Помогаем Никите

[Гость lizzi1978]

Волжский городской общественный фонд "Дети в беде", создан 1984 году врачами Волгоградского онкогематологического центра и передан родителям детей-инвалидов.

Целевой группой фонда являются 250 семей с детьми-инвалидами г.Волгограда, Волжского и Волгоградской области.

Я не работаю в фонде - узнала о нем случайно, по радио.

Рассказывали о девочке Лизе. Ей 4 года. Врожденный порок сердца. На очередную операцию (их уже было несколько) нужно больше 100 тысяч рублей.

У фонда нет сайта - только телефон: 97-15-48.

Если у вас есть возможность - помогите ребенку!

В фонде дадут телефон родителей.

Я думаю, даже небольшая сумма, даже 100 рублей, будут не лишними. Ведь если подумать, 800 человек, отдавшие по 100 рублей уже наберут 80 000!!!

Есть и другие дети, нуждающиеся в помощи - позвоните, узнайте.

[Chudo 0]

Скопировала призыв о помощи отсюда: Помогите Никите

Посев Никита Владимирович

7.11.06 - дата рождения.

Находится в детском отделении Волгоградского онкогематологического

центра (на семи ветрах).

Диагноз:обширное злокачественное образование крестцово - копчиковой

ягодичной области.

Он из Камышина. Мама оставила его в больнице.

Сейчас ему начали проводить химеотерапию

Лечение бесплатное. все необходимое (питание, соки, памперсы, одежду)

предоставил магазин "Перекресток".

Острая необходимость в сиделки для малыша (он находится в палате один.

у него помтоянные боли). Услуги сиделки стоят 500 рублей в сутки. На

десять дней мы деньги нашли. ННеобходимы средства для дальнейшей

оплаты сиделки, на фрукты.

Сейчас ищут маму малыша, чтобы лишить её родительских прав. Пока этого не произошло, никаких пособий на ребёнка не переводится.

Занимаются помощью ребенку фонд .

Реквизиты

Волжский городской общественный благотворительный фонд "Дети в беде"

400004 г. Волгоград, ул.Профсоюзная,19

реквизиты: р/с 40703810100030000196

в ОАО КБ «Русюгбанк» г. Волгоград

к\с 301018107000000000791 БИК 041806791

ИНН/КПП 3435210016/ 343501001

ОКОНХ 98600 ОКПО 34690766

к/ т. 97-15-48, 8-902-656-03-99

можно деньги отдать наличными?

Если да - то кому и где?

Деньги наличными можно отдать по адресу Профсоюзная, 19.

Ост. Торговый центр и дальше за Киномакс. Искать дом с аркой. В арке в полуподвальном помещении находится фонд "Дети в беде". Руководитель и её помощник бывают там с 11 до 19-ти.

Главное - продержаться до тех пор, пока мать лишат родительских прав и начнут поступать деньги от соцзащиты.

Оплату сиделки фонд производит посуточно. Сиделка очень опытная и хорошая. Мама-волонтер навещает мальчика два раза в

неделю.

На каждое пожертвование в фонде составляют акт (так положено по закону о благотворительности), в больнице за средства на оплату сиделки расписывается лечащий врач.

Не оставайтесь равнодушными!

Сегодня навещала Никиту. Замечательный парень. И сиделку ему нашли очень хорошую. Нужны деньги, чтобы проплатить следующую неделю работы сиделки, +детское питание, памперсы.

Еще в отделении уже год лежит восьмилетняя девочка Анжела.

Кроме мамы, родственников у Анжелы нет. Мама не работает,т.к. ухаживает за больной дочкой. сами они из деревни.

Девочке нужна летняя одежда, фрукты.

Если у кого-то сохранились летние платья и маечки в хорошем состоянии, можете передать их для Анжелы.

Фото Никиты: Никита

[Chudo 0]

Вот что еще написали:

Никита лежит в палате интенсивной терапии. Там большинство палат по 1-2 места. Сейчас ему проводят курс химиотерапии. Никита лежит в детской кроватке, а на обычной койке - его сиделка, она дежурит круглосуточно. Правда, спать ей почти не удаётся,т.к. днем процедуры, а ночью Никитка плачет и почти не спит. Сейчас ищут 2-ю сиделку, потому что один человек в таком режиме долго не выдержит. Будут меняться по неделям.

Деньги в больницу передавать не нужно, т.к. непонятно кто-там будет контролировать их расход. Я сама хотела отдать деньги Оле-волонтеру, которая ездит 2 раза в неделю в онкологию, но она сказала, что нужно в фонд.

В больницу можно привезти памперсы(размер 11-25). Мальчик очень многи писает из-за постоянных капельниц. Ещё нужно детское питание. Он любит мясные баночки.

Палата Никиты №414.

Палата Анжелы №408

Можете сами съездить, можете передать со мной(я поеду в пятницу).

Ещё есть вариант передать через волонтера Олю. Её телефон могу дать в личке.

[Chudo 0]

Рада сообщить, что нашлись добрые и отзывчивые люди, готовые не только материально помогать Никите, но и принимать активное участие в его судьбе, и еще больше рада, что один из этих людей - наша форумчанка.

Попозже она выложит подробный отчет о состояни Никиты и вообще все, что о нем известно.

Я могу сказать немного - что к нему регулярно приезжают, денег на первое время на необходимые нужды (гигиену, питание) собрали, но это не значит, что деньги не нужны - их много не бывает, как известно.

Малыш очень общительный, смышленый, не смотря на то, что рос в жутких условиях.

Его собираются в скором времени покрестить.

Сейчас есть большая проблема - у него жутко запущенный пеленочный дерматит, выглядит все как ожог. Плохо то, что врачи, которые занимаются Никитой имеют другой профиль - онкологию, и в части дерматологии не сильны, или просто не горят желанием этим заниматься.

[Chudo 0]

Pikul (наша форумчанка Вероника) пишет:

"Доброго времени суток.

Удалось собрать немного информации о Никите.

Ребенок родился в неблагополучной семье (не буду писать, что рассказали о маме ребенка и ее+ как бы это сказать+ "взаимодействии" с ребенком, т.к. это информация прошедшая не одни уста).

С рождения у ребенка была обнаружена доброкачественная опухоль крестцово-копчиковой ягодичной области. В 10 месяцев Никите должны были сделать операцию по удалению этой опухоли, но, к сожалению, по непонятным причинам это не произошло.

Все, с кем удалось поговорить из медиков, считают, что время было упущено из-за халатности матери ребенка (вовремя не обратилась, ребенок запущен, нет необходимого ухода, кроме прочего, не соблюдались основные правила гигиена малыша). Хотя возникают все же вопросы: если опухоль была врожденная, то почему не контролировалась ситуация участковым педиатром, который первые месяцы должен в идеале наблюдать ребенка на дому (соответственно обращение и условия созданные для него не были для него неожиданностью).

Безусловно все могло быть и первичный диагноз быть ошибочным, и опухоль была может быть изначально злокачественной, но смотря на замечательного общительного мальчика думаешь: "ну, как же так могло получиться! А если это все же была доброкачественная опухоль, то сейчас бы он уже на ножках стоял, а не не мог бы даже головку поднять!". Страшно, что такой шанс жить нормально, если это был все же шанс, упущен!

Со слов других людей к медикам обратились соседи. В Волгоград Никита попал в начале марта. Опухоль перешла в злокачественную и действительно составляла большой процент от тела всего малыша. В результате начали звучать словосочетания "последняя стадия", "метастазы", "поражение внутренних органов".

Прогнозы врачи озвучивают разные: от "никаких шансов" до "резервы детского организма непредсказуемы и пока он живет хоть один день шанс на выздоровление есть".

Перед пасхой мама малыша просто уехала из больницы оставив Никиту совершено одного. Около месяца ребенок пролежал в палате интенсивной терапии один. Конечно же, за ним старались присматривать по возможности, но достаточного внимания, просто для удовлетворения элементарных потребностей малыша, не было.

Очевидно, что забота о малыше была стихийная и эпизодическая. О незаинтересованности, точнее об отстраненности от дальнейшего будущего Никиты, говорит вот еще что- этот же этаж регулярно посещала представитель фонда "Дети в беде", курирующая другого ребенка. И только случайно, спустя месяц (!) самостоятельного пребывания ребенка в больнице, стало известно в фонде о Никите.

С этого момента забота о малыше стала носить более регулярный и целенаправленный характер. Началась вестись работа о лишении матери ребенка родительских прав, параллельно собираться средства на сиделку, агитироваться волонтеры и пр.

Сейчас ситуация следующая: ребенку сделали 2 курса химеотерапии (ожидаемых результатов, это не принесло), в начале следующей недели начинается третий курс химии (лечащий врач предположил, что курсов может быть и 6, и 8, и определенности у него ни какой). Гемоглобин понижен очень.

Раздражение в паховой зоне так снять и не удалось (даже Бепантен вызывает жуткий зуд), получить консультацию дерматологов, ну или педиатра так и не удалось. Хотя и сиделка, и лечащий врач отмечают улучшения, но, на мой взгляд, состояние просто ужасное.

Плюс ко всему начали беспокоить зубы. Остается надеяться, что поможет кол гель (надеюсь правильно написала). Если нет, у врачей альтернатива обезболивающее колоть.

Девочки подскажите, что еще можно использовать для снятия боли от зубиков?!

Сейчас у Никиту действительно посещают многие мамочки. Принесли и игрушек, и с продуктами все нормально и косметикой детской малыш укомплектован. Но основное в такой ситуации, не допустить что бы малыш остался лежать один без сиделок, а для этого нужны деньги.

Просьба ко всем помочь, если сможете (счет для перечислений указан выше в первом сообщении темы). Маленький ребенок испытывает ПОСТОЯНЫЕ, НЕ ПРЕКРАЩАЮЩИЕСЯ БОЛИ.

Приплюсуйте отсутствие кого-либо постоянно в палате (если не удастся проплатить работу сиделок) + самое элементарное напоить не всегда будет кому + успокоить после процедуры + смотреть что бы капельница не слетела + попробовать укачать что бы. И продолжать можно до бесконечности.

Если у кого нет денег, можно тоже помочь, например:

- сбором информации о наличии в Волгограде медицинского питания для детей проходящих курс облучения и терапии (Никита очень тяжело переносит курс). Может быть, среди ваших знакомых есть хорошие медики.

- поиском в интернете различных целевых программ для лечения деток с онкологией, анализом условий участия в них.

- ну, и, в конце концов, у каждого из нас свой круг общения, если сами не можете помочь попробуйте, хотя бы через своих знакомых собрать средства, ведь у них вы пользуетесь большей степенью доверия чем, например, благотворительный фонд.

Ну, серьезно! Многие из нас предпринимает практические шаги, просмотрев очередной клип благотворительного фонда по ТВ или проехав на улице мимо баннера с детской мордашкой? Многие при этом СРАЗУ ЖЕ что-то делать начинает?!!

Немного еще хотелось бы рассказать о самом Никитке. Это, правда, очень сообразительный малышок. Несмотря на то, что он может лежать только на боку, откидываясь по максимуму на спинку, не держит головку в свои 1 год и 7 месяцев, но все это последствия физического недуга.

Глазенки у него очень смышленые и схватывает все на лету. Безумно любит рассматривать книжки. И как каждый детеныш сразу цепляется за новые игрушки.

Поэтому, если у кого-то дома есть какие-нибудь игрушки (особенно развивалки бы не помешали) уже не интересные Вашим деткам, приносите или передавайте. Это будут лишние минутки веселья и улыбки. Никита очень поражает своей сверх-любознательностью.

Я знаю, что все малыши любознательны (нос своего чада, только и успеваю вытаскивать из самых неожиданных мест), но в данном случае глазенки цепляются за все и сразу: просто он ни чего еще замечательно в своей жизни не видел (для него кофточка со слониками событие).

А еще такое чувство, что ребенок не умеет плакать, он просто подскуливает как будто, подкряхкивает когда больно, но истерик не закатывает. Может мама "отучила" его плакать, не знаю.

Ну и последняя новость - сегодня Никиту должны окрестить.

Вот кажется и вся история. Давайте поможем маленькому чудо-человечку? Ведь совместными усилиями, думаю, можно выпросить у судьбы шанс для малыша (у меня все же есть надежда на участие в целевых программах)."

[Pikul 0]

Несколько фотографий:

Никитку, как и планировалось, окрестили. Сказать просто спасибо о. Игорю (храм на 7-й Гвардейской), это значит ни чего не сказать: отозвался сразу же, как узнал о ребенке и на следующий уже день малышок был крещеным + сам привез все необходимое для обряда. Отзывчивый, добрый, просто светлый человек. Радоваться только остается, что на земле есть такие люди. Батюшка Никитку принял близко к сердцу, на обратном пути всё сокрушался о нём.

А на крещение подарки принято дарить . На самом деле деньги собранные на Никитку еще не до конца израсходованы, но тратить на игрушки их сейчас как-то не хочется: постоянно возникает опасение, что вот-вот может понадобиться на что-то очень важное и более жизненнонеобходимое. Одно из сиделок изъявляет желание оформить опекунство. В случае опекунства очень хочется достичь госпитализации в Москве. Волгоградская медицина вызывает очень сильные сомнения. Не прибавляют уверенности и условия пребывания в онкологическом отделении всех желающих с улицы, да еще без масок и халатов + антисанитарные условия в самих палатах (пауки, свободно шастающие по стенам, особенно поразили). И это все при том, что онко-дети должны быть в исключительно стерильных условиях.

В общем просьба возникла: если дома у кого-нибудь завалялись не интересные уже книжки-игрушки, отвезите не пожалеете, мальчик очень благодарный, да вы и сами увидите какой восторг у него вызывает любая новенькая мелочь. Можете передать со мной, пересечься можем 10-го в центре в районе 12:30-13:00, ТЗР, Спартановка, Красный – в любой день в18:30-19:00.

10 июня начинается 3-й кур химеотерапии, хорошо, что хотя бы зубки уже меньше беспокоят.

Добавлено (09.06.2008, 06:16)

---------------------------------------------

А вот еще несколько фотографий с крещения

[белочка 0]

Pikul от раздражения нужен Драполен. У моего сына после реанимации, вся попка была одно красное пятно, из-за лекарств, плюс наверно памперсы не очень часто ему меняли. Сами врачи из реанимации сказали мне етот крем купить. Начали мазать, все прошло.

[Pikul 0]

белочка, драполен тоже пробовали, не помог

[Эксельсиор 0]

Девочки, не знаю насколько эффективно...мне в 16-ой от подобных проблем просили приобрести какой-то недорогой крем/мазь "Бура-софт" называется, говорят, помогает. Еще в качестве заживляющих можно Бепантен или Пантенол применять, в комплексном, так сказать лечении.

Еще есть хорошая мази Эплан называется, применяется для лечения очень многих серьезных проблем с кожей, в том числе и у онкобольных. Стоит тоже немного - попробуйте.

[knopka_1 0]

Девчонки и присыпку забывать не стоит!!! Т.к. постоянная влажность в памперсе не сопутствует лечению дерматита

[Pikul 0]

Спасибо всем за советы, но присыпка тоже не спасает. Арина, мази действительно нужно попробовать, т.к. с дерматитом ситуация не улучшилась .

У Никиты все по старому, даже химию еще не начали делать: официально по причине пониженного гемоглобина, а там как знать почему…. Но спасибо отзывчивым людям, которые очень близко приняли историю малыша к сердцу: идея госпитализации в Москве не забыта (ттт).

Пока же мальчик развивается. Огромным достижением стало перекатывание с одного бока на другой, через спинку. Раньше он этого не делал, все из-за той же опухоли на попе. Много и других побед. Но сейчас пришлось отказаться от коляски, которую подарили: Никите не подходит сидячая, необходима коляска с возможностью полулежащего положения. Может у кого-нибудь дома стоит уже совершено не нужная коляска?

Ну, и игрушки-развивалки, по-прежнему, не помешали бы.

[Юльсон 0]

Pikul, Вероника, я бы хотела передать для Никиты книги и постараюсь купить еще что то развивающее. Только скажите, что именно из развивающего ему подойдет, что будет интересным? Сама наверное не смогу пока морально к нему прийти, боюсь не сдержу слез, а малышу сейчас не стоит грустить.

[knopka_1 0]

Сегодня я была в фонде "Дети в беде" беседовала с руководителем Морозовой Галиной Алексеевной (это ее сотовый указан в качестве контактного в посте №2), отвозила вещи и обувь для детей. Они определят сами - что отдадут многодетным неимущим семьям, а что передадут для деток в онкогематологический. Т.к. мы с Caswyn посовещались и решили на оставшиеся от собранных на выставках деньги купить игрушек-книжек для деток, лежащих в онкогематологии (в т.ч. Никиты), то я предложила это Галине Алексеевне, она, конечно, обрадовалась. Сказала, что игрушки нужны любые - от 0 и до 18 лет , т.е. для детей всех возрастов, они очень любят пазлы и всякие наборы для творчества, потому как мастерить у них получается очень хорошо (она показывала мне поделки, сделанные детьми-инвалидами, действительно здорово), книги тоже не помешают. Она очень просила по возможности посодействовать в приобретении гончарного круга, т.к. собираются учить ребят работать на нем, дети просто ждут-не дождутся, когда же им смогут его найти. Деньги для его покупки у них, по-моему, выделены, но они они не знают, где его взять - может где-то заказать.

Еще она приглашала участвовать в проводимых ими акциях, в частности на День города будет проводиться реализация воздушных шариков с логотипом "Помоги ребенку" - можно договориться с ней, просто взять охапку этих шариков, и гуляя по набережной, их реализовывать. Сбор от реализации шаров пойдет на операцию мальчику, к-рую будут проводить в Москве, приобретение протезов для других детей. Еще для проведения праздничных мероприятий, где они находят себе спонсоров в лице всяких организаций, им требуются люди с навыками аниматора, массовика-затейника и т.д., т.е. умеющие проводить конкурсы и проч.

Я со своей стороны, хочу спросить разрешения у руководителя нашей развивающей школы, повесить у них объявление о сборе игрушек-книжек, к-рыми детки уже не пользуются, а также вещей, из к-рых они выросли. Можно еще где-нибудь разместить такие объявления.

Так что в ближайшее время я тоже займусь покупкой игрушек для ребятишек.

Если у кого есть желание помогать или ненужные вещи-игрушки-книжки, ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!

[Nata 11]

Девочки, вы пишите про секонд-хенды где покупаете одежку для своих детей (вроде там и новая бывает?), так может что бы было больше и дешевле там тоже можно в дар закупиться?

Добавлено (27.06.2008, 19:51)

---------------------------------------------

Нашла вот такой гончарный круг

http://www.dettvorchestvo.ru/index.php?productID=601

http://www.igrushkin.ru/gift_spisok.php?kod_groop=gonch_ring

http://www.igrushkin.ru/gift_spisok.php?kod_groop=gonch_ring

Это конечно для домашнего творчества малышей, они имели в виду другой. но буду рыться и искать, может получится.

[Санечка 0]

Девочки, скажите, пожалуйста, какого возраста Никита, какого роста. Помогу чем смогу, и одеждой, и деньгами, и всякими книжками-игрушками. Мы сами бываем в онкологии, примерно раз в месяц, испытали на себе трудность ситуации.

[Эксельсиор 0]

Может быть пройтись по нашим магазинам "художественным", возможно кто-то на заказ гончарный круг привезет...

[Pikul 0]

Никита родился 7 ноября, 7 июля будет 1 год 8 месяцев. Еще раз повторюсь, мальчик очень смышленый и схватывает все на лету, такое ощущение - наверстывает все, что упустил за свою такую длинную жизнь. У него не было ни чего. После того как исчезла мама, и появилась сиделка, выяснилось, что даже элементарного детского мыла в палате нет, нет полотенца, нет ножниц, нет дет. крема и пр., не говоря уже об игрушках и книжках. Так, что из игрушек подойдет все, кроме мягких (их уже очень много), но со спецификой того, что ребенок не может сидеть, только лежит на боку и полусидит на подушках. Развивалки подойдут для детишек от 9 месяцев до 1,5 лет, нет практически музыкальных игрушек (только мобильный телефон).

Посещают Никитку по 2 раза в неделю три мамочки. Так, что без свежей молочки и фруктов остается только в воскресенье?. С ними и можно пересечься легко в районах Качи, Землячки, Центра (их контакты могу дать в личку). Я могу забрать переданные для Никитки вещи на ТЗР или красном октябре. Девочки, кто сам хочет порадовать малыша, напоминаю, палата 414 в детском онкологическом отделении на 7-ми ветрах, но только пожалуйста, надевайте маску даже если вы абсолютно здоровы. Никитка к людям привязывается буквально на третье посещение: радуется, узнает, проситься на ручки, но главное улыбается. Это самый терпеливый малыш, которого я видела в своей жизни, многому можно научиться от него.

Немного о его делах еще. Закончили долгожданный 3-й блок химии (так и неизвестно, почему ребенка не лечили больше 3-х недель), перенес его малышок хорошо, немного только подкапризничивал, не т-ры ни рвоты не было. По словам медиков, опухоль на химию реагирует и это очень хорошо (диагноз у нас – тератома). Сменился лечащий врач, надежда вся на него. Сиделка Лена, действительно, очень привязалась к мальчику, сейчас собирает справки для оформления опеки, поэтому до воскресенья с Никиткой сиделка Вика, тоже очень хорошая женщина, конструктивная и уже вздыхающая - «Никит, как же мы с тобой расстанемся». Вот такой малыш обояшка!

Параллельно ведется консультация на нескольких онко-сайтах и Людмиле (это одна из мамочек волонтеров) удалось привлечь внимание к Никитке в Москве. Но как обычно сложности бюрократические: нет законных представителей ребенка, которые могут по закону требовать и отстаивать права; выписку не дают, анализы и результативность проводимого лечения – это врачебная тайна. А это очень необходимая информация для дистанционных консультаций и поиска мест в Москве, куда еще Никитку можно направить, тем более все заинтересовавшиеся москвичи просят конкретных данных. В Облздраве отказывают в личном приеме даже группе лиц, так как это все не законные представители ребенка. Общий настрой специалиста Облздрава такой: в нашем Онкоцентре работают очень хорошие специалисты, на каком основании Вы подозреваете врачей в их незаинтересованности в конкретном ребенке, ни один врач не будет рисковать, не проводя всех необходимых медицинских манипуляций, раз не проводят, значит картина врачу ясна и так…. Ну и масштабные дифирамбы заведующей отделения детской онкологии.

И наконец, самое главное: только по результатам визита в Облздрав законного представителя ребенка, они будут запрашивать информацию в Онкоцентре. То есть, если заведующая отделением (она же какой-то там федеральный инспектор по онкогематологии) посчитает лечение в РДКБ нецелесообразным, квоту Никитка не получит. Замкнутый круг.

По любому приходиться ждать пока Лена оформит опекунство. Но у Никитки за столько месяцев, оказывается, даже еще не было статуса «брошенного ребенка»: из больницы не обращались в органы опеки и попечительства! И только после того как было подано заявление об опекунстве Леной, завертелся другой бюрократический механизм: присвоение статуса «потерянного» и дальнейший перевод в статус «брошенного», насколько я поняла (если честно, совсем не сильна в этом всем, впервые в жизни столкнулась с такими вещами), это и есть результат лишения родительских прав. В Камышине органы опеки и попечительства еще 1,5 недели назад даже не чесались. В общей сложности это займет 3 недели, если все пойдет как по маслу. /*Долгих 3 недели, которые можно было лечить ребенка. После того как о Никитке стало известно, начала лопатить Инет по онкологии и еще не вышла из состояния шока. Больше всего ужасает, что можно потерять ребенка даже тогда когда 3 мес. назад еще не было явных признаков болезни. За 3 месяца может прийти «начало», грянуть диагноз и наступить «конец». А тут почти месяц на бумажки.*/. Потом оформление опеки и требования результатов лечения и выписки (для консультаций в Москве). Но даже при этом, замкнутый круг при взаимодействии с чиновниками остается. Представляете сколько времени упущенои это с учетом того, что ребенок остался один с конца марта! Все было бы уже оформлено, если бы каждый на своем месте не поленился бы чуть проявить внимание к ребенку, который остался один с такой болезнью.

В нашей стране все как обычно. Хотя, надо отдать должное руководителю органов опеки и попечительства Дзержинского р-на. Чувствуется, что здесь за Никитку болеют и дополнительно ситуацию стараются контролировать. В общем, писать о взаимодействии с чиновниками можно еще много, но, думаю, картина и так ясна.

А пока малышок борется со своей болячкой и, судя по тому, сколько времени было в его жизни упущено, он сильный мальчик и все получится. Правда, получиться. Ощущение, что вот-вот тебя, малыш, подлечат и ты обязательно станешь совсем здоровым и сможешь не только полулежа рассматривать игрушки, но и ножками затопатишь. Тем более, что тебе и мама нашлась. НУ НЕ ВЕРИТЬСЯ в обратное!!!!

Девочки, и еще хотелось бы акцентировать внимание. У нас конечная цель не завалить ребенка игрушками и едой, а вылечить. Поэтому еще очень нужна сейчас информационная помощь. Кто сталкивался с усыновлением, опекунством и получением квот на московское лечение помогите, поделитесь опытом. Кто лежал в нашем Онкоцентре тоже хотелось бы побеседовать. Вскользь прошла информация, что для онкобольных малышей есть специальное питание, смеси, но конкретной информации найти не удалось. Ну и личные выходы на медиков очень полезны были бы. Нам не нужны сейчас официальные бумажки из истории болезни, для детализированных консультаций достаточно просто инфы о результатах лечения, вся динамика и конкретные показатели, т.е. достоверные, но неофициальные данные. Кто-нибудь может помочь?

Только не подумайте, что я отговариваю не покупать игрушки и книжки, это здорово, но лучше дома покопаться и уже надоевшие игрушки привести. Потому, что в любой момент могут понадобиться средства на лекарства и лечение. И судя по ситуации с Анжелой средства не маленькие. Вот тогда и придется стучаться во все двери и в Ваши тоже . А пока, что с радостью передадим игрушки, книжки, излишки дачных фруктов и овощей.

Огромное спасибо хотелось бы сказать Iishe за переданную коляску. Ирина, но, к сожалению, нужно будет ее вернуть тебе. Она не пролезает в двери на этажах, когда Никитку на улицу хотели вывозить. Очень жалко, но вопрос коляски остается открытым.

Катрин, спасибо за участие, и очень нужные советы.

Добавлено (28.06.2008, 07:28)

---------------------------------------------

Совсем забыла:( Очень нужны одноразовые пеленки, все из-за того же дерматита. Памперсами не покупайте, уже запаслись достаточным количеством.

[белочка 0]

Я понимаю, я наивная, но может стоит обратиться в фонд "Подари жизнь"?

 

Фонд «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»

Фонд «Подари жизнь» создан 27 ноября 2006 года.

Учредители фонда – Дина Корзун и Чулпан Хаматова.

В попечительский совет и правление Фонда вошли артисты, врачи, благотворители и волонтеры инициативной группы «Доноры детям».

Под опекой фонда находятся клиники, в которых лечатся дети, больные раком: Федеральный центр детской гематологии, детское отделение РНЦ ренгентологии, отделение нейроонкологии и паллиативной помощи НПЦ помощи детям с заболеваниями нервной системы.

ЦЕЛИ СОЗДАНИЯ ФОНДА

Привлечение общественного внимания к проблемам детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями

Содействие строительству и оснащению нового современного онкогематологического центра и помощи другим детским клиникам данного направления

Оказание социальной и психологической помощи детям больным раком, а также нахождению средств на их лечение и реабилитацию

Развитие безвозмездного донорства крови

Фонд привлекает артистов, музыкантов и волонтеров для участия в благотворительных акциях, вечерах и аукционах, или мероприятиях, проводимых для детей в помещении Российской Детской Клинической Больницы.

Тут о фонде, а тут сайт Чулпан Хаматовой и тоже о фонде.

[Nata 11]

Я тоже выходила на их сайт и так же была мысль про мальчика им написать. Просто я подробной информации о нем не знаю. Пусть опекунство поскорее оформляют, тогда полегче будет чего-то добиться. Но надо так же учесть, что у них своих проектов масса, детишки везде страдают.

[Pikul 0]

белочка, спасибо за идею. Только вот сайт какой-то странный: нет возможности подать информацию и попросить помощи:( Да и форум не работает. На сайте "все вместе" написано - "Сегодня под опекой фонда (имеется ввиду фонд «подари жизнь») пока находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями из четырех клиник: Федерального центра детской гематологии, Российского научного центра рентгенорадиологии и Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н.Бурденко РАМН. " Значит ли это, что они курируют деток только из этих клиник и дистанционно помощь попросить нельзя? Хотя опять же не понятно как просить эту помощь, куда писать? Nata, куда ты хотела написать? если есть контакты, сбрось, пожалуйста. С того же "все вместе" удалось только вот это найти:

Тел.: (495) 517-1585, (495) 961-4991, (495) 585-7492

Факс: (495) 936-0397

Эл.почта info@donors.ru

Но, судя по электронке, это только для донорского направления "подари жизнь". Есть еще адрес фонда вот в такой форме: 123007, Россия, г. Москва, 3-ий Хорошевский проезд, д.5

Конечно, если ни чего не найдем, то напишем туда, но лучше обращаться непосредственно по конечным адресам.

Тем более, что если на Никитку пока не требуется, заоблачная сумма, то Анжелина ситуация сложнее: уже необходимо начинать сбор. Сейчас уже подготавливаются счета, информационные письма в организации, листовки, аннотации к лекарству анализируется, как, только будет все системно изложено, обязательно выложу здесь.

[белочка 0]

Pikul, на сайте Чулпан Хаматовой есть форум, там пользователь(врач), хочет задать вопрос актрисе по поводу этой программы. Администратор дал этот же электоронный адрес, (info@donors.ru), сказал писать туда.

[Pikul 0]

Никитка проведенную химию перенес хорошо, удивительно но результаты анализов даже не ухудшились, и самое главное, опухоль на химию реагирует, то есть уменьшается. В связи, с чем наши врачи, будут продолжать его химичить. А вот операцию делать не берутся, нет у них опыта оперировать такие значительные образования. И самое ужасное, что признавая отсутствие необходимого опыта, они упорно не хотят передать Никитины документы на рассмотрение в Москву. Выписку из истории болезни, для дистанционных консультаций, уже практически месяц не отдают. При этом выписка уже давно составлена, но вот законных оснований для ее передачи нет.

Была надежда, что Лена (сиделка) оформит документы (опекунство), будет официальный представителем ребенка и сможет общаться с врачами на законном уже основании. Но пока Лена бегала по чиновникам в её голове зародились сомнения, а сможет ли она, а справится ли. В общем, Лена опеку остановила. Говорит, что первый порыв был эмоциональный, не продумала все как следует. Засомневалась именно из-за материальной стороны. Сейчас она получает ЗП сиделки, плюс многие люди помогают, привозят Никитке памперсы, игрушки, питание. А став опекном, она будет получать только пособие 4700 руб. Как на эти деньги жить с ребенком, ведь работать по крайней мере первое время она не сможет. Вроде бы все правильно, все логично. Но сейчас без законного представителя так сложно общаться с врачами. Кроме этого, без опекуна даже если мы получим выписки, и Никиту "возьмут" в Москву, везти Никиту на лечение невозможно.

Вот такие невеселые у нас новости.

Хотя есть и одна огромная хорошая новость - малышок держится: веселенький, кушает, спит хорошо, постоянно требует «выхода в свет». На этой неделе ему должны сделать полное обследование (все анализы, ренген) и сделать заключение можно ли делать следующею химию. Соответственно станет ясно когда. Ориентировочно 8 курсов прогнозируют.

Выкладываю еще несколько фоток:

вот какие мы уже большие!

потягушки:)

[белочка 0]

Pikul, а пусть врачи дадут официальную бумагу, что у них нет опыта проведения таких операций и отказ в оптправке ребенка в Москву, и с этими бумагами в прокуратуру. Но хотя дадут ли они такое?

[Pikul 0]

белочка, все документы выдаются только офиц-м представителям ребенка, в данном случае таких представителей нет. В дальнейшем такие документы могут запрашивать органы опеки

[konga 0]

Сегодня 2 часа провела в больнице, вымаливая выписку. Не дали. Несмотря на то, что органы опеки договаривались на прошлой неделе с заведущей. Заведущая ушла в отпуск и никто не в курсе о том, что договоренность была. Договорилась с лечащим врачом, что он сейчас делает выписку, ему звонит начальник отдела опеки(по нашей просьбе) и тогда он отдаёт мне выписку.

Из хорошего - в рамках подготовки выписки Никитке сделали УЗИ, опухоль уменьшилась. Настроение у него хорошее.

Надеюсь, что вечером удастся забрать выписку.

[Chudo 0]

В ближайшее время девочки, курирующие Никитку, отпишутся на форуме о состоянии его здоровья.

Я сейчас пишу вкратце и отчитываюсь за потраченную сумму.

Перед очередным этапом химии, Никите нужно провести лечение иммуноглобулином. Этим лекарством должно обеспеспечивать государство, но в данный момент его нет в больнице. оно заказано, должно поступить, но колоть малыша нужно сейчас, чтобы успеть перед очередным курсом лечения химиотерапией.

Поэтому было принято решение купить иммуноглобулин на собранные ранее деньги.

Кто читал темку про Анжелу, тот в курсе. Вкратце для новичков: собирались деньги на очень дорогостоящее лекарство для очень тяжелой девочки, но, к несчастью, малышка не дожила, и деньги остались не востребованы.

Было принято решение часть денег отдать Марине - матери умершей девочки, а часть передать для Никиты.

Но т.к. Никите особенно не нужны были большие суммы, то решили не тратить деньги, а подождать, возможно, придется малыша везти в Москву, и тогда бы эти деньги пригодились, собирались покупать ему осеннюю-зимнюю одежду.

А на памперсы. пеленки одноразовые расходовались другие средства.

И вот сейчас эти деньги пригодились - на них (и еще на дополнительные пожертвования) купили иммуноглобулин, фотографии с чеков я прилагаю.

[Chudo 0]

Вот еще какую информацию о состоянии здоровья Никиты мне прислала Людмила, девушка, которая по велению своего сердца, помогает малышу:

"Врач, которая назначала препарат еще раз объяснила зачем он нужен.

Она сказала, что химию нужно продолжать, поскольку по данным последнего УЗИ, хоть основная опухоль и уменьшилась, но остались метастазы в печени.

Опухоль у Никиты хорошо реагирует на химиотерапию, но он слабеет с каждым курсом, и сейчас у него постоянно температура. Это значит, что ослабленный организм не справляется с вторичными инфекциями.

Пока держится температура, они не могут начать очередной блок химии. Для того, что бы организм справился с этими вторичными инфекциями и нужен иммуноглобулин. Ну вот коротко так.

Для дополнительной проверки информации (всё-таки деньги большие):

Я покупала лекарство под заказ в аптеке № 4 на ул. Мира, 13, тел. 38-48-37. В других аптеках, даже в Волгофарме оказалось дороже.

Передала лекарство врачу Марие Афанасьевне Моргуновой (тел. 39-60-03, 39-61-15).

Спасибо Вам огромное за помощь! "

Никитка держит в ручках этот самый иммуноглобулин :

[konga 0]

Вчера навещала Никитку, он был в очень хорошем настроении, весёлый, бодрый, разговорчивый. Выучил много имен персонала - Галя, Оля, Аня и т.п. Хотел подарить мне свою машинку. Иммуноглобулин, который покупали для борьбы со вторичной инфекцией, помог. Температуру победили. В ближайшее время начнут очередной блок химии. Огромное спасибо всем кто помог купить лекарство для Никиты и всем кто переживает и молися за него.

[annakuznetsova 0]

Сегодня звонила в фонд. Галина Алексеевна сказала, что Никите сделали операцию и с Божьей помощью все прошло удачно. Но он еще достаточно много времени проведет в больнице, так что материальная помощь для оплаты услуг нянечки все еще актуальна.

[Nata 11]

knopka_1, вот я и нашла "героя". я по поводу гончарного круга. Ты не узнавала больше нужен ли он? я настоящий так и не нашла, но достаточно большой детский набор для творчества под таким названием в МЕТРО видела недавно. Наборов на прилавке было всего 2 и в предверии НГ могли их и раскупить. У меня тогда не было возможности его приобрести. Но за то я теперь знаю где искать.

Что бы подарить Никите на новый Год?

Что ему можно из пищевых гостинцев, или вообще еду нельзя?

Наверное как и каждому мальчугану машинку приятно будет получить?

Как его здоровье?

Куда он попадет после больницы?

[Chudo 0]

Никитка после операции чувствует себя хорошо, копирую Pikul, "с Никиткой на удивление все нормально, т-ры нет, кушает хорошо, на попе сидит, щечки розовенькие, становится на ножки. "

После больницы, скорее всего,в Детский дом, к которому он приписан.

И еды ему можно все, но лучше наверно не надо.

из игрушек какие-н развивалки, пирамидки, конструкторы, шнуровки. Очень нравятся музыкальные игрушки. Но у него столько уже игрушек, так что, наверное, не стоит заваливать конкретно его.

Nata, как раз вчера по поводу НГ в онкоотделении общалась.

Вот что мне прислали:

Наверняка фонд будет какой-то праздник к Новому году устраивать, в прошлом году они что-то делали.

"Дети в беде" же каждый год ставят в крупных магазинах елки с фотографиями и собирают адресные новогодние подарки.

Но вот в любом случае если есть желание оказать помощь именно онкоотделению, можно в дополнение к празднику, который будет устраивать фонд что-то купить или оплатить. Клоуна, напимер.

Вот мне даже кажется, что было бы неплохо к празднику подарить по коробке конфет мед. персоналу. Ведь в основном неплохие люди там работают, даже по Никитке судя, как к нему медсестры и врачи.

Еще из полезных покупок для онкоотделения было бы покупка увлажнителей или очистителей воздуха.

Дети же там в палатах безвылано, многие месяцами без прогулок. Какой там воздух, тем более зимой. Еще про ремонт, заведующая говорила.

Ну понятно, что все это крайне сложно, но все равно об этом написать стоит, что он нужен этот ремонт. Вдруг кто-нибудь с кем-то общается, кто сможет помочь хоть частично.

Вот если так подумать, если несколько человек скинуться деньгами, то одну палату можно отремонтировать. А если человек будет много, то и не одну.

[Nata 11]

Quote (Chudo)

по коробке конфет мед. персоналу. Ведь в основном неплохие люди там работают, даже по Никитке судя, как к нему медсестры и врачи.

Да конечно не плохие. Только читала выше, что про мальчика забыли, когда его бросила мама, и он месяц в палате один пролежат, а человеку из фонда ни кто не сообщил.

[Chudo 0]

Quote (Nata)

Да конечно не плохие. Только читала выше, что про мальчика забыли, когда его бросила мама, и он месяц в палате один пролежат, а человеку из фонда ни кто не сообщил.

Сейчас к Никитке хорошее отношение.

Это было только предложение.

[Chudo 0]

Если есть большое желание подарить подарок именно Никитке, то лучше всего подойдут развивающие игры.

[Milagros 0]

Quote (Chudo)

Если есть большое желание подарить подарок именно Никитке, то лучше всего подойдут развивающие игры

Chudo,я могла бы что-нибудь купить?Может подскажите что именно?

[Chudo 0]

Девочки, то не знает куда пристроить деньги - перечислите на счет фонда Дети в беде для Никитки на оплату услуг сиделки (только обязательно отписаться в этой теме или мнев личку, от кого и сколько перечислено, чтобы мы были в курсе).

Денег на зарплату сиделки осталось на 10 дней.

Реквизиты - на первой странице.

при перечислении обязательно указывать в назначении платежа - "для Посев Никиты"

[Гость Туся]

Chudo,а деньги для Никитиной сиделки можно только через фонд передать?

[Дождинка 0]

Quote (Туся)

а деньги для Никитиной сиделки можно только через фонд передать?

Да,потому что с сиделкой расплачивается фонд. Можно и через девочек,но им всё равно придётся в фонд отвозить.

[Chudo 0]

Туся, ну Дождинка тебе уже написала. зарплату платит Фонд.

[Nata 11]

15 февраля-Международный день защиты Онкологически больных детей!

Из постоянных нужд Никитке нужны памперсы №6,одноразовые пелёнки, влажные салфетки без спирта, соки яблочные(в маленькой упаковке с трубочкой), йогурты, творожки, фрукты, деньги на оплату сиделки.

Недавно в онкоцентре побывана мама Ефима - Юлия Кустова, говорит что Никитка неважно выглядит, хуже ему что ли стало, или тоскует?(сиделка у него не плохая, но прежняя для него была как родная)

Они ждут нашу помощь!!!