Тельбуков Павел, 22 года. ДЦП. Сбор средств на курс лечения в ЕВДКС, осень 2020

[etelbukova 0]

Всем привет! У нас хорошие новости, мы закрываем сбор! Ура!

 

Спасибо Всем и каждому, кто помогает нам, поддерживает и верит в возможности Павла, огромное Вам спасибо, что на протяжении многих лет Вы с нами!

 

Отчет о поступлениях:

 

25.07.17г на карту Сбербанка + 300 руб от Виктории Александровны Б.

27.07.17г на карту Сбербанка + 66.800 руб Оксана Анатольевна Н. с сообщением от "Мвл" от нашего постоянного благотворителя

 

Низкий Вам поклон и всего самого наилучшего!

 

Необходимо собрать: 363.274 руб

Собрано: 363.206 руб

 

 

Верьте в чудеса! Они сбываются!

[etelbukova 0]

Дорогие друзья! Вот мы и вернулись с реабилитации. Очень устали, но довольны, что поработали продуктивно.

Всем, кто помог Павлу пройти очередной курс и добиться новых результатов, огромное спасибо! Без Вашей помощи и поддержки, без морального и материального участия, нам было бы не справиться. Все наши победы, большие и не очень, достаются большим трудом, мы рады разделить их с Вами. Спасибо, дорогие наши!

К сожалению, в санатории не было хорошей связи, чтобы держать Вас в курсе событий, но чуть позже подготовлю полный отчёт и теперь чаще будем на связи.

Сейчас много вопросов решаем по школе, последний год обучения, просто боюсь подумать, как и что?))

С новыми силами приступаем к учёбе.

Спасибо всем за поддержку!

 

С уважением, семья Тельбуковых

[etelbukova 0]

Дорогие друзья, здравствуйте! Спешу написать новости и предоставить отчёт о лечении в ЕВДКС МО РФ. Этот курс реабилитации отличался от всех остальных тем, что Павла вёл другой врач, т. к. тот врач, который ведёт сына с самого первого курса лечения, находится на длительном больничном. Павел очень уважает и ценит своего врача, поскольку тот всегда очень внимателен к своим пациентам и регулярно приходит в зал ЛФК, чтобы посмотреть, как проходят занятия, и дать инструктору указания для того, чтобы достичь наилучшего результата. Мы с Павлом от всей души желаем нашему врачу крепкого здоровья и долгих лет жизни!

 

Но, несмотря на смену врача, реабилитация Павла прошла очень хорошо. Сына осматривал заведующий отделением, он совместно с нашим врачом оперировал Павла 5 лет назад. Правда, была немного изменена тактика лечения. В частности, не была назначена процедура БРВС, которая оплачивается отдельно. В остальном лечение было таким, как обычно. Павлу назначили минеральные ванны, грязевые аппликации, лазеротерапию, электросон, ингаляции с эвкалиптом, массаж, ЛФК и занятия с логопедом. Также Павел прошёл курс иппотерапии.

 

Павел много и плодотворно трудился. Он каждый день более 3-х часов проводил в зале ЛФК, где занимался с помощью инструктора. Оттуда он выходил очень уставшим, одежда была мокрой насквозь. В этот раз Паша практически не занимался в костюме «Гравистат». Во-первых, оказалось, что наш костюм стал Павлу мал, т.к. сын очень прибавил в росте. Во-вторых, решили обходиться без костюма, чтобы рассчитывать только на свои силы, а не на тяги. Хоть костюм и дает нагрузку, но он помогает удерживаться в вертикальном положении. Без костюма Павла больше шатало, т. к. у него достаточно сильные гиперкинезы. Павел отрабатывал ходьбу в брусьях с утяжелителями, на каждой ноге был груз весом по 1,5 кг. С ними ходьба давалась ему с трудом. Но, несмотря на это, Павел ходил в брусьях по несколько заходов вперед и обратно. В результате увеличения нагрузки и усложнения задачи Паша стал больше ходить не только в брусьях, а вообще в целом. Также у Павла уменьшились гиперкинезы, движения стали намного чётче, он увереннее и ровнее держится на ногах.

 

Отдельно хочется отметить занятия иппотерапией. Павел очень любит лошадей, на занятия всегда ходит с большим рвением. Ради этого он отказывался от отдыха на море. В самом начале инструктор давал Павлу простые упражнения, но спустя какое-то время занятия стали усложняться, появились элементы верховой езды. Павел учился держать баланс на движущейся лошади. Ему было очень сложно включить в работу именно те мышцы, которые должны работать, чтобы правильно выполнить определенные упражнения, при этом практически балансируя в воздухе. Из-за гиперкинезов и спастического напряжения мышц он выполнял некоторые упражнения не за счет тех мышц, которые должны включиться в работу, а теми мышцами, которыми ему легче управлять. Из-за этого приходилось постоянно поддерживать Павла, чтобы он не упал. Но благодаря упорным тренировкам к концу заезда у Павла стало получаться ненадолго удержать баланс на движущейся лошади.

 

После занятий иппотерапии Паша каждый раз получал домашнее задание для конкретной мышцы. Павел старался его выполнять, хотя иногда у него не было на это никаких сил. К тому же, сразу у него не получалось сделать то, что требовалось. Но благодаря сильному желанию и целеустремлённой работе у Павла понемногу стало получаться. В результате он очень окреп, особенно укрепились мышцы спины. Занятия иппотерапией хорошо помогают Павлу. Жаль, что он может заниматься ей только в Евпатории. Но мы рады, что есть такая хотя бы такая возможность.

 

В конце курса лечения врач отметил у Павла положительную динамику. Значит, наши усилия не напрасны. Обычно во взрослом возрасте сложно достичь ощутимых результатов, но организм Павла откликается на лечение и занятия. Чтобы достичь новых результатов и не допустить ухудшения в физическом состоянии, реабилитацию в Евпатории надо продолжать. Ведь только здесь Павел может получить комплексное лечение.

 

Перед отъездом домой мы с Павлом получили новые рекомендации от врача и инструкторов для занятий дома. После небольшого отдыха начнём их выполнять. Для нас очень важно сохранить полученные результаты!

 

Мы с Павлом от всей души благодарим всех, кто на протяжении многих лет помогает проходить столько важное лечение. Низкий поклон, дорогие друзья! Также хочется поблагодарить благотворительный фонд «Шаг вместе», который помог купить нам билеты на обратный путь. Дело в том, что у нас возникли проблемы с покупкой билетов на запланированные даты, т. к. не было прямых рейсов эконом-класса. Данный фонд предоставил нам билеты через Санкт-Петербург.

 

Еще у нас хорошая новость от фонда «Помоги.Орг». Как мы уже писали, несколько месяцев назад мы обратились в благотворительный фонд с просьбой помочь в оплате новой коляски, т. к. нашей уже много лет, и она вышла из строя, а ходить на большие расстояния Павел не может. Фонд принял положительное решение по нашей просьбе, и Павла поставили в очередь. Не знаем, как скоро нам помогут, но надеемся и ждем.

 

Несколько фотографий с пройденного лечения

 

 

 

 

 

Все фотографии можно посмотреть ЗДЕСЬ.

 

Видео-отчёт о пройденном лечении

 

ФИНАНСОВЫЙ ОТЧЁТ:

Оплата счета: 165.206 руб

Дополнительные занятия ЛФК с инструктором: 32 занятия * 1.200 руб * 2 часа = 76.800 руб

Занятия с логопедом: 23 занятия * 500 руб = 11.500 руб

Иппотерапия: 30 занятий * 1.000 руб = 30.000 руб

Самолет Екатеринбург – Симферополь: 25.340 руб

Самолет Симферополь – Санкт-Петербург – Екатеринбург: 6.804 руб (помог благотворительный фонд)

Такси Нижняя Тура – Екатеринбург – Нижняя Тура: 10.000 руб

Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 3.000 руб

Итого потрачено: 328.650 руб

 

Всего было собрано: 363.206 руб. Остаток в сумме 34.556 руб переносится на следующий курс лечения в ЕВДКС МО РФ в 2018 году.

 

Документы можно посмотреть ЗДЕСЬ.

[etelbukova 0]

Дорогие наши друзья, всем привет! У нас в целом всё хорошо. Трудовые будни продолжаются. На данный момент решаем разного рода вопросы, связанные со сдачей ЕГЭ. Для того, чтобы Паше организовали пункт приёма сдачи экзамена на дому, как человеку с ОВЗ, нам предстоит пройти специальную комиссию, взять рекомендацию. Для допуска на комиссию огромный пакет документов, в т.ч. мед.комиссию, это головная боль…А тут к нам стали опять ходить повестки из военкомата, вроде Пашу уже списали по медицинским показаниям, а всё равно((Видимо мне надо до упора ходить и пока не добьёмся «белого билета», не оставлять этот вопрос. Просто сейчас не до этого.

 

Павлик углубился в подготовку к экзаменам. Мы позвонили в институт, всё узнали, нам сказали, что ещё в следующем году могут изменится кое-какие моменты по поступлению, но в целом всё понятно. Переживаем сильно)) Как это сложно. Но, думаю, каждый через это проходит, и это нормально.

 

Есть приятный момент в жизни Паши, который как бальзам на душу на фоне других событий. Есть возможность стать нештатным сотрудником в нашей местной газете, мы с Пашей рассмотрели этот момент, глаза и уши у него загорелись, но в то же время какая-то неуверенность есть….и эта неуверенность из-за того, будет ли он успевать всё делать, понятно, что работа эта по возможности по силам, но она тоже требует времени, а Паше на все дела требуется чуть больше времени, чем обычному человеку, а иногда и не чуть. А так было бы здорово попробовать. Опыт, хоть и маленький, но у него уже есть. Время покажет Кстати, завтра как раз выходит его рассказ, который он отправлял в редакцию газеты ещё до поездки на лечение. Хочется вроде и зацепиться за это, но надо рассчитать свои силы.

 

Жизнь идёт своим чередом. В любое свободное время Паша встает на беговую дорожку, наша любимая спутница. Стараемся изо всех сил. Я уже жду каникул, наверно, больше, чем Паша, надеюсь, что свободного времени будет больше.

 

Вот такие у нас дела.

[etelbukova 0]

Дорогие друзья, Всем привет, кто заходит к нам на страничку и интересуется судьбой Павла! Как же незаметно летит время. У вас тоже так? Еще вчера, кажется, был понедельник, но сегодня уже воскресенье. Только радовались началу каникул, а тут уже неделя занятий за плечами. На каникулах Паша отметил свой день рождения, юбилей, 20 лет. Совсем взрослый стал. Спасибо Вам, за то, что рядом Вы, спасибо за поздравления, пожелания и теплые слова. Павел читал и светился от радости. Хочу поблагодарить Егора Андреевича О. за перевод для Паши ко дню рождения.

 

Неделя, после каникул, была непростой, пару дней пропустили в школе. Во вторник у Паши прошла комиссия ПМПК, на которой мы обсудили все условия для сдачи ЕГЭ. Хорошо, что в этом году нам не пришлось ехать за тридевять земель, как в девятом классе. Комиссия сама посетила наш город. В среду Паше не здоровилось с утра, решили отменить всё на этот день. Волна инфекций гуляет, конечно, все меры приняли, всё обошлось, слава Богу. К вечеру уже занимался, не могу, говорит, ничего не делать, у меня ведь ничего не болит.

 

Упражнения по ЛФК выполняет, все наработанные, таким трудом, навыки надо удержать. Сейчас у него уже сила привычки, каждый раз обязательно уделить время своему телу, физкультуре. Сам планирует свой день, чем и когда ему заниматься. Вот только я иногда оказываюсь перед фактом с его занятиями ЛФК, если нужна помощь, то, конечно, делаем вместе всё, что нужно.

 

[etelbukova 0]

Тельбуков Павел, 20 лет. Россия, г. Нижняя Тура (Свердловская область)

ДЦП. Спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром

 

 

Дорогие друзья! Вы уже несколько лет помогаете моему сыну Павлу проходить лечение в ЕВДКС МО РФ. Это лечение ему очень помогает. Ещё 5 лет назад Павел мог только ползать на четвереньках, а сейчас он может ходить с дополнительной опорой. И с каждым курсом лечения его физическое состояние улучшается: он становится крепче и увереннее, лучше контролирует гиперкинезы, увеличивается дистанция, которую он может пройти.

 

Павел много работает над собой в домашних условиях, настойчиво и упорно выполняя все рекомендации специалиста по ЛФК, поэтому ему удается удержать результат между реабилитациями, укрепляя мышцы. Но для того, чтобы добиться новых хороших результатов и навыков, улучшить качество жизни, необходимо заниматься со специалистом и проходить комплексное лечение.

 

В этом году Павел оканчивает школу. Пришло время реализовываться в жизни, выбирать свой путь и получать профессию. Это будет трудный и очень напряженный учебный год для сына. Из-за экзаменов реабилитация Павла состоится летом. А на протяжении этого времени он будет заниматься дома.

 

Санаторий выставил счёт на сумму 157.400 рублей

 

 

Помимо оплаты путёвки нужны деньги на дополнительные занятия ЛФК, т.к. в стоимость лечения входит только 0,5 часа, а этого недостаточно, так как доктор сказал, что для Паши ЛФК – это самое главное, и чем больше он занимается, тем успешнее для него. Ещё Павлу нужны занятия с логопедом, т.к. у него спастическая дизартрия. В стоимость путёвки входит только 10 занятий с логопедом, а этого очень мало. Помимо этого, для сына важны занятия иппотерапией, которые дают отличные результаты. Иппотерапией Павел занимается за пределами санатория, поэтому эти занятия оплачиваются отдельно. Также нужны средства на дорогу к месту лечения и обратно. Павел может проходить все эти занятия только один раз в год во время лечения в ЕВДКС, всё остальное время он занимается дома самостоятельно.

 

Всего на лечение необходимо собрать:

По счёту: 157.400 рублей

Дополнительные занятия ЛФК: 35 занятий * 1.200 рублей * 2 часа = 84.000 рублей

Логопед: 25 занятий * 500 рублей = 12.500 рублей

Иппотерапия: 35 занятий * 1.000 рублей = 35.000 рублей

Самолёт Екатеринбург - Симферополь - Екатеринбург: 50.000 рублей

Такси Нижняя Тура - Екатеринбург - Нижняя Тура: 5.000 рублей * 2 = 10.000 рублей

Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 рублей * 2 = 3.000 рублей

Общая сумма сбора: 351.900 рублей

 

На данный момент собрано 34.556 рублей. Осталось собрать 317.344 рублей. Срок: до 15 июля 2018 года. Для нашей семьи это неподъёмная сумма, потому что сына я воспитываю одна (муж умер, когда Павлу было 10 лет).

 

В очередной раз обращаюсь к Вам, дорогие наши, за помощью в оплате лечения для моего сына. Ваша помощь и поддержка для нас крайне необходима. Спасибо всем, кто уже в течение нескольких лет следит за судьбой Павла и помогает ему улучшить качество жизни!

 

Видео

Сюжет о Павле в передаче "Скорая социальная помощь" (2014 год)

Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 3-й курс

Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 5-й курс

Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 6-й курс

Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 7-й курс

Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 8-й курс

Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 9-й курс

 

Реквизиты для оказания помощи Павлу:

 

Адрес для почтовых переводов:

624221, Свердловская область,

г. Нижняя Тура

ул. Скорынина д.6, кв.82

Тельбукова Елена Андреевна

 

Сбербанк России

ФК СБ РФ Свердловское отделение 7003

Дополнительный офис № 7003/0859

624222 Свердловская область

г. Нижняя Тура, ул.40 лет Октября, 6а

р/счет 47422 810 8 1654 99400 01

кор/счет 30 101 810 500 000 000 674

ИНН 7 707 083 893

БИК 046 577 674

КПП 667102006

Лиц./счет карты СБ 40817810716540463367

Получатель: Тельбукова Елена Андреевна

 

НОМЕР КАРТЫ: 4276 1600 2061 9871 (Тельбукова Елена Андреевна)

 

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ

410011814939450

 

Контакты для связи:

Телефон: +7-922-130-77-05 (Елена Андреевна)

+7-982-645-44-28

E-mail: etelbuk@mail.ru

Дополнительная информация на сайте Тельбуков Павел

[etelbukova 0]

Всем привет! Немного новостей о буднях. У Павла всё хорошо. Трудовые дни закончились и впереди выходные, хочется чего-то необычного, интересного, нужна перезагрузка, как Паша говорит. Пока думали чем интересным себя занять, хотели в кино сходить, но Паше поступило приглашение от друзей посетить пиццерию в субботу, вот, идём в пиццерию. В кино ещё сходим.

 

Сегодня у Паши день прошёл на самостоятельной волне. Учителя не смогли прийти, занимался сам, потому что задание надо было сдать.

 

У нас приятная новость. В следующем году, как и в этом Павел будет получать стипендию от БФ «Созидание», он прошёл отборочный конкурс и стал стипендиатом, достойных участников было много. Молодец! Жаль, что со следующего года изменятся правила конкурса-проекта на последующий год, и мы уже не сможем по возрасту участвовать. Снизили возраст участников, видимо, много ребят пишет и вроде все достойны, а приходится выбирать.

 

Пчёлка моя трудится, откуда силы черпает, видимо большим стимулом является результат занятий, результат отличный, он видит это и самому приятно, поэтому хочется продолжать заниматься, хоть и лень иногда, но для него важны занятия, пропустив одно занятие, захочется пропустить ещё. Понимая это, он сначала делает всё, что необходимо, а потом погружается в любимые дела, это тоже стимулирует и греет душу, что может быть прекрасней, чем любимое дело. Любимое дело восстанавливает и душу и придает силы, с которыми идем дальше.

[etelbukova 0]

Всем привет! Пролетели выходные. У Паши всё хорошо. Говорят понедельник день тяжёлый, в принципе у нас так оно и есть, но сегодня получился день без школы, учителя каждый по разным причинам не смогли прийти. Но Павлу есть чем заниматься, он, на данный момент готовится к итоговому декабрьскому сочинению, как же сложно становится учиться в школе, столько всего надо успевать.

 

А ещё Паша сегодня, наконец-то, получил свой паспорт, по достижении 20 лет, ходили вместе в УФМС, получил, ура.

 

Сегодня первый отчёт о поступлениях на карту Сбербанка

 

20.11.2017г + 2.000 руб (Мария Михайловна С) с сообщением: «Для Павла» Спасибо Вам за отзывчивое и доброе сердце! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

К сбору: 351.900 руб

Собрано: 34.556 руб (остаток с предыдущего сбора) + 2.000 руб (20.11.17г)= 36.556 руб

Осталось собрать: 315.344 руб

 

С началом новой недели всех!

[etelbukova 0]

Сегодня с утра Паша покачал мышцы, сделав упражнения с утяжелителями. Хотел еще до урока пройти на беговой дорожке, а не получилось))учитель решил прийти к нам пораньше, все бы ничего, но без предупреждения. Поэтому сейчас Павел на уроках, а вечером будем смотреть по силам ходить на дорожке или нет, т.к. уроков много, все-таки устает.

 

Павел готовит для журнала «Свободный полет» г.Екатеринбург статью о своем путешествии, может быть на сегодняшний день самом значимом и важном, когда он стал лауреатом на награждение нагрудным знаком «Горячее сердце» и был приглашен на награждение в Москву. Точнее сказать, статью он подготовил давно и уже отправил, но сейчас редакторы этого журнала, которые сами люди с ограниченными возможностями здоровья, но с безгранично талантливыми способностями, готовят номер к печати, в котором расскажут о людях, преодолевших трудности и достигших каких-то результатов на своем нелегком пути, и о своих достижениях, сейчас от Паши ждут фото, нужно подобрать фотографии с поездки и отправить. Когда статья будет в номере журнала, я скину ссылку, может кому интересно будет почитать, даже не просто Пашину стать, а в целом весь номер.

 

Еще хочет подготовить статью к Новому году для местной газеты, как по времени будет успевать, все хочется, но посмотрим, конечно.

 

Наши поступления:

21.11.17г на карту СБ +50.00руб от Антонины Александровны А. Огромное Вам спасибо за помощь и поддержку. Всего Вам самого наилучшего.

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 36.606 руб

Осталось: 315.294 руб

[etelbukova 0]

Поздравляем с Днем матери! От всей души и искреннего сердца желаем всем мамам, будущим и настоящим, крепкого здоровья, счастливых глаз, спокойных ночей, ласковых улыбок и много-много прекрасных и незабываемых моментов! Спасибо вам за жизнь, за поддержку, за любовь и полную тепла душу!

 

 

С днем матери спешим поздравить всех,

Кого зовут прекрасным словом “мама”.

Пусть в жизни вам сопутствует успех,

Поклон вам, уважение и слава!

Пусть ваши исполняются мечты,

И дарят вам улыбки дети снова.

Вы – гордость нашей доблестной страны,

Любимы будьте, счастливы, здоровы!

[etelbukova 0]

Еще летом, наши дорогие друзья, мы обещали познакомить Вас с нашим уютным городом, уральским уголком. Паша доделал, наконец-то, свою презентацию, во всяком случае, пока устраивает, это ж дело творческое, может что-нибудь придумать и добавить или убрать. В общем, знакомьтесь Здесь Родины моей начало

 

В школе все по-прежнему, Скучать некогда, занятия чередуются в обеих школах. Справляется, через неделю пишут итоговое сочинение, готовится. Не поверите, а сегодня мы проспали на первый урок, информатики, никогда не просыпали, что это? Это ж надо, взять и проспать…

 

Помимо учебы Павел старается сохранить свое физическое состояние и не допустить ухудшения, пока это получается. Последний курс реабилитации в ЕВДКС помог ему улучшить физическое состояние, в результате добился не плохих результатов. Паша ходит на беговой дорожке, причем с большим удовольствием, и видно, что ему с каждым разом легче ходить, и еще, по мере сил, выполняет те упражнения, которые ему рекомендовал его инструктор из ЕВДКС. Есть сложности при самостоятельном выполнении, получается не всё и не всегда, при гиперкинезах это свойственно, но он старается делать упражнения максимально правильно. Некоторые упражнения делаем вместе. Вот так за делами и уже вечер подкрадывается.

 

Звонили нам сегодня из отделения соц.помощи населению, я обращалась к ним с просьбой выделить Паше путевку в Областной центр реабилитации инвалидов г. Екатеринбург, срок путевки 14 дней, сразу путевок не было на то число, которое нам удобно, сказали позвонят, тишина, вот позвонили, предложили на декабрь, нам не подходят эти сроки. В конце года попробую оставить заявку на весну. Конечно, 14 дней этого мало, но кроме физической реабилитации в центре проходят различные семинары, мероприятия по адаптации и самореализации людей с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья), это нужный обмен опытом, нужные знакомства, и много всего другого, что интересно и важно, в общем, с этим центром хочется тоже познакомиться.

 

Удачного дня Вам.

 

Отчет о поступлениях:

 

26.11.17г на карту Сбербанка + 1.000 руб от Натальи Сергеевны С. Огромное Вам спасибо! Здоровья и счастья Вам!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 37.606 руб

Осталось собрать: 314.294 руб

Спасибо за поддержку!

[etelbukova 0]

Всем привет! Завтра зима, 1 декабря, а у нас даже снега нет еще, везде вокруг нас(во всех городах) белым-бело, сугробы, а у нас серым-серо. Для нас необычно, что на дворе декабрь, и без снега, асфальт и холодно. Создалась какая-то воздушная яма над нашей местностью, и у погоды свои планы. Хоть бы к новому году выпал снежок. Все бы ничего, конечно, не самое страшное, но…ведь мы переживаем, в саду-то все померзнет. Ну, это так, просто мыли вслух.

 

А если, о делах, то у нас все хорошо. Вчера у Павла не было занятий в школе, так получилось у учителей. Мы решили потратить день на решение различного рода других задач. Поскольку Паша поменял паспорт, возникла необходимость обновить и другие документы, на все на это не хватало времени. Вот вчера и занялись этим. Ходили в первую очередь к нотариусу, как мы думали, что при смене паспорта нам нужно и обновить доверенность, два года назад Павел оформил доверенность, что очень удобно. Но, оказывается, при смене паспортных данных, доверенность остается в силе, т.к. в новый паспорт ставится печать о ранее выданных паспортах и тем самым юридическая сила у этого документа остается. Все это прописано в Гражданском кодексе, но, видимо, сотрудники некоторых учреждений с ним не знакомы, поскольку вчера, нам пришлось столкнуться с некоторого рода проблемами. К примеру, когда мы пришли в СБ нас отправили корректировать доверенность и потом только снова идти к ним. Но все разрешилось, слава Богу. Все вроде сделали, всех обошли. День, практически, потратили. Устали. Пришли, отдыхали. А вообще как-то странно, ведь закон есть закон и мы не одни такие, но видимо первые. Нам не привыкать.

 

Обнаружили, что из ходунков выросли, но Паша очень хорошо передвигается за руку, прямо молодец, ходим по квартире за руку. В свободное время Павел встает на беговую дорожку, ходит увереннее, ноги слушаются от гиперкинезов, но если мы не задумываясь ставим ногу, а у него целая цепочка выстраивается в голове, видно как сложно ему дается, но он отлично справляется, выкладывается, потеет, но усилия не напрасны. Конечно же, наши результаты, это большой труд над собой. Спасибо Всем, кто нас поддерживает!

 

Поступлений не было, сбор без изменений.

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 37.606 руб

Осталось собрать: 314.294 руб

 

Скрины поступлений ЗДЕСЬ

[etelbukova 0]

3 декабря – день сильных духом людей. День тех, кого не сломила судьба и определенные обстоятельства.

 

 

В их глазах не всегда отражается небо,

Их слова не всегда, точно стилус, остры,

Но у каждого сила духовная скрыта,

Каждый хочет опоры, надежды, любви.

 

И они покоряют вершины и дали,

Где обычный теряется вмиг человек,

Их упорство достойно, их нервы – из стали.

Преклоняю колени пред ними навек.

 

Вы такие же люди, как каждый на свете,

Пусть же будут добры к вам всегда небеса,

Начинание каждое - счастьем согрето,

Оглашают ваш дом пусть друзей голоса.

[etelbukova 0]

Добрый вечер, друзья!

 

03.12.17г на Яндекс кошелек поступило +500 руб со счета *2537, Спасибо Вам огромное! Здоровья, счастья и всех благ Вам!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 38.106 руб

Осталось: 313.794 руб

[Никта 4]

Елена, Вы настоящие бойцы! Так держать!

VISA3070 06.12.17 10:36 списание 300р.

[etelbukova 0]

Елена, Вы настоящие бойцы! Так держать!

VISA3070 06.12.17 10:36 списание 300р.

 

Огромное Вам спасибо за слова поддержки и поддержку! Всего Вам самого наилучшего!

[etelbukova 0]

Всем привет, кто ждет наших новостей! Готовились, переживали, Паша и ночь-то плохо спал, волновался как-то. А все раз и случилось, даже вроде не заметили, но поволноваться все равно пришлось. Сегодня Павел писал итоговое выпускное сочинение, знаем, что написали, но еще не знаем как. Учителя нам пока не отзвонились. Мы ждем. Но, думаю, что на зачет-то написал. Вот еще одна ступенька пройдена.

 

После сочинения, когда уже все ушли, мы пошли на улицу, Павел сказал, что устал, не столько физически, сколько эмоционально, голова требует свежего воздуха. Такая встряска. Поэтому ничем не стали заниматься после сочинения, просто пошли погулять, перезагрузиться. Ведь целыми днями трудится, старается.

 

Нас приглашали сегодня на концерт, приуроченный ко дню людей с инвалидностью, но вот если бы вечером, как раз для нас подходило бы, отдохнули бы, но время было дневное и сходить не получилось. В другой раз.

 

Еще сегодня надо было сходить в военкомат, чтобы уже поставить точку. Сегодня собиралась выездная комиссия, своей-то у нас нет. Но тоже чуть позже. Как-то все наложилось на один день.

 

Паша ждет от своих друзей из клуба парашютистов «Свободный полет» бандерольку с журнальчиком, вот вот должна прийти. Взбодрился так.

 

 

Поступления:

 

06.12.17г на карту Сбербанка + 300 руб от Анны Александровны Г. Спасибо Вам большое!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 38.406 руб

Осталось собрать: 313.494 руб

 

Вот такие дела на сегодня.

[etelbukova 0]

Всем привет. У Паши все хорошо. Продолжает учебу. Пашин друг из Екатеринбурга порадовал Пашу и нас всех сюрпризом. Оказывается, коллектив инклюзивного журнала «Свободный полет», Клуба свободного общения «Парашютисты» г.Екатеринбург отмечен на всероссийском фестивале молодежной журналистики «TIME CODE» в номинации «Студенческий журнал», это высшая награда. Паша один из авторов этого журнала. Журнал вошел в тройку лучших в этой номинации. Но это не все. Самое главное в том, что журнал занял I место на фестивале. Ура! Ребята Вы супер! Горжусь Вами! Это большой труд. На фестивале и самом награждении мы не были, к сожалению, хотя хотелось бы, но проходило это мероприятие в Екатеринбурге и длилось не один день, такой возможности не было у нас. Но, мы безумно рады продолжать сотрудничество в нашем журнале и добиваться больших вершин, поздравляем весь коллектив с победой! Я уверена, ребята добьются большего, ведь они такие все разносторонне талантливые и чудесные редакторы у этого журнала, которые говорят, что когда начинали создавать этот журнал о такой награде и не думали, просто воплощали потихоньку идеи в жизнь. И все получилось! Паша очень рад, он с удовольствием отправляет свои работы в редакцию журнала для печати, и что хорошо, редакторы учат его самого исправлять свои недочеты, объясняют, как и что должно быть по правилам журналистики, так появляется опыт, который, безусловно, ему пригодится. Награда и признание стали приятным сюрпризом, честно, не ожидали. Сегодня Павел получил по почте небольшую посылочку с призом, которую прислала редакция журнала.

 

 

Трудовые будни в полном объеме продолжаются, скучать некогда. Свои занятия в школе Паша совмещает с занятиями ЛФК. Упражнения делит на несколько раз, потому что за один подход нет столько времени. А в течение дня основное старается выполнить. Увереннее и мягче стал шагать, продолжаем ходьбу за одну руку с опорой за предплечье, конечно, не так, как хотелось бы ходит, но результат дается упорными тренировками. Поэтому продолжаем заниматься. Чтобы дойти до цели нужны большое желание и сила воли. Этими качествами он обладает. Вот сижу пишу и вдруг вспомнилось, читала Пашино итоговое сочинение на черновике, поскольку черновик остался на руках, интересно было, так даже тему он выбрал про целеустремленного человека, насколько близка она ему. И пример целеустремленного человека привел из повести о настоящем человеке про летчика-истребителя, который был ранен, остался без ног и смог вернуться в профессию летчика, летал на протезах, не смотря на все трудности. Видимо, для Павла это мощный аргумент и пример стойкости. Да, читая такие произведения, учишься преодолевать трудности.

 

Сбор без пополнений.

 

Необходимо: 351.900 руб

Собрано: 38.406 руб

Осталось собрать: 313.494 руб

[etelbukova 0]

Отчет о поступлениях:

 

12.12.17г на карту Сбербанк +1.000 руб. Дмитрий Николаевич С. Огромное Вам спасибо за помощь Паше! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

13.12.17г на карту Сбербанка +500 руб. Спасибо Полине Олеговне Д. за поддержку и вклад в здоровье Павлика! Всего Вам самого наилучшего!

 

Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб

Собрано: 39.906 руб

Осталось: 311.994 руб

[etelbukova 0]

Всех Православных поздравляем с Праздником! Всем МИРА и ДОБРА!

 

Пусть Николай Святой убережет

Тебя от разных жизненных проблем,

Пускай печали, беды отведет,

Пусть жизнь не омрачается ничем.

Пусть Николай Святой тебе сполна

Подарит счастье, радость, красоту,

Посеет новой жизни семена,

Надежду, ласку, свет и доброту!

 

 

Говорят, что в день святого Николая, У людей сбываются мечты. От души Вам этого желаю, Так же, как любви и красоты. Пусть наполнен будет мир прекрасным – Счастьем безграничным, добротой, Пусть глаза сияют светом ясным, В сердце – мир, а на душе – покой!!!

Пусть день святого Николая теплом и счастьем озарит, Чтоб жили вы, забот не зная, пусть Николай благоволит. Чтоб дни отмечены удачей и чистой радостью всегда, Чтобы решались все задачи, чтоб не грустили никогда!

 

Наши поступления:

на карту Сбербанка + 200 руб от Натальи Геннадьевны У. Огромное Вам спасибо за помощь и поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 40.106 руб

Осталось собрать на реабилитацию: 311.794 руб

Спасибо Всем!

[etelbukova 0]

Всем привет!

 

Отчет по поступлениям

19.12.2017г на Яндекс кошелек +2.500 руб с кошелька *2341 "на лечение" Спасибо большое! Всего самого светлого вам!

20.12.2017г на карту Сбербанка +3.000 руб от Ольги Михайловны Ш. с сообщением "С наступающим!"нашего постоянного помощника. Спасибо Вам! Счастья, крепкого здоровья и пусть в вашей жизни будет как можно больше радостных моментов! Поздравляем и Вас с наступающими праздниками!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано на 20.12.17г: 45.606 руб

Оставшаяся сумма к сбору до 15.07.18г: 306.294 руб

Спасибо, что Вы с нами!

 

Сейчас, наверное, у всех приятные предновогодние хлопоты. Ведь до Нового года совсем немного времени. Вот и мы не исключение. Никогда еще так рано мы не наряжали елку, а в этом году так захотелось уже праздника. Замотали будни. И мы уже нарядили красавицу-елку. Такое занятие, как украшение елки, оно дарит настроение и хоть ненадолго, но забываешь о проблемах. К встрече Нового года, практически, готовы.

Но какими бы небыли приятными хлопоты, еще 1.5 недели учиться, и хочется до Нового года решить массу вопросов и переделать кучу дел. Но очень много "подводных камней", которые прямо создают помехи в решении наших проблем. Слава Богу, пока справляемся.

 

По некоторым предметам Пашу аттестовали уже за полугодие, хоть какая-то разгрузка и отдых. У Паши возникла идея для школы сделать подарок на выпускной. Сделать фильм о школьной жизни из того материала, который есть у нас в семейном архиве. Попробуем, чем смогу помогу.

 

Павел продолжает свои занятия ЛФК, но правда пока в щадящем режиме, причина, конечно же усталость, очень дети устают в школе, учителя рассказывая нам новости о том о сем, говорят, что старшеклассники ходят по школе, как зомби, я их понимаю, сколько надо учить нынче, не понимаю только тех, кто придумывает это все для наших детей, огромнейшая нагрузка. Что, естественно, сказывается на состоянии. А Паша еще и ЛФК усердно трудится. Но, правда, последние два дня ходит только на беговой дорожке. И то молодец! Большой перерыв не хочется делать, поэтому просто сбавили.

 

Вот такие наши дела))

[etelbukova 0]

Добрый вечер, кто следит за нашими новостями! Жизнь идет полным ходом. Павел продолжает получать поздравления. Сегодня Паша получил долгожданный подарок, который заказывал сам, написав письмо Снегурочкам на форум Ева.ру, кроме того подарка, что заказывал, пришло много других интересных и нужных вещей. Так приятно, когда совсем незнакомые люди дарят добро, это люди с большим сердцем. Спасибо Вам, что дарите частичку своего тепла, волшебство и настроение праздника и сказки.

 

 

Еще у нас вчера в городе было открытие ледового городка, на открытие мы не успевали из-за уроков, я думала, что уже не пойдем, т.к. поздно уроки закончились, но все-таки решили прогуляться, ничуть не пожалели. Сказочная красота изо льда.

 

 

Уходящий год дался нам нелегко, испытания падали на нас постоянно, но мы выстояли и добились немаленьких побед, конечно, были и поражения, не бывает взлетов без падения,но в памяти нашей он оставил только хорошие и яркие воспоминания и хочется верить, что следующий год также принесет нам много незабываемых и счастливых моментов, ведь он для нас будет нелегким, перед Пашей откроются новые возможности. А он, в свою очередь, я верю, приложит к этому все усилия. Он большой трудяга.

 

 

Павел уже взрослый и отчетливо понимает, что результат во многом зависит от того, сколько усилий вложено. Поэтому каждый день, с утра и до позднего вечера, и это реально так, он трудится. День его расписан просто поминутно. Уроки, домашнее, занятия ЛФК, различные онлайн-конкурсы, но сейчас уже меньше участвует в конкурсах олимпиадах, по сравнению с другими годами, т.к. упор больше идет на подготовку к экзаменам. Конечно, невозможно объять необъятное, но трудиться надо, насколько это по силам, чтобы по-максимуму подготовить себя не только к экзаменам, но и к будущей жизни. Бывает так, что уроки плотно занимают какую-то часть дня, либо утро, либо вторую половину. Но получается и так, обстоятельства разные, что уроки растягиваются на весь день, практически, это очень неудобно, и приходится другими, не менее важными, делами заниматься в промежутках между. Но ведь у Паши впереди вся жизнь и очень хочется, и мне и самому Паше и всем нам, чтобы его жизнь сложилась удачно и счастливо, чтобы он был менее зависим от посторонней помощи физически, был востребован обществом, было много знакомых и друзей,а значит у него впереди много работы над собой, да и нашей совместной работы. Именно поэтому и занятия ЛФК Паша не откладывает, без них никак, он так переживает, чтобы не утерять результат. Все познается в сравнении, у Паши отличный результат и шанс на победу, а значит, мы будем продолжать лечение в ЕВДКС. Благодарим Всех, кто нам помогает. Без Вас, дорогие наши, не было бы такого прогресса. Благодаря Вам, мы верим, что все у нас получится!

 

Поступлений не было.

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 45.606 руб

Оставшаяся сумма к сбору: 306.294 руб

[etelbukova 0]

Ну, вот и закончилась четверть, полугодие. С завтрашнего дня каникулы, и на две недели. Закончил Павел хорошо, стабильность в учебе сохраняется, что очень радует, т.к. с силами иногда напряг. Но, глядя на сына, радуюсь, что, не смотря, ни на что, он старается узнавать что-то новое, интересное, во всем разобраться, принять участие, научиться.

 

Сегодня случайно зашла на сайт дистанционной школы, и увидела дипломчик, которым Паша награжден за свои труды в подготовке презентации о родном крае, о своем любимом городе.(ссылка на презентацию выше в новостях). Спрашиваю у него, видел диплом?, он говорит, да, видел, и что такого)) я же, говорит, делал просто для души. А он и вправду делал презентацию, чтобы гордиться своим городом, чтобы многие узнали, увидели как у нас красиво и замечательно.

 

Завтра идем в школу на классный час, увидеться с одноклассниками, поздравить с наступающими праздниками, пообщаться.

 

Поступления:

 

27.12.17г на карту СБ + 500руб от Марины Александровны Б. Огромное Вам спасибо! Желаем Вам и Вашей семье всего самого наилучшего! С Новым Годом!

27.12.17г на карту СБ + 500руб. Не знаем от кого, но от всего сердца благодарим за помощь и поздравляем с самым чудесным праздником, с Новым Годом! Здоровья и счастья Вам!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 46.606 руб

Осталось собрать: 305.294 руб

 

[etelbukova 0]

Мы ходили сегодня в школу, нас поздравляли, мы поздравляли, и учителей и своих одноклассников. Довольный и счастливый Павел вернулся со школы. Как же все-таки важно общение. Узнали много нового и интересного. Паше интересны все новости, которые происходят в классе, в школе. В этом году мы выпускники, помечтали кто куда хочет поступать, кем быть, с какой профессией связать свою жизнь))

 

 

Когда вернулись, Паша вспомнил, что хоть и оценки выставлены, но у него какие-то оказывается недоделки есть и их надо обязательно выслать в готовом виде учителям. Вот, было над чем поработать))

 

Ну а освободившись, Павел занялся ЛФК, всё-таки, хорошо, что у нас есть беговая дорожка, которая служит Паше уже не один год. С её помощью он может отрабатывать ходьбу в любое время. Это помогает ему сохранить те навыки, которые он приобрел за время лечения в Евпатории.

 

Теперь о поступлениях:

 

28.12.17г на карту Сбербанка + 1.000руб от Ирины Николаевны А. Спасибо Вам за возможность и дальше улучшать Паше свое здоровье! С наступающими праздниками!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 47.606 руб

Осталось собрать: 304.294 руб

 

СКРИНЫ ПОСТУПЛЕНИЙ

[etelbukova 0]

Всем привет!

 

Поступления:

 

29.12.2017г на карту Сбербанка + 4.000руб. Радмила Анатольевна, огромное Вам спасибо! Счастья, здоровья, тепла и уюта Вам и Вашим близким! С Новым годом!

 

Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб

Собрано: 51.606 руб

Осталось собрать: 300.294 руб

[etelbukova 0]

Дорогие друзья, с наступившим 2018 годом! Огромное спасибо всем за поздравления! Всем желаем в новом году: Здоровья! Гармонии в семье. Поддержки близких. И сбычи заветных! Которые пусть обязательно будут, без них ну никак нельзя)) Пусть все хорошее продолжиться в наступившем году! Любите и будьте счастливы!

 

 

У Паши все хорошо, настроение праздничное, продолжаются поздравления с Новым годом от друзей, знакомых и совсем незнакомых людей, это так приятно. Паша с удовольствием гуляет, ходит в гости, заряжается положительной энергией.

Паша предложил сходить на фильм "Движение вверх". Много отзывов слышали, хочется посмотреть. А потом уже и впечатлениями поделимся))

 

Спасибо Всем, кто рядом, кто верит в Пашу, благодаря Вам мы двигаемся вперед!

 

Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб

Собрано: 51.606 руб

Осталось собрать: 300.294 руб

[etelbukova 0]

Всем привет!

 

Новости не очень радостные. Думать не думали, что на каникулах, которых так долго ждали, строили планы, Паша вдруг разболеется, да так сильно. Сначала была температура и сильно болела голова, сразу начали лечиться, но на следующий день, к вечеру, температура поднялась еще выше, пришлось отложить вообще все планы, конечно же. Сегодня температура вроде спала, но вот сильно заболело горло, даже дышать тяжело, носоглотка совсем не дышит. Где что подцепили, не знаем((Жаль, конечно, что так вышло, но ничего не поделаешь, усиленно лечимся. Желаем всем - никогда не болеть!

 

Всех поздравляем с наступающим Рождеством! Всего самого светлого Вам, друзья!

 

 

Сбор наш без изменений, к сожалению.

 

Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб

Собрано: 51.606 руб

Осталось собрать: 300.294 руб

[etelbukova 0]

У Паши состояние ухудшилось, вызывали даже врача, перешли на антибиотики и еще целый список препаратов, уже было думали, что легче становится, а тут так вдруг, что пришлось даже за помощью обращаться, поставили острый тонзиллит, по-русски говоря сильнейшая ангина + высокая температура, страшный кашель и не дышит нос. Трудяга мой вышел из строя, хочется верить, что ненадолго, после антибиотиков заметно улучшается состояние, сегодня первую ночь более менее поспал нормально, но не загадываю. Каждый день стараюсь собрать Пашу из грустной лужицы в счастливого человечка, пока не очень получается, но мы надеемся, что это плохое состояние скоро покинет Пашу и он вновь повеселеет. Павел всегда, даже в трудных ситуациях сохраняет позитив, я от него заряжаюсь энергией, но сейчас его просто не узнать, как подменили, жду с нетерпением и очень надеюсь, что Паша совсем скоро вернется к своему нормальному состоянию. Я верю, что, когда сильно чего-то хорошего захотеть, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание сбылось.

 

В результате плохого самочувствия Паша испытывает и дискомфорт общего физического состояния, усилились гиперкинезы и мышцы не слушаются, как только поправится, будем восстанавливать форму и радовать Вас уже хорошими новостями.

 

Вот такие новости на сегодня. Планы не меняем, ждем выздоровления.

 

Необходимо собрать на лечение: 351.900 руб

Собрано: 51.606 руб

Осталось собрать: 300.294 руб

 

[etelbukova 0]

На календаре 11 января, это, пожалуй, самая «вежливая» дата в году. В этот день отмечается Всемирный день «Спасибо». Слово «Спасибо» говорят каждый день люди на разных языках. Это сокращение от фразы «спаси Бог». Этой фразой выражают благодарность.

Вот и мы хотим, от всего сердца, сказать каждому «Спасибо!», кто рядом с нами, помогает и поддерживает, переживает и верит в Пашу, спасибо за Ваши добрые сердца.

Спасибо Вам всем! Любим Вас и чувствуем вашу частичку тепла.

 

Поступления:

10.01.18 на карту Сбербанка + 500 руб. Марина Александровна, огромное Вам спасибо за неоднократную помощь! Здоровья, благополучия и радости Вам и Вашим близким!

11.01.18 на карту Сбербанка + 200 руб. Наталья Геннадьевна, благодарим за постоянную поддержку! Спасибо, что Вы с нами! Здоровья и благополучия вам и Вашим близким!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 52.306 руб

Осталось собрать: 299.594 руб

 

А теперь немного новостей о Паше. На данный момент состояние более менее улучшилось. Слава Богу нет такой высокой температуры, говорит, что нормальным человеком уже ощущает себя, а не разбитым корытом. Врача пришлось вызывать дважды, разных, прошли два разных курса терапии медикаментозной, и вот, наконец-то Павел выкарабкивается из болячки. Сегодня начались занятия в школах, а Паша на больничном, конечно Павел намного лучше себя чувствует, но еще мучает нехороший кашель. До понедельника не учимся. Но Паша уже за работой, потихоньку что может делать, делает.

Вот такие у нас получились не радостные каникулы, ну ничего, теперь, главное, восстановиться до конца, распрощаться раз и навсегда с недомоганием и приступить с новыми силами за дело. Будем стараться изо всех сил, сложно восстановить гиперкинезы, но Паша лежит на укладке (лечение положением) и в общем-то тяжелые мешки с песком нас выручают, по 20 кг на руках и чуть больше на ногах, только пока не получается долго полежать на укладках из-за атакующего кашля, как только ложится, практически сразу приступы кашля. В целом намного лучше и практически уже все хорошо.

[etelbukova 0]

Дорогие друзья, всем большой привет! Приносим извинения за столь длительное молчание.Вот и начались для Паши трудовые будни, да, да, все давно вышли с каникул, а Паша второй день, как вышел с больничного. Как нас угораздило, но, слава Богу, мы в строю)) Ура! Как же хорошо, когда ты занят делом и есть результат, который приносит удовлетворение от работы.

Правда на улицу еще не рискнули пойти, стоят настоящие крещенские морозы, очень холодно. С прошлого года не высовывали нос.

Паша тут опять попал на страницы местной газеты. Потихоньку сотрудничает с местной газетой, вышла публикация о Паше, о его творчестве. А еще ему предложили площадку для творчества в группе интернет сообщества г. Лесной, это город по соседству с нашим. Группа создана на энтузиазме творческих людей, вот и Пашу пригласили сотрудничать, отправляя в группу свои работы и модераторы их опубликовывают онлайн. Паша, конечно же, очень рад, надо видеть этот взгляд, когда ему пишут отзывы в комментариях, пишут профессионалы и просто восторженные читатели. Счастье на лице сына это не описать словами. Пока Павел отправляет те рассказы и сказки, которые уже были напечатаны в бумажном виде и засвидетельствованы авторским правом.

 

 

А главным сейчас для Паши является подготовка к экзаменам, ну и, естественно, занятия ЛФК, это уже обязательно, наш хлеб и воздух. Особенно после перенесенного вирусного заболевания, есть слабость в мышцах, но Паша не сдается, упорно и упорно занимается, говорит, что из-за болезни долго не сидел за работой, а поскольку занятий очень много, много требуется сил, чтобы высидеть, и в спине, когда долго сидит, начинают тянуть мышцы. Но, когда возобновили занятия ЛФК, стало заметно легче, восстанавливается мышечный тонус. На беговой дорожке ходит пока не долго.

 

Всем, всем огромное спасибо за слова поддержки и за помощь, за веру в Пашу. Он, не смотря ни на что, продолжает двигаться вперед.

Сегодня праздник Крещения Господне, поздравляем Вас, дорогие наши друзья, с этим светлым праздником. Пусть на улице трещат крещенские морозы, а в душе будет тепло и уютно.

 

Наши поступления:

 

16.01.18 + 1000 руб от Ольги Михайловны Ш. Спасибо Вам за постоянную поддержку Паши, за веру в его силы. Здоровья Вам и Вашим близким!

17.01.18 + 350 руб от Ирины Сергеевны Д. Спасибо большое за поддержку! Всех благ Вам!

 

Необходимо на лечение: 351.900 руб

Собрано на 19.01.18г: 53.656 руб

Осталось собрать: 298.244 руб

[etelbukova 0]

Отчет о поступлениях:

19.01.18г на карту Сбербанка +500 руб от Тамары Сергеевны Ч. Огромное Вам спасибо! Храни Вас Бог!

22.01.18г на карту Сбербанка + 400 руб от Евгении Юрьевны К. Спасибо большое за поддержку! Здоровья Вам и Вашим Близким!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 54.556 руб

Осталось собрать до 15.07.18г: 297.344 руб

[etelbukova 0]

Привет всем, кто следит за нашими новостями!

 

У нас в целом все хорошо. Вот пролетела неделя занятий. Павел втянулся в учебу, все занятия ЛФК возобновили в полном объеме. Решили сделать акцент на укладки, они помогают приглушить гиперкинезы. Еще, чередуя занятия, занимается на беговой дорожке, после болезни, стал ходить вновь с утяжелителями на ногах по 1,5 кг на каждую, и качество ходьбы восстанавливается, все лучше и лучше контролируется тело. По мере сил увеличиваем время ходьбы и нагрузку.

 

На улице хоть и холодно, но мы стараемся ходить гулять, дышать. В круговороте разных дел, хлопот и занятий, как только выкраивается времечко, Павел уделяет время творческим делам, но, если честно, этого времени почти нет, освобождается Паша только поздним вечером.

 

Переживаем, что-то фонд нам не звонит, не пишет по поводу коляски. Еще летом я писала, что благотворительный фонд одобрил наше обращение с просьбой покупки новой коляски для Павла. Конечно, терпеливо ждем, но начинаем уже беспокоиться, с момента одобрения прошло много времени, а они молчат, так бы все ничего, но коляска нам нужна, она нас выручает, а наша развалюхой стала…

 

Еще ломаю голову, как же нам приобрести новую указку…Указочка – это специальное приспособление для людей, которые испытывают ограничения в движениях верхних конечностей. С появлением такой указки у Паши, он полностью овладел работой на компьютере, это во многом облегчило ему учебу, сократило время на выполнение уроков и увеличило объем работы на компьютере, а до этого было очень сложно. Павел ей печатает, да и вообще все все делает на компьютере, т.к. руками нет возможности. И вот, вся загвоздка в том, что это приспособление не существует в РФ, и, естественно, не продается и не выписывается, вообще его нет, хотя оно простейшее, нам привозили из-за границы, где для инвалидов оно вписывается в карту средств реабилитации. Чего только мы не придумывали , но эта указочка как палочка выручалочка стала для Паши, очень много приходиться работать за компьютером, без этого ну никак, но поскольку он долго уже своей пользуется, уже несколько лет, она тоже начинает ломаться, к сожалению, чиним потихоньку, бережем, как можем, но… думаем, как же купить новую. Вот такие наши будни.

 

На почту Паша получил свои достижения за третью четверть в дистанционной школе.

 

Впереди выходные, всем удачных выходных!

 

В выходные, на наше счастье, последний день идет кино "Движение верх", очень хотим сходит,т.к. в каникулы, увы, не получилось, но не буду загадывать...поживем увидим.

 

Поступления:

 

24.01.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Наталии Валерьевны Ш. Спасибо Вам! Здоровья Вам и благополучия!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 55.056 руб

Осталось: 296.844 руб

[etelbukova 0]

Всем привет! Дела идут своим чередом. Вот и пролетели выходные. Мы с удовольствием сходили в кино «Движение вверх», как и хотели. Правда, без приключений не получилось. Позвонили в кинотеатр, узнали, идет или нет, все, решили ехать. Приехали…а кино идет в зале на втором этажеL, естественно ничего не оборудовано, приехали мы рано, народу, практически никого не было. Что делать? Купили билеты в зал на первом этаже, там шла новинка. Было обидно, что вот так все, но что делать, не расстраиваться же, ждали другой сеанс, Паша уговаривал себя, что тоже интересное кино. Но, когда народ стал подтягиваться, то пришли знакомые, они нам помогли и вверх и вниз подняться и спуститься. За что им огромное спасибо. Билеты мы обменяли и пошли на то кино, которое очень долго собирались посмотреть. Фильм очень понравился. Эмоции просто захватывали.

 

Фотоаппарат немного поврежден, надо заняться им, поэтому фотографии с телефона.

 

Неделя началась продуктивно. Большая часть дня уходит на подготовку, скоро пробные ДКР, свободного времени почти не остается. Не всегда все успевает вовремя учить, т.к. делает все чуть дольше обычного, старается больше отдать время тем предметам, которые сдает.

 

Наконец-то с нами созвонились из компании по поводу коляски, можно не переживать теперь. А еще хорошо, что есть такие люди, которые сразу пришли на помощь, как только я написала про проблемы с указочкой, теперь мы знаем, где ее приобрести. Спасибо всем за поддержку! Спасибо, что следите за нашими новостями. Обратная связь это ценно.

 

Вот такие дела.

 

Поступлений не было.

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 55.056 руб

Осталось: 296.844 руб

[etelbukova 0]

Отчет по поступлениям:

 

31.01.18г на карту Сбербанка + 250руб, Яна Алексеевна, огромное Вам спасибо за поддержку и веру в Павлика!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 55.306 руб

Осталось собрать: 296.594 руб

 

Спасибо Всем! Здоровья и приятных выходных!

[etelbukova 0]

Дни летят настолько быстро, что не успеваешь опомниться как уже конец недели. Дни насыщены, но каждый следующий денек похож, в принципе, на предыдущий. Дневной график очень плотный. И одни занятия сменяются другими и так весь день. Репетитор у нас только по обществознанию, это Пашина бабушка, а остальные предметы приходится готовить самому, самоподготовка, где-то вместе, помогаю, но чисто технически. Сдавать Паше, кроме основных еще и дополнительные предметы. Вот и уходит у Паши уйма времени на все, но справляется.

 

Как бы ни было сложно, а времени катастрофически не хватает на все , выбираем главное, Паша ежедневно занимается упражнениями ЛФК. Кстати после болезни мышцы практически восстановились. Это очень радует и Паше легче владеть своим телом. Он старается тренироваться на беговой дорожке, но ходить на выносливость не получается, выдыхается и потом не способен что либо делать в полную силу, наша задача не просто как можно больше ходить, что тоже важно, а ходить правильно. Но у Паши в медленном темпе, конечно же, получается намного лучше. К сожалению, постоянно приходится бороться с гиперкинезами и тонусом, бороться в том плане, как доктор и инструктор учили Пашу, надо научиться с ними жить, научиться подчинить их себе, чтобы не гиперкинезы управляли телом, а Павел научился управлять ими, что не всегда получается. Но Павел так все правильно делает, распределяет силы и время, он все раскладывает по полочкам, что и когда лучше сделать, когда и с чем он лучше справится, это ему помогает пусть не все, но многое успевать.

 

 

Поступления:

 

05.02.18г на карту Сбербанка + 200 руб, спасибо доброму человеку, к сожалению не знаем имя. Благодарим за помощь! Здоровья Вам и благополучия!

06.02 18г на карту СБ + 1000 руб от постоянного помощника, Ольга Михайловна, огромнейшее Вам спасибо! Здоровья Вам и Вашим Близким!

08.02.18г на карту Сбербанка + 39.000 руб Оксана Анатольевна Н. с сообщением "от МВЛ" , Огромное спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь Паше. Вы наш Ангел-спаситель! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

Необходимо собрать: 351.900 руб

Собрано: 95.506 руб

Осталось собрать: 256.394 руб

 

Вот такие наши новости. Спасибо Всем, кто рядом.

[etelbukova 0]

Дорогие наши друзья, простите за столь длительное молчание, с Пашей занимаемся и готовимся. Спасибо огромное всем кто с нами, спасибо всем, кто не проходит мимо и пишет слова поддержки....

 

Павел продолжает свой нелегкий путь для улучшения качества жизни, ежедневные физические упражнения, много времени и сил отнимает школа, но Павел не сдается, каждый день занятия и, ни минуты отдыха. Но, помимо этого, нужны реабилитации в специализированных санаториях и центрах, комплексные занятия, ЛФК с инструкторами и многое другое в комплексе, что и помогает добиться больших результатов.

 

Сегодня мы наконец-то получили новый счет из санатория. С учетом цен текущего года вносим коррективы в счет.

 

Счет

 

Уведомление

 

Всего на лечение необходимо собрать:

По счёту: 216.172 рублей

Дополнительные занятия ЛФК: 35 занятий * 1.200 рублей * 2 часа = 84.000 рублей

Логопед: 25 занятий * 500 рублей = 12.500 рублей

Иппотерапия: 35 занятий * 1.000 рублей = 35.000 рублей

Самолёт Екатеринбург - Симферополь - Екатеринбург: 50.000 рублей

Такси Нижняя Тура - Екатеринбург - Нижняя Тура: 5.000 рублей * 2 = 10.000 рублей

Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 рублей * 2 = 3.000 рублей

Общая сумма сбора: 410.672 рублей

 

Путевка с 21 августа, ничего страшного, что чуть позже ранее заявленного срока, во-первых сумма к сбору увеличилась, значит нужно больше времени для сбора, во-вторых, возможно, и билеты на самолет удастся гораздо дешевле купить.

 

Общая сумма сбора: 410.672 руб

Собрано: 95.506 руб

Осталось к сбору : 315.166 руб

Реабилитация с 21.08.18г

[etelbukova 0]

Всем привет, кто читает нашу страничку! У Паши все в рабочем режиме. С завтрашнего дня три выходных. Ура! Говорит, что хоть отоспится. Конечно же, очень большая нагрузка в 11-ом классе, кто добросовестно учится, а Павел из таких, тот устает и выматывается. Вот в выходные для перезагрузки мозга и отдыха в целом Паша идет с некоторыми ребятами со школы, не из своего класса, с другими старшеклассниками в ДК на спектакль «Анна Каренина», приезжает МосТеатр. Мой театрал любит выходы в театр, в кино, хоть это и нечасто происходит, из-за разного рода обстоятельств, а сейчас как раз все кстати и прямо ко времени.Сегодня снова с нами созванивались по-поводу коляски, уточняли все моменты по комплектации, оказывается, были нестыковочки в нами отмеченных дополнительных опциях, хотя выбирали мы комплектацию со специалистом из нашего филиала той же самой фирмы. Лишь бы все подошло. Сказали, что теперь уже все точно уточнили и заказ отправлен на саму фирму, фонд оплатил. Ну а нам остается ждать.Потихоньку продолжает заниматься своими упражнениями, радует то, что Паша вернулся в свою привычную форму физическую после болезни, т.к. редко болеет и для организма большой стресс, долго восстанавливается форма. Очень сложно добиться результатов, вот и переживали, чтобы не было ухудшений И поэтому очень рады, что потихоньку вернулось наработанное, мышцы не забыли, не стало хуже. На дорожке беговой тоже ходит, скорость не меняем, самая маленькая.Поздравляем всех мужчин - защитников Отечества с 23 февраля! Это праздник сильных, мужественных, твердых духом людей, способных защитить свою страну от всех от всех угроз. Дорогие защитники, пусть каждый день у вас будет успешным, поступки – достойными, слова – твердыми, а действия – уверенными.

 

 

Поступления:

 

18.02.18г + 1000 руб на карту Сбербанка Спасибо за поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

Необходимо собрать: 410.672 руб

Собрано: 96.506 руб

Осталось: 314.166 руб

[etelbukova 0]

Наши поступления:

 

27.02.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Ольги Васильевны Е. Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку нашей семьи! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

27.02.18г на карту Сбербанка + 1000 руб от Екатерины Александровны Ж. Благодарим Вас за поддержку! Всего Вам самого наилучшего! Спасибо!

 

Необходимо собрать на реабилитацию: 410.672 руб

Собрано: 98.006 руб

Оставшаяся сумма к сбору: 312.666 руб

 

Спасибо всем, кто поддерживает Пашу, помогает и переживает за нас. Низкий Вам поклон!

 

Немного новостей. Сегодня Павел сам себе преподнес сюрприз, не очень приятный. Говорит, что просто реально забыл, что тут такого)) Оказывается, сегодня писали пробный экзамен по математике. А Паша про него подзабыл. Готовился как обычно к другим урокам. Хорошо хоть узнал накануне, правда поздним вечером. Запереживал, что особо не подготовился, не повторил, но написал, справился, слава Богу. Молодец! Весь день приходил в себя, особенно эмоционально.

Узнавали у нас из областного ФСС про аппараты, уж столько времени прошло...Звонили, интересовались какие именно аппараты, предлагали свош, но нам не надо свош, нам нужны именно аппараты на всю ногу. Надо идти в местный ФСС, уточнять опять все, снова писать новое заявление, не знаю будет ли толк, обеспечат ли нас тем средством реабилитации, которое нужно нам или нет в текущем году. Ботинки еще вышли из строя, ортопедические, но тут попроще, ботинки мы покупаем и подаем на компенсацию, зато покупаем то, что удобно и практично, с аппаратами сложнее, очень дорогие, самим не купить))Но очень нужная вещь.

В праздничные выходные ходил в ДК на спектакль по произведению Льва Толстого Анна Каренина, приезжал независимый Московский Театр. Очень понравилась постановка и актеры большие молодцы, отработали спектакль с полной душевной отдачей. Театр это сила, жизнь и зарядка энергией!

[etelbukova 0]

Всем привет!

 

На карту Сбербанка поступление + 350 руб Яна Алексеевна Л. Большое Вам спасибо от нас! Счастья, благополучия и здоровья Вам и Вашим близким!

 

Необходимо собрать: 410.672 руб

Собрано: 98.356 руб

Осталось собрать: 312.316 руб

 

Спасибо за поддержку!

[etelbukova 0]

Всем большой привет! В субботу Павел ходил в школу, получил большой заряд энергии от общения с одноклассниками. Оторвался по-полной))Не заметили, как пролетело несколько часов в ожидании пока всех сфотографируют, а Павел даже и не рвался вперед, сначала девчонки позировали…Да, поводом посещения школы, была фотосессия для выпускного альбома, время летит, ведь совсем немного и сынуля заканчивает школу… Впереди все самое светлое, лучшее и интересное))Давно ли все только начиналось, первый класс, переживания, первая учительница…Вот и сейчас переживания, но уже, когда ты по другому смотришь на жизнь, веришь в свои силы и не смотря ни на что идешь вперед, ты понимаешь, что большая часть успеха это вера в себя и в собственные силы. Спасибо Всем, кто поддерживает нас и верит, это важно, чувствовать поддержку.

 

Сегодня нам с Пашей пришлось бежать в Пенсионный фонд, Павел решил сменить пункт голосования в день выборов, т.к. который по прописке, очень не доступный. Для этого Паша зарегистрировался на гос.услугах, но, чтобы воспользоваться услугой требовалось подтверждение личности, вот и бегали в центр обслуживания, чтобы успеть и зарегистрироваться и подать заявление. А на улице… как не кстати, зима пришла, март месяц, снегопад идет прямо стеной, вообще не пройти не проехать, ничего не видно, замело все. Вот как бы было здорово, если бы на нашей коляске были не колеса, а лыжи, т.к. у нас часто снежные заносы, было бы идеально для сегодняшней погоды. Быстро не получилось сходить. Прогуляли, устали и кое что Павел не успел доделать по урокам. Переживал, т.к. потом сложно делать, когда копится. Ну ничего важное дело сделали, теперь удобно любыми государственными услугами пользоваться электронно.

 

 

Поступления:

 

+2.000 руб 05.03.18г на карту Сбербанка от нашего постоянного Благотворителя. Ольга Михайловна, спасибо огромное за поддержку! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким! Пусть Ваша жизнь будет наполнена счастливыми мгновениями! От Паши привет и спасибо!

 

Необходимо собрать: 410.672 руб

Собрано: 100.356 руб

Осталось собрать: 310.316 руб

 

Всем спасибо! Храни Вас Бог!