Мы такие же дети как и все, только с синдромом Дауна

[mamylichka 0]

46-73-51

46-73-52

 

попробуйте

 

Спасибо, завтра попробую позвонить.

[Эксельсиор 0]

Я считаю, что вопрос о том в каком саду-школе заниматься ребенку должны решать его родители, а не общественное мнение. Сама была бы только "за" если бы с моим ребенком в саду или школе учились детки с с-м Д.... ведь это не только для особенных малышей полезно, но и для всех остальных - это приучает правильно воспринимать окружающих, не делить людей, не оценивать по каким-то внешним признакам. Что бы не говорили родители это должно находить отражение в окружающем мире, то есть ребенок должен видеть что все и везде друг друга ценят и уважают, вне зависимости от каких-либо особенностей, и если вся система образования будет подтверждать это - всем будет только лучше....

Другое дело, что сам процесс обучения и воспитания должен быть на должном уровне, до которого нашей школе еще ох-как далеко....тут часто сомневаешься вообще в ее пользе для любого ребенка....

На Западе сейчас особенных деток успешно социализируют, дают образование и многие из них в дальнейшем находят работу и свое место в жизни. Надеюсь, и у нас в стране к этому придем :)

[Panny 0]

В 19 садик мы записали,они нас берут уже сейчас,только надо комиссию пройти. Заведующая рекомендовала записаться в обычный сад, теперь вот думаю в какой ,еще одна головная боль. Скажите ребенку там нравиться? Специалисты хорошие? Можно ваш телефон,я бы хотела пообщаться вне форума. Спасибо всем кто не отказывается от мысли совместного обучения и воспитания наших детей,благодаря вам и нам мы попытаемся сделать наше общество терпимей.

[зимний хомячок 1]

В 19 садик мы записали,они нас берут уже сейчас,только надо комиссию пройти. Заведующая рекомендовала записаться в обычный сад, теперь вот думаю в какой ,еще одна головная боль. Скажите ребенку там нравиться? Специалисты хорошие? Можно ваш телефон,я бы хотела пообщаться вне форума. Спасибо всем кто не отказывается от мысли совместного обучения и воспитания наших детей,благодаря вам и нам мы попытаемся сделать наше общество терпимей.

 

 

Я не очень поняла к кому Вы обращаетесь, но если хотите позвоните мне я сброшу телефон вам в личку.

[mamylichka 0]

В 19 садик мы записали,они нас берут уже сейчас,только надо комиссию пройти. Заведующая рекомендовала записаться в обычный сад, теперь вот думаю в какой ,еще одна головная боль. Скажите ребенку там нравиться? Специалисты хорошие? Можно ваш телефон,я бы хотела пообщаться вне форума. Спасибо всем кто не отказывается от мысли совместного обучения и воспитания наших детей,благодаря вам и нам мы попытаемся сделать наше общество терпимей.

 

 

Ребёнку очень нравится. Там до трёх лет индивидуальные занятия. Занимаются по 30мин., 2 специалиста в день, в месяц раза 4 выходит. Правда Лёша иногда на преподавателей внимание не обращает, своими делами занимается. Обучение проходит в форме игры, как и положено для малышей, ему нравится.

[Panny 0]

Спасибо mamylichka, я так и думала, надеюсь и нам понравиться. А не понравиться всегда же можно уйти.

[Konstanzia 0]

Прочитала статью в Комсомольской правде и была просто поражена. Особенно пример Андрея Вострикова из соседнего Воронежа, с синдромом Дауна, который стал абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике! Так и хочется сказать - какая у него, наверное, чудесная, любящая и терпеливая мама!

http://kp.ru/daily/24523.4/670875/

[RANIA 1]

вот что особенно затронуло в этой статье:

 

наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна.

 

- Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, - говорит Лариса. - А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна - не болезнь». Я думала, он сошел с ума…

отношение - совершенно иное, нежели у нас, к людям с синдромом Дауна, да и другими синдромами, при которых вполне возможна нормальная социализация. А ведь именно из-за такого отношения она там возможна... а у нас - нет. У нас это - "ошибка природы".

[Taty 2]

Здравствуйте,я вообще слышала,что в Киеве даже есть целый театр-где все актёры С синдромом Дауна! Как видите вполне это нормально...что эти люди не такие как все,занимаются очень хорошим делом-и там считается это не ошибка природы"!

[mamylichka 0]

Я тоже слышала про такой театр - "Театр простодушных" кажется называется, только незнаю с Киева он или нет. А я бы хотела с сыночка куда-нибудь на спорт отдать, не знаю ещё куда. Может кто-нибудь знает, где в Волгограде есть спортивные секции где с такими детишками занимаются. Ведь на параалимпийских играх они выступают, значит их где-то их тренируют. Подскажите пожалуйста.

[Panny 0]

Театр Простодушных находится в Москве, они очень много гастролируют и не только по России, я целую передучу про них смотрела. Поверил же режиссер в них,хотя наверное сколько критики было,зато теперь многие удивляются что этого невозможно. А люди играют в театре, это их смысл жизни. Mamylichka мне кажется что вам не стоит искать что то специальное для сынишки, просто если вы хотите быть спортсменами,нужно найти тренера который будет верить в ваши успехи и захочет заниматься, как мне кажется специальных секций у нас в городе нет. Мне тоже хочется что бы доча занималась спортом,но у нас есть проблемы с сердечком, вот как чуток подрастем и поправимся,постараемся еще и не один рекорд побить

 

 

[mamylichka 0]

Мы сегодня записали Лёшу в центр "Семья". Нам там провели небольшую экскурсию, показали спорт зал, игровую. Мне всё понравилось, очень приятные женщины, которые там работают(я пока только двух видела, остальные в отпуске)доброжелательные такие. Туда кстати и обычные детки ходят, я и старшую записала в АБВГДйку, нас без очереди "по блату" взяли, как многодетных. Теперь в начале сентября пойду на родительское собрание, а потом на занятия. Ещё мне сказали что оказывается недалеко от нас живут 2 мальчика с СД, одному года полтора, другому недавно два исполнилось. Они тоже буду туда ходить. Будем знакомиться.

[mamylichka 0]

Мамочки детишек с СД. Сегодня по новостям ОРТ сюжетик про такого мальчика показывают. Он победитель Пекинской олимпиады по спортивной гимнастике(и вообще у него куча наград). Его уже показывали один раз в передачи у Малахова. Мальчик с Воронежа, спасибо тренеру, поверил в мальчика, долго и упорно занимался с ним. Теперь он спортивную группу набирает с детишками с СД. В Волгограде интересно есть спортивные секции, в которых серьёзно занимаются с детками с интелектуальными отклонениями. Может кто-нибудь знает, подскажет? Я у нашей девушки, которая ЛФК ведёт спрашивала, она обещала узнать. Нам конечно ещё рановато, но знать уже хочется.

[VolgoLady 0]

Скажу сразу, все не прочитала...Но...У моей старой подруги был такой ребенок, эти деточки ангелочки, их надо беречь! А кроме родных и некому...Уровнялки в школе все-равно не получится, дети сейчас злые растут, если обычно между собой не уживаются (устраивают разборки, обкрадывают друг друга, насмеиваются)..то что говорить, если отдать такого ребенка в обычный класс....ПОВЕРЬТЕ, ЭТО ДЛЯ МАЛЫША БУДЕТ НАИСЕЛЬНЕЙШАЯ НАГРУЗКА И СТРЕСС....А вот объединять таких деток просто необходио, желательно создать такую школу для солнечных деток и садик для малышек совсем, в своем кругу им будет лучше и интересней..Вот как то смотрела по первому каналу что в Испании люди с синдромом Дауна создали фильм " Я тоже", в гланой роли Пабло Пинеда, советую посмотреть, я считаю это удивительным чудом! Ссылка о фильме

Изменено 19 ноября 2010 пользователем Natysia888

[Chudo 0]

Случайно узнала, что в монтессори-центре "Лучик" (Дзержинский р-н, пр.Жукова,112) проводят занятия с солнечными детками. 89033764554

[зимний хомячок 1]

Panni, по поводу обычного детского сада. Я тоже раньше думала что не отдам в специализированный сад или школу. Мне тоже заведущая 19 сада сказала-Походите к нам до 3 лет, и если будет сам кушать и на горшок ходить, можете идти в обычный детский сад(но всё равно не во все, в каждом садике свой устав). Даже предположим в садике дети не будут ещё издеваться, а воспитатели? Вы уверены что попадёте к воспитателю который любит детей, а не пошёл в пед. " все пошли, и я пошла", или "мама отдала, потому что соседка там работает". И будет срываться на вашем ребёнке, покушал неокуратно(у детишек с СД нарушена координация, они дольше будут "свинячить" когда едят) -получай позатыльник(99% что ребёнок дома не пожалуется) собираются на улицу, малыш дольше всех копается-держи втоой, и т.д. Да и специалисты должны быть, логопед(желательно с опытом работы с такими детьми) и дифектолог. А в школе? После класса 3 дети обижать начнут, тут уж как говорится к гадалке не ходи. Вы же знаете, находят "слабое звено"(плохо одевается, родители алкаши, и др) и издеваются. Педагоги должны быть специально подготовленны. Я вот смотрю на сыночка, такой хорошенький-хорошенький, душа компании, гости приходят он пляшет, "рассказывает" что-то (он ещё не говорит, у него всё на "лице" написано, мимика сильно развита и жестами объясняет) любит быть в центре внимания. Улыбается так искренне, любит обниматься-целоваться. Душечка-солнышко, это для нас, а для других? Не для всех конечно, не стоит всех под одну гребёнку чесать. А всё таки? Вы читали отзывы на форуме дети маил.ру? Там почти половина мам согласны с "журналистом", который таких детей браком считает. Сами ничего не знают, и считают что мы "грусненькие" по домам сидим и "мучаемся" со своими детьми. Это надо сейчас с родителей начинать пропаганду. Я вот видела случай, идёт папашка с сыночком, года 2. С краю тропинки сидит кошка, которая им никак не мешает. Так папа говорит сынку-это плохая, больная кошка, и пинает её, и сынок подходт и тоже пинает кошку, а папа его по головке гладит. А потом таких по телевизору показывают, сидят и ручками разводят-мы такая семья хоршая, благополучная, незнаю почему мой сыночек троих задушил и двоих зарезал.

Ну не будем больше о плохом. А у вас ещё детки есть? Насчёт подрожания с вами согласна. У нас хорошо есть старшая, он за ней и повторяет. И младшая растёт, тоже поддержка ему будет. На узи когда сказали что мальчик будет, думала будет дочин защитник, а получилось наоборот, дочам его защищать придётся.

 

 

Прочитала и прослизилась. Всё абсолютно верно сказано, даже ничего добавлять не хочется. Пропаганду действительно нужно начинать с родителей. Мы с мужем вообще со многими прекратили отношения и только из-за того, что однажды увидели как "некоторые" из тех с которыми мы много лет дружили, можно сказать с пелёнок, своих детей учат тому, что не нужно общаться с такими, которые больные, инвалиды и т.д. (из собственного опыта). Моя так называемая "подруга"вообще своему сыну не разрешает к нашему подходить из-за того, что он не разговаривает, якобы он на него плохо влияет. Что за чушь???? Моя дочь с братом общается день и ночь и прекрасно разговаривает, зато она знает, что не все люди одинаковые, но уважать нужно всех и влияет он на неё как надо.

Когда у меня родилась дочь одна семейная пара мне сказала: "ну вот, теперь можешь сына отдать куда-нибудь и заберай только на каникулы, зачем Вам больной ребёнок, у Вас теперь родилась здоровая дочь?" Я эту семейную пару выставила за дверь. Они до сих пор не понимают почему мы не хотим общаться.

С уверенностью могу сказать мы с мужем уже 12 лет счастливая семейная пара с двумя очаровательными детьми. Мы далеко не производим впечатления горе убитых родителей. Кто меня знает могут подтвердить. Мы своего сына не прячем, ведём абсолютно нормальный образ жизни. Дорогие мамочки и папочки, у нас у Всех всё будет хорошо! Не нужно никого слушать, наши дети самые лучшие, самые светлые и самые добрые!

Мы летом отдыхали в Абхазии, так наш сын каждый день знакомился с какими-нибудь детьми и приводил их к нам в номер, а за этими детьми приходили родители, которые становились нам хорошими знакомыми. Сейчас у нас куча знакомых из разных городов. Зимой собираемся поехать в Ульновск (там живёт семья с который через друга сына познакомились на море). Ещё раз повторюсь никого не нужно слушать, нужно жить нормальной жизнью, а если тяжело, то просто нужно посмотреть на наших детей и сразу ясно для кого мы живём. А как приятно осознавать, что есть человек, которому ты больше всех нужен и будешь нужен всегда!!!

[mamashkavera 0]

Здравствуйте, мамочки! Присоединюсь к Вам, жаль что не была на форуме раньше. У меня третий сынок с СД, ему 2,1, солнышко, болтушка, очень добрый....

Были на консультации в ДСА (Даунсайд ап) в мае, написали нам чем надо заниматься ближайшие полгода, дали кучу литературы, всё бесплатно! Сейчас консультируемся в онлайне, получаем журнал, кому интересно, журналы и книги можно посмотреть у них на Сайте в разделе "публикации".

Мы ходим в лекотеку в ДС 283 для деток с плохим зрением, вместе с мамой играем в ясельках, ходим на занятия (танцы, физ-ра), сам занимается (без меня) с логопедом, психологом и дефектологом, удивительные люди, очень хорошие педагоги... С нами записались ещё 3 чел в группу, скоро придут.

Знаю что 178 садик - профильный, просто отличные опытные специалисты, мой старший сын после него (логопедическая группа) очень легко учился в школе. В Нейро (Общество Выготского) собирают новую группу малышей, занятия будут бесплатные! По субботам - рисование, музыка и т.д. У них был уже такой опыт, сейчас это ансамбль "Маленькая страна", детки учатся в интернате№3, говорят там тоже хорошие педагоги. Но всё это было сделано при участии мам! Только мамы могут по-настоящему двигать их вперёд, поэтому давайте объединяться!

В Волжском есть клуб, где общается около 15 семей.

В монтессори-клубе "Лучик" по вторникам в 18 час. собирается компания с детками до 4 лет на занятия. Руководитель Анжелла очень нас понимает, предоставляет скидку 50%, договаривается с дефектологом об индивидуальных и групповых занятиях... Приходите, позвонив предварительно 8-903-376-4554, познакомимся, обменяемся информацией, 28 декабря Новый год отметим!...

Мы готовим буклет для семей, которым в роддоме нужна информация о перспективах детишек с СД, о том как и где им помогут. В Москве и других городах, где помогают родителям с первых дней, "отказников" всего 50% (у нас области рождается 50 детей год, почти все остаются детдомах). А самое главное, если нашими детками заниматься с рождения, они всему научатся, просто немного позже.

Ещё благотворительный фонд "Летящий ангел" обещает помочь организовать какую-нибудь акцию, как в Москве, весной, чтобы люди не боялись наших детей и относились более доброжелательно. Ведь обычно избегают общения не только потому что злые, а потому что не знают толком чего ждать от человека с СД. Что уж говорить, если я, зная про садик 178 и их группу "Особый ребёнок", не пошла сразу к ним хотя бы узнать что делать с сынулей, спросить куда обращаться... Врачи тоже ничего не знают, они судят по детям из детских домов...

Поэтому надо договориться с ДСА о проведении в Волгограде семинара для специалистов, показать необходимость создания Центра ранней помощи, как в других городах, развивать малышей, а тогда уже смотреть куда их отправлять учиться, ведь все дети разные - кому-то в спецшколе будет лучше, а кто-то выберет просто коррекционный класс, там мало детей и программа полегче....

У меня куча информации на диске для родителей: статьи, книги с разных сайтов про развитие "солнечных"деток, игры всякие, раскраски, ссылки на сайты. Думаю, у многих есть чем поделиться. Может сделаем диск и будем его раздавать родителям в помощь?

В общем, надо создать организацию родителей детей с СД, не важно официально или нет, обмениваться информацией, вместе решать пролемы... Пишите в личку, или звоните 8-902-655-2771. Вера

[Лёся 0]

зимний хомячок,

"ну вот, теперь можешь сына отдать куда-нибудь и заберай только на каникулы, зачем Вам больной ребёнок, у Вас теперь родилась здоровая дочь?"

Какие твари! (уж простите мой английский...) :angry:

Мамулечки солнечных деток, вы все огромные умнички! Дай Бог вам и вашим малышам огромного счастья и крепкого здоровья :happy_family:

 

 

[Жозетта 0]

У нас 21 декабря был утренник для деток из приюта. Так дам была одна девочка с синдромом Дауна, так вот что я хочу вам сказать, она так здорово рассказывала стихотворение, с таким воодушевлением, правда слова выговаривала не четко. Какие же воспитатели приюта молодцы, что и этот " особенный" ребенок был на равне со всеми. Многие детки и в 3-4 года совсем не знают стихов, а эта девочка.... , она так свободно себя чувствовала себя, так хорошо играла с остальной малышней...Я просто в шоке, какие же молодцы и педагоги и эта девчушка.

[Аня 0]

ОЙ читаю и прямо воодушивляюсь! Какие вы, мамочки, молодцы! Расцеловала бы! У нас на площадке есть похожий мальчик, но я уверена, что диагноза у него никакого нет, просто отстает в развитии, и всё бы ничего, да вот родители им не занимаются, только залечивают от постоянных болячек все время (я думаю и болеет он от недостатка внимания), а тут такие чудеса по истине творятся!

А вот еще скажите мне , пожалуйста, никто не рассматривал этот вопрос с другой точки зрения? Не социальной. Например, религиозной, философской, биологической? Я недавно смотрела на своего дитя и думала, вот почему рождается ребенок и живет себе преспокойно, пока в его жизнь не вмешивается всемогущее "общество"? ВЕдь, как писАл Фрейд-все дети аморальны,т.е. у них отсутствует понятие моральных норм и социальных рамок, не стесняются голышом расхаживать, не держат в себе эмоций, могут и постороннего взрослого толкнуть,если он ему не понравился, и прочее....а потом всё меняется и ребенок превращается во взрослого, иногда даже в воспитанного))) А есть ведь дети, которые не превращаются! Так и остаются свободными от оков социума, и мыслят по-другому и ведут себя совершенно иначе! ПО-НАСТОЯЩЕМУ! И вряд ли кто поспорит, что эти дети хуже взрослых...ведь они на самом деле лучше! Им можно ВЕРИТЬ, они просто не умеют обманывать (это обратная сторона "воспитания"), они никогда не будут искушены мнимыми ценностями (например материальными или властью)...ну и многое другое. Так вот почему? Почему такое происходит? Почему вся свет-медицина не разгадала эту загадку? Может все-таки матушка природа заботится о нас таким образом? И может это мы и есть всё то, о чем писал уже небезызвестный журналист?

[девушка под зонтиком 0]

ОЙ читаю и прямо воодушивляюсь! Какие вы, мамочки, молодцы! Расцеловала бы! У нас на площадке есть похожий мальчик, но я уверена, что диагноза у него никакого нет, просто отстает в развитии, и всё бы ничего, да вот родители им не занимаются, только залечивают от постоянных болячек все время (я думаю и болеет он от недостатка внимания), а тут такие чудеса по истине творятся!

А вот еще скажите мне , пожалуйста, никто не рассматривал этот вопрос с другой точки зрения? Не социальной. Например, религиозной, философской, биологической? Я недавно смотрела на своего дитя и думала, вот почему рождается ребенок и живет себе преспокойно, пока в его жизнь не вмешивается всемогущее "общество"? ВЕдь, как писАл Фрейд-все дети аморальны,т.е. у них отсутствует понятие моральных норм и социальных рамок, не стесняются голышом расхаживать, не держат в себе эмоций, могут и постороннего взрослого толкнуть,если он ему не понравился, и прочее....а потом всё меняется и ребенок превращается во взрослого, иногда даже в воспитанного))) А есть ведь дети, которые не превращаются! Так и остаются свободными от оков социума, и мыслят по-другому и ведут себя совершенно иначе! ПО-НАСТОЯЩЕМУ! И вряд ли кто поспорит, что эти дети хуже взрослых...ведь они на самом деле лучше! Им можно ВЕРИТЬ, они просто не умеют обманывать (это обратная сторона "воспитания"), они никогда не будут искушены мнимыми ценностями (например материальными или властью)...ну и многое другое. Так вот почему? Почему такое происходит? Почему вся свет-медицина не разгадала эту загадку? Может все-таки матушка природа заботится о нас таким образом? И может это мы и есть всё то, о чем писал уже небезызвестный журналист?

 

Считается, что все детки невинны и безгрешны до 6-ти лет. А если рассматривать этот вопрос с вашей точки зрения и примеряя на Солнечных деток- они остаются безгрешными и невинными на протяжение всей жизни!!! Уже давно доказано, что и у деток с СД и у аутичных деток определенные зоны мозга развиты даже лучше чем у всех остальных, так что при умелой политике государства и общества они могут успешно социализироваться и даже сделать карьеру. Но, видимо, в нашей стране таким деткам можно надеяться только на своих великолепных мамочек! Всем мамам особенных деток счастья, терпения и успехов в достижении новых высот!!!

[mamashkavera 0]

Mы сегодня были на ёлке в Волжском, там оказалось много дауняток, такие все лапочки, и совсем не похожи на "страшилки" из учебников, все ласковые, общительные, очень разные по характеру и темпераменту, в общем, детки как детки. Поскольку мой малыш ещё малыш, хочется предвидеть каким он может быть, когда подрастёт. В очередной раз убедилась что в любящих семьях детки всегда красивые, умные и добрые. А что математику знать плохо будет - так я и сама, хоть с высшим образованием, не помню чтобы мне интегралы хоть раз в жизни пригодились.... Главное чтобы получилось правильно воспитать. Нашла на "Народ ру" "истории взрослых людей с СД" , конечно, все разные, но лучше чем наши здоровые алкаши под окном, вот их родителей правда жалко. Действительно, сначала думаешь "за что мне это?" а потом вопрос меняется на "зачем?" для чего? "чему мне надо научиться?" Есть писательница-целитель Лууле Вилма, она считает что СД при перевоплощении даётся тем, кто хочет оставаться всегда самим собой, нормальным-то это не позволено... И семьи с солнечными малышами живут более искренне, с ними остаются только настоящие друзья. Я соседям в подъезде не говорила о диагнозе, а всё равно понятно кто добрый, а кто не очень, по отношению к такому ребёнку многое о человеке понять можно. Хороший фильм про девочку и всё что написала выше:

http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/

 

В общем, в новом году всем нашим семьям хочется пожелать кроме денег. здоровья и счастья ещё много оптимизма, терпения и веры в себя и своих деток!

:FinouCat_01:

[mamylichka 0]

Здравствуйте, мамочки! Присоединюсь к Вам, жаль что не была на форуме раньше. У меня третий сынок с СД, ему 2,1, солнышко, болтушка, очень добрый....

Были на консультации в ДСА (Даунсайд ап) в мае, написали нам чем надо заниматься ближайшие полгода, дали кучу литературы, всё бесплатно! Сейчас консультируемся в онлайне, получаем журнал, кому интересно, журналы и книги можно посмотреть у них на Сайте в разделе "публикации".

Мы ходим в лекотеку в ДС 283 для деток с плохим зрением, вместе с мамой играем в ясельках, ходим на занятия (танцы, физ-ра), сам занимается (без меня) с логопедом, психологом и дефектологом, удивительные люди, очень хорошие педагоги... С нами записались ещё 3 чел в группу, скоро придут.

Знаю что 178 садик - профильный, просто отличные опытные специалисты, мой старший сын после него (логопедическая группа) очень легко учился в школе. В Нейро (Общество Выготского) собирают новую группу малышей, занятия будут бесплатные! По субботам - рисование, музыка и т.д. У них был уже такой опыт, сейчас это ансамбль "Маленькая страна", детки учатся в интернате№3, говорят там тоже хорошие педагоги. Но всё это было сделано при участии мам! Только мамы могут по-настоящему двигать их вперёд, поэтому давайте объединяться!

В Волжском есть клуб, где общается около 15 семей.

В монтессори-клубе "Лучик" по вторникам в 18 час. собирается компания с детками до 4 лет на занятия. Руководитель Анжелла очень нас понимает, предоставляет скидку 50%, договаривается с дефектологом об индивидуальных и групповых занятиях... Приходите, позвонив предварительно 8-903-376-4554, познакомимся, обменяемся информацией, 28 декабря Новый год отметим!...

Мы готовим буклет для семей, которым в роддоме нужна информация о перспективах детишек с СД, о том как и где им помогут. В Москве и других городах, где помогают родителям с первых дней, "отказников" всего 50% (у нас области рождается 50 детей год, почти все остаются детдомах). А самое главное, если нашими детками заниматься с рождения, они всему научатся, просто немного позже.

Ещё благотворительный фонд "Летящий ангел" обещает помочь организовать какую-нибудь акцию, как в Москве, весной, чтобы люди не боялись наших детей и относились более доброжелательно. Ведь обычно избегают общения не только потому что злые, а потому что не знают толком чего ждать от человека с СД. Что уж говорить, если я, зная про садик 178 и их группу "Особый ребёнок", не пошла сразу к ним хотя бы узнать что делать с сынулей, спросить куда обращаться... Врачи тоже ничего не знают, они судят по детям из детских домов...

Поэтому надо договориться с ДСА о проведении в Волгограде семинара для специалистов, показать необходимость создания Центра ранней помощи, как в других городах, развивать малышей, а тогда уже смотреть куда их отправлять учиться, ведь все дети разные - кому-то в спецшколе будет лучше, а кто-то выберет просто коррекционный класс, там мало детей и программа полегче....

У меня куча информации на диске для родителей: статьи, книги с разных сайтов про развитие "солнечных"деток, игры всякие, раскраски, ссылки на сайты. Думаю, у многих есть чем поделиться. Может сделаем диск и будем его раздавать родителям в помощь?

В общем, надо создать организацию родителей детей с СД, не важно официально или нет, обмениваться информацией, вместе решать пролемы... Пишите в личку, или звоните 8-902-655-2771. Вера

Здравствуйте! Очень рада новому "заочному" знакомству! Я тоже бы очень хотела чтоб в Волгограде была организация родителей с СД. Про то что в "Лучике" было небольшое собрание мам детишек с СД мне недавно сказала мама Серёжи, мы вместе ходим в центр "Семья". На "повестке дня" тогда было открытия групп в детском саду для даунят. Она мне до конца не успела рассказать чем тогда у них дело кончилось. А вы на все собрания ходите? И по поводу буклетов в род.дома, кто-нибудь в Волгограде уже этим занимается? Я тоже давно уже об этом думаю, слышала много историй, как мамочки под давлением "недалёких" родственников отказывались от своих деток с СД. Я бы сама с удовольствием походила в род.дома к мамам у которых родился малыш с СД. У меня сейчас большая проблема-ОГРОМНАЯ нехватка времени, я дома то ничего не успеваю, но постараюсь сделать всё от меня зависящее. И насчёт акции, тоже бы хотелось чтоб в Волгограде что-нибудь подобное прошло.

 

[Helen 0]

Девчата, вы умницы! Сколько оптимизма и доброты!!! Меня эта проблема не коснулась, зашла на эту страничку случайно.Сколько тепла и надежды она дает! Дай бог, вам всем здоровья, терпения, сил и чтобы у ваших деток все было хорошо!!!

[Аня 0]

Считается, что все детки невинны и безгрешны до 6-ти лет.

а потом что с ними происходит?))

даётся тем, кто хочет оставаться всегда самим собой, нормальным-то это не позволено...

вот-вот...это примерно то, о чем я и хочу знать...

 

Может кто лазиет на спец.сайтах, может там есть ссылки на научные труды, бывает ли такое у животных?

 

[девушка под зонтиком 0]

а потом что с ними происходит?))

 

Становятся как и мы взрослые- грешниками :icon_biggrin: Ну это просто библейская точка зрения...

 

[Мила 0]

Девочки, случайно набрела на эту темку, кое-что почитала. Может мой вопрос косвенно касается этой темы, но всё-таки, могу, конечно, полазить по просторам интернета, но вы, мамочки, наверно знаете ответ на этот вопрос: А вообще существуют способы диагностики такого генетического заболевания в нашем городе? Про тройной тест мне не рассказывайте, врушка он. Вот в Воронеже, Москве делают(не помню как наз.- берут пункцию жидкости из пузика или чуть ворсин хариона) всё на сроке до 10-12 нед. Я это к тому, как на ранних сроках определить синдром? И что говорили вам? Страшнооооо.

[iunya 0]

Девочки, случайно набрела на эту темку, кое-что почитала. Может мой вопрос косвенно касается этой темы, но всё-таки, могу, конечно, полазить по просторам интернета, но вы, мамочки, наверно знаете ответ на этот вопрос: А вообще существуют способы диагностики такого генетического заболевания в нашем городе? Про тройной тест мне не рассказывайте, врушка он. Вот в Воронеже, Москве делают(не помню как наз.- берут пункцию жидкости из пузика или чуть ворсин хариона) всё на сроке до 10-12 нед. Я это к тому, как на ранних сроках определить синдром? И что говорили вам? Страшнооооо.

 

Да, эта процедура везде делается, в любом городе. Кордоцентез и амниоцентез называются. Другое дело, что проводить эти процедуры без показаний опасно. При осуществлении этих манипуляций есть риск осложнений беременности. занесения инфекции, прокола пузыря, выкидыша. Кроме того, 100 гарантию, насколько мне известно, дает только кордоцентез, при амниоцентезе возможен ложноположительный (как и ложноотрицательный результат). Да и Вы можете 100% узнать что у Вашего ребенка нет Сд или нескольких других синдромов, но их существует более 5000, а анализ делается по нескольким наиболее распространенным. У моего ребенка ряд заболеваний, начиная с предположительного синдрома, который очень сложно достоверно определить и заканчивая пороком сердца, гипотериозом и др, которые при пренатальной диагностике определить невозможно.

 

Так что эти анализы-не гарантия появления здорового ребенка

[Daly 0]

Девочки, вы такие умницы, как приятно читать тему полную оптимизма и любви к своим солнышкам!!!!! Меня всегда удивляло такое отношение к деткам с особенностями у нас в стране!!!!!! У нас проблемы просто принято замалчивать, а решать их приходится родителям! Взглянув на Америку, над которой у нас в стране часто посмеиваются (толстяки, макдональдсы и тд) а ведь у них детки даже с особенностями (различными) и в ВУЗах учатся, и детей рожают и работают в разных сферах, а у нас даже пара олимпийцев, которые нас в мире на первое место вывели даже не почтили как следует((((

Девочки дай вам Бог всего самого наилучшего и счастья в жизни и вашим деткам!!!!

 

[mamashkavera 0]

Да, эта процедура везде делается, в любом городе. Кордоцентез и амниоцентез называются. Другое дело, что проводить эти процедуры без показаний опасно. При осуществлении этих манипуляций есть риск осложнений беременности. занесения инфекции, прокола пузыря, выкидыша. Кроме того, 100 гарантию, насколько мне известно, дает только кордоцентез, при амниоцентезе возможен ложноположительный (как и ложноотрицательный результат). Да и Вы можете 100% узнать что у Вашего ребенка нет Сд или нескольких других синдромов, но их существует более 5000, а анализ делается по нескольким наиболее распространенным. У моего ребенка ряд заболеваний, начиная с предположительного синдрома, который очень сложно достоверно определить и заканчивая пороком сердца, гипотериозом и др, которые при пренатальной диагностике определить невозможно.

 

Так что эти анализы-не гарантия появления здорового ребенка

[/quot

Читала что во Франции, где скрининг делают очень часто, и опыт, и оборудование получше чем у нас, при положительных результатах теста 50% ошибок, т.е. из сделавших оборт при повторном анализе половина узнают что синдрома у ребёночка не было, но уже ничего не вернуть...

А у нас все мамки с кем я говорила, сдавали обычные анализы, делали УЗИ, но ничего не выявили, может оно так и должно быть...

 

В центре "Нейро", где есть общество Выготского, по субботам часов в 10 утра будут бесплатные занятия для даунят, аутистов и др. малышей: рисование, музыкальные и театральные, кто живёт надалеко от ТЗР, звоните! Мы были у них на ёлке 15 января, студнты пединститута проводили, очень здорово получилось, а какие подарки!.. Спасибо и студентам, и Лидии Евгеньевне Магницкой, руководителю. У них в планах создание театра, уже есть опыт старшх ребятишек, которые вместе с уз. школой №5 сделали ансамбль "Маленькая страна". Они уже подростки, учатся в 3 интернате, а нам надо новую группу собирать. Звоните мне, пожалуйста 8-902-655-27-71, 718-715.

И ещё: будем всё-таки регистрировать общественную родительскую организацию, надо докуенты заполнить, кучу подготовительной работы сделать. Я думаю что в каждом районе должна быть своя группа, может при садике, или центре "Семья", а общие вопросы решать вместе.

Пишите мне в личку, пожалуйста, или звоните, потому что город большой, встречаться сложно, а телефон есть у всех. Нас уже около 20 семей с малышами в Волгограде, и 15 в Волжском, хотелось бы и тех у кого детки подросли увидеть, наши ведь тоже подрастут, будут проблеы со школами и т.д., надо их решать заранее...

Давайте я буду координатором, соберу информацию,

"Нейро" обещали нам отвести страничку на своём сайте чтобы не искали каждый сам садики, врачей, литературу, а всё в одном месте было.

Нужна информация по районам: где реально занимаются с нашии детками, отзывы, проблемы... У родительской организации должны быть чёткие цели, их надо определить и записать.

 

[mamashkavera 0]

 

По поводу организации родителей детей с СД: её создание требует не только оформления документов, а ещё и денег, бухгалтера, счёта в банке…. Трезво рассудив, я на себя такую ношу не возьму, хотя собиралась. Пока есть предложение и договорённость о сотрудничестве с Обществом помощи детям-инвалидам (ВРООСДИ), это родительская организация с опытом работы, помещением, сайтом, бухгалтером и т.д. Руководитель Евдокимова Лариса Ивановна, тел. 55-13-35, 55-13-36, ул.Канунникова,6, оф.438,439. Они продвигают идеи инклюзивного образования, организуют очень хорошие летние лагеря… Через их счёт можно оформлять спонсорские деньги для наших проектов. До прошлого года это общество имело филиалы по районам, но они зарылись из-за проверок налоговой и т.п. финансовых проблем. В их помещении реально проводить встречи, семинары по конкретным темам и т.п. При этом есть несколько родительских групп «по заболеваниям детей», например, диабетики, мы тоже будем такой группой?

Давайте проведём «круглые столы» по темам:

• Детские сады

• Обучение речи, логопеды

• Лекарства и , например, бады, аминокислоты

• Школьное образование

• Центры творчества, спортивные секции

Можно пригласить специалистов, жду предложений! Давайте я буду координатором клуба, т.е. буду собирать информацию и идеи и весте будем думать как их реализовать. Часто встречаться трудно, раз или два в месяц наверное, будет реально. Опять- таки можно часть встреч, особенно если с детьми, проводить по районам, в центрах «Семья», например, в Нейро (ТЗР), В «Лучике» на пр.Жукова, в садике, куда ходят несколько деток… Сообщите не как это лучше сделать и чем помочь . Посмотрите методичку по созданию родительских групп…

Итого нашей работы должна быть система ранней помощи в каждом районе города и области, как в Москве и Екатеринбурге, Харькове. Потом детки должны попадать садик где есть специалисты и в школу идти социально адаптированными. Надо сейчас оценить состояние дел и проблемы в каждом районе. Надо бы всем зарегистрироваться в ДСА, они могут провести семинар для специалистов, надо создать условия для этого.

Есть предложение создать библиотечку для новеньких, потому что книги из ДСА нам нужны первые 3-4 года, потом ими можно поделиться.

В общем, жду ваших писем и звонков!

 

С надеждой на лучшее и верой в светлое будущее! Вера.

 

[mamashkavera 0]

Ура! На сайте ДСА выложили в электронном виде книги по развитию речи и т.д. Можно скачать! http://www.downsideup.org/public.php

[radha 0]

mamashkavera, лет 15 назад родители детей с ДЦП тоже организовали свою организацию. Может их опыт вам будет интересен и полезен. сейчас это центр детей- инвалидов, правда официальное название просто детско- юношеский центр. Тел. 93-00-24, Ирина Петровна, стояла у истоков этой организации, тесно общается с той же Евдокимовой

[mamashkavera 0]

приглашаю всех малышей и семьи, кто ещё не зарегистрирован в "Нейро", присоединяйтесь! Общество им. Выготского примерно раз в месяц предоставляет нам билеты на детские и взрослые спектакли, концерты... Огромное спасибо им и спонсорам! В мае, например, идём в кукольный театр. Пишите, звоните, будем культурно расти!

[mamashkavera 0]

C нашим самым детским праздником 1 июня! Мамочки и детки, всем самых счастливых улыбок!!!

1 июня в 16 30 ждём вас в "Лучике", будем поздравляться! Только сначала позвоните мне 8-902-655-27-71 или Анжелле.

С собой 100 руб, можно банан и сок перекусить.

Кстати, обсудим тему инклюзивного или спец. дошкольного образования.

 

Ура! Завтра лето!

Изменено 31 мая 2011 пользователем mamashkavera

[mamashkavera 0]

Дорогие друзья. В настоящее время идет сбор подписей под международным ходатайством о признании 21 марта мировым днем человека с синдромом Дауна.

Международная Ассоциация Даун Синдром (Down Syndrome International)

обращается ко всем нам с призывом подписать петицию о признании Всемирного дня человека с синдромом Дауна (WDSD) официально соблюдаемым международным праздником с 21 марта 2012 года.

Петиция опубликована здесь:

http://www.ds-int.org/news/wdsd-petition

 

Подписать петицию вы можете здесь:

http://www.ds-int.org/petition-wdsd-un

 

 

Подписи собирают до 16 октября, а уже 17 октября петиция будет передана в Организацию Объединенных Наций 3-му комитету ООН.

Призываем вас подписать петицию Международной Ассоциации Даун Синдром (Down Syndrome International)

С уважением, Полина Львовна

 

Это с сайта ДСА, адрес здесь: http://www.downsideup.org/index.php

[Юля Ф. 0]

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.

Есть Солнечные люди на планете,

С лучистым сердцем, с огоньком в душе,

И от того счастливей всех они на свете,

Всегда успеют повернуть на вираже...

Для них нет выражения «моё» или «чужое»,

Им незнакомо слово «не могу».

У них, как будто, восприятие иное,

Они, как будто, постоянно начеку...

Есть Солнечные люди на планете.

Они не просят платы за добро.

Их образы светлы, они, как дети,

Их речи и слова, как серебро...

Но если повезёт вдруг в день ненастный,

И луч коснётся влажных ваших глаз,

Почувствуете: с ними жизнь прекрасна,

Они тепло своё подарят вам не раз...

Есть Солнечные люди на планете.

Их не смущают трудности в пути.

Им кажется: за всё они в ответе,

Везде увидеть можно их лучи...

И даже в день, и даже в час ненастный,

Когда не светит солнце впереди,

Когда вам кажется, что всё уже напрасно-

Они помогут к цели вам дойти..

[Юля Ф. 0]

В Волгограде дети с синдромом Дауна дали благотворительный концерт

http://news.vdv-s.ru/society/?news=224456

[Варвара 0]

Девочки, у меня такой вопрос, существует ли востребованность в специалистах, которые занимаются с детками с СД? Или их на сегодняшний момент достаточно?

[mamashkavera 0]

Девочки, у меня такой вопрос, существует ли востребованность в специалистах, которые занимаются с детками с СД? Или их на сегодняшний момент достаточно?

Конечно специалистов мало, так что если есть желание, ждём предложений!!!

Все только и спрашивают к коу бы пойти, и многие в Волжский или в другой район ездят к логопеду, неврологу, на занятия, просто в садик устроиться хочется, и не у всех есть возможность, не говоря уже о том чтобы садик был в шаговой доступности...

В Москве есть служба ранней помощи, где семью с рождения консультируют ДОМА педагоги, психологи до 1 года, а потом приходят детки в ДСА на занятия, помогают в салдики ИНКЛЮЗИВНО устроить...

Вот это и надо пытаться сделать, собственно Нейро и пытается, мамки не против помочь, но всё же на специалистов деньги требуются, а их только при инвалидности платят сеье, а инвалидность до года не дают, т.к. диагноз СД не является к тому причиной, надо каждый год доказывать что ребёнку помощь нужна, хотя бы деньгами, а уж родители сами будут думать как детке помочь развиваться. Некоторым в 4 года первый раз дают инвалидность, т.е. ни пенсии, ни льгот, ни реацентра.... Типа ребёнок ваш ещё не отстал от других, или недостаточно отстал, давайте подождём когда отстанет, потом и догонять будем. А надо бы с рождения помогать, например, если в оскве детки с рождения плавают при поликлинике, то ходить начинают и ползать во время, а наши в 1,6год пошёл - это отлично...

Тоже самое и с речью: логопеды в Волгограде в основном с 5 лет работают, а до этого - кому повезёт, находят сами. Предложений в обще-то не много....