СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!

[Olguschka11 0]

Моей дочери Синько Насте 2011 г.р нужна Ваша помощь!!!

[/img]

У нее диагноз : Врожденный порок развития головного мозга(состояние после декомпресии краниовертебрального перехода по поводу мальформации Арнольда - Киари от 2015 г,частичный ромбэнцефалосинапсис, субэпендимальная гетеротопия,гипоплазия предцентральных извилин, преимущественно, слева, нарушение формирования левой парацентральной дольки,венозная ангиома правого полушария мозжечка). Расстройство мочеиспускания по центральному типу (императивные позывы,переодическое недержание мочи,задержка мочи).Цефалгия смешанного генеза, Неврозоподобный синдром,нарушение стереотипа приема пищи. Снижение когнитивных функций, дислалия. Эпилепсия?

 

Мы боремся с этими редкими и тяжелыми заболеваниями с начала 2015 г. Сейчас наша жизнь разделилась, в той жизни остались радость и веселье.Сейчас БОЛЬ,ВОЛНЕНИЕ ,СЛЕЗЫ,СТРАХ ЗА ДОЧКУ,ЗА ЕЕ ЖИЗНЬ,БОЛЬШОЕ ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ СВОЕМУ РЕБЕНКУ!!!Нам очень нужна Ваша помощь на поездку в Москву на плановое обследование в НЦЗД, НИИ Бурденко,ЦЕНТР НЕВРОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ

.В ноябре 2016 г. Настюше дали наконец-то дали инвалидность на 1 год.

Настюше постоянно нужны памперсы SENI (0),одноразовые пеленки, и лекарства,которые мы постоянно проходим курсами.Помогите пожалуйста,кто сможет ,ведь даже 10,50,100 р помогут моей дочке дальше жить,радоваться на Земле!

 

СБОР ОТКРЫТ НА ЭЭГ НОЧНОЙ ВИДЕОМОНИТОРИНГ +ПРИЕМ ВРАЧА 14000 Р,

КЛИНИКА НЦЗД-10000 Р,

НИИ БУРДЕНКО 12000 Р,ЦЕНТР НЕВРОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ -35000 Р

ПЕРЕЛЕТ-20000 Р(ТУДА И ОБРАТНО)

ПРОЖИВАНИЕ В МОСКВЕ 6 ДНЕЙ(НА ВРЕМЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ)Х 3000=18000

ПРОЕЗД ПО МОСКВЕ 5000 Р,

 

ОБЩАЯ СУММА СБОРА : 102000 Р

 

СРОК СБОРА : ДО 20 ИЮЛЯ 2017 Г

 

Сберкарта 63900211 9086067189 -Карта принадлежит бабушке ребенка Татьяна Валентиновна К.( ЭТА КАРТА СПЕЦИАЛЬНО ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ НАШЕЙ НАСТЮШЕ).КАРТА ПРИВЯЗАНА К НОМЕРУ 89047514453.

 

QIWI кошелек 89610915529,

 

Яндекс кошелек 410012980936658.

 

По всем вопросам обращаться в личку или по тел : 89610915529. Поставьте пожалуйста КЛАСС или сделайте РЕПОСТ ЗАМЕТКИ

 

 

Группа помощи в одноклассниках : https://ok.ru/yanastyasi

 

Группа помощи в контакте:https://vk.com/club119884798[/font]

Изменено 22 мая 2017 пользователем Olguschka11

[Мишель 13]

Документы видела.

[HlTka 0]

Памперсы, пеленки и лекарства - бесплатно.

НИИ Бурденко насколько я осведомлена - по ф57 от поликлиники бесплатно( в т ч проезд ребенка и сопровождающего)

в НЦЗД тоже можно по ф-57 бесплатно.

 

Это если мама не в курсе, т к всего то год как инвалидность оформлена. и, мама присоединяйтесь к нам в группу общения в Viber

[Мишель 13]

Памперсы, пеленки и лекарства - бесплатно.

НИИ Бурденко насколько я осведомлена - по ф57 от поликлиники бесплатно( в т ч проезд ребенка и сопровождающего)

в НЦЗД тоже можно по ф-57 бесплатно.

 

Это если мама не в курсе, т к всего то год как инвалидность оформлена. и, мама присоединяйтесь к нам в группу общения в Viber

Проконсультируй ее. Мне написала она, что до какого-то числа бесплатный прием, а после -платный.. ты точно лучше осведомлена :)

Группы помоши в ОК и ВК малочисленные. :(

[Olguschka11 0]

Памперсы, пеленки и лекарства - бесплатно.

НИИ Бурденко насколько я осведомлена - по ф57 от поликлиники бесплатно( в т ч проезд ребенка и сопровождающего)

в НЦЗД тоже можно по ф-57 бесплатно.

 

Это если мама не в курсе, т к всего то год как инвалидность оформлена. и, мама присоединяйтесь к нам в группу общения в Viber

 

Здравствуйте,по ипр нам пеленки и памперсы не положены,мы еле добились инвалидности дочери.Лекарства не все бесплатно дают,только те которе есть в списке,и то их выбивать приходиться со скандалом.

 

если мы в чт (детский день в НИИ Бурденко) не попадем на прием,тогда нам придется платить за прием.В ноябре 2016 г мы ездили платили за прием.Помимо приема мы делаем там дополнительные обследования,так как у нас очень редкие заболевания и они не лечатся.Нам сказали,что сделать ничего нельзя,будут только ухудшения,которые начались у нас.

 

В НЦЗД некоторые специалисты платные,также делать надо там мрт ,да оно само бесплатно, но диск и снимки(1000 р -1 снимок) платные,а у нас их 10 шт.Помимо тех врачей которых по проходим по направлению от поликлиники Невролог посылает на дополнительные консультации ,анализы, за которые необходимо платить.А пока мы не пройдем это все,невролог не даст заключение.

 

Оплата проезда. Да, оплачивают на поезд.Один раз м ездили с ней на поезде,платили сами,т.к. инвалидности не было на тот момент. У меня дочка ничего почти не ест,чем ее там кормить? еду нюхает по запаху и не может пописить в поезде,приходилось вставлять катетер,благо с нами ездила моя мама,она медработник.Вы не представляете,какого это,когда дочка кричит от боли,из за того что не может сходить в туалет.

Сейчас дочка постоянно писиется.Мы постоянно ходим в памперсах,сейчас у нее сильно нарушилась психика.

 

Как к вам можно попасть в группу в вибере?

Изменено 22 мая 2017 пользователем Olguschka11

[Цветная 0]

Перевела 200. Пусть у вас все будет хорошо

 

[Хорошее настроение 8]

Добрый день! Выздоравливайте. Перевела немного денежек.

[Olguschka11 0]

Перевела 200. Пусть у вас все будет хорошо

спасибо вам большое

[Olguschka11 0]

Добрый день! Выздоравливайте. Перевела немного денежек.

спасибо вам большое за помощь

[Olguschka11 0]

Памперсы, пеленки и лекарства - бесплатно.

НИИ Бурденко насколько я осведомлена - по ф57 от поликлиники бесплатно( в т ч проезд ребенка и сопровождающего)

в НЦЗД тоже можно по ф-57 бесплатно.

 

Это если мама не в курсе, т к всего то год как инвалидность оформлена. и, мама присоединяйтесь к нам в группу общения в Viber

здравствуйте,добавьте меня пожалуйста в группу вибера тел: 89610915529

[HlTka 0]

 

Ольга,добавила вас к нам в группу общения, )))заводите себе блокнитик побольше и потолще и записывайте )))) мы вас научим!

[Olguschka11 0]

Ольга,добавила вас к нам в группу общения, )))заводите себе блокнитик побольше и потолще и записывайте )))) мы вас научим!

спасибо большое

[Olguschka11 0]

С 22.05 ПО 24.05 СОБРАЛИ 400 Р

[Olguschka11 0]

дорогие мои,сегодня 25.05.- прислала Дарья на карту сбербанка 500 р

[Midnight 0]

200 р Анна Юрьевна Т. Пусть ваша доченька выздоравливает!

[Olguschka11 0]

200 р Анна Юрьевна Т. Пусть ваша доченька выздоравливает!

спс за помощь

[Annetta 1]

Скорейшего выздоровления Вашей дочке!

 

Номер документа:

605499

Дата документа:

05.06.2017

Получатель

Номер карты получателя:

•••• 7189

Перевод

Счет списания:

•••• 2150 [Maestro] руб.

Сумма списания:

200,00 руб.

Исполнен

[Olguschka11 0]

Добрый день! Выздоравливайте. Перевела немного денежек.

cпасибо большое за помощь

[Olguschka11 0]

Моей дочери Синько Насте 2011 г.р нужна Ваша помощь!!!

[/img]

У нее диагноз : Врожденный порок развития головного мозга(состояние после декомпресии краниовертебрального перехода по поводу мальформации Арнольда - Киари от 2015 г,частичный ромбэнцефалосинапсис, субэпендимальная гетеротопия,гипоплазия предцентральных извилин, преимущественно, слева, нарушение формирования левой парацентральной дольки,венозная ангиома правого полушария мозжечка). Расстройство мочеиспускания по центральному типу (императивные позывы,переодическое недержание мочи,задержка мочи).Цефалгия смешанного генеза, Неврозоподобный синдром,нарушение стереотипа приема пищи. Снижение когнитивных функций, дислалия. Эпилепсия?

 

Мы боремся с этими редкими и тяжелыми заболеваниями с начала 2015 г. Сейчас наша жизнь разделилась, в той жизни остались радость и веселье.Сейчас БОЛЬ,ВОЛНЕНИЕ ,СЛЕЗЫ,СТРАХ ЗА ДОЧКУ,ЗА ЕЕ ЖИЗНЬ,БОЛЬШОЕ ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ СВОЕМУ РЕБЕНКУ!!!Нам очень нужна Ваша помощь на поездку в Москву на плановое обследование в НЦЗД, НИИ Бурденко,ЦЕНТР НЕВРОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ

.В ноябре 2016 г. Настюше дали наконец-то дали инвалидность на 1 год.

Настюше постоянно нужны памперсы SENI (0),одноразовые пеленки, и лекарства,которые мы постоянно проходим курсами.Помогите пожалуйста,кто сможет ,ведь даже 10,50,100 р помогут моей дочке дальше жить,радоваться на Земле!

 

СБОР ОТКРЫТ НА ЭЭГ НОЧНОЙ ВИДЕОМОНИТОРИНГ +ПРИЕМ ВРАЧА 14000 Р,

КЛИНИКА НЦЗД-10000 Р,

НИИ БУРДЕНКО 12000 Р,ЦЕНТР НЕВРОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ -35000 Р

ПЕРЕЛЕТ-20000 Р(ТУДА И ОБРАТНО)

ПРОЖИВАНИЕ В МОСКВЕ 6 ДНЕЙ(НА ВРЕМЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ)Х 3000=18000

ПРОЕЗД ПО МОСКВЕ 5000 Р,

 

ОБЩАЯ СУММА СБОРА : 102000 Р

 

СРОК СБОРА : ДО 20 ИЮЛЯ 2017 Г

 

Сберкарта 63900211 9086067189 -Карта принадлежит бабушке ребенка Татьяна Валентиновна К.( ЭТА КАРТА СПЕЦИАЛЬНО ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ НАШЕЙ НАСТЮШЕ).КАРТА ПРИВЯЗАНА К НОМЕРУ 89047514453.

 

QIWI кошелек 89610915529,

 

Яндекс кошелек 410012980936658.

 

По всем вопросам обращаться в личку или по тел : 89610915529. Поставьте пожалуйста КЛАСС или сделайте РЕПОСТ ЗАМЕТКИ

 

 

Группа помощи в одноклассниках : https://ok.ru/yanastyasi

 

Группа помощи в контакте:https://vk.com/club119884798[/font]

 

[Olguschka11 0]

23 мая перевели 200 р на карту сбербанка

[Olguschka11 0]

Мы приехали с Москвы , дочке поставили эпилепсию.

[Olguschka11 0]

СРОЧНЫЙ СБОР!!! СУММА 80000 Р!!!!!!!!!!!!!!!!

СИНЬКО АНАСТАСИЯ НИКИТИЧНА,18.04.2011 Г. Г.ВОЛГОГРАД

 

ДИАГНОЗ :: МАЛЬФОРАЦИЯ КИАРИ 1 ТИПА,ВРОЖДЕННЫЕ ПОРОКИ

РАЗВИТИЯ ЦНС,СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ,ВЕНОЗНАЯ АНГИОМА,ЭНУРЕЗ ПО НЕЙРОГЕННОМУ

ТИПУ.СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ ПЛАСТИКИ ЗАДНЕЙ ЧЕРЕПНОЙ ЯМКИ.

НАСТЮША РОДИЛАСЬ НА 33 НЕДЕЛЕ,ПУТЕМ КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЯ.ВЫПИСАНА С ДИАГНОЗОМ:ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ ВОЗБУДИМОСТЬ,КРИВОШЕЯ СПРАВА,АСФИКСИЯ В РОДАХ.С РОЖДЕНИЯ НАБЛЮДАЕТСЯ У НЕВРОЛОГА.У НАСТЮШИ ПОЯВИЛСЯ ПРАВОСТОРОННИЙ ГЕМИОПОРЕЗ. В 2 ГОДА,ЖАЛОБЫ НА БЕСПОКОЙНЫЙ СОН,ГОЛОВНЫЕ БОЛИ.В 3 ГОДА ПОЯВИЛИСЬ НАРУШЕНИЕ ПОХОДКИ,НЕ БЫЛО НАВЫКОВ САМООБСЛУЖИВАНИЯ,ПЛОХОЙ АППЕТИТ,ПОПЕРХИВАНИЕ ПИЩЕЙ ВО ВРЕМЯ ЕДЫ,

02.03.2015 Г ПОВЕДЕНО МРТ:ГЕТЕРОТОПИЯ СЕРОГО ВЕЩЕСТВА ГОЛОВНОГО МОЗГА,МАЛЬФОРМАЦИЯ АРНОЛЬДА-КИАРИ 1

ТИПА.

08.04.2015 Г В ФЕДЕРАЛЬНОМ ЦЕНТРЕ НЕЙРОХИРУРГИИ Г.НОВОСИБИРСКА БЫЛО ПРОВЕДЕНО СРОЧНОЕ ОПЕРАТИВНОЕ

ВМЕШАТЕЛЬСТВО:ЭНДОСКОПИЧЕСКАЯ ФЕНИСТРАЦИЯ АРОХНОИДАЛЬНОЙ КИСТЫ,ДЕКОМПРЕССИЯ

ЗАДНЕЙ ЧЕРЕПНОЙ ЯМКИ.ПЛАСТИКА ТМО.В ИЮЛЕ 2016 Г МРТ

ПОКАЗАЛО,ЧТО ДОБАВИЛИСЬ ОЧАГИ МИЕЛОПАТИИ В СПИННОМ МОЗГЕ НА УРОВНЕ С3-С4 ПОЗВОНКОВ.СОСТОЯНИЕ РЕБЕНКА СРЕДНЕЙ ТЯЖЕСТИ.ПОЯВИЛИСЬ ЖАЛОБЫ НА ОТКАЗ ОТ

ПИЩИ,ЦИАНОЗ НОСОГУБНОГО ТРЕУГОЛЬНИКА ПРИ ФИЗИЧ.НАГРУЗКЕ,ТРУДНОСТИ ПРИ

ПРОГЛАТЫВАНИИ ПИЩИ ,

С 2016 Г

НАБЛЮДАЕМСЯ В НИИ БУРДЕНКО,НЦЗД Г.МОСКВЫ,ЦЕНТРЕ НЕВРОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ Г.МОСКВЫ.

С АПРЕЛЯ 2017 Г У НАСТЮШИ ПОЯВИЛИСЬ ПРИСТУПЫ. СДЕЛАВ НОЧНОЙ ЭЭГ - ВИДЕОМОНИТОРИНГ В ЦЕНТРЕ

НЕВРОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ БЫЛ ПОСТАВЛЕН ДИАГНОЗ: СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. ТАКЖЕ

ПОСТАВЛЕН ДИАГНОЗ :ВРОЖДЕННЫЕ ПОРОКИ ГОЛОВНОГО МОЗГА,ЭНУРЕЗ ПО НЕЙРОГЕННОМУ

ТИПУ.

СРОЧНЫЙ СБОР 80000 Р НА 1 КУРС ДЛЯ

ОПЛАТЫ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКИХ УСЛУГ В УСЛОВИЯХ СТАЦИОНАРА В ИМТ (ИНСТИТУТ

МЕДИЦИНСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ Г.МОСКВЫ).

СРОК СБОРА 12.010.2018- 10.02.2018 !!!!!!!!

СССЫЛКА НА ГРУППУ ПОМОЩИ НАСТЮШИ: https://ok.ru/yanastyasinko

ССЫЛКА НА НАШУ ИСТОРИЮ РАЗВИТИЯ: https://ok.ru/yanastyasinko/album/588665864...71/862768420131

ССЫЛКИ НА ДОКУМЕНТЫ: https://ok.ru/yanastyasinko/album/58837080211491

ССЫЛКИ НА МЕДИЦИНСКИЕ ДОКУМЕНТЫ: https://ok.ru/yanastyasinko/album/58837038858275

ССЫЛКИ НА СКРИНЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ: https://ok.ru/yanastyasinko/albums

ССЫЛКА НА ОБОСНОВАНИЕ ДЛЯ СБОРА: https://ok.ru/yanastyasinko/album/58834153111587

ССЫЛКА НА СЧЕТ ДЛЯ СБОРА: https://ok.ru/yanastyasinko/album/58837056094243

 

[Люсьен 1]

перевела с карты 4307.

Удачи вам, сил и здоровья!

[Olguschka11 0]

перевела с карты 4307.

Удачи вам, сил и здоровья!

Cпасибо большое за помощь

[daryia 32]

Перевела 500р. Бог в помощь. Верю в здоровье, пусть у вас все будет хорошо.