Детки с ДЦП

[HlTka 0]

перепост с Дети Ангелы

 

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39135.12405

  Цитата

Мамы кто сейчас с детками проходит реабилитацию на Асланова ???? Напишите в личку, что не устраивает ,чего не хватает????

[HlTka 0]

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47391.105

 

  Цитата

Цитата: NA_SVET от 06 Март 2015, 15:42:38

Уважаемые форумчане!

ОСОБО: у кого детям не положена ортопедическая обувь из-за выраженных или значительно выраженные нарушения статодинамических функций нижних конечностей.

Поступило предложение от Селиверстовой Елены Александровны (ортопед на форуме) цитирую "Инициировать петицию по теме ущемления права детей-инвалидов на полноценную, качественную ортопедическую помощь должны родители больных детей. Думаю, что такую петицию поддержат многие десятки людей"

Поскольку обувь я получаю, то жду от вас предложений, т.к. не  особо ориентируюсь в терминах нарушений опорно-двигательного аппарата

Как думаете? Стоит попробывать?

Спасибо

 

 

[Юля Ф. 0]

Поддержите петицию, составленную мамой ребенка-инвалида на тему:

Прошу внести поправки в законы РФ о привлечении должностных лиц к ответственности за неисполнение законов о правах инвалидов.

 

https://www.change.org/p/президенту-р-ф-гос...равах-инвалидов

 

Спасибо!

[Варвара 0]

Уважаемые мамы! Возможно, для кого - то будет актуальной информация: в августе в Волжском начинает работу группа кратковременного пребывания для детей с ДЦП, где можно оставить ребенка от часа до 4 часов.

http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...t&p=4552959

Изменено 22 июля 2015 пользователем Варвара

[Светуль 0]

Девочки!!! Поделитесь опытом и очень важно ваше мнение. Моему ребеночку нужен сейчас хороший нейрохирург или ортопед...Меня мучает вопрос имеются ли у нас в ВЛГ таковые или все же надо ехать в мск . Вкратце - у нас ДЦП,правосторонний гемепорез,УКОРОЧЕНИЕ правой ножки. Заранее Вам благодарна :misc_flowers: :misc_flowers: :good_friend:

 

 

[Papasha 0]

  Светуль писал:

Девочки!!! Поделитесь опытом и очень важно ваше мнение. Моему ребеночку нужен сейчас хороший нейрохирург или ортопед...Меня мучает вопрос имеются ли у нас в ВЛГ таковые или все же надо ехать в мск . Вкратце - у нас ДЦП,правосторонний гемепорез,УКОРОЧЕНИЕ правой ножки. Заранее Вам благодарна :misc_flowers: :misc_flowers: :good_friend:

Интересные варианты. Нейрохирург это по части головы, ортопед - ниже головы, как мне кажется.

У сынишки тоже ДЦП, правосторонний гемопорез, правая нога была в гипертонусе, не разгибалась. Записались на консультацию в 3-ю городскую (взрослую), ортопедическое отделение к Каплунову Олегу Анатольевичу. Консультация платная, но стоимость достаточно символическая. Они взяли к себе на операцию, сделали еще в декабре 2013г. Лежать лучше в платной палате, это тоже относительно не дорого.

Больница на ул. Советская, угол Советской и Пражской. Запись свободная. Детей оперирую достаточно много, опыт по ДЦП не малый, и не только по детям.

[SOLO-МАХА 5]

  Papasha писал:

Интересные варианты. Нейрохирург это по части головы, ортопед - ниже головы, как мне кажется.

У сынишки тоже ДЦП, правосторонний гемопорез, правая нога была в гипертонусе, не разгибалась. Записались на консультацию в 3-ю городскую (взрослую), ортопедическое отделение к Каплунову Олегу Анатольевичу. Консультация платная, но стоимость достаточно символическая. Они взяли к себе на операцию, сделали еще в декабре 2013г. Лежать лучше в платной палате, это тоже относительно не дорого.

Больница на ул. Советская, угол Советской и Пражской. Запись свободная. Детей оперирую достаточно много, опыт по ДЦП не малый, и не только по детям.

Мы тоже были у Каплунова младшего, он нам отказал в операции до 10 лет.Но у нас гиперы и тетра, но правая ножка тоже короче.Уже 10 лет исполнилось и что то не хочу туда.

 

[Светуль 0]

если есть контакты,бросьте,пжл, в личку...Буду Вам очень благодарна :misc_flowers: :girl_wink:

[Светуль 0]

  Papasha писал:

Интересные варианты. Нейрохирург это по части головы, ортопед - ниже головы, как мне кажется.

У сынишки тоже ДЦП, правосторонний гемопорез, правая нога была в гипертонусе, не разгибалась. Записались на консультацию в 3-ю городскую (взрослую), ортопедическое отделение к Каплунову Олегу Анатольевичу. Консультация платная, но стоимость достаточно символическая. Они взяли к себе на операцию, сделали еще в декабре 2013г. Лежать лучше в платной палате, это тоже относительно не дорого.

Больница на ул. Советская, угол Советской и Пражской. Запись свободная. Детей оперирую достаточно много, опыт по ДЦП не малый, и не только по детям.

Нейрохирург, это не только голова.... в моем понимании, это и позвоночник... Есть подозрения,что имеется защемление в позвонке...плюс ко всему, перекос не совсем хороший пошел.. Вообщем между собой все взаимосвязано.....Думала,может кто имел опыт общения с данного рода специалистом...А Вам сделали операцию во сколько лет???? Потому,как нам говорят,что операцию делать можно будет не раньше 13 лет..

[Papasha 0]

Делали операцию в 8 с половиной. Это наверно индивидуально для каждого.

Да, про позвоночник я не подумал. Возможно и так, конечно.

Каплунов человек сложный и в общении своеобразный, но специалисты там очень хорошие и не только он. Порядки странные, но это решаемо. Операции делают не хуже чем в клинике им. Турнера.

Лично мы рады, что сделали здесь, а не поехали в Питер. Как выяснилось после самой операции там тоже долго не держат в стационаре. Прооперировали, загипсовали, проконтролировали что гипс лежит нормально, кровообращение в порядке и домой. И вы с ребенком после операции, у которого все болит должны ехать в поезде и т.д. и т.п. А первые дни и недели были тяжелые, супруга днем была с ребенком, я ночью. Выпили обезболивающее/расслабляющее, потом минут 30-40 мультики, чтение пока боль не утихнет и ребенок не вырубится. Часа полтора сна есть. И так по кругу, днем немного проще. А надо еще поднимать, стоять, переворачивать.

Пережить особенности больницы проще, чем пару суток в поезде в таком режиме. От Каплунова домой проще добираться. Операция так же бесплатная была, даже квоты не надо выбивать.

А реабилитация и в Турнера за деньги.

Как-то так...

[HlTka 0]

мамочки! Кому деткам нужна Кепра в сиропе? Отдают 89033720915.

Ирина Михайловна

Кому пересылки по почте за ваш счет

[slashhh 0]

пристроено

Изменено 5 августа 2015 пользователем slashhh

[nallya 0]

13.06.2016 будет в Волгограде курс иглорефоексотерапии с профессором Тиликином из Мередианаhttps://ok.ru/group/54015597477999

[Taiti 0]

  mechtau писал:

девчат, ну что, у нас так и не нашлись в области специалисты по Войта-терапии? куда ближе ехать?

Хоть вопрос годовой давности все же напишу.

В Москве в больнице РДКБ есть Войта, приезжают туда именно на реабилитацию.

[ElKa68 5]

Девчата, знаю что некоторым "особенным" деткам назначают противосудорожные.

Может кому-то нужно : отдам "Финлепсин" (таблетки по 200 мг) 50 шт в упаковке, но упак. не совсем полная, 2-х таблеток не хватает, т.к. начинали принимать по назнач. врача и началась крапивница с сильным отёком.

Срок годности до 03.2017

Территориально - 7-мь Ветров, или по будням до 17-00 ч. в районе 7-й Гвардейской.

Пишите в личку!

 

 

 

[Добрыня 0]

Девочки дорогие!!! нужен хороший массажист ребенку, имеющий опыт работы с детками дцп. пожалуйста!!!

[МариПоль 0]

Nattilli, тебе нужна Таня, на форуме ник MilkyWay. Она работает с трудными детишками. Но ты прямо сегодня пиши. У нее запись большая. И кроме того, она уезжает в конце августа- начало сентября из Волгограда. Хотя бы один курс сделайте. Она по образованию педиатр ко всему)) Изменено 20 мая 2016 пользователем МариПоль

[Добрыня 0]

  МариПоль писал:

Nattilli, тебе нужна Таня, на форуме ник MilkyWay. Она работает с трудными детишками. Но ты прямо сегодня пиши. У нее запись большая. И кроме того, она уезжает в конце августа- начало сентября из Волгограда. Хотя бы один курс сделайте. Она по образованию педиатр ко всему))

А Вы ее лично знаете? делали массаж у нее?

[МариПоль 0]

Да, Таня старшей дочке уже три курса массажа провела, младшему два курса. У нас проблем нет у младшего. Но у Тани специализация именно детки с дцп и проблемами подобного плана.

[mamashkavera 0]

На 3 июня запланирован Круглый стол в Мин.образования области по вопросам образования детей с ОВЗ. Срочно нужно провести мониторинг проблем - какие есть и как их можно решить? Например есть ли потребность в дополнительном открытии классов коррекции на базе СОШ? Информация должна быть подробной: ФИО ребёнка и мамы, адрес, какая проблема и что хотим изменить? И телефон, конечно.До 1 июня жду в л/с, ВК, или пишите прямо в Минобр ( в РОНО), с пометкой "для Круглого стола 3 июня". УЧАСТВОВАТЬ БУДУТ ЧЛЕНЫ СОВЕТА по детям-инвалидам, я им и передаю результаты мониторинга. А потом с каждой семьёй обещали работать индивидуально!

[mamashkavera 0]

В пятницу 5 авг в 16 час в общественной палате области встреча родителей с руководителями минздрава о возможности использования матер капитала на приобретение средств ТСР.

[Добрыня 0]

Кто знает, во сколько месяцев у деток с дцп появляется лепет? может ли ранний лепет (начало в месяцев) быть признаком того, что дцп нас обойдет стороной? нам месяцев. сильно отстаем в моторном развитии

[nallya 0]

Здравствуйте, в Волгограде состоится курс иглорефоексотерапии с Тиликином из Мередиана. Даты курса 26.09.2016 по 05.10.2016. Все вопросы по телефону 89053338244

[Добрыня 0]

Девочки! Есть ли здесь такие, у кого у деток атонически-астатическая форма дцп? У нас под вопросом. Нам еще года нет, но признаки уже есть. Откликнитесь, пожалуйста, в личку

[Юля Юля 0]

Девочки, скажите пожалуйста в каком возрасте у ваших деток начали проявляться первые признаки болезни и каким образом ?

[SOLO-МАХА 5]

  Юля Юля писал:

Девочки, скажите пожалуйста в каком возрасте у ваших деток начали проявляться первые признаки болезни и каким образом ?

Очевидные в 3 месяца.Тонус сильный в руках и ногах, маленькая прибавка в росте и весе, не правильное сосание груди и соски.

 

[Юля Юля 0]

  SOLO-МАХА писал:

Очевидные в 3 месяца.Тонус сильный в руках и ногах, маленькая прибавка в росте и весе, не правильное сосание груди и соски.

 

Спасибо большое ! Здоровья вашему малышу !