горлышко, что бы понять орв это или температура из за воспаление в трахеи.

Как же страшно когда твой малыш не поднимая головки с моей груди, плачет от боли!

Душа разрывается на тысяча кусочков, пожалуйста помолиться за здоровье Ванечке нам очень дорога Ваша поддержка.

Скоро сделаем отчет и пересчитаем всю сумму что бы точно знать какую сумму осталось собрать.

 

Мы ждем консультацию от нейрохирурга Израиля, и очень надеемся что пластика черепа и кохлеарную имплантацию возможно провести по очереди и не оставить Ваню глухим на всегда!

В Москве нам не дали положительного ответа, но и официальный отказ тоже мы не получили.

 

Простите нас что огорчили такими новостями, СПАСИБО КАЖДОМУ доброму сердечку за помощь, за то что Вы рядом и конечно за теплые слова!!! Я каждое сообщение читаю со слезами на глазах, я знаю что мы не одни, я знаю что Вы все рядом!

[СтасяК 0]

Ванечка в больнице!!!!

Здравствуйте дорогие друзья!

Знаю что Вы очень переживаете за здоровье Ванечки, спасибо Вам за это от всего сердца!

Эти дни для нас выдались очень и очень сложными, мы сутками на инголяторе только что бы все не пересыхало у Вани.

Лечение очень сильное, инголяции, антибиотики, противовирусное и не только. Каждый день уколы и капельницы, Ваня настоящий мужчина, он все терпит лишь только отворачивается и обнимает меня очень крепко. В палате мы одни, у нас с собой куча техники(инголятор, кислород,увлажнитель, пульсоксиметр,отсос...) лечимся изо всех сил, я не даю Ване расслабляться т.к его здоровье гораздо важнее всего на свете для нас!

В коридор я не выхожу совсем, там очень много вируса, детки и их мамы гуляют по коридору с температурой... Я очень берегу его и себя, нам нужно выкорабкиваться.

Кушает Ваня не очень хорошо, но я и не настаиваю ведь он болеет, жидкости даю много, она необходима что бы мокрота не застаивалась и быстрее выходила.

Температуры второй день нет и я этому очень рада. Сегодня сдали анализ крови с венки, завтра будет результат.

Я показываю Ванечке видео где мы дома, где он катает машинки и катается на качельках... видно по нему как он тоскует по дому ((

В больнице нам тоже долго лежать не льзя, иначе мы можем еще раз заразиться и тогда... не хочу об этом даже думать.

Спасибо Вам огромное что переживаете за нас, ваша поддержка очень важна нам!!!Спасибо за любую помощь, спасибо что Вы есть!!!

[СтасяК 0]

Пишет мама.

Здравствуйте дорогие наши друзья!!!

Новости у нас и хорошие и плохие.

Хорошие это то что мы наконец дома, сегодня утром нас выписали.

Плохие это то что анализы мочи и крови у Вани плохие. Пока не понятно по какой причине, возможно просто ещё кровь не восстановилась а моча плохая может быть как реакция на антибиотик.

Не хочется думать о плохом так что весь настрой только на позитив, ведь мы дома а как известно стены лечат.

Долго не могла написать т.к Ваня не хотел спать, он не знал куда себя деть...то на мяч залез то на качели то на прыгунки.

Уложила только в 17-00.

Друзья пока не хочется говорить,но я не имею права с Вами не поделится наши родные.

Нам очень нужно попасть в Израиль именно сейчас, есть большие риски того что раны у Ванюши в трахеи которые ниже трубочки, могут перекрыть ему дыхание..это очень и очень опасно, у нас этим заниматся ни кто не будет. Гранулемы необходимо удалять хирургических, но русфонд перечислит нужную сумму только в июне месяце. Мы написали им письмо и очень ждём их ответа, возможно как то решится этот вопрос.

Как же страшно что жизнь и здоровье зависит от денег, и мы просто не можем помочь в одиночку нашему крошке который очень ждёт помощи, я вижу как ему больно, он пытается выдернуть трубочку что бы избавиться от боли. Кашляет он с кровью, я так же делаю инголяции без конца это единственное что я могу!!!

Как бы мне хотелось принять на себя всю его боль но к сожалению это не возможно. Я знаю что где то там могут помочь Ванечке и выличить его, но стоит это очень дорого...

 

Приехав домой меня ждал сюрприз, прекрасное украшение которое разыгрывалось в лотерее в помощь Ване и победитель пожелал отправить это украшение мне, спасибо Вам за приятный сюрприз. Так же хочу поблагодарить Галину Журавлёва за посылочку в которой были иконки с Матронушкой для всей нашей семьи, большое материнское спасибо!!!

 

Спасибо Всем и каждому за тёплые слова, помощь и поддержку Вы очень дороги для нас!!!!

[СтасяК 0]

Отчет за 12.03.16 - 19.03.16

Яндекс деньги - 587 р.

Киви кошелек - 290 р.

Веб мани - 0.13 wmz

Билайн - 3971 р.

Сбербанк - 24970 р.

Итого за 12.03.16 - 19.03.16

29818 руб.

Собрано всего:411497 руб.64 коп.

Сумма сбора 55 795 $ или 4.184.625 руб

Осталось собрать:3.773.128 руб

[ТобиквашинА 0]

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 20.03.16

время операции (МСК): 23:23:30

идентификатор операции: 660872

 

отправитель:

№ карты: **** 1634

 

получатель:

№ карты: **** 4450

 

Сумма операции: 200.00 RUB

 

С Благотворительной продажи цветов от девочек Леси Casablanca и Наташи steeppan.

[СтасяК 0]

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 20.03.16

время операции (МСК): 23:23:30

идентификатор операции: 660872

 

отправитель:

№ карты: **** 1634

 

получатель:

№ карты: **** 4450

 

Сумма операции: 200.00 RUB

 

С Благотворительной продажи цветов от девочек Леси Casablanca и Наташи steeppan.

Спасибо большое!!!

[СтасяК 0]

Новости от мамы

Здравствуйте наши дорогие друзья!

Простите что долго не писали, у нас пока что ни чего нового, Ванечка слава Богу чувствует себя стабильно хорошо, но с нашей трубочкой все плохо...

Трубочка упирается в гранулему(рану) и из за этого Ванечке очень больно, кровь продолжает откашливаться, ему больно кашлять и есть большой риск что в любой момент он может задохнуться !!!

Конечно ждать больше нет времени совсем, нам нужно вылетать в Израиль как можно скорее.

В Израиле необходимо провести обследование, после которого станет ясно что и когда будут делать, какая операция необходима в первую очередь. Сумму необходимую на обследование, в клинику переведет БФ "Солнце в Ладошках" мы им за это очень благодарны!!

Но суммы на ларингоскопию еще нет и как мы поступим еще не знаю, как только появятся новости об этом я обязательно Вам сообщу.

Ларингоскопия это (операция) в ходе которой Ванечке поставят наконец то долгожданный диагноз( и узнают по какой причине Ванечка дышит через трахеостому долгих два года), так же удалят хирургическим путем "наросты" в трахеи которые вызывают боль(они образовались из за долгого ношения трахеостомы)

Очень хорошая новость, билеты на поездку в Израиль нам оплатит БФ "Линия Жизни", мы в свою очередь оплатим топливный сбор на сумму 9,594 рубля. Вылет 5го апреля.

К сожалению лететь в чужую страну мне придется одной с Ванечкой, очень страшно конечно ведь эта поездка для меня первая. Глаза боятся а руки делают, эти слова я повторяю себя каждый день и знаю точно что это необходимо!

 

За 5ть месяцев сбора, благодаря Вам всем нам удалось собрать 400т.р, мы знаем что жизнь в Израиле очень дорогая, квартира и питание стоит очень дорого. Я безумно переживаю за то что на поездку в Июне на операцию денег НЕТ, но очень надеюсь что все образуется и выход обязательно найдется!

 

Ваня за время болезни похудел еще на 300гр, его вес на сегодняшний день всего 8кг, это меня очень расстраивает! Не знаю уже как откормить нашего птенчика!

 

Спасибо РОДНЫЕ НАШИ, спасибо за то что Вы у нас есть!!! Спасибо за помощь и теплые слова поддержки, Вы очень дороги для нас, дай Бог ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!

[СтасяК 0]

Мамины новости!

Добрый день наши дорогие друзья!

У нас все хорошо, мы потихонечку готовимся к предстоящей поездки в Израиль.

Очень хорошие новости есть у нас, Русфонд дал гарантийное письмо и теперь мы сможем сделать такую долгожданную операцию по удалению (наростов в трахеи) гранулем, и наконец то узнаем почему Ванечка целых два года мучается и дышит через трубочку в горлышке!

Вылет у нас 5го числа в ночь, в Израиле мы будем 6го апреля в 6 утра.

 

Ваня радует нас каждый новый день, такой умненький у нас сыночек растет, он продолжает познавать этот чудесный мир, учится быть самостоятельным мальчиком, а мы в этом ему помогаем.

 

Сегодня мы забрали посылочку с почты, дорогие феечки спасибо Вам большое за помощь, эта смесь высококалорийная и ее так тяжело достать, мы очень Вам благодарны!!!

 

СПАСИБО ВСЕМ ВСЕМ за помощь и поддержку, мы не устанем говорить Вам спасибо!!! Вы помогаете нашему сыночку стать здоровым мальчиком, это великая помощь и мы ее очень ценим!

ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!

[СтасяК 0]

Поступило в фонд для Ивана:

за период с 26.03.2016 по 29.03.2016

На номер МТС ***8234:

200р. 25.мар Иван

200р. 25.мар Иван

200р. 25.мар Иван

200р. 25.мар Иван

500р. 25.мар Иван

50р. 25.мар Иван

100р. 25.мар Иван

100р. 25.мар Иван

100р. 26.мар Иван

200р. 27.мар Иван

1 500р. 27.мар Иван

1 000р. 27.мар Иван

100р. 27.мар Иван

500р. 27.мар Иван

100р. 28.мар Иван

100р. 28.мар Иван

250р. 28.мар Иван

200р. 28.мар Иван

50р. 28.мар Иван

461р. 28.мар Иван

200р. 28.мар Иван

Итого МТС: 6 311р.

 

Яндекс

298р. 25.мар Иван

 

Карта Приват Банка

Алексєєва А.С 100 грн 257р. 27.мар Иван

Плательщик: тел. (+38096)**98 198 грн 508р. 27.мар Иван

Сіпакова С.С 25 грн 64р. 28.мар Иван

Бачишева О.Ю 50 грн 128р. 28.мар Иван

Итого карта Прива:957р.

 

Робокасса:

26.мар 200р. Иван

 

на счет Сбербанка

Катулина Ю.Е. 200р. 28.мар Иван

Клименкова Н.Н 250р. 29.мар Иван

Андрианова Юлия 500р. 29.мар Иван

Итого счет Сбера :950р.

 

На карту Сбербанка

выписки за период с 25.03-29.03.16г.:

19 085,00р.

 

Платежные системы:

Rivera Nataliya 661,75 руб 26.мар Иван

Youssef Karin 14 794,25 руб 27.мар Иван

Kratz Tanja 368,75 руб 28.мар Иван

Итого ПП: 15 825р.

 

ИТОГО:

Поступило в фонд: 43 626 руб.(569 EUR)

Поступило с учетом комиссии: 39 264 руб. (512 EUR)

Всего собрано: 486 264 руб. (6 336 EUR)

Всего к сбору: 500 000 руб. (6 515 EUR)

Остаток сбора: 13 737 руб. (179 EUR)

[Babyhare 5]

Ваня на сайте Русфонда

http://www.rusfond.ru/letter/22/10963

 

Подскажите, в Русфонде Ване собирали помощь на кохлеарную имплантацию в израильской клинике, а мама пишет про операцию по удалению наростов в трахее. Можно где-то посмотреть счета из клиники и уточнить информацию по планам на лечение?

[СтасяК 0]

Ваня на сайте Русфонда

http://www.rusfond.ru/letter/22/10963

 

Подскажите, в Русфонде Ване собирали помощь на кохлеарную имплантацию в израильской клинике, а мама пишет про операцию по удалению наростов в трахее. Можно где-то посмотреть счета из клиники и уточнить информацию по планам на лечение?

 

Про схемы очередности операций можно спросить маму.

т.к. операций несколько

1) имплантация на уши

2) операция на череп

3) ларингоскопия

 

В связи с тем, что Русфонд оплатит операцию на ушки и имплант, сумма была пересчитана.

При пересчете был учтен курс доллара. Изначально, курс брался - 80 рублей за доллар (курс на момент открытия сбора). Сейчас мы берем средний курс - 75 рублей за доллар.

На данный момент сумма сбора составляет - 55 795 $ ( 4.184.625 рублей).

Подробно, из чего сложилась сумма можно почитать тут: https://vk.com/topic-105065179_33067820

На сегодня Сумма сбора: 4.184.625 руб. Осталось собрать: 2.692.176 руб.

Отчет о сборах https://vk.com/topic-105065179_33063341

 

Счета так же в группе в вк и одноклассниках. https://vk.com/topic-105065179_33611350

Там же по мере возможности можно пообщаться с мамой.

 

[СтасяК 0]

Отчет за 02.04.16 - 07.04.16

Яндекс деньги - 1046.50 р.

Билайн - 1780 руб.

Киви кошелек - 195 р.

Сбербанк -20487 руб.

Веб мани - 0 р.

Итого за 02.04.16 - 07.04.16

23513 руб.

Собрано всего:492449 руб.64 коп. + 1 млн руб. фонд

Сумма сбора 55 795 $ или 4.184.625 руб.

Осталось собрать: 2.692.176 руб.

[СтасяК 0]

Пишет мама.

Здравствуйте дорогие друзья!

Пока Ваня уснул напишу коротенькие новости.

Полёт был не из простых скажем так, коляска,чемодан и папка с документами которая так и норовила выскочить у меня из рук. Но люди были очень добры, помогали нам иногда.

В Москве мы ожидали в отдельной комнате где почти не было людей. Сам полёт (взлет и посадка) мы перенесли отлично. В Израиль летели в полном самолёте и отсесть не куда было, да и с нами рядом ехал ребёнок с высокой температурой все 4часа полёта((((

Я сидела и просто ревела, я понимаю что нас ждёт теперь...я знаю как Ваня быстро хватает вирусы а тут прям в трубку нам дышали(((

Пока Ваня чувствует себя нормально, он настоящий герой, ехал со мной как взрослый мужчина а не балованый ребёнок. Он как буд то понимал что маме очень сложно, нужно ни чего не потерять ни чего не забыть!

По прилету в Израиль нас тоже должно было встретить сопровождение... Но про нас забыли и оказалась я одна в аэропорту, ни одного Русского я не могла найти. Когда подошла к стойке регистрации, женщина что то у меня спрашивала и жутко кричала от того что я её не понимаю. Ну слава богу все позади и мы "дома" на квартире.

Квартира находится в городе Бат Ям, море совсем близко,от воздуха просто кружится голова...свежий и такой влажный. Сама квартира обходится нам в 50долл за сутки и свет, это очень дорого для нас но это самый дешёвый вариант который мы нашли.

В клинику нам нужно было сегодня, но планы поменялись и теперь нас ждут в воскресенье (в Израиле это первый рабочий день недели)

Нам нам сделают ЭЭГ ЭКГ УЗИ сердца, так же нас посмотрят доктора..

Ох ну как же страшно что Ваня заболеет((

Мне уже кажется он каким то вялым не много(

Ну ни чего не поделать, под колпак я его положить не могу!

 

Сегодня с 8 утра мы уже изучали с Ваней окрестности, искали нужные магазины что бы купить памперсы и кое какие продукты. Так же поменяли доллары на шекели(такие тут денежки)

Сейчас Ванечка спит, после сна мы спустимся в первый раз к морю и купим овощи для супа.

 

Ещё одна неприятность, у Вани геморрой от частый запоров и вот сегодня утром была кровь(( я все обработала и посадила его в тазик с марганцовкой.

 

Я очень надеюсь что все будет хорошо и по плану, дай только Бог!!

 

Спасибо родные наши за Вашу помощь, нам не легко но благодаря Вам всем мы обязательно справимся!!!

 

Храни Бог Вас и Ваших близких!