Астафурова Ирина. Нужна помощь для прехирургической диагностики. Сумма к сбору 39000 рублей.. Эпилепсия

[Malavita 5]

Добрый день!

С разрешения модератора Мишель создаю эту тему. Вести ее буду я от лица мамы ребенка и с ее разрешения. 

 

 

Астафурова Ирина Алексеевна

Дата рождения 19.12.2010

Диагноз: Структурная затылочная эпилепсия, фармакорезистентное течение; ФКД II типа правой затылочной доли.

История:

В возрасте трех лет у Иришки появились первые приступы с судорогами. В результате она попала в реанимацию. После выписки приступы снова повторились. И подтвердился диагноз – эпилепсия.

Мы на протяжении нескольких лет принимали препарат Конвулекс. Приступы были редкими и слабыми. Но два года назад приступы участились и стали сильнее. Мы стали принимать препараты Трилептал и Леветирацетам. Но приступы не проходили и с каждым разом неврологи только увеличивали дозировку. В итоге мой ребенок сейчас принимает Трилептал в дозировке 1200 мг и Леветирацетам в дозировке 1500 мг в сутки. На очередных приемах у невролога врач сказал, что терапия ей не поможет.  Так как по данным ЭЭГ и МРТ приступы исходят из определенного очага. Приступы у нас частые, тяжелые. После приступов она теряет сознание и два часа находится в глубоком сне. Она очень худенькая, отказывается часто от еды. Сонлива и  часто не проявляет интерес к окружающему. Терапия не помогает. Местные врачи настаивают на оперативном вмешательстве.

По рекомендации Волгоградского эпелептолога мы ездили в Санкт-Петербург на МРТ и на консультацию к эпелептологу в Консультационный Диагностический Центр при ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. На основании заключения нам необходимо провести консилиум для решения вопроса о возможной хирургической коррекции эпилепсии у Чадаева В. А. в Институте детской неврологии в Москве.

При получении информации мы столкнулись с тем, что стоит это очень больших денег для нашей семьи. За последние два года мы потратили огромные деньги на то, чтобы возить Иринку по лабораториям, врачам, консультациям, анализам, МРТ и ЭЭГ, лекарствам. И на новом этапе, мы вынуждены опустить руки. Так как консультация в Институте Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки стоит очень больших денег.

Проживаем мы в станице Клетская в Волгоградской области. Ирину родила вне брака. Отец ее бросил сразу как узнал о ней. Когда Иришке было 2 года вышла замуж. Муж записал Ирину на свою фамилию. Работаем с мужем, но деньги в деревне не большие и хватает только на самое необходимое. Иришка перешла в третий класс. Но учится ей сложно из-за слабости и страха приступов. Спасибо родственникам, помогают с лечением дочери и нашими постоянными поездками в Волгоград и в Санкт-Петербург. Собираем по нитке с миру.  Но консультация в Москве для всех нас стала неподъемной. 

 Очень прошу Вас помочь в нашей беде. Врачи говорят, что есть огромный шанс, что после операции у моей малышки пройдут приступы. 

 

 

 

Реквизиты мамы:

Астафурова Татьяна Владимировна

Волгоградская область, ст. Клетская, пер. Садовый, д. 4

Карта СБ: 2202 2002 0346 9158

Карта привязана к номеру 89023849682 

При необходимости в личку могу дать свои карты Альфа Банка, Промсвязьбанка. 

Мы очень надеемся на вашу помощь!

 

Изменено 10 октября 2019 пользователем Malavita

[Malavita 5]

Остаток к сбору 39000 рублей. 

Прием  назначен на 6 октября в Москве. 

Изменено 8 августа 2019 пользователем Malavita

[Malavita 5]

500 рублей от Любовь Васильевны Г.   БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! 

Остаток 38500 рублей. 

[Malavita 5]

1000 рублей с карты ****4189

Спасибо большое!!! 

Остаток к сбору 37500 рублей. 

[Malavita 5]

На данный момент времени перечислений к сожалению не было. А нам очень нужно помочь и собрать сумму к октябрю. Сумма к сбору 37500 рублей. 

[Malavita 5]

+1000 рублей от Натальи Александровны П. 

Спасибо огромное! 

Остаток к сбору 36500 рублей. 

[Malavita 5]

+300 рублей 

Спасибо огромное. 

Остаток суммы, который необходимо собрать 36300 рублей. 

Изменено 19 августа 2019 пользователем Malavita

[Malavita 5]

+ 500 р. от Анны Юрьевны Ч. 

+ 300 р. от Натальи Анатольевны М. 

Спасибо всем огромное! 

Остаток суммы к сбору 35 500 рублей. 

Изменено 21 августа 2019 пользователем Malavita

[Malavita 5]

+2000 р. 

Спасибо большое. 

Остаток к сбору 33500 рублей. 

[Malavita 5]

+500 р. 

+300 р. 

+300 р. 

Спасибо большое. 

Остаток к сбору 32400 рублей. 

[Malavita 5]

+100

+400

+100

Спасибо огромное! 

Остаток к сбору 31800 рублей. 

[Malavita 5]

+100

+500

+1000

+1000

+1000

+300

Спасибо огромное! 

Сумма к сбору 27 900р.

В Москву ехать надо к 6 октября. Остался месяц. 

[Malavita 5]

+500

+2000

+1000

+100

+300

+400

+200

+1000

+500

+1000

+1000

+1000

+2000

+200

+300

 

Спасибо всем огромное за помощь!!! 

Остаток к сбору 16400 рублей

[Malavita 5]

+1000

Всем спасибо за помощь. 

Вчера были куплены билеты на поезд и забронирован хостел недалеко от клиники. 

Остаток к сбору 15400 р. 

 

[Malavita 5]

+500

Всем спасибо за помощь. 

 Остаток к сбору 14900 р. 

 

Мы становимся ближе к цели! Главное успеть собрать до поездки. Чтобы диагностика прошла удачно и сказали дальнейшие шаги лечения

[Malavita 5]

+200 

Спасибо за помощь

Остаток к сбору 14700 р. 

[Malavita 5]

+200

+1000

+1000

Всем спасибо за помощь.

Сумма к сбору  12500 рублей. 

[Malavita 5]

+200 

+1000

Огромное спасибо нашим добрым людям за такую бесценную помощь!!!!

Сумма к сбору осталась 11300 рублей.

Собрать необходимо до 6 октября. 

[Malavita 5]

+300

+200

Осталось собрать 10800 рублей. 

[Malavita 5]

+2000

+2000

 

Спасибо всем огромное. 

Сегодня они выехали на поезде в Москву. Завтра у них прием в клинике. 

[Malavita 5]

Добрый день!

В воскресенье Ирина  с мамой были в Москве на приеме в Институте  Детской и Взрослой Неврологии  и Эпилепсии  имени Святителя Луки».

Из того что нам планировали (прием, ЭЭГ, повторный прием) Ирина с мамой прошли только первичный прием. На ресепшене нам сообщили, что прием Ирине оплатил неизвестный нам благотворитель. Выражаем огромную благодарность! Эта информация была для нас очень неожиданной. 

На приеме Виктор Алексеевич Чадаев назначил новый препарат в таблетках по схеме, заменив один из тех, что Иринка принимает.

Как он пояснил, это последний препарат, который может ей помочь еще. Прописал схему ввода данного препарата. 

Через пару недель после введения новых таблеток, Ирине надо сдать анализы крови и мочи. И эти данные передать Чадаеву в Москву. Он по результатам анализов скажет, когда необходимо явится Ирине лично в Москву и пройти четырехчасовой ЭЭГ мониторинг. Это будут новые затраты. 

Каждые четыре месяца необходимо сдавать анализы крови и данные отправлять в клинику. 

Со слов врача, если полностью после ввода нового лекарства приступы сохранятся, то Ирине необходима будет стереотаксическая радиочастотная термокоагуляция.

Данную операцию можно будет провести по квоте. Но перед ней необходимо будет пройти недельную диагностику. 

Ирине отменят все препараты, введут датчики и будут смотреть ЭЭГ. Всю неделю она будет под наблюдением врачей. Вот эта процедура будет стоить со слов врача от 150 000 до 200 000 рублей.  Поэтому мы сбор не закрываем.

 

 

НА данный момент из собранной суммы деньги были потрачены на билеты в Москву и обратно. А также на хостел.

Билеты в Москву:

Скрытый текст

 

 

Билеты из Москвы

Скрытый текст

 

 

 

Хостел

Скрытый текст

Выписка из клиники 

 

Изменено 10 октября 2019 пользователем Malavita